PAIS Protest
PAIS Protest 30 november 2025 👊
Zondag 30 november vond het PAIS Protest op het Malieveld in Den Haag én online plaats. Het PAIS protest is door Guus Liebrand en het hele team van Niet Hersteld vanuit hun bed georganiseerd. Wij hebben enorm veel respect deze kanjers.
Dank je wel Guus Liebrand en het hele team van Niet Hersteld. Wij zijn jullie eeuwig dankbaar voor alles wat jullie doen voor de PAIS community. 🙏🏻
Wij zijn heel blij met alle aandacht voor het PAIS protest en we hopen dat artsen en zorgverleners hierdoor eindelijk wakker worden geschud. Er zijn echt honderdduizenden patiënten die (ernstig) ziek zijn. Het is een mensonterende ziekte die je compleet onzichtbaar maakt voor de maatschappij en buitenwereld in de (zeer) ernstige gevallen. Er wordt totaal niet omgekeken naar deze groep patiënten waar Monique er één van is. Ze worden niet serieus genomen door artsen en vaak vallen ook, net als in ons geval, familie en vrienden af omdat het ze het niet willen of kunnen begrijpen en/of niet geloven en denken dat iemand zich aanstelt. Iedereen zou toch moeten begrijpen dat niemand maar dan ook echt niemand jaren voor zijn of haar lol eenzaam en vaak in een donkere stille kamer op bed gaat liggen. Het is en blijft triest en zeer pijnlijk dat mensen en artsen dat nog steeds denken. 😓
Een zeer goed en duidelijk bericht hierover op de Facebook pagina van NMCB Nederland – Een indrukwekkende dag voor iedereen binnen het PAIS-veld.
Veel patiënten die aanwezig waren, wisten dat dit mogelijk gevolgd kon worden door een zware PEM. Toch waren ze erbij. Wij schreven een uitgebreider verslag op onze website via deze link. 
#niethersteld#paisprotest#pais#malieveld
Het PAIS-protest afgelopen zondag op het Malieveld heeft diepe indruk gemaakt. Ondanks de kou verzamelden zich naar schatting 2.000 tot 3.000 mensen, met daarnaast 1.700 online kijkers die de bijeenkomst live volgden. Voor veel aanwezige patiënten was de impact groot; ze wisten dat het gevolgd kon worden door een zware PEM. Sommigen van hen houden er misschien zelfs onherstelbare gezondheidsschade aan over. Dat zij er toch waren, laat zien hoe urgent de situatie is en hoe belangrijk deze dag voor hen voelde.
Wat opviel was de enorme media-aandacht. Vooraf én tijdens het protest verschenen tientallen artikelen, reportages en interviews in landelijke kranten, journaals en actualiteitenprogramma’s. Veel redacties besteedden meerdere keren aandacht aan PAIS, met ruimte voor persoonlijke verhalen en uitleg over de ernst van deze aandoeningen. Ook op social media ontstond een stroom aan foto’s, livestreams, posters en getuigenissen die samen een indringend beeld gaven van het ‘schaduwrijk’ waarin veel patiënten leven.
Ook was er politieke belangstelling. Demissionair minister Jan Anthonie Bruijn (VWS) kwam naar het Malieveld en sprak aanwezigen. Kamerlid Julian Bushoff (GL–PvdA), woordvoerder volksgezondheid, was er ook en kondigde aan opnieuw een debat over post-COVID en PAIS in de Tweede Kamer te zullen aanvragen, om de problematiek op de politieke agenda te houden.
De sfeer op het Malieveld was vooral een voelbare uiting van nood: het grote verdriet van mensen die al jaren wachten op erkenning, de machteloosheid van het ontbreken van passende zorg, en de hoop dat dit protest eindelijk beweging brengt. Families, mantelzorgers, vrienden en kinderen stonden naast elkaar. Voor sommigen was het de eerste keer dat zij openlijk deelden wat PAIS in hun leven betekent.
Bij NMCB herkennen we de boodschap van deze bijzondere dag. Zonder goede kennis, biomedisch onderzoek en passende zorg blijven patiënten vastlopen. De kracht waarmee patiënten, naasten en zorgverleners hun stem lieten horen, onderstreept de urgentie: de aandacht voor PAIS mag niet wegebben, en structurele middelen voor onderzoek en zorg zijn noodzakelijk.
Het was een dag die blijft resoneren, in de gemeenschap, in de media en hopelijk ook in de politiek. En die duidelijk maakte hoe veel verschil erkenning, betere zorg en effectieve behandeling voor deze grote groep patiënten zou betekenen.
Lees hier het hele artikel ook online op de website van NMCB Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank consortium.
Tijdens het protest werd ook stil gestaan bij de ernstig zieke patiënten, zoals Monique, die niet bij het protest aanwezig konden zijn. Er werd een filmpje, zie hieronder op de instagram pagina van Niet Hersteld, getoond met foto’s van enkele van deze patiënten waaronder Monique. Bente, al jaren zelf zeer ernstig ME patiënt, zingt het nummer Anyone terwijl de foto’s worden getoond. Er werd ook een minuut stilte gehouden voor de mensen die we al verloren zijn aan deze zeer mensonterende ziektes. 🕯 Aan het einde van het PAIS Protest werd er een filmpje getoond van Guus Liebrand vanuit haar bed met een hele belangrijke boodschap. 👊
Hieronder een sfeerimpressie van het PAIS Protest op het Malieveld in Den Haag. #PAISProtest #NietHersteld
Berichten op Facebook pagina van ME Centraal
Speech Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon
Vivienne Matthies-Boon benoemde in haar speech duidelijk dat PAIS niet alleen Long Covid is, maar óók ME/cvs, Q-koorts, chronische Lyme en andere post-infectieuze ziektebeelden.
Ziekten die ontstaan na iets ogenschijnlijk eenvoudigs als een virus of bacterie en die voor velen leiden tot langdurige uitval, verlies van werk en leven. Slechts een klein deel herstelt, de meesten blijven ernstig ziek. In haar speech fileert zij de kern van het probleem. Jarenlang werden klachten afgedaan als psychisch, als gebrek aan inzet, als iets wat met gedragstherapie of positief denken op te lossen zou zijn. De gevolgen daarvan zijn tastbaar. Mensen zitten zonder zorg, zonder onderzoek en zonder erkenning. Ze krijgen geen medische behandeling maar stigmatisering. Dat noemt zij niet minder dan een medisch-ethisch falen. Daarom klinkt haar oproep helder. Nederland moet PAIS erkennen als volksgezondheidscrisis, investeren in biomedisch onderzoek, medische behandeling en sociale ondersteuning. Voor onderwijs, werk, zorg en toekomstperspectief. Voor zichtbaarheid van wat te lang onzichtbaar bleef. En voor alle mensen die vandaag in bed, op straat en online hun stem lieten horen.
Bekijk hier het hele artikel inclusief de speech van Prof. Dr. Vivienne Matthies-Boon. .
NOS journaal van vandaag om 18 uur
Het gedenkwaardige #PAISprotest op het Malieveld van vandaag werd, ondanks alle inspanningen van de initiatiefnemers van Niet Hersteld, tot onze grote verbazing door de NOS afgedaan als een Long Covid protest.
ME patiënte Martine schreef onderstaande mail naar de NOS met het verzoek tot rectificatie: Verstuurd naar de NOS
Beste redactie van het NOS- journaal,
Vandaag vond op het Malieveld in Den Haag het PAIS-protest plaats. In uw verslaggeving van 17 uur werd dit gepresenteerd als een demonstratie van Long Covid-patiënten. Dat is feitelijk onvolledig. Het ging niet alleen om Long Covid, maar om álle mensen met een Post-Acute Infectieus Syndroom (PAIS), waaronder ME/cvs, Post-Sepsis syndroom, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QCVS), Chronische Lyme en de veteranenziekte. Voor velen van ons was dit juist een zeldzame gelegenheid om gezamenlijk zichtbaar te zijn, door fysiek en online gezamenlijk te demonstreren.
ME-patiënten leven al decennia met stigmatisering, twijfel aan het ziektebeeld, gebrek aan wetenschappelijk onderzoek en structureel gebrek aan passende zorg en opgedrongen schadelijke zorg. De gevolgen daarvan zijn ingrijpend en verwoestend: onterecht gebagatelliseerde klachten, uitblijven van diagnoses, geen passende behandelingen, financiële en maatschappelijke achteruitgang, en langdurige isolatie als gevolg van ernstige fysieke beperkingen. Voor een grote groep is een gewoon leven allang niet meer mogelijk. Euthanasie is doodsoorzaak nummer een onder ME- en PAIS- patiënten.
Dat uitgerekend dit gezamenlijke protest opnieuw vernauwd werd tot alleen Long Covid, terwijl ook ME-patiënten en andere PAIS-patienten hierbij betrokken waren, raakt aan een heel pijnlijk patroon: we bestaan, maar zijn nauwelijks zichtbaar en worden genegeerd. Het gaat om mensen die al jaren of zelfs decennia ziek zijn, vaak grotendeels bedgebonden, zonder perspectief, en die desondanks energie die er niet is hebben vrijgemaakt om vandaag gehoord en gezien te worden. Wanneer een protest van een brede PAIS-gemeenschap wéér gereduceerd wordt tot één diagnose, dan valt een grote groep opnieuw buiten beeld. Zichtbaarheid is niet slechts een communicatieve kwestie. Het bepaalt waar onderzoeksgeld naartoe gaat, wie toegang krijgt tot zorg en behandeling, en of het bestaan van deze patiëntengroepen überhaupt wordt erkend. ME en andere langdurige post-infectieuze aandoeningen verdwijnen te vaak uit het publieke verhaal. Dat draagt bij aan stigmatisering, wantrouwen, en het idee dat deze ziekten niet ‘echt’ of ‘ernstig genoeg’ zouden zijn. Precies dát is waarom het protest georganiseerd werd. Wat het des te pijnlijker maakt is dat als ME de afgelopen decennia wel serieus zou zijn genomen, dan zouden de honderdduizenden Long Covid patiënten vandaag de dag wellicht een passende behandeling hebben kunnen krijgen.
Ik verzoek u de berichtgeving te corrigeren of aan te vullen, zodat helder wordt dat het PAIS-protest breder was dan Long Covid alleen en dat ook mensen met ME/cvs, Post-Sepsis, QCVS, Chronische Lyme en de veteranenziekte vandaag vertegenwoordigd waren. De organisator van het protest, Guus Liebrand van #NietHersteld, legt het heel duidelijk uit in haar toespraak van vandaag, het lijkt mij echter dat u niet de moeite heeft genomen deze te beluisteren: https://www.facebook.com/share/v/17cM8EGXSy
Graag een rectificatie, zodat de essentie van het protest erkend wordt, namelijk dat de PAIS -patiënten vandaag een gezamenlijke vuist maakten tegen het verdwijnen uit de samenleving. Met vriendelijke groet, Martine ME sinds 2008.
We zien de reactie van de NOS met interesse tegemoet. In het NOS Journaal van 20.00 uur worden de overige PAIS tussen neus en lippen alsnog genoemd. Dus dankjewel Martine en anderen die aan de NOS hebben laten weten dat het niet om een Long Covid protest ging. ME Centraal.
Hieronder nog meerdere online atikelen over het PAIS protest.
NOS- Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Het potje met ruim 40 miljoen euro voor onderzoek naar long covid is binnenkort leeg. Tot eind dit jaar kunnen wetenschappers onderzoeksvoorstellen indienen voor de laatste subsidies. Daadwerkelijke genezing van long covid is echter nog ver weg terwijl er geen zicht is op aanzienlijke financiering om de studies voort te zetten.
Dat blijkt uit een rondgang van de NOS langs artsen, onderzoekers, patiëntenorganisaties en instituties die geld voor onderzoek beheren.
Vanuit de wetenschap klinkt de waarschuwing dat onderzoekers die inmiddels veel kennis hebben opgedaan, zonder nieuwe financiering hun aandacht zullen verleggen naar andere ziektes waarvoor wel onderzoeksgeld beschikbaar is. “Het gevolg is dan natuurlijk een verlies van veel deskundigheid en kennis”, zegt Niels Eijkelkamp, hoogleraar neuro-immunologie aan het UMC Utrecht. “Dat zou zonde zijn van de vele miljoenen aan publiek geld dat al is geïnvesteerd. We kunnen dan maar beperkt doorgaan op veelbelovende aanknopingspunten om de oorzaken van long covid te ontrafelen.”
Genegeerde ziekte Bijna een half miljoen mensen hebben longcovidklachten. Ze zijn bijvoorbeeld arbeidsongeschikt geraakt, kunnen niet meer sporten of hebben slaapapneu. Bij bijna 100.000 mensen zijn de klachten zo ernstig dat ze in meerdere of mindere mate aan bed gebonden zijn.
Kort na het uitbreken van de pandemie had de politiek nog oog voor deze patiënten. Die aandacht is vijf jaar later grotendeels vervlogen. Veelzeggend is het uitblijven van het grote longcoviddebat in de Tweede Kamer. Twee jaar geleden stemde een meerderheid voor zo’n debat om juist plannen te maken voor de toekomst van goede patiëntenzorg. Sindsdien is dit debat structureel uitgesteld en niet ingepland.
Patiënten, al jaren ernstig ziek, zien het met lede ogen aan. En niet alleen zij. Ook onder mensen die lijden aan soortgelijke aandoeningen als ME/CVS, het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, Lyme en het post-sepsis syndroom groeit de wanhoop. Want een doorbraak bij long covid zou wellicht ook van betekenis kunnen zijn voor hun ziekte. Hun aandoeningen bestaan al langer, maar worden al tientallen jaren grotendeels genegeerd door zowel de politiek als de medische wereld. Er kwam pas echt aandacht voor deze verzameling aan zogeheten post-acute infectie syndromen (PAIS) toen er door de pandemie in één klap honderdduizenden chronisch zieken bijkwamen. Zo werd dit jaar door het kabinet een ambassadeur voor chronische Q-koortspatiënten benoemd, 15 jaar na de Q-koortsepidemie. En sinds 2023 bestaat ook een onderzoekagenda voor ME/CVS met aanzienlijke subsidies. Toch vrezen patiënten dat deze vooruitgang slechts tijdelijk is. Afgelopen jaar werden voorstellen in de Kamer voor extra geld voor onderzoek naar long covid bij kinderen herhaaldelijk weggestemd.
Onzichtbaar leed. Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft. Het komt zelfs voor dat mensen voor euthanasie kiezen. “We hopen dat dit beeld mensen aan het denken zet”, zegt initiatiefnemer Guus Liebrand, die zelf vanwege long covid te ziek is om aanwezig te zijn bij het protest. “Vanwege onze beperkingen zijn we maatschappelijk onzichtbaar en is het makkelijk om ons te vergeten. Ik hoop dat de samenleving om ons heen gaat staan.” De tijd dringt benadrukt Diewke de Haen, directeur van patiëntenorganisatie PostCovidNL. Zo is na 2026 ook het geld op voor de tijdelijke longcovidklinieken en expertisecentra. “De nood is zo ontzettend hoog. Bijna een half miljoen mensen lijden aan long covid. Dan kun je niet halverwege de kraan dichtdraaien en die mensen laten zitten.”
Meer dan alleen ziekte “Deze ziekten doen meer met je dan alleen ziek zijn”, zegt Stella Heemskerk. “Het isoleert je ook sociaal en maatschappelijk.” Namens het Erasmus MC onderzocht zij vier jaar lang 644 mensen met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom om vast te stellen wat de impact op hun leven is van de Q-koortsepidemie. Die is enorm, zo is de conclusie. Van degenen die werkten voordat ze ziek werden, is de helft nooit meer aan de slag gegaan. Bijna driekwart is er financieel op achteruit gegaan. Er is mantelzorg nodig, dus de ziekte legt ook druk op familieleden die daar soms al hun tijd aan besteden.
“Het wordt tijd dat er een alomvattende strategie in Nederland komt. Meer kennis is ook belangrijk voor gemeenten of het UWV, zodat ze correct met deze mensen omgaan”, zegt Heemskerk.
Duitsland heeft daarvoor gekozen. Der Spiegel onthulde een regeringsnota waaruit blijkt dat de komende 10 jaar een half miljard euro wordt vrijgemaakt voor onderzoek naar long covid en ME/CVS. In de nota noemen Duitse politici deze ziekten als “een van de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid van de 21e eeuw”. Lees hier ook het hele artikel op nos.nl.
RTL Nieuws – Lege rolstoelen en mondkapjes: deze mensen strijden voor meer aandacht voor Long Covid
Lege rolstoelen op het Malieveld. Vandaag vond het allereerste landelijke protest plaats voor bewustwording van mensen met long covid en andere langdurige infectiesyndromen. De rolstoelen staan voor mensen die door hun syndroom niet zelf bij de demonstratie konden zijn. Bekijk het filmpje hier op de site van rtl nieuws.
Trouw – Ik besta wel, maar ik leef niet.’ Patiënten met heftige vermoeidheid demonstreren tegen ‘het grote verdwijnen’
Ze hebben er nauwelijks de kracht voor. Toch stroomde het Malieveld zondagmiddag vol met mensen met langdurige vermoeidheidsklachten door post-covid, Q-koorts en lyme.. .
Hart van Nederland – Patiënten die klachten houden na infectie demonstreren op het Malieveld
Op het Malieveld in Den Haag voerden zondagmiddag patiënten, familieleden en verzorgers actie. Zij willen aandacht voor de soms langdurige gevolgen van infectieziekten zoals Q-koorts, corona en de ziekte van Lyme. De demonstranten willen erkenning, betere zorg en een effectief beleid. Volgens de organisatie gaat het in Nederland om honderdduizenden mensen die niet herstellen na een infectieziekte. Zij lijden aan post acuut infectieus syndroom (PAIS). Mensen van alle leeftijden kunnen PAIS krijgen. “Jonge mensen, midden in het leven en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker,” aldus actiegroep #NietHersteld.
Voor wie door hun medische situatie niet naar Den Haag kan komen, was de manifestatie online te volgen. Zij lieten soms een protestbord zien vanuit bed of vanaf de bank, op sociale media. Zo zegt Christine Kliphuis op X dat haar echtgenoot voor haar bij de demonstratie is. Bekijk het filmpje op de site van Hart van Nederland.
Bericht op de Facebook pagina van Niet Hersteld
LINDA: “Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Nederlands Dagblad: “Linda (43) heeft ME en ligt twintig uur per dag op bed. Ze is lang de enige niet, zegt protestgroep.
Flair: “Vanuit bed organiseren we met lotgenoten nu Het Pais Protest. Het inspannende organiseren verergert onze klachten, maar als wij niet vechten, doet niemand het.”
#NietHersteld#PAISProtest#PAIS#MECVS#Lyme#Qkoorts#LongCovid#PostSepsis
Den Haag – Sommige patiënten blijven ziek van een besmetting met covid, Q-koorts, legionella, Lyme of Pfeiffer. Zo ziek en slepend moe dat ze jarenlang amper hun bed of bank kunnen verlaten. Langzaam komt de erkenning dat die ziekte niet tussen de oren zit. Nu nog geld en genezing, zo luidde het appel tijdens een zeldzaam protest in Den Haag.
Jacqueline (33) ligt al drie jaar thuis in een donkere kamer. Licht maakt haar namelijk nog moeier. Haar vrienden en familie verzorgen haar. De bezoekjes brengen ze vaak zwijgend door omdat de voormalig verpleegkundige geluid evenmin kan verdragen.
„Ze is langzaam aan het verdwijnen”, zegt Jan Feenstra uit Ede, één van de vrienden die haar verzorgt. Met zijn vrouw Klazien en verzorgende Waris is hij naar Den Haag gekomen om Jacquelines woorden over te brengen: je ziet me niet, maar ik ben er wel.
Het Malieveld, naast de tent van Cirque du Soleil, is deze zondag het toneel van het PAIS-protest. PAIS staat voor post-acuut infectieus syndroom; het omvat alle ziektes die worden veroorzaakt door besmetting met een bacterie of virus. Maar waar de meeste patiënten na de acute fase tamelijk snel opknappen, blijft bij PAIS-patiënten het lichaam hardnekkig ontregeld en chronisch vermoeid.
Hoe dat komt – door een verstoord immuunsysteem, iets in de bloedvaten of in de spieren – is niet duidelijk. Het is zelden aan te tonen in het lichaam en daardoor ongrijpbaar, reden waarom patiënten jarenlang tegen maatschappelijke en medische muren aan lopen.
Hoeveel Nederlanders eraan lijden, is niet duidelijk. Een veel aangehaalde schatting komt op 400.000. Volgens verzekeringsarts Jim Faas is dat een te wilde schatting. Faas, al vanaf 2016 bezig met vermoeidheidssyndroom ME/cvs en later met post-covid, treedt geregeld op als deskundige in rechtszaken waarbij het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt betwist. „Zelfs als je uitgaat van de helft, dan is het nog steeds een enorme groep die niet kan werken. Alleen al uit het oogpunt van kosten is het waard om hierin te investeren.”
Op het Malieveld zijn zo’n duizend demonstranten, sommigen liggend of in rolstoel, velen staand met borden met een boodschap van of voor een dierbare. ’Ik ben ziek, niet moe’, staat er op meerdere borden. En: ’Breng licht in ons leven.’Iemand draagt een bord met ’1366 dagen ziek. Hoelang moet het nog duren?’ Het getal is geturfd, zoals een gevangene op zijn celmuur zou doen. Want zo voelt het voor PAIS-patiënten: ze zijn gevangen in huis, een gevangene van hun ziekte.
Er staan rijen lege rolstoelen, met foto’s erbij van de patiënten die er niet zelf kunnen zijn. Zoals Maud, de 30-jarige dochter van Hans en Monique Zweers. „Slimme meid, ze was docent-onderzoeker, maar vanaf haar 26ste, na een coronabesmetting, is ze aan huis gebonden”, zegt Hans.
Advies was: ga sporten, maar dat kon ze helemaal niet.
Haar ouders rijden dagelijks een uur van Duiven naar Enschede om haar te verzorgen. „Ze is nu net zo oud als toen ik moeder werd van haar”, zegt Monique. „Maar moeder zal zij nooit worden. Het heeft ruim twee jaar geduurd voordat er zorg was. In het begin kreeg ze het advies: bouw je conditie op, ga sporten. Maar dat kon ze helemaal niet.”
Voor die beginperiode van de pandemie kan ze daar nog wel begrip opbrengen, maar inmiddels is ruimschoots bekend dat er een groep patiënten is die ziek blijft na een infectie. „We hebben ons toen aan alle maatregelen gehouden. Nu willen we dat de ziekte serieus wordt genomen en structurele financiering voor onderzoek krijgt.”
Het geld voor de post-covid expertisecentra kwam er laat, pas in 2023, en loopt maar tot 2028. „Dat is heel gebruikelijk bij medische onderzoeken”, zegt demissionair minister Jan Anthonie Bruijn (Volksgezondheid), die als blijk van erkenning ook naar het Malieveld is gekomen.
Toch moet hier aandacht voor blijven, en de financiering moet op de onderhandelingstafel liggen in de formatie”, zegt de VVD-bewindsman. „We begrijpen namelijk nog steeds niet hoe die chronische vermoeidheid en aftakeling van het lichaam na een infectie precies werkt. Dat onderzoek moet doorgaan.”
Bij Jara van der Burg is de ziekte begonnen op haar dertiende, waarschijnlijk met een Pfeiffer-infectie. Ze is nu 26. Samen met Pien van Oudheusden (24), bij wie de ziekte op haar 14de begon, heeft ze het PAIS-protest mede georganiseerd. Om er vandaag bij te kunnen zijn, in hun rolstoel, hebben ze weken energie moeten sparen. Want zo ziet hun leven eruit: energie sparen, om misschien een paar keer per week ergens heen te kunnen in een auto. „Om daar dan weer op de bank te liggen”, zegt Jara. Ze lacht erbij, omdat het zo belachelijk klinkt, maar ook omdat ze trots is op wat ze hebben bereikt: al die mensen die eindelijk zien dat ze niet alleen zijn. Erkenning is het belangrijkste doel van het protest, zeggen ze. Jara en haar ouders kregen jarenlang te horen dat haar chronische vermoeidheid vast aan haar puberteit lag en dat een schop onder haar kont misschien de beste remedie was.
Bij Pien duurde het zeven jaar voordat ze de diagnose ME kreeg. Met die erkenning van PAIS gaat het inmiddels beter, erkennen de meiden. „Met erkenning komt onderzoek en met onderzoek komt misschien ooit genezing.” Lees hier het artikel online.
Facebook pagina van Postcovid.nl – Wanneer komt nu eindelijk het zo veelvuldig aangevraagde debat in de Tweede Kamer? Julian Bushoff (GroenLinksPVDA) gaat opnieuw een debat over post-covid en PAIS aanvragen. Te veel mensen zijn ziek, uitgevallen en aan hun lot overgelaten, terwijl passende zorg, erkenning en onderzoek nog steeds achterblijven.
📢 Onze oproep aan de hele Kamer: steun deze aanvraag en zorg dat het PAIS-debat nu écht op de agenda komt. Geen uitstel meer. Dit gaat over mensenlevens. #postcovid #longcovid #PAIS #politiek #debat #paisdebat
