5 april
Het gaat niet goed met Monique 🙁
Afgelopen dinsdagmiddag kreeg Monique last van hartritmestoornissen. Haar hartslag bleef heel de dag en avond erg onregelmatig. Monique was total loss en is vroeg naar bed gegaan.
Woensdagochtend ging het helemaal mis en Monique kon door een “verlammende” vermoeidheid haar bed niet uit. Ze heeft tot 12.30 uur als een dood vogeltje op bed gelegen. Haar hartslag was nog steeds erg laag (bradycardie) en onregelmatig.
Helaas werd er, net op deze dag, ook hard gewerkt bij onze buren in hun achtertuin met alle vreselijke herrie van dien. Dat kon er natuurlijk ook nog wel bij op deze helse dag.
In de middag heb ik Monique naar beneden op de bank geholpen. Ons kereltje Elmo kroop meteen dicht tegen haar aan en lette goed op zijn vrouwtje ❤
Gisterochtend was Monique haar hartslag eindelijk weer normaal. Ze was nog steeds extreem vermoeid en had overal hulp bij nodig. Ik ben net als die dag ervoor thuis gebleven om voor Monique te zorgen. Achteraf gezien maar goed ook omdat Elmo ook ziek bleek te zijn.
Rond 08.00 uur ben ik met Elmo gaan wandelen en daarna heb ik hem, zoals iedere ochtend als ik ga werken, in zijn bench gezet. Door middel van een camera houden wij hem dan in de gaten. Niet veel later zagen we dat Elmo had overgegeven naast zijn bench. Ik ben direct naar beneden gegaan. Hij was héél rustig en hij ging trillend en hijgend op het kleed zitten. Het was duidelijk dat ons arme kereltje pijn had, maar waar?
Monique heeft Elmo bij haar op schoot genomen en heerlijk geknuffeld. Na een tijdje stopte Elmo met trillen en hijgen. Later op de dag ochtend heeft hij ook wat gegeten en dat hield hij ook binnen. Ons kereltje heeft heel de dag rustig op de bank gelegen en in de loop van de middag knapte hij gelukkig langzaamaan weer op. Vandaag is Elmo gelukkig weer helemaal de oude ❤
Helaas is Monique nog steeds vreselijk uitgeput, totaal overprikkeld en doodziek. Ze is ook behoorlijk gefrustreerd over alle herrie in de buurt. Van het keffertje van onze achterburen, gillende kinderen rondom ons huis en klussende en tuinierende buren. Het is echt iedere dag wat en het lijkt alsof de één start op het moment dat de ander net klaar is. Monique krijgt totaal geen rust 🙁
20.00 uur
Vanochtend heb ik een discussie gehad met onze directe achterburen over hun chihuahua. Ze laten hem vaak achter op de plaats buiten lopen zonder enig toezicht. Hij keft dan tegen alles en iedereen die hij ziet of hoort. Het duurt regelmatig meer dan twintig minuten voordat ze door hebben dat hij aan het blaffen is en naar binnen wordt gehaald.
Vanmorgen liep ik met Elmo langs en Pip ging weer helemaal uit zijn dak. Buurvrouw Henny liep toevallig net buiten en i.p.v. haar hond te corrigeren riep ze over de schutting “sorry” en “loop maar gewoon door”. Ik vond dit een goed moment om haar te vragen of ze Pip wat eerder naar binnen konden halen als hij continue aan het blaffen is buiten. Henny liep al direct boos weg en buurman Gerrit vond het belachelijk dat hij door de buurt, meerdere buurtbewoners hebben er last van en wat van gezegd, werd aangesproken op het gedrag van zijn huisdieren (kat en hond). Ze zijn én blijven van mening dat een chihuahua niet op te voeden is omdat het van nature keffertjes zijn.
Vanmiddag was hun jongste dochtertje met 2 vriendinnetjes, met rollerskates aan, kei hard aan het gillen op hun plaats voor een uurtje of twee. Toeval?
Later in de middag kwam een buurvrouw vertellen dat morgenochtend om 08.00 uur hun tuinman komt snoeien. Dat kan er ook nog wel bij. Ongelooflijk, wat een timing!
Monique is huilend en totaal overstuur naar boven gegaan. Ze heeft zich terug getrokken in haar eenzame coconnetje 🙁
8 april
Zaterdag is er, schuin achter ons, vanaf 08.00 tot 15.30 uur in de tuin gesnoeid. Aansluitend zaten onze achterburen met kids buiten en werd er uren hard gegild en gevoetbald. Gisteren herhaalde het ritueel zich en werd er urenlang met een bal tegen het huis aangetrapt. Het overdreven harde geschreeuw en gebonk ging door merg en been. Wij vragen ons oprecht af of het te maken heeft met de discussie over hun keffende chihuahua. Laten we er vooralsnog maar vanuit gaan dat het toeval is.
Monique heeft zaterdag heel de dag doodziek en overstuur, in een donkere slaapkamer met oordoppen in, op bed gelegen. Ook gisteren lag ze total loss op de bank met haar hoofdtelefoon op. Het is verschrikkelijk om Monique doodziek te zien vechten om de dagen door te komen.
Totaal onverwacht maakte onze buurman Ad, waarvan wij dachten dat het een goede vriend was, zaterdagmiddag aan de telefoon vanuit het niets zeer kwetsende nare opmerkingen. Hij zei dat Monique echt niet zó ziek kon zijn van de werkzaamheden/herrie van afgelopen weken. Het waren maar drie dagen in twee weken en de overlast viel volgens hem wel mee, wauw!!! Ad had waarschijnlijk zijn dag niet maar dit was behoorlijk onder de gordel wat ons betreft. Die keer dat iemand Monique ziet, zich veel sterker en beter voordoende dan ze zich werkelijk voelt, lijkt er misschien weinig aan de hand als je niet voorbij haar masker en donkere zonnebril kijkt.
Niemand, behalve Davy en ik, ziet Monique als zij hele dagen doodziek, overstuur, huilend en totaal uitgeput in een donkere kamer op bed ligt of hondsberoerd en doodmoe op de bank. Maar als jij het niet ziet, bestaat het dan niet? We zijn enorm diep geraakt door deze bizarre reactie 🙁
Vanmorgen rond 07.15 uur dreunde het gebonk van het heiwerk op het industrieterrein al weer ons huis binnen. Ze zijn al weken bezig en het gebonk is vaak tot vroeg in de middag duidelijk hoorbaar bij ons in huis.
Vanmiddag was buurman Cees zijn tuin aan het schoffelen en harken, buurman Ad was met de bladblazer bezig en bij de buren zaten ze met bezoek lekker buiten in het zonnetje te kletsen. Monique raakt compleet overprikkeld en wordt letterlijk ziek van al deze, voor iedereen normale, omgevingsgeluiden.
Dat is voor gezonde mensen vaak onbegrijpelijk. Konden deze mensen maar één dag voelen wat Monique voelt dan zouden ze wel anders praten en denken!
Helaas wordt de ellende komende weken alleen maar groter omdat deze week de tent op het evenemententerrein wordt opgebouwd. Op 13 april wordt daar RockDu6 georganiseerd en op 20, 26 en 27 april feesten omtrent Koningsdag. Dat houdt in dat we dit jaar niet twee maar drie weekenden achter elkaar naar de B&B in Alphen moeten vluchten. Monique ziet enorm op tegen het vluchten. Het is een verschrikkelijk naar gevoel om weg te moeten uit je eigen huis. Het wordt helemaal lastig als je zo ziek en uitgeput bent.
Monique sluit zich helaas steeds meer en meer af voor alles en iedereen. Ze is doodziek, uitgeput, verdrietig, boos, gefrustreerd en gekwetst. Ze zit fysiek maar ook mentaal dieper dan ooit.
Het leven is onmenselijk en onleefbaar voor Monique 🙁
12 april
Vandaag is ons lieve kereltje Elmo jarig en hij wordt 6 jaar!
13 april
Gisteravond was er vanaf circa 19.00 uur, tijdens het opbouwen voor de Rockdu6, enorm veel herrie. De muziek schalmde kei hard door heel de wijk heen tot 21.15 uur. Het leek er even op dat er een evenement was waar wij niets vanaf wisten.
Monique is helemaal overstuur en overprikkeld naar bed gegaan. Ze heeft uiteindelijk drie slaaptabletten moeten innemen om in slaap te vallen. Wat een ellende, steeds weer!
We gaan binnenkort nogmaals informeren voor een geluidsdichte slaapcabine. Wij zouden deze willen laten bouwen in Davy zijn oude slaapkamer. Helaas zijn de kosten erg hoog, rond de 10.000 euro, en heeft deze man ongeveer drie weken nodig om de cabine te bouwen. Ik wil ook graag eerst ergens gaan ervaren hoe geluidsdicht zo’n slaapcabine is voordat we er überhaupt serieus over na gaan denken.
14 april
We zijn weer thuis van een nachtje in de Bed & Breakfast. Gistermiddag zijn we op tijd vertrokken omdat de muziek al vroeg door de wijk heen galmde. We hebben genoten van de rust, even helemaal geen prikkels om ons heen. Heerlijk!
Elmo vermaakt zich ook prima in de B&B . Hij ligt lekker op zijn slaapzak te kauwen op een nylabone of heerlijk te slapen op de bank. Hij geniet ook van de wandelingen in de prachtige omgeving. Ons kereltje past zich gelukkig heel snel aan 🙂
15 april
Week van de Teek 15 tot en met 21 april
16 april
Recent is de documentaire SOS Lyme, een onzichtbare epidemie online gekomen. De docu is te zien via Lyme Epidemie en in onderstaande link.
“In deze documentaire willen we laten zien hoe het is om als patiënt te moeten leven met deze onbegrepen en vreselijke ziekte. Het is een film over onrecht, strijd en tegenstrijdige belangen. De film van regisseur Pim Giel gaat in op de ernst van de ziekte van Lyme zoals verlamming, pijn, spasmen, maar ook over de gevolgen ervan zoals, uithuisplaatsing, vermeende kindermishandeling, euthanasie, uitkeringsproblematiek en misdiagnostiek”.
17 april
Vandaag motie in Tweede Kamer over problemen met uitkeringen van Lymepatiënten.
Vandaag spreekt de Tweede Kamer al over een van de tien punten uit het Lyme Deltaplan dat we gisteren in het rapport over de eerste Nederlandse Lyme Monitor hebben aangeboden aan de Tweede Kamer. VVD Tweede-Kamerlid Dennis Wiersma zal bij het debat over arbeidsongeschiktheid een motie indienen met de oproep aan minister Koolmees van sociale zaken om in gesprek te gaan met de Lymevereniging over de uitkeringsproblemen.
Je kunt dit debat live volgen: download de gratis app ‘debat direct’ en je kunt aangeven dat je een berichtje wilt ontvangen als het debat begint.
19 april
Berichten op de Facebook pagina van de Lyme Vereniging
Op 15 april is de Lymevereniging de ‘Lyme IS’ campagne gestart om een gezicht te geven aan Lyme. Ook de Tweede Kamerleden zijn dinsdag gewezen op onze campagne, hoe meer gezichten wij hen en anderen kunnen laten zien, hoe sterker onze boodschap! Geef jij ook een gezicht aan Lyme Laat jij samen met ons jouw stem horen?
Ook als je géén Lyme hebt mag je met de campagne meedoen, spoor mensen aan in jouw omgeving om mee toe doen en hun foto in te sturen naar online@lymevereniging.nl ben je geen Lymepatiënt? Vermeld dan je voornaam, leeftijd en wij je bent. Denk hierbij aan; vader, moeder zus, neef, arts, buurman, postbode 😉 het kan allemaal!!!
Wat IS Lyme voor jou? Vul het woord dat het meest voor jou van toepassing is in op de lijn en maak een (horizontale) foto. Voor iedereen zal deze invulling anders zijn, en dat is wat deze campagne zo mooi maakt. Alles is goed, niets is fout. Zolang het voor jou maar de lading dekt. #Lymevereniging #Campagne #WeekvandeTeek
BREAKING NEWS Tweede Kamer spreekt over de noodkreet, hartverscheurende verhalen en stigmatisering van chronische Lymepatiënten.
Onze noodkreet dinsdag is luid en duidelijk gehoord door de Tweede-Kamerleden! Tijdens de vergadering van de commissie volksgezondheid van de Tweede Kamer is het rapport van de Nederlandse Lyme Monitor door Tweede-Kamerlid Lilianne Ploumen (PvdA) aangeboden aan het kabinet.
Tweede-Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) vertelde in de vergadering dat zij de verhalen die zij dinsdag hoorde maar al te goed kent van mensen in haar eigen omgeving. Ze benadrukt dat de regering actie moet ondernemen in deze ernstige situatie. Lilianne Ploumen heeft het over hartverscheurende verhalen die ze hoorde op het Plein van de meer dan honderd mensen die ondanks hun ziekte naar Den Haag zijn gekomen.
Beide Kamerleden spreken over de stigmatisering van chronische Lymepatiënten en over het belang van onderzoek in internationaal verband. Lilianne Ploumen vertelde ons dat ze verwacht dat de regering voor de zomer in een brief zal reageren op de uitkomsten van de Lyme Monitor en het Lyme Deltaplan. Onze strijd is geen sprint, maar een marathon.
Je ziet en hoort Carla Dik-Faber op 46.15 minuut en Lilianne Ploumen op 52.35 minuut.
23 april
Lyme is onleefbaar 
Lyme is onbegrip
Ik plaats beiden foto’s omdat hierdoor zichtbaar wordt hoe een donkere zonnebril voor een groot deel Monique haar vermoeide gezicht verbergt. De zonnebril is helaas maar een heel klein stukje van het grote masker dat Monique altijd draagt voor de buitenwereld 🙁
Vorige weken waren hels voor Monique omdat er bij onze achterburen dagelijks werd geschreeuwd en “gevoetbald”. Het is, vanaf het gesprek over pip zijn gekef, bijna alle dagen raak en het voelt als pesten. Urenlang wordt er iedere middag en avond door hun drie kinderen gegild en met een bal tegen de muur geschopt. Het geluid gaat door merg en been ondanks ons gesloten rolluik bij de schuifpui.
Monique is gesloopt, gefrustreerd, uitgeput, totaal overprikkeld en doodziek. Toch moesten wij afgelopen zaterdag weer een nachtje vluchten naar de Bed en Breakfast in Alphen. Bij aankomst in de B&B heeft Monique zich direct alléén opgesloten in de slaapkamer. Ze wilde helemaal niets eten en drinken en ze heeft behoorlijk veel slaapmedicatie ingenomen om de nacht door te komen.
Zondagochtend werd Monique wakker met een intense pijn in haar nek en schouders en alles zat muurvast. Waarschijnlijk heeft ze die dag en nacht in een verkeerde houding gelegen. Monique heeft twee dagen enorm veel last gehad en haar nek en schouders bijna niet kunnen bewegen. Door het gebruik van een infraroodlamp is de pijn langzaamaan wat minder aan het worden.
Gelukkig waren onze achterburen zaterdag en zondag niet thuis. Helaas was het bij hun thuiskomst maandagmiddag al snel gedaan met de rust in de buurt. Het gegil én het gebonk van de bal begon direct en hield ook dit keer weer uren aan !@#$%&$#@#&*!
Monique zit er mentaal helemaal door heen. Ze geeft al veel langer aan het leven niet meer leuk te vinden. Helaas is dat vreselijke nare gevoel de laatste maanden steeds weer sterker aan het worden. Monique geniet niet meer van de kleine momentjes en wenst vaak niet meer wakker te worden in de ochtend. Ze is de wanhoop nabij en ook regelmatig in paniek door dat gevoel. Wat voor zin heeft haar leven nog? Voor wie leeft ze eigenlijk nog? Dit zijn dingen die Monique zich dagelijks afvraagt. Zelfs ons clowntje Elmo kan haar niet opvrolijken 🙁
30 april
A big kissss for my little sis <3
Fijn dat jullie nachtje in de B&B goed is verlopen en jullie beide een beetje tot rust zijn gekomen.
Denk aan je …..