1 juni
De medicatie lijkt sinds de verhoging naar driemaal daags aan te slaan bij Chenna. Ze heeft gisteren en vannacht geen toevallen meer gehad. Wij zijn enorm blij met deze positieve verandering.
Helaas heeft Chenna wel heel veel last van bijwerkingen zoals sufheid, jeuk, onrustig, dorst, honger en veel plassen. Het is verschrikkelijk om haar zo suf en toch onrustig te zien. We zijn iedere keer weer blij als ze in slaap valt en rustig is.
De kaarsjes blijven hier branden voor ons prinsesje………
Helaas blijft de herrie in de buurt doorgaan en Monique wordt er letterlijk gek van. Monique is doodop door de korte nachten, vroeg opstaan en alle zorgen om én voor Chenna. Het is vreselijk zwaar en de herrie in de buurt maakt het er niet beter op.
Onze buren op de hoek hebben gisteren weer hun auto gewassen met de hoge druk reiniger. Het lijkt erop dat het een wekelijks klusje is. De rest van de dag zijn ze rondom hun huis en in de tuin bezig geweest. Er is dus constant beweging en geluid om Monique heen en dat trekt ze gewoonweg niet. Onze achterburen zijn ook nog steeds aan het klussen met alle herrie van dien. Vanochtend om 07.45 uur begon het timmeren en boren alweer. Er lijkt geen einde aan die verbouwing te komen. Het gaat maar door en het houdt gewoon niet op.
Ik heb aan Monique aangegeven dat ik op zoek wil gaan naar een andere woning maar zij wil dit absoluut niet. Het heeft volgens haar geen zin om weer van alles op onze nek te halen omdat het nergens stil is. We hebben de pech dat onze lieve buren hele dagen thuis zijn en constant bezig zijn om hun huis, auto en tuin netjes te houden. Voor gezonde mensen is dit geen probleem maar voor Monique is dat de hel op aarde.
We zijn nog steeds, de enige mensen waarschijnlijk, die blij zijn als het regent.
Omdat Monique nog steeds zo vaak in de herrie ligt hebben we, na een tip van onze bloglezer Mar in ons gastenboek en wat onderzoek, een Bose hoofdtelefoon gekocht met een goede noise cancelling. Lyme patiënt Lisanne heeft haar goede ervaringen met de hoofdtelefoon beschreven in haar blog. De hoofdtelefoon filtert geluiden weg zonder dat je muziek luistert maar hij doet het ook als je muziek luistert of televisie kijkt.
Ik hoop dat Monique, met deze hoofdtelefoon, nu vaker momenten van rust kan creëren als er herrie is in de buurt. Dank je wel Mar voor de tip!
2 juni
Gisteravond werd er door onze achterburen tot 22.00 uur geklust in huis. Monique was helemaal op door de zware dag en raakte uiteindelijk totaal overprikkeld en overstuur. Ze is huilend, overstuur en boos naar bed gegaan maar kon niet slapen door alle herrie.
Ik ben gaan vragen hoe lang het nog zou duren en de buurvrouw was zoals alle andere buren erg aardig en heel begripvol. Ze gaf aan dat ze over twee dagen klaar zouden zijn en ze vanaf nu de achterdeur dicht zullen laten zodat wij er minder last van hebben. Ik was opgelucht omdat we nu wisten dat het over twee dagen klaar zou zijn.
De opluchting verdween vanmorgen als sneeuw voor de zon toen wij opgeschrikt werden door timmergeluiden vanaf de voorkant van onze woning. Ik ben gaan kijken en tot mijn grote verbazing stond er een grote container voor de deur. Het is duidelijk dat er een grote verbouwing gestart is met alle herrie van dien. Het is toch echt niet te geloven!
Waar zijn we in godsnaam terecht gekomen. Het is hier vele malen erger dan in Den Bosch en Monique krijgt totaal geen rust !@#$%^$#@!
Monique heeft gisteravond nog lang wakker gelegen en is helemaal op door de korte nacht en de vele slaapmedicatie. De zorgen om én het zorgen voor Chenna is fysiek en mentaal onmenselijk zwaar. De constante overprikkeling zorgt ervoor dat ze helemaal geen rust krijgt en ze soms letterlijk gillend gek wordt.
Gisterochtend heeft Chenna een twijfelachtige lichte aanval gehad in haar slaap. Daarna is ze een hele tijd zeer onrustig geweest. Gelukkig is ze de nacht rustig doorgekomen zonder aanvallen. Door de medicatie is ons meisje zichzelf niet en dat is vreselijk om te zien. We zijn erg bezorgd en vragen ons serieus af hoe dit gaat aflopen 🙁
We verwennen ons prinsesje nu extra met koekjes, danoontjes, héél veel liefde en aandacht.
Ik maak me ook verschrikkelijk veel zorgen om Monique en ik vraag me af hoe lang zij dit nog vol gaat houden op deze manier. Vanmiddag heb ik het schriftelijk examen en morgen mijn mondeling examen maar ik ben er totaal niet bij met mijn hoofd door alles. Ons hele gezin is totaal ontwricht op het moment.
Ik ben enorm verdrietig, gefrustreerd en boos en vraag me serieus af waar we dit allemaal aan hebben verdiend.
3 juni
Monique heeft gisteren heel de dag in het harde gebonk van de verbouwing verderop gelegen. Het was verschrikkelijk omdat het geluid ook door haar nieuwe hoofdtelefoon niet goed te dempen was. Rond etenstijd werd het eindelijk stil maar toen was Monique al helemaal overprikkeld en doodop.
Het was net even rustig toen er vlak na het eten een buurman zijn gras ging maaien. Dit was het moment waarop het Monique allemaal teveel werd. Ze werd verdrietig en boos en riep dat haar leven niets voorstelde en het onleefbaar voor haar is in deze wereld vol geluid. Uiteindelijk flipte ze helemaal en is ze boven op bed gaan liggen. Ze was radeloos en wanhopig en heeft behoorlijk lang heel hard gehuild. Het doet vreselijk veel pijn om Monique iedere dag weer opnieuw zo te zien lijden onder de geluiden in de buurt.
We hebben Monique op haar verzoek een tijd met rust gelaten en later is Davy bij haar gaan liggen. Monique is daarna nog heel even naar beneden gekomen om met ons prinsesje te kroelen voor ze ging slapen.
Alleen de gedachten dat ze haar grote steun en toeverlaat ooit moet gaan missen maakt Monique, maar ook mij en Davy, helemaal gek :'(
Het is een enorme zware tijd voor ons alle drie. De epilepsie van Chenna en alle zorgen daar omheen hebben grote invloed op ons hele gezin. We durven Chenna geen minuut alleen te laten omdat we bang zijn voor een toeval maar ook vooral omdat ze zo suf en onrustig is door de medicatie.
Ik slaap al bijna twee weken beneden op de bank zodat ik Chenna ’s nachts in de gaten kan houden. In de ochtend blijf ik langer thuis en Monique en Davy komen vroeger dan normaal uit bed om bij Chenna te zijn. Als Chenna weer rustig bij Monique ligt valt Davy vaak nog in slaap op de bank. Monique verliest haar geen minuut uit het oog en is heel de dag alert op iedere adem en beweging.
We hopen met heel ons hart dat de bijwerkingen van de medicatie snel minder worden zodat het leefbaarder wordt voor iedereen.
De tijdsdruk bij mijn schriftelijk examen gisteren was enorm groot en daardoor raakte ik behoorlijk in paniek. Ik was al helemaal van slag door de situatie thuis en ik was ook vreselijk zenuwachtig. Ik heb, door te kort aan tijd, niet alle vragen kunnen beantwoorden. Ik heb er een heel slecht gevoel over en ben bang dat ik een herexamen moet maken.
Vanmiddag om 14.00 uur heb ik mijn mondeling examen. Hopelijk ga ik dit beter doen dan mijn schriftelijk examen.
17.00 uur
Vanmiddag om 13.30 uur heb ik mijn mondelinge examen in Eindhoven gehad. Bij binnenkomst gaf ik mijn gevoel aan over het schriftelijk examen van gisteren. De man had mijn examen al beoordeeld en vertelde me meteen dat ik toch een voldoende, zes, had gehaald. Ik was heel erg verbaasd maar ook zo enorm blij.
Het mondelinge examen ging ook goed en daarvoor heb ik zeker een voldoende. Het definitief punt volgt later.
Ik ben geslaagd. Wauw!!! 🙂
We hebben vanmiddag telefonisch overleg met dierenarts Caspar gehad.
Chenna krijgt vanaf vandaag geen valium en alleen nog driemaal daags de Phenoral. Wij hebben al dagen het gevoel dat ze er onrustiger van wordt. Caspar bleef aangeven dat ze het echt nodig had om de prikkels zo veel mogelijk te beperken.
Ons gevoel bleef niet goed en na lang twijfelen hebben we vanmorgen besloten om Chenna geen valium te geven en het aan te kijken. Chenna was te onrustig in haar slaap, ze schrok vaak op uit het niets, schud soms kort met haar oortjes, koppie en/of pootjes. Toen Caspar dit hoorde zei hij dat de valium inderdaad averechts werkt bij Chenna en we er mee moeten stoppen. Hij gaf aan dat honden dan inderdaad gedrag vertonen waardoor het lijkt alsof ze iedere keer een aanval krijgen. De valium en diazepam is nu alleen voor ernstige situaties waarbij ze een lange aanval krijgt of drie of meer toevallen op een dag krijgt. De valium moet haar dan uit de aanvallen krijgen.
Het is voor ons duidelijk dat we ons gevoel moeten blijven volgen omdat wij, en vooral Monique, Chenna als geen ander kennen. Nu ze vandaag geen valium op heeft slaapt ze lekker en veel rustiger. Ze is van nature gewoon erg rustig en dat is nu een voordeel, zo ook haar doofheid. Ze functioneert nu het best in een prikkelvrije omgeving en daar zijn wij als geen ander bekend mee door Monique haar ziekte.
Het is vandaag ook direct een stuk prettiger voor Monique omdat ze nu niet iedere keer schrikt van het gedrag van Chenna. Geen paniek bij iedere zucht en beweging en dat geeft weer een beetje rust in huis die heel hard nodig is.
Nu is het afwachten of de verandering van de medicatie geen toevallen uitlokt. Het kan zijn dat Chenna het zo goed deed omdat de valium de Phenoral versterkte en dat blijft dus even spannend.
Voor alsnog ligt ons prinsesje heerlijk te slapen op Monique haar plekje……….
4 juni
Gisteren ging het getimmer heel de dag door bij de verbouwing aan de voorzijde. Ook in de avond was ons geen rust gegund omdat er een tijd lang een vervelende bas ons huis binnen dreunde. We twijfelen of het van de slotavond bij de voetbalvereniging was of bij onze overburen aan de voorzijde. Bij deze overburen zitten regelmatig op vrijdag en/of zaterdagavond een groepje jongeren buiten die wij bij ons binnen horen praten en zo ook de muziek die aan staat.
De verbouwing verderop aan de voorzijde ging vanochtend alweer vroeg van start. Alsof dat niet genoeg was ging ook onze buurman aan de zijkant aan het rommelen met allerlei ijzer. De geluiden door elkaar zorgden al snel voor overprikkeling bij Monique. Ze is meer dan op en dat terwijl de dag nog moet beginnen 🙁
We worden er moedeloos van maar ook de frustratie groeit met de dag. Voor ons gevoel is de verhuizing naar het “rustige” Sprang Capelle een hele grote vergissing. Monique krijgt al weken/maanden geen moment rust. De leef geluiden, verbouwingen, grasmaaiers, hoge drukreinigers, festivals en feestjes gaan maar door en er komt een einde aan. Het is echt verschrikkelijk!
Wij willen rust @#$%&*(*&%$#@!#$%&%$#@!
5 juni
En weer zaten we gisteravond in het geschreeuw en gedreun van de muziek van onze overburen aan de voorkant. Ik ben op een gegeven moment gaan vragen of de muziek wat zachter mocht. Hierdoor was de muziek niet meer hoorbaar in onze slaapkamer en kon Monique gaan slapen. Ik hoorde beneden op de bank tot diep in de nacht nog wel het geschreeuw en de muziek.
Als dit een wekelijks ritueel wordt/blijft ga ik binnenkort een keer met de ouders praten om aan te geven dat wij er behoorlijk veel last van hebben. Het is begonnen in de week van Koningsdag en herhaalt zich nu met regelmaat.
Ik hoop dat ze bereid zijn om er rekening mee te houden. Afwachten maar! Hopelijk vandaag een rustige zondag.
6 juni
Vandaag, 6 juni, is het precies elf jaar geleden dat Monique ziek werd door een ruggenprik.
Het is en blijft een zeer beladen datum waarop we ieder jaar weer terug kijken op de afgelopen jaren. Elf jaar is echt ongelooflijk lang en onmenselijk als je het even goed tot je door laat dringen.
Chenna is vandaag een week toeval vrij alhoewel ze vannacht rond 04.30 uur wel even raar deed en ze wat gespuugd heeft en haar mand nat was. Ik twijfel of dat een toeval is geweest omdat ze daarna niet onrustig was.
Ze heeft al een stuk minder dorst en honger en plast daardoor ook minder. Ze heeft wel veel jeuk maar daar had ze voor de medicatie ook al last van als we goed terug denken. We vragen ons dus af in hoeverre het is verergerd door de medicatie. We hebben een lotion die we op haar pootjes, die ze open gebeten heeft, kunnen smeren tegen de jeuk.
De zorgen om én voor Chenna zijn enorm groot omdat ze erg suf of heel onrustig is. De zorgen zijn mentaal en fysiek te zwaar voor Monique. Ze is helemaal op en geeft soms aan dat ze het niet meer trekt. Davy en ik proberen Monique te ontlasten door de zorg voor Chenna zoveel mogelijk over te nemen.
Het is een loodzware tijd voor ons alle drie. We hopen met heel ons hart dat Chenna lang toeval vrij blijft en aan de medicatie went zodat ze weer de oude wordt.
Na twee weken moest ik vandaag helaas weer op de normale tijd beginnen. Ik kom anders in de problemen met mijn planning op het werk.
Zodra mijn wekker ging heb ik Davy wakker gemaakt om bij Chenna te komen liggen. Monique kan dan nog in bed blijven liggen omdat Chenna in de bench slaapt.
Na enige tijd werd Chenna wat onrustig en toen heeft Davy haar bij hem op de bank gelegd.
Monique moest even goed kijken toen ze beneden kwam en ze Chenna niet direct zag liggen 🙂
We blijven duimen en kaarsjes branden voor onze prinses……..
8 juni
Het lijkt erop dat Chenna haar lijfje langzaam went aan de zware medicatie die ze krijgt. Ze heeft nu al meer dan een week geen heftige toevallen meer gehad. Ze is iets minder suf maar helaas is ze nog wel heel vaak erg onrustig en heeft ze veel jeuk.
Soms zien we ook weer heel even onze oude Chenna terug. Het is nog steeds enorm zwaar, vooral voor Monique, maar die kleine momenten geven ons de moed en kracht om door te vechten voor ons prinsesje.
Ik heb vandaag thuis gewerkt omdat Davy vanmorgen een afspraak had met psycholoog Francien en vanmiddag een intake heeft op de Avans Hogeschool in Den Bosch.
Ik heb nu zelf mogen ervaren hoeveel overlast er is op doordeweekse dagen. Vanmorgen begon onze buurman met het leggen van zijn stoep en de dreun kwam behoorlijk hard bij ons binnen. En net toen onze buurman klaar was begon de enorme herrie, timmeren en slijpen, bij de verbouwing verderop. Later in de middag waren er ook nog kinderen in de straat aan het voetballen. Ik ben op een gegeven moment gaan vragen of ze ergens anders wilden gaan spelen omdat Monique letterlijk gillend gek werd door enorme overprikkeling.
Ik ben ook even naar de overkant gegaan om te informeren over de verbouwing. De bewoner gaf aan dat ze een muur in huis aan het slopen zijn en het na zaterdag gedaan is met de grootste herrie. Ze gaan maandag starten met de afwerking zoals stuken en tegelen. Hopelijk hebben we vanaf maandag minder last van de verbouwing en is het ook de laatste verbouwing in de buurt. De overige leef geluiden in de buurt zijn al belastend genoeg voor Monique.
Al vele weken ligt Monique bijna iedere dag in de herrie en ik snap heel goed dat ze er knettergek van wordt. Het gaat maar door en door.
10 juni
Chenna is nu bijna twee weken toeval vrij en daar zijn we enorm blij mee.
Vanmorgen heb ik overleg gehad met dierenarts Caspar. Hij is blij dat Chenna zo goed reageert op de medicatie en snapt niet waar de onrust vandaan komt. Ze zou door de phenoral juist rustiger moeten worden. Voor de jeuk heeft ze een antibioticazalf gekregen die we op haar oorschelpen kunnen smeren. De lotion voor de jeuk op haar pootjes helpt goed en haar pootjes zijn gelukkig aan het genezen.
Over drie weken zal er bloed geprikt worden om de spiegel van de phenoral in haar bloed te bepalen. Caspar aan de hand van de uitslag bepalen of de dosering met beleid wat verlaagd kan worden. Tot die tijd krijgt Chenna driemaal daags 25 mg phenoral.
Ik slaap nog steeds beneden op de bank bij Chenna en in de ochtenden neemt Davy mijn taak over. Chenna kruipt iedere ochtend al snel tegen Davy aan en dat geeft Monique de rust om wat langer te blijven liggen. Die rust heeft ze echt nodig om te overleven in deze zware tijd.
We moeten langzaam een manier zien te vinden om het “gewone” leven weer op te pakken. We willen dit op een manier doen waar we ons allemaal goed bij voelen. Chenna is en blijft vanaf nu een zorgenkindje door de epilepsie. We gaan om die reden een kleine camera aanschaffen zodat ik haar ’s nachts in de gaten kan houden. Als ze beweegt of geluid maakt hoor en zie ik dat op mijn telefoon waarop ik dan snel kan handelen als ze een toeval krijgt.
http://www.dierenartspraktijkgeesteren.nl/page/Epilepsie-bij-de-hond
Moet een huisdier met epilepsie behandeld worden en wat kan van een behandeling verwacht worden?
Een behandeling tegen toevallen zal zelden het effect hebben dat de toevallen volledig verdwijnen. Een optimaal effect is bereikt indien de aanvallen in aantal afnemen en de ernst van de aanvallen minder wordt. Het bereiken van een dergelijk wordt bepaald door de juiste dosering van de medicijnen. De juiste individuele dosering moet proefondervindelijk uitgezocht worden.
Het lukt lang niet altijd om een bevredigende en acceptabele situatie te bereiken. Zelden omdat de problemen voor het dier ondraaglijk zijn, maar meestal omdat het ondraaglijk is voor de eigenaar. En dat is ook zeer begrijpelijk, want een huisdier met epilepsie vereist veel extra zorg en aandacht, het beperkt de bewegingsvrijheid van de eigenaar. Tevens gaat het gepaard met flinke kosten en de resultaten van een behandeling kunnen teleurstellend zijn.
Doel van de behandeling:
- Het vergroten van de tijd tussen twee (series) toevallen.
- Het verminderen van de ernst van de toevallen.
- Het verminderen van de lengte van de toevallen.
Chenna is al jaren een grote steun en toeverlaat van Monique en ze zorgt altijd voor een lach tussen onze tranen door. Ze geeft altijd onvoorwaardelijke liefde aan ons alle drie.
Nu Chenna zelf ziek is en ons nodig heeft zorgen wij met alle liefde die we in ons hebben voor onze prinses………
12 juni
Vanmorgen heeft Monique mij enorm verrast met een romantisch ontbijtje dat werd bezorgd door Foodies & Goodies. Ze wilde mij graag een keer verwennen en op een speciale manier bedanken voor alles wat ik voor haar doe.
Het was een heerlijk ontbijtje met croissantjes, harde broodjes, kaas, verse jus d’orange, vers fruit, zelfgemaakte aardbeienjam, gekookte eitjes, bonbons, flesje bubbels en mooie rode roosjes 🙂
Schatje, dank je wel voor deze lieve geweldige verrassing. Wauw!
Ik hou van je, voor altijd! Kusss Kusss kusss
13 juni
Een prachtige illustratie gemaakt door Arianne’s Art & Do om duidelijk te maken dat mensen met de ziekte van Lyme hulp nodig hebben.
Dank je wel Arianne……..
Morgenmiddag om 17.40 uur heb ik met Chenna een afspraak bij onze dierenarts Caspar in Den Bosch.
Chenna krijgt, na lang twijfelen, toch een prikje tegen de jeuk met een werktijd van drie weken. We hopen dat na deze drie weken de jeuk ook weg blijft en ze geen last meer heeft van deze nare bijwerking. De oorzalf en lotion helpen wel maar niet genoeg voor ons gevoel.
We twijfelden omdat we niet weten hoe Chenna op de prik en stress bij de dierenarts gaat reageren. Stress kan een toeval uitlokken en dat is het laatste wat we willen natuurlijk. Helaas houdt de jeuk te lang aan en heeft Chenna er veel last van dus moet er iets tegen gedaan worden.
Ook heeft Chenna afgelopen weekend een aantal keer haar water uit gespuugd en gisteren en vandaag heeft ze echt overgegeven. Haar maagje rommelt al dagen en ze eet ook een stuk minder dan voorheen. Ze verliest ook wat melk uit haar voorste tepel, plast regelmatig binnen en verliest nog veel urine nadat ze geplast heeft. Ons prinsesje voelt zich duidelijk niet lekker 🙁
We hebben ook het idee dat Chenna toch nog regelmatig kleine toevallen krijgt in haar slaap. De grote toevallen heeft ze gelukkig niet meer gehad maar deze kleine “storingen” blijven terug komen. Iedere keer dachten we dat we overbezorgd zijn en dat het niets is maar het komt voor ons gevoel toch echt te vaak voor. Chenna trilt dan wat met haar koppie, lip of tong en\of trekt met haar pootje(s), is afwezig en reageert niet en rolt met haar oogjes of beweegt ze heel snel, horizontaal of verticaal, op en neer. Dit houdt iedere keer minuten aan en herhaalt zich regelmatig op één dag, een aantal keer per week. Tussendoor slaapt ze heel diep en ademt ze een tijdje wat sneller en zwaarder. Chenna krijgt er gelukkig niets van mee omdat het allemaal in haar slaap gebeurd.
Het snel op en neer gaan met de oogjes noemen ze nystagmus. We willen graag weten of het een gevolg is van de vele toevallen, of dat het bij een toeval hoort of dat het een hele andere oorzaak heeft zoals een middenoorontsteking.
Monique heeft de “storingen” van vanmiddag gefilmd zodat ik het morgen aan Caspar kan laten zien. Zo kan hij het beoordelen en ons er hopelijk meer over vertellen. We zijn heel benieuwd wat hij er van vindt en of het echt kleine partiële toevallen zijn of niet. Hopelijk kan Caspar ons wat geruststellen. Duimen maar!
We hopen met heel ons hart dat Chenna morgen niet in de stress raakt door de autorit en het bezoek aan de dierenarts. Davy gaat met mee om Chenna goed in de gaten te houden in de auto. Spannend!
“Something inside so strong”
Het leed en het lijden.
Jeroen pleegde zelfmoord. Hij heeft 30 artsen gezien, pas daarna kreeg hij de diagnose Lyme. De behandeling in het buitenland kon hij niet betalen.
Barbara Pronk pleegde zelfmoord. Onvoorstelbaar lijden noemde zij het. Pas na 9 jaar een diagnose. Een horror ziekte!! Een tegenstander van ongekend formaat. Aan de buitenkant niet te zien maar lichamelijk en geestelijk maakt het je kapot. Ze werd niet gehoord en geholpen en deed jaren geleden een oproep om Lyme serieus te nemen. De overheid heeft hier niets mee gedaan.
Gerard de Bruin pleegde euthanasie.
Elke arts denkt in zijn eigen hokje en anders sturen ze je weg. Niemand kijkt naar het totaalplaatje. Hebben ze enig idee wat een frustratie, onmacht, verdriet, verwarring, boosheid al die missdiagnoses kunnen veroorzaken? Een kans op een vervolg onderzoek wordt je ontnomen. Hij werd behandeld in het Radboud.
Enquête onder Lyme patiënten:
2/3 geeft aan het zwaar te vinden om te leven met de ziekte van Lyme. “Gebrek, ontkenning, pijn, financiële problemen, een leven wat niet geleefd kan worden”
45% heeft dit jaar eraan gedacht om een eind te maken aan het leven. “Laat me morgen maar niet meer wakker worden”
Rapportcijfer voor de NL gezondheidszorg door Lyme patiënten: 2.5 en velen gaven een 1.
Dit geeft aan hoe schandalig NL te kort schiet als het gaat om de ziekte van Lyme.
Wie is je zorgverlener? Meesten gaven aan buitenlandse ILADS arts. En die arts gaven ze een 7.5! Wat een verschil met de 2.5 voor de NL zorg.
4 op de 10 is duidelijk financieel geremd om een behandeling te starten omdat het niet vergoed wordt.
Lopen voor Lyme: Er zijn niet lyme patiënten die in actie voor ons willen komen omdat de NL zorg slecht gesteld is.
Een ‘mooi’ praatje van Minister Schippers over het kennis centrum. Ze praat over ALLE kennis maar negeert de kennis van ILADS?? Ook negeert ze de al reeds gedane onderzoeken door ILADS.
Nog even … terwijl we 2 jaar verder zijn en er NIETS gedaan is.
Emile Roemer: ‘We missen iemand die met de vuist op tafel slaat en zegt nu is het genoeg’
Een huisarts verteld emotioneel over zijn dochter. Hij heeft 11 jaar gemist dat zijn dochter Lyme heeft. Hij zegt “Ik ben huisarts volgens de NL richtlijn. Een huisarts wordt niet geleerd wat Lyme is en hetgeen wat ons geleerd wordt klopt niet. Er is heel weinig bekend bij de huisartsen/artsen”
Ik sta machteloos, ik kan patiënten niet doorsturen naar artsen die lyme wel kennen omdat het ongelooflijk veel geld kost en ze dat zelf moeten betalen. Wat moet ik zeggen?
Ik stuur nu patiënten naar ILADS artsen die volgens de ILADS richtlijnen werken.
De huidige reguliere richtlijn:
1. U wordt naar huis gestuurd met de fabel over de rode kring.
2. U moet afwachten totdat u klachten krijgt, maar dan is het te laat, dan heeft de bacterie zich allang door uw lichaam verspreid.
3. De reguliere testen zijn onbetrouwbaar.
4. De duur van de antibiotica die u krijgt is veel te kort!
Onderteken daarom deze petitie voor een goede ILADS richtlijn. Een petitie DOOR en VOOR patiënten maar ook voor gezonde mensen die dit jaar gebeten zullen worden omdat er geen goede hulp is.
15 juni
Gisteren ben ik met Chenna naar de dierenarts geweest.
Het goede nieuws is dat Chenna inderdaad iets meer dan twee weken toeval vrij is omdat de storingen, die Monique gefilmd heeft, geen lichte toevallen zijn. Het slechte nieuws is dat deze neurologische storingen door een beschadiging aan haar hersenen komen als gevolg van de meerdere zware toevallen in korte tijd 🙁
Het positieve aan het slechte nieuws is dat Chenna ook hier niets van mee krijgt en er zelf geen last van heeft. Caspar heeft mij op het hart gedrukt dat de epilepsie en de kleine storingen voor het baasje erger zijn dan voor de hond zelf. Dit is voor ons heel belangrijk omdat wij niet willen dat Chenna pijn heeft of op een andere manier lijdt.
Chenna bleek ook weer schijnzwanger te zijn en daar heeft ze medicatie, Lactafal, voor gekregen. Ze heeft ook zoals afgesproken een prikje voor de jeuk gekregen. Ons sterke wijfie heeft de autoritten en het bezoek goed doorstaan. Even werd de drukte (prikkels) in de wachtkamer haar teveel maar ze heeft geen toeval gehad. Hier zijn wij heel blij mee.
We vragen ons nu wel af in welke mate Chenna haar veranderde gedrag ook een gevolg is van de beschadiging aan haar hersenen. De tijd zal het leren maar een feit is dat Chenna nooit meer helemaal de oude wordt 🙁
20 juni
We hebben een vreselijk weekend achter de rug. We beseffen steeds meer dat de verhuizing naar het “rustige” Sprang Capelle ons niet de rust heeft gebracht die Monique zo hard nodig heeft. Heel frustrerend!
De verbouwing aan de voorzijde gaat nog steeds door en regelmatig ligt Monique volop in de herrie. Het huis is dicht en hopelijk wordt de overlast nu een stuk minder.
Onze lieve buren zijn echt iedere dag, zelfs in de regen, rondom hun huis bezig met alle geluiden van dien. Dit betekent dat er constant prikkels zijn waar Monique knettergek van wordt.
Vrijdagavond was de afsluiting van de avond driedaagse. Er kwamen een aantal groepen met mensen door de straat heen gelopen en later liep de fanfare met alle lopers door de wijk heen.
Zaterdagavond was er een examenfeestje in de buurt en de muziek dreunde enorm hard ons huis binnen. Het was echt niet normaal en ik ben gaan vragen of de muziek wat zachter mocht. Gelukkig toonde de vrouw begrip en was het geen probleem. Rond 23.45 uur werd de muziek ineens weer harder gezet en de bas dreunde de slaapkamer in. Ik ben rond 00.30 uur nogmaals gaan vragen of de muziek wat zachter kon en niet veel later was het eindelijk stil. Monique was ondertussen enorm overprikkeld en ziek door de herrie. Ze heeft nog uren wakker gelegen ondanks de inname van veel extra druppels rivotril.
Na een zware korte nacht werd Monique gisterochtend al snel weer overprikkeld door vele geluiden in de buurt. Er reed al vroeg, zoals veel vaker het geval is, iets verderop een tractor op het land en de lage dreun zorgde direct voor een pijnlijke trilling in Monique haar oren. Onze buren kregen in de ochtend bezoek en zij stonden zeker een uur met veel man buiten naast ons huis te praten. Niet veel later was er een hoop geschreeuw van jongelui in de tuin bij de overburen aan de voorzijde. En alsof dat allemaal niet genoeg was werd er aan de achterzijde ook nog geklust.
We vielen van het ene geluid in het andere en Monique werd letterlijk gillend gek van alle geluiden om haar heen. Ze raakte totaal overstuur en heeft zich huilend op haar slaapkamer opgesloten. Ze sluit zich op die momenten af voor alles en iedereen en zegt de meest vreselijke dingen.
Het is verschrikkelijk om de wanhoop en radeloosheid in Monique haar ogen te zien. Ze lijdt en vecht dagelijks zonder enig zicht op een beter leven. Het leven is door alle prikkels ondraaglijk voor haar. Iedere avond wenst ze dat ze niet meer wakker zal worden in de ochtend. Ik ben bang dat het moment waarop Monique de keuze maakt om afscheid te nemen van dit leven steeds dichterbij komt 🙁
De gedachte dat ik Monique ooit kwijt raak maakt me helemaal gek. Toch zal ik haar altijd en onvoorwaardelijk blijven steunen welke beslissing ze ook neemt. Net zoals ik altijd en onvoorwaardelijk van haar zal blijven houden.
25 juni
Donderdagmiddag is onze nieuwe huisarts, Drs. Raaijmakers, op huisbezoek geweest om persoonlijk kennis te maken en een aantal dingen te bespreken. Het is een aardige jongere mannelijke begripvolle huisarts en het was een fijn maar meteen ook een heftig gesprek.
Monique heeft haar wens voor een eventuele euthanasie, als het lijden zo groot blijft, uitgesproken. Drs. Raaijmakers heeft aangegeven dat hij bereid is om haar bij te staan in het hele proces. Het betekent niet dat we nu meteen het proces in gang gaan zetten omdat er bij Monique nog enige twijfel is. Ze wil honderd procent achter deze beslissing staan voordat ze deze heftige keuze maakt. Het geeft Monique nu wel rust te weten dat ze geen gekke dingen hoeft te doen als ze zo niet meer verder wil leven.
Davy en ik zien Monique dagelijks lijden en vechten en dat doet ons enorm veel pijn en verdriet. Wij zullen om die reden Monique onvoorwaardelijk steunen en haar keuze altijd respecteren.
We hopen met heel ons hart dat het leven wat draaglijker wordt voor Monique en zij deze afschuwelijk keuze niet hoeft te maken 🙁
Dank je wel voor de lieve mooie kaarten die Monique blijft ontvangen van bijzondere mensen via Postmaatje Eefies en van onze lieve vrienden Aagtje en Patrizia.
Het is en blijft enorm bijzonder voor ons en het doet ons goed.
We zijn iedereen zeer dankbaar voor deze bijzondere steun!
27 juni
Vandaag is het precies twee jaar geleden dat Monique haar lieve vriendin Anja zelf een eind maakte aan haar leven.
Het overlijden van Anja heeft destijds veel indruk op ons hele gezin gemaakt. De voor de buitenwereld altijd vrolijke Anja, een moeder die zielsveel van haar zoon hield, was er ineens niet meer. Onbegrijpelijk en niet te bevatten.
Monique mist haar vriendin enorm en denkt nog vaak aan haar. Vandaag branden alle kaarsjes voor Anja en zijn we in gedachten bij haar.
Rust zacht lieve An…….
28 juni
Vandaag ontvingen we per post het blad UWV Perspectief uitgegeven door het UWV.
Tot onze grote verbazing zagen wij onderstaand artikel in het blad staan over de ziekte van Lyme. Je kunt op de foto klikken om de foto te vergroten zodat de tekst leesbaar wordt.
Het artikel roept veel vragen op en zorgt tegelijkertijd ook voor een enorme boosheid bij ons. Het staat lijnrecht op de manier waarop het UWV met Lymepatiënten om gaat. De koptekst alleen is al te idioot voor woorden als je weet dat Monique door het UWV voor “gek” verklaard is. De keuringarts, die Monique nooit persoonlijk heeft gezien of gesproken, nam de ziekte van Lyme totaal niet serieus in de hele herkeuring.
Het is heel bizar om nu dit artikel tegen te komen in het blad van de instantie die mensen met de ziekte van Lyme voor gek verklaren of zelfs goed keuren omdat de (onbetrouwbare) Nederlandse testen negatief uitvallen !@#$%@#$#$@!
30 juni
Vanmorgen kwam in een gesprek met een collega de hoofdtelefoon van Bose met noise cancelling die Monique sinds een aantal weken heeft ter sprake. Hij wees mij op onderstaande artikelen over een apparaat met dezelfde werking maar dan voor ramen.
Dit idee is echter nog in conceptfase, en is nog niet uitgewerkt tot een commercialiseerbaar product. Heel jammer want het zou voor Monique misschien wel de oplossing kunnen zijn. Ik heb direct een mail naar de ontwikkelaars van het apparaat gestuurd in de hoop dat zij ons willen en kunnen helpen. Niet geschoten is altijd mis.
