1 oktober
Gisteren kregen we van onze lieve vrienden René en Joke een staatslot voor de Gelukstrekking van vandaag. Dank je wel René en Joke. We zijn echt sprakeloos. Wauw!
Monique voelt zich al meerdere dagen erg slecht alsof haar menstruatie in de weg zit maar niet door wil breken. Ze is erg duizelig, misselijk en ze heeft veel buik- en hoofdpijn. Monique slikt al dagen pijnstilling omdat het onhoudbaar is. Hopelijk zet haar menstruatie snel door zodat haar klachten weer wat minder worden.
We hebben nog geen bericht gehad van de thuiszorg over de indicatie van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg) . Het is erg spannend want als we geen indicatie krijgen is het een grote vraag of het wel haalbaar is voor ons door de enorm hoge kosten.
De medicatie is niet de hoogste kostenpost want de Ridutox 1200mg inclusief de natriumchloride kost voor vier weken in totaal € 360.
De kosten van de thuiszorg zijn daarentegen erg hoog met € 80.00 per uur. We weten uit ervaring dat een infuus prikken bij Monique veel tijd in beslag neemt omdat zij zeer moeilijk te prikken is. Daarnaast mag ik nu niet zelf de infusen aansluiten zoals met de picc lijn dus de thuiszorg zal iedere dag langer dan een uur aanwezig zijn. Hierdoor komen de kosten op minimaal € 3.000 voor vier weken maar dat kan ook hoger worden als er dingen tegen zitten.
De totale kosten van Monique haar behandeling tot nu toe zijn ongeveer € 10.000. Ons spaarpotje is aardig leeg aan het raken en een dure behandeling is niet meer vanzelfsprekend voor ons.
Ik heb vanmorgen bij de thuiszorg geïnformeerd maar Willa had nog niets gehoord op de aanvraag. Ze gaat er achteraan en belt ons later op de dag terug.
We blijven heel hard duimen en hopen dat we een indicatie krijgen van het CIZ en we ons geen zorgen hoeven te maken over de enorm hoge kosten voor de verpleging……
Ik ben vanmiddag gebeld door een medewerker van onze zorgverzekeraar VGZ. Thuiszorgorganisatie Vivent had bij hen een aanvraag ingediend voor het thuis toedienen van de infusen. Ik snapte er niets van want de aanvraag zou bij het CIZ gedaan worden door Vivent. Na uitleg van de medewerker van het VGZ werd duidelijk dat er bij Vivent een fout is gemaakt @#$%&*&%$#@%$#@&%$
Ik heb meteen Vivent gebeld en daar vertelde een medewerker mij dat er in het dossier staat dat we een uitvoeringsverzoek van een arts uit België hebben. Ik heb nogmaals uitgelegd dat onze huisarts het uitvoeringsverzoek heeft uitgeschreven en ondertekend.
Het is voor mij niet te begrijpen dat er zulke grote fouten gemaakt worden bij belangrijke zaken als deze. Ze hebben totaal niet in de gaten dat dit voor ons het verschil kan maken van wel of geen behandeling. Heel jammer!
De medewerker zou met de goede informatie alsnog de aanvraag indienen bij het CIZ. Ze gaf aan dat het niet zeker is dat het CIZ de indicatie gaat goedkeuren omdat het geen “Nederlandse” behandeling is. Heel vreemd want we hebben een uitvoeringsverzoek van onze huisarts.
Ik ga morgenochtend het uitvoeringsverzoek van onze huisarts mailen en nogmaals met Vivent bellen om te checken of de aanvraag nu wel goed gaat. Afwachten maar…..
2 oktober
Gisteravond is Monique haar menstruatie eindelijk doorgebroken. Ze voelt zich altijd veel slechter in deze periode maar deze keer is het nog heftiger dan normaal. Hopelijk wordt het snel allemaal wat minder.
Vandaag heb ik meerdere medewerkers van Vivent gesproken en helaas kreeg ik iedere keer een ander antwoord. Uiteindelijk kreeg ik degene aan de lijn die ik gistermiddag ook gesproken heb.
Mevrouw Croonen had gisteravond thuis nog nagedacht over onze aanvraag en hoe ze deze het beste in kon dienen bij het CIZ. Het was tot haar doorgedrongen hoe belangrijk de indicatie voor ons is en het een verschil kan maken van wel of geen behandeling voor Monique. De aanvraag wordt vandaag met voorrang ingediend zodat we hopelijk geen weken hoeven te wachten op een eventuele goedkeuring.
Het vervelende is dat er bij de Belgische apotheek enorm veel vraag is naar het medicijn Ridutox en de voorraad op aan het raken is. We hebben daarom de Ridutox al besteld zodat we straks geen leveringsprobleem hebben als we de indicatie krijgen. Duimen draaien maar weer!
3 oktober
Vandaag heb ik het uitvoeringsverzoek van onze huisarts naar Vivent gemaild.
Ik kreeg een hoopgevende mail met onderstaande tekst terug van Mevrouw Croonen.
Geachte heer van de Wetering,
Bedankt voor het toesturen van het uitvoeringsverzoek. Deze is nodig voor de vergoeding van de pomp en infusiematerialen.
Ik heb er alle vertrouwen dat de indicatie voor verpleging (VP) wordt toegekend. Ik hoop van harte dat de CIZ het met spoed zal afhandelen en dat uw vrouw snel met de behandeling kan beginnen.
Met vriendelijke groet,
Mevr. Croonen
Het vertrouwen van Mevrouw Croonen geeft ons hoop maar we geloven het pas als de indicatie daadwerkelijk toegekend is.
Het fijne is dat er een indicatie voor zes maanden is aangevraagd omdat Professor de Meirleir heeft aangegeven dat, als Monique goed op de infusen reageert, ze deze voor een langere tijd toegediend moet krijgen. We hebben dan geen stress als Monique door moet gaan met de Ridutox infinfus Zou het ons eindelijk een keertje mee zitten? We blijven hopen en duimen 🤞.
4 oktober
Het is vandaag Dierendag en daarom willen wij ons prinsesje Chenna en onze kanjer Max even extra in het zonnetje te zetten.
We hebben ons prinsesje Chenna vandaag verwend met wat lekkere dingen. Chenna is een heerlijk rustig wijfie en we zijn enorm blij dat ze bij ons is komen wonen. Chenna is regelmatig de enige die ons nog kan laten lachen.
We genieten met volle teugen van haar en zouden niet meer zonder haar kunnen. Ons prinsesje helpt Monique de dag door en is haar grote steun en toeverlaat ❤️.
Onze kanjer Max is helaas niet meer bij ons maar we zullen hem nooit vergeten. We missen Max nog enorm en branden iedere dag een kaarsje bij zijn urn. Vandaag branden alle kaarsjes in huis voor Max.
Max is en blijft onze grote kanjer en hij zit voor altijd in ons hart 💖.
Het is een spannende tijd voor ons en de stress doet Monique helaas geen goed. We hopen snel antwoord te krijgen van het CIZ zodat we weten waar we aan toe zijn. De onzekerheid sloopt ons!
We beseffen dat, bij toekenning van de indicatie, de aankomende weken heel zwaar en hefig gaan worden. We vinden het heel erg spannend omdat we geen idee hebben hoe Monique op de Ridutox gaat reageren als het door gaat.
Op 15 mei 2010 heb ik met hulp van Gordon Monique ten huwelijk gevraagd.
Op 14 februari 2013 zouden Monique en ik eindelijk gaan trouwen maar helaas hebben wij onze bruiloft moeten annuleren. Monique werd steeds zieker en de geplande bruiloft was niet meer haalbaar voor haar. Dit was een enorme tegenvaller.
We hebben in die tijd besloten om voor onderzoek en behandeling naar Professor de Meirleir in Brussel te gaan. We hoopten met heel ons hart dat Monique door de behandeling wat zou herstellen zodat we alsnog een intieme bruiloft zouden kunnen gaan plannen.
Helaas is Monique alleen maar zieker en zwakker geworden waardoor we nooit meer kunnen trouwen op de manier zoals we het graag zouden willen. Dit weerhoudt ons er niet van om onze liefde te bezegelen met een huwelijk. Monique wil erg graag mijn naam dragen zodat zij voortaan als Monique van de Wetering door het leven gaat.
Wij gaan woensdag 24 december om 11.30 uur trouwen in het gemeentehuis van Geffen!
Als getuige zullen Davy en goede vriend Wilco optreden. We vinden het erg fijn dat onze zoon Davy oud genoeg is om als getuige op te treden bij ons huwelijk. Wij vinden dit enorm bijzonder!
We trouwen in Geffen omdat het daar mogelijk is om op een normale tijd te trouwen zonder ceremonie. Het sluiten van een huwelijk duurt dan ongeveer tien minuten waardoor het haalbaar is voor Monique. Na de huwelijkssluiting gaan we weer naar huis. We zullen thuis samen met Wilco, Marike en mijn moeder heel even proosten op ons huwelijk en een stukje zelfgemaakte taart eten.
Hierna gaan Monique en ik samen bijkomen in het vakantiehuisje in Herpen. Kerstavond zal vanaf die dag altijd speciaal voor ons zijn. Wij zullen In Herpen in alle rust kerst en oud op nieuw vieren net zoals vorig jaar. Dit jaar is het onze kleine huwelijksreis 🤗.
Aanstaande dinsdag 7 oktober ga ik naar het stadskantoor in Den Bosch voor de huwelijksaangifte oftewel onze ondertrouw. Ik heb met een medewerkster van de gemeente kunnen regelen dat Monique daar niet bij aanwezig hoeft te zijn. Het duurt ongeveer dertig tot veertig minuten en dat houdt Monique helaas niet vol in haar rolstoel. We hebben het formulier toegestuurd gekregen zodat Monique het thuis kan ondertekenen. Ik neem het formulier dinsdag mee naar het stadskantoor.
We zijn blij dat we de huwelijksvoltrekking op deze manier hebben kunnen regelen zodat wij toch kunnen trouwen. Het is niet zoals we graag gewild hebben maar helaas de enige manier door Monique haar ziekte.
Trouwen is al heel lang een grote wens van ons en nu gaat onze wens na jaren eindelijk in vervulling 👰♀️🤵♂️.
5 oktober
We hebben een vreselijke avond en helse nacht achter de rug. Onze overburen gaven een feestje omdat hun dochter 18 jaar werd. De muziek stond zo hard dat het leek alsof we op onze eigen bank in een discotheek zaten. De herrie was te idioot voor woorden.
Ik ben na een tijdje netjes gaan vragen of de muziek wat zachter mocht omdat we van onze bank af dreunde. De vrouw zei dat ze het aan haar dochter zou gaan vragen?! Ze gaf meteen aan dat ze wist dat Monique ziek was en dat ze getwijfeld heeft om ons te informeren over het feestje.
Ik vertelde haar dat we dat zeer op prijs hadden gesteld want dan hadden wij op zoek kunnen gaan naar een rustig plekje voor Monique. We snappen niet waarom ze het niet gedaan heeft want het is maar een kleine moeite voor haar om ons op de hoogte te brengen. Heel jammer want het had ons een hoop ellende kunnen besparen.
De muziek werd echter niet zachter gezet door dochterlief maar juist steeds harder. Toen ik later Chenna uit ging laten stond de moeder toevallig bij de voordeur om nieuw bezoek binnen te laten. Ik heb haar weer aangesproken en gezegd dat de muziek harder was gezet in plaats van zachter. Ze vertelde dat het bezoek de muziek steeds harder en zachter zette en dat ze nogmaals aan haar dochter zou vragen of het wat zachter kon.
Ik was met stomheid geslagen want hoe kan het toch zo zijn dat dochterlief de baas is en niet de moeder. Ouders zijn verantwoordelijk voor de overlast die ze veroorzaken in de buurt. Heel soms ging de muziek even wat zachter om vervolgens weer helemaal open gezet te worden. Het hield maar niet op en zelfs ik werd gek van de enorme herrie.
Monique was helemaal overprikkeld en ze werd letterlijk gek van de dreun in haar hoofd. Ze heeft een slaaptablet ingenomen zodat ze hopelijk snel in slaap zou vallen maar dat hielp helaas niets.
Ik was zo boos dat ik de politie heb gebeld om de geluidsoverlast te melden. Het vriendelijk vragen hielp niet dus er zat voor ons gevoel niets anders op. Heel triest want ik heb nog nooit de politie gebeld voor zoiets maar deze situatie was te gek voor woorden.
De agenten waren voor langs gereden en vertelde tot onze verbazing dat het volgens hen wel mee viel met de herrie. Het moest echt niet gekker worden. Ik vertelde dat de overburen de muziek soms even wat zachter zette maar dat het iedere keer maar voor heel even was. Zij waren helaas net op dat moment langs geweest. De muziek bleef door de buurt heen galmen en de bas dreunde kei hard onze slaapkamer in. Het hield maar niet op.
Ik heb na een tijdje wéér met de politie gebeld en gevraagd om nog eens te komen luisteren want dit was echt niet normaal wat er hier gebeurde. Er kwamen twee andere agenten die constateerde dat de muziek inderdaad veel te hard stond. Ze hebben bij de overburen aangebeld en aangegeven dat zij hun muziek zachter moesten zetten. Ik kreeg een telefoontje van de agent dat de overbuurvrouw de muziek zachter zou gaan zetten en dat ze over een half uurtje terug zouden komen om het te controleren.
Monique had ondertussen al een tweede slaaptablet ingenomen in de hoop dat de dubbele dosis haar rustig zou maken en ze in slaap zou vallen. Helaas gebeurde dit niet door de enorme herrie.
Helaas ging de muziek niet zachter na het verzoek van de politie en er kwam ook geen agent langs om te controleren of de muziek zachter stond. Na drie kwartier heb ik wéér de politie gebeld met de mededeling dat de geluidsoverlast door bleef gaan. Ik was het behoorlijk zat aan het worden. Ongeveer tien minuten na mijn telefoontje werd het stil bij de overburen. Eindelijk!
Monique is rond 02.00 uur in slaap gevallen maar was zo overprikkeld dat ze ondanks haar dubbele dosis om 05.00 uur wakker werd en niet meer kon slapen. Rond 07.45 uur ging het helemaal mis en Monique ging totaal onderuit en stortte huilend in. Ze was meer dan op!
Ik ben heel erg boos en ga onze overbuurvrouw hier nog zeker op aan spreken als ik haar tegen kom. Ik vind het totaal respectloos zoals ze gehandeld heeft. Als de muziek iets zachter zou hebben gestaan was er niets aan de hand geweest. In en in triest!
Monique heeft geen idee hoe ze deze dag door moet komen. Ze is meer dan gesloopt en total loss……
We hebben van het prijzengeld van de staatsloten van vorige maand die wij cadeau hebben gehad van Aagtje en Anne en het lot van de gelukstrekking van René en Joke twee straten 1/5 staatsloten gekocht. We hebben ook nog een heel lot dat we iedere maand per post thuis gestuurd krijgen. Je zou denken dat het met zoveel loten deze maand goed moet komen.
Nogmaals heel erg bedankt Aagtje en Anne en René en Joke. We zijn enorm jullie enorm dankbaar. Wauw!
We hopen dat we heel veel geluk hebben op 10 oktober en dat we een grote prijs winnen zodat we weg kunnen uit deze drukke buurt met vele respectloze mensen. Monique krijgt hier nooit de rust die ze zo hard nodig heeft voor haar herstel. We gaan heel hard duimen. Op goed geluk 🍀.
6 oktober
Under our skin 2 Emergence
Ziekte van Lyme de nieuwe epidemie na AIDS
7 oktober
Monique is nog steeds helemaal gesloopt door de zware nacht van afgelopen weekend. Ze heeft zondag en gisteren heel de dag als een zombie op de bank gelegen.
Gisteravond rond 18.15 uur ging het helemaal mis en Monique stortte weer volledig in. Het doet vreselijk veel pijn om Monique zo te zien lijden.
Gelukkig hoeft Monique vandaag niet mee naar het stadskantoor voor onze ondertrouw. De huwelijksvoltrekking van tien minuten zou nu al teveel voor haar zijn :'(
Monique heeft rust en tijd nodig om te kunnen herstellen van deze heftige nacht. Ze is helemaal op!
Vanmiddag kregen we een leuke grappige kaart met lieve woorden, ter ere van onze ondertrouw, van onze lieve vrienden Aagtje en Anne. De kaart met een Franse bulldog erop toverde een glimlach op onze beide gezichten. Wij vinden het erg lief en bijzonder. Dank je wel Aagtje en Anne!
We zijn vandaag door de huwelijksaangifte een stapje dichter bij onze bruiloft gekomen. Dit vieren we met een lekker gebakje.
Op naar 24 december. Een klein lichtpuntje in deze zware tijd 😍.
9 oktober
Monique is gelukkig een klein beetje hersteld maar helaas is ze nog steeds erg uitgeput. Ze heeft enorm veel hoofdpijn en slaapt heel erg slecht en weinig. De afgelopen dagen waren zeer zwaar voor haar. De helse nacht van afgelopen weekend heeft er behoorlijk ingehakt.
Helaas heb ik vanmiddag een oproep van een medewerkster van het CIZ gemist. Ik heb haar later teruggebeld maar zij had op dat moment geen tijd omdat ze naar een vergadering toe moest. Ze gaf aan dat ze meer informatie nodig had en ze graag wilde weten wie de diagnose ziekte van Lyme bij Monique heeft vastgesteld.
We hebben een telefonische afspraak gemaakt voor aanstaande maandag om deze dingen te bespreken. Ik heb geen idee hoe dit af gaat lopen. Het is allemaal erg spannend en we blijven duimen.
Ik hoop dat we snel weten waar we aan toe zijn want de stress en onzekerheid zijn funest voor Monique…..
10 oktober
Vandaag heb ik een interessant artikel gevonden over het verband tussen glutamine en glutathion. Er staat in dat glutamine een grote invloed heeft op het glutathion gehalte in je lichaam.
In de zomer van 2012 heeft Monique zich een aantal maanden wat sterker gevoeld. We hebben toen zelfs hele kleine stukjes gelopen in ons bos. We zijn terug gaan denken en bedachten ons ineens dat Monique in die tijd dagelijks een hoge dosering l-glutamine innam. Annemieke had het voorgeschreven voor het herstel van Monique haar darmen en voor de aanmaak van liquor.
Door het lezen van het artikel beseffen we dat het waarschijnlijk ook invloed heeft gehad op het ontgiftingsproces door de verhoging van het glutathion gehalte. Zou het kunnen dat Monique zich daardoor sterker voelde in die periode?
Ik heb vanmiddag met Annemieke gebeld om te overleggen. Zij gaat de l-glutamine voor ons bestellen en zodra het binnen is wordt het toegestuurd. Monique gaat weer starten met de l-glutamine totdat we meer weten over de indicatie voor de infusen.
Hier kun je het hele artikel lezen over l-glutathion (Ridutox).
Het geeft ons een beetje hoop omdat dit zou kunnen betekenen dat de l-glutathion infusen wel iets op zouden kunnen leveren voor Monique.
We gaan nog harder duimen dat we een indicatie van het CIZ krijgen voor het toedienen van de Ridutox infusen……
12 oktober
Afgelopen week heeft Wil, een oud collega van mij, ons tot tranen geroerd.
Wil was even op de zaak omdat hij mee had gedaan aan de Tour de France poule bij ons op het werk. Hij had de derde prijs gewonnen en zo kon hij meteen even een praatje met ons allen maken. Wil was altijd erg begaan met Monique en hij vroeg meteen hoe het nu met Monique gaat.
Toen ik Wil de vijftien euro wilde geven die hij in de poule gewonnen had zei hij dat ik er maar een bloemetje of iets leuks voor Monique voor moest kopen. Het ontroerde me zo dat ik een paar tranen weg moest pinken. Monique was ook tot tranen geroerd toen ik haar vertelde over het gebaar van Wil. We zijn er nog steeds van onder de indruk. Wauw!
Wij vinden het heel bijzonder dat mensen met ons begaan zijn en met ons mee leven. Het gebaar alleen al doet ons erg goed.
Monique vindt heliumballonnen erg leuk en daarom heb ik vandaag van het geld van Wil een mooie ballon voor haar gehaald in het ziekenhuis. Het is een enorm grote bloem van ongeveer één meter zestig en de ballon toverde een grote glimlach op Monique haar gezicht.
Dank je wel Wil en Els…….
13 oktober
Vanochtend heb ik een redelijk goed gesprek gehad met de medewerkster van het CIZ. Ze was erg begripvol en voor haar was het allemaal duidelijk.
Helaas zijn de regels voor een indicatie de laatste jaren flink aangescherpt en daardoor moeten we een aantal documenten aanleveren. Een van de documenten is een brief van de arts die de diagnose ziekte van Lyme heeft gesteld. Een medisch specialist zal uiteindelijk de aanvraag beoordelen en eventueel goed of afkeuren. Na aanlevering van de documenten duurt het ongeveer twee dagen voordat we uitsluitsel krijgen over de aanvraag.
Monique heeft de diagnose ziekte van Lyme in Brussel gekregen bij Professor de Meirleir en deze pcr test wordt in Nederland niet geaccepteerd door artsen. We vragen ons af of dit voor problemen gaat zorgen ondanks dat onze huisarts het uitvoeringsverzoek heeft uitgeschreven.
We zijn vorig jaar bij een Nederlandse arts geweest die de test uit Brussel wel serieus nam maar ons niet kon helpen met vier maanden antibiotica infusen. Hij kon maximaal drie weken geven omdat meer niet toegestaan is in Nederland. Ik heb vandaag meteen een telefonische afspraak voor donderdag bij deze arts gepland zodat ik hem kan vragen of hij een brief kan opstellen met de diagnose ziekte van Lyme.
Als de Nederlandse arts dit niet wil doen dan hebben we geen andere keus dan de diagnose uit Brussel aan het CIZ toe te sturen. Het is dan afwachten of dat negatieve gevolgen heeft voor de indicatie.
Het is en blijft dus nog heel erg spannend de aankomende dagen. Het is echt een zenuwslopende periode! We blijven hopen en duimen 🤞.
17 oktober
Monique raakt vaak overprikkeld door vele prikkels van buitenaf. Ik vond op de Facebook pagina van Onzichtbaarziek een goede uitleg over overprikkeling.
Overprikkeling is een akelige en erg uitputtende situatie als er teveel informatie (prikkels) is ontvangen dan de hersenen aankunnen.
Een prikkel is informatie dat binnenkomt van buitenaf (zien, horen, ruiken, proeven, voelen) of via interne prikkels (gedachten en lichaam). Normaal worden deze prikkels goed verwerkt door onze hersenen. Dit vermogen van de hersenen wordt ‘mentale belastbaarheid’
Mensen met chronische pijn ervaren vaak overprikkeling.
Overprikkeling komt vaak voor bij zogeheten hsp’s, oftewel hoogsensitieve personen. Dat uit zich bijvoorbeeld in plotselinge stemmingswissel
Gisteren had ik een telefonische afspraak met de Nederlandse arts, internist infectieloog, maar helaas heeft hij niet gebeld. Ik heb zelf contact met zijn secretaresse opgenomen en zij vertelde mij dat de arts was opgeroepen voor een spoedgeval. Ze beloofde me dat de arts na 17.00 uur zou bellen maar helaas heb ik geen telefoontje meer gehad.
Ik heb vanochtend weer meteen zijn secretaresse gebeld maar de arts is vandaag niet op de poli aanwezig. Zijn secretaresse gaf aan dat er nog meer telefonische afspraken open stonden van gisteren. Zij gaat er vanuit dat de arts deze mensen vandaag nog gaat bellen.
Ik ben net bij onze huisarts geweest omdat ik al een aantal dagen oorpijn heb en ik wat vocht in mijn oor voel. Ik heb gelukkig geen oorontsteking maar inderdaad wel vocht achter het trommelvlies. Hiervoor heb ik een neusspray voorgeschreven gekregen.
Onze huisarts vroeg meteen of het gelukt was, om met haar uitvoeringsverzoek, de infusen thuis te regelen. Dit was een mooi bruggetje voor mij om haar hulp te vragen met de documenten die we nodig hebben voor het CIZ. Ze was ook deze keer weer erg behulpzaam. Het is fijn dat ik bij haar niet meer hoef te vechten voor medewerking. Dat voelt goed!
Onze huisarts heeft meteen in haar mailbox gekeken of er iets in stond waar wij iets aan zouden hebben. Ze vond een brief van de Nederlandse arts die hij haar heeft gestuurd naar aanleiding van ons bezoek aan hem. Ik heb een kopie meekregen van de brief.
Ik heb thuis meteen Mevr. R. Hey van het CIZ gebeld dat ik alle documenten had verzameld en dat ik deze direct zou mailen. Ria vond het erg fijn dat ik alle brieven heb kunnen regelen en ze ging haar best doen om de aanvraag vanmiddag nog in te dienen bij de medisch specialist.
We kunnen nu niet meer doen dan afwachten en heel hard duimen 🙏.
18 oktober
Gisteren rond 17.00 uur heeft de Nederlandse arts, internist infectieloog, toch nog gebeld. De arts gaf aan dat alle informatie die hij heeft in de brief staat die hij vorig jaar aan onze huisarts heeft gestuurd. Hij wilde ons graag een kopie toesturen als wij daar mee geholpen waren. Ik heb hem verteld dat ik via onze huisarts al een kopie had gekregen van die brief en dat de CIZ de aanvraag nu in behandeling heeft genomen.
Hopelijk weten we begin volgende week of de indicatie voor verpleging toegekend wordt door het CIZ. Heel spannend!
21 oktober
Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa de indicatie voor verpleging is goedgekeurd!
We zijn erg blij dat we eindelijk een keer medewerking krijgen van instanties en artsen. Dat doet ons erg goed.
We hebben vandaag een brief van het CIZ ontvangen met daarin de goedkeuring voor twee maanden verpleging. Dit houdt in dat Monique thuis aan de infusen met Ridutox kan voor minimaal vier weken zoals Professor de Meirleir heeft voorgeschreven. Als Monique goed op de Ridutox reageert kunnen we zeker nog vier weken doorgaan zonder al te veel geregel. We hoeven dan alleen de medicijnen te bestellen.
Ik heb met thuiszorgorganisatie Vivent gebeld en zij gaan alle toebehoren voor de infusen bestellen. Deze spullen worden morgen of donderdag bij ons bezorgd. Monique zal dan donderdag of uiterlijk vrijdag starten met de infusen.
We zijn heel benieuwd hoe Monique op de Ridutox infusen gaat reageren. We hopen dat ze zich er wat beter door gaat voelen en er eindelijk wat verbetering op gaat treden. Heel spannend!
Vandaag kregen we ook post van postvriendin Aletha. Een lieve brief met een mooi gehaakt beertje en een hangertje met de tekst “Never never give up”. Wauw!
Het blijft erg bijzonder om zo’n speciale mooie post te ontvangen van mensen die we niet persoonlijk kennen. Dank je wel Aletha….
22 oktober
Hermien, een medewerkster van het VTT team van Vivent, heeft vanmiddag gebeld om te melden dat ze morgen zeker starten met de infusen. De verpleging zorgt ervoor dat ze morgen van alles wat bij hebben omdat onze infuusspullen vandaag niet geleverd zijn.
De thuiszorg komt morgen tussen 12.00 en 13.00 uur om het infuus te prikken. De Ridutox zal dan in ongeveer vijf uur inlopen. Dit op advies van mede-lotgenoten die ervaring hebben met deze infusen. We weten dat Monique heftig kan reageren op nieuwe medicatie en we willen niet meer risico nemen dan nodig is.
We krijgen morgen tijdens het prikken en aansluiten van het infuus uitleg over de infuuspomp en andere dingen. Ik zal tijdens deze uitleg thuis zijn. Davy heeft herfstvakantie en hij zal de rest van de dag bij Monique blijven zodat ze niet alleen is tijdens haar eerste infuus.
De verpleging komt na vijf uur terug om het infuus te flushen en af te koppelen. Zij zullen mij morgen goede uitleg geven zodat ik het infuus de aankomende weken zelf kan afkoppelen. Hierdoor hoeft de thuiszorg maar één keer per dag te komen en dat scheelt veel prikkels voor Monique. Het zal sowieso zwaar worden om iedere dag mensen om haar heen te hebben.
Vanaf vrijdag komt de verpleging iedere dag tussen 13.00 en 14.00 uur en ik zal dan na mijn werk het infuus flushen en afkoppelen.
We gaan heel hard duimen dat het infuus prikken geen problemen op gaat leveren en dat Monique goed gaat reageren op de Ridutox infusen.
We vinden het heel erg spannend 😬.
23 oktober
De thuiszorg is vanmiddag geweest en Hermien heeft het infuus in Monique haar linker hand geplaatst. De eerste poging ging helaas mis en de naald ging door het bloedvat heen. Er ontstond meteen een blauwe plek.
Gelukkig was het de tweede poging wel raak en kon het infuus aangesloten worden. We hebben besloten om de eerste twee dagen niet meteen met de dosering van 1200 mg te beginnen maar met de helft van 600mg.
We willen eerst even zien hoe Monique daar op reageert. Als dat goed gaat dan gaan we zaterdag verhogen naar de voorgeschreven 1200 mg.
We zijn blij dat er maar twee pogingen nodig waren om het infuus te plaatsen. Hermien gaf aan zuinig met dit infuus om te gaan omdat het voor Monique erg kostbaar is omdat ze zo lastig te prikken is. Niet veel bewegen met haar hand en minder douchen zodat Monique geen risico loopt dat het infuus er eerder eruit moet.
Ze komen vanavond rond 18.30 uur terug om het infuus te flushen en af te koppelen inclusief uitleg zodat ik het infuus morgen zelf kan afkoppelen bij Monique. Het is nu afwachten hoe Monique op het infuus reageert. Heel spannend!
Vandaag kreeg Monique een bijzonder mooi cadeautje van haar lieve vriendin Aagtje.
Een mooi houten hart met de pakkende tekst “Een gezond mens heeft 1000 wensen en een ziek iemand heeft maar 1 wens”. Achterop het hart heeft Aagtje lieve woorden van hoop gezet. De timing was weer perfect want het cadeautje kwam net nadat het infuus was aangesloten binnen. Wauw!
Dank je wel Aagtje. We zijn enorm geraakt door je bijzondere cadeau…..
24 oktober
Monique kreeg gisteren tijdens het inlopen van het eerste infuus enorm veel hoofdpijn. Ze werd ook erg misselijk en licht in haar hoofd. De klachten namen in de avond nadat het infuus was afgekoppeld gelukkig wat af behalve de hoofdpijn. De hoofdpijn blijft behoorlijk aanwezig. Monique haar lichaam zal weer moeten wennen aan dit nieuwe medicijn.
Het vervelende is dat Monique haar menstruatieperiode weer is aan gebroken en dat het daardoor lastig is om te zeggen waardoor welke klachten komen. De hormoonschommelingen zorgen er namelijk ook altijd voor dat ze zich veel slechter voelt.
We weten van lotgenoten dat zij ook last hadden van deze bijwerkingen tijdens de eerste dagen/weken. Na een tijdje namen bij hen de bijwerkingen af en werden hun klachten langzaamaan wat minder.
Wij hopen met heel ons hart dat Monique dit allemaal niet voor niets ondergaat en dat na verloop van tijd haar klachten ook wat minder worden.
Vandaag kreeg Monique een prachtige handgemaakte kaart met lieve woorden van postvriendin Patrizia. Deze kaart is met liefde gemaakt en dat kun je zien en voelen. Wauw!
Het blijft bijzonder om zo’n mooie post te ontvangen van bijzondere mensen die ons niet persoonlijk kennen. Dank je wel Patrizia.
Wielertalent Nieuwdorp “Mijn lichaam wil niet meer”
De 24-jarige Nick Nieuwdorp uit Yerseke lijdt aan de ziekte van Lyme. Het voormalige wielertalent moest daardoor zijn carrière beëindigen. Het enige sportieve wat Nick Nieuwdorp nog kan, is voetballertjes van Yerseke trainen.
Ik had de echte wil om iets te bereiken in de wielersport. Het grote doel was prof worden en dan bijvoorbeeld de ronde van Vlaanderen rijden. Helaas is dat niet gelukt, mijn lichaam wil niet en dan houdt het op”, zegt Nick Nieuwdorp.
Lees hier het hele artikel.
25 oktober
Gisteren ging het tweede infuus redelijk goed. Monique kreeg wel weer vreselijke hoofdpijn en een aanval van misselijkheid maar de misselijkheid zakte na een uurtje gelukkig weer. De hoofdpijn is erg heftig maar deze zakt na het afkoppelen van het infuus langzaam naar een vervelend maar een voor Monique houdbaar niveau.
Het afkoppelen van het infuus is gisteravond goed gegaan dus dat kan ik de aankomende weken zelf doen. Hierdoor hoeft de thuiszorg maar één keer per dag te komen in plaats van twee keer. Dit scheelt een hoop prikkels voor Monique.
De eerste twee dagen hebben we uit voorzichtigheid de halve dosering van 600 mg toegediend zodat we konden zien hoe Monique op de Ridutox reageert. We wilden niet meteen met 1200 mg beginnen omdat Monique altijd erg heftig reageert op nieuwe medicatie.
Vandaag gaan we de dosering van 600 mg ophogen naar de door Professor de Meirleir voorgeschreven dosering van 1200 mg. Het is een dubbele dosis en dat maakt het toch even spannend hoe Monique daar vandaag op gaat reageren. Afwachten maar…..
27 oktober
De dubbele dosis Ridutox hakt er helaas behoorlijk in bij Monique. Het is enorm zwaar voor haar.
Monique raakt oververmoeid en ligt uren uitgeput met hoofdpijn op de bank. Het is duidelijk dat haar lijf moet wennen aan de hogere dosering van 1200 mg.
Het terug zetten van de klok voor de wintertijd is ook niet prettig voor Monique. Ze is hierdoor nog vroeger wakker in de ochtend en tegen 19.00 uur is ze total loss en helemaal op. Het infuus loopt ongeveer vijf uur in en zodra het infuus afgekoppeld wordt gaat Monique meteen naar bed om totale instorting te voorkomen.
Monique haar menstruatie wil deze keer niet doorzetten in tegenstelling tot voorgaande maanden. Het lijkt erop dat haar lijf helemaal van slag is door de infusen. Hopelijk went haar lijf snel aan de Ridutox en voelt Monique zich snel weer wat beter 🙏.
28 oktober
Gisterochtend heeft Monique 2 mg methylcobalamine, biologische actieve vorm van B12, geïnjecteerd. Het lijkt erop dat de B12 injectie haar geholpen heeft om redelijk overeind te blijven tijdens het Ridutox infuus. Het lichaam gebruikt B12 bij het ontgiften en dat zou misschien de verklaring kunnen zijn. De uitputting was een stuk minder dan de dag ervoor en dat was erg prettig voor Monique.
Professor de Meirleir heeft Monique vorig jaar twee maal per week 10 mg hydroxocobalamine B12 voorgeschreven. Dit is een aantal maanden geleden veranderd naar 5 mg per dag maar daar reageerde Monique niet goed op. Ze is toen teruggegaan naar twee keer in de week 10 mg. Bij hydroxcobalamine moet het lichaam zelf deze vorm omzetten in de actieve vorm B12 die het lichaam nodig heeft.
Annemieke van de natuurgeneeskunde kliniek stelde voor om 1 mg methylcobalamine te gaan spuiten omdat het lichaam dan niet meer hard hoeft te werken om het om te zetten. Deze vorm geeft meteen energie en kost geen energie meer. Vanaf die tijd wisselt Monique de twee soorten B12 injecties af.
Monique spuit op het moment minder B12 dan voorgeschreven door Professor de Meirleir. Als het nodig is gaat Monique tijdens deze behandeling vaker een B12 methylcobalamine injectie zetten in de hoop dat de Ridutox infusen dan minder zwaar zijn voor haar.
De Venflon infuusnaald zit gelukkig nog netjes op zijn plek zonder enige roodheid erom heen. Het flushen voor het afkoppelen was gisteravond wat pijnlijk voor Monique maar vanmiddag ging het gelukkig goed.
We hopen dat het infuus zo lang mogelijk blijft zitten omdat vaak opnieuw prikken lastig zal worden. Iedere dag dat hij blijft zitten is er weer één 🤞.
29 oktober
Monique is sinds gistermiddag flink aan het snotteren en niezen. Ze baalt hier enorm van want dat kan ze er nu niet bij hebben.
De menstruatie van Monique laat nog steeds op zich wachten. Het is in al die jaren dat Monique ziek is nog nooit voorgekomen dat haar menstruatie meerdere dagen later komt dan verwacht. De laatste tijd volgden deze periodes juist steeds sneller op elkaar. Heel erg vreemd.
Monique heeft vandaag een 1 mg methylcobalamine B12 injectie in haar beenspier gezet. Ze gaat nu om de dag 1 mg injecteren om haar lichaam te ondersteunen bij de Ridutox infusen.
De B12 injecties lijken te helpen want zo ongelooflijk uitgeput als afgelopen zondag is Monique sindsdien niet meer geweest tijdens de infusen. De infusen zijn waarschijnlijk door de actieve vorm van B12 behapbaar geworden voor Monique.
Hopelijk blijft dat zo…..
