3 mei
Gisteren zijn de armband en ring met de as van onze kanjer Max gebracht. Wat zijn ze mooi geworden en wat zijn we er blij mee. Monique wilde geen sierraad met as want dat kan ze nog niet aan. Monique wordt enorm verdrietig als ze een foto of iets anders van Max ziet en raakt dan overstuur. Het verdriet is nog te groot. Ze huilt ook nog veel om onze kanjer want ze mist hem gruwelijk ondanks dat ze geniet van ons prinsesje Chenna. Het gemis is erg groot en we kunnen nog steeds niet geloven dat Max er niet meer is.
We hebben een fotolijst met een beeldje van een Franse bulldog en een kleine urn voor in ons bos gekocht. We hebben nog as over en die willen we graag in het bos neerzetten zodat Max ook daar altijd bij ons is. Max was onze boswachter en vond het heerlijk om in ons bos te zijn. Hij genoot daar altijd zichtbaar van. Hopelijk komt de lijst snel binnen en kunnen we er een mooie foto en as in doen van onze kanjer Max. En zodra we een keer naar ons bos gaan nemen we de lijst met urn mee. Max zal dan altijd en overal bij ons zijn.
Vandaag heb ik naar de kliniek in Brussel gebeld om te vragen wanneer het behandelplan wordt opgestuurd. Het wordt maandag verstuurd inclusief recepten. Het antibiotica infuus is voorgeschreven voor 60 dagen en Monique krijgt ook nog andere medicijnen en supplementen. We zijn benieuwd. Als het behandelplan met recepten binnen is kunnen we de antiobiotica, spullen voor het infuus en verpleging gaan regelen en kan Monique hopelijk heel snel aan het infuus. Spannend of het echt allemaal gaat lukken.
Met Chenna gaat het goed. Ze voelt zich steeds meer thuis bij ons. Ze eet sinds gisteren goed en daar zijn we heel blij mee. Ze geeft goed aan wanneer ze naar buiten wil om te plassen en te zonnen. Het is een heerlijk prinsesje en we genieten echt van haar.
Met Monique gaat het langzaamaan wat beter. Het enge gevoel is er gelukkig vanaf en ze voelt zich weer een beetje mens worden. De traplift is echt een uitkomst en spaart haar veel energie waardoor ze kan herstellen in plaats verder terugvallen. Hopelijk zet het herstel door en kan Monique wat sterker aan de zware antibiotica behandeling beginnen.
We kunnen niet wachten totdat ze met de behandeling kan beginnen. Spannend!
5 mei
Chenna heeft vannacht veel geblaft en ze heeft twee keer binnen geplast op het bed van Monique. Het was dus een zware nacht voor ons maar zeker voor Monique. Chenna heeft de afgelopen week al vaker een keer geblaft en binnen geplast maar dan in het begin van de nacht of in de ochtend als ik naar mijn werk ging. Als ik dan naar beneden liep en foei zei stopte ze meteen en ging ze weer lekker slapen.
Vannacht hielp het helaas niet en iedere keer begon ze opnieuw te blaffen. Zodra ik een half uurtje of uurtje boven was begon ze weer. Uiteindelijk heb ik haar in de bench gezet en toen bleef het gelukkig rustig. We gaan het vanavond nog een keer proberen en als ze weer blijft blaffen zetten we Chenna voortaan ’s nachts in de bench. Monique heeft haar nachtrust echt nodig en die krijgt ze zo niet.
Monique is nu ook meteen weer vermoeider met alle gevolgen van dien. Chenna moet natuurlijk nog wennen aan alle geluiden die ze hoort en aan het alleen zijn zonder haar zusjes. Ze is pas een weekje hier en dat is nog heel erg kort. Hopelijk went ons prinsesje snel en slaapt ze de aankomende nachten goed door net zoals de afgelopen hele week eigenlijk.
Gisteren ben ik met mijn moeder naar ons bos in Dalfsen geweest om het klaar te maken voor de zomer. Er staan 2 stacaravans die schoongemaakt moesten worden en dan heel de tuin en de stoep nog. De stoep heb ik schoongespoten want de tegels waren helemaal groen.
Het is weer helemaal spik en span in ons bos. Het ontbreekt alleen nog aan mooie bloemetjes in de potten maar dat doen we de volgende keer als we er zijn.
Bedankt moeder dat je me geholpen hebt want alleen was het nooit in één dag gelukt! ❤️
De foto met de rode bank is van de grote stacaravan en de andere foto met de heerlijke luie stoelen is van de caravan van Davy. Deze staat er extra zodat Davy een eigen plekje heeft als hij mee gaat naar ons bos. Helaas komt dit niet zoveel voor dus deze staat er een beetje voor de sier en voor de privacy te waarborgen zodat niemand op ons plekje kan kijken.
Max maakte wel veel gebruik van de tweede caravan. Hij vond het heerlijk om hier in de schaduw te gaan liggen. Ook rende hij soms als een dolle over alles heen om uiteindelijk bekaf op een luie stoel neer te ploffen. Het was dus meer Max zijn caravan dan die van Davy want die is er niet vaak geweest. Max genoot van alles enorm daar, de loungeset, de hangmat, het loungebed, ons bed, de bank en de tweede caravan. Max was onze boswachter.
Het is allemaal nog heel onzeker wanneer we naar ons plekje kunnen want Monique gaat hopelijk binnenkort aan het infuus en we weten niet of dat ook in de weekenden moet. Als ze ook op zaterdag en zondag aan het infuus moet kunnen we niet weg.
Monique is eigenlijk nog veel te zwak om de reis aan te kunnen zonder daar enorm moe van te worden. Maar soms is er hier in de weekenden zoveel herrie van schreeuwende kinderen, klussende mensen of gewoon mensen die buiten zitten te kletsen, dat we echt weg moeten omdat het voor haar hier niet te doen is.
Op deze momenten proberen we dan toch naar ons bos te gaan met Monique liggend op de achterbank. De reis is dan minder belastend dan de vele geluiden waar ze letterlijk helemaal gek en zieker van wordt.
Zo weten we dat met Pinksteren hier 300 meter vandaan bij het winkelcentrum, een podium komt te staan waar vele artiesten met band optreden en dan vluchten wij altijd naar ons rustigere plekje in ons bos.
6 mei
Chenna heeft vannacht goed geslapen en helemaal niet geblaft. We zijn supertrots op ons prinsesje. Helaas nog wel een heel klein plasje op het dekbed. We weten niet zo goed waarom ze binnen plast en hebben ook geen idee hoe we dit nu moeten aanpakken omdat we er niet bij zijn als ze het doet. Hopelijk gaat het vanzelf over.
Monique was gisteren helemaal gebroken en total loss doordat ze bijna niet geslapen had. Ze is net een heel klein beetje uit het diepe dal aan het klimmen en dan doet zo’n slechte nacht haar geen goed. Chenna had door dat Monique zich zeer slecht voelde en kroop heerlijk tegen Monique aan. Geweldig om te zien. Wat is het toch een lieverd!
Het is fijn om te zien dat Chenna nu al aanvoelt hoe Monique zich voelt. Héél bijzonder!
7 mei
Chenna heeft vannacht goed geslapen. Geen geblaf en ook geen klein plasje op het bed van Monique. We zijn supertrots op onze prinses. Het is prettig dat onze nachtrust niet meer verstoord wordt want Monique heeft het beetje slaap dat ze iedere nacht krijgt heel hard nodig.
Vandaag moet Monique naar de gyneacoloog voor haar jaarlijkse uitstrijkje. Het is al meer dan 2 jaar geleden doordat we een aantal keren de afspraak hebben moeten verzetten. Hopelijk gaat het lukken want Monique is erg zwak op het moment. Nu maar hopen en duimen dat ze er geen flinke terugval door krijgt. Door een uitstrijkje, met uitslag pap 3b, is bijna 8 jaar geleden alle ellende begonnen. De ruggenprik die ze ter verdoving kreeg veroorzaakte een liquorlek met alle gevolgen van dien. Monique bleek toen ook het humaan papillomavirus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt te hebben. Vandaar dat zij jaarlijks een uitstrijkje moet maken voor controle. Vanaf de ingreep om de afwijkende cellen te verwijderen zijn de uitstrijkjes goed dus hopelijk deze ook weer. Toch is het altijd wel spannend totdat we de uitslag hebben gehad.
9 mei
Het gaat helaas niet goed met Monique. Ze is enorm teruggevallen door het ziekenhuisbezoek aan de gyneacoloog. Het was gewoon te zwaar ondanks dat we maar anderhalf uur weg zijn geweest. Ze trilt op haar benen als ze naar het toilet gaat en ze heeft het gevoel door haar benen heen te zakken. Ook heeft ze veel hoofdpijn maar dat zou kunnen komen omdat ze morgen ongesteld moet worden. Die hormoonwisseling doet haar lichaam zeker geen goed. Op 21 mei krijgt ze telefonisch de uitslag van het uitstrijkje.
De fotolijst met urn voor in ons bos is binnengekomen. Hij is erg mooi en dat verdient onze kanjer Max ook.
We missen Max nog steeds enorm en het verdriet is héél erg groot. We huilen nog vaak om onze kanjer. Max heeft een mooi plekje in onze kast gekregen tussen de boeddha’s. We branden de kaarsjes bij Max de gehele dag totdat we naar bed gaan.
Gelukkig is Chenna bij ons komen wonen want zij zorgt toch voor een lach op onze gezichten ondanks het grote verdriet om Max. Het is een heerlijk lief meisje en ze doet het erg goed. Ze heeft gisteren wel Monique wakker geblaft maar geen plasjes meer op bed dus het gaat de goede kant op. Vandaag geen geblaf, geen plasje en heerlijk uitgeslapen tot 10.00uur. We zien haar gedrag langzaamaan positief veranderen. Je merkt dat ze zich steeds meer op haar gemak voelt bij ons en dat is fijn om te zien. Ze geniet ook graag op de plaats van het zonnetje.
Helaas hebben we nog geen post ontvangen uit Brussel. Als het behandelplan, bloeduitslagen en de recepten binnen zijn moet ik met de recepten op zoek naar iemand die ons de antibiotica kan en wil leveren. Waarschijnlijk kunnen we het met het recept bij onze apotheek kopen maar het is niet zeker omdat het een grote hoeveelheid is die in Nederland niet is toegestaan.
Dan komt het moeilijkste nog want we hebben ook infuusnaalden en toebehoren nodig en die leveren ze niet aan particulieren. Ik ga dit met de thuiszorg bespreken en hopelijk kunnen zij ons daar bij helpen. Het zal nog wel even duren voordat het infuus loopt bij Monique.
We hebben ook nog een andere optie en dat is in Nederland een arts zoeken die de toegestane 30 dagen infuus wil toedienen en dan daarna zelf de andere 30 dagen regelen. Dit zou een hoop schelen in de kosten want alleen de antibiotica kost al € 2000,00 euro en daar komen dan alle infuusspullen en verpleging nog bovenop plus alle andere medicijnen en supplementen. We weten via via een infectioloog die ons daar waarschijnlijk mee wil helpen en die gaan we volgende week bellen om te informeren naar de mogelijkheden.
Het is dus allemaal nog onzeker en spannend totdat Monique echt werkelijk aan het infuus ligt!!!
12 mei
Gisteren hebben we de uitslagen, recepten en het behandelplan binnen gekregen van Prof. Dr. de Meirleir uit Brussel.
Onderstaande staat in de brief.
Lichamelijk onderzoek
Eutrofe patiënte, Patiënte is rolstoel gebonden.
Er is een Vasculitis (rash) op de thorax. Dit komt volgens de Professor door de Bartonella infectie.
Laboratoriumonderzoeken
Er is geen inflammatoir bloedbeeld aanwezig (in routine bloedtesten)
1,25 diOH Vit. D : licht verhoogd 82.3 (20.0 – 75.0)
Panel IgG voor diverse schimmels : negatief
Panel IgM/lgG en PCR voor diverse zoönosen : PCR voor Borrelia en Bartonella positief
Nagalase activiteit : Licht verhoogd 1.14 (0.32 – 0.95nmol/min/mg)
PGE2 (Prostaglandine E2) : duidelijk verhoogd 11.03 (0.10 – 2.81)
CD57 + lymfocyten : zeer laag in aantal 28 (60.00 – 360 cells/µl)
C4a : normaal
C3a : normaal
Soluble CD14 : normaal
Cytokines in serum : mRNA voor IL-8 is verhoogd 103 (0.00 – 70.00)
Leucocytaire elastase activiteit : verhoogd 571 (0.00 – 150.00 ratio)
Natural Killer cellen activiteit (=perforine) : normaal
Urine neurotoxinetest : negatief
Foodstats : enkele voedingsintoleranties, kippeneiwit, krab, rietsuiker, noten, champignons
Faecale microbiële analyse : hoge grampositieve 119.61 (50-85%) / hoge gramnegatieve bacteriële ratio 115.06 (50-85%);
Afwezigheid van Bificobacterium 0 ( >5); Hoog % Lachnospiraceae 31.60 (>5)
Frutose ademtest
Fructose malabsorptie
Lactose ademtest
Beeld van intestinale dysbiose
Besluit / Diagnose
Deze dame vertoont een complex klinisch beeld dat heel waarschijnlijk uitgelokt wordt door een Borrelia / Bartonnella infectie (A.28.8/A.44).
Er is een inflammatoire toestand aanwezig en haar aantal CD57 + lymfocyten is zeer laag. Ze vertoont ook een fructose malabsorptie en een intestinale dysbiose.
Behandeling:
Fructose- arme voeding
Ceftiaxone 2 gram I.V. per dag gedurende 60 dagen (antibiotica infuus)
Creon 150mg , 1 bij elke maaltijd (Mix van pancreatine voor betere vertering van het voedsel)
Bififlor forte. 2 ‘s avonds (voor bevordering van goede darmflora)
Hydroxycobalamine mg, 2 x 1/week I.M. (Sterop) (CNK0048-454) (B12 hoge dosering tegen de neurotoxines in de hersenen)
Lactoferrin Complex, 2×1/dag ( Bevorderen van het afweersysteem en een goede balans van slechte en goede bacteriën in de darmen)
GcMAF 25 nanogram S.C./week, start bij volgende raadpleging. (Activeren van het immuunsysteem)
2 liter vochtinname per dag
Ik heb het een en ander op internet opgezocht om een beetje te begrijpen wat deze uitslagen betekenen. We zijn er toch wel van onder de indruk omdat ook blijkt dat Monique haar immuunsysteem niet goed functioneert. Waarschijnlijk krijgt ze daarvoor bij ons volgende bezoek aan de Professor in Brussel de GcMAF behandeling. Dit zijn injecties die éénmaal per week gezet moeten worden voor langere tijd.
Nagalase is een enzym dat wordt uitgescheiden bij bepaalde virussen, kanker en HIV, en wordt bij gezonde personen slechts in lage aantallen gevonden. Bij het merendeel van de ME-patiënten is de nagalase verhoogd en wordt de omzetting naar GcMAF volledig geblokkeerd. De macrofagen worden dus niet meer via GcMAF geactiveerd. Macrofagen horen normaal gesproken schadelijke bacteriën, lichaamsvreemde cellen en beschadigde en dode cellen in zich op te nemen.
Door GcMAF (= macrofaag activerende factor) toe te dienen worden de macrofagen weer normaal geactiveerd. De geïnfecteerde cellen die nagalase uitscheiden worden door de toediening opgeruimd en de nagalase bereikt geleidelijk een normale waarde. Hierdoor raakt het afweersysteem zelf weer in staat om GcMAF aan te maken en ontstaat er uiteindelijk een normale immuunrespons op infecties.
Ook is Monique haar darmflora niet goed. Er zijn teveel slechte en goede bacteriën aanwezig. Het bifidobacterium is helemaal niet aanwezig. Bifidobacterium is een geslacht van Gram-positieve, strikt anaerobe, niet-sporenvormende, onbeweeglijke en staafvormige bacteriën. Ze zijn in staat om glucose tot melkzuur en azijnzuur af te bouwen en halen hieruit hun energie. Dit gebeurt volgens een eigen gecompliceerde stofwisselingsproces.
Het lage CD57 gehalte geeft aan dat er een actieve chronische infectie in het lichaam is van Monique. Dit is dus de Borrelia en Bartonella infectie. In een onderzoek werd vastgesteld dat een aanhoudend verlaagd CD57 celgehalte duidt op een voortgaande Th-1 stimulatie als gevolg van een chronische infectie. In chronische Lymepatiënten bij wie de symptomen verbeterden trad een verhoging op van de CD57 waarde. Deze test zegt ook iets over het functioneren van het immuunsysteem met name de zgn Natural Killer cellen (NK cellen) die het kenmerk CD3-/CD57+ hebben. Deze blijken bij chronische Lyme Borreliose nogal eens verlaagd te zijn.
De hoge hoeveelheden elastase expression duiden er op dat het afweersysteem langdurig geactiveerd is. Het is dus een indicator voor chronische ontsteking en een graadmeter voor de fase van de ziekte.
De hoge IL-8 mRNA bloedwaarde geeft de mate aan waarin het afweersysteem ontregeld is. Bij maar liefst 92% van de ME/CVS-patiënten wordt deze afwijking vastgesteld. Het is dus een niet goed werkend immuunsysteem / ontregeld afweersysteem en daardoor ontstaan er chronische infecties met alle gevolgen van dien.
Het hoge Prostaglandine E2 gehalte zorgt voor het dichtknijpen van de kleine bloedvaten en daardoor is er een slechte doorbloeding en gaat er minder bloed naar de buikorganen. Dit zorgt voor veel pijn in Monique haar lichaam.
Prostaglandine E2 is een van de prostaglandinen, een groep hormoonachtige stoffen die deelnemen aan diverse lichaamsfuncties zoals de contractie en relaxatie van gladde spieren, de dilatatie en vernauwing van de bloedvaten, controle van de bloeddruk, en modulatie van ontsteking. Prostaglandine E2 wordt vrijgegeven door bloedvatwanden in reactie op infectie of ontsteking die werkt op de hersenen en veroorzaken koorts.
Bij de lactose ademtest werd een beeld van intestinale dysbiose geconstateerd. Dit wil zeggen dat door een slechte opname van de lactose een toestand ontstaat waarbij de darmen een overmaat aan toxineproducerede bacteriën bevatten en andere mogelijke onevenwichtigheden.
In het kort samengevat:
Monique heeft een actieve Lyme- en Bartonella infectie. Haar immuunsysteem is ontregeld en functioneert niet goed waardoor er vele en chronische infecties kunnen ontstaan. In de darmen van Monique is er geen goede balans tussen slechte en goede bacteriën. Ze heeft een fructose intolerantie en een slechte opname van lactose in de darmen. Haar kleine bloedvaten knijpen dicht door een te hoog PGE2 gehalte en daardoor is er een slechte doorbloedinge en krijgen haar buikorganen minder bloed.
Er volgt nu 60 dagen antibiotica via het infuus. Daarnaast medicatie om ervoor te zorgen dat haar darmflora verbetert, haar spijsvertering te stimuleren en om haar afweersysteem te bevorderen. Tevens krijgt ze een hoge dosering B12 injecties om de neurotoxines, die het vreemde en wazige gevoel in haar hoofd veroorzaken, tegen te gaan. Bij het volgend bezoek aan Brussel komt daar de GcMAF bij die het immuunsysteem activeert. Deze injecties worden tevens gegeven aan mensen met kanker en HIV.
Het behandelplan is bekend en nu moeten we, met behulp van de recepten, gaan zorgen dat we de benodigde medicijnen kunnen krijgen. En ervoor zorgen dat Monique het infuus gaat krijgen.
Nog voldoende uitdagingen voor de komende weken….. Dit zal nog een gevecht worden met artsen en instanties in Nederland.
13 mei
Vandaag weer een flinke tegenvaller gehad. Vanmiddag waren we blij omdat onze huisapotheek de antibiotica kan leveren met het recept uit België. Wel zijn de kosten voor onszelf maar dat wisten we al. Daarna vanmiddag met de thuiszorg gebeld zodat we afspraken konden maken voor het toedienen. Ze is vanavond al bij ons geweest om de zaken door te spreken en daaruit is gebleken dat ze het infuus zelf niet meer mogen prikken. Dit kwam te weinig voor en daardoor deden ze niet vaak genoeg en werd het onverantwoord. Deze dienen tegenwoordig in het ziekenhuis gezet te worden of bij vervanging thuis door de ambulancedienst.
Onze blijheid is omgeslagen in grote teleurstelling. Zij kunnen wel helpen met het toedienen van de antibiotica en het aan- en afkoppelen van het infuus maar mogen dus geen infuusnaalden zetten. En zonder infuusnaald geen infuus en geen antibiotica.
Omdat geen specialist, huisarts of wie dan ook wil meewerken voor het afgeven van een indicatie hiervoor zijn we weer terug bij af!!!
Hoe nu verder??? HELP!!!!!!!!!!!!!!
16 mei
Na de flinke tegenvaller van afgelopen maandag hebben we nu eindelijk goed nieuws. Ik was vastbesloten het infuus voor Monique thuis te regelen dus dinsdag ben ik weer aan het bellen gegaan met meerdere andere thuiszorgorganisaties. Bij Vivent konden ze wel infusen prikken en waren ze bereid ons te helpen. Ze vertelden ons wel dat hun ervaring met zolang een infuus niet positief was omdat dit heel erg belastend zou zijn voor Monique haar bloedvaten. Om de 3 dagen zal het infuus (venflon) ongeveer vervangen moeten worden omdat deze dan verstopt zit omdat hij niet heel de dag door loopt. Er moet dan iedere keer een andere ader gezocht en geprikt worden. Monique heeft slechte ervaingen met een infuus en ze heeft weinig goede aderen in haar arm. Ze zijn enorm dun waardoor ze altijd lastig te prikken zijn. Ze legde ons uit dat het dan verstandig is om een picc lijn aan te laten leggen om deze ellende te voorkomen.
PICC lijn staat voor het woord Perifeer Ingevoegde Centrale Catheter. Het is een lang, slank, klein, flexibel buisje dat wordt ingebracht in een perifere ader, meestal in de bovenarm. De PICC wordt door deze ader opgevoerd totdat de kathetertip eindigt in een grote ader in de borst in de buurt van het hart om op deze manier een intraveneuze toegang te verkrijgen. Hij is vergelijkbaar met andere centrale lijnen waarbij het uiteinde in een grote ader ligt.
Ik heb na dat gesprek wéér de huisarts gebeld want ik geef niet zomaar op als het om de gezondheid van Monique gaat! In het gesprek met haar heb ik gevraagd of ze een verwijzing kon afgeven voor het plaatsen van het infuus en dat ze daarmee niet tekent voor de behandeling met de antibiotica omdat ze daar niet achter staat. Tot mijn grote verbazing ging ze na een lang gesprek akkoord en ze wilde wel tekenen voor het aanbrengen van het infuus. Ze vindt het zo erg voor Monique en ze hoopt ook echt dat ze opknapt door deze behandeling. Toen ben ik nog brutaler geweest en heb gevraagd of ze dan ook een verwijzing wil geven voor het plaatsen van een picc lijn in het ziekenhuis omdat een infuus 2 maanden in je arm niet te doen is volgens de thuiszorg. En tot mijn nog grotere verbazing ging ze ook daarmee akkoord. Wauw!! Één uur later kregen we de verwijzing via de mail binnen en konden we de poli chirurgie gaan bellen voor een afspraak. Deze staat gepland op aanstaande dinsdag 21 mei. We krijgen dan informatie over de picc lijn en dan wordt de ingreep waarschijnlijk en hopelijk gepland.
We zijn er nog van onder de indruk dat de huisarts nu wel voor een deel wil meewerken. De thuiszorg gaat de verzorging van de picc lijn doen en de dagelijkse toediening van de antibiotica. We moeten zelf wel voor alle spullen zorgen van het infuus en de antibiotica etc. en het komt allemaal voor onze rekening inclusief de verzorging van de thuiszorg. Maar Monique gaat wel thuis aan het infuus. De kosten komen uit op € 3000.00 per maand en is voorlopig nodig voor 2 maanden.
Het is een hele zware behandeling en Monique zal het niet makkelijk krijgen. Ze ziet er enorm tegenop maar ze heeft gewoon geen keus. Prof. Dr. de Meirleir uit Brussel is onze laatste strohalm en Monique wil er zeker voor de volle 100% voor gaan. Nu maar hopen dat de behandeling iets goeds gaat brengen en ze hierdoor meer kwaliteit van leven krijgt.
Het blijft nog wel spannend tot dinsdag want dan staat onze afspraak bij de chirurg. Hopelijk gaat hij geen vragen stellen over de behandeling en wil hij de picc lijn plaatsen bij Monique op verzoek van de huisarts. Maar we gaan er vanuit dat dat geen problemen oplevert.
Met Monique gaat het helaas niet zo goed. Ze is gisterenavond weer ingestort en is helemaal op. Emotioneel en lichamelijk trekt ze het niet meer. De stress van de afgelopen dagen/weken eist helaas weer zijn tol.
Hopelijk komt er na dinsdag wat rust in huis als we de chirurg hebben gesproken en de datum voor het plaatsen van de picc lijn vast staat.
Duimen jullie mee dat goed gaat komen!!!!
21 mei
Grote teleurstelling en boosheid alom!!!!!!!!!!!
Wat een klote zorgsysteem is er in Nederland. We zijn net terug uit het ziekenhuis en de chirurg wil niet meewerken aan de picc lijn voor het toedienen van de antibiotica omdat hij niets weet over de behandeling. Er is teveel discussie over de ziekte van Lyme en hij zegt dat sommige artsen beweren dat chronische Lyme niet bestaat. We zijn dus wéér tegen een grote muur opgelopen. Hij wil nog wel met onze huisarts bellen omdat hij niet snapt dat onze huisarts deze aanvraag heeft gedaan. Daar was hij zéér verbaasd over.
Ik vertelde dat de behandeling onze laatste strohalm is om Monique nog een beetje kwaliteit van leven terug te geven. 8 jaar zijn we in Nederland bezig, 8 jaar heeft Monique al moeten bewijzen dat ze ziek is en nu hebben we een diagnose en kan de behandeling niet starten door het geweldige zorgsysteem wat we in Nederland hebben. Ze laten de echte zieken aan hun lot over en ondertussen declareren de specialisten als gekken om hun eigen portemonee te spekken. Wat leven we toch in een geweldig land!!!
De chirurg zei dat hij onze frustratie begreep. Aan me hoela!!!! Hij kan het pas begrijpen als hij zelf 8 jaar ziek zou zijn of een partner zou hebben waarvan je lijdzaam moet toezien dat ze steeds slechter wordt en niet geholpen wordt. De L*L!!! Ik wou dat hij of zijn vrouw één dag zou mee maken wat Monique en ik dagelijks meemaken. Wat zou hij snel van mening veranderen. Als het hem zelf zou overkomen dan weten de specialisten wel hoe hoe ze snel een behandeling kunnen starten.
Van binnen kook ik van woede, van binnen ben ik teleurgesteld tot op het bot, van binnen huil ik………..
Ik heb bij thuiskomst meteen met de thuiszorgorganisatie gebeld en verteld dat de picc lijn niet doorgaat omdat de chirurg niet mee wil werken. We hebben nu een handtekening van een Nederlandse huisarts of specialist nodig voor het uitvoeringsverzoek voor het plaatsen van het infuus. Met de handtekening van de Professor uit Brussel mogen ze hier in Nederland geen infuus zetten. De huisarts was vorige week bereid te tekenen voor het uitvoeringsverzoek voor het infuus maar is ze dat nu nog? Als de huisarts door het gesprek met de chirurg er anders over gaat denken en niet wil tekenen gaat de hele behandeling definitief niet door. Zij wordt door het tekenen van het uitvoeringsverzoek voor het plaatsen van het infuus mede verantwoordelijk voor de behandeling volgens de chirurg. Als zij dit weet zal ze nooit tekenen want ze twijfelde al enorm voordat ze akkoord ging. Ik heb het vermoeden dat de chirurg de huisarts lichtelijk op haar donder gaat geven omdat ze Monique heeft doorgestuurd.
Het hele plan van het infuus thuis hangt dus aan een heel dun zijden draadje. Als de huisarts nu nog tekent voor het plaatsen voor een infuus kan de behandeling via de thuiszorg doorgaan. We zien dan we wel hoe de aderen het van Monique gaan doen en of ze iedere drie dagen een plaatsje op haar arm kunnen vinden voor het volgende infuus maar dat is dan een zorg voor later. Als de huisarts niet meer wil tekenen houdt het hele verhaal op en krijgt Monique thuis geen infuus en dus geen behandeling.
De thuiszorg zorgt ervoor dat ik morgenochtend het uitvoeringsverzoek heb en dan ga ik meteen naar onze huisarts bellen. Ik ga haar vertellen dat de chirurg ons niet wil helpen en dat wij nu graag verder gaan met het gewone infuus en of zij zoals afgesproken daarvoor het uitvoeringsverzoek wil tekenen. Morgen komt dus het uiteindelijke beslissende antwoord. Héél spannend!!
Monique is helemaal ingestort na thuiskomst uit het ziekenhuis. Van Monique hoeft de hele behandeling ook al niet meer. Ze ziet het niet meer zitten. Het einde is in zicht………..
22 mei
Ik heb vanmorgen meteen een afspraak gemaakt bij onze huisarts. Ik kon er om 11.00uur terecht. De thuiszorgorganisatie heeft het uitvoeringsverzoek vanmorgen afgegeven zodat ik mee kon nemen. Ze had me de vorige keer al gewaarschuwd dat de chirurg zo zou reageren omdat de behandeling van de Professor uit Brussel experimenteel is. Artsen in Nederland willen daar niet aan meewerken. Ze zei dat ze als huisarts meer betrokken is als een chirurg dus dat het voor haar lastiger is om nee te zeggen tegen haar patiënten. En na een heel goed gesprek heeft ze het verzoek voor het plaatsen van het infuus getekend!!! Goed nieuws…….. alhoewel we niet meer zo blij kunnen zijn want iedere keer komt er een grote teleurstelling na goed nieuws dus we wachten af of alles echt gaat lukken.
Haar advies was om in Nederland ook de diagnose Lyme zien te krijgen zodat we niet zo vaak tegen deze muren op gaan lopen. We gaan nadenken wat we hier mee gaan doen. De testen uit Brussel zijn voor Nijmegen geen bewijs dat Monique de ziekte van Lyme heeft. Dit heeft Prof. Smit ons verteld toen wij de uitslagen door hebben gemaild. Deze testen zijn niet wetenschappelijk bewezen volgens de Lyme specialisten in het Radboud Ziekenhuis. Dat zou weer een heel gevecht worden en Monique heeft daar geen energie voor. De huisarts zei dat ze wel mee wilde werken aan bloed opsturen naar Nijmegen voor andere lyme testen zodat Monique de lange reis niet hoeft te maken. Ik heb met de assistente van Nijmegen gebeld en ik heb 29 mei een telefonische afspraak om wat dingen te bespreken. We zullen zien hoever ze mee willen werken en of wij daar mee verder gaan.
Dr. Stevens, de gyneacoloog van Monique, heeft gisteren voordat we naar het ziekenhuis vertrokken gebeld met de uitslag van het uitstrijkje. De uitslag, pap 1, was helemaal goed. Daar hoeven we ons een jaar lang niet druk over te maken. Goed nieuws dus.
Vandaag is een hele spannende dag omdat onze kanjer Davy op moet voor zijn autorijexamen. Vorige keer is hij door de zenuwen en alle stress om Max helemaal in paniek geraakt tijdens het examen. We hebben nu een faalangst examen aangevraagd zodat hij meer tijd krijgt en een time out kan aanvragen als hij in de stress raakt.
Hopelijk is hij niet door alles wat er de afgelopen weken is gebeurd uit het veld geslagen. Om 14.30uur is het zover. De kaarsjes branden hier in huis.
Zet hem op Davy, je kunt het!!! We houden heel veel van je en we zijn trots op je wat er ook gebeurt ❤️.
16.15uur Jaaaaaaaaaaaaa Davy is geslaagd voor zijn rijbewijs. Wat zijn we trots op onze geweldige kanjer!!!!! 👏
27 mei
Als je denkt dat het infuus eindelijk bijna geplaatst kan worden bij Monique komt er natuurlijk zoals gewoonlijk een tegenslag. Ik kreeg vandaag een telefoontje van de thuiszorg dat zij de eerste toediening antibiotica niet mogen doen. Deze eerste toediening gebeurt altijd in het ziekenhuis zodat de arts/verpleging kan zien hoe de patiënt daarop reageert. Dat moest toch wel eerder bekend zijn dacht ik zo maar niet dus. Wat een tegenvaller weer. Nu moet ik morgenochtend met de kliniek in Brussel gaan bellen of dat zij het eerste infuusnaaldje kunnen plaatsen en de eerste hoeveelheid antibiotica kunnen toedienen. Dit betekent weer een zware rit voor Monique op en neer naar Brussel. Uit ervaring weten we dat Monique daar weken van bij moet komen. Nu moet ze meteen beginnen aan de zware antibiotica kuur na thuiskomst en dat is geen ideaal moment natuurlijk. Het zou fijner zijn als ze daar uitgerust aan zou kunnen beginnen en niet uitgeput.
De infuussystemen/lijnen zijn ook een probleem. Bij de apotheken zijn alleen hele dure systemen te koop van € 15,00 per stuk. Deze systemen mogen meerdere dagen gebruikt worden maar in Monique haar geval niet omdat zij maar 1 uur per dag aan het infuus is aangesloten. Zij moet iedere dag een nieuwe infuuslijn in verband met de hygiëne. Op internet zie je de systemen te koop staan voor circa € 1,00 per stuk maar deze mag je als particulier natuurlijk niet kopen.
We gaan nu ook in Brussel vragen of zij de systemen kunnen aanleveren voor een betaalbare prijs want de kosten lopen steeds hoger op. De vraag is ook wanneer we een afspraak bij Prof. de Meirleir kunnen maken. Hopelijk is dit op korte termijn zodat we geen weken meer hoeven te wachten.
Wanneer houden de tegenslagen op en kan de behandeling van Monique eindelijk beginnen!!!!
28 mei
Vanmorgen heb ik met de kliniek in Brussel gebeld en we kunnen 4 juni om 14.30uur terecht. Ze plaatsen dan het eerste infuusnaaldje en dienen de eerste antibiotica toe. Ik heb ook meteen de prijzen gevraagd van de antibiotica, infusievloeistof en de infuuslijnen. De prijs voor de antibiotica is een stuk lager als in Nederland. Dit scheelt € 6.00 op een ampul van 2 gram. We hebben 2 gram per dag nodig en dat voor 60 dagen lang dus scheelt in totaal € 360.00. De infusievloeistof is niet veel goedkoper en scheelt maar € 0.25 per zakje. Deze hebben we twee stuks per dag nodig dus dat scheelt €0.50 per dag en alle kleine beetjes helpen. De infuuslijnen die zij gebruiken kosten daar € 1.10. Het is dan een enkele lijn en geen y-systeem zoals de thuiszorg heeft aangegeven.
In Brussel dienen zij de antibiotica op een andere manier toe dan dat de thuiszorg bij Monique wil doen. Na overleg met de thuiszorg willen zij het toch liever op hun eigen manier doen en niet zoals in Brussel want dat is volgens hen de ouderwetse manier. Dit is jammer want dat zou een stuk goedkoper zijn en dus een hoop geld schelen.
Onze vele facebookvrienden denken ook echt met ons mee. Hier zijn we echt héél blij mee want soms zie je door de bomen het bos niet meer. Je blijft dan zoeken op internet maar je vind niets en zij zoeken op een andere manier en vinden wat jij nodig hebt. Zij hebben ons gisteren en vandaag meerdere linken gestuurd waar wij op internet toch de y-systemen tegen een normale prijs kunnen kopen. Deze komen dan uit op circa € 3.75 euro voor een y-systeem en dat is een stuk minder dan de € 15.00, exclusief zijlijn, die de apotheek er voor vraagt. Belachelijk dat het prijsverschil zo groot is.
Ik heb net meteen met het bedrijf gebeld voor de y-systemen, een infuuslijn met een extra zijlijn. De man van het bedrijf Almeva B.V van de site 1ehulpwinkel.nl heeft me erg goed geholpen. Na de bestelling, 30 stuks voor één maand, te hebben geplaatst kregen we meteen een mail of we even wilde wachten met het overmaken van het faktuurbedrag. Hij wilde de faktuur graag aanpassen en de verzendkosten verlagen voor ons dus we zouden een nieuwe factuur krijgen. Op de factuur die we toen ontvingen via de mail kregen we ook nog eens 25% korting. Dit omdat hij weet dat we de behandeling zelf moeten betalen.
Echt super dat onbekende mensen je op deze manier willen helpen. Geweldig!
Ook is er iemand die ons aan een aantal infuussystemen kan helpen doordat ze er via haar werk aan kan komen. Zo komen we toch nog aan de spulletjes die we nodig hebben. Ik noem haar naam niet omdat we niet willen dat zij in de problemen komt maar hier zijn we enorm blij. Héél erg bedankt!!
Er komt dus hulp van alle kanten en zelfs ook van mensen die we in het echt niet eens kennen. Wauw, echt heel bijzonder!!
De afspraak van 4 juni ga ik morgen een weekje proberen te verzetten want Monique staat op instorten. Ze moet die dag ook ongesteld worden dus dat is geen goede dag om deze lange reis aan te gaan en de zware behandeling te starten. Ze heeft ook veel last van de gewrichten in haar handen en heupen en jeuk over haar hele lijf. Zo komen er stiekem steeds meer klachten bij. Onder haar linkse oksel heeft ze ook veel pijn. Het lijkt erop alsof haar ribben of klieren ontstoken zijn. Haar borst is ook nog steeds erg opgezet. Dit is al maanden zo en het gaat niet over. Het wordt alleen maar pijnlijker en het trekt door naar haar arm.
Ik moet helaas toegeven dat ik ook over mijn grenzen aan het gaan ben. Ik ben ook wel toe aan even wat rust. Mijn hoofd loopt over en ik ben ook erg moe van alle stress van de afgelopen weken. We hebben nu alles geregeld waardoor er nu rust kan komen in mijn hoofd en lijf. Deze rust willen we even een weekje nemen om bij te komen om dan wat uitgeruster aan de zware periode beginnen. Het zal zwaar worden voor Monique en ook zwaar voor Davy en mij om toe te kijken hoe Monique het allemaal ondergaat. Het wordt een heftige tijd!!!
29 mei
Ik heb vanmorgen gebeld met de kliniek Hummunitas in Brussel om de afspraak te verzetten. De afspraak voor de start van Monique haar behandeling is nu gepland op 11 juni om 14.30uur. Spannend!!!
Aan het eind van de middag heb ik telefonisch een gesprek gehad met Dr. ten Oever van de Lyme poli in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Dit naar aanleiding van het gesprek wat ik met onze huisarts heb gehad over de lyme diagnose in Nederland. Het was een goed gesprek maar zoals we al wisten zijn de uitslagen uit Brussel voor hen geen indicatie dat Monique de ziekte van Lyme heeft. Hij zei dat er nog geen goede betrouwbare test is en dat ze druk bezig zijn om een goede test te ontwikkelen.
Bij Monique is de Elisa test op antistoffen negatief uit Brussel en dat is de test die ze in Nijmegen doen om de diagnose Lyme te stellen. Het dna van de PCR test, die positief is bij Monique, en de enorm lage CD57 waarde is volgens hen niet betrouwbaar maar hij gaf ook toe dat de Elisa test ook niet 100% betrouwbaar is. Ze kijken ook naar de patiënt en naar het hele verloop van de ziekte en dat in combinatie met de testen.
Volgens onze huisarts zou het voor ons allemaal wat makkelijker worden als Monique ook in Nederland de diagnose ziekte van Lyme krijgt omdat we dan minder tegen muren op zouden lopen. Monique wil absoluut niet naar Nijmegen omdat het waarschijnlijk toch niets oplevert en veel te veel energie kost. De huisarts stelde toen voor om te overleggen of we bloed op mochten sturen voor onderzoek. Ik heb dit vandaag gevraagd en toen zei Dr. ten Oever dat ze nog bloed hebben van Monique en dat er niets opgestuurd hoeft te worden. Zij gaan nu dus dat bloed uit de vriezer testen op de antistoffen van Lyme. De test die zij doen is volgens de arts gevoeliger dan uit Brussel.
Dr. ten Oever gaat nu overleggen met Prof. Kullberg (Lyme arts) en Prof. Smit (Internist waar Monique een tijd geleden is geweest). Prof. Smit heeft Monique gezien en hij heeft toen een goed beeld kunnen krijgen van Monique en hoe ziek ze is. Zo kunnen ze met de uitslag van de test en het beeld wat ze van Monique hebben een diagnose stellen. Over twee weken belt Dr. ten Oever voor de uitslag.
Dit verandert niets aan de behandeling die we aangaan in Brussel want dat is het pad wat we gaan bewandelen omdat we daar vertrouwen in hebben. Met de 2 weken infuusbehandeling die je in Nederland krijgt voor Lyme kun je de ziekte niet overwinnen volgens de experts. Het onderzoek in Nijmegen is meer om eventueel ook de diagnose in Nederland te krijgen waardoor, in het geval dat er iets niet goed gaat met het infuus, we ook terecht kunnen in het ziekenhuis zonder eerst heel veel dingen te moeten uitleggen.
Bij thuiskomst uit mijn werk had Monique een leuke verrassing voor me. Er stond een grote doos in de huiskamer die door de post was bezorgd. Er hangt altijd een briefje op de voordeur dat ze achterom moeten komen dus ze brengen de post netjes bij Monique in de huiskamer via de achterdeur.
Toen ik de doos opendeed kwam er een grote ballon in de vorm van een hart uit met de tekst I Love You. Onderaan het lint zat een kaart met een superlieve boodschap van Monique voor mij.
Monique schreef dat zij het erg waardeert wat ik allemaal voor haar doe. Ik zie dat als vanzelfsprekend maar Monique niet. Ze vindt het heel bijzonder en is me heel dankbaar dat ik haar steun en toeverlaat ben.
Lief van mijn schatje hé 😍
