2 juni
NOS “Ziekte van Lyme ouder dan de mens”
Lees hier het hele artikel.
Afgelopen donderdag, Hemelvaartsdag, was een zware avond voor Monique. Onze buurman was weer aan het oppassen op het kind van een vriendin en het geschreeuw ging door tot laat in de avond. De ochtend begon helaas ook als een hel voor haar.
Vanaf 06.00 uur was er herrie bij de buurman daarnaast. Om 08.00 uur kwam een grote vrachtauto een aantal pallets met tegels bezorgen en stond, met alle herrie van dien, een uur voor ons huis. Monique ging helemaal onderuit en was totaal overstuur. De buurman ging meteen aan de slag met het leggen van zijn stoep en dat dreunde door alsof het bij ons in de huiskamer was. Verschrikkelijk!
Monique was een wrak en doodziek maar we zijn toch gevlucht naar “Ons bos”. De autorit was niet te doen voor haar maar we hadden geen andere keus. Eenmaal in ons bos aangekomen stortte Monique weer helemaal in. Ze heeft heel de dag overstuur en totaal uitgeput in bed gelegen. Wat een ellende toch iedere keer weer.
Gelukkig was het bij aankomst rustig en kon Monique een beetje bijkomen zonder al teveel prikkels. Wat zijn we toch blij dat we een vluchtplekje hebben. Het was wel fris in onze caravan en de nachten waren erg koud. Monique heeft een elektrische deken en daardoor is het wel te doen voor haar. Ik ben op een andere kamer gaan liggen zodat Chenna lekker warm bij mij op bed kon slapen. Het was te koud voor haar in de bench in de huiskamer. Ondanks haar slaappil heeft Monique beide nachten slecht geslapen en was ze in de ochtend al totaal gesloopt voordat de dag begon.
Zaterdag was er heel de dag geluid van een maaimachine ergens dicht in de buurt. Helaas begon in de avond een andere boer en dat ging door tot 21.30 uur. Daarna werd het stiller en kon Monique eindelijk haar bed in.
Ondanks de herrie hebben we zaterdag nog wel even buiten kunnen zitten omdat het geluid wat verder weg was en daardoor even te handelen voor Monique. We hebben genoten van de eekhoorntjes en de andere dieren in ons bos.
De rest van de dag hebben we in de caravan doorgebracht met de kachel aan. Chenna pikte meteen haar plekje voor de warme kachel in. Het is fijn om te zien dat ons prinsesje, binnen en buiten, heerlijk geniet in ons bos.
We schrokken enorm toen Monique zaterdag een teek op Chenna zag lopen. Gelukkig nog niet vastgezogen en ik heb hem meteen van haar afgehaald. Wat een kleine rot beestjes zijn het toch. De schrik zit er goed in en we waren beide weer even van slag door het zien van de teek. Het voelt niet echt veilig meer op ons heerlijke plekje door de vele teken dit jaar.
Zondag was een heerlijke rustige dag die wat fris begon maar uiteindelijk heeft Monique toch nog even in het zonnetje in haar hangmat gelegen. De stilte en de rust was belangrijker en daar hebben we volop van genoten.
Ik was zondag grieperig en bleef niezen en snotteren. Ik heb even op bed gelegen en geslapen omdat ik erg beroerd was. Het kost mij enorm veel energie om machteloos toe te moeten kijken hoe Monique zo erg moet lijden. Het vreet aan me!
Bij thuiskomst zondagavond was er weer veel herrie bij de overburen. Ze hadden een barbecue en de radio stond kei hard aan. Ik heb maar weer de stoute schoenen aangetrokken en ben gaan vragen of de radio wat zachter kon. Gelukkig kreeg ik begrip van de man en werd de radio zachter gezet. Zo ontzettend fijn dat mensen dan begrip tonen als je het helemaal niet meer verwacht. Super!
Monique is zaterdag gestopt met het innemen van de Minocycline 100mg. Het is té zwaar voor haar en na een week al onmenselijk lijden. Ze gaat over een paar dagen beginnen met een dosering van 50 mg en dus terug naar de helft.
Dinsdag 10 juni hebben we een afspraak met Professor de Meirleir in Brussel. We willen goed bespreken wat nu verstandig is en hoe we het draaglijk kunnen houden voor Monique. Het kan toch niet zo zijn dat ze maanden of misschien zelfs jaren onmenselijk moet lijden door de zware behandeling zonder enige verbetering.
3 juni
Een impressie van ons bos waar wij heen moeten vluchten als er teveel herrie is in onze buurt.
“De Vlucht”
We zijn enorm blij met deze prachtige plek. Helaas is het daar ook niet stil maar vaak wel een stuk minder herrie dan thuis.
Monique krijgt steeds meer last van alle geluiden om haar heen. Helaas is er altijd wel ergens geluid in deze drukke maatschappij waardoor het leven steeds moeilijker voor haar wordt. Het is maar weinig echt stil en daardoor moet ze steeds vaker haar oor kappen op om de geluiden te dempen.
We hopen deze zomer nog vaak van rustige dagen te mogen genieten in ons paradijsje…..
4 juni
Schatje, ik ben verliefd op jou….
Vandaag weer een hoop kaarten ontvangen via postvriend.nl voor Monique. Het blijft bijzonder en hartverwarmend dat onbekende mensen zomaar een kaartje sturen.
Er zijn ook mensen die al eerder een kaartje hebben gestuurd en dan later nogmaals een kaartje sturen om te laten weten dat ze nog aan Monique denken. Wauw, dat is toch geweldig!
Dank je wel allemaal….
Er zat ook een mooie kaart met lieve woorden bij van mede-lotgenoot Amber. Zij heeft ons uit de brand geholpen en iets voor ons opgestuurd inclusief de kaart. Super, dank je wel Amber. Wij wensen jou ook heel veel sterkte en we denken aan je…
5 juni
Als je denkt dat regen in onze buurt voor rust zorgt dan heb je het mis. Je zou denken dat het deze dagen erg rustig is en Monique wat kan bijkomen maar niets is minder waar. De herrie gaat gewoon door in deze klote buurt #$%^&^%$#!#@!.
Vanmorgen, toen ik naar mijn werk wilde gaan, om 7.30 uur begon de herrie bij buren iets verderop. Er staat een radio aan en twee mannen van een stratenmakersbedrijf zijn aan het werk in de tuin. Gaat heel de buurt nu zijn stoep vernieuwen?
Monique schrok wakker door de herrie waardoor er in haar hoofd meteen een brandend gevoel ontstond. Dit is een naar en pijnlijk gevoel en geen goed begin van de dag. Rust en geen prikkels zijn dan de enige manier om te zorgen dat de pijn minder wordt. Het lijkt erop dat ze vandaag geen rust zal krijgen. Hoe gaat Monique in godsnaam deze zware dag weer doorkomen?
We hadden gehoopt op twee rustige dagen door de vele regen omdat het door het mooie warme weer een zwaar weekend zal worden voor Monique. Helaas is haar deze rust niet gegund….
EénVandaag “Schapen, de nieuwe tekenvangers”
De Wageningen Universiteit gaat schapen inzetten als nieuw wapen tegen de teek. De WUR is een experiment gestart waarbij getest wordt of schapen een gebied vrij van teken kunnen maken. De dieren worden ingesmeerd met een bepaald goedje, waardoor de teken meteen overlijden als ze zich vastzuigen op het schaap. De teek wordt namelijk een steeds groter probleem in Nederland.
Uit de tekenradar blijkt dat het aantal teken toeneemt. Jaarlijks worden een miljoen mensen gebeten door een teek. Een deel daarvan krijgt de ziekte van Lyme, dat zeer ernstige vormen kan aannemen. Zeker wanneer men er niet op tijd bij is. En dat komt in Nederland nogal eens voor. Onnodig, vindt de vereniging van Lyme patiënten.
Bekijk hier de hele uitzending.
6 juni
Vandaag is Monique precies negen jaar ziek 😓.
Dit is zeker geen dag om te vieren maar wel een datum waarop we altijd stil staan bij hoe deze ellende allemaal is begonnen. Monique werd ziek na een ruggenprik voor een operatie aan haar baarmoeder. Hoe vreemd en biza kan het leven toch lopen.
Opgeven of doorgaan? Dat is de grote vraag die steeds vaker door Monique haar hoofd spookt na al die jaren.
Het lijden wordt steeds groter en is op vele momenten zelfs ondraaglijk voor Monique. Haar gevecht tegen deze tegenstander van ongekend formaat kan ze voor haar gevoel nooit winnen. Dat moet haar een verschrikkelijk en wanhopig gevoel geven 😔.
Monique wenst vaak dat ze de volgende ochtend niet meer wakker wordt ondanks dat ze enorm bang is voor de dood. Het is een groot gevecht in haar hoofd met al haar gedachten waar ze helemaal gek van wordt. Ik kan me denk ik niet eens voorstellen hoe zwaar dat voor haar moet zijn. Verschrikkelijk!
Het is vreselijk om machteloos toe te moeten kijken en niets voor Monique te kunnen doen….
Vanochtend om 7.30 uur was het wéér herrie bij ons voor de deur. Een auto met aanhanger vol met planken en een hoop gepraat. Andere buren gaan vandaag een overkapping of veranda laten bouwen. Het houdt niet op in de buurt.
Monique ligt op de bank die tegen de buitenmuur van de brandgang aan staat waar de mannen aan het werk zijn. Ze zijn daar aan het schuren, timmeren, zagen en het praten zijn terwijl de radio aan staat. Het geluid gaat bij haar door merg en been. Monique is letterlijk gillend gek aan het worden.
Vannacht ging het al niet goed met Monique. Ze was erg duizelig en heel de kamer draaide om haar heen toen ze wakker werd om te plassen. Vanochtend werd ze ook weer wakker met dit nare gevoel en ze kon niet op haar benen staan. Door de stress is ze gisteren weer iets te vroeg ongesteld geworden en waarschijnlijk kan haar lichaam het allemaal niet aan. Wat een ellende. Het houdt gewoon niet op 😢.
10 juni
Vrijdag werd de herrie steeds erger in de buurt. Aan de ene kant werd een afdak gebouwd en aan de andere kant werden de dikke tegels voor de stoep geslepen. Monique heeft heel de dag met oor kappen opgezeten maar tegen het tegels slijpen waren ze niet opgewassen. We zijn zo snel als we konden naar ons bos gevlucht.
Het was gelukkig heel rustig in ons bos. We hebben genoten van een rustig avondje op onze loungeset met uitzicht op onze prachtige plek.
Na een slechte nacht was Monique erg vroeg wakker. Onze buren waren gearriveerd en zij gingen het gras maaien en hun stoep en caravan schoon spuiten met een hoge drukreiniger. Tot overmaat van ramp ging de drummer op hetzelfde moment aan het oefenen.
Er waren zoveel geluiden door elkaar. Monique werd helemaal gek en doodziek. Ze stortte volledig in en moest overgeven door de enorme overprikkeling. Chenna bleef gelukkig dicht bij haar vrouwtje in de buurt.
Onze lieve vrienden Wilco en Marike zouden langs komen om ons een beetje op te vrolijken. Ze kwamen net aan toen Monique boven de wc hing en totaal overstuur was. De herrie stopte uiteindelijk na een tijdje en onze buren gingen ook weer naar huis. Het werd rustig en we hebben toch nog een fijne middag gehad. Wilco en Marike hebben ons weer een beetje laten lachen. Het was lang geleden dat ik Monique zo heb zien lachen.
Monique was total loss en helemaal op toen ze weg gingen. Ze zal er dagen voor moeten betalen maar we hadden het echt heel hard nodig. Het kost zoveel energie maar geeft ook positieve energie. Dank je wel Wilco en Marike dat jullie er voor ons waren op dit enorme dieptepunt!
Zondag was een redelijke dag totdat de drummer weer aan het oefenen ging en de buren visite kregen. Monique trok het niet meer en raakte totaal overstuur. Ze heeft de rest van de dag met oordoppen in gelegen. Ze was helemaal op en dat is niet zo vreemd na vele zware dagen.
Maandag was gelukkig een rustige dag waar we met volle teugen van hebben genoten. Monique had helaas erg slecht geslapen door het onweer en was doodop. Ze zat ook niet lekker in haar vel omdat de afgelopen dagen weer heel duidelijk was dat ze nooit ergens echt rust en stilte zal krijgen waar zij naar verlangd. Dit is een verdrietig gevoel voor haar.
Vanmorgen in de douche zag ik weer een teek op mijn buik. De teek was nog heel klein en niet volgezogen met bloed maar hij zat wel vast. Ik heb hem er met een pincet recht uit getrokken. Er zit weer een klein rood plekje op de plaats van de tekenbeet.
Het is maar goed dat ik een antibioticakuur heb op het moment. Ik denk dat ik deze zomer maar gewoon antibiotica blijf nemen.
11 juni
Gisteren zijn we op consult geweest bij Professor de Meirleir in Brussel. Het was een zware lange dag met slecht nieuws.
We reden om 11.30 uur aan en waren ruim op tijd voor onze afspraak van 13.15 uur. De wachtzaal zat bomvol en er werd bij aankomst al verteld dat het ongeveer 45 minuten uitliep.
Helaas ging het ook nog mis doordat er niet was doorgegeven aan de Professor dat Monique in een aparte kamer lag. Hij had al twee keer haar naam geroepen waardoor er zeker drie mensen voor ons zijn gegaan. Uiteindelijk waren we om 15.30 uur aan de beurt en werd het zo laat dat we daardoor bij vertrek ook meteen de file in reden. Het was een lange dag en waren pas om 18.30 uur thuis.
Ondanks dat het erg druk was hebben we wel een goed en duidelijk gesprek gehad met de Professor. We hebben besproken hoe Monique zich voelt tijdens het nemen van de Minocycline en dat het onmenselijk lijden is. Dit was ook zo met de twee druppels Samento die ze hiervoor innam. Monique is erg ziek en zwak en heeft daar bovenop ook nog zeer heftige herxheimer-reacties door de medicatie waardoor het onleefbaar voor haar wordt.
De Herxheimerreactie wordt veroorzaakt door het afsterven van bacteriën waarbij vermoedelijk antigenen, stukjes bacterie die het immuunsysteem prikkelen en/of toxinen vrijkomen. De reactie ontstaat vaak kort na het begin van de behandeling met hoge koorts en hevige ziekteverschijnselen. Bij Lyme-Borreliose kan dit ook later ontstaan en wordt soms een periodieke toename en afname van klachten in een cyclus van enkele weken gezien. Bij vrouwen zou dit mogelijk met de menstruele cyclus samenhangen. Soms is er geen duidelijk patroon en er zijn ook patiënten die geen Herxheimerreactie vertonen. De Herxheimerreactie gaat meestal gepaard met een verergering van bestaande symptomen, maar het is ook mogelijk dat niet eerder opgemerkte klachten zich tijdens een Herheimer-reactie openbaren. De reactie kan zeer ernstig zijn vooral bij patiënten met een CZS aandoening.
De herxheimerreacties zijn bij Monique zo ernstig dat goed behandelen onmogelijk wordt volgens de Professor. Dit nieuws sloeg in als een bom en het maakt ons zeer verdrietig 😥.
We hebben zelf voorgesteld om de dosering antibiotica Minocycline te halveren naar 50 mg. Hij zei dat kinderen al een dosering van 100 mg krijgen en was daar niet erg enthousiast over. Na wat gepraat vond hij het goed dat Monique dit toch nog ging proberen.
De verergering van de overgevoeligheid voor licht, fotofobie, is volgens de Professor ook een herxheimerreactie op de antibiotica.
Monique mag voortaan iedere dag 5mg Hydroxocobalamine B12) spuiten in plaats van twee keer per week 10mg. Hierdoor wordt het beter verdeeld over de week en heeft ze iedere dag hopelijk wat meer energie.
De Natriumacetaat die vorige keer op het behandelplan stond moest Natrium Biocarbonaat zijn. Natrium Biocarbonaat zorgt voor de regulering van de zuurgraad van het lichaam en zou de werking van de antibiotica bevorderen volgens de Professor.
Het was een lange zware en emotionele dag. Monique is zeer verdrietig en moet het allemaal laten bezinken en verwerken. Het is zeer heftig om te horen dat de Professor geen andere opties meer heeft om het leven van Monique wat draaglijker te maken. Om verbetering te krijgen is er langere behandeling nodig maar dat is onmogelijk door de ernstige herxheimerreactie.
Na het herstellen van deze zware dag gaat Monique beginnen met de Minocycline 50mg. Ze geeft het nog niet op!
We gaan heel hard duimen en hopen dat ze hier veel minder heftig op reageert zodat ze haar behandeling kan voortzetten. Als het weer onmenselijk lijden wordt dan houdt de behandeling van Monique bij Professor de Meirleir op 😓.
12 juni
Monique is gisteravond totaal ingestort. Ze was helemaal op en kon niet meer op haar benen staan. Het is niet heel vreemd na de zware lange dag in Brussel maar ze wilde het juist voorkomen door heel vroeg naar bed te gaan.
Helaas hadden de buren andere plannen en besloten om het dak op het nieuwe afdak te gaan maken. Ze zijn tot 22.00 uur aan het klussen geweest met alle herrie van dien. Dit werd Monique te veel waardoor het helemaal mis ging.
Het enige wat Monique kan helpen om te herstellen van een lange dag in Brussel is rust zonder enige prikkel. Dit is helaas onmogelijk in onze buurt. We blijven hopen dat we ooit een grote geldprijs winnen zodat we kunnen verhuizen naar een rustiger plekje. Het is onze droom om ergens te wonen waar Monique rust krijgt waardoor haar leven een beetje draaglijker wordt. We blijven hopen en dromen.
13 juni
Vrijdag de 13e begint voor Monique als een hel. Het is echt niet te geloven maar er is wéér herrie vanaf 7.30 uur in de brandgang. Het houdt niet op @#$%&%$#@^%$#@!&#$%^%.
Is het nou echt zoveel moeite om aan je buren door te geven dat er zo vroeg herrie is als je weet dat je buurvrouw ernstig ziek is. Wij zouden dan op tijd kunnen vluchten om Monique te behoeden voor deze ellende. Wat een sukkels zijn het toch @#$%^&!.
Toen ik vanmorgen om 7.15 uur met Chenna aan het wandelen was zag ik de bus al aankomen. Ik stond meteen te trillen op mijn benen van frustratie en woede.
De bus wordt iedere keer recht voor ons huis gezet terwijl alle parkeerplaatsen leeg zijn. Waarom? Hierdoor staan ze vaak voor onze deur te praten en te overleggen. Deze geluiden komen hierdoor heel hard binnen bij Monique.
Monique lag op dat moment nog lekker te slapen. Ik ben naar mijn werk gegaan in de hoop dat de herrie mee zou vallen en Monique er doorheen zou slapen. Monique heeft gisteravond een slaaptablet gepakt omdat ze doodop was en graag goed wilde slapen. Davy is vandaag vrij dus ze zou dan wat langer kunnen slapen. Niet dus!
Monique schrok wakker van de herrie en raakte meteen overstuur en lag huilend in haar bed. Davy is bij haar gaan liggen om haar een beetje te kalmeren maar dat lukte helaas niet. Monique ligt tegen de buitenmuur waar zij aan het klussen zijn. Het is net alsof ze bij haar in de slaapkamer of huiskamer aan het klussen en praten zijn.
Ik ben naar huis gegaan zodat ik er voor Monique kon zijn. Ik heb haar dicht tegen me aangenomen totdat ze wat rustiger werd. Daarna heb ik haar naar beneden geholpen omdat ze zelf te zwak was.
Monique is total loss en helemaal op! Zo kan ze nooit een beetje herstellen van de zware dag in Brussel. Het wordt alleen maar erger 🥺.
Ik merk aan mezelf dat ik het allemaal niet meer zo goed trek. Ik maak me ongelooflijk veel zorgen om Monique en blijf me af vragen hoe lang ze dit nog volhoudt. Ik kan alleen maar huilen als ik Monique zo zie en machteloos moet toekijken op zulke vreselijke momenten.
Wanneer houdt deze ellende op? We zijn de wanhoop nabij en hebben heel dringend rust nodig.
16 juni
Afgelopen vrijdag heb ik ervoor gezorgd dat ik wat eerder op mijn werk weg kon zodat we iets eerder zouden kunnen vluchten uit de enorme herrie. Helaas ging Monique helemaal onderuit voordat we konden vertrekken. Ze stortte volledig in en daardoor was vroeger vertrekken niet mogelijk.
Het is en blijft verschrikkelijk om Monique zo uitgeput, radeloos, wanhopig en overstuur te zien. Wat een ellende iedere keer :'(
De verschrikkelijke dag had ook een gouden randje omdat onze bijzondere vrienden René Robert en Joke héél even langs zijn geweest. Zo lief en bijzonder!
René en Joke waren in de buurt op vakantie en wilde alleen maar even iets af komen geven voor Monique en mij. Ze hadden een hele mooie mand met plant en een heerlijke fles wijn voor mij meegenomen. We hebben de mand met hortensia een mooie plek gegeven in ons bos.
René en Joke kwamen net aan op het moment dat Monique uitgeput en huilend overstuur op de bank lag. Het zal wel even schrikken zijn geweest voor René en Joke want deze vreselijke heftige momenten ziet normaal niemand.
Monique heeft niet veel mee gekregen van het bliksembezoek maar ik was blij dat René en Joke er even waren. Het geeft heel veel steun om dan te voelen dat er mensen zijn die met ons meeleven en echt om ons geven. Dank je wel René en Joke voor jullie bijzondere vriendschap. Wij waarderen dit enorm.
Uiteindelijk heb ik Monique later met moeite in de auto gekregen en zijn we gevlucht naar ons bos. Het was een enorm zware autorit maar we hadden geen andere keus. De herrie ging maar door dus we moesten op zoek naar rust. Gelukkig was het heel rustig bij aankomst in ons bos. Geen schreeuwende kinderen, geen klussende mensen, geen harde geluiden en geen grasmaaiers. Wat een opluchting want dit hadden we heel hard nodig!
Het was godzijdank het hele weekend zeer rustig in ons bos. Het enige waar Monique last van heeft gehad is het gepraat van onze buren op zaterdagmiddag voor een paar uurtjes. Verder het hele weekend geen herrie of veel geluiden. We hebben beide ochtenden tot in de middag in bed gelegen. Rust, rust en nog eens rust.
We hebben genoten van de rust en het samen zijn. Samen zijn en genieten van elkaar in alle rust zorgde ervoor dat we ook even een klein beetje rust in ons hoofd kregen. Onze nare gedachten hebben we even verdrongen voor een paar dagen.
Zondagmiddag hebben we zelfs nog heel even buiten in het zonnetje gelegen. Het was een heerlijk rustig weekend. Wauw!
Bij thuiskomst was het gelukkig ook rustig in de buurt. Het blijkt het hele weekend herrie zijn geweest door een autocross in Velddriel. Deze was gelukkig afgelopen toen wij thuis kwamen. Davy houdt ons voortaan op de hoogte zodat we weten wat we kunnen verwachten als we thuis aankomen.
Helaas was Monique doodop van de zware week en de lange autorit was de druppel die haar weer deed instorten. Hopelijk krijgt ze komende dagen wat rust waardoor ze wat kan herstellen…..
Davy had nog een lief cadeautje voor me met bijzondere lieve woorden voor Vaderdag.
Dank je wel Davy voor je lieve woorden. Fijn dat jij het ook zo voelt 🥰.
19 juni
Monique kreeg maandagavond een enorme hoofdpijnaanval alsof er een mes in haar hoofd en oog zat. Helaas werd ze dinsdag wakker met dezelfde vreselijke hoofdpijn. Ze heeft altijd hoofdpijn maar deze aanvallen zijn echt verschrikkelijk. Na het nemen van een Naproxen nam de pijn gelukkig wat af waardoor het uiteindelijk weer draaglijk werd voor haar.
Helaas laat het herstel lang op zich wachten ondanks het rustige weekend. Monique is nog steeds total loss en balanceert op het randje van instorten. Dit is een vreselijk naar gevoel.
Monique wacht met het innemen van de 50 mg antibiotica Minocycline totdat ze voor een groot deel hersteld is van de afgelopen zware weken. Monique wil geen risico nemen omdat het de laatste kans is op een behandeling. De hoofdpijnaanvallen staan waarschijnlijk het herstel helaas in de weg.
Gisteravond hebben we naar het Nederlands elftal gekeken met onze mascotte Chenna. Onze Roy Donders juichpakken waren binnen dus we waren er helemaal klaar voor 😁.
Het was fijn dat Monique nu wel mee kon kijken omdat ze de wedstrijd tegen Spanje heeft gemist. Zij lag die avond doodziek en uitgeput op bed in ons bos. Doordat de wedstrijd nu om 18.00 uur begon was het wel haalbaar voor haar. Helaas was er tijdens de wedstrijd herrie in de buurt waardoor ze vaak met haar oor kappen heeft opgezeten.
Na de overwinning ging er twee straten verderop een feestje van start en de harde muziek dreunde enorm ver door. Er bleek een soort discotheek in de tuin te staan voor waarschijnlijk een examenfeestje. Er kwam later op de avond zelfs een zanger om een aantal nummers live te zingen. De herrie was echt te idioot voor woorden en niet te doen voor Monique. Vreselijk!
Gelukkig was het rond 23.00 uur in één keer helemaal stil waardoor Monique eindelijk kon proberen te slapen. Door de overprikkeling lag Monique nog uren wakker maar gelukkig heeft ze daarna nog wel wat kunnen slapen.
Vanmiddag is Monique wéér geveld door een hoofdpijnaanval. Ze lag uitgeput en kotsmisselijk op de bank toen ik thuis kwam. We hebben het vermoeden dat de hoofdpijnaanvallen komen door de vele B12 spuiten. Monique gaat even minderen met de injecties om te zien of de aanvallen dan minder worden. Iedere kleine verandering in de behandeling kan vaak grote gevolgen hebben voor Monique.
Ik hoop dat de hoofdpijnaanvallen snel afnemen zodat ze eindelijk kan gaan herstellen. Duimen maar!
22 juni
Vrijdag zijn we naar ons bos gegaan en het was lekker rustig bij aankomst. Helaas was het wel fris maar met de kachel aan was het goed te doen in onze caravan. Hij is van alle luxe voorzien dus binnen kunnen wij ons ook prima vermaken.
Zaterdagmiddag kwamen onze buren aan en de buurman ging meteen klussen aan zijn overkapping. Gelukkig was de herrie niet aan een stuk door waardoor het met oorkappen gelukkig te doen was voor Monique. Rond 19.30 uur was er ongelooflijk veel herrie (live muziek) vanuit een restaurant twee kilometer verderop. Ik heb gebeld en het zou tot 02.00 uur gaan duren. Ik heb meteen onze spulletjes ingepakt en we zijn van ellende naar huis gevlucht vanaf onze vluchtplek.
We waren rond 21.45 uur thuis en bij aankomst was er harde muziek en veel gepraat aan de andere kant van het pleintje. Waarom is het toch overal herrie? Waarom moet de muziek altijd zo enorm hard staan dat andere mensen er last van hebben? Waarom is het nergens rustig? Bestond er maar een stiltedorp, een plek waar geen harde muziek en geen geklus toegestaan is buiten afgesproken tijden. Een plek waar mensen kunnen leven en genieten in alle rust en stilte.
Monique was total loss toen we thuis aankwamen. Ze is meteen naar bed gegaan en heeft een slaaptablet ingenomen. Gelukkig viel ze hierdoor snel in slaap en heeft ze een redelijke nacht gehad.
Vandaag is er helaas een paar straten verderop een rommelmarkt en de muziek galmt al vanaf 9.00 uur door heel de buurt. Er staan hooguit tien kraampjes maar er is herrie voor honderd kramen. Het moet toch echt niet gekker worden…..
Het minderen van de B12 heeft gelukkig geholpen want Monique heeft geen extreme hoofdpijnaanval meer gehad dit weekend. Het is nu even uitproberen in welke hoeveelheid en hoe vaak ze de B12 gaat spuiten.
Vrijdag stond Monique op met enorm veel pijn aan haar ribben onder haar linkerborst. Ademen, niezen, hoesten, lachen, huilen en elke beweging doet heel veel pijn. De pijn straalt uit naar haar rug en het liggen op de bank is zelfs enorm pijnlijk. Dit kan er ook nog wel bij.
Monique heeft het syndroom van Tietze en dat uit zich door een zwelling boven haar linkerborst en altijd pijnlijke ribben. Heel soms krijgt ze ineens vanuit het niets een aanval van vreselijke pijn die maanden lang aanhoudt. Zo ook jaren geleden toen ze dachten dat ze haar ribben had gekneusd maar later bleek dat te komen door het Syndroom van Tietze. Hopelijk duurt het deze keer geen maanden.
Syndroom van Tietze, ook wel costochondritis genaamd, kenmerkt zich met name door een chronische ontsteking van het kraakbeen in de borstkas, wat bij Tietze patiënten voor ernstige pijnklachten kan zorgen.
Vandaag gaat Monique beginnen met de antibiotica Minocycline 50mg. Héél spannend!
Er komt waarschijnlijk geen goed moment om ermee te beginnen omdat er altijd wel iets is wat haar zwakker maakt. Uitstellen heeft dus niet veel zin voor haar gevoel. Het gevecht tegen de ziekte van Lyme gaat door. Monique hoopt dat door de antibiotica ook de heftige pijn aan haar ribben minder en draaglijk wordt.
We gaan heel hard duimen dat Monique deze lagere dosering antibiotica wel kan verdragen 🙏.
23 juni
Vanmiddag is fysiotherapeut Michiel weer geweest voor Monique haar rechterarm. De laatste massages hebben helaas niet veel opgeleverd en na overleg is besloten om voorlopig te stoppen met de behandeling.
De massages zorgen de eerste dagen voor een zeer pijnlijke en zware arm. Dan herstelt het wat maar er treed daarna geen echte verbetering op. We gaan nu afwachten wat er gebeurt als ze geen behandeling krijgt. Als de klachten weer toenemen dan gaat Michiel opnieuw behandelen maar als het zo blijft houdt de behandeling op. Monique zal dan moeten accepteren dat haar arm altijd wat dikker en pijnlijk is.
We hebben verwijzing naar een orthopeed ook besproken maar volgens Michiel is dat geen goed idee. De slechte gesteldheid van Monique zorgt ervoor dat het zelfherstellend vermogen niet in staat is om de schade te herstellen na een ingreep. Iedere ingreep zal het probleem dan nog groter maken dan het al is. Dit gevoel had Monique zelf ook al een tijdje waardoor ze geen verwijzing naar de orthopeed wil.
Volgende week dinsdag, 1 juli, hebben we een afspraak bij Annemieke staan. Zij gaat dan via een levend bloed analyse kijken hoe het bloed van Monique er nu uit ziet. Monique is sinds de behandeling in Brussel alleen maar zieker en zwakker geworden. We zijn benieuwd of dat ook terug te zien is in haar bloed.
Annemieke heeft een hele andere visie op de behandeling uit Brussel omdat zij in de kliniek alleen op een natuurlijke manier behandelt. We zijn benieuwd naar haar bevindingen en willen dan graag met haar overleggen of zij Monique kan ondersteunen in haar behandeling. Afwachten!
24 juni
Monique voelt zich meteen slechter nu ze met de antibiotica is gestart. Ze heeft meer hoofdpijn, is veel vermoeider en heeft vanaf zondagavond lichte verhoging. Ze heeft vannacht ook slechter geslapen en lag uren wakker voordat ze uiteindelijk met een slaaptablet in slaap is gevallen.
Gisteravond werd Monique ineens snotterig en vanochtend werd ze wakker met een grieperig gevoel. De snot loopt zo uit haar neus en ze blijft maar niezen. Haar neus snuiten en niezen is nu erg vervelend met haar pijnlijke ribben. Hopelijk wordt het snel wat minder.
Van rust is bij ons in de buurt nog steeds geen sprake. Onze overbuurman heeft afgelopen zaterdag zijn tuin leeggehaald. Vandaag is er een hoop zand gebracht voor onder de nieuwe bestrating. Waarschijnlijk gaan ze dit weekend beginnen met bestraten.
De herrie in de buurt gaat helaas door. Het houdt gewoon niet op 😠.
27 juni
Donderdagnacht heeft Monique een verschrikkelijk slechte nacht gehad. Door de antibiotica had ze weer dat nare wakkere alerte gevoel in haar hoofd waardoor ze maar twee uurtjes heeft geslapen van 00.00 tot 02.00 uur. De rest van de avond en nacht heeft ze wakker gelegen. Door haar pijnlijke ribben is het ook heel lastig om een houding te vinden waar ze geen pijn bij heeft. Monique raakte helemaal overstuur en heeft veel gehuild. Ze stortte rond 06.00 uur helemaal in. Ze kon niet meer en was helemaal op!
Monique heeft nog tot 11.00 uur in bed gelegen omdat ze te gesloopt was om naar beneden te gaan. Helaas viel ze ondanks haar enorme uitputting nog steeds niet in slaap. Ik ben naar huis gekomen om Monique uit bed te helpen en ben een paar uur bij haar gebleven zodat ik haar kon steunen.
Davy was vroeg thuis van school waardoor hij de rest van de middag bij Monique in de buurt kon blijven voor als ze iets nodig had. Ik ben nog een paar uurtjes gaan werken maar had geen rust in mijn lijf. Ik maak me ongelooflijk veel zorgen om Monique.
Monique heeft de hele dag als een dood vogeltje op de bank gelegen. Er zat totaal geen energie in en praten was haar zelfs teveel. Ze was totaal van de kaart 😔.
Helaas was de stoep van buren een paar deuren verderop onverwachts toch nog niet klaar. Zij hebben een stoep met tegels van 5 cm dik en die moesten op maat gemaakt worden. Rond 14.30 uur kwamen de mannen om de stoep af te maken en ze zijn tot 16.30 uur bezig geweest met slijptollen. Er was echt ongelooflijk veel herrie en het was niet te doen voor Monique.
En alsof het nog niet erg genoeg was zijn ze ook begonnen met het opknappen van de voordeuren van de huurwoningen aan de overkant van het pleintje. Ze worden geschuurd en afgebrand en krijgen daarna een nieuwe verflaag.
Monique is vroeg naar bed gegaan met een slaaptablet maar helaas was afgelopen nacht ook een helse nacht. Ze is wel in slaap gevallen na een uurtje door de slaaptablet maar rond 00.00 uur was ze al weer wakker met het vreselijke wakkere alerte gevoel in haar hoofd.
Vanaf dat moment ging het helemaal mis want Monique raakte helemaal overstuur en in paniek. Ze heeft heel hard gehuild en gegild. Ze werd echt letterlijk helemaal gek in haar hoofd en wilde mij en Davy niet toelaten om haar te troosten. Ze heeft ons beide weg gegild waardoor we uiteindelijk allemaal overstuur raakte. Het was een hel en we mochten niets voor haar doen. Verschrikkelijk!
Monique heeft nog ongeveer een uur heel hard liggen huilen en gillen. Ze heeft uit wanhoop nóg een extra slaaptablet ingenomen om weer rustig te worden en in slaap te vallen. Door de tweede slaaptablet heeft ze nog drie uurtjes geslapen van 03.00 tot 06.00 uur. Ze werd toen wéér wakker met het nare alerte wakkere gevoel waardoor in slaap vallen onmogelijk is voor haar. Haar slaapmedicatie werkt door de neurotoxinen maar twee of drie uurtjes en dat is niet genoeg voor Monique.
Het is erg duidelijk dat de antibiotica Minocycline 50 mg Monique ook geen goed doet. De laatste twee nachten zijn onmenselijk en de dagen na zo’n heftige nacht ook. Hoe is het toch mogelijk want Monique heeft pas vijf dagen de antibiotica ingenomen. De herxheimerreacties zijn zo heftig en ernstig en vergiftigen haar letterlijk waardoor het binnen een paar dagen onleefbaar wordt.
Dit kan zo niet door gaan. Het leven is zo een hel voor Monique maar ook voor Davy en mij. Dit is niet haalbaar want we gaan er allemaal aan onder door. Dat kan en mag niet de bedoeling zijn.
De maandenlange antibiotica infusen, orale antibioticakuren en de fytotherapie van Samento hebben haar nog niets aan verbetering op geleverd. Monique voelt zich zelfs slechter dan voor de behandeling. Doordat Monique zo ziek en zwak is wordt volhouden, door de heftige en ernstige herxheimerreacties, onmogelijk voor haar. Ze heeft besloten om te stoppen met de antibiotica want haar lijf kan het gewoonweg niet meer aan. Genoeg is genoeg!!!!!
Monique is total loss, gebroken, radeloos, wanhopig, verdrietig en ontroostbaar……..
En alsof het nog niet genoeg is zijn vanmorgen ook de stoeptegels bij de overburen geleverd. Er kwam ook een man om het losse zand aan te trillen. Deze herrie is echt niet te doen voor Monique en zeker niet na twee helse nachten. Na deze herrie zijn ze meteen begonnen met bestraten. Hopelijk zijn ze snel klaar want vluchten naar ons bos is dit weekend niet mogelijk.
Wanneer houdt het allemaal op? Wanneer krijgt Monique de rust die ze zo hard nodig heeft 🙏.
28 juni
Helaas heeft Monique weer een enorm zware nacht achter de rug. Niet alleen door de vele herrie in de buurt tot midden in de nacht maar vooral door vreselijk verdrietig nieuws. Net voordat we naar bed wilden gaan kregen we heel triest en zeer droevig nieuws dat insloeg als een bom.
Anja, een zeer goede vriendin van Monique van vroeger waar ze nog steeds regelmatig contact mee had, heeft gisteren zelf een einde aan haar leven gemaakt 😭.
Anja en Monique hebben samen een super tijd beleefd en veel leuke dingen gedaan. Het zijn mooie herinneringen die Monique nooit meer zal vergeten en voor altijd in haar hart zal koesteren.
Anja schreef een tijd terug nog de volgende woorden aan Monique op Facebook.
“Ik denk nog vaak aan die geweldige tijd. Jij en ik.stappen,dollen,gek doen. Zonnebank, weet je nog Moon, elke dag. Ohh wij waren zo bruin als een cocosnoot. Haha,geweldige tijd.xxx”
“Ohh hou op hou op. Carnaval in de blauwe druif. Stonden er honderd man voor de deur,maar wij hadden altijd voorrang. En sjaantje, ja met d,r spillebeentjes. De film gaat weer draaien… GEWELDIG. <3”
“Zeg maar gerust een superrrrrr tijd. Niet te filmen. Nee dat is niet te filmen. HaHa. Maar vergeten doe ik dat nooit!! Liefs.An. <3”
Monique is helemaal van slag, in- en in verdrietig en ontroostbaar 😭.
Monique is huilend in slaap gevallen en heeft maar twee uurtjes geslapen ondanks haar slaaptablet. Ze werd overstuur wakker en heeft lang liggen huilen. Door het innemen van een tweede slaaptablet heeft Monique nog drie uurtjes geslapen om vervolgens weer huilend wakker te worden van vermoeidheid maar vooral van groot verdriet. De tranen blijven over haar wangen stromen.
Waarom is de grote vraag? Waarom heeft ze niets gezegd? Hadden we niet iets voor haar kunnen doen? Hadden we haar kunnen helpen? Hadden we dit kunnen voorkomen? We zullen helaas nooit antwoord krijgen op al deze vragen.
Lieve An, ik hoop dat je de rust gevonden hebt die je zocht. Ik zal je nooit vergeten en ik zal je vreselijk missen. Wat hebben we samen veel mooie dingen beleefd in al die jaren. Je bent en blijft voor altijd mijn lieve vriendin. Vandaag branden alle kaarsjes hier in huis speciaal voor jou. Ik hoop dat je zo toch nog een beetje voelt dat ik aan je denk….
Rust zacht lieve An. Hopelijk tot ooit. Heel veel liefs en een dikke kus, Moontje xxx Ik ga je missen ❤️
29 juni
Gisteren was een zeer heftige dag en Monique is total loss door alle gebeurtenissen.
Monique is intens verdrietig door het overlijden van haar lieve vriendin Anja. Het is zo onwerkelijk allemaal en het is voor haar nog niet te bevatten dat Anja er niet meer is.
Het is voor Monique een frustrerend gevoel dat, door haar ziekte, het voor haar onmogelijk is om naar de afscheidsdienst van Anja te gaan. Dit doet Monique enorm veel verdriet en het verscheurt haar van binnen. Ze zou zo graag de laatste eer aan haar vriendin bewijzen door er aanwezig te zijn.
We weten dat een goede bekende, lees Sietske de vrouw van Monique haar neef Lambert, van ons de afscheidsdienst van Anja gaat verzorgen. Sietske heeft ons hiervan persoonlijk op de hoogte gebracht in de hoop dat dit Monique een beetje troost geeft. Ze gaat vanavond met Mitchell, de zoon van Anja, overleggen of er een rustig moment is waarop Monique heel even afscheid kan nemen van Anja. Ik hoop voor Monique dat er ergens een mogelijkheid is zodat ze toch afscheid kan nemen van haar vriendin en zij hopelijk er wat rust door krijgt.
We hebben gisteren ook een heftig maar goed gesprek gehad met Davy. Hij vroeg aan Monique hoe Anja dit kon doen terwijl ze zoveel van Mitchell hield. Davy barstte in tranen uit en sprak voor het eerst uit dat hij erg bang is dat Monique uit wanhoop zichzelf van het leven zal beroven. Monique heeft Davy met de hand op haar hart beloofd dat ze dat nooit zal doen maar daarbij ook verteld dat Davy de enige reden is voor haar waardoor ze dit leven vol kan houden en niet op wil geven.
Davy weet niets van de gesprekken af die ik al maanden met Monique voer over een eventuele levensbeëindiging. We hebben dit nu wel verteld en goed uitgelegd aan Davy zodat hij geen angst hoeft te hebben dat zijn moeder hem op die manier in de steek zal laten.
Het overlijden van Anja heeft veel los gemaakt in ons hele gezin omdat het nu heel dichtbij is gekomen. Het besluit van Monique om te stoppen met de zware antibioticakuren is hierdoor ook definitief geworden. De neurotoxines veroorzaakt door de antibiotica maken Monique letterlijk gek in haar hoofd waardoor ze misschien in een opwelling dingen zou kunnen doen waar ze ons veel verdriet mee doet.
Dit mag niet gebeuren!!!!
30 juni
Vandaag staat onderstaande rouwadvertentie in het Brabants Dagblad.
Sietske heeft gisteravond met Mitchell, Gerrit (broer van Anja) en zijn vrouw Tina de afscheidsdienst van Anja besproken. Zij gaven aan dat Anja nog met hen over Monique had gesproken en ze daardoor weten dat Monique erg ziek is.
Tina heeft aangegeven dat Monique vanavond welkom is bij het privé rouwbezoek zodat ze toch in alle rust afscheid kan nemen van haar lieve vriendin. Tina begreep direct wat dit voor Monique betekent en hoe fijn Anja dit zou hebben gevonden 🙏❤️.
Monique is erg dankbaar dat Mitchell, Gerrit en Tina haar de kans geven om toch afscheid van Anja te nemen. Heel bijzonder!
Het is fijn dat Sietske de afscheidsdienst verzorgt want hierdoor krijgt Monique er meer van mee. Sietske mailt ons ook de tekst van de afscheidsdienst zodat Monique er toch een beetje bij is. Ik zal woensdagochtend, in naam van Monique, aanwezig zijn bij de uitvaart van Anja. Dank je wel Sietske dat je dit allemaal voor Monique doet.
Monique is fysiek total loss en mentaal gebroken van verdriet. Ze huilt al drie dagen. Het is nog steeds niet te bevatten dat Anja er niet meer is. Het is allemaal zo onwerkelijk. Het afscheid van vanavond zal zeer heftig en zwaar zijn voor Monique. Het zal een enorme impact op haar hebben en er fysiek en mentaal behoorlijk inhakken.
Monique zal veel tijd nodig hebben om hier van te herstellen maar dat is iets waar ze op deze momenten geen rekening mee houdt ❤️.
