1 december
Afgelopen vrijdag kregen wij van onze lieve postvriendin Patrizia een Jacquie Lawson Advent Kalender. Deze kalender brengt je in de maand december iedere dag naar een feestelijke markt scene in een bruisende Europese stad. De eerste opdracht was de kerstboom versieren.
Dank je wel Patrizia voor je bijzondere cadeautje. Wauw!
Monique was de afgelopen dagen helemaal gesloopt door het lange zware ziekenhuisbezoek van afgelopen woensdag. De extreme uitputting gaf haar een eng en naar gevoel waardoor ze erg emotioneel was en veel huilde. Puur van vermoeidheid 😔.
Gisteren was het enge nare gevoel gelukkig een beetje minder waardoor het weer draaglijk werd voor Monique. Ze is veel minder emotioneel en kan de onzekerheid hierdoor beter plaatsen. We hebben sterk het gevoel dat de glutathion infusen een positieve invloed op haar hebben. Zodra ze aangesloten wordt aan het infuus wordt Monique langzaamaan wat helderder in haar hoofd en iets minder uitgeput. Het lijkt ook dat de Tationil meer effect heeft dan de Ridutox.
We zijn er erg blij mee en het geeft ons weer een beetje hoop in deze donkere dagen…….
Gisteravond hebben we een wensballon opgelaten opdat we een goede uitslag krijgen. We hebben ook een boodschap voor Max op de ballon gezet omdat we onze lieve kanjer nog dagelijks missen.
We proberen zo min mogelijk over de uitslag na te denken maar soms slaat de angst toch even toe. We beseffen dan ineens dat we op een uitslag zitten te wachten die ons gaat duidelijk maken of Monique wel of geen borstkanker heeft. We vinden dit erg heftig!
We hopen met heel ons hart en elke vezel in ons lijf dat de uitslag goed is en we deze spannende dagen snel achter ons kunnen laten….
Vandaag is Monique alleen thuis maar morgen ben ik heel de dag vrij om samen met haar op het telefoontje van de arts te wachten.
Chirurg-oncoloog Dr. Bosscha heeft na zijn poli-afspraken vanaf 16.00 uur telefonisch spreekuur. Zijn secretaresse gaf aan dat de arts ook tussen zijn afspraken door kan bellen als hij even tijd over heeft. We kunnen dus heel de dag gebeld worden maar de kans is erg groot dat hij na 16.00 uur belt. Het wordt een lange dag morgen. Heel spannend!
We hopen met heel ons hart en iedere vezel in ons lijf dat de uitslag goed is en we deze spannende tijd snel achter ons kunnen laten. Monique haar leven is al zwaar genoeg door de ziekte van Lyme.
2 december
Alle kaarsjes branden…..
Vanmiddag hebben we een mooie kaart met beschermengel gekregen van onze lieve vrienden Aagtje en Anne. Heel bijzonder!
Dank je wel Anne en Aagtje….
De arts heeft net gebeld met de uitslag van de biopsie van Monique haar beide borsten.
In Monique haar linkerborst zit een goedaardig bindweefsel gezwel ook wel fibroadenoom genaamd. Dit is goed nieuws en daar zijn we heel blij mee!
Echter wordt deze blijheid overschaduwd door onzekerheid over de knobbel in haar rechterborst. Er is helaas te weinig weefsel afgenomen om het te kunnen beoordelen. Er moet hier door nog een biopsie gedaan worden. Dit is een enorme tegenvaller omdat de onzekerheid hier vandaag dus niet stopt. De bevindingen van de chirurg-oncoloog worden op papier gezet voor de radioloog en deze zal hierop een afspraak plannen voor een nieuwe biopsie onder geleiding van een echo.
Monique ziet enorm tegen de biopsie op omdat er afgelopen woensdag zeven maal is gehapt en er veel gewroet is in har rechterborst om het weefsel te verkrijgen. Haar borst is wat pijnlijk en blauw op de plekken waar de naalden naar binnen zijn gegaan. Er zit ook een harde bult op de prikplaats.
Vier dagen na de biopsie
Zes dagen na de biopsie
Eind deze week zal bekend zijn wanneer de tweede biopsie plaat zal vinden. Daarna zullen we wéér een week moeten wachten op de uitslag. De kaarsjes blijven hier branden 🍀.
3 december
We waren gisteren zeer teleurgesteld en verdrietig omdat we geen honderd procent duidelijkheid hebben gekregen. Monique barstte na het telefoontje in tranen uit en alle spanningen van de afgelopen dagen kwamen er uit. Hier hadden we totaal geen rekening mee gehouden!
De radioloog heeft afgelopen woensdag zoveel moeite gedaan om voldoende weefsel te verkrijgen. Dit was enorm lastig omdat de knobbel steeds weg sprong maar na zeven keer happen gaf ze aan genoeg weefsel te hebben om goed beoordeeld te kunnen worden.
De radioloog is heel lang bezig geweest en stelde Monique gerust door te vertellen dat ze geen risico wilde nemen. Ze nam wat extra hapjes juist omdat ze wilde voorkomen dat Monique nogmaals terug zou moeten komen voor een tweede biopsie. Het is heel erg zuur dat achteraf dan blijkt dat er toch niet genoeg weefsel is om beoordeeld te worden. De chirurg-oncoloog gaf aan dat er voornamelijk borstweefsel is afgenomen en dat hij daarmee niet kan zien of het goed of kwaadaardig is.
Monique zal helaas nogmaals naar het ziekenhuis moeten voor een tweede biopsie. Dit is erg vervelend omdat het lange wachten, zittend in de rolstoel, in een drukke wachtkamer binnen enkele minuten funest voor haar is.
Monique ziet op tegen een biopsie in haar pijnlijke borst en er speelt een hele kleine angst dat er met de tweede biopsie weer niet genoeg weefsel weggenomen kan worden. We weten dat als er geen duidelijkheid komt door de biopsie dat er een kans bestaat dat de arts besluit om de hele knobbel weg te halen voor verder onderzoek. We gaan er vooralsnog vanuit dat dit niet nodig is en verdringen deze gedachte zodra hij door ons hoofd spookt. We doen onze uiterste best om positief te blijven.
Doordat het knobbeltje in Monique haar linkerborst goedaardig is zijn we er wel meer van overtuigd dat de knobbel in haar rechterborst ook goedaardig zal zijn. We zijn natuurlijk pas helemaal gerustgesteld als we het bevestigd krijgen van de chirurg-oncoloog.
Hopelijk kan Monique snel terecht voor de tweede biopsie. Het kan voor ons gevoel allemaal niet snel genoeg gaan…..
Vannacht heeft Monique gelukkig redelijk geslapen tot 05.30 uur dankzij haar slaapmedicatie.
De emoties zijn vandaag gelukkig gezakt en Monique heeft zich weer herpakt. Ze heeft zich erbij neergelegd en weet dat ze het nogmaals moet ondergaan om duidelijkheid te krijgen. Ze heeft helaas geen andere keus.
Schatje,
Ik vind het knap hoe je met alles omgaat. Ik zal er altijd voor je zijn en samen gaan we hier doorheen komen. Het is erg zwaar voor je maar ik zal alles doen wat in mijn macht ligt om je te steunen en te helpen. Ik ben enorm trots op je!
Ik hou van je, voor altijd! Kusss kusss kussss kusssss
4 december
Gisteren heeft Monique zich overdag heel sterk gehouden ondanks alle spanningen rondom het knobbeltje in haar borst.
Helaas raakte Monique totaal overstuur na een akkefietje met Davy en mij. De extra spanningen over onbelangrijke dingen kan ze er gewoonweg niet bij hebben. Het vervelende is dat we allemaal niet lekker in ons vel zitten door alle spanningen en dat er daardoor sneller kleine misverstanden ontstaan. Deze hebben helaas een enorm groot effect op Monique.
Monique was verdrietig, gefrustreerd en heel erg boos. Ze heeft niets gegeten en is zodra haar infuus werd afgesloten om 19.00 uur overstuur naar boven gegaan. Ze heeft een slaaptablet ingenomen en tegen 21.30 uur viel ze uiteindelijk in slaap. Na een onrustige nacht werd ze al om 03.00 uur wakker en het lukte haar daarna niet meer om in slaap te vallen. Vanmorgen was ze totaal gesloopt en ze kon niet meer op haar benen staan.
Monique stortte volledig in en heeft een tijd lang huilend in bed gelegen. De uitputting is zo extreem en eng dat Monique er door in paniek raakt. Ze is meer dan op! Hopelijk brengt het infuus van vanmiddag haar wat verlichting…….
19.00 uur
Vanmiddag heeft chirurg-oncoloog Dr. M. Bessems van het Borstcentrum JBZ gebeld.
Gisteravond is er een multidisciplinair overleg geweest met de radioloog. patholoog en twee chirurg-oncologen over de knobbeltjes in Monique haar borsten. Dr. Bosscha heeft ons afgelopen dinsdag haastig medegedeeld dat er te weinig weefsel was om tot een goede beoordeling te komen en dat er een nieuw biopt genomen moest worden. Achteraf blijkt nu dat hij ons niet helemaal goed geïnformeerd heeft.
Dr. Bessems heeft ons vandaag duidelijk uitgelegd wat de uitslag van het biopt precies inhoudt en wat het advies van de artsen is. Er blijkt namelijk nog een andere optie te zijn dan een nieuwe biopsie. Het knobbeltje in Monique haar linkerborst is honderd procent zeker een goedaardige fibroadenoom. Dit is duidelijk geworden door het biopt en hiervoor is geen behandeling nodig.
Bij de biopsie in haar rechterborst is helaas te weinig weefsel afgenomen om met honderd procent zekerheid te kunnen zeggen dat het ook een goedaardige fibroadenoom is. In het kleine beetje weefsel wat ze hebben kunnen bekijken zijn geen kwaadaardige cellen of een voorstadium van kanker gevonden. Dit is goed nieuws!
De uitslag van het biopt, inclusief het iets afwijkend beeld op de echo, in combinatie met het goedaardige bindweefsel gezwel in haar linkerborst is voor hen reden genoeg om voor 95% zeker te zijn dat de knobbel ook een goedaardige fibroadenoom is. Helaas kunnen ze dit niet met 100% zekerheid zeggen omdat ze té weinig weefsel hebben om te beoordelen.
Als we het echt zeker willen weten moet er inderdaad een nieuw biopt afgenomen worden zoals Dr. Bosscha dinsdag heeft aangegeven.
De andere optie is dat er over drie maanden een nieuwe echo gemaakt wordt en de beelden vergeleken worden met de echo van vorige week woensdag. Een controle om te kijken of de knobbel is veranderd van vorm of formaat.
Het advies van Dr. Bessems en het team van artsen is om over drie maanden een echo te maken. Een biopsie is ingrijpender en volgens hen onnodig op dit moment omdat 95% een hoog percentage is.
We hebben besloten om over drie maanden een echo te laten maken en geen biopsie te doen. Als blijkt dat Monique hierdoor toch geen rust krijgt mogen we ieder moment bellen om alsnog een afspraak te maken om een biopt te laten afnemen.
We vinden het jammer dat deze informatie ons dinsdag niet allemaal verteld is want dan hadden we ons waarschijnlijk minder zorgen gemaakt de afgelopen dagen. Dr. Bessems vond het ook jammer en zou dit met Dr. Bosscha bespreken.
Hopelijk komt er nu wat meer rust en kan Monique gaan herstellen van de afgelopen zware en heftige week…..
5 december
Monique heeft een zeer onrustige korte nacht achter de rug en ligt doodmoe en uitgeput op de bank. Ze is ook erg verkouden en snottert en niest enorm veel.
Er spoken helaas een hoop gedachten door haar hoofd. Monique heeft geen goed gevoel bij alles omdat de manier waarop het allemaal gelopen is niet is zoals het hoort. Er blijft hierdoor toch wat onrust in haar hoofd bestaan. De artsen baseren de vijfennegentig procent kans op een gelijkwaardige goedaardig fibroadenoom op haar leeftijd, de goedaardigheid van het knobbeltje in haar linkerborst en de afwijking op de echo. Terwijl de echo juist de reden was om een biopsie te doen. Als het knobbeltje in haar linkerborst er niet had gezeten was er totaal geen duidelijkheid geweest door dit biopt.
Ze geven ook duidelijk aan dat er niet genoeg weefsel is afgenomen om het goed te kunnen beoordelen. Er wordt wel verteld dat er in het kleine beetje weefsel geen kwaadaardige cellen zijn gevonden maar blijkbaar ook geen cellen van een goedaardige fibroadenoom. Dat is ook de reden waarom ze geen 100% zekerheid kunnen geven.
We snappen dat dit team van artsen deze diagnose stelt op basis van hun ervaringen maar helaas is ons vertrouwen in artsen niet meer zo groot. Er is ons negen jaar lang verteld dat Monique haar klachten tussen haar oren zitten en niemand nam haar serieus. In Brussel werd door meerdere bloedtesten binnen zes weken de diagnose ziekte van Lyme gesteld. Met de duidelijk afwijkende bloedtesten wordt Monique nog steeds niet serieus genomen door vele artsen in Nederland. Het gevolg hiervan is dat we niet zomaar alles meer geloven wat artsen denken te weten.
We blijven ons gevoel volgen en daarom hebben we vanmorgen samen besloten om toch voor een tweede biopsie te gaan. We doen dit omdat drie maanden erg lang duren met een kleine knagende onzekerheid. Dit vreet energie en die heeft Monique niet.
Ik heb vanmorgen meteen met het borstcentrum gebeld en mamma care verpleegkundige Ria Geerts heeft de biopsie gepland voor aanstaande dinsdag om 15.00 uur. De uitslag krijgen we op maandag 15 december telefonisch van Dr. Bessems omdat zij helaas vrijdag niet aanwezig is. Ria gaf aan dat de artsen vrijdag een multidisciplinair overleg hebben over de uitslag en wij maandag een complete en duidelijke uitslag krijgen.
In het gesprek gaf verpleegkundige Ria aan dat er in het weefsel uit de rechterborst wel afwijkende cellen waren gevonden maar niet genoeg om vast te stellen of het ook een goedaardige fibroadenoom is. Er is onduidelijkheid in het team omdat de chirurg zich af vraagt of er wel op de goede plaats geprikt is. De radioloog geeft aan wel op de goede plaats geprikt te hebben.
De uitleg die we gisteren van Dr. Bessems hebben gekregen geeft ons wel de nodige rust om de aankomende dagen tot de uitslag rustiger door te komen.
We vertrouwen er op dat het helemaal goed gaat komen maar we gaan toch voor totale zekerheid!
Vanmorgen heeft het CIZ de aanvraag voor verlenging van de indicatie voor verpleging goedgekeurd tot en met 4 juni 2015. Dit houdt in dat Monique zonder problemen door kan gaan met de glutathion infusen. Hier zijn we héél erg blij mee!
Vandaag kreeg Monique een mooie kaart met ontzettend lieve woorden van onze postvriendin Patrizia.
Dank je wel Patrizia. Het doet Monique erg goed om zulke lieve post en steun te ontvangen in deze heftige weken……
6 december
Monique heeft wéér een korte nacht achter de rug. Ze slaapt door haar slaapmedicatie maximaal zes uurtjes en daarna is ze heel alert in haar hoofd en voelt het alsof ze stijf staat van de cafeïne. Ze valt daardoor niet meer in slaap hoe lang ze ook in bed blijft liggen. Ze was vanmorgen al om 04.00 uur wakker en is doodop voordat de dag begint. Dit is heel frustrerend voor haar want ze is zo moe en zou graag langer slapen.
Het slechte slapen is een heel groot probleem en het staat Monique haar behandeling en herstel behoorlijk in de weg. We hopen dat we hier ooit nog een goede oplossing voor vinden. Vooralsnog lukt dat helaas nog niet. Een goede nachtrust is zeer belangrijk en maakt een groot verschil voor de rest van de dag.
Het besluit om toch een biopsie te laten doen in combinatie met de uitleg van Dr. Bessems geeft ons eindelijk wat rust. We hebben vertrouwen in een goede afloop. Het is een fijne gedachte dat we over anderhalve week totale zekerheid hebben in plaats van over drie maanden.
De infuusnaald zit vandaag vijf weken in Monique haar linker pols. Dit is een uitzonderlijke situatie volgens de thuiszorg.
Wij zijn er heel blij mee en hopen dat de infuusnaald nog heel erg lang kan blijven zitten. Het is erg fijn dat Monique niet steeds opnieuw geprikt hoeft te worden. Eindelijk zit er een keer iets mee!
Onze lieve vrienden Aagtje en Anne komen volgend weekend bij ons op bezoek. Zij hebben speciaal een weekendje Brabant gepland zodat ze ons een bezoekje kunnen brengen. Wauw!
Aagtje is een grote steun voor Monique in deze moeilijke tijd ondanks de grote afstand. Ze hebben veel contact door middel van whatsapp en Aagtje tovert met haar berichtjes vaak een glimlach op Monique haar gezicht. Wij zijn enorm dankbaar voor deze bijzondere vriendschap.
Wij vinden het heel erg bijzonder dat Anne en Aagtje de moeite nemen om helemaal naar Den Bosch te komen. We kijken er enorm naar uit!
9 december
Het slapen wordt een steeds groter probleem voor Monique. De korte slechte nachten breken haar iedere dag op. Monique is iedere nacht tussen 03.00 en 04.45 uur wakker om vervolgens niet meer in slaap te kunnen vallen door het nare alerte gevoel in haar hoofd. Dit zorgt dan ook voor frustratie omdat ze doodop is en graag langer wil slapen zodat de dag wat beter door kan komen.
De glutathion infusen verlichten in de loop van de dag het nare gevoel in haar hoofd maar we vragen ons af wat voor verbetering ze zouden brengen bij na een goede nachtrust. Slaap is zeer belangrijk voor herstel van het lichaam maar nu is Monique iedere ochtend gesloopt na een korte slecht nacht.
We gaan contact opnemen met Professor de Meirleir om te overleggen of er een andere oplossing is voor Monique haar slaapprobleem. Er moet iets gebeuren want dit kan zo niet doorgaan!
Vanmiddag om 15.00 uur krijgt Monique een tweede biopsie van het knobbeltje in haar rechterborst.
We hopen dat de radioloog er deze keer makkelijker bij kan zodat er beter weefsel gehapt kan worden. Helaas zullen de harde verdikkingen, die ontstaan zijn door de vorige biopsie, het er niet makkelijker op maken.
Het wordt weer een zware dag voor Monique. Hopelijk valt het mee. Spannend!
10 december
Gisteren zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de tweede biopsie aan Monique haar rechterborst.
Bij aankomst werden we direct naar binnen geroepen waardoor Monique niet in haar rolstoel in een drukke wachtkamer hoefde te wachten. Dit was heel erg fijn. Radioloog, Martijn de Jong, was zeer ervaren en hij voerde de biopsie erg vakkundig uit. Door de harde knikkerachtige bloeduitstorting op haar borst heeft hij voor een andere prikplaats gekozen.
De verdoving was erg pijnlijk omdat haar borst nog beurs is van de vorige biopsie. Nadat de verdoving zijn werk deed heeft Martijn drie keer gehapt en dit ging snel en goed. Hij heeft ook midden in de knobbel kunnen happen en is er daardoor van overtuigd dat er genoeg weefsel is om de knobbel goed te kunnen beoordelen. Hij zag tijdens de echo ook een bepaalde verkleuring naast de knobbel die volgens hem vaker voorkomt bij goedaardige tumors. We zien daardoor de uitslag van maandag met nog meer vertrouwen tegemoet.
Na de biopsie heeft de radioloog nog wat extra verdoving dieper in Monique haar borst gespoten. In de pijnstilling zit adrenaline en dat werkt vaat vernauwend. Martijn hoopt hiermee extra bloeduitstortingen in haar borst te voorkomen.
Tijdens het aankleden ging het helaas weer helemaal mis met Monique en ze stortte volledig in. Ze lag uitgeput en totaal verkrampt op de onderzoekstafel. Na twintig minuten hebben we haar liggend aangekleed en daarna heb ik haar met moeite in de rolstoel hangend naar de auto gebracht.
Bij thuiskomst heb ik Monique op de bank gelegd. Ze had spierpijn in heel haar lijf en was doodop!
Monique is vroeg naar bed gegaan en heeft uiteindelijk rond 22.45 uur een slaaptablet ingenomen. Rond 23.30 uur is ze in slaap gevallen maar helaas was ze al om 03.30 uur wakker en heeft ze de rest van de nacht wakker gelegen. Om 04.30 uur raakte ze overstuur door haar extreme vermoeidheid en ze kon niets anders dan huilen. De helse nachten slopen Monique totaal!
Monique heeft eerder Rivotril voorgeschreven gekregen door Professor de Meirleir maar heeft deze nog nooit geprobeerd. We denken er over om deze vanavond te gaan proberen. Monique MOET vannacht beter slapen!
We kregen gisteren met de post een mooie lieve kaart van mede-lotgenoot Els. Zij is zelf ook erg ziek en gaat op het moment door een zeer moeilijke tijd. Wij vinden het erg bijzonder dat Els in deze tijd toch de moeite neemt om ons een hart onder de riem te steken. Wauw!
Dank je wel Els!
We kregen vandaag een reactie van een lotgenoot via onze blog. Professor de Meirleir heeft haar ooit verteld dat de injecties B12 Methylcobalamine (me-cbl) niet goed zijn en zijn patiënten alleen maar Hydroxocobalamine (oh-cbl) mogen injecteren. Hier schrokken we enorm van en we vragen ons nu van alles af. Wij weten niet beter dan dat de Hydroxocobalamine de vorm is waar het lichaam nog voor moet werken om het om te kunnen zetten in de bruikbare vorm Methylcobalamine.
Op internet vonden de volgende korte uitleg over de twee vormen van B12.
Hydroxocobalamine: een unieke vorm van vitamine B12 die essentieel is om een verhoogde concentratie van stikstofmonoxide (NO), de voorloper van peroxynitriet (ONOO-), te verwijderen. Hydroxocobalamine helpt ook bij ontgifting, vooral cyanideontgifting.
Methylcobalamine: de meest actieve vorm van vitamine B12; is een noodzakelijke voedingsstof in het methylatieproces; beschermt het zenuwstelsel tegen het schadelijk effect van glutamaat op neuronen en heeft een bewezen positief effect op de slaapkwaliteit.
Hier vind je een uitgebreide uitleg over de verschillende vormen van B12.
Professor de Meirleir jeeft Monique drie maal per week 10 mg of één maal per dag 5 mg Hydroxocobalamine voorgeschreven. Annemieke van de Natuurgeneeskunde kliniek zegt dat het beter is om Methylcobalamine te injecteren en ook in een vele lagere dosering omdat het lichaam zulke grote hoeveelheden toch niet opneemt.
Monique spuit op het moment om de dag 1mg Methylcobalamine. Nu blijkt dat er waarschijnlijk toch een groot verschil in zit gaat ze voor de zekerheid weer over op de Hydroxocobalamine B12 10mg injecties volgens het behandelplan van de Professor. Wij willen zijn behandeling niet in de weg staan.
Het is voor ons allemaal erg onduidelijk nu en dat voelt niet goed. We hebben daarom de vraag over de B12 via een extra mail aan de Professor gesteld. We hopen dat we zo spoedig mogelijk een reactie krijgen van Professor de Meirleir.
11 december
Gisteren was een helse dag voor Monique en ze was meer dood dan levend. Ze lag als een dood vogeltje op de bank en kon alleen maar huilen door de extreme uitputting. Ze was meer dan op!
Dit zijn echt onmenselijke dagen en het is en blijft vreselijk om Monique zo te zien!
Gelukkig bleef ons prinsesje dicht bij haar vrouwtje in de buurt. Chenna is Monique haar grote steun en toeverlaat. Het is echt onvoorwaardelijke liefde tussen deze twee grote vriendinnen 😍.
Vannacht heeft Monique gelukkig iets beter geslapen dankzij vier druppels Rivotril. Ze is heel vaak wakker geweest maar viel wel steeds weer in slaap. Rond 02.45 uur heeft ze nog drie extra druppels in genomen en daardoor heeft ze nog geslapen tot 05.15 uur. Na die tijd was ze erg moe en viel ze steeds voor een paar minuten in slaap.
Vanochtend stond Monique op met enorm veel hoofdpijn. Haar lichaam moet waarschijnlijk weer wennen aan het nieuwe medicijn. Het zal ook even zoeken zijn naar de juiste dosering die goed werkt voor haar. Het is zeker het proberen waard!
Vanmiddag heeft Monique bijzondere post ontvangen van haar postvriendin Aletha.
Een mooie kaart met lieve woorden, beschermengeltjes, gouden duif, theezakje met liefde en een speciaal zakje voor een lichtpuntje, Wauw!
Wij zijn enorm ontroerd door deze speciale post met daarin zoveel liefde en steun. Het doet Monique erg goed om te weten dat er mensen, die haar niet persoonlijk kennen, aan haar denken en met haar meeleven. Het is en blijft bijzonder. Dank je wel Aletha!
12 december
Hiep hiep hoera. Vandaag is ons prinsesje Chenna jarig en zij wordt 7 jaar.
We zijn enorm blij dat Chenna in ons leven is gekomen na het overlijden van onze kanjer Max. Het was even wennen maar na een aantal weken was al duidelijk dat we niet meer zonder haar konden. Ze had ons hart al snel gestolen. Chenna is helemaal op haar plek bij ons en ze geniet volop van alle rust en aandacht.
Chenna is Monique haar grote steun en toeverlaat. Ze liggen vaak hele dagen samen op de bank en door Chenna is Monique niet hele dagen alleen thuis.
Het is geweldig om te zien hoe blij Chenna is als ik thuis kom van mijn werk. Ze eist dan meteen al mijn aandacht op en wil graag bij me zijn en op mijn schoot liggen. Chenna is de enige die ons op moeilijke momenten kan laten lachen door onze tranen heen. Het is een heerlijk wijfie en we genieten iedere dag volop van haar. We houden enorm veel van haar en ze is echt ons tweede kindje.
We hopen nog heel lang te mogen genieten van ons heerlijke prinsesje……
Onze buurman Paul is zeker een aantal avonden per week tot 22.00 uur in zijn studio boven bezig. Ook in de weekenden is hij urenlang tot laat in de avond bezig met muziek maken. De bas dreunt iedere keer zachtjes onze huis- en slaapkamer binnen. Hij maakt Monique helemaal gek met dat irritante geluid dat een pijnlijke trilling in haar oren veroorzaakt. Paul is helaas wel zo slim om iedere keer net voor 22.00 uur te stoppen met herrie maken zodat wij geen poot hebben om op te staan.
Als ik hem buiten voor de deur tegen kom durft hij mij niet eens aan te kijken. Het is en blijft een zielig egoïstisch mannetje!
Gisteravond heeft Monique zes druppels Rivotril ingenomen en ze heeft hierdoor van 22.30 uur tot 05.30 uur geslapen. We zijn hier al heel blij mee maar hopen dat ze door de Rivotril steeds vaker een goede nachtrust krijgt. Dat zou heel fijn zijn!
Monique is nog steeds erg uitgeput maar gelukkig wel een stuk minder dan afgelopen woensdag. Het is weer een beetje leefbaar voor haar.
Haar rechterborst is door de tweede biopsie nog pijnlijker en gevoeliger geworden. Voor zover we het nu kunnen zien is het niet blauw op de prikplaats onder de pleister. Morgen kunnen we meer zien omdat dan de pleister er af mag en zondag mogen de hechtpleisters eraf.
Vandaag hebben de artsen een multidisciplinair overleg over de echo en het biopt van de knobbel in haar rechterborst. De patholoog, radioloog en meerdere chirurg-oncologen zijn hierbij aanwezig. Maandag krijgen we telefonisch de uitslag van chirurg oncoloog Dr. Bessems. Ik heb deze keer geen vrij genomen omdat het nu veel minder spannend voor ons is. We gaan er vanuit dat we goed nieuws krijgen.
We vertrouwen op een goede afloop zodat we het hoofdstuk knobbeltjes kunnen afsluiten. Het gevecht tegen de ziekte van Lyme is al zwaar genoeg!
13 december
Vandaag hebben we de bovenste pleister verwijderd op de prikplaats van de biopsie.
Het wondje ziet er netjes uit en de plek erom heen is wel wat groen en geel maar zeker minder blauw als de eerste keer. Het sneetje is dit keer wel wat groter. Het kleine rode plekje links op de foto is het sneetje van de eerste biopsie. De hechtpleisters moeten nog wat langer blijven zitten. Hopelijk is Monique haar borst snel hersteld en wat minder gevoelig.
Vanmiddag zijn onze lieve vrienden Aagtje en Anne op bezoek geweest. Het was heel erg fijn om ze eindelijk weer in levende lijve te zien en met ze te kunnen kletsen. Geweldig!
Even leek het mis te gaan met Monique maar ze wist zich gelukkig te herpakken. Ze heeft zich heel sterk gehouden door de vele adrenaline in haar lijf. Ik ben enorm trots op mijn schatje!
We hebben met volle teugen genoten van het bijzondere bezoekje van Aagtje en Anne. We zijn dankbaar voor onze vriendschap met deze twee lieve bijzondere mensen. Wauw!
En alsof het bezoekje alleen niet genoeg was werden we ongelooflijk verwend met een doos vol mooie en bijzondere cadeautjes. Het is bijna te veel om op te noemen. Aagtje heeft zelf een prachtig kerststukje gemaakt met mooie bruine kerstballen en meerdere theelichthouders. Wauw!
In de doos zat een mooie houten kerstboom met led verlichting, een kerstbal met lieve woorden speciaal voor ons gemaakt, een sneeuwbol met glitters en een mooi bruidspaar erin, een zak lekkere Martini toren drop, een mooie witte engel met de tekst Hope, meerdere gelukskoekjes, heerlijke koekjes voor Chenna, een tegeltje met de tekst Zus en een theelichthouder met drie spookjes.
Alle cadeautjes hebben een speciale betekenis en dat maakt ieder cadeautje op zich heel bijzonder. Het meest bijzonderste cadeau was natuurlijk het bezoekje van Aagtje en Anne zelf. Wauw!
Dank je wel lieve Aagtje en Anne dat jullie er waren! Het was voor ons, door jullie bezoekje, een dag met een gouden randje!
14 december
Heel vroeg in de avond gisteren zakte Monique haar energie en adrenaline level tot onder het nulpunt. Haar lichtje ging ineens helemaal uit. Het lijkt alsof er dan een ventiel open gezet wordt en de energie zo haar lichaam uit glipt.
Monique was doodop en ze is meteen naar bed gegaan om een totale instorting te voorkomen. Ze is zonder slaapmedicatie in slaap gevallen maar is vannacht wel heel vaak wakker geweest. Gelukkig viel ze iedere keer wel weer in slaap en heeft ze toch een aantal uren kunnen slapen.
Vandaag hopelijk een rustig dagje zodat Monique kan bijkomen en we samen kunnen nagenieten van het bijzondere bezoekje van onze lieve vrienden Aagtje en Anne…..
Vanmiddag heb ik een mooie kaartenslinger opgehangen zodat we daar alle kaarten die Monique ontvangt aan kunnen hangen.
De mooie kaarten met lieve woorden komen zo veel beter tot hun recht…….
15 december
Onderstaande informatie was te lezen in de nieuwsbrief van Stichting Tekenbeet ziekten.
Update expertisecentrum
Het is alweer een half jaar geleden dat de Tweede Kamer zich in een motie uitsprak voor de komst van een Lyme Behandel- en Expertisecentrum. De patiëntenorganisaties dienden daarin een stevige stem te hebben, volgens de Tweede kamer. Uiteraard hebben de patiëntenorganisaties niet afgewacht; zij hebben direct het initiatief genomen om met belanghebbende partijen om de tafel te gaan. We -de NVLP en STZ- zijn onder meer gaan praten met het ministerie van VWS, het RIVM, ZonMW en met enkele academische ziekenhuizen. Al die gesprekken leverden de overtuiging op dat zelf het initiatief houden, samen met een partner, de beste garantie zou geven op een Lyme Behandel- en Expertisecentrum dat voldoet aan de wensen en verwachtingen van de patiënten. De NVLP, STZ en het Radboud UMC willen de handen ineen slaan en zijn bezig een visiedocument te ontwikkelen dat zij op korte termijn willen gaan presenteren aan de minister van VWS.
Belangrijke uitgangspunten -er zijn er veel meer- zijn:
- Het centrum moet de noodzaak voor lymepatiënten om voor diagnose en behandeling hun heil te zoeken in het buitenland, overbodig maken;
- De patiënt is uitgangspunt van handelen en de patiënt is regisseur van zijn eigen gezondheid;
- Voor kinderen met Lyme wordt een speciale op kinderen toegesneden diagnose en behandeling ontwikkeld.
Momenteel wordt er hard gewerkt aan het gezamenlijke visiedocument. Helaas kunnen we nog niet veel meer zeggen dan dat. Wij hopen u binnen afzienbare tijd verder te kunnen informeren.
Gisteren was Monique nog steeds doodop maar ze heeft zich overdag redelijk overeind kunnen houden op adrenaline. Vroeg in de avond was ze gesloopt en ineens ging het lichtje weer helemaal uit. Ze is heel vroeg naar bed gegaan.
Monique is zonder tablet in slaap gevallen maar ze werd om de twee uur steeds opnieuw wakker. Rond 03.45 uur werd ze weer wakker en daarna lukte het niet meer om in slaap te vallen. Ze heeft toen om 05.00 uur twee druppels Rivotril ingenomen in de hoop nog even te kunnen slapen. Achteraf was dit niet zo slim want ze heeft ondanks de druppels niet meer geslapen en is er alleen maar vermoeider van geworden. Ze is meer dan op.
We hebben vanmorgen een B12 hydroxocobalamine 10mg injectie in haar been gezet in de hoop dat ze wat meer energie krijgt om deze dag door te komen.
Ik heb Monique op de bank geholpen en ik heb alle kaarsjes aangestoken opdat we vandaag goed nieuws krijgen.
11.00 uur
Jaaaaaaaaaaaaaaaaassaaa we hebben heel goed nieuws gehad!
De arts heeft al gebeld en de knobbel in Monique haar rechterborst is ook voor honderd procent een goedaardige fibroadenoom. Er is geen behandeling nodig zolang de knobbel niet groeit en ze er geen last van heeft. Dit soort bindweefselgezwel kan ook nooit kwaadaardig worden.
Het hoofdstuk knobbels in de borst wordt vandaag gesloten. We zijn zo enorm blij en er is een grote last van onze schouders afgevallen. Super!
Wij willen iedereen bedanken voor het duimen draaien, kaarsjes branden en voor de vele steun die we hebben ontvangen. Het was fijn om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleefde. Dank je wel allemaal!
Monique heeft nu tijd en rust nodig om te herstellen van de afgelopen heftige, zware en stressvolle weken.
We hopen met heel ons hart dat Monique aankomende week genoeg herstelt om op 24 december een beetje te kunnen genieten van ons kleine trouwmomentje ❤
16 december
Na de vreselijke nacht van zondag op maandag was Monique gisteren vreselijk uitgeput. Het was een zware dag voor haar ondanks het enorme goede nieuws. Ik heb het idee dat het zelfs nog niet helemaal tot haar is doorgedrongen.
Helaas vond onze buurman Paul het gisteravond nodig om in zijn studio de muziek zo hard te zetten dat de bas behoorlijk hard ons huis binnen dreunde. Het lijkt een gewoonte te worden voor hem in de weekenden en op vele doordeweekse avonden.
Het is heel frustrerend dat we geen rust krijgen in ons eigen huis @#$%&*)%$@#$%^#$%^&!
Na een tijdje werd Monique helemaal gek van het klote geluid en ze raakte totaal overstuur door de overprikkeling. Ze is naar bed gegaan en heeft acht druppels Rivotril ingenomen in de hoop dat ze snel in slaap zou vallen en lang door zou kunnen slapen. Helaas werd ze om 04.00 uur wakker met het alerte nare gevoel in haar hoofd. Ze heeft om 04.45 uur nog drie druppels Rivotril ingenomen maar ook daarmee viel ze niet meer in slaap.
Rond 06.30 uur stortte Monique volledig huilend en gefrustreerd in. Het slechte slapen is echt een enorm groot probleem en bepaalt haar hele verdere dag. Het is een negatief cirkeltje waar ze in zit en we hebben geen idee hoe we het moeten doorbreken. Een slechte start van de dag is iedere keer opnieuw funest voor haar. Dit staat een goed herstel enorm in de weg.
Monique gaf vanmorgen huilend aan dat ze geen zin heeft om te moeten vechten om iedere nacht én dag menselijk door te komen. De helse korte nachten slopen haar lichamelijk maar ook zeker mentaal. Dit gaat niet goed!
Er is ook altijd wel iets dat of iemand die voor onrust zorgt zoals schreeuwende kinderen in de buurt, klussende buren, Paul zijn muziek en herrie, een slechte nachtrust of andere onverwachte dingen zoals afgelopen weken de stress en de ziekenhuisbezoekjes voor het knobbeltje in haar borst.
Het houdt gewoon niet op en er lijkt haar totaal geen rust gegund!
17 december
Het gaat niet goed met Monique!
De vele helse nachten achter elkaar worden haar teveel. Ze is meer dan op en helemaal gesloopt. We doen ons best om iets te bedenken waardoor ze een betere nachtrust krijgt maar het wil nog niet lukken. We balen hier enorm van.
Gisteravond heeft Monique geen slaapmedicatie ingenomen toen ze naar bed ging. Ze wilde liever wat langer wakker liggen en dan later haar slaapmedicatie innemen zodat ze niet vanaf ongeveer 04.00 uur wakker zou liggen. Helaas liep het allemaal anders dan gepland.
Monique is rond 22.00 uur in slaap gevallen maar rond 22.30 uur ging er voor ons huis een autoalarm af. Dit was te vroeg om de Rivotril druppels in te nemen en door te kunnen slapen tot na 04.00 uur. Dat hielp vorige keer ook niet en was nu geen optie.
Gelukkig viel Monique weer in slaap en zoals iedere nacht werd ze rond 03.45 uur wakker met het nare alerte gevoel. Ze heeft zes druppels Rivotril ingenomen maar ook deze hogere hoeveelheid hielp haar niet om weer in slaap te vallen. Monique heeft vanaf 03.45 uur wakker gelegen maar was nog vermoeidere door de Rivotril. Dit is erg frustrerend voor haar.
Haar lichaam vertikt het om na 04.00 uur nog in slaap te vallen ondanks dat ze extreem moe is en zelfs slaapmedicatie inneemt. Wij vinden dit heel vreemd en snappen niet hoe dat kan. Heel bizar!
Monique raakte totaal overstuur door de uitputting en frustratie en sloot zich helemaal af van mij. Ze was ontroostbaar en heeft een tijd lang heel hard liggen huilen in bed. Ze is op deze momenten totaal radeloos en wanhopig.
Het is vreselijk om Monique zo te zien en haar hard te horen huilen en niets voor haar te mogen doen. Ik wil er op die zware momenten graag voor haar zijn om haar te steunen en te troosten. Het maakt me verdrietig maar ook bang omdat ze tijdens zulke zware dagen vaak gekke dingen in haar hoofd haalt. Ik heb Monique met pijn in mijn hart overstuur achter moeten laten vanochtend. Vreselijk!
Tussen de middag was ik thuis om Monique te helpen met douchen en haar lunch te maken. Monique raakte helaas totaal overstuur door een meningsverschil en wilde niets meer eten. Ze sloot zich weer af en ze heeft me boos weggestuurd.
Het doet pijn om de radeloosheid en wanhoop in haar ogen te zien.
Ik heb meteen naar de secretaresse van Professor de Meirleir gebeld omdat wij nog geen antwoord hebben gehad op onze mail. Er moet iets gebeuren want zo kan dit niet langer door gaan. Zonder slaap raakt Monique totaal de weg kwijt.
De Professor heeft een zwaarder slaapmiddel, Dominal Forte 80 mg, voorgeschreven en het recept wordt per post toegestuurd. Hij gaf ook aan dat het beter is om Hydroxocobalamine te spuiten in plaats van Methylcobalamine. De reden werd er niet bij verteld.
We hebben van een mede-lotgenoot begrepen dat de Dominal Forte een sterk middel is en je er een heftige reactie op kan krijgen. We weten niet of het verstandig is om het nu een aantal dagen voor ons kleine trouw momentje uit te proberen met alle eventuele gevolgen van dien. Vele lotgenoten hebben goede ervaringen met de Rivotril maar je moet de juiste dosering vinden die bij je past en dat duurt vaak even.
Het is ook zo dat de Dominal Forte niet verkrijgbaar is bij onze apotheek en ik op zoek moet naar een Belgische apotheek die het ons kan leveren. Monique zal in de tussentijd blijven proberen om met de Rivotril druppels een dosering te vinden waarmee ze hopelijk beter en langer slaapt. We hebben op het moment geen andere keus.
18 december
Monique heeft gisteren voor het slapen gaan acht druppels Rivotril ingenomen en ze heeft van 22.00 uur tot 03.35
