6 augustus 2012
Het is een tijdje geleden dat ik wat heb geschreven maar het ging echt niet goed met me. Ik had er de zin en energie niet voor. Ik moest eerst herstellen en tot rust komen.
Het heeft een aantal weken geduurd voordat ik me echt wat beter ging voelen maar gelukkig ben ik wel weer sterker geworden. Ik heb nog overleg met Annemieke gehad en heb nog een pot met l-glutamine gekregen omdat ik het gevoel had dat ik er veel baat bij had. Tijdens de inname van de 2e pot voelde ik me echt veel sterker.
Vanmorgen heeft Dennis met Annemieke gebeld en ik ga nog nu gewoon door met het innemen van de l-glutamine omdat het mijn lijf goed doet. Het is erg goed voor mijn darmslijmvlies na de darmspoelingen en ook voor het hersenvocht zei Annemieke. Ik heb zelf het idee dat het veel voor mijn spieren doet dus dan slaan we drie vliegen in één klap. Ik krijg nu dus 2 potten en ik moet de eerste twee dagen 2 lepels innemen en daarna iedere dag 1 lepel.
Hopelijk brengt het me nog veel meer want het voelt weer een stuk beter om niet meer zo zwak te zijn dat je niet op je benen kunt staan. Ik kon de afgelopen dagen gewoon blijven staan zonder dat ik eng moe werd en ik denk dat mijn hart het begeeft. Ik word wel moe maar gewoon moe zonder dat het eng is.
Ik heb zelfs een keer gekookt toen Dennis boodschappen was doen en we hebben ook één keer een stukje gewandeld zonder mijn rolstoel. Het is maar een klein stukje tot een bankje en dan even uitrusten op het bankje en weer terug naar onze caravan maar ik heb het toch maar gedaan.
Ik was ook weer begonnen met de magnesium omdat ik helemaal niet na het toilet kon maar sinds vandaag ben ik weer gestopt want ik ben al dagen weer aan de diarree. Het is echt alles of niets bij mij. Het vervelende daarvan is dat ik me sinds 2 dagen weer zwakker voel worden. Mijn lijft trilt soms en ik krijg duizelingen en dat zijn symptomen die ik heb voordat ik volledig onderuit ga. Ik ben bang dat het door de diarree komt en mijn fosfaat weer aan het verliezen ben.
Dit wil ik natuurlijk niet weer opnieuw dus geen magnesium meer voor mij voorlopig. Ik neem het alleen nog maar als echt al dagen niet meer naar het toilet kan. Ik heb mijn fosfaat té hard nodig. Hopelijk ben ik op tijd met het stoppen van de magnesium en zet het niet door met de duizelingen en ga ik weer verder met opbouwen. Ik moet goed naar mijn lichaam luisteren want mijn lichaam geeft duidelijk aan als er iets in mijn lijf verandert.
Van mijn gekneusde ribben heb ik behoorlijk veel last gehad. Jeetje wat kan dat pijn doen, ongelooflijk. Nu na 4 weken is de pijn te houden maar het slapen en onverwachte bewegingen zijn nog steeds lastig. Maar het gaat gelukkig steeds beter. Ik ben al deze weken goed ingetaped geweest met curetape. Helaas is mijn huid daar behoorlijk van beschadigd. Veel blaren en kapotte huid.
Nu heb ik sinds een paar dagen een hoop magneetpleisters er op zitten op advies van Annemieke. Door de pleisters wordt de doorbloeding beter en daardoor wordt de pijn minder. Ik ben ook volop aan de pijnstillers geweest, zelfs meer dan mocht van de huisarts maar ik hield het echt niet van de pijn.
Ik ben niet iemand die snel een pijnstiller neemt en heb er dagen mee geworsteld en er minder genomen maar dat ging echt niet. Ik huilde gewoon van de pijn en ben toen maar overstag gegaan en toen ik me vol stopte met die dingen was het eindelijk een beetje houdbaar. Nu na 4 weken neem ik niets meer omdat het erop lijkt dat ik van al die pillen enorm veel hoofdpijn krijg en de pijn laat het toe om ze niet meer in te nemen. Ik gebruik nu alleen nog de magneetpleisters.
21 augustus 2012
De vakantie zit weer op. De vier weken in ons bos hebben ons niet gebracht wat wij ervan verwacht hadden. Er is meer geluid dan goed voor mij is. Natuurlijk zijn er dagen dat het heerlijk vertoeven is maar er zijn ook momenten dat er veel herrie is. Voornamelijk in de avonden is er herrie van feestavonden met live muziek die er in de omgeving zijn. Dit gaat dan door tot 1.00uur in de nacht en daardoor heb ik veel slechte nachten en dat nekt me overdag doordat ik dan vermoeider ben.
Aan de andere kant van de weg naast onze plek heeft een gezin met 2 kleine kinderen een vakantiehuisje gekocht. Deze kinderen schreeuwen enorm veel. Dit is heel frustrerend omdat dit juist de reden is waarvoor wij uit onze buurt vluchten. Het is dus altijd maar weer afwachten wat voor herrie er is als we bij onze vlucht aankomen.
Dit geeft veel frustratie omdat we er veel geld in hebben gestoken en we er zo graag van willen genieten. Hierdoor zit ik niet zo lekker in mijn vel de laatste weken. Het is nog steeds beter dan thuis maar we hadden op meer rust gehoopt.
Mensen hebben geen idee wat die geluiden met mijn hoofd doen. Dat is juist heel vervelend aan een ziekte die aan de buitenkant niet te zien is. Ik heb wel eens gezegd dat ik liever een been of een arm zou missen want dan ziet iedereen dat er iets mis is en dan heeft iedereen begrip voor je. Dat is ook de reden waarom ik zo gefrustreerd ben over mijn ziekte. Niemand heeft begrip omdat ze niets aan mij zien. Mensen die me goed kennen zien echt wel aan mijn gezicht wanneer het niet goed met me gaat. Mijn hoofd knalt dan bijna uit elkaar en ik word enorm misselijk. Ik word bijna gek in mijn hoofd en kan soms niet anders dan huilen. Met deze ziekte is het eigenlijk niet te doen in deze maatschappij omdat er echt overal geluiden zijn en de kinderen van tegenwoordig alleen maar kunnen gillen en schreeuwen in plaats van gewoon praten en spelen.
Er bestaat geen plekje zonder geluid en helaas zijn veel mensen op deze wereld enorm egoïstisch en zij houden geen rekening met andere mensen om hen heen.
De l-glutamine doet mijn lijf wel goed. Ik voel me hierdoor sterker en daardoor kan ik me zelf weer redden in huis. Ik wil nu voorzichtig wat gaan opbouwen door voorzichtig te fietsen op de hometrainer. Ik heb dit overlegd met mijn fysio en zij vond het een goed plan. Ik krijg binnenkort de hometrainer van mijn schoonmoeder en dan ga ik beginnen met 5 minuten per dag op de lichtste stand.
Na meer dan 6 weken heb ik helaas nog steeds last van mijn gekneusde ribben. Het is wel een heel stuk minder maar het is nog niet helemaal weg. Plat op mijn rug liggen gaat nog steeds niet zonder pijn en met sommige bewegingen blijft het pijnlijk. Vanavond moet ik weer voor het eerst naar Annemieke en ik hoop dat zij nog iets voor me kan doen waardoor het sneller over is. Ik ben ook heel benieuwd hoe mijn druppel bloed eruit ziet onder de microscoop.
23 augustus 2012
Eergisteren ben ik naar Annemieke geweest. Mijn druppel bloed zag er redelijk goed uit. Er was wat verzuring te zien maar dat kon door het warme weer komen. Er zaten geen eiwitplakkaten in en ook geen andere rare dingen zoals parasieten en bacteriën dus weer een hele verbetering. We hebben mijn supplementen besproken en ik ben vanaf gisteren gestopt met de colibiogen.
Ik vind het wel heel spannend want die is nodig voor een betere opname in mijn darmen van het oh zo belangrijke fosfaat voor mij. Door de darmspoelingen en de l-glutamine zou ik deze nu niet meer nodig hebben omdat mijn darmen nu beter werken. Ik mag ook stoppen met het supplement digestizyme. Dit zijn bepaalde enzymen die mijn lichaam nu genoeg zou moeten hebben. Er blijft dan over aan supplementen de B12 injecties, B12 zakjes, een goede multivitamine en de pot met l-glutamine. Nu maar hopen dat het goed met me blijft gaan en dat ik steeds sterker word.
Voor de pijn in mijn gekneusde ribben heeft Annemieke me behandeld met een apparaatje en daarna ben ik goed ingetaped. Dit voelt erg prettig want nu heb ik veel steun door de tape. Door de behandeling met het apparaatje moet de genezing nu ook sneller gaan. Dat zou fijn zijn want na bijna 7 weken heb ik er nog behoorlijk last van met slapen en sommige bewegingen. Over 2 weken heb ik de vervolgafspraak staan bij Annemieke.
Aankomende dagen worden zware dagen voor mij omdat de schilder al om 7.30uur komt om de buitenkant helemaal te verven. Anderhalve week geleden hebben ze boven dubbelglas geplaatst en nu de kit droog is gaat de schilder beginnen. Dat vroeg opstaan nekt me dus letterlijk want ik zat vanmorgen al huilend op mijn bankje van vermoeidheid.
We zijn er nu over na aan het denken of dat ik zondag een paar dagen langer in ons bos blijf zodat ik er geen last van heb. Het enige is dat ik dan alleen ben omdat Dennis moet werken en Davy naar school moet. Het is denk ik toch beter dan thuis in de drukte stuk gaan door de vermoeidheid want ik ben nu eindelijk weer op de goede weg en ik wil dit niet verpesten. Dit zijn allemaal van die dingen waardoor ik nog meer baal van mijn klote ziekte. Bij alles wat er gebeurt moet er voor mij een oplossing gezocht worden omdat ik die simpele dingen lichamelijk niet aankan. Herrie van het schuren, vroeg opstaan, meerdere mensen om me heen en ga zo maar door. Toen het dubbelglas is geplaatst ben ik ook een dag extra met Davy in ons bos gebleven zodat ik geen last had van de herrie van de glaszetters. Gelukkig had Davy toen vakantie en was dat geen probleem maar nu zijn de scholen helaas weer begonnen.
De grote vraag is of ik het ga redden in mijn eentje??
25 augustus 2012
Helaas zijn de 2 dagen vroeg wakker en meteen drukte om me heen al funest voor mijn lijf. Ik heb daardoor ook besloten om niet in ons bos te blijven omdat ik het zoals ik me nu voel zeker niet ga redden in mijn eentje.
Ik ben sinds gisteren enorm verkouden, snotterig, benauwd,ontzettend moe, hoofdpijn en ik heb keelpijn. Ik voel me hierdoor erg beroerd. Dit gebeurt altijd meteen als mijn weerstand iets lager wordt dan dat hij al is. De virussen en bacteriën slaan meteen toe op mijn zwakke lijf. Ik blijf vandaag maar zoveel mogelijk in mijn bedje in de hoop dat ik me straks en morgen wat beter voel want morgen ben ik jarig. We vieren het niet door mijn ziekte maar het zou toch wel prettig zijn als ik me iets beter voel op mijn 42e verjaardag. Ik vind het altijd al een rotdag omdat er voor mijn gevoel niets te vieren valt als je al meer dan 7 jaar ziek op je bed/bank ligt.
26 augustus 2012
Jarig…………. 🙁
27 augustus 2012
Het gaat niet zo goed met me op het moment. Ik ben enorm moe en heb hele pijnlijke en trillende armen en benen van de vermoeidheid. Nu is het dus uitzoeken waarvan dit komt. Is het doordat ik al dagen vroeg op moet en meteen drukte om me heen heb, is het van de behandeling van Annemieke die ik heb gehad met het apparaatje voor mijn gekneusde ribben of is mijn fosfaatgehalte in mijn bloed aan het zakken doordat ik ben gestopt met de colibiogen??
Doordat er dingen door elkaar lopen weet ik het niet maar het voelt echt niet goed. Ik ga zo Annemieke een mailtje sturen om te vragen wat ik moet doen want ik weet het ff niet. Weer beginnen met de colibiogen of nog even aankijken hoe het gaat als ik vanaf donderdag weer uit kan slapen omdat de schilders dan klaar zijn en hopelijk de bijwerkingen van de behandeling weg zijn. Ik kan ook weer heel de dag huilen zonder reden gewoon puur door de vermoeidheid. Laten we hopen dat het komt door de behandeling en mijn lichaam de afvalstoffen op het moment niet kwijt kan en ik daardoor verzuring krijg in mijn armen en benen. Als het weer een zakkend fosfaatgehalte is dan ben ik weer een tijdje onderweg om op te krabbelen dus ik ga duimen dat het dat niet is.
Mijn verjaardag was niet echt een leuke dag. We hebben ook helemaal niets leuks kunnen doen omdat ik me zo slecht voel. Als ik me wat sterker had gevoeld hadden we misschien kunnen gaan wandelen met de rolstoel maar dat was nu helaas geen optie. Het gebak mocht ik zelf niet hebben vanwege de suikers dus dat hebben Dennis en Davy opgegeten.
Ik heb wel leuke cadeautjes gehad van mijn kanjers. Twee hele mooie hardhouten deckchairs met taupe kussens voor in ons bos, kaarsen en douchecreme en speciale zeep en wat potjes met zaadjes om zelf te kweken. Ook heb ik vele leuke berichtjes en felicitaties gehad op hyves en facebook en leuke kaartjes per post van lieve mensen om me heen.
28 augustus 2012
Ik heb gisteren Annemieke gemaild maar zij is helaas vrij deze week. Ik kreeg antwoord per mail van Janny en zij zei dat ik weer moest beginnen met de colibiogen en volgens haar kan het niet door de behandeling van mijn gekneusde ribben komen. Nu weet Janny niet alles van mijn behandeling af en ook niet hoe mijn lichaam reageert op behandelingen dus ik weet even niet zo goed wat ik er mee moet.
Ik ben gisteren toch maar weer begonnen met de colibiogen en dat doe ik tot dat ik weer overleg kan hebben met Annemieke. Ik ga ook een paar dagen niet op de magneetmat vanaf vandaag om mijn lijf een beetje rust te geven en hopelijk helpt dat. Ik baal enorm dat Annemieke er niet is omdat zij mij en mijn lijf ondertussen heel goed kent.
Ik ben op en helemaal gefrustreerd doordat ik me weer zo klote voel. Het houdt niet op en ik ben er echt helemaal klaar mee. Ik geef het op is de gedachte die heel de dag door mijn hoofd spookt. Er komt geen einde aan en blijkbaar ga ik dit gevecht toch niet winnen. Iedere keer als ik weer wat hoop heb op herstel val ik enorm veel stappen terug en kan ik weer opnieuw beginnen met vechten. Wat heeft het vechten voor zin als het toch niet helpt of maar voor heel even.
Ik weet even niet waar ik mijn energie en positiviteit vandaan moet halen. Ik heb even tijd nodig om mezelf weer bij elkaar te rapen en er weer voor te gaan want opgeven is geen optie!
