1 april
Gisteravond ben ik met Davy naar de voetbalwedstrijd Nederland-Spanje geweest in de Arena. Ik heb deze kaartjes van Monique en Davy cadeau gehad voor mijn verjaardag. Ik wilde thuis blijven omdat Monique nog overstuur en boos was over het gezeik rondom de picc lijn. Monique wilde dat niet dat we thuis bleven en we moesten gaan van haar.
Ik voel me altijd schuldig als ik wegga en Monique alleen thuis blijft op de momenten dat ik juist wel bij haar kan zijn. Monique wilde met rust gelaten worden en wenste ons veel plezier. Ze gaf aan dat ze héél vroeg naar bed zou gaan en haar slaapmedicatie in zou nemen in de hoop vroeg te slapen.
Chenna is het niet gewend dat ik er in de avond niet ben en ze was daardoor waarschijnlijk helemaal van slag. Ik heb natuurlijk mijn avond ritueel met haar en dat was er nu niet. Het is heel apart dat Chenna zo aan mij hangt ondanks dat ze hele dagen bij Monique op de bank ligt. Monique heeft Chenna op haar plekje geholpen en heeft haar extra geknuffeld en is daarna naar boven gegaan. Ze heeft haar slaaptablet ingenomen en wilde lekker gaan slapen.
Helaas werd de rust verstoord door Chenna die beneden zat te piepen en huilen. Monique is toen nog even naar beneden gegaan om ons prinsesje nog even extra te knuffelen en lekker onder te stoppen. Chenna bleef helaas onrustig door het huis trippelen en af en toe huilen. Monique is nogmaals met haar suffe hoofd van de medicatie naar beneden gegaan om haar te corrigeren. Uiteindelijk is Chenna pas rond 23.00 uur rustig gaan slapen maar ondertussen was Monique meer dan op!
Monique was totaal gesloopt en stortte helemaal overstuur huilend in. Ze heeft me laten weten dat Chenna van slag was en dat ze nog meer slaapmedicatie in had genomen. Gelukkig is ze uiteindelijk in slaap gevallen door de extra druppels rivotril. Ik kon vanaf dat moment helemaal niet meer genieten van de wedstrijd. Ik maakte me natuurlijk enorm veel zorgen om Monique.
Bij thuiskomst heb ik Chenna nog even kort uitgelaten en geknuffeld om ervoor te zorgen dat ze Monique deze nacht niet meer wakker zou maken.
Ik geef al heel lang aan dat ik in de avond niet weg wil omdat ik de weinige momenten dat we samen kunnen zijn bij Monique wil zijn. Monique voelt zich enorm schuldig omdat zij het gevoel heeft dat haar ziekte het leven van Davy en mij ook verpest. Ze wil daarom iets leuks voor ons regelen zodat wij onze gedachten even kunnen verzetten. Ze weet dat ik het ontzettend leuk vind om naar een wedstrijd van het Nederlands elftal te gaan en daarom heeft ze deze kaartjes met Davy geregeld.
Ik vind het enorm lief van Monique maar ik heb gezegd dat ik echt niet meer wegga in de avond. Eerdere jaren kon het soms nog wel maar het is nu gewoon niet meer haalbaar omdat Monique steeds zwakker en zieker wordt. Ik kan toch niet genieten van de wedstrijd of voorstelling omdat ik er met mijn hoofd niet bij ben omdat ik me teveel zorgen om Monique maak. Ik vraag me heel de avond in mijn hoofd af of ze het wel alleen redt. Het voelt niet goed en ik doe het nooit meer!
Vanochtend startte onze auto niet toen ik naar mijn werk wilde gaan. Ik heb zelf even gekeken en het leek erop dat er iets mis was met de accu. Ik heb de ANWB gebeld en de man bevestigde inderdaad na wat onderzoek dat de accu kapot was.
De man heeft er een nieuw accu ingezet en de kosten waren maar liefst € 152. Helaas was het geen 1 april grap. Ach, dit kon er ook nog wel bij.
Monique is vanochtend nog totaal gesloopt en helemaal op!
De zware avond en korte nacht in combinatie met de vele slaapmedicatie zijn echt funest voor haar. Hopelijk is het vandaag rustig in de buurt en kan ze een beetje bijkomen 🤞.
2 april
Avril Lavigne heeft ziekte van Lyme …
Zangeres Avril Lavigne (30), die al enige tijd kampt met gezondheidsproblemen, heeft eindelijk onthuld wat haar mankeert. Ze lijdt aan de ziekte van Lyme. Kort daarna constateerde een arts de ziekte van Lyme. Ik was vijf maanden lang aan bed gekluisterd. Het voelde alsof ik niet meer kon ademen. Ik kon bijna niet praten en bewegen deed pijn. Het voelde alsof ik dood ging.
Lees hier het hele artikel in de Telegraaf en bekijk hieronder de uitzending op ABC News.
Monique heeft vannacht redelijk goed geslapen op de rivotril druppels. Het is voor ons erg duidelijk dat de glutathion infusen haar helpen om sneller te herstellen na een instorting of slechte nacht. We zijn blij dat de infuusnaald nog goed werkt zodat ze door kan met de infusen zolang het gevecht voor de picc lijn door gaat.
De verpleging van de thuiszorg vragen zich allemaal af hoe lang Monique deze infusen nog toegediend moet krijgen. Ze vinden het vreemd dat iemand zo lang infuustherapie krijgt. Wij beseffen dat dit nog wel een hele lange tijd kan zijn omdat onlangs duidelijk is gebleken dat het zonder de infusen onmogelijk is om een nieuw supplement of medicijn toe te voegen aan haar behandeling.
We hopen met heel ons hart dat Dr. Schroeter de onderliggende oorzaak vindt en deze kan aanpakken met ondersteuning van de glutathion infusen. Wij denken dat zodra een nieuwe behandeling goed aanslaat en Monique wat herstelt en sterker wordt ze dan pas kan gaan minderen of afbouwen met de infusen.
We zijn enorm bang dat er geen duidelijke oorzaak wordt gevonden en/of de behandeling niet aanslaat. Het blijft ook een grote vraag of Monique haar lijf de behandeling aan kan. Het is allemaal erg spannend en onzeker!
Voor ons gevoel heeft Monique de glutathion infusen nog een lange tijd nodig. Ik blijf daarom vechten totdat de picc lijn in haar arm zit.
Vanochtend heb ik weer contact opgenomen met de secretaresse van de poli vaatchirurgie. Zij heeft ons verhaal gisteren met Dr. van den Haak besproken. Hij heeft daarop direct actie ondernomen om in contact te komen met onze huisarts. Hij heeft haar gisteren en vanochtend gebeld maar helaas is ze pas morgenochtend weer bereikbaar.
Het is erg vervelend dat onze huisarts vaak niet te bereiken is want dit scheelt nu weer twee dagen en een lang paasweekend. Vorige week was ze ook al twee dagen niet bereikbaar voor de thuiszorg. Dr. van den Haak is de vaatchirurg die in 2013 in eerste instantie niet mee wilde werken aan het plaatsen van de picc lijn. Na een telefonisch overleg met onze huisarts ging hij alsnog geheel onverwacht akkoord.
We hopen met heel ons hart dat hij morgenochtend na het gesprek met onze huisarts weer toestemming geeft voor het plaatsen van een picc lijn. Hij kan dan de aanvraag indienen bij de radioloog zodat er een afspraak gemaakt kan worden voor de ingreep.
Het is niet te hopen dat Dr. van den Haak moeilijk gaat doen omdat Monique de vorige keer redelijk veel last had van complicaties zoals de onverklaarbare bloedingen, weken lang lekken van wondvocht, harde verdikking op haar bovenarm en een dikkere onderarm. We zijn drie keer op de eerste hulp geweest omdat de thuiszorg het niet helemaal vertrouwde.
We zijn later ook nog bij Dr. van den Haak op consult geweest voor de verdikking en dikkere onderarm. We hebben toen een fijn gesprek gehad en hij heeft de arm toen laten onderzoeken op vaatafwijkingen. De verdikking bleek te komen doordat de biceps waren beschadigd door het plaatsen van de picc lijn en deze uit zichzelf niet herstelde. Hiervoor heeft Monique later thuis fysio gekregen.
We hebben Dr. van den Haak tijdens het consult als dank voor zijn medewerking een goede fles wijn gegeven. Hopelijk heeft dat een beetje indruk op hem gemaakt. Heel spannend. Duimen maar 🤞.
3 april
Vaatchirurg Dr. van den Haak heeft mij, na zijn overleg met onze huisarts, gebeld. HIj wil niet meewerken aan het plaatsen van de picc lijn van Monique omdat hij niet achter de behandeling staat. Ik heb uitgelegd dat deze infuustherapie aanslaat en het duidelijk aantoonbaar is in de bloeduitslagen. Dit deed hem niets en zijn besluit stond vast. Monique krijgt geen picc lijn in het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Wat een sukkel! Ik hoop dat zijn vrouw ernstig ziek wordt en dat haar ook een behandeling wordt geweigerd. Dan weet hij hoe het voelt om aan je lot overgelaten te worden @#$%&*(&%$#@!
We zijn enorm teleurgesteld, verdrietig maar vooral héél erg boos!!!
Monique is helemaal overstuur en ze is bang niet verder te kunnen met haar behandeling 😓. We hebben via mede lotgenoot Monique de naam van een vaatchirurg gehad in Maastricht die hen toen heeft geholpen met een picc lijn. Hij is in verband met Goede Vrijdag vandaag helaas niet bereikbaar maar ik ga dinsdag contact met hem opnemen. Niet geschoten is altijd mis.
Ik bel desnoods alle ziekenhuizen in Nederland tot ik een arts vind die wel zijn medewerking wil verlenen. Iedereen verdient de zorg die hij of zij nodig heeft. Het is te gek voor woorden dat het zo’n eindeloos gevecht is en blijft voor Lymepatiënten. Ik blijf vechten en geef niet op voordat Monique een picc lijn in haar arm heeft!
We hebben vanmiddag de brief van de UWV ontvangen met de beslissing over de uitkering van Monique.
Monique is 100 procent afgekeurd en krijgt vanaf 30 maart een IVA uitkering. Het dossier is gesloten en er komen geen herkeuringen meer. Hier zijn we enorm blij mee want dat geeft ons wat rust. We zijn wel onaangenaam verrast over de reden van afkeuring. Er staat letterlijk in dat er bij Monique sprake is van een ernstige psychische stoornis. Ondergetekende verklaart dat terwijl deze arts Monique nog nooit zelf heeft gezien of gesproken.
Het moet niet gekker worden! Het is zo idioot dat we er gewoon om moesten lachen. Wie is er hier nu gek?
De artsen in Nederland weten het niet en de Lyme testen uit Brussel zijn volgens hen niet betrouwbaar dus verklaren ze de patiënt voor gek 🤬.
Monique is blij dat het gezeik met het UWV nu achter de rug is maar ze heeft toch een naar gevoel bij de reden van afkeuring. Ze wordt letterlijk voor gek verklaard en dat voelt niet goed 😒.
Ik heb vanmiddag een aantal ziekenhuizen gebeld en navraag gedaan over het plaatsen van de picc lijn.
De secretaresse van het Bernhoven Ziekenhuis in Uden wist het niet en ging het even overleggen. Ze gaf na overleg aan dat onze huisarts vandaag contact op moest nemen met de dienstdoende chirurg om het te bespreken. Helaas gaf de chirurg later in dat gesprek aan dat ze alleen een picc lijn plaatsen bij patiënten die intern worden doorverwezen. Jammer dat de secretaresse daar niet van op de hoogte is want dan zou dat meteen duidelijk zijn geweest.
De secretaresse van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven gaf aan dat ze volgens haar wel een picc lijn kunnen plaatsen met een verwijzing van de huisarts.
Suzy, onze huisarts, heeft direct een verwijzing verstuurd naar de afdeling chirurgie in het Catharina Ziekenhuis. Ik heb er meteen achteraan gebeld om te vragen hoe het nu verder zou gaan. Er werd een afspraak gepland bij vaatchirurg Prof. Dr. J.A.W. Teijink voor woensdag 8 april om 10.30 uur.
Ik heb uitgelegd dat het een zware rit is voor Monique en we graag willen komen maar we eerst wat meer zekerheid willen voordat we de zware rit aangaan. Ik heb onze situatie over de behandeling uit Brussel goed uitgelegd en ze ging meteen kijken of ze kon overleggen met een vaatchirurg. Helaas was er geen chirurg meer aanwezig voor overleg maar wel een research verpleegkundige. Zij ondersteunt de vaatchirurg bij operaties en ingrepen.
De research verpleegkundige gaat met de vaatchirurg overleggen en hem onze situatie voorleggen. Zij zal dinsdag telefonisch contact met mij opnemen om mij op de hoogte te brengen. Hopelijk kan zij mij dinsdag vertellen of de chirurg wel of niet mee wil werken en of de afspraak van woensdag nog nodig is. Afwachten maar!
Rust om even te bekomen van dit alles is ons helaas niet gegund. De schreeuwende kinderen rennen om ons huis en onze buurman heeft zijn muziek in de huiskamer lekker open gezet met alle herrie van dien. Monique vraagt zich werkelijk af waarvoor ze überhaupt nog vecht 😢.
4 april
Het was een zware en heftige dag gisteren. Er spoken een hoop gedachten door Monique haar hoofd maar ondanks de vele rivotril druppels heeft ze vannacht redelijk geslapen.
De uitspraak van de UWV arts heeft meer indruk op haar gemaakt dan het weigeren van de picc lijn. Het doet Monique veel pijn om voor gek verklaard te worden. Iedereen die Monique goed kent weet dat het niet zo is en dat zij juist kei hard vecht om beter te worden. Als het aan haar mentaliteit en inzet lag was ze al lang beter geweest. Monique is een zeer sterke vrouw en ze is veel slimmer dan dan die afgekeurde UWV arts.
De bloedtesten uit Brussel geven duidelijk meerdere infecties aan en een slecht werkend immuunsysteem. Dr. Schroeter bevestigde ook dat Monique haar immuunsysteem niet goed werkt en dat er meerdere afwijkende bloedwaardes waren waar niets mee gedaan is de afgelopen jaren.
De Nederlandse artsen zouden zich moeten schamen want zij nemen niet de moeite om naar de patiënten te luisteren en denken alle wijsheid in pacht te hebben. Het ego van de artsen is te groot en daardoor worden er vele patiënten met voor hen onverklaarbare klachten, want Monique is zeker niet de enige, voor gek verklaard.
Het positieve van deze uitspraak is dat we geen last meer hebben van het UWV en Monique geen herkeuringen meer krijgt. Dat geeft wat rust in ons hoofd! Hopelijk gaat dat positieve gevoel ook snel bij Monique overheersen 🙏.
Vandaag kreeg Monique lieve paaspost van onze postvriendin Aletha. Er zat een mooie kaart met lieve woorden, een gouden boekje, drie vogeltjes en drie veren in. Wauw!
Dank je wel Aletha. We vinden het bijzonder dat je toch aan ons denkt nu. Wij wensen je heel veel sterkte de aankomende tijd!
5 april
Monique heeft een slechte nacht achter de rug ondanks inname van veel slaapmedicatie.
Onze buurman Paul kreeg gisteravond visite en er was rond 00.30 uur een vreemd geluid van hard getik waar Monique wakker van werd. Ze heeft daarna erg lang wakker gelegen doordat het gepraat van de buurman hoorbaar was in onze slaapkamer. Ze was om 05.30 uur al weer wakker en daarna heeft ze niet meer kunnen slapen. Monique is gesloopt en helemaal op. Ze heeft veel hoofdpijn en het voelt alsof er een mes in haar hoofd zit.
Helaas is het mooi weer en zijn er mensen in hun tuin aan het rommelen met alle geluiden van dien. Hopelijk gaat het niet heel de dag door en wordt het snel wat rustiger zodat Monique een beetje kan bekomen van deze zware nacht.
Wij wensen iedereen een fijne Paasdagen 🐣.
6 april
Gisteren was een zware dag voor Monique na de zware korte nacht. Er waren ook bijna heel de dag geluiden buiten van spelende kinderen en klussende pratende buren. Rond 16.00 uur ging het helemaal mis en Monique stortte totaal in. Ze was meer dan op!
Chenna bleef dicht bij haar vrouwtje in de buurt..
Monique voelde zich niet goed en kreeg ook een vreemde druk op haar borst. Ik heb toen de saturatiemeter op haar vinger gedaan voor controle. Ze had een redelijk hoge hartslag in rust rond de 80 en de 85 en iedere keer als ze die drukkende pijn kreeg steeg haar hartslag ineens naar de 95 ondanks dat ze stil lag. Het was heel vreemd!
Gistermiddag bij het afkoppelen van het infuus zagen we dat er wat vocht met bloed had gelekt bij de insteek. Ik kreeg ook meer tegendruk bij het doorspoelen maar gelukkig lukte het uiteindelijk wel.
Vanochtend ging het flushen redelijk goed op wat kleine tegendruk na bij het begin. Er heeft vannacht ook geen wondvocht of bloed langs de insteek gelekt.De pols is wel erg gevoelig en vaak pijnlijk omdat het vat waarschijnlijk nog niet goed hersteld was.
We hopen dat deze infuusnaald het nog een paar dagen of zelfs langer volhoudt….
Het is vandaag een zeer verdrietige dag omdat het precies twee jaar geleden is dat onze kanjer Max is overleden. In gedachten zijn we vandaag bij Max!
Alle kaarsjes in huis branden vandaag voor onze kanjer Max!
Alles wat er gebeurd is komt vandaag keihard binnen alsof het gisteren was. Wat een vreselijk laatste dag en nacht heeft ons kereltje moeten door maken. Verschrikkelijk! De lezers die niet weten wat er met onze kanjer Max is gebeurd kunnen hier het hele heftige en verdrietige verhaal lezen.
Lieve Max, we missen je nog steeds iedere dag! We zullen je nooit vergeten want je zit voor altijd in ons hart! We houden van je Max, voor altijd!
7 april
Ik heb vanmorgen de poli van de chirurgie in Maastricht gebeld voor navraag over het plaatsen een picc lijn. Ik heb ons verhaal uitgelegd en de secretaresse heeft meteen een telefonische afspraak gepland. Vaatchirurg Dr. Peppelenbosch belt mij morgenmiddag persoonlijk zodat ik met hem kan overleggen over onze situatie. We zijn heel benieuwd of hij ons wil en kan helpen…
Dr. Schroeter heeft vanmorgen gebeld om de bloeduitslagen door te geven.
De bloedwaarden geven aan dat het immuunsysteem wat aan het herstellen is en dat is goed nieuws. Hier zijn we erg blij mee. Er is gebleken dat er een restant waterpokkenvirus actief is in Monique haar bloed. Dit virus geeft volgens Dr. Schroeter dezelfde klachten als de ziekte van Lyme.
Na wat zoeken op internet las ik dat de giftige (toxische) virale stoffen van het waterpokkenvirus ook een hersenontsteking kunnen veroorzaken net als de Borrelia bacterie. Professor de Meirleir heeft tijdens het eerste consult direct gezegd dat een ontsteking in Monique haar hersenen de oorzaak is van al haar klachten.
Hersen-ontsteking (encefalitis)
Mogelijke verschijnselen (o.a.) matige tot zeer hevige hoofdpijn, koorts, spierzwakte, stijve nek, ziek gevoel, braken, verstoring van de normale hersenfuncties (o.a. verwardheid en persoonlijkheidsveranderingen), slaperigheid, epileptische aanvallen en zenuwbeschadigingen. De aard en ernst van de verschijnselen zijn sterk afhankelijk van de oorzaak en de omvang en snelheid waarmee de ontsteking zich over de hersenen verspreidt.
Mogelijke oorzaken hersenontsteking
Infectueus
Besmetting met bateriën (= bacteriële encefalitis)
Besmetting met virussen (= virale encefalitis), zoals arbo-virussen (meest voorkomende vorm), herpes simplex- en bofvirus en giftige (= toxische) virale stoffen afkomstig van o.a. mazelen-, rode hond- of waterpokken-virus
Niet-infectueus (= a-septisch):
Stoornissen in het afweersysteem, immuun-reacties, bepaalde medicijnen (o.a. ibuprofen)
Helaas waren de uitslagen van de Borrelia en Bartonella nog niet binnen uit Duitsland. Deze komen volgens haar eind deze week binnen. We zijn héél benieuwd wat daar uitkomt omdat er nu veel vragen door ons hoofd spoken. Is alleen het waterpokkenvirus de oorzaak van Monique haar klachten of is het een combinatie van het virus met de Borrelia bacterie of zelfs nog meer?
Het was een kort gesprek waarin Dr. Schroeter helaas niets heeft gezegd over de bloedwaarden van de schildklier. Ik ben zelf vergeten om er naar te vragen. Ik heb later gebeld of de secretaresse alle uitslagen door kan mailen en zij ging dit even met Dr. Schroeter overleggen.
We hebben een telefonische afspraak gemaakt voor volgende week dinsdag 14 april. We krijgen dan de uitslagen van de Borrelia en Bartonella bloedtesten. Er wordt dan ook een afspraak gepland op de poli zodat we de behandeling kunnen bespreken.
We moeten nog even geduld hebben. Afwachten maar hoe het verder gaat…
Ik heb vanmiddag meerdere malen contact gehad met de research verpleegkundig van het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven.
Ze heeft overleg gehad met vaatchirurg Prof. Dr. J.A.W. Teijink en met alle informatie uit de verwijsbrief zagen ze geen reden om de plaatsing van de picc lijn te weigeren. Ze wilde graag nog wat aanvullende informatie van mij omtrent de behandeling uit Brussel. Na ons telefoongesprek ging ze nogmaals overleggen met de vaatchirurg.
Prof. Dr. Teijink is bereid om de picc lijn te plaatsen als ze voor hun dossier een verwijzing van Professor de Meirleir krijgen. HIj wil graag dat de behandelend arts aangeeft dat Monique echt een picc lijn nodig heeft. Voor de vergoeding is de verwijsbrief van onze huisarts voldoende en zal de verwijsbrief van Prof. de Meirleir niet gebruikt worden.
Ik heb meteen naar Brussel gebeld en gevraagd of de Professor een verwijsbrief voor een picc lijn kon maken. Dit was geen probleem en we krijgen uiterlijk vrijdag de verwijsbrief per mail toegestuurd.
We hebben volgende week donderdag 16 april een afspraak bij vaatchirurg Prof. Dr. Teijink om alles door te spreken. Er zal dan direct een echo van Monique haar arm gemaakt worden om te kijken welk vat geschikt is. Er zal ook een afspraak gemaakt worden voor de plaatsing van de picc lijn. Monique wordt voor de plaatsing een dag opgenomen op de afdeling kort verblijf en dagbehandeling.
Het duurt allemaal nog behoorlijk lang maar het lijkt er heel erg op dat het uiteindelijk toch gaat lukken met de picc lijn. We geloven het natuurlijk pas zodra de afspraak staat gepland. Hopelijk houdt deze infuusnaald het nog vol tot die tijd…
8 april
Gisteravond is onze buurman Paul en een vriend uren bezig geweest in zijn muziekstudio. Het was niet normaal zo hard zijn muziek stond en de dreun van de bas was echt veel harder dan anders. Echt niet normaal!
Het gesprek met buurtbemiddeling heeft echt niets opgeleverd en hij doet nog steeds waar hij zin in heeft. Wij zijn er niets mee opgeschoten maar er wordt wel van ons verwacht dat we hem begroeten alsof er niets aan de hand is. Ik heb besloten om hem voortaan te negeren als ik hem tegen kom op straat.
Als de overlast steeds erger wordt dan gaan we de politie of gemeente inschakelen. We zijn het zat om in zijn herrie te zitten!
Vanmiddag kwam Yvonne Martijn van de thuiszorg om het infuus aan te sluiten. Monique vertelde haar dat ze in JBZ niet mee wilde werken aan de picc lijn maar wel in het Catharina Ziekenhuis.
Yvonne gaf aan dat hun patiënten uit het Catharina Ziekenhuis een CVC lijn hebben en geen picc lijn. Dit is een soortgelijke lange lijn maar dan ingebracht onder het borstbeen in plaats van in de arm. Ze twijfelde daarom ook aan de ervaring van het inbrengen van de picc lijn. Ze gaf het advies om het goed na te vragen en ons niet over te laten halen om een CVC lijn te laten plaatsen omdat daar veel meer complicaties bij optreden.
Monique belde mij later op en vertelde dat Yvonne dit allemaal had gezegd. Ze twijfelde enorm of ze de picc lijn wel in Eindhoven wilde laten plaatsen na deze informatie. Ik heb contact opgenomen met de research verpleegkundige maar deze was helaas niet bereikbaar. Ze zou me later terugbellen maar dat is helaas niet meer gebeurd vandaag.
Later op de middag heeft vaatchirurg Dr. Peppelenbosch uit het AZM in Maastricht gebeld. Het was een zeer prettig gesprek en deze arts toonde veel begrito Hij wil ons graag helpen bij het plaatsen van een picc lijn bij Monique. Hij gaf aan niets te weten over de ziekte van Lyme en door het zetten van een picc lijn ook niet verantwoordelijk te worden voor de behandeling uit Brussel, zoals andere artsen aangeven. Hij is volgens hem alleen verantwoordelijk voor de picc lijn. Zo kan het dus ook!
Dr. Peppelenbosch gaat het e.e.a. meteen in gang zetten allemaal in gang zetten en het zal een paar weken duren voordat het geregeld is. We krijgen een oproep thuis gestuurd met de datum. Er wordt een persoonlijk gesprek gepland en daarna op dezelfde dag zal ook de picc lijn geplaatst worden zodat we niet twee keer op en neer naar Maastricht hoeven.
Wat fijn om met zo’n begripvolle arts te spreken. Zulke artsen zijn erg zeldzaam maar bestaan gelukkig nog wel!
We zijn heel erg blij dat mede lotgenoot Monique ons de tip heeft gegeven over Dr. Peppelenbosch!!! Zonder haar hadden we nooit geweten dat we bij hem terecht konden. Het kan daarom geen toeval zijn dat we haar vorige maand hebben ontmoet bij Dr. Schroeter
Heel erg bedankt Monique!!!
Na overleg hebben Monique en ik samen besloten om de picc lijn in Maastricht te laten plaatsen ondanks dat het verder weg is. We hebben een beter gevoel bij Dr. Peppelenbosch en dat is erg belangrijk. We hebben in Maastricht ook al volledige zekerheid dat de picc lijn geplaatst wordt.
In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven moet Monique eerst nog op gesprek komen en dan zullen ze de afspraak plannen voor de plaatsing van de picc lijn. Het gesprek van Monique en Yvonne van de thuiszorg heeft ook zeker meegespeeld in onze beslissing.
Het is nu afwachten op de oproep uit Maastricht. Hopelijk houdt deze infuusnaald het nog een tijdje vol 🍀.
Vandaag ontvingen we een mooie veelzeggende kaart van onze lieve vriendin Aagtje. Lief dat je ons op deze manier een hart onder de riem wil steken. We vinden het bijzonder dat je ons maar vooral Monique zo enorm steunt in deze moeilijke tijd. Je bent een topper!
Dank je wel Aagtje!
Monique kreeg ook bijzonder zelfgemaakt post van onze lieve postvriendin Patrizia.
Dank je wel Patrizia. Het is altijd een feest om een envelop van jou open te maken. Wauw!
10 april
Het was een vreselijk zware helse dag voor Monique gisteren.
Het begon met herrie van mannen van de Weener groep die voor op het pleintje aan het werk waren met allerlei machines. Niet veel later stond er bij de buren, onze vaak klussende buurman aan de andere kant van de brandgang, een radio van de schilders enorm hard.
Monique heeft het rolluik bij de achterdeur ook naar beneden gedaan en ze heeft haar oorkappen opgezet. Helaas hielp dat niet genoeg. Ze is zelfs naar boven gegaan om de ramen boven dicht te doen voor het geluid. De schilders waren nergens te bekennen maar ze zag net de buurman zelf naar zijn schuur lopen. Ze heeft hem netjes gevraagd of de radio iets zachter kon.
De buurman toonde totaal geen begrip en zei dat Monique de rolluiken maar naar beneden moest doen. Het was een werkdag en de schilders hadden hun radio zo hard gezet en niet hij. Als ze wilde dat zij de radio zachter zouden zetten moest ze het hen zelf maar vragen.
Monique werd boos en zei tegen de man dat de rolluiken al dicht waren en ze zelfs oorkappen op had. Ze vertelde hem dat hij verantwoordelijk was voor de schilders en hij het hen zelf moest vragen. Uiteindelijk gaf de man aan dat hij zou zelf aan de schilders ging vragen of de radio iets zachter kon. Dit was blijkbaar geen probleem want niet veel later werd de radio wat zachter gezet.
De mannen van de gemeente waren ondertussen gelukkig gestopt maar helaas gingen de schilders op dat moment aan de gang met hun schuurmachines. Het schuren duurde uren en tegen dat geluid zijn haar oorkappen helemaal niet opgewassen. Monique was aan het einde van de middag helemaal op en enorm overprikkeld door alle geluiden.
Na het avondeten raakte ze door iets kleins helemaal overstuur. Het werd haar allemaal teveel en ze is boos naar boven gegaan. Monique wilde alleen zijn en vroeg gaan slapen. Ik vind dat altijd vreselijk omdat ik er juist op deze moeilijke momenten voor haar wil zijn. Ik wil haar laten weten en voelen dat ze niet alleen is!
Nou blijkt vroeg gaan slapen echt onmogelijk te zijn in onze buurt want er is altijd veel herrie. Dit keer stonden een paar tuinen verderop meerdere kinderen schreeuwend op een trampoline en waren ze ook nog aan het voetballen in de tuin. De herrie was vreselijk en niet te doen voor Monique.
Na twee uur geschreeuw was Monique rond 21.00 uur helemaal wanhopig. Ze heeft het raam open gedaan en kei hard gegild. Het is vreselijk om te zien en te horen dat Monique zo overstuur is. Het gillen hielp wel want het werd ineens stil buiten. Monique is daarna wat rustiger geworden en is uiteindelijk veel later dan gepland in slaap gevallen.
Er is sinds het wat mooiere weer iedere dag na schooltijd veel overlast van schreeuwende kinderen rondom ons huis. In de weekenden komen daar ook nog de klussende buren bij. Deze herrie gaat dag in dag uit door tot laat in de avond.
Het wordt steeds mooier weer dus de aankomende maanden zal dit alleen maar erger worden. We wonen hier echt helemaal verkeerd en moeten echt weg uit deze enorm drukke buurt. Monique krijgt geen rust in haar eigen huis en dit staat haar herstel echt in de weg.
De herrie van onze buurman is al niet te doen en het mooie weer van de lente en zomer maken ons helemaal wanhopig en radeloos…
11 april
De Telegraaf – Lyme explosief gestegen
De ziekte van Lyme blijkt explosief toegenomen in Nederland. De infectieziekte, overgebracht door besmette teken in de natuur, breidt zich als een olievlek over het land uit. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu spreekt van een “zorgelijke verviervoudiging” in twintig jaar tijd.
De Telegraaf – Groot onderzoek naar tekenbeet
Wetenschappers van het RIVM leggen de teek ‘op de snijtafel’. Voor een groot onderzoek, dat vandaag start, roepen zij de hulp in van Nederlanders die onlangs door een teek zijn gebeten en binnenkort met een antibiotica kuur tegen de ziekte van Lyme beginnen”.
*2500 nieuwe patiënten per jaar blijven langdurige klachten houden*
AD.nl – Ziekte van Lyme in Nederland explosief gestegen
De ziekte van Lyme, overgebracht door besmette teken, is in Nederland de afgelopen jaren explosief toegenomen. De infectieziekte breidt zich als een olievlek uit over het land.
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) spreekt van een “zorgelijke verviervoudiging” in twintig jaar tijd. Uit nieuw onderzoekgegevens van het RIVM blijkt dat zich elk jaar bij ongeveer 25.000 mensen – in meer of mindere mate – de ziekte van Lyme ontwikkelt.
Wetenschappers van het RIVM beginnen zaterdag aan een groot onderzoek naar de ziekte van Lyme, meldt De Telegraaf. Ze roepen daarbij de hulp in van Nederlanders die onlangs door een teek zijn gebeten en binnenkort met een antibioticakuur tegen de ziekte van Lyme beginnen.
Wij proberen meer inzicht te krijgen in de oorzaken van langdurige klachten na de behandeling van Lyme, aldus onderzoeker Kees van den Wijngaard. Lees hier het artikel op AD.nl
NOS Teletekst – RIVM onderzoekt Lyme-klachten
Aankomende week van maandag 13 april tot en met vrijdag 19 april is het “Week van de Teek”. Hopelijk is er deze hele week veel aandacht in de media voor de ziekte van Lyme.
RTL Nieuws – Hoe één tekenbeet het leven van Marjolein ruïneerde
Als iemand weet hoe ziek je kunt worden van een tekenbeet, is het Marjolein Top wel. Ik voel me iedere dag alsof ik zware griep heb. Ben continu uitgeput. En dat al jarenlang.
Ze ligt bijna de hele dag in bed. Met een donkere zonnebril op, gordijnen dicht. Daglicht kan ze niet verdragen. Douchen lukt één keer per week, vaker is te vermoeiend. Verder heeft Marjolein vaak zware migraine en zenuwpijn. Ik voel me iedere dag alsof ik een zware marathon heb gelopen. Heb overal pijn. Voel me gesloopt.
Marjolein is chronisch lymepatiënt. Waarschijnlijk is ze op haar dertiende gestoken door een teek. Vanaf haar vijftiende krijgt ze migraine. Rond haar 24e worden haar klachten steeds heftiger. “De ziekte van Lyme is er langzaam ingeslopen. Op een gegeven moment had ik iedere dag migraine. Ik kon steeds minder werken, had steeds minder puf voor dingen”, vertelt ze. Sinds een aantal jaar zijn de klachten zo erg, dat ze alleen nog maar op bed kan liggen. Lees hier het hele artikel op RTL Nieuws.
Het gaat echt niet goed hier in huis. Gistermiddag is de bom totaal ontploft!
Het liep helemaal uit de hand na een meningsverschil over kleine onbenullige dingen die door de abnormale reacties op elkaar enorm groot worden. We zitten allemaal niet goed in ons vel en reageren zeer heftig op dingen die er niet toe doen. Vreselijk!
Davy is naar boven gegaan en heeft geregeld dat hij bij zijn vader kon eten en slapen. Hij is vertrokken op zijn scooter en hij zal vandaag wel naar huis komen in de hoop dat de rust is wedergekeerd in huis.
Monique wilde ook dat ik weg zou gaan en Chenna mee nam maar ik kon haar voor mijn gevoel niet alleen laten. Hierdoor werd ze nog veel bozer en ze schreeuwde van alles en gooide met vele spullen. Ze was zo vreselijk boos en gefrustreerd dat ze totaal overstuur raakte. Haar infuus was net pas aangesloten maar dit heeft ze zelf afgekoppeld en is daarna naar boven gegaan. Daar heeft ze ook nog met allerlei spullen gegooid uit frustratie. Ze is boos op het hele leven.
Ik wist niet wat te doen en ben uiteindelijk boodschappen gaan doen. Ik heb geluk gehad dat Monique geen voordeursleutel had anders had ze me buiten gesloten en niet meer binnen gelaten. Ze was echt buiten zinnen!
Monique heeft heel vroeg een slaaptablet ingenomen maar door de herrie buiten viel ze helaas niet in slaap. Er waren veel spelende schreeuwende kinderen en het gegil ging door tot laat in de avond. Ze heeft later op de avond rivotril druppels ingenomen om de slaaptablet te versterken. Ze heeft ook oordoppen in gedaan ondanks dat ze dat heel vervelend vindt omdat ze dan heel hard haar eigen hartslag hoort. Gelukkig is Monique later uiteindelijk toch in slaap gevallen. Helaas is ze vaak wakker geweest en heeft ze gedurende de nacht nog meer rivotril druppels ingenomen.
De normale leef geluiden in de buurt en de vele dagelijkse herrie van de schreeuwende kinderen maken het leven niet leefbaar voor haar. Daar komen dan ook nog de ruzies onderling bij waar Monique totaal niet mee om kan gaan.
Vaak is er dan ook nog extra overlast in de buurt door verbouwingen of feestjes. Dit weekend is er een wijkfeest niet ver bij ons vandaan met vandaag vroeg in de avond live muziek tot 22.00 uur. Morgen is er in de middag live muziek tot later op de avond. Dit zijn enorm zware dagen en avonden voor Monique. Zo is er bijna altijd wel wat naast de “normale” herrie in de buurt. Het houdt gewoon niet op.
Monique staat op het punt om de handdoek in de ring te gooien omdat het leven op deze manier niet meer voor haar hoeft. Ze vecht zich kapot en leeft nog iedere dag in een hel!
We kregen gisteren ook per post de oproep voor de plaatsing van de picc lijn in Maastricht. Het is gepland op woensdag 6 mei. Dit duurt nog bijna vier weken en dat was ook een enorme tegenvaller voor Monique. Er gebeurd op het moment zoveel in ons leven en Monique is er niet meer tegen bestand. Alles bij elkaar is het gewoonweg teveel voor haar.
Er komt helaas geen rust en Monique verlangt enorm naar rust in haar hoofd en rust in en om ons huis….
12 april
Gisteren hebben we Monique heel de dag zoveel mogelijk met rust gelaten.
Helaas is gisteravond toen Monique al in bed lag de situatie toch nog verder uit de hand gelopen. Ik stuurde per ongeluk een berichtje wat voor Aagtje bedoeld was naar Monique. Hierin stond dat ik op het punt stond om het op te geven en wat dingen die Monique tegen me gezegd had. Dit stuurde ik naar Aagjte omdat ik met iemand moest “praten”. Ik was enorm wanhopig en radeloos door de hele situatie.
Het berichtje viel totaal verkeerd bij Monique omdat ik tegen haar altijd zeg dat ik nooit op zal geven. Ze gelooft nu niet meer dat ik nooit zal opgeven en ik altijd voor haar zal blijven vechten. Monique is buiten zinnen, niet meer voor rede vatbaar en ik kan niet meer tot haar door dringen. Het wordt van kwaad tot erger en ik ben bang dat ze gekke dingen gaat doen. Ze heeft zelfs whatsapp verwijderd van haar telefoon en ons facebook account gesloten. Ze heeft zich totaal afgesloten voor de buitenwereld. Ik heb geen idee hoe dit verder gaat en hoe en waar dit eindigt.
Mijn hoofd staat er nu even niet naar om uitgebreid de blog bij te houden!
14 april
Week van de Teek – Lyme is hel
Gelukkig is Monique zondagmiddag wat gekalmeerd doordat we haar zoveel mogelijk met rust hebben gelaten. Gisteren is ze, zoals ze het zelf omschrijft, weer langzaamaan zichzelf geworden.
Lieve vriendin Aagtje is een grote steun voor ons op deze enorm zware momenten en dagen. Monique heeft zich helaas de afgelopen dagen zelfs voor haar afgesloten en dat zegt heel veel. Ik heb deze dagen gelukkig heel veel steun van Aagtje gehad en ik ben blij dat ze naar me wilde luisteren. Ik was wanhopig en radeloos en wist met mezelf geen raad meer.
Dank je wel Aagtje. Je hebt het maar druk met ons zo. Sorry! Er zijn niet genoeg woorden om je te bedanken!!!!
Zondagavond had lieve vriendin Wanda onze blog gelezen en ze maakte zich enorm veel zorgen om Monique. Ze heeft mij gebeld maar ik lag al in bed en kon niet opnemen. Ze heeft Monique een bericht gestuurd dat ze de volgende dag langs zou komen. Monique heeft haar midden in de nacht een bericht gestuurd dat ze het niet wilde en dat ze alleen wilde zijn.
Wanda was eigenwijs en heeft de stoute schoenen aangetrokken en is gistermiddag toch naar Monique gegaan. Ze nam het risico dat Monique haar niet binnen zou laten.
Hermien van de thuiszorg was net het infuus bij Monique aan het aansluiten toen Wanda binnen kwam. Na het vertrek van Hermien zou Monique het rolluik bij de achterdeur naar beneden hebben gedaan zodat er niemand binnen kon. Wanda had al zo’n vermoeden en was gelukkig op tijd.
Wanda gaf Monique meteen een dikke knuffel bij binnenkomst en Monique barstte in tranen uit. Hun vriendschap gaat al vele jaren terug en Wanda kent Monique door en door. Ze weet vaak hoe en wat Monique denkt en begrijpt haar wanhoop volkomen. Ze hebben samen een fijn en goed gesprek gehad met vele tranen bij Monique.
Wanda heeft benadrukt dat de vrienden die wij nu nog om ons heen hebben geen seconde twijfelen aan haar ziekte. Het kleine groepje vrienden weet dat het niet tussen Monique haar oren zit zoals die domme UWV arts schrijft. De vrienden die haar steunen en van haar houden weten dat zij elke dag in een hel leeft en vecht voor haar leven. Het is daarom niet belangrijk hoe die domme artsen of ongeïnteresseerde mensen daar over denken want die zijn totaal niet belangrijk.
Wanda heeft helemaal gelijk want het gaat om onze lieve vrienden die echt om ons geven en ons onvoorwaardelijk steunen in deze zware en verschrikkelijke onmenselijke tijd. Wij zijn enorm blij met dit kleine groepje vrienden en zijn enorm dankbaar voor hun vriendschap. Dank je wel lieve vrienden!!!!!
Achteraf was Monique blij dat Wanda de moeite heeft genomen om toch langs te komen. Dank je wel Wanda. Je bent een kanjer!!!
Later op de middag kwam Davy thuis van zijn vader en hij is rustig naar boven gegaan. Monique is toen Wanda weg was het gesprek met Davy aan gegaan omdat zij goed met elkaar kunnen praten als ik er niet tussen kom. Een half uurtje later kwam ik thuis van mijn werk en
