Blog April 2014

4 april

We zijn weer thuis van een weekje vakantie in Geesteren. Het was prachtig weer waardoor we soms even lekker in het zonnetje hebben kunnen liggen. Dit waren hele bijzondere momenten want thuis kan dat nooit door alle herrie buiten.

Het was helaas niet zo rustig als we hadden gehoopt doordat er veel tractors en auto’s vlak langs het huis reden. Dit begon al om 06.00 uur in de ochtend. Er waren overdag, maar ook ’s nachts, veel geluiden van vogels, eenden, kraaien en ganzen. Monique slaapt altijd heel slecht maar nu lag ze, door deze geluiden, nog langer wakker.

Het was wel beter dan thuis maar we beseffen hierdoor dat het plekje zonder geluiden, waar Monique naar verlangt, op deze aarde helaas niet bestaat 🙁

Zondagochtend stortte Monique volledig in. Ze was wanhopig en radeloos. Ze gaf, zoals de laatste tijd steeds vaker, aan zo niet verder te willen en kunnen leven. We hebben hierover heftige diepgaande emotionele gesprekken gehad. Ik begrijp Monique volkomen en wil haar steunen bij elke beslissing die ze neemt. Ik wil wel voorkomen dat ze een beslissing neemt die later onnodig blijkt te zijn. Er is dan geen weg meer terug!

We zijn nog dichter tot elkaar gekomen door deze heftige en bijzondere week. We hebben intens genoten van het samen zijn!

Onze liefde is en blijft onvoorwaardelijk…

We hebben daarna samen besloten dat Monique voorlopig stopt met de Samento druppels. Deze druppels doen haar meer kwaad dan goed. Ze slaapt er heel slecht en weinig door. Monique voelt zich vergiftigd in haar hoofd en dat is een héél naar gevoel. Het is alsof haar lichaam en geest altijd actief en alert zijn. Ze krijgt geen rust en wordt letterlijk gek in haar hoofd. We zijn bang dat Monique hierdoor dingen gaat doen omdat ze geen andere uitweg meer ziet…. Dit willen wij beide voorkomen!

Na een aantal dagen geen Samento in te hebben genomen sliep Monique gelukkig iets beter met haar slaappil. Ze voelde zich daardoor een heel klein beetje beter. Er stond ook een andere uitdrukking op haar gezicht.

We hebben voor ons gevoel een goede beslissing genomen omdat het lijden onmenselijk is de laatste tijd. Even een pauze voor Monique met het doden van de Lyme beestjes.

Monique blijft wel ontgiften met de Burbur Detox druppels. We kijken nu even een tijdje aan hoe Monique zich dan gaat voelen.

Chenna vond het ook heerlijk en genoot van de wandelingen en het zonnetje. En wij genoten van ons prinsesje…

5 april

Vandaag is er enorm veel aandacht in de media voor de ziekte van Lyme.

Algemeen Dagblad “Zorgen om toename zelfdoding Lyme patiënten”

De Telegraaf “Ziekte van Lyme uitzichtloos”

De Telegraaf “Vaak zelfdoding Lymepatiënten”

De Telegraaf “Zorgen om zelfdoding lymepatiënt”

NOS “Met Lyme valt niet te leven”

RTL Nieuws teletekst pagina 111

Het zijn vreselijk trieste berichten. Vijf mensen plegen kort achter elkaar zelfmoord omdat ze het zware leven met Lyme niet meer kunnen dragen :'(

Het is erg dubbel want we zijn ook heel blij met al deze aandacht voor de ziekte van Lyme. Eindelijk de aandacht die deze Lyme patiënten verdienen!

Nederland moet worden wakker geschud. Wanneer worden de artsen en politici wakker? Wanneer gaan bij hun de alarmbellen af? Wanneer nemen ze deze ernstig zieke patiënten serieus? Wanneer krijgen ze de juiste onderzoeken en behandelingen? Wanneer houdt het onmenselijk lijden op? Hoeveel mensen moeten zich nog van het leven beroven omdat ze geen andere uitweg meer zien?

Deze ernstig zieke patiënten verlangen naar (h)erkenning en begrip. Monique is één van deze mensen!

Wij hebben het geluk dat we begin 2013, op eigen kosten, hebben kunnen uitwijken naar België voor goede bloedonderzoeken. Helaas was Monique toen al erg lang ernstig ziek. Hopelijk zijn we niet te laat met de behandeling en krijgt ze nog een beetje kwaliteit van leven terug.

Wij branden een kaarsje voor familie en nabestaanden van de overledenen die het zware leven met de ziekte van Lyme niet meer konden dragen.

Rust zacht lieve lymies….

6 april

Vandaag is het precies één jaar geleden dat Max is overleden. Op 6 april 2013 om half negen heb ik Max dood gevonden in zijn bench. De dag ervoor was zijn rechter poot geamputeerd omdat er een kwaadaardige tumor in zat. Max is heel slecht uit de narcose gekomen, kortademig en in een shock. De hele nacht erna heeft hij niet geslapen alleen maar in paniek rond gelopen. Ik ben de hele nacht bij hem geweest en het was verschrikkelijk om te zien hoe hij in paniek was.

’s Ochtends om half zeven ben ik naar de dierenarts geweest omdat het lijden van Max zo groot was. Hij heeft daar een slaapmiddel gekregen waardoor hij rustig werd. Om zeven uur heb ik hem in zijn bench gelegd en ben ik naast hem in slaap gevallen. 1,5 uur later werd ik wakker en merkte dat hij niet meer ademde. Grote paniek!!! Ik heb nog gereanimeerd en mond op mond beademing gegeven maar het mocht niet baten. Max was overleden….

Toen moest ik naar boven toe om Monique en Davy te vertellen dat Max niet meer ademde. Wat er toen gebeurde was net een film en ging in een flits. Monique, die eigenlijk niet kan lopen, vloog de trap af om bij haar geliefde Max te zijn. Ze weet ook niet meer hoe ze beneden is gekomen. Ze zag Max beneden in zijn mandje liggen, levenloos………

Monique was helemaal overstuur en schreeuwde zo hard dat het niet waar kon zijn. Dat het niet waar kon zijn dat Max dood was. De dood van Max heeft zoveel impact gehad. Nooit hebben we geweten dat je zoveel van een hond kon houden. Max was veel meer als een hond. Max was ons vierde gezinslid, ons maatje en Monique haar allessie. Altijd was hij ervoor Monique. Als Monique verdrietig was vrolijkte hij haar op met zijn gekke capriolen. Hierdoor kreeg Monique wat afleiding in haar leven. Max maakte haar leven minder eenzaam en zorgde voor kleine lichtpuntjes in haar zware leven.

Nooit hadden we gedacht dat het verlies van Max zóveel pijn kon doen. We voelen de pijn nog iedere dag. We missen zijn aanwezig nog iedere dag. Iedere dag zouden we willen dat Max weer terug in ons leven zou komen. Nu precies een jaar later komt de pijn van zijn overlijden weer keihard binnen en zijn we intens verdrietig.

Gelukkig is Chenna drie weken later in ons leven gekomen dankzij René Robert en Henny en Alex. Chenna zorgt ervoor dat wij dit grote gemis en verdriet van Max kunnen dragen.

In de avond hebben we een wensballon opgelaten zodat Max weet dat hij voor altijd in ons hart zit. Max we houden van je en zullen je nooit vergeten!

7 april

We zijn vanochtend naar het ziekenhuis geweest voor de echo van Monique haar rechterarm.

De radioloog voelde een verharde biceps spier en pees. Deze spier loopt door tot in haar onderarm. Dit kan volgens haar ook de dikkere onderarm veroorzaken door buigen en belasten van de arm. Wat het precies is en inhoudt weten we niet precies. Op de echo was de verharding niet te zien. De radioloog gaat haar bevindingen vermelden in een verslag aan de vaatchirurg.

Woensdag krijgen we telefonisch de officiële uitslag van Dr. van den Haak. We weten niet wat en of er iets aan te doen is. Afwachten maar…..

Week van de Teek

8 april

Veel patiënten wijken uit naar het buitenland voor behandeling.

NVLP stuurt wensenlijst aan Tweede Kamer 

De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten heeft haar wensen ten aanzien van de verbetering van voorlichting, diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme aan de Tweede Kamer gestuurd.  

Nadat de NVLP in 2010 haar Burgerinitiatief heeft aangeboden aan het parlement is er op verzoek van de Tweede Kamer een rapport opgesteld door de Gezondheidsraad (GR) over de behandeling van de ziekte van Lyme. Binnenkort zal een plenaire behandeling van de petitie komen in de Tweede Kamer.  

Steeds meer mensen worden ziek door Lyme en de diagnose- en behandelproblematiek is groot. Lymepatiënten worden massaal de dupe. De Tweede Kamer moet nu aanpakken.

In ons paper “Lyme laat niet los, van petitie naar beleid” geven wij concreet aan welke aanvullende acties volgens ons nodig zijn op basis van de aanbevelingen in het rapport van de Gezondheidsraad en de toezeggingen van de minister.  

Wij vragen de Tweede Kamer steun om Lyme zoveel mogelijk de wereld uit te helpen. 

Lees hier het hele artikel van de NVLP.

Stichting Tekenbeetziekten deed een oproep aan alle Lymepatiëten. Ze vroegen om de politiek de ogen te openen door middel van hun schrijnende verhaal te mailen aan alle leden van de Tweede Kamer. Deze oproep heeft een dikke stapel met schrijnende verhalen opgeleverd.

Wij hebben ons verhaal ook gemaild en we kregen meerdere reacties per mail en post terug. Hieronder twee reacties die wij hebben ontvangen.

Geachte heer van de Wetering, 

Namens de heer Rutte wil ik hartelijk danken voor het sturen van uw persoonlijke verhaal. Het spijt met om te horen dat uw vrouw deze ziekte heeft. 

U vraagt in uw mail aandacht voor de ziekte voor Lyme en om erkenning van chronische lyme. Binnen de Tweede Kamer is er veel aandacht voor de ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Lyme. Afgelopen week heeft er  in de procedurevergadering van de commissie VWS een aantal brieven betreffende dit onderwerp voorgelegen. Daar is besloten om deze brieven en ook alle andere binnengekomen reacties mee te nemen bij de behandeling van het burgerinitiatief betreffende de ziekte van Lyme. Deze behandeling is op dit moment nog niet gepland. Ik kan u vooralsnog ook geen duidelijkheid geven wanneer dit het geval zal zijn.

Wij zullen, zodra het burgerinitiatief besproken gaat worden binnen de Tweede Kamer, uw mail en het persoonlijke verhaal van u en uw vrouw meenemen bij de voorbereidingen daarvan. 

Hopende uw hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Persoonlijk medewerker Arno Rutte
VVD-fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal

Geachte heer Van de Wetering,

Dank voor uw persoonlijke bericht. Er komen op dit moment veel mails binnen over de ziekte van Lyme. Ik heb naar aanleiding van alle berichten de eerdere brief van de minister opgezocht. Die stuur ik hierbij toe. In de brief lees ik dat de Gezondheidsraad n.a.v. het burgerinitiatief een advies heeft uitgebracht om de voorlichting, preventie, onderzoek, diagnose en behandeling van Lyme te verbeteren. De minister volgt dit advies. Ik besef dat daarmee niet direct de situatie verbeterd is en dat betreur ik zeer. Een spoedige diagnose is zeer in het belang van patiënten. Tegelijkertijd staat het onderwerp mede door het burgerinitiatief hoog op de politieke agenda. De initiatiefnemers van het burgerinitiatief hebben november jl. nog een gesprek met de minister gehad. Ik zal mijn politieke invloed uitoefenen om druk op de ketel te houden waar dat nodig is. Binnenkort staat de plenaire afronding van het burgerinitiatief op de agenda. Ik heb overwogen de minister een update te vragen, maar dat zou de plenaire behandeling alleen maar vertragen en dat lijkt me niet in het belang van patiënten. De brief waarin de verdrietige situatie wordt beschreven van een jongen met de ziekte van Lyme die zelfmoord heeft gepleegd, wordt bij het debat betrokken.

Ik wens uw echtgenote en u veel sterkte. 

Met vriendelijke groet,

Carla Dik-Faber,Tweede Kamerlid ChristenUnie 

We zijn benieuwd wat het debat van 21 april op gaat leveren! Heel spannend. We gaan duimen en hopen dat de artsen en politici wakker worden in Nederland!

9 april

Vaatchirurg Dr. van den Haak heeft vanmiddag gebeld over de uitslag van de echo van Monique haar arm. Er is op de echo geen afwijking te zien. Net zoals de radioloog had Dr. van den Haak tijdens zijn onderzoek de verharding in de biceps gevoeld.

Monique heeft, een aantal weken na het plaatsen van de picc lijn, meerdere onverklaarbare bloedingen bij de insteek gehad. Het is volgens de arts mogelijk dat deze bloedingen een chronische ontsteking hebben veroorzaakt in haar biceps. Hierdoor is waarschijnlijk de verharding in haar arm ontstaan. Dit is niet zijn vakgebied en het advies is om een fysiotherapeut naar de verharding in haar arm te laten kijken. Deze kan dit eventueel behandelen door middel van massage of dry needling. Het is altijd de vraag hoe Monique haar lijf op een behandeling gaat reageren. Heel spannend!

Als de behandeling van de fysiotherapeut niet helpt is het advies om een afspraak te maken bij een orthopeed. Een orthopeed behandelt aandoeningen aan van botten, gewrichten, spieren, pezen en banden.

10 april

Monique is op 30 maart gestopt met de Samento en dat is nu 11 dagen geleden. Ze voelt zich hierdoor mentaal een stuk beter. Ze slaapt ook beter waardoor ze minder instortingen heeft door extreme uitputting. Goede nachtrust is erg belangrijk voor haar. Als ze niet slaapt dan stort ze na twee dagen helemaal in.

Helaas heeft Monique veel meer pijn in haar nek, schouders, knieën en heupen de laatste dagen. Ze heeft ook alle dagen enorm veel hoofdpijn. Deze hoofdpijn is op veel momenten van de dag ondraaglijk. Komt dit omdat ze geen Samento meer inneemt?

Monique heeft vanochtend één druppel Samento ingenomen om te zien of haar hoofdpijn en andere pijnklachten veranderen.

We weten niet goed wat verstandig is en vragen ons af wanneer Monique het goed doet. Moet ze helemaal stoppen met de Samento of terug naar één druppel per dag. Het blijft uitproberen met alle gevolgen van dien 🙁

Ik heb gisteren een mail naar Professor de Meirleir gestuurd om te vragen hoe Monique nu verder moet. Hopelijk kan hij ons vertellen wat nu het beste is voor haar. Afwachten maar!

Vandaag is Jeroen Link jarig en hij zou 28 jaar worden. Jeroen heeft op 13 december 2013 zelf een einde aan zijn leven gemaakt omdat hij het zware leven met Lyme niet meer kon dragen. We hopen dat hij nu zijn rust heeft gevonden.

Wij branden vandaag een kaarsje voor Jeroen….

Vanmorgen kregen we een mail, van een mede-lotgenoot van Monique, die “mooi’ beschrijft hoe zij zich voelt. Dit is zo herkenbaar voor Monique dat ik het hier graag wil plaatsen!

Ik zwem om niet te verdrinken terwijl ik uitgeput ben. Ik ben aan het verwelken. Mijn leven is niet meer dan een bestaan. En daardoor ervaar ik onafgebroken verdriet. Het sluimert, knaagt, doet pijn. Continu. 

Het is een eenzaam gevecht. We mogen dankbaar zijn met onze mannen die het als partner ook vreselijk zwaar hebben maar wel ongewild de reddingsboei zijn waar we altijd naartoe kunnen zwemmen. En als de golven te hoog zijn dan zullen ze blijven seinen tot we de kracht weer in onszelf vinden om het ziek zijn te aanvaarden zonder de hoop op een beter leven op te geven!

11 april

Gisterenmiddag rond half drie kreeg Monique weer een enorme hoofdpijnaanval. De nek, schouder en hoofdpijn zijn hele dagen aanwezig maar soms neemt de pijn zo erg toe dat het onhoudbaar wordt. Na het eten heb ik haar nek en schouders vol geplakt met magneet pleisters. Deze zorgen voor een betere doorbloeding.

Gelukkig werd, door de pleisters, de pijn in haar nek en schouders een stuk minder en zakte de hoofdpijn later op de avond ook wat af.

Monique heeft gisterochtend één druppel Samento ingenomen. In de avond was het slapen meteen alweer een probleem. Ze viel ondanks haar slaappil niet in slaap en lag uren wakker. Gelukkig heeft ze daarna nog wel een aantal uren kunnen slapen. Eén druppel Samento heeft meteen effect op haar slaap 🙁

Vandaag neemt Monique geen Samento en alleen maar de Burbur Detox. Hopelijk slaapt ze vanavond dan beter in en door. We wachten het bericht van Professor de Meirleir af wat nu verstandig is om te doen.

12 april

Monique viel gisteravond gelukkig weer snel in slaap door haar slaaptablet. Het is nu dus heel erg duidelijk dat de Samento de oorzaak is van het enorm slechte slapen van de afgelopen maanden. Dat is geen goed nieuws want dat houdt in dat deze behandeling waarschijnlijk niet haalbaar is voor Monique. Zonder slaap is het voor haar niet vol te houden. Ze stort dan bijna iedere dag volledig in. Dat is onmenselijk lijden en de instortingen drijven Monique tot wanhoop.

We hopen dat onze mail duidelijk is voor de Professor en dat hij een goede oplossing heeft. Vandaag wordt er flink geklust in de buurt en Monique is gek aan het worden van de herrie 🙁

Ik wil zaterdag samen met mijn moeder “De Vlucht” zomer klaar gaan maken zodat we kunnen vluchten als er teveel herrie is in de buurt. Het is daar niet stil maar wel veel rustiger dan thuis.

In “Ons Bos” kan Monique lekker buiten op de loungeset liggen en van het mooie uitzicht genieten. Het is ons paradijsje waar we heerlijk tot rust kunnen komen. Helaas is vaak de lange autorit van anderhalf uur te zwaar voor Monique. Ze heeft in een weekend dan te weinig tijd om weer te herstellen voor de terugreis. Hopelijk is Monique deze zomer wel sterk genoeg om soms even te gaan genieten van ons mooie plekje in het bos….

13 april

Vorige week zaterdag heb ik de zonnebril op sterkte opgehaald voor Monique en ze is er heel blij mee. Ze draagt hem sinds die dag hele dagen. Ondanks dat het rolluik bijna helemaal naar beneden is, is het licht toch te fel voor haar in huis. Ze draagt de zonnebril om de lichtprikkels te verminderen.

15 april

Zondagmiddag is Rob Wijbenga, een goede vriend van ons, even op bezoek geweest. Het was een kort maar fijn bezoekje. Rob begrijpt ons volkomen omdat hij in dezelfde situatie heeft gezeten.

Rob Wijbenga vecht met de ME/CVS Vereniging heel hard voor erkenning van de ziekte ME.

ME is Myalgische Encefalomyelitis. Een zeer ernstige, soms levensbedreigende ziekte. Een hele complexe ziekte, die zenuwstelsel, immuunsysteem, bloedsomloop, hersenen, spierstelsel, organen en spijsvertering aantast. De oorzaak is nog onbekend.  Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.

De symptomen van ME en van de ziekte van Lyme hebben zoveel overeenkomsten, dat veel patiënten met chronische Lyme eerst de diagnose ME/cvs hebben gekregen. Om te voorkomen dat je een verkeerde diagnose krijgt, is het belangrijk om je ook goed te laten onderzoeken op de ziekte van Lyme.

Het een hoeft het ander echter niet uit te sluiten. ME-patiënten hebben vaak te maken met meerdere infecties doordat hun immuunsysteem niet meer goed werkt. Hierdoor kan een besmetting die je jaren geleden hebt opgelopen plotseling opkomen, waardoor je de ziekte van Lyme erbij kunt krijgen.

Maandagmiddag is Anita, een goede vriendin van ons, even bij Monique op visite geweest. Ze hebben samen veel gelachen. Helaas was het uiteindelijk teveel voor Monique. Ze was op! Monique heeft wel genoten en soms is dat gewoon nodig om dit vreselijke leven vol te houden.

16 april

Gisteravond is Monique helemaal ingestort. Het ging heel vreemd en snel binnen een paar seconden. Ik zat naast Monique op de bank en liep even weg naar de keuken. Toen ik terug liep lag ze ineens total loss op de bank.

De korte bezoekjes van de afgelopen dagen eisen meteen hun tol. Vreselijk! Het heeft tijd nodig om hier van te herstellen. Het is en blijft verschrikkelijk om Monique zo te zien 🙁

In een uitzending van “Altijd Wat” werd gisteren postuum het verhaal van Gaby Olthuis uitgezonden.

Ze hoort onafgebroken het geluid van een remmende tram in haar hoofd. Gaby Olthuis, 47 jaar en moeder van twee kinderen. Ze  heeft een groot probleem dat het leven ondraaglijk voor haar maakt, tinnitus, ofwel oorsuizen. Het is een aanhoudende kwelling. Zo erg zelfs dat ze niet meer verder wil en kan leven. Ze wil euthanasie.

Altijd Wat verslaggever Miranda Grit volgt Gaby in haar strijd  om een waardige dood. De dilemma’s en vooroordelen die op haar pad komen als je als  jonge vrouw met nog jonge kinderen om de dood vraagt.

Gaby is op 1 maart 2014 overleden door middel van euthanasie. Rust zacht Gaby.

Wij hebben de uitzending vandaag samen bekeken en bij Monique bleven de tranen stromen. Wat een herkenning!

Monique heeft gelukkig geen harde piep maar wel altijd een ruis in haar oor. Het geluid is bij Monique ver op de achtergrond aanwezig. Gaby had ook veel last van overgevoeligheid voor geluid. Dat is waar Monique al vele jaren veel last van heeft en het heeft nu eindelijk een naam door deze uitzending. Het heet hyperacusis.

Hyperacusis is bij Monique een zeer groot probleem en zorgt naast de uitputting voor veel overprikkeling en enorme hoofdpijnen. Door alle geluiden om haar heen wordt ze ziek en soms letterlijk gek in haar hoofd.

Het zorgt ervoor dat Monique zoveel last heeft van de schreeuwende kinderen, blaffende honden, muziek en visite bij onze buurman en klussende of pratende buren in de tuin. De simpele geluiden in huis zoals de vaatwasser, gebrom van de koelkast, kokkerellen en rommelen in de keuken met pannen en bestek, geluid van de verwarming, schoon maken, stofzuigen, verkeer, stemmen, getik van een klok, krakende zakjes, geluid van de droger enzevoort verdraagt Monique bijna niet. Deze geluiden komen wel tien keer harder binnen dan bij een gezond mens.

Alle omgevingsgeluiden uit het normale leven zijn Monique teveel en maken haar leven vaak ondraaglijk. Het probleem is dat er maar één plekje is waar het écht stil is………

Hyperacusis, grieks voor “Ik hoor teveel” is overgevoeligheid voor geluid.

Stilte is een relatief begrip. Want wat de één als stil ervaart, is voor de ander geluid of pijn.

Mensen die overgevoelig zijn voor geluid kunnen het dagelijks geluid als zeer hinderlijk ervaren. Stemmen klinken schel of indringend. Het getik van lepeltjes op het koffieschoteltje klinkt pijnlijk en storend. Het geklik van hakken op een harde vloer bezorgt hoofdpijn. Kortom: wie deze gehooraandoening heeft kan normaal omgevingsgeluid niet of nauwelijks verdragen.

Het ontstaan van hyperacusis is nog steeds een medisch raadsel.

Mogelijke oorzaken zijn:

• • Gehoorbeschadiging

• • Ooroperaties

• • Hersenbeschadiging

• • Medicijnen

• • Gesloten hersenletsel (verwonding aan de hersenen zonder breuk in de schedel)

• • Stress

• • Depressie (mogelijk vanwege een te laag serotoninegehalte)

• • Hoofdletsel, waaronder een whiplash

• • Magnesiumtekort

• • Onvoorzichtig uitspuiten van het oor