Ik, Monique van de Wetering – van de Braak, stond ooit midden in het leven. Na mijn scheiding bleef ik alleen achter met mijn zoon Davy, die toen nog maar drie jaar oud was. Samen begonnen we aan een nieuw hoofdstuk. Met z’n tweeën bouwden we langzaam ons leven weer op en vonden we ons eigen ritme. ❤️

In april 2003 kwam Dennis in ons leven. Wat begon als een ontmoeting, groeide later uit tot iets moois. De eerste periode was niet altijd eenvoudig en het leven liep niet vanzelf. Toch vonden we samen onze weg en groeiden we langzaam naar elkaar toe. 😍

Langzaam werden we een gezin met z’n drieën en voelde het alsof er weer stabiliteit en geluk in ons leven kwam. 🥰

We genoten van die tijd samen. Weekendjes weg, naar musicals en theatervoorstellingen, gezellige dagjes uit en gewoon samen zijn. Het was een korte periode waarin het leven weer licht voelde en de toekomst open leek te liggen.

---

Juist toen we dachten dat het leven weer op zijn plek viel, gebeurde er iets wat niemand had kunnen voorzien. 💔

Op maandag 6 juni 2005 veranderde ons leven compleet. Een ruggenprik voor verdoving was verkeerd gezet en vanaf dat moment werd ik ernstig ziek. Sindsdien ben ik nooit meer volledig hersteld. 😓

Negen maanden na mijn sterilisatie bleek mijn uitstrijkje afwijkend. Volgens mijn gynaecoloog was dit bijna onmogelijk, omdat er tijdens de operatie niets te zien was. Het duurde drie maanden voordat er een nieuw uitstrijkje kon worden gemaakt. Dit tweede uitstrijkje bleek opnieuw afwijkend en bevestigde de eerdere PAP 3b‑uitslag. De afwijkende cellen moesten verwijderd worden, zeker omdat ze in korte tijd zo snel waren gegroeid.

Ik werd getest op het HPV-virus, en deze test was positief — dit bleek de oorzaak van de snel groeiende afwijkende cellen te zijn.

We hadden toen totaal geen idee wat er aan de hand was, omdat we hier nog nooit van hadden gehoord. Het enige wat we merkten, was dat ik ontzettend ziek werd en hevige hoofdpijn kreeg zodra ik opstond. Het idee dat er iets ernstigs aan de hand was, ontbrak volledig. De hoofdpijn nam altijd af als ik weer ging liggen, maar zodra ik probeerde rechtop te komen, was het ondraaglijk.

Een collega van Dennis opperde dat het misschien een liquorlek kon zijn, maar wij hadden daar nog nooit van gehoord. Ook was er niemand die ons vóór de operatie had gewaarschuwd dat dit een mogelijk risico kon zijn. Naar mijn mening zou men patiënten vooraf duidelijk moeten informeren over zulke mogelijke complicaties.

We namen contact op met de assistente van mijn gynaecoloog, die aangaf dat dit wel vaker voorkwam na een ruggenprik. Zij raadde aan rustig aan te doen en erop te vertrouwen dat de klachten vanzelf zouden afnemen.

De anesthesist vertelde dat een eventuele bloodpatch — het dichten van het gaatje met eigen bloed — ook risico’s met zich meebracht en dat hij dit alleen zou uitvoeren als het echt nodig was. Hij oordeelde telefonisch, zonder mij te hebben gezien, dat ik dus niet ziek genoeg was. De rust en de cafeïne hielpen helemaal niets. De tintelingen namen toe, ik werd steeds zieker en kon letterlijk niet meer op mijn benen staan.

Dennis besloot opnieuw contact op te nemen met de anesthesist, omdat het echt niet goed ging. Eindelijk mocht ik naar het ziekenhuis voor een bloodpatch. Dit is een procedure waarbij er bloed uit je arm wordt afgenomen en via een ruggenprik, vlakbij het gaatje van de eerdere prik, in je rug wordt gespoten. Het doel is dat het bloed stolt en het gaatje dichtmaakt, zodat de lekkage stopt.

Bij aankomst in het ziekenhuis schrok de anesthesist toen hij mij zag. Ik was doodziek, en pas toen werd het hem echt duidelijk. Het was belachelijk dat ik eerder niet geloofd werd, terwijl ik ondertussen al twee weken onnodig hersenvocht verloor, met alle gevolgen van dien.

Al snel werd duidelijk dat de procedure geen routine was in het JBZ. De verpleegkundigen wisten niet goed wat ze moesten doen, en er werd veel geklungeld voordat alles gereed was. Tijdens het prikken gaf de anesthesist toe dat er inderdaad een liquorlek was en dat het hersenvocht over mijn rug liep. Ik gilde van de pijn, omdat veel zenuwen geraakt werden. Alles verliep vreemd en onzorgvuldig, en de bloodpatch hielp uiteindelijk helemaal niet. Voor mijn gevoel had de anesthesist geen idee wat hij deed. Na een paar uur op de uitslaapkamer mocht ik, ondanks dat ik nog steeds even ziek was, weer naar huis.

Thuis hielden mijn klachten aan. Na telefonisch overleg met de anesthesist werd een afspraak gemaakt bij de neuroloog. Bij deze afspraak op de poli werd ik meteen opgenomen voor onderzoek. De volgende ochtend kreeg ik een CT-scan om te kijken of er iets anders aan de hand was dan een liquorlek. Dit bleek niet het geval, en de dag erna kreeg ik een nieuwe bloodpatch, uitgevoerd door een andere anesthesist. Deze keer verliep de procedure kundig, en ik voelde direct verschil in mijn hoofd. Ik moest acht uur plat blijven liggen, zodat het gaatje goed kon dichten.

De volgende middag leek alles mis te gaan: het leek alsof de liquorlek terug was. Mijn gezicht, oog en mondhoek hingen even scheef en al mijn klachten kwamen met volle hevigheid terug. Ik bleef nog een week in het ziekenhuis, en daarna mocht ik, ondanks alle klachten, naar huis. Volgens de artsen zou het thuis allemaal goed komen als ik rustig aan deed. Helaas hielden mijn klachten aan, hoe rustig ik me ook hield, en ik lag maandenlang hele dagen op bed. Mijn hoofdpijn werd ondraaglijk zodra ik opstond.

Na drie maanden had ik weer een afspraak bij de neuroloog, die opperde dat ik misschien spanningshoofdpijn had. Heel frustrerend!

Ongeveer zes maanden later begon Dennis zelf rond te bellen naar andere ziekenhuizen. Uiteindelijk konden we terecht in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen voor een second opinion. Daar werd onderzocht of er nog een liquorlekkage aanwezig was.

Ik werd vier dagen opgenomen en via een ruggenprik werd nucleaire vloeistof ingespoten. Met deze vloeistof moest ik drie dagen lang op vaste tijden een scan ondergaan.

Er werd geen duidelijke actieve liquorlekkage gezien, maar er waren wel ruimtes zichtbaar die gevuld waren met hersenvocht. Wat dit precies betekende, bleef op dat moment onduidelijk en er werd verder niets mee gedaan.

Pas jaren later ontdekte ik in mijn medisch dossier dat deze met hersenvocht gevulde ruimtes (wortelcystes) waarschijnlijk wezen op een aanhoudende nalekkage.

Helaas bleven mijn andere klachten bestaan: misselijkheid, overgevoeligheid voor prikkels, moeite met concentreren, geen snelle beelden kunnen kijken op tv en slecht tegen drukte kunnen. Na een aantal weken kwam de hoofdpijn bij het opstaan helaas ook weer terug. Het voelde alsof het gaatje opnieuw open was gegaan.

We maakten opnieuw een afspraak bij de neuroloog in Nijmegen. Ook hij wist niet goed wat hij met mijn klachten aan moest. Ik kreeg Topamax voorgeschreven, een medicijn tegen migraine. Van dit medicijn werd ik zó ziek dat ik als een zombie in bed lag. Ik voelde me totaal afgevlakt, wilde niets meer en mijn klachten verergerden sterk. Ik moest vanaf dat moment ook vaak overgeven en werd extreem overgevoelig voor geluiden. Na overleg met de neuroloog moest ik de medicatie langzaam afbouwen, omdat abrupt stoppen niet verstandig was. Mijn klachten waren niet verdwenen en ik had er zelfs nieuwe klachten bij gekregen.

Omdat men het in Nijmegen niet meer wist, werd ik doorgestuurd naar de hoofdpijnpoli in Leiden. Na allerlei onderzoeken werd ook daar geen duidelijke verklaring voor mijn hoofdpijn gevonden. Wederom werd spanningshoofdpijn genoemd, maar men adviseerde ook om opnieuw te onderzoeken of er misschien toch nog sprake was van een liquorlek, omdat dat het beste bij mijn klachten zou passen.

Door alle onzekerheid kwam ik in het alternatieve circuit terecht. Ik probeerde onder andere reiki, osteopathie, acupunctuur en verschillende andere alternatieve therapieën. Helaas leverde dit niets op. Integendeel: van de meeste behandelingen werd ik alleen maar zieker. “Baat het niet, dan schaadt het niet” ging voor mij zeker niet op.

In die periode kreeg ik in Nijmegen opnieuw onderzoeken om een eventueel liquorlek op te sporen. Daarbij zagen ze opnieuw ruimtes gevuld met vocht. Deze bleken wortelcystes te zijn: met hersenvocht gevulde uitstulpingen bij de zenuwwortels.

Mij werd uitgelegd dat deze cystes kunnen ontstaan door een langdurige verstoring van het hersenvochtsysteem. Door een lekkage verandert de druk in het lichaam, waardoor zwakkere plekken in het hersenvlies kunnen uitrekken en zich vullen met vocht. Er werd besloten om nogmaals een Tissucol-patch te plaatsen, ter hoogte van deze cystes. Later las ik in mijn medisch dossier dat dit daadwerkelijk de plek van de nalekkage was.

De tweede Tissucol-patch werd in januari 2009 uitgevoerd door dr. R. van Dongen van het Pijncentrum Nijmegen. Vanaf dat moment verdween mijn houdingsafhankelijke hoofdpijn. Na drieënhalf jaar was mijn nalekkage eindelijk gesloten.

Helaas bleven al mijn andere klachten bestaan en werden deze in de loop der jaren chronisch. Ik had dagelijks veel hoofdpijn, maar deze was niet langer houdingsafhankelijk. Ik ben nog vaak bij neurologen geweest, maar zij konden geen verklaring meer vinden. Volgens hen kon wat ik had niet meer, omdat mijn liquorlek was gedicht. Dat was enorm frustrerend, want ik was nog steeds ernstig ziek.

---

In juni 2009 begon ik met revalideren in het revalidatiecentrum van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Ik kreeg verschillende therapieën, zoals ergotherapie, ontspanningstherapie en fysiotherapie. Twee dagen per week had ik telkens twee uur therapie. De fysiotherapie werd al snel stopgezet, omdat ik te zwak was en erg ziek werd van de oefeningen en massages. Er werd geprobeerd om therapie in het water te doen, omdat dit minder belastend zou zijn.

Helaas heb ik dit maar één keer kunnen doen omdat ik in september 2009 van het ene op het andere moment doodziek werd door een onbekend virus of bacterie. Ik kreeg een zware griep en kwam er door mijn zwakte niet bovenop. Ik werd extreem moe en kon van de ene op de andere dag niet meer op mijn benen staan. De griep ging over in een keelontsteking en een infectie aan mijn luchtwegen en longen. Hiervoor kreeg ik wekenlang meerdere antibioticakuren.

Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik dit virus heb opgelopen rond de tweede Tissucol‑patch, maar dat is nooit te bewijzen geweest.

De revalidatie werd per direct stopgezet omdat ik te ziek en te zwak was. Het ging snel bergafwaarts. In een paar maanden tijd werd ik steeds zwakker. 😓

---

In maart 2010 kreeg ik ook nog een blaasontsteking. Ondanks meerdere antibioticakuren bleef deze aanhouden. Door de antibiotica kon ik geen eten meer binnenhouden en ik viel in korte tijd enorm af. In zes maanden tijd verloor ik 11 kilo. Ik was lichamelijk volledig uitgeput. Zodra ik opstond, schoot mijn hartslag direct omhoog en zakte ik letterlijk door mijn benen.

Ik had continu het gevoel dat ik ieder moment kon overlijden. Ik lag vrijwel alleen nog maar op de bank of in bed in de huiskamer. Ik at en dronk nauwelijks. Meer dood dan levend bracht ik mijn dagen liggend door.

Het plan was om thuis eerst aan te sterken met de sondevoeding, onder begeleiding van een fysiotherapeut die werkte op haptonomische basis. Zo zou ik langzaam sterk genoeg worden om uiteindelijk te kunnen worden opgenomen in de revalidatiekliniek. Volgens hun planning zou dit ongeveer zes maanden duren, waarna een nieuwe intake in de kliniek zou plaatsvinden.

---

Omdat de neussonde veel irritatie en frustratie veroorzaakte, kreeg ik in augustus 2010 een PEG-sonde. Dit is een slangetje dat rechtstreeks via de buik in de maag wordt geplaatst. Gelukkig was ik eindelijk verlost van de neussonde, want die had ik als zeer belastend ervaren.

Ik was ontzettend bang voor de plaatsing en Dennis heeft net zo lang rondgebeld tot we een arts vonden die deze onder narcose wilde plaatsen. Uiteindelijk is de PEG-sonde geplaatst in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.
De plaatsing verliep helaas niet zonder complicaties. Tijdens de narcose werd ik al wakker terwijl ik nog aan de beademing lag. Ik kon mijn lichaam nog niet bewegen en kon niets duidelijk maken aan de anesthesist. Het was een zeer nare en heftige ervaring.

De ingreep vond plaats op dinsdag, en de volgende middag mocht ik, ondanks de hevige pijn, weer naar huis. Ik had ontzettend veel pijn en de artsen twijfelden zelfs of het verantwoord was om mij al te laten gaan. Uiteindelijk besloten ze mij, ondanks de vreselijke pijn, toch naar huis te sturen. 😓

Ik mocht ook niets eten of drinken, omdat men niet zeker wist of de PEG-sonde lekte. Het zou erg gevaarlijk zijn geweest om dan toch voeding of drank binnen te krijgen. Na een aantal dagen mocht ik langzaam heel minimaal drinken en later licht verteerbaar eten. Toen dit goed ging, kreeg ik voor het eerst weer sondevoeding, op een zeer lage stand.

Tegen de hevige pijn kreeg ik al enkele dagen valium, waar ik nare bijwerkingen van ondervond. Ik kon nauwelijks meer plassen en na een paar dagen lukte dit helemaal niet meer. Uiteindelijk kreeg ik een katheter, waaruit binnen 24 uur 3 liter vocht/plas kwam. De katheter bleef dagen zitten, omdat plassen nog steeds niet lukte. Later kreeg ik ook een klysma, omdat ik helemaal niet naar het toilet kon. Het ging van kwaad tot erger. Ik was totaal uitgeput en doodziek.

Een week later mocht ik naar huis, ondanks dat ik nog steeds enorme pijn had. Ik kon mijn bed nauwelijks uit en had bij alles hulp nodig. Zelfs op de po‑stoel gaan zitten naast mijn bed lukte niet. Het was verschrikkelijk en ik voelde me compleet machteloos.

Door de ontsteking bleef er pus uit de insteek van de PEG-sonde komen. Later bleek uit kweek dat ik bij de plaatsing van de PEG-sonde een ziekenhuisbacterie (Pseudomonas aeruginosa) had opgelopen. Hiervoor kreeg ik nog een extra zware antibioticakuur van twee weken. Helaas bleef er pus uit de insteek komen en bleef de pijn aanwezig. Weken later werd opnieuw pus gekweekt en bleek de bacterie nog steeds aanwezig te zijn. De artsen gaven aan dat de bacterie niet goed behandeld kon worden zolang de PEG-sonde in mijn maag zat. De enige andere optie was de PEG-sonde te verwijderen. Maar dat was geen optie: ik had de sonde hard nodig om voedingsstoffen binnen te krijgen en aan te sterken. Ik was extreem zwak en afhankelijk van de voeding om niet verder achteruit te gaan.

---

Tijdens de CT-scan die werd gemaakt voor mijn ziekenhuisopname, ontdekten ze bij toeval ook een leverhemangioom van 7 cm. Dit is een goedaardige tumor in de lever en komt vaker voor.
Een leverhemangioom is een kluwen van bloedvaatjes in de lever die zich heeft gevormd tot een soort gezwel. Het is meestal onschuldig en geeft vaak geen klachten, waardoor het vaak toevallig wordt ontdekt, zoals in mijn geval.

---

Ongeveer zeven maanden na het gesprek met de arts van de revalidatiekliniek, bleek ik helaas niet veel sterker te zijn geworden. De geplande opname in de kliniek ging daarom niet door. Tot overmaat van ramp was de neuroloog uit Nijmegen door de huisarts niet op de hoogte gebracht van deze ontwikkelingen.

Op maandag 13 februari 2012 is mijn PEG-sonde verwijderd. Ik ben enorm trots op mezelf dat ik het niet heb afgebeld en dat ik mijn angst heb overwonnen. Jeetje, wat was ik bang… echt panisch.

Het weekend ben ik doorgekomen met kalmeringspillen (oxazepam) van de huisarts. Van zondag op maandag heb ik bijna niet geslapen. Ik had geen tablet genomen, omdat ik niet wist hoe dat samen zou gaan met het roesje, maar daardoor kon ik dus helemaal niet slapen.

Ik was héél vroeg wakker en heb die ochtend veel gehuild. Ook in het ziekenhuis, onderweg naar de ingreep, heb ik veel gehuild en was ik echt in paniek. Toen ik op mijn zij moest gaan liggen voor het roesje, verloor ik even de controle over mezelf. Gelukkig kon ik me herstellen, omdat ik wist dat ik moest meewerken aan het roesje, anders zou het niet goed werken.

Daarna kreeg ik dormicum en nog een ander middel via het infuus. Ik werd wat duizelig en licht in mijn hoofd, en daarna viel ik voor mijn gevoel in slaap. Dennis was erbij en zei dat ik het heel goed heb gedaan. Ik heb zelf helemaal niets van de ingreep meegekregen. Ik weet alles van ervoor en erna nog, maar die 5 à 10 minuten heb ik echt geslapen, zo voelde het. Ik heb de slang niet eens gezien of gevoeld… terwijl ik daar juist zó bang voor was. Die angst is uiteindelijk helemaal voor niets geweest.

---

De fysiotherapie op haptonomische basis heeft helaas geen enkel herstel opgeleverd. Sterker nog, ik werd zieker, omdat ik steeds over mijn grenzen heen ging. Mijn lichaam kon de inspanningen niet verwerken, met alle gevolgen van dien. De geplande opname in de Altrecht Kliniek ging uiteindelijk niet door. Volgens hen was ik te zwak. Er werd van mij verwacht dat ik zes uur per dag uit bed kon zijn om therapie te volgen — iets wat op dat moment simpelweg onmogelijk was. Wat ik daar zo moeilijk aan vond, was de logica. Als ik zes uur per dag op had kunnen zijn, had ik waarschijnlijk geen opname nodig gehad. Dan had ik zelf al stappen kunnen zetten in mijn herstel. Juist omdat ik dat niet kon, had ik hulp nodig. En toch werd dát de reden waarom het niet doorging. Achteraf ben ik blij dat de opname niet is doorgegaan, met alle mogelijke gevolgen van dien — al wist ik dat toen nog niet.

---

Tot februari 2013 gingen we er nog vanuit dat al mijn klachten het gevolg waren van de jarenlange liquorlek. Toen mijn conditie alleen maar verder verslechterde, gingen we in februari 2013 naar Professor De Meirleir in Brussel voor verder onderzoek. Daar werd vastgesteld dat ik ME, een chronische vorm van de ziekte van Lyme (Borrelia) en meerdere co-infecties had. Mijn klachten bleken dus een combinatie te zijn van de schade door het liquorlek, de Lyme-infecties en ME.

De onderzoeken in België brachten eindelijk duidelijkheid over mijn gezondheidstoestand. Ze lieten zien dat mijn lichaam ernstig ontregeld was en actief vocht tegen infecties en ontstekingsreacties.

Zie hieronder mijn bloeduitslagen die in de jaren van behandeling in België zijn geprikt:

Wat deze waarden betekenen:
CD57 (NK-cellen): ver onder normaal → immuunsysteem verzwakt
Pro-inflammatoire cytokines (IL-1β, IL-6, IL-8): extreem hoog → verklaart extreme vermoeidheid en ontstekingsreacties
Anti-inflammatoire cytokines (IL-10, TGF-β1): normaal of licht verhoogd → lichaam probeerde ontstekingen te reguleren
Chemokines (MCP1, MIP-1β): hoog → immuunsysteem voortdurend actief
TNF-α: soms verhoogd → extra ontstekingsactiviteit
Witte bloedcellen: vaak normaal, maar in combinatie met andere waarden → ernstig ontregeld immuunsysteem

Daarnaast lieten de PCR-testen voor Borrelia en Bartonella zien dat deze bacteriën actief aanwezig waren in mijn lichaam, en de serologie voor Chlamydia psittaci (IgA/M) was ook positief. Dit gaf aan dat mijn immuunsysteem actief vocht tegen meerdere infecties tegelijk, inclusief infecties die vaak de luchtwegen aantasten.

Een van de belangrijkste waarden die werd opgemerkt, was de CD57-waarde. Deze was aanzienlijk lager dan normaal, iets wat vaak wordt gezien bij patiënten met chronische Lyme. Een lage CD57 wijst erop dat het lichaam moeite heeft met het bestrijden van de Borrelia-bacterie, en verklaart deels de langdurige uitputting en vatbaarheid voor infecties.

Daarnaast waren veel cytokines zoals IL-1β, IL-6, IL-8, MCP1 en MIP-1β sterk verhoogd. Dit wijst op een actief en overbelast immuunsysteem, wat kan leiden tot chronische ontsteking en extreme vermoeidheid. Ook de TNF-waarde liet bij sommige metingen een piek zien, wat de ontstekingsactiviteit verder bevestigt.

Al deze waarden samen maakten duidelijk dat mijn lichaam ernstig ontregeld was en sterk reageerde op infecties, iets wat in Nederland destijds niet werd herkend of serieus genomen.

---

Een groot deel van de behandeling bestond uit maandenlange antibiotica-infusen. Omdat ik erg moeilijk te prikken ben, was duidelijk dat dit met gewone infuusnaalden waarschijnlijk niet lang haalbaar zou zijn. Een PICC-lijn leek daarom de enige goede oplossing, en Dennis heeft er alles aan gedaan om dit geregeld te krijgen.

Op 18 juni 2013 werd, na een lange en moeizame strijd met artsen in Nederland, in het JBZ in Den Bosch een PICC-lijn geplaatst zodat de infuusbehandelingen beter en veiliger toegediend konden worden. Die dag dreigde ik bijna zonder PICC-lijn naar huis gestuurd te worden, omdat er geen geschikt bloedvat te vinden was. Gelukkig is het uiteindelijk toch nog gelukt.

---

Op 19 juni 2013, de dag na het plaatsen van de PICC-lijn, startte mijn gevecht tegen de ziekte van Lyme met 60 dagen lang dagelijks 2 mg Ceftriaxon infusen. Voor de eerste gift moest ik naar België, zodat het medisch team me goed in de gaten kon houden en kon zien hoe ik op de kuur reageerde. Omdat ze de PICC-lijn nog niet durfden te gebruiken, werd er toch nog een gewone infuusnaald geprikt.

De thuiszorg kwam dagelijks bij ons thuis om de infusen aan te sluiten en later weer af te koppelen. Dit was erg zwaar voor mij omdat de de kuur hard aanpakte en ik er doodziek door werd. Iedere extra prikkel was te veel voor mij.

Op 24 juni 2013 heeft Dennis geleerd om de infusen zelf aan te sluiten, waardoor het thuis gelukkig wat rustiger werd en we minder afhankelijk waren van zorgmomenten. Ons huis voelde in die periode soms bijna als een kleine behandelkamer.

Op 26 juni 2013 begon de insteekplaats plotseling hevig te bloeden, waardoor we in paniek raakten. We belden direct de thuiszorg, die ons instrueerde om druk op de plek uit te oefenen waardoor de bloeding uiteindelijk stopte. Kort daarna kwam de verpleegkundige meteen langs om de PICC-lijn te controleren en de pleisters en verband te verschonen.

---

Op 22 augustus 2013, de dag dat we voor de eerste gift van de tweede infuuskuur naar België zouden gaan, werd ik om 7.00 uur wakker met een enorme druk op mijn borst. Ik omschreef het als een olifant die op mijn borstkas zat en alles samen drukte. De pijn straalde ook uit naar mijn rug.

De druk en pijn werden alleen maar erger en ik raakte daardoor in paniek. Dennis heeft uiteindelijk 112 gebeld en ik ben met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht voor verder onderzoek. Daar werd ik ook een nacht opgenomen ter observatie.
Omdat ik negen weken eerder in België in een privékliniek de eerste toediening van antibiotica had gekregen, werd ik als MRSA-verdacht gezien. Dit betekende dat ik in strikte isolatie kwam te liggen. Wanneer verpleegkundigen of artsen de kamer binnenkwamen, moesten zij beschermende kleding dragen: een haarnetje, handschoenen, een mondkapje en een blauwe jas. Dit alles om eventuele bacteriën niet te verspreiden naar andere patiënten.

Er werden ook monsters bij mij afgenomen om te onderzoeken of ik daadwerkelijk de MRSA-bacterie bij me droeg. Dit bleek gelukkig niet het geval te zijn. Ik mocht de volgende dag weer naar huis. Later zijn er nog onderzoeken gedaan, waaruit gelukkig bleek dat mijn hart in orde was.

---

Op 26 augustus 2013 zijn we uiteindelijk alsnog naar Brussel geweest voor de eerste gift van de tweede antibiotica kuur. Dit keer kreeg ik zes weken lang drie keer per week Azitromycine toegediend via het infuus. Ik kreeg bijna direct veel hoofdpijn en moest uiteindelijk ook overgeven. Ik kreeg iets in mijn infuus tegen de misselijkheid waardoor het gelukkig zakte. Dit betekende dat de kuur over langere tijd moest inlopen om heftige reacties te verminderen.

We hadden ook een consult met Professor de Meirleir en die zag meteen dat ik doodziek was. Hij vertelde dat de bloeduitslagen dit ook bevestigden. Meerdere cytokines waarden waarden zijn verhoogd en dat gaf aan dat ik serieuze herxheimer reacties heb.

Mijn IL-8 was 13.000 pg/ml (normaal <15), wat laat zien hoe actief de infectie was. Volgens Professor De Meirleir had de Borrelia-bacterie lang gesluimerd en werd nu ineens actief. Heftig reageren op antibiotica was een goed teken, maar de waarden moesten nauwlettend gevolgd worden omdat dit levensbedreigend kon worden.

De tweede kuur was ontzettend zwaar bovenop de eerste antibiotica kuur. Op 3 oktober was de laatste gift en op 5 oktober 2013 is de PICC-lijn door de thuiszorg verwijderd.

Op 7 oktober 2013 startte ik met Doxycycline 200 mg 1/dag maar daar reageerde ik ook weer heel heftig op met allerlei vervelende heftige klachten.

We kregen op 9 oktober nog een uitslag waaruit bleek dat ik ook een Mycoplasma spp co-infectie had, een bacterie die vooral bij een verzwakt immuunsysteem problemen kan geven.

Op 3 december 2013 gingen we opnieuw naar Brussel. Daar werd besloten dat ik binnenkort zou stoppen met het antibioticum Doxycycline. In plaats daarvan zou ik overstappen op de natuurlijke druppels Samento, Banderol en Cumanda, volgens het Eva Sapi‑protocol. Volgens de professor zouden deze middelen de groei van de Borrelia‑bacterie stilleggen. Tijdens deze behandeling mocht ik ook beginnen met ontgiften.

Ik nam nog een paar dagen een lagere dosis Doxycycline en startte op 13 december 2013 met de druppels. Dit ging echter zeer moeizaam. Ik reageerde hier nog heftiger op dan op de antibiotica. Ik ben tijdelijk gestopt met Samento en heb deze later weer geprobeerd toe te voegen, maar helaas werd ik alleen maar zieker.

---

In februari 2014 kwam ik door de aanhoudende klachten opnieuw bij de neuroloog in het Radboud ziekenhuis Nijmegen terecht. Op 11 februari kreeg ik tijdens een dagopname een spierecho en EMG. Ze constateerden extreme spierzwakte, maar konden de oorzaak niet vaststellen. De bloeduitslagen die in België waren geconstateerd voor de ziekte van Lyme werden door hen niet erkend.

Omdat de artsen in Nijmegen niets konden vinden, werd opnieuw een opname in de Altrecht Kliniek voorgesteld. Op dat moment was ik echter zieker dan ooit. Ik wist inmiddels dat de cognitieve gedragstherapie die zij aanbieden, waarbij patiënten dagelijks ver over hun grenzen moeten gaan en hun klachten als ‘niet echt’ moeten zien, voor een ME-patiënt desastreus kan zijn.

Vijf jaar eerder, toen ik nog herstellende was van het liquorlek, was er al eens een revalidatietraject in deze kliniek aangevraagd. Er is toen een team bij ons thuis geweest voor een intakegesprek. De conclusie was dat ze mij niet konden opnemen, omdat ik sondevoeding kreeg en niet in staat was om zes uur per dag uit bed te zijn. Ik was toen dus te ziek.

Nu, vijf jaar later, was ik aanzienlijk zwakker en zieker, en toch wilden ze opnieuw met ons in gesprek over een mogelijke opname. Hoe kon dat nu wél een optie zijn? Ik was destijds een stuk sterker dan op dat moment. Het voelde voor ons heel vreemd en onbegrijpelijk.
Ik heb dit voorstel dan ook afgewezen en ervoor gekozen om mij volledig te richten op de behandeling in België.

---

Mijn ouders en familie begrepen mijn afwijzing van Altrecht niet. Ik had op dat moment al jaren geen contact meer met mijn familie, en ook met mijn moeder had ik toen al een jaar geen contact. Blijkbaar lazen ze in die periode wel onze blog, terwijl ze daar eerder nooit interesse in hadden getoond.

In maart 2014 ging mijn zoon Davy, die toen 18 jaar was, bij opa en oma op bezoek. Wij hielden Davy altijd buiten de onenigheid in de familie en lieten hem vrij in zijn eigen keuzes. Toch vonden mijn ouders het op dat moment nodig om hun gal te spuien tegen hun kleinzoon over mij. Het gesprek ging vrijwel alleen over mij en Dennis, waardoor Davy in een positie werd geplaatst waar hij helemaal niet in wilde zitten. Er werden zeer heftige uitspraken gedaan, vooral door mijn vader, die eigenlijk bijna niets wist van mijn situatie.

Mijn vader vond dat ik eigenwijs was, dat ik meer pit moest hebben en gewoon door moest gaan. Volgens hem moest ik iedere dag een stukje gaan wandelen om zo mijn conditie weer op te bouwen. Hij vond ook dat ik maar wat deed met mijn behandeling in België en noemde dat belachelijk. Als ik zo door zou gaan, zei hij, zou ik over tien jaar dood zijn. Volgens mijn ouders was de opname bij Altrecht voor cognitieve gedragstherapie juist een goed idee geweest en had ik dat nooit moeten weigeren.

Dit zijn woorden van een man die zijn dochter al zeven jaar niet had gezien of gesproken. Hoe durfde hij zo tegen mijn zoon over mij te praten, terwijl ik juist zo hard vocht om beter te worden. Dit is ook de reden dat onze blog destijds op slot is gegaan. 😓

Het waren allemaal zeer pijnlijke uitspraken die mij recht in mijn ziel raakten. Ik ben daar lange tijd behoorlijk van slag door geweest en voelde me boos en verdrietig door de houding van mijn ouders. Nog steeds raakt het me als ik eraan terugdenk, vooral omdat zij ook hun kleinzoon erbij betrokken. Davy kwam alleen even op ziekenbezoek bij zijn oma, en kreeg dit allemaal over zich heen. 🤬

Door de voortdurende overbelasting werd ik steeds zieker en zwakker. Zelfs minimale inspanning – zoals opstaan of een kort bezoekje – leidde tot dagen of weken van post-exertionele malaise (PEM).

Mijn doorzettingsvermogen werkte helaas tegen mij, terwijl artsen, familie en vrienden bleven zeggen dat ik door moest gaan. Velen haakten uiteindelijk af of namen mij niet serieus, alsof ik bewust en voor mijn lol jarenlang hele dagen in bed of op de bank lig. 😓

Al dit onbegrip, van familie én artsen, maakte mijn situatie nog zwaarder. Het leek alsof niemand begreep dat ik écht ziek was. Terwijl er al jarenlang internationaal wetenschappelijk bewijs is dat ME lichamelijk is en niet ’tussen de oren zit’.

---

Op 26 april 2014 moest ik van de professor stoppen met Samento. In mei 2014 moest ik uiteindelijk stoppen met alle natuurlijke druppels, omdat de herxheimerreacties te sterk waren en mijn lichaam dit niet meer aankon. Vervolgens moest ik overstappen op Minocycline 1×100 mg per dag. Ook hier reageerde ik helaas zeer heftig op. Professor De Meirleir gaf aan dat ik ermee moest stoppen en dat hij op dat moment niets meer voor mij kon doen. Na overleg mocht ik nog een halve dosering van 50 mg proberen, maar ook dat bleek niet leefbaar.

Na alle antibiotica‑kuren en zware behandelingen was mijn lichaam volledig uitgeput. Hoewel we hoopten dat deze behandelingen verbetering zouden brengen, gebeurde helaas het tegenovergestelde. Mijn lichaam kon het niet meer aan en ik moest de behandeling noodgedwongen stoppen. 😔

---

In september 2014 waren we radeloos en wanhopig. We gingen nog één keer naar Brussel voor een consult met Professor De Meirleir, om te vragen of hij nog iets voor mij kon betekenen. Het was ontzettend druk en ik moest wachten tot er een bed vrij was. Eenmaal in de kamer werd ik helemaal gek van de geluiden van de mensen in de kamer ernaast.

Toen de professor de kamer binnenkwam, zag hij meteen dat het niet goed met me ging. Hij schrok zichtbaar, maar was erg begripvol en vriendelijk. Hij stelde vast dat ik een groot toxineprobleem had en gaf aan dat hij me niet meer wilde en kon behandelen, omdat ik te heftig reageerde op de eerdere behandelingen. Volgens hem werd ik vergiftigd door (neuro)toxines, en zou ik bij elke behandeling alleen maar zieker worden. Hij adviseerde dat ik zou gaan ontgiften met dagelijkse glutathion-infusen van 1200 mg per dag.

Dit betekende dat Dennis opnieuw moest vechten voor een infuusbehandeling thuis en een uitvoeringsverzoek moest regelen. Met veel moeite werd dit goedgekeurd, en op 21 oktober 2014 kreeg ik de indicatie voor verpleging.

Op 23 oktober 2014 ben ik gestart met de dagelijkse glutathion-infusen. De thuiszorg kwam bij ons thuis om de infuusnaald te prikken, de infusen aan te sluiten en later weer af te koppelen. Omdat ik moeilijk te prikken ben, was het vaak een grote uitdaging om een goede prik te zetten. In die periode zijn dan ook heel veel infuusnaalden gesneuveld. Het kwam zelfs één keer zo ver dat er, nadat er al twaalf keer mis was geprikt, een ambulance moest komen om uiteindelijk een infuus te kunnen plaatsen.

De glutathion-infusen hielpen me gelukkig wat op te knappen van de zware kuren die mijn lichaam eerder volledig hadden overbelast.

---

De problemen met het steeds opnieuw moeten prikken werden uiteindelijk zo groot dat we opnieuw het gevecht aangingen voor een PICC-lijn. Op 7 mei 2015 kreeg ik, na veel moeite en een langdurige discussie met artsen, nog een keer een PICC-lijn voor de glutathion-infusen. Het prikken van gewone infuusnaalden was inmiddels vrijwel niet meer mogelijk. Uiteindelijk kon de lijn in Maastricht geplaatst worden, dankzij een zeer behulpzame arts die dit toch voor elkaar kreeg.

Helaas verliep ook deze plaatsing niet zonder problemen: de lijn werd vier keer misgeprikt. De pijn was zo heftig dat ik het heb uitgeschreeuwd en gehuild. Pas bij de vijfde poging lukte het om hem goed te plaatsen.
Ik heb daarna nog maandenlang last gehad van zenuwpijn, maar gelukkig had ik weer een PICC-lijn waarmee ik de glutathion-infusen toegediend kon krijgen.

---

In maart 2015 kreeg Dennis de Amerikaanse griep, en niet veel later kreeg ik deze griep helaas ook. Hierdoor werd ik nog zieker en lag ik wekenlang als een dood vogeltje op de bank. Ik had koorts, iets wat mijn lichaam normaal nooit aanmaakte, hoe ziek ik ook was. Ik kon vrijwel niets zelf, zelfs naar de po‑stoel naast de bank gaan lukte niet meer.

Uiteindelijk hebben we de huisarts laten komen, omdat deze griep gevaarlijk kon zijn voor chronisch zieken met een lage weerstand. Ze adviseerde Dennis om mij goed in de gaten te houden, en bij aanhoudende koorts of enige twijfel direct aan de bel te trekken, omdat een zware griep of longontsteking mijn zwakke lichaam te veel zou kunnen worden.

Ik ben wekenlang doodziek geweest en ben nooit meer helemaal hersteld van deze Amerikaanse griep.

---

---

Op 19 juli 2016, zag ik ineens pus en een rode bult bij mijn insteekplaats. Met spoed zijn we naar het ziekenhuis gegaan, waar bleek dat ik ook koorts had. De PICC-lijn werd direct verwijderd vanwege een infectie – een zeer gevaarlijke situatie, omdat de lijn rechtstreeks naar het hart loopt. Daarnaast kreeg ik een vijfdaagse antibioticakuur, en de tip van de insteekplaats werd op kweek gezet, voor het geval de antibiotica niet zouden aanslaan.

Daarna ben ik nog een tijd doorgegaan met glutathion-infusen via gewone infuusnaalden. Op 7 november 2016 ben ik hier uiteindelijk helemaal mee gestopt, omdat ik na meerdere infusen telkens doodziek werd. Ook het prikken van infuusnaalden werd steeds moeilijker en uiteindelijk niet meer haalbaar. Daarmee kwam de infuusbehandeling definitief tot een einde.

Hiermee kwam ook een definitief einde aan de behandeling van Professor De Meirleir in België.

---

In juli 2022 kreeg Dennis COVID-19 nadat hij één keer naar kantoor was geweest. Hij werd enorm ziek en was meer dan doodmoe. Dennis probeerde nog zoveel mogelijk voor mij te zorgen maar had het zelf ook zwaar. De hulp van Davy en Isabel werd ingeschakeld voor boodschappen, eten en medicatie om ons door deze moeilijke periode heen te helpen. 😷

Vijf dagen later werd ik zelf ook ziek, en we lagen samen dagenlang op bed volledig uitgeput en doodziek. Na een paar weken begon Dennis langzaam op te knappen, maar ik niet. Ik bleef nog wekenlang ernstig ziek, compleet uitgeput, met enorme keelpijn en slikproblemen en ik kon nauwelijks eten. Mijn lichaam was al zwaar belast door ME/PAIS, waardoor iedere beweging een enorme inspanning kostte.

Sinds die tijd ben ik nooit volledig hersteld en ben ik me door de maanden en jaren heen alleen maar zieker geworden. Nieuwe klachten zoals MCAS/histamine-intolerantie maakten het leven nog zwaarder. 😓

---

Door deze kuur kon ik niet meer slapen op mijn medicinale wietolie, terwijl dat daarvoor nog redelijk goed ging. We meldden dit aan de huisarts, waarna ik mijn oude slaapmedicatie (temazepam) weer kreeg, maar ook dat had geen effect. Sindsdien is slapen een nog groter probleem geworden.

Dit had een duidelijk teken voor de huisarts moeten zijn dat ik met de kuur had moeten stoppen, omdat het mijn zenuwstelsel aantastte – een bekende mogelijke bijwerking van ciprofloxacine. Mijn lichaam reageerde extreem gevoelig en sindsdien is de regulatie van mijn zenuwstelsel ernstig verstoord. Hierdoor is het slapen, maar ook mijn algemene herstel, steeds moeilijker geworden.

De ciprofloxacine veroorzaakte ook ernstige, blijvende schade aan mijn achillespezen, spieren en zenuwen in mijn benen, wat nog steeds aanwezig is. Mijn slaap is sindsdien verstoord en onregelmatig, en de THC-druppels die ik gebruik kunnen van de ene op de andere dag ineens geen effect meer hebben, waardoor ik hele nachten wakker lig.

Het lijkt erop dat de combinatie van COVID-19 en de ciprofloxacine-kuur mijn hele lichaam en zenuwstelsel verder heeft ontregeld, met ernstige gevolgen voor mijn spieren, pezen en zenuwen. Het is overweldigend en gékmakend. 😓

---

In februari 2024 is bij onderzoek naar Long Covid aangetoond dat de klachten van patiënten met post-infectieuze ziekten zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme en ME niet tussen hun oren zitten. Deze patiënten worden daadwerkelijk ziek van minimale fysieke en/of mentale inspanning, met weinig tot geen herstel. Over grenzen heen gaan leidt tot verergering van de klachten, waardoor veel patiënten steeds zieker worden.

Lees het volledige artikel op NOS.

Het klinkt misschien gek, maar we zijn bijna ‘blij’ dat er nu Long Covid-patiënten zijn met inspanningintolerantie en post-exertionele malaise (PEM) zoals ME-patiënten al jarenlang ervaren. In Nederland worden deze patiënten, ondanks internationale wetenschappelijke onderzoeken die aantonen dat hun klachten lichamelijk zijn, nog vaak niet serieus genomen.

Door het onderzoek naar Long Covid komt er eindelijk meer aandacht voor alle post-infectieuze ziekten, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme en ME – oftewel PAIS. Het wordt hoog tijd dat alle patiënten met PAIS serieus worden genomen en dat er onderzoek naar behandelingen komt voor deze vreselijke, mensonterende ziekten.

Veel ernstig zieke patiënten liggen, net als ik, al jaren vaak in het donker op bed zonder gezien te worden. Helaas zijn meerdere lotgenoten overleden of hebben zij hun leven beëindigd omdat het zware leven niet meer draagbaar was. Dit moet stoppen! 😓

Ik hoop dat artsen, familie en vrienden die mij ooit voor gek verklaarden, zich eens goed achter hun oren krabben bij het lezen van dit nieuws. Je dochter, zus of vriendin is niet gek, ze is doodziek. 😡

---

Op 28 juni 2024 ging het, na de vele achteruitgangen van de afgelopen maanden, volledig mis. Mijn lichaam crashte compleet. Ik sliep nauwelijks tot niet, at en dronk bijna niets meer en viel in zeer korte tijd 3,5 kilo af.

Uiteindelijk zijn we terechtgekomen bij Stichting Begrepen Klachten. Met spoed werd er een plan van aanpak opgesteld om mij te proberen stabiliseren. Prioriteit nummer één was ervoor zorgen dat ik weer enkele uren slaap per nacht kreeg.

Het is een zeer ingewikkelde puzzel, zoals bij veel patiënten met Lyme, ME en PAIS. We wisten niet waar dit naartoe zou gaan en mijn gezin was bang mij te verliezen. 😓

Na 19 jaar kreeg ik eindelijk de zorg die ieder mens verdient, ongeacht de ziekte. We zijn dankbaar voor de betrokkenheid en inzet van het hele team van Stichting Begrepen Klachten. 🙏

---

Na de eerdere crash eind juni zijn we maandenlang bezig geweest om de juiste slaapmedicatie combinatie te vinden waarop ik wat uurtjes kon slapen. Net toen we dachten dat het een beetje beter zou gaan ging het ineens weer compleet mis. Na een paar nachten minder slapen kreeg ik extreme maagklachten die steeds erger werden. De dag erna kon ik ineens helemaal niets meer eten en drinken en dit hield meer dan een week zo aan ondanks maagbeschermers en medicijnen tegen de misselijkheid.

Het werd alleen maar erger en ik viel nog meer af. Ik was in totaal nu al 8 kilo afgevallen en woog op dat moment nog maar net 50 kilo. Het eten en drinken was nog steeds een grote uitdaging en lukte vaak nog steeds niet. Ik werd steeds zieker en zwakker. 😢

Op maandag 23 september 2024 ontstond er plots paniek in huis. Ik raakte acuut verward, was afwezig, keek vreemd uit mijn ogen en kon niet meer goed uit mijn woorden komen. Ik begon te stotteren en reageerde nauwelijks. Na een spoedvisite van de huisarts ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Er werd gedacht aan een mogelijk delier, ernstige ondervoeding en/of uitdroging.

Gelukkig waren de bloeduitslagen grotendeels goed, op een verlaagd fosfaatgehalte na. Vanwege mijn extreme prikkelgevoeligheid en ernstige ME kon ik niet worden opgenomen; een ziekenhuisopname zou mij waarschijnlijk nog zieker maken dan ik al was. Ik mocht daarom met zwaardere medicatie tegen de misselijkheid (Ondansetron 4 mg) weer naar huis. Verdere zorg, zoals eventueel starten met sondevoeding om aan te sterken, kon via de huisarts thuis geregeld worden zodat ik in mijn eigen prikkelarme omgeving kon blijven. Een maagonderzoek was op dat moment niet mogelijk, omdat ik daarvoor te ziek en te zwak was.

Sinds die dag lag ik 24/7 in een donkere slaapkamer. Eten en drinken bleef, ondanks alle medicatie, een enorme uitdaging. Ik was doodziek en mijn lijden was onmenselijk. Ook na thuiskomst ben ik nog dagen verward en afwezig geweest. Dit was verschrikkelijk voor mijn gezin om te zien.

Samen met arts Lisa van Stichting Begrepen Klachten en onze huisarts Marloes probeerden we de maagklachten onder controle te krijgen, maar dat lukte onvoldoende. Zonodig zou er via de huisarts thuis sondevoeding worden gestart maar ook dat brengt risico’s met zich mee, gezien mijn ernstig ontregelde zenuwstelsel en ME.

Ik vocht al maanden letterlijk voor mijn leven — en nu harder dan ooit. De situatie was zorgelijk en ze wisten niet hoe lang ik dit nog vol kon houden. 😭🙏

---

Vier weken nadat ik op de spoedeisende hulp belandde, is er op maandag 21 oktober thuis een neus-maagsonde geplaatst voor het toedienen van sondevoeding. Door de aanhoudende maagklachten bleef eten en drinken erg moeilijk. Mijn gewicht was met 50,2 kilo veel te laag en we hoopten dat ik met de sondevoeding weer wat kon aansterken. 🙏

Vanwege het risico op het refeeding-syndroom – wat zeer gevaarlijk kan zijn – zou ik drie tot vijf dagen het supplement Thiamine (vitamine B1) moeten slikken. Helaas verdroeg ik deze tabletten niet. Ongeveer een uur na de eerste inname werd ik misselijk, begon hevig te zweten en moest uiteindelijk overgeven. Als alternatief zou een B1-injectie gegeven kunnen worden, maar dat durfde ik niet aan vanwege de heftige reactie op de – lager gedoseerde – tablet.

Vanaf de start van de sondevoeding werd er gedurende zeven dagen bloed geprikt om belangrijke waarden zoals fosfaat, kalium en magnesium nauwlettend te controleren in verband met het risico op refeeding. Ook de B1-waarde werd gemeten, omdat ik het supplement niet verdroeg. Gelukkig bleven de bloedwaarden normaal en was er uiteindelijk geen sprake van het gevaarlijke refeeding syndroom.

Helaas verdroeg ik geen enkele sondevoeding. We hebben maandenlang allerlei soorten geprobeerd, maar ik bleef er heftig op reageren. ik moest vaak overgeven, waardoor ook mijn neus-maagsonde steeds loskwam. Daardoor moest er telkens weer een nieuwe sonde geplaatst worden.

Ik werd steeds zieker en kwam ook nauwelijks meer op gewicht. We hebben bloed laten prikken en uit de uitslagen werd duidelijk waarom ik me zo slecht voelde en geen enkele sondevoeding verdroeg.

Uit het bloedonderzoek bleek dat mijn foliumzuur, vitamine B1 en vitamine B6 sterk verhoogd waren. Ik had eerder al via DNA-onderzoek ontdekt dat ik meerdere genmutaties heb, waaronder MTHFR C677T (heterozygoot) en COMT V158M en COMT H62H (homozygoot). Daardoor was meteen duidelijk dat mijn lichaam deze B-vitamines niet goed kon verwerken, waardoor ze zich in het lichaam konden opstapelen. Dit verklaarde ook waarom ik zo heftig reageerde op de sondevoeding en waarom mijn lichaam steeds verder overbelast raakte.

Op 12 april 2025 ben ik direct gestopt met volledige sondevoeding. 😓

Na overleg met de diëtiste is besloten om via de neus-maagsonde een zeer energierijke vetemulsie (5,0 kcal/ml) toe te dienen, aangevuld met een volledig vloeibaar eiwit dat speciaal ontwikkeld is voor sondevoeding. In alle volledige sondevoedingen zitten namelijk foliumzuur en andere vitamines, die ik vanwege mijn genetische varianten niet goed kan verwerken. Daarnaast moet ik zelf kleine beetjes proberen te eten, omdat ik geen volledige sondevoeding meer krijg toegediend. 🤞🏻

---

Ondanks al deze jaren van ziekte, complicaties en tegenslagen, blijf ik mijn verhaal delen om het zichtbaar te maken voor anderen en om mijn ervaringen een plek te geven. Mijn gezondheid blijft wisselend en de uitdagingen zijn groot, maar ik blijf vechten. 🌟

---