1 januari
Wij wensen iedereen een heel gelukkig, liefdevol, bijzonder maar vooral GEZOND nieuwjaar! Liefs Dennis & Monique xxx
Gisteren was een helse dag en avond voor Monique!
In de middag is Monique helaas niet meer in slaap gevallen ondanks de rivotril druppels. Er was veel herrie van vuurwerk en blaffende honden. Het innemen van de druppels werkte helaas averechts en het maakte haar nog vermoeider dan ze al was. Hier waren we al bang voor maar we moesten het proberen voor ons gevoel.
Ik heb ondertussen Davy naar huis gebracht en ik heb nog wat boodschappen gedaan zodat Monique in alle rust wat zou kunnen slapen. Bij terugkomst rond 17.30 uur lag Monique total loss huilend overstuur in bed. Ze was meer dan gesloopt door de druppels en de vele herrie in de buurt.
Ik heb Monique meteen een injectie gegeven met een hele hoge dosis B12 methylcobolamine. Ik heb ook het infuus met glutathion aangesloten in de hoop dat ze zich hierdoor wat beter ging voelen. Na een tijdje kwam Monique weer een beetje bij haar positieven en is ze op de bank in de huiskamer komen liggen.
Het knallende vuurwerk ging in de avond ook door en de honden verderop bleven hierdoor constant blaffen. Monique werd er letterlijk gek van in haar hoofd. Ik ben naar de boerderij gereden om te vragen of er iets gedaan kon worden aan het geblaf van de honden. De man begreep het probleem en hij heeft zijn honden meteen naar binnen gehaald. Dit scheelde enorm voor Monique maar het vele geknal bleef ontzettend storend en was niet te doen voor haar. Heel erg jammer want vorig jaar werd er hier bijna geen vuurwerk afgestoken en hebben we genoten van de rustige dagen rondom oud op nieuw.
Monique heeft zich door de injectie, met heel veel moeite, nog een tijdje overeind weten te houden maar helaas ging het later op de avond toch nog helemaal mis. Ze stortte totaal in en ze kon letterlijk niet meer op haar benen staan. Ik heb haar naar bed gedragen want ze kon zelf niet meer lopen. Monique was helemaal de weg kwijt en ze lag meer dood dan levend op bed. Totaal van de kaart heeft Monique in bed gelegen totdat om 00.00 uur het vuurwerk los barstte.
Monique heeft op dat moment een temazepam 20 mg ingenomen en binnen enkele minuten was ze helemaal van de wereld. Ze was zover weg dat ze al het vuurwerk niet meer heeft gehoord en meegekregen. Ongelooflijk!
Na een redelijke nacht werd Monique vanochtend enorm vermoeid wakker. Chenna kroop dicht tegen Monique aan en heeft zo een tijdje bij haar op bed gelegen. Na het ontbijt en het douchen stortte Monique weer volledig huilend in. Ze is meer dan op door de helse dag en avond en de andere zware dagen en nachten. De rest van de dag heeft Monique totaal uitgeput op de bank gelegen. Ze is meer dan op!
Monique is vandaag ook erg emotioneel en verdrietig omdat Nieuwjaarsdag ieder jaar weer opnieuw veel in haar los maakt. Het zijn mentaal en fysiek zware dagen voor haar. Het is ieder jaar opnieuw weer ellende en het wordt alleen maar erger in plaats van beter.
We zijn blij dat deze vreselijke dagen rondom oud op nieuw weer voorbij zijn. Monique zal lang nodig hebben om hiervan te herstellen. Het is en blijft vreselijk om Monique zo onmenselijk te zien lijden en niets voor haar te kunnen doen 😓.
Ons kleine huwelijksreisje is morgen voorbij en aan het eind van de ochtend moeten we helaas weer naar huis. Hopelijk gunt onze buurman ons dit weekend wat rust zodat Monique wat kan bijkomen en herstellen. Duimen maar 🤞.
2 januari
Monique heeft vannacht gelukkig redelijk goed geslapen en was daardoor vanochtend iets minder uitgeput.
Chenna kroop zo snel ze de kans kreeg weer bij Monique op bed. Wat is het toch een heerlijk wijfie en een ongelooflijk grote steun voor Monique 😍.
Ons kleine huwelijksreisje is voorbij en we zijn helaas weer thuis 🏡.
We hebben de eerste dagen heerlijk genoten van de rust maar helaas was het de laatste dagen rondom oud op nieuw niet zo rustig als vorig jaar. Deze laatste dagen hebben Monique genekt en ze heeft tijd nodig om daar van te herstellen.
Helaas meteen een beetje slecht nieuws want de infuusnaald is vandaag na negen weken uiteindelijk toch gesneuveld. We zijn enorm blij dat de infuusnaald zo lang mee is gegaan maar het valt toch even tegen als hij dan sneuvelt.
Het was voor Monique al een paar dagen merkbaar dat de naald niet helemaal meer lekker zat. Het flushen ging soms niet en dan ineens spoot hij weer wel door en een andere keer kwam er vloeistof met bloed terug gespoten uit de insteek. Gisteren twijfelde we al maar hebben het infuus toch aangesloten omdat hij wel inliep zonder pijn. We wilden ook liever dat er thuis een nieuw infuusnaald geprikt zou worden.
Vandaag bij thuiskomst wilde ik het het infuus doorspoelen voor het aan sluiten maar weer lekte er vloeistof met wat bloed bij de insteek. Het was voor Monique duidelijk dat de infuusnaald helaas niet meer goed zit en we hebben het infuus niet meer aangesloten.
We hebben thuiszorgorganisatie Vivent gebeld en deze zijn vanmiddag geweest om de infuusnaald te verwijderen. Het was voor Yvonne van de thuiszorg ook duidelijk dat de infuusnaald lekte bij de insteek. De plek waar het infuus negen weken heeft gezeten is behoorlijk gehavend.
Het prikken van het nieuwe infuus ging gelukkig weer in één keer goed. De infuusnaald zit nu in Monique haar rechterarm. De prikplek is net als bij het vorige infuus behoorlijk pijnlijk en we hopen dat deze pijn snel wat afneemt. We zijn benieuwd hoe lang deze infuusnaald mee gaat.
3 januari
Monique heeft vannacht slecht geslapen ondanks haar vele slaapmedicatie. Ze heeft met haar arm op een kussen geslapen omdat deze rondom de insteekplek behoorlijk pijnlijk was. Ze heeft vanaf 05.00 uur niet meer geslapen en is extreem moe.
We hebben vanochtend voor het aansluiten een extra gaasje onder het infuus geplakt zodat er minder spanning op de naald staat.
Dit voelt al meteen een stuk prettiger aan voor Monique 🤗.
4 januari
Het gaat fysiek maar vooral mentaal niet zo goed met Monique 😓.
De jaarwisseling heeft dit jaar enorm veel emoties in Monique los gemaakt. Het afgelopen jaar is een heftig jaar geweest en ze ziet op tegen wéér een jaar ziek zijn, onmenselijk lijden, altijd uitgeput zijn en zich iedere ochtend afvragen hoe ze de dag weer door gaat komen.
Monique is wanhopig, radeloos, boos, gefrustreerd maar vooral erg verdrietig 😭.
Monique is een vechter en ik weet zeker dat ze zich zal herpakken maar dat heeft even tijd nodig. Ze heeft een enorm zwaar leven en het is niet heel vreemd dat zulke gedachten soms door haar hoofd spoken. Ze zal zich door deze vreselijke dagen of weken heen moeten vechten en ik zal haar steunen en helpen waar ik kan.
Hopelijk ziet Monique snel weer de hele kleine lichtpuntjes in deze voor haar enorm zware donkere tijd……
5 januari
Gisteravond is Monique na een loodzware dag totaal overstuur naar bed gegaan. Ze zit behoorlijk met zichzelf in de knoop door de vele emoties en nare gedachten die door haar hoofd spoken. Het is vreselijk om de wanhoop in Monique haar ogen te zien…..
6 januari
Gisteravond was het weer raak bij onze buurman Paul. Zijn muziek dreunde heel de avond irritant door het geluid van onze tv de huiskamer heen. Monique werd er stapelgek van en is uiteindelijk behoorlijk ziek, overprikkeld en overstuur naar bed gegaan.
Later kreeg Paul ook nog bezoek en de muziek werd op dat moment nog harder gezet. Ik heb uit boosheid en frustratie tegen de muur aan staan stampen. Hierop werd de bas nog harder gezet door Paul en later gingen ze beide lopen stampen in huis. Paul blijft maar door gaan en hij heeft echt geen idee wat hij aanricht met zijn egoïstische gedrag. Als hij zijn muziek iets zachter zet of een hoofdtelefoon, die hij zeker in huis heeft, op zet zou het hele probleem opgelost zijn.
De frustratie stapelt zich steeds hoger op bij ons en ik ben bang dat dit een keer helemaal uit de hand gaat lopen. Die man denkt echt dat hij alleen op de wereld woont @#$%#@!
Vandaag zou onze kanjer Max jarig zijn en hij zou zeven jaar zijn geworden.
We herdenken vandaag onze kanjer met een lach en een traan. Alle kaarsjes in huis branden vandaag speciaal voor onze lieve Max.
We zijn blij voor alle jaren die we van Max hebben mogen genieten maar we zijn verdrietig omdat zijn leven veel te kort heeft geduurd.
We hebben met alle liefde in ons gevochten voor zijn leven maar helaas heeft het niet mogen baten. De laatste dagen en uren waren een hel en deze spoken nog regelmatig door ons hoofd. Het is na bijna twee jaar nog steeds niet te bevatten hoe het is gegaan. Max was Monique haar steun en toeverlaat. Max is bij haar op bed op gegroeid en het was echt haar hondenkindje. Monique was ontroostbaar na het overlijden van onze kanjer Max.
Lieve Max, we missen je nog steeds iedere dag. Je hebt voor altijd een speciaal plaatsje in ons hart. We houden van je en we zullen je nooit maar dan ook echt nooit vergeten!
Vanavond hebben we een wensballon opgelaten om Max te laten weten dat we altijd aan hem blijven denken 💖.
De infuusnaald in Monique haar rechterarm verveelt en prikt al vanaf dat hij geplaatst is. Het flushen is iedere keer in het begin even pijnlijk maar daarna spuit hij gewoon goed door. Vanmiddag zat er wat gestold bloed bij de insteekplaats en daarom heeft Yvonne van de thuiszorg het infuus heel goed nagekeken.
Het infuus of bloedvat zit niet verstopt want er komt geen bult op haar arm als er vloeistof ingespoten wordt en er lekt ook geen vloeistof bij de insteek als er gespoeld wordt. Het is dus alleen de insteekplek die door wrijving, beweging of een andere onbekende reden bloedt.
Yvonne heeft nog even gekeken of ze een ander bloedvat kon vinden in Monique haar linkerarm. Na een tijdje zoeken heeft ze in overleg met Monique besloten om deze infuusnaald toch nog te laten zitten. De bloedvaten zaten veel hoger op haar arm en dat vindt Monique geen fijne plek voor een infuus. De pijn is vervelend maar draaglijk en het medicijn loopt goed in en dat is het belangrijkst.
Vanavond bij het afkoppelen van het infuus zag de insteek er iets anders uit. Het gestolde bloed was verdund weggelopen waardoor het erop lijkt dat er toch minimaal wat vloeistof of wondvocht bij de insteek lekt. Het flushen ging goed en zonder pijn waardoor we hebben besloten om de naald te laten zitten. De thuiszorg zal deze voor het aansluiten van het infuus opnieuw moeten beoordelen.
We hopen dat deze infuusnaald het nog even volhoudt totdat het bloedvat in haar linker pols weer helemaal is hersteld zodat ze daar een nieuw infuus kunnen prikken.
Gelukkig herstelt de plek van het vorige infuus redelijk snel dus dat is erg fijn. Duimen maar dat deze infuusnaald nog even mee gaat zonder al teveel gedoe.
8 januari
Gistermiddag is lieve vriendin Anita even op bezoek geweest bij Monique. Het bezoekje heeft haar mentaal erg goed gedaan. Monique heeft weer even van haar af kunnen praten en ze hebben daarna samen nog heerlijk wat kunnen lachen. Anita is een grote steun voor haar en zij is er altijd als Monique haar nodig heeft.
Bedankt dat je er was Anita. Je bent een bijzonder mens en een geweldige vriendin. Dank je wel!
Gisteravond en vannacht heeft Monique redelijk veel last gehad van haar infuusnaald. Ik heb in mijn middagpauze even naar het infuus gekeken en er zat weer opnieuw gestold bloed rondom de insteek. De plek was ook pijnlijk bij aanraking.
Het was voor Monique duidelijk dat deze naald niet heel lang meer mee zou gaan. Ze zou dit moment ook af laten hangen aan wie er van de thuiszorg zou komen omdat ze niet bij iedereen een goed gevoel heeft. Gelukkig kwam Corrie vandaag om het infuus aan te sluiten. Ik wist en zag ook meteen aan Monique dat ze daar heel blij mee was. Zij is degene die het infuus geprikt heeft dat negen weken is meegegaan. Zij is heel erg rustig, heeft veel geduld en neemt alle de tijd om een goed bloedvat te vinden.
Corrie heeft het infuus en de insteek goed bekeken en doorgespoeld. Het flushen ging wel goed maar er kon geen bloed worden opgetrokken uit het infuus. Ze voelde ook een harde pijnlijke plek rondom de insteek. Alles bij elkaar waren er volgens haar genoeg redenen om het infuus te verwijderen en een nieuwe te prikken.
De arm van Monique werd verwarmd met een warmtematje zodat de bloedvaten beter zichtbaar werden. Corrie heeft echt de tijd genomen om een goed bloedvat te vinden en het infuus zat in één keer goed. De infuusnaald zit nu weer in Monique haar linkerarm maar dan net wat boven de plek waar het eerdere infuus heeft gezeten. Lager was het helaas nog te pijnlijk om weer opnieuw te prikken.
Monique is blij dat het pijnlijke infuus eruit is want de nieuwe infuusnaald zit goed en voelt een stuk beter. We hopen dat deze naald weer een tijdje mee gaat 🤞.
10 januari
In de kerstvakantie heb ik zelf iedere dag het infuus aangesloten bij Monique en dit ging goed. We hebben geen beroep hoeven te doen op de andere thuiszorgorganisatie voor hulp. Dat was erg fijn.
In de weekenden sluit ik ook zelf het infuus aan en daardoor is er meer rust in huis. We kunnen ook zelf bepalen welk tijdstip voor ons het beste uit komt om het infuus aan te sluiten. Dit is erg prettig omdat ik de weekenden thuis ben en de dagen dan toch heel anders verlopen.
Het is erg fijn voor Monique dat er twee dagen in de week geen vreemde mensen over de vloer komen die voor extra prikkels zorgen. Het geeft in de weekenden rust in huis maar ook in ons hoofd en daar zijn we heel blij mee.
Héél langzaam kruipt Monique wat uit het enorm diepe mentale dal waar ze in zit. Het is zichtbaar een enorm gevecht voor haar. Monique heeft vele emotionele momenten en ze is ook vaak boos en gefrustreerd om hele kleine dingen. Het is een emotionele achtbaan waar ze momenteel in zit. Ze is de zin in het leven weer even kwijt 😓.
Hopelijk geven de lichtpuntjes van onze lieve vrienden Monique de kracht om door te gaan en te blijven vechten voor een draaglijker leven……
Helaas is er al drie dagen een buurman verderop buiten aan het klussen ondanks het slechte weer. De herrie van een elektrische zaag en getimmer maken Monique gek in haar hoofd. Ondanks de vele regen ging de herrie gewoon door. Vandaag is de herrie ook alweer begonnen.
Na een slechte nacht is Monique erg vermoeid opgestaan en de overprikkeling door de herrie doet haar geen goed. Ze heeft enorme hoofdpijn, is erg misselijk en totaal uitgeput. Je zou denken dat er in de winter wat meer rust zou zijn in de buurt maar hier blijft het maar doorgaan. Is het onze buurman Paul niet met zijn muziek dan er is altijd wel iemand anders in de buurt die herrie maakt. Het houdt hier nooit op 😒.
11 januari
Gistermiddag rond 17.00 uur raakte Monique totaal overstuur na een woordenwisseling met Davy en mij. Ze is boos naar boven gegaan en heeft zich opgesloten in onze slaapkamer. Ze heeft ook helemaal niets meer gegeten. Monique is boos op mij en Davy omdat ons vele gekibbel, vaak om niets, de rust in huis te vaak verstoord. Monique kan hier niet mee omgaan en wordt er heel onrustig van.
Geheel onverwachts is Monique heel vroeg rond 18.00 uur in slaap gevallen. Om 20.00 uur is ze heel even wakker geweest maar ze is toch weer in slaap gevallen. Helaas werd ze rond 22.30 uur wakker van de herrie van onze buurman Paul die met wat vrienden thuis kwam. Het gestamp en geschreeuw was enorm hard en het bleef maar door gaan @#$%&*&^%$#@$%#.
Monique heeft op dat moment een Temazepam 20 mg ingenomen in de hoop zo snel mogelijk weer in slaap te vallen. Na een uurtje viel ze in slaap en rond 03.00 uur werd ze weer wakker. Gelukkig was het op dat moment weer rustig bij onze buurman Paul. Ze heeft toen vier druppels rivotril ingenomen en daarop viel ze een aantal keer heel even voor een paar minuten in slaap.
Vanochtend is Monique wat langer in bed blijven liggen maar gelukkig kwam ze later toch uit zichzelf naar beneden. Ze is niet erg spraakzaam en sluit zich nog voor een groot deel af van ons. Ze is nog steeds erg boos, radeloos, gefrustreerd en zeer verdrietig. Ze weet zich totaal geen raad met al haar emoties en gedachten.
Ik vind het verschrikkelijk dat ik Monique niet kan helpen in dit zware gevecht met zichzelf.
Vanmorgen was de buurman verderop al aan het klussen in zijn tuin maar duurde gelukkig maar heel even. Helaas is onze buurman Paul al een tijdje bezig in zijn studio boven en de bas dreunt weer irritant onze huiskamer in. Het is een vast ritueel op de zondagen, maandagavond en soms ook nog op andere avonden.
Monique heeft net heel hard gegild, geschreeuwd en gevloekt. Het lijkt erop dat Paul daarop zijn muziek iets zachter heeft gezet. We horen de bas nog steeds maar iets minder dan er voor. Het vervelende is dat zijn muziek niet hard genoeg staat om er de politie voor te bellen en het overdag is voor 22.00 uur is. Toch lijkt het mij dat je niet voor uren een dreunende bas mag veroorzaken bij je buren. Ik ga hier binnenkort over informeren bij de wijkagent. Wanneer houdt het gezeik en de herrie in de buurt eens een keer op @#$%&($#!
Ik hou mijn hart vast hoe deze dag verder gaat verlopen. Wat een ellende steeds maar weer keer op keer!
En alsof het allemaal nog niet genoeg is heb ik vandaag bij Chenna een grote harde hult op haar rug ontdekt die we niet eerder hebben gezien of gevoeld. Hij zit net naast of boven op haar wervelkolom. Ze heeft er geen last van en reageert ook niet als we er op drukken.
De paniek en angst sloeg meteen even toe bij ons omdat we bij Max ook ineens een grote bult ontdekten. We nemen daarom nul procent risico als het om een bult of knobbel gaat. Ik ga morgen met Chenna naar de dierenarts om de bult te laten onderzoeken. We gaan liever één keer teveel en voor niets dan eenmaal te weinig. We gaan heel hard duimen en hopen dat het iets heel onschuldig is 🙏.
12 januari
Het was een zware heftige en emotionele dag gisteren. Monique was vaak in gedachten verzonken en heel afwezig. De strijd die ze voert is zwaar en duidelijk zichtbaar. Het doet mij enorm veel pijn om Monique zo verdrietig en wanhopig te zien.
We lijden allemaal onder de ziekte van Monique en daardoor zitten we alle drie niet lekker in ons vel. Dit zorgt voor veel onnodige confrontaties en frustraties die weer voor veel onrust bij Monique zorgen. Ze kan veel dingen niet meer relativeren door alle gifstoffen van de Borrelia en Bartonella bacteriën in haar hersenen. Ze reageert daardoor niet meer normaal op deze situaties. Ik maak me enorm veel zorgen om Monique en ik vind het vreselijk om te zien dat ze steeds zieker en zwakker wordt. Ik ben bang om haar kwijt te raken en daardoor ben ik eigenlijk altijd overbezorgd.
Door mijn over bezorgdheid maak ik het regelmatig moeilijker voor Monique in plaats van dat ik het haar makkelijker maak. Ik veroorzaak dan al onrust in huis voordat er überhaupt iets aan de hand is. Het werkt dan averechts en dat is zeker niet mijn bedoeling. Het is voor mij erg lastig want iedere keer als ik Monique zo zie lijden en vechten breekt mijn hart. Ik wil dan enorm graag iets voor haar doen en ga daarin verder dan dat Monique lief is. Ik moet daar een middenweg in zien te vinden.
Onze buurman Paul is gisteren nog heel de middag tot laat in de avond in zijn studio bezig geweest met alle herrie van dien. Het geluid is echt gekmakend voor Monique en het maakt ons beide radeloos en wanhopig. We moeten hier echt weg want ons huis in deze drukke buurt wordt nog eens Monique haar dood. We krijgen gewoonweg geen rust in ons eigen huis!
Helaas hadden we afgelopen trekking in de staatsloterij alle cijfers goed maar we hadden niet de juiste letters. Alle cijfers goed en toch geen prijs 😔.
Op naar de volgende trekking want we blijven hopen dat we ooit een grote prijs winnen zodat we kunnen verhuizen naar een rustiger plekje….
Ik ben vanmiddag met Chenna naar onze dierenarts Kaspar geweest. We hebben goed nieuws gekregen!
De harde bult noemen ze een spuitplek. Chenna is op 27 november bij de dierenarts geweest omdat ze aan de diarree bleef. Ze bleek toen een darminfectie te hebben en daar heeft ze een injectie met antibiotica voor gehad. Nu blijkt achteraf dat ze daar een allergische reactie op heeft gehad. Deze reactie uit zich altijd pas na zes tot acht weken volgens Kaspar. Door de allergie ontstaat er ingekapseld littekenweefsel en daardoor ontstaat er een harde bult onder de huid. Deze bult zal binnen drie maanden verdwijnen.
We zijn ontzettend blij met dit goede nieuws want vele zorgen om Chenna zouden we er nu niet bij kunnen hebben…..
14 januari
Het gaat helaas nog niet zo goed met Monique. Er zijn vele momenten dat ze mentaal ineens breekt en erg verdrietig of boos is. Het is enorm wisselend per moment en dag. Het is en blijft vreselijk om Monique zo te zien vechten!
Ik zag vanmorgen onderstaande spreuk langskomen en hij zette mij behoorlijk aan het denken.
We hebben helaas al een tijd geleden de hoop dat Monique helemaal hersteld en beter wordt opgegeven. We hebben nog wel steeds de hoop dat haar leven door een behandeling of meer rust wat draaglijker en menselijker wordt. De spreuk raakt me enorm omdat ik me afvraag of Monique de hoop op heeft gegeven of juist de moed heeft verloren.
Volgens mij heeft het heel erg veel met elkaar te maken. Als voor haar gevoel de hoop op een beter leven steeds kleiner wordt dan verliest ze soms, zoals nu, de moed om door te vechten. Ze geeft het dan even helemaal op en ze moet dan mentaal echt hard vechten om de lichtpuntjes te blijven zien die haar weer dat beetje hoop geven…..
Monique is gelukkig lichamelijk wel hersteld van de heftige zware dagen rondom oud op nieuw. Helaas is haar menstruatie vannacht weer doorgebroken en deze hormoonschommelingen doen haar lichamelijk en mentaal geen goed. Het is enorm vervelend dat deze menstruatie cyclus er altijd voor zorgt dat Monique zich maar een paar dagen per maand iets beter voelt.
Vannacht werd Monique zelfs kotsmisselijk wakker en moest ze overgeven. Ze slikt in deze periode ook veel pijnstilling omdat de hoofdpijn en buikpijn anders ondraaglijk is. De pijnprikkels zijn te heftig voor haar zwakke lijf.
Chenna is op het moment loops en daardoor moet ze veel vaker plassen en helaas ook ’s nachts. Ze heeft gisterochtend wat binnen geplast en vannacht heeft ze ons tweemaal wakker gemaakt met haar getrippel op de vloer. Monique heeft hierdoor weinig geslapen en een slechte nachtrust heeft helaas meteen veel effect op haar.
Gelukkig kan prinsesje Chenna met haar heerlijke lieve koppie ons dan toch nog laten lachen in de ochtend. Ik zet Chenna na het wandelen in de ochtend altijd in haar slaapzak boven op het dekbed. Tegen de tijd dat Monique beneden komt is Chenna helemaal onder het dekbed gekropen en ligt ze heerlijk op het kussen te slapen.
Het is echt geweldig om te zien en het tovert iedere ochtend weer een glimlach op onze gezichten. Waar zouden we toch zijn zonder ons clowntje in deze zeer moeilijke tijd 🥰.
16 januari
De overlast van onze buurman Paul gaat maar door en het maakt ons enorm radeloos en wanhopig. Gisteravond dreunde de bas weer irritant onze huiskamer en slaapkamer binnen. Monique wordt letterlijk gillend gek door dat constante gedreun en ze raakt na een tijdje totaal overstuur. Ik heb weer tegen de muur aan staan stampen maar het helpt allemaal niets. Monique is overstuur met ondraaglijke hoofdpijn naar bed gegaan en heeft een slaaptablet ingenomen. Ze is gelukkig redelijk snel in slaap gevallen maar ze was helaas weer vroeg wakker.
Ik heb vanmorgen contact opgenomen met de wijkagent om te bespreken in hoeverre Paul in zijn recht staat en wat er eventueel tegen te doen is. Paul is zo slim om altijd net iets voor 22.00 uur te stoppen. Hij zet zijn muziek ook niet meer zo hard dat we er gelijk de politie voor kunnen bellen. Zijn muziek zelf horen we niet maar alleen de bas dreunt op een vervelend niveau bij ons binnen.
De wijkagent was helaas niet bereikbaar en hij zal later zelf contact met mij opnemen. Ik ben benieuwd of de wijkagent iets voor ons kan betekenen. Ik hoop met heel mijn hart van wel want dit moet echt ophouden voordat het een keer uit de hand loopt. We hoopten zo dat Monique wat rust zou krijgen in de herfst en de winter zodat ze aan haar herstel zou kunnen werken. Helaas gaat dat zo niet lukken als Paul met regelmaat overlast blijft bezorgen.
Wij moeten echt weg uit deze buurt want de geluiden van onze buurman en het lawaai in de buurt staan de gezondheid van Monique in de weg. We willen rust, rust en nog eens rust in ons eigen huis. Dat is geen luxe maar pure noodzaak voor Monique haar gezondheid.
Rust kan uiteindelijk in Monique haar geval het verschil gaan maken tussen leven en dood!
17 januari
Vandaag staat er een heftig artikel in de Belgische krant De Standaard. Het artikel maakt ons erg verdrietig maar vooral enorm boos! Wat mankeren al deze doodzieke patiënten zoals Monique volgens die artsen dan wel?
De Standaard – “Chronische Lyme bestaat helemaal niet”
Infectiologen zien almaar vaker patiënten die zeggen dat ze ‘chronische lyme’ zouden hebben en er al vaak maandenlang voor behandeld zijn met antibiotica. Volgens heel wat artsen, en zeker de artsen uit de universitaire instellingen, bestaat ‘chronische lyme’ evenwel helemaal niet en houdt de langdurige behandeling met antibiotica ernstige risico’s in.
Of ‘chronische lyme’ wel bestaat, daarover woedt er wereldwijd een controverse. De ‘believers’ en ‘non-believers’ ruziën over een vorm van lyme die jaren zou aanslepen en die achter allerlei algemene klachten zou schuilen die moeilijk thuis te brengen zijn. Lees hier het hele artikel online. Lees hier alle artikelen uit De Standaard over de ziekte van Lyme.
Gelukkig neemt Professor de Meirleir zijn ernstig zieke patiënten wel serieus en daar zijn wij heel erg blij mee. Zijn reactie in de krant is dan ook erg duidelijk.
Chronische Lyme patiënten verdienen net als iedereen goede onderzoeken, betrouwbare bloedtesten en een behandeling die wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Wij vechten door voor (h)erkenning van Chronische Lyme!
Lymepatiënt Sofie heeft als reactie op het krantenartikel in De Standaard een duidelijke blog geschreven. Deze MOET je lezen! Wij hadden het niet beter kunnen verwoorden. Lees hier de blog van Sofie.
Eergisteren heeft Monique een lieve mooie kaart ontvangen van onze lieve vriendin Aagtje. Een kaart met een zeer lieve en pakkende tekst over vrienden.
Dank je wel Aagtje voor je lieve kaart. Je bent een bijzondere vriendin en een enorm grote steun voor Monique!
Gisteren ontving Monique van lieve vriendin Patrizia een mooie zelfgemaakte kaart met een brief met lieve woorden van steun en lieve wensen en een zakje kruidenthee. Er zitten ook meerdere kaartjes bij met bijzondere quotes. “One of the best things in life is a good friend”, “Sending love your way”, “Remember life’s treasures are people not things”.
Dank je wel Patrizia voor je lieve post. Wij vinden het bijzonder hoe onze vriendschap is gegroeid de afgelopen maanden ondanks dat wij elkaar niet persoonlijk kennen. Je bent een bijzonder mens!
19 januari
We hebben een vreselijk weekend achter de rug met veel overlast en korte nachten. Vrijdag- en zaterdagavond was er in de Maaspoort hallen een muziekfeest en de bas dreunde beide avonden onze slaapkamer in tot midden in de nacht. Monique heeft veel slaapmedicatie ingenomen maar heeft ondanks dat toch kort en slecht geslapen.
Zondagmiddag was onze buurman Paul wéér tot laat in de avond bezig in zijn muziekstudio met alle herrie van dien.
Op een gegeven moment dreunde de bas zo hard naar binnen dat ik uit wanhoop wéér tegen zijn muur aan heb staan stampen. Hierop werd het even iets rustiger maar niet veel later zette Paul zijn muziek weer harder en de bas dreunde tot ongeveer 21.00 uur bij ons naar binnen. Daarna werd het gelukkig stil en kon Monique eindelijk gaan slapen want die was total loss door alle overprikkeling.
Monique is helemaal gesloopt door de zware dagen en nachten. Vanmorgen werd Monique meer dan uitgeput wakker en ze stond al voor het opstaan op instorten. Ik heb meteen een B12 Hydroxycobalamine 10 mg klaar gemaakt en in haar beenspier gezet. We hopen dat Monique daar in de loop van de dag wat meer energie door krijgt om overeind te blijven. Wat een ellende iedere keer weer door dingen die we niet in de hand hebben en waar we geen grip op krijgen 😥.
Ik heb vandaag de wijkagent opnieuw gebeld maar ik heb hem weer niet aan de lijn gekregen. Ik wil graag met hem bespreken wat we nog kunnen doen aan dit voor ons grote probleem van geluidsoverlast van onze buurman Paul. Het is afwachten totdat de wijkagent zelf contact met mij opneemt.
Op 16 april 2014 hebben wij een stukje geschreven over de uitzending Altijd Wat die postuum werd uitgezonden na de euthanasie van Gaby Olthuis. Bekijk hier de hele uitzending van Altijd Wat. Door deze uitzending kreeg de overgevoeligheid voor geluid, hyperacusis, bij Monique eindelijk een naam.
Gaby Olthuis overleed op 1 maart 2014 in de levenseindekliniek na het drinken van een dodelijk drankje. In april van dat jaar werd postuum een interview met haar in het NCRV-tv-programma Altijd Wat uitgezonden.
Ze omschreef haar klachten als van een voorbijrijdende trein met piepende remmen. De trein kwam nooit tot stilstand. ,,Het geluid van metaal op metaal, een snerpend geluid, is altijd aanwezig.” Op slechte dagen had de vrouw veel hoofdpijn en zou ze het liefst in een stille kamer willen zijn.
De aandoening begon in 2011, vlak na de geboorte van haar tweede kind. Een zacht geruis sloop het leven van de vrouw binnen. Het ruisje stopte niet, maar werd alleen maar erger. Een arts vertelde haar dat de aandoening tinnitus heette, waarmee ze zou moeten leren leven. Na een aantal jaar kwam er een bromgeluid in haar hoofd bij en realiseerde ze zich dat het nooit meer stil zou worden.
Naast tinnitus ontwikkelde de vrouw hyperacusis. Doordat haar zenuwstelsel zo overprikkeld is geraakt kon Gaby simpele geluiden niet meer verdragen, zoals het openmaken van een plastic zakje.
Vandaag staat er op de site van het Algemeen Dagblad een artikel dat de Levenseindekliniek in Den Haag hiervoor op de vingers is getikt. Lees hier het hele artikel.
21 januari
Shownieuws – Nederlandse Beverly Housewife Yolanda Foster vecht tegen ziekte van Lyme.
Het gaat niet goed met de Nederlandse Beverly Housewife Yolanda Foster. De 51-jaar oude ster van The Real Housewives van Beverly Hills kreeg in 2012 de diagnose van de ziekte van Lyme, maar nu lijdt nu onder de zware symptomen van de ziekte.
Yolanda schreef op haar blog een spontaan en oprecht bericht aan haar fans. “Het voelt alsof iemand in mij is gekomen, mijn hersenen in beslag heeft genomen en mijn handen achter mijn rug heeft gebonden om mij gewoon toe te laten kijken hoe de tijd voorbij gaat, zonder mij deel te laten nemen aan het leven”.
Lees hier het hele artikel op Shownieuws. Bekijk hier de uitzending over Yolanda Foster bij ABC News.
Ik heb eergisteren een goed gesprek gehad met de wijkagent. Hij wist al een beetje van het probleem want Paul heeft inderdaad vorig jaar aangifte gedaan naar aanleiding van ons “geklaag”. Paul is toen, zoals wij al dachten, door de politie doorverwezen naar de buurtbemiddeling. De politie, buurtbemiddeling en wijkagent zijn bij zulke problemen een teamp De wijkagent gaf aan dat het gedreun van Paul zijn muziek zeker onder overlast valt. Ik was blij om dit te horen van hem want Paul draait alles om en zegt dat wij overlast bezorgen door te veel te klagen over zijn muziek.
Ik heb verteld dat er maanden later ineens dames van de buurtbemiddeling bij ons voor de deur stonden. Ik heb gezegd dat wij zeker open staan voor een gesprek. En dat het door Monique haar ziekte niet op neutraal terrein kan en Paul niet bereid is om het gesprek bij ons thuis te houden. De wijkagent snapt dat Monique er bij wil zijn en vindt het vreemd dat Paul dat niet begrijpt. Er is gelukkig veel begrip bij de wijkagent en hij heeft mij het advies gegeven om nogmaals contact op te nemen met de dames van buurtbemiddeling. Ik moet vertellen dat ik contact heb gehad met de wijkagent. De vraag is of zij nogmaals willen proberen Paul over te halen om het gesprek bij ons in huis aan te gaan.
Als Paul daar nog steeds niet aan mee wil werken moeten we iedere keer als hij overlast bezorgd een melding bij de politie maken. Zij komen dan langs om te luisteren en zullen Paul eventueel een waarschuwing geven. Als de waarschuwingen niet helpen en de overlast blijft aan houden dan zullen zij uiteindelijk zijn apparatuur in beslag nemen. Ik ga ook een aangifte bij de politie doen van regelmatige muziekoverlast zodat ze deze naast zijn aangifte over klagen kunnen leggen. Afwachten maar hoe Paul op het verzoek van buurtbemiddeling gaat reageren.
We vermoeden dat Paul niet van mening niet zal veranderen en er geen gesprek zal volgen. Afwachten maar!
Maandagavond kreeg Monique met Davy een kleine woordenwisseling en Davy liep daarop de kamer uit. Monique werd boos omdat hij weg liep en daarop gaf Davy aan dat hij juist weg liep om ruzie te voorkomen. Hij wilde niet boos worden en tegen zijn moeder schreeuwen. Hij zei dat hij niet lekker in zijn vel zit omdat hij alle dagen rekening met Monique moet houden en dat heeft een grote impact op hem.
Dit is de eerste keer in al die jaren dat Davy aangeeft dat het niet goed met hem gaat en hij niet lekker in zijn vel zit. Hij vertelde dat hij het moeilijk vindt dat hij niet kan reageren zoals hij normaal zou doen omdat hij Monique wil sparen. Monique gaf aan dat ze hem begrijpt en dat ze het heel erg voor hem vindt dat haar ziekte zijn leven zo beïnvloedt.
De woorden van Davy raakten Monique diep in haar ziel en in haar hart omdat wij juist de reden zijn dat Monique nog vecht en het niet opgeeft. Ze vraagt zich hierdoor af of ze er goed aan doet om voor ons te blijven vechten en niet juist moet opgeven uit liefde voor ons. Ze denkt dat wij zonder haar beter af zijn en weer een “normaal” leven kunnen leiden zonder zorgen.
Na een korte slechte nacht was Monique in de ochtend totaal overstuur en in paniek door het gesprek met Davy.
Monique heeft Davy en mij in de ochtend een bericht gestuurd dat ze een tijdje bij ons weg wilde om goed over alles na te denken. Dit was niet zo slim achteraf want Davy kon niet meer functioneren op zijn stage en is ziek naar huis gekomen.
Monique en Davy hebben met veel tranen een zeer heftig, emotioneel en open gesprek gehad.
Davy heeft aangegeven dat hij het niet meer aan kan om zijn moeder iedere dag te zien lijden. Hij vindt het verschrikkelijk en kan er na bijna tien jaar nog steeds niet mee omgaan. Het went volgens hem nooit en het doet iedere dag pijn om zijn moeder zo te zien.
Monique heeft verteld dat ze al een tijd lang na denkt om haar leven te beëindigen maar dat juist haar liefde voor Davy en mij ervoor zorgt dat ze blijft vechten. Davy snapt dat gevoel helemaal en gaf aan dat hij het zeker zou begrijpen als Monique haar leven zelf zou beëindigen omdat het niet meer leefbaar is voor haar. Hij gaf zelfs aan dat hij het zelf zeker geen tien jaar had volgehouden op deze manier.
Davy hoopt natuurlijk dat er een andere simpelere oplossing is omdat hij zijn moeder voor geen goud wil en kan missen. Ze zijn dol op elkaar en hebben een zeer hechte band met elkaar. Ook vertelde Davy dat hij soms ’s avonds in bed ligt te huilen omdat hij bang is dat hij straks geen moeder meer heeft als hij gaat trouwen en kinderen krijgt.
Ik was helaas niet bij het gesprek omdat ik een afspraak buiten kantoor had en niet naar huis kon. Bij thuiskomst lag Monique huilend overstuur op de bank. Davy lag in bed en probeerde wat te slapen om zo alles even te vergeten. Ze waren beiden verdrietig en gebroken door het heftige gesprek 🥺.
Monique weet zich vanaf gisteren geen raad met zichzelf want ze heeft nu het gevoel dat zij geen goede keus meer kan maken. Als ze blijft vechten voor een beter leven maakt ze volgens haar gevoel haar gezin ongelukkig maar dit is ook zeker zo als zij haar leven zelf zou beëindigen. Ze voelt zich ook enorm schuldig omdat zij degene is die ons leven helemaal op zijn kop zet.
Ik heb Monique verteld dat we enorm veel van haar houden en we haar niet kunnen en willen missen hoe moeilijk het vaak ook is. Ik zorg met alle liefde die ik in me heb voor haar en wil dat nog heel lang blijven doen. We moeten met zijn drietjes een manier zien te vinden om beter met deze situatie om te gaan. We hebben besloten op zoek te gaan naar iemand die ons hier bij kan helpen. We geven niet zomaar op ❤️.
22 januari
BNN – Je zal het maar hebben
Tim gaat dan langs bij Dillan Sondervan. Toen hij 15 jaar oud was, kon hij lichamelijk steeds minder goed meekomen met zijn leeftijdsgenoten. Hij blijkt de ziekte van Lyme te hebben. Deze infectieziekte wordt veroorzaakt door een beet van een teek en tast het centrale zenuwstelsel aan. Hierdoor kan Dillan nu niet meer normaal lopen. Maar dat staat zijn droom om een beroemd dj te worden niet in de weg. Bekijk hier de hele aflevering van “Je zal het maar hebben”.
NPO3- De kennis van nu
Schrijver Gerard de Bruin, bekend van MAF-berichten, in gesprek met Liesbeth Staats over de ziekte van Lyme. Bekijk hier de hele uitzending van “De kennis van nu”.
Davy is door het heftige maar duidelijke gesprek met Monique zichtbaar opgelucht. Hij heeft gisteren in een tweede gesprek aan gegeven dat er soms momenten zijn dat hij zo denkt maar dat het niet altijd is. Door het gesprek is er openheid over alle gevoelens van iedereen en daar door is er nog meer begrip voor elkaar ontstaan. Davy staat nu ook open voor gesprekken onder begeleiding. Hij hoopt dat we daardoor allemaal beter met deze moeilijke situatie om leren gaan. Hij hoopt net als ik dat zijn moeder de kleine lichtpuntjes weer gaat zien want we kunnen en willen Monique echt nog niet missen.
Ik heb gisteravond contact met Sietske opgenomen met de vraag of zij iets voor ons kan betekenen. Sietske is de vrouw van Monique haar neef en zij zijn de enige in de familie die wel begrip voor onze situatie hebben. Het voelt vertrouwd omdat we haar persoonlijk kennen.
Sietske heeft vorig jaar de uitvaart van Monique haar lieve vriendin Anja verzorgd. Ze heeft ervoor gezorgd dat Monique er toch een beetje bij kon zijn door de tekst van de afscheidsdienst naar Monique door te sturen. Dit was erg fijn en heel bijzonder. Naast het verzorgen van uitvaarten begeleidt Sietske ook mensen bij intensieve levensgebeurtenissen zoals verlies en afscheid. Lees hier meer over Sietske en haar werk.
Sietske kent onze situatie en ze wil graag komen luisteren of zij iets voor ons kan betekenen. Ze voelde aan dat deze vraag niet voor niets op dit moment komt en daarom hebben we meteen een afspraak voor zondagochtend gepland. We hopen dat Sietske iets voor ons kan betekenen 🙏.
23 januari
De Standaard – Chronische Lyme kun je niet zomaar ontkennen
Wanneer het over chronische lyme gaat, belanden we al snel in een loopgravendebat waarbij ieder zijn onwrikbare stellingen verdedigt. Volgens Liesbeth Borgermans, docent chronische zorg aan de vakgroep Huisartsgeneeskunde (VUB), moet het debat op basis van wetenschappelijke evidentie worden gevoerd.
Lees hier het hele artikel.