Soms vragen mensen hoe het met mij gaat. En ik zeg meestal: “goed hoor”. Omdat dat het makkelijkst is. Maar de waarheid is… het is niet zo simpel. 😓 Ons leven liep anders dan gepland Toen ik Monique leerde kennen, was alles nog open. We… Lees meer: Leven naast iemand die chronisch ziek is

Monique ligt overdag vaak boven in een donkere slaapkamer, door de zware nachten, de herrie in de wijk en de overbelasting van haar zenuwstelsel. In de slaapkamer hebben we wel geluidwerend glas, maar door de schuine kap komt geluid daar helaas nog steeds veel harder… Lees meer: Leven op horrornachten – zoekend naar stilte

Monique is vaak huilend overstuur over alles wat ze mist in het leven. Over de dingen die ze ooit vanzelfsprekend kon doen, maar die nu volledig buiten bereik liggen. Het voelt voor haar alsof we langs elkaar heen leven, terwijl we de hele dag onder… Lees meer: Levend verlies 💔

Veel nieuwe lezers van onze blog hebben onze privéblog in eerdere jaren niet kunnen volgen. Omdat er vaak vragen zijn over de behandeling die Monique heeft gehad voor de ziekte van Lyme, hebben we hierover een verkorte versie als blogbericht gemaakt. Het was een zware… Lees meer: Behandeling professor De Meirleir Brussel 2013-2015

Welkom op onze nieuwe, openbare blog! Na jaren schrijven op onze privé blog hebben we besloten die voortaan alleen voor onszelf te houden. Het was een plek waar we alles konden opschrijven, maar nu is het echt ons persoonlijke dagboek. Toch willen we dat mensen… Lees meer: Onze nieuwe blog is live! 💛

Vannacht heeft Monique gelukkig iets meer geslapen dankzij de hogere dosis medicinale THC-olie, iets meer Lorazepam en extra Zolpidem. Haar lichaam moet nu langzaam wennen aan de hogere doses. Vanochtend deed Monique wederom een korte AYOlite-lichttherapiebril sessie van drie minuten om voorzichtig een signaal van… Lees meer: AYO+ lichttherapiebril met rood licht voor ontspanning

Na weer een horrornacht waarin Monique slechts drie uur had geslapen — ondanks dat ze bij de avondmaaltijd geen vitamine D had ingenomen — lag ze opnieuw volledig ontregeld en huilend in een donkere slaapkamer. Monique heeft vanochtend nog wel een korte drie minuten durende… Lees meer: Overleg huisarts over extra medicatie voor horrornachten

Na de blog van gisteren over de Amofit, waarin ik schreef dat Monique sinds een paar nachten de groene stand rond het slapen gebruikt, wil ik vandaag een extra update geven over hoe we haar ritme nu voorzichtig anders gaan ondersteunen. Voorlopig zetten we de… Lees meer: Op zoek naar slaap – AYOlite lichttherapiebril en vitamine D in de ochtend

Amofit S  is een uniek bio-elektronisch draagbaar apparaat dat het hele lichaam verbetert door milde elektromagnetische signalen in de vorm van elektrische stroompjes via de nervus vagus in de borstkas naar het zenuwstelsel te sturen. Het verbetert de slaap en vermindert stress door het evenwicht van… Lees meer: Amofit S+ voor kalmering van het zenuwstelsel

Monique heeft sinds haar covid besmetting in juli 2022 en een Ciprofloxacine kuur in februari 2023 veel meer klachten. Ze heeft MCAS / histamine intolerantie en haar zenuwstelsel, spieren en pezen zijn aangetast door de fluoroquinolonen-groep antibiotica kuur. In de afgelopen periode hebben we opnieuw… Lees meer: MCAS en COMT-gen mutaties

Er is bloed geprikt om Monique haar vitamine d te controleren. De bloedwaarde bleek wederom gezakt tot een zeer lage waarde van 25 nmol/l (>50 nmol/l) waardoor ze nu een ernstig tekort heeft. Monique is die avond direct gestart met een lage doses vitamine D3… Lees meer: Ernstig vitamine d tekort

Half januari kreeg Monique midden in de nacht een zeer pijnlijke, lang aanhoudende slokdarmverkramping. De pijn en druk op haar borst waren zo intens dat deze doorstraalde naar haar rug. Monique dacht even dat ze hartproblemen had en hoopte stiekem dat haar hart ermee zou… Lees meer: Slokdarmverkramping die voelt alsof je een hartaanval krijgt

Helaas blijft slapen een groot probleem. Het is iedere keer opnieuw een gevecht voor Monique om de nachten én dagen door te komen, ondanks de vele slaapmedicatie zoals THC-olie in combinatie met Lorazepam en Zolpidem. 😥 Sinds augustus heeft Monique bovendien last van zeer vervelende… Lees meer: Het pijnlijke niersteen avontuur

Het gaat zeer slecht met Monique. Ze heeft veel last van neuropathie in haar voeten. Helaas reageert ze niet goed op deze Ketaminecrème en krijgt ze direct veel hoofdpijn na het smeren. Na overleg met de huisarts heeft ze Fenytoïnecrème voorgeschreven waar minder hulpstoffen inzetten zodat de kans op… Lees meer: Veel zenuwpijn, crash en wekenlang in donkere slaapkamer

Helaas bleek het matras van onze oude boxspring niet meer voldoende steun te bieden voor Monique. Het nieuwe traagschuim topdekmatras kon dit ongemak niet opvangen. Daarom zijn we op zoek gegaan naar een nieuwe, elektrisch bedienbare boxspring. Voor Monique is dat geen luxe, maar een… Lees meer: Nieuwe elektrische boxspring voor betere ondersteuning

Sinds een paar maanden heeft Monique er een groot probleem bij gekregen: ze krijgt hevige, pijnlijke drukplekken op haar hielen en pijn in haar knieën, onderbenen en achillespezen. Het is ondraaglijk en beperkt haar tot bijna volledig liggen; staan of steunen is nauwelijks mogelijk. Om… Lees meer: Heftige zenuwpijn aan voeten

💔 Op 6 juni 2005 veranderde het leven van Monique voorgoed. Door een verkeerd gezette ruggenprik, die ze kreeg ter verdoving voor een operatie, werd ze ernstig ziek. Het is zeker geen dag om te vieren, maar wel om bij stil te staan, omdat het… Lees meer: 20 jaar ziek – Elke dag een strijd 😢

Vorige week is er thuis bloed geprikt bij Monique. Gelukkig zijn een aantal waarden verbeterd door het stoppen met de sondevoeding met toegevoegde vitamines en het geven van B12-injecties. Het foliumzuur en de erytrocyten (rode bloedcellen) zitten weer binnen de normale waarden.  Helaas is haar… Lees meer: Euthanasietraject on hold gezet 🙏🏻

In december vroeg onze zoon Davy zijn vriendin Isabel ten huwelijk tijdens hun roadtrip door Amerika, midden in de adembenemende Grand Canyon. Davy had ons van tevoren verteld dat hij een aanzoek wilde doen, en wij waren ontzettend blij en trots. 💍 Tegelijkertijd kwam er… Lees meer: Monique was bij de bruiloft van onze zoon Davy en schoondochter Isabel 🤵👰‍♂️

Er is veel gebeurd de afgelopen maanden. 😓 Monique reageert slecht op de sondevoeding en lijkt er alleen maar zieker door te worden. We hebben veel verschillende soorten geprobeerd, maar op elke soort reageert ze met maagpijn, overgeven, hevige buikkrampen en diarree. Omdat ze MCAS… Lees meer: Monique moet direct stoppen met sondevoeding!

Monique voelt zich al geruime tijd zo slecht dat zij begin dit jaar het euthanasietraject is gestart. Het leven is voor haar ondraaglijk en uitzichtloos. 😢 Ze is enorm bang voor de dood, maar als deze situatie zo blijft voortduren en er geen verbetering optreedt,… Lees meer: Euthanasietraject gestart omdat het leven ondraagljk en onmenselijk is

De afgelopen periode hebben wij meerdere keren gedacht dat we afscheid zouden moeten nemen. Toch blijft Monique vechten, ondanks dat zij momenteel geen kwaliteit van leven ervaart. Zij wil niet opgeven, omdat Davy, Isabel en ik haar alles zijn en zij nog niet klaar is… Lees meer: Als onze liefde Monique zou kunnen redden, dan zou ze eeuwig leven ❤️

In november belde huisarts Lisa van Begrepen Klachten met het nieuws dat Begrepen Klachten per 1 januari gaat stoppen. Dit kwam als een mokerslag binnen. Huisarts Lisa en haar collega’s zijn namelijk de enigen die het ziektebeeld van Monique écht kennen en begrijpen. Zij adviseren… Lees meer: Geen juiste zorg meer via Begrepen Klachten en vertrouwde huisarts

Door de sondevoeding heel langzaam op te bouwen, hebben we het refeeding-syndroom gelukkig kunnen voorkomen, ondanks dat Monique geen vitamine B1-supplement kon innemen. Monique heeft veel last van de sonde in haar neus en keel en verdraagt de sondevoeding erg slecht. In de afgelopen weken… Lees meer: Last van neusmaagsonde en met zorgambulance naar ziekenhuis voor ct scan

Vier weken nadat Monique op de spoedeisende hulp belandde, is er afgelopen maandag 21 oktober thuis een neus-maagsonde geplaatst voor het toedienen van sondevoeding. Door de aanhoudende maagklachten blijft eten en drinken erg moeilijk. Haar gewicht is met 50,2 kilo veel te laag en we… Lees meer: Sondevoeding eindelijk gestart na 10 kilo afvallen in korte tijd

Na de eerdere crash eind juni zijn we maandenlang bezig geweest om de juiste slaapmedicatie combinatie te vinden waarop Monique wat uurtjes kon slapen. Net toen we dachten dat het een beetje beter zou gaan ging het ineens weer compleet mis. Na een paar nachten… Lees meer: Monique is compleet In de war en met spoed in ambulance naar SEH

Op 28 juni ging het, na de vele achteruitgangen van de afgelopen maanden, volledig mis. Monique haar lichaam crashte compleet. Ze sliep nauwelijks tot niet, at en dronk bijna niets meer en viel in zeer korte tijd 3,5 kilo af. Uiteindelijk zijn we terechtgekomen bij Stichting… Lees meer: Volledig gecrasht en eindelijk goede zorg via Begrepen Klachten

Sinds eind mei 2024 staat er weer een bed in de huiskamer voor mij. Al maanden lag ik alleen nog maar boven op bed, te zwak om op de bank te liggen. Nu kan ik, op betere dagen maar ook op slechtere dagen wanneer het… Lees meer: Het bed in onze huiskamer – omdat de bank niet meer kan

Ik besta wel, maar leef al jaren niet meer. Eerlijk gezegd is de manier waarop ik het afgelopen jaar vaak mijn dagen en nachten moet doorkomen onmenselijk. Dit is geen leven meer, maar elke dag opnieuw overleven. Het is onmenselijk. Ik besta nog wel maar… Lees meer: Ik besta wel maar leef niet meer!

In februari 2024 is bij onderzoek naar Long Covid aangetoond dat de klachten van patiënten met post-infectieuze ziekten zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme en ME niet tussen hun oren zitten. Deze patiënten worden daadwerkelijk ziek van minimale fysieke en/of mentale inspanning, met weinig tot geen… Lees meer: Long Covid toont klachten aan!

In januari 2023 kreeg ik een blaasontsteking, waarvoor ik een antibiotica-kuur kreeg. Deze hielp niet en de infectie ging over in een nierbekkenontsteking. Ik kreeg toen op 9 februari een zwaardere 7- daagse Ciproflaxine antibiotica-kuur, waarna het volledig misging. Door deze kuur kon ik niet… Lees meer: Blaasontsteking en Ciprofloxacine kuur met ernstige gevolgen