Blog September 2018

2 september

Gistermiddag zijn Davy en Isabel even langs geweest maar lang mocht het bezoekje helaas niet duren. Monique stortte al snel helemaal huilend in om vervolgens total loss op de bank te liggen.

Monique balanceert al weken hele dagen op het randje van instorten. Ze vindt het een vreselijk eng en naar gevoel. Het is en blijft verschrikkelijk om Monique zo te zien vechten om de dagen door te komen.

Monique gebruikt de laatste tijd veel  haar puffer voor een aanhoudende prikkelhoest. Gisteravond ging er, tijdens het inhaleren, ineens een belletje bij ons rinkelen naar aanleiding van een mail die wij eerder ontvingen van een lotgenoot. Zij vertelde ons dat we voorzichtig moesten zijn met het gebruik van een puffer met corticosteroïden. Dit omdat cortisonen blijkbaar het cortisol verlagen in de bijnieren met alle gevolgen van dien. Monique besloot direct om de puffer vanaf nu even helemaal niet te gebruiken.

Zou Monique haar puffer echt de reden zijn dat zij al weken zo vreselijk uitgeput is? Stom dat we niet eerder aan de puffer hebben gedacht. We hopen dat Monique nu langzaamaan weer wat opknapt.

5 september 

Gisteren hebben we telefonisch de bloeduitslagen van Monique gekregen. Alle uitslagen waren goed volgens de assistente op het vitamine D gehalte na. Dit was was aan de lage kant maar ze kon er nog weinig over zeggen omdat onze huisarts de bloedwaarden nog niet had beoordeeld.

Vitamine D 25 (OH) D  41  ( 50-150 nmol/L)

Vanmorgen kregen we ineens een mail binnen van de apotheek dat er een medicijn voor Monique klaar lag. Na een telefoontje bleek dat een vitamine D supplement te zijn. Wij vonden het vreemd omdat dit nog niet besproken was.

Monique haar bloedwaarde van vitamine D was in februari 2015 ook aan de lage kant maar de actieve vitamine D 1.25 was daarentegen verhoogd.

Vitamine D, wat als een tekort geen tekort is?

We hebben contact opgenomen met de assistente om uit te leggen over de verhoogde actieve vitamine d waarden van februari 2015. Huisarts Dr. Raaijmakers heeft aangegeven dat hij deze waarde niet kan prikken en het ook een totaal onbelangrijke waarde is. Over doseren met de voorgeschreven dosering is volgens hem onmogelijk.

Onze informatie is toch echt zo dat bij het nemen van supplementen door foute omzetting het actieve vitamine d zo hoog kan worden dat je jezelf vergiftigd. Dat risico gaan we niet zomaar lopen natuurlijk.

Wij weten ook, d.m.v. de 23andme test, dat Monique een VDR Bsm(+/-),  VDR Taq(+/-) en de COMT V158m (+/+) gen mutatie heeft. In een besloten MTHFR methylatiegroep op Facebook lazen wij de volgende informatie.

Verergering van klachten door inname vitamine D? De VDR bsm genmutatie kan hier een rol in spelen. De niet actieve vorm van vit D3 (25-OH) wordt door deze mutatie versneld omgezet naar de actieve vorm van vit D3 (1,25-di-hydroxy), hierdoor krijg je een vertekend beeld, laag D 25-OH maar een verhoogd D 1,25 OH. Je vitamine D gehalte is in werkelijkheid NIET verlaagd en bij slikken van vitamine D zal de actieve vitamine D waarde alleen maar nóg meer laten stijgen, wat negatieve gevolgen kan hebben voor je gezondheid. Het testen van zowel de actieve als de niet actieve vorm is van belang om een reëel beeld te kunnen vormen over je vitamine D status. 

Onderstaande informatie stond in Monique haar methylatie rapport en dit hebben we even door de vertaler gegooid.

VDR (Vitamine D-receptor) codeert de nucleaire hormoonreceptor voor vitamine D3. Lage of lage normale vitamine D-waarden worden vaak gezien bij mensen met een chronische ziekte en zelfs bij de algemene bevolking. Lage vitamine D is gerelateerd aan veel neurologische en immunologische aandoeningen. Vitamine D stimuleert enzymen die dopamine aanmaken. VDR Tak en VDR Bsm zijn meestal omgekeerd van elkaar. Dus als er een (+ / +) VDR Tak is, zou er een (- / -) VDR Bsm zijn. Dit is echter niet altijd het geval. Er is klinisch waargenomen dat
het lichaam problemen heeft met het verdragen van methyldonoren met een COMT V158M + en een VDR Taq + -status. VDR Taq (- / -) individuen hebben mogelijk al hogere niveaus van dopamine en combinaties van varianten COMT en VDR Taq kunnen leiden tot een breed scala aan dopaminegehalten. Degenen die VDR Taq (+ / +) en COMT (- / -) zijn, hebben mogelijk het laagste dopaminegehalte.

Het is behoorlijk ingewikkelde materie waar wij niet veel kaas van hebben gegeten. Het is heel frustrerend dat onze huisarts überhaupt de actieve vitamine d waarde niet kan (lees wil) prikken terwijl het gewoon bijgeschreven kan worden op het prikformulier. Dit is eerder gedaan door onze vorige huisarts in Den Bosch.

We hebben, aan de assistente, aangegeven dat wij informatie gaan mailen over vitamine d verstoring omdat de uitspraken van de huisarts wel heel kort door de bocht zijn. Voor alsnog neemt Monique geen vitamine d supplement zoals voorgeschreven.

We gaan zelf via bloedwaardentest de actieve vitamine d laten testen. Als daaruit blijkt dat het binnen de waarden valt kan Monique alsnog starten met de inname van het vitamine d supplement. Als het weer te hoog blijkt gaan we verder zoeken naar iemand die verstand heeft van vitamine d verstoring al zal dat heel moeilijk worden.

6 september 

Vandaag wordt Davy, na 13 weken intensieve behandeling, ontslagen uit kliniek Overwaal. Ik ga hem vanmiddag samen met zijn vriendin Isabel ophalen in Nijmegen.

We hebben als verrassing zijn appartement en ons huis versierd met welkom thuis slingers en ballonnen. Er staan ook cadeautjes en taart klaar om zijn thuiskomst te vieren. We maken er vandaag een klein feestje van!

Davy heeft enorm grote stappen gemaakt en hij heeft zijn dwanghandelingen redelijk onder controle door de behandeling. In de weekenden pakte hij al langzaamaan zijn leven weer op door leuke dingen te ondernemen met Isabel. Dingen die voorheen niet mogelijk waren door de dwang. We zijn apetrots op onze kanjer!

Davy heeft nog een lange weg te gaan maar met nazorg via Breburg en BuurtzorgT, hulp van Baanbrekers, ambulante begeleiding van Dennis en Hodo van ’t Werkt én liefde en onvoorwaardelijke steun van ons en Isabel gaat hem dat zeker lukken. Het grote vangnet is nodig om de kans op terugval zo klein mogelijk te maken. Davy verlaat vandaag zijn veilige omgeving en dat is natuurlijk erg spannend allemaal. Goede hulp en ondersteuning is nu erg belangrijk.

Morgenochtend heeft Davy een gesprek met Sjef van de gemeente en Dennis en Hodo van ’t Werkt. Maandag en dinsdag zijn de twee intakegesprekken bij Breburg en woensdag heeft Davy een gesprek met Wietske van BuurtzorgT. Ook zal er binnenkort een gesprek met Matthijs van Baanbrekers volgen over een werkervaringsplek zodat Davy een goede daginvulling heeft en niet in een groot gat valt alleen thuis.

Vandaag is de eerste dag van de rest van Davy zijn nieuwe leven…………

11 september 

Gisteren zijn Davy en ik voor het intakegesprek naar GGZ Breburg in Tilburg geweest. Het was een fijn gesprek, met psychologen Mevr. van Dal en Mevr. Kieboom, waarin Davy een goed beeld van zijn klachten heeft kunnen schetsen en een duidelijke hulpvraag heeft uitgesproken.

GGZ Breburg biedt een zeer uitgebreide hoeveelheid aan behandel mogelijkheden in Tilburg en Waalwijk. Dit houdt in dat Davy gesprekken op locatie kan krijgen maar ook ambulante hulp thuis met exposure opdrachten of een eventuele deeltijd behandeling. Bijna alles is mogelijk en daar zijn we heel blij mee.

Vanmiddag moet Davy, tijdens de 2e intake, een ROM meting vragenlijst invullen. Volgende week woensdag krijgen we het behandel advies en dan zal Davy op een wachtlijst worden geplaatst. In de tussentijd zal Davy gesprekken met Wietske van BuurtzorgT hebben.

Wij wachten het behandel advies vol vertrouwen af. We zijn er na gisteren van overtuigd dat Davy bij GGZ Breburg de juiste nazorg zal krijgen.

Davy kreeg gisteren het goede nieuws dat er een werkervaringsplek vrij is bij Woonveste Drunen en hij daar voor in aanmerking komt. Volgende week dinsdag heeft hij samen met Matthijs van Baanbrekers een gesprek bij Woonveste om de mogelijkheden en functie te bespreken.

Net als vorige keer zal hij hier in een warm bad terecht komen en de juiste begeleiding krijgen. Heel fijn!

17 september

Vanmorgen zijn we naar KNO arts Dr. Godthelp geweest. Hij heeft nogmaals in Monique haar keel en oren gekeken. Hij zag wederom veel taai slijm en een vergrote tongamandel maar niets verontrustend. Hij heeft helaas geen verklaring voor Monique haar aanhoudende klachten. Dr. Godthelp denkt dat de klachten misschien worden veroorzaakt door een zenuw. Dit is niet vakgebied en daarom verwees hij haar terug naar de neuroloog. Monique wil niet terug naar de neuroloog omdat hij vorige keer direct over het solk traject begon voordat hij ook maar enig onderzoek had gedaan.

We zijn ook niet meer terug geweest naar Dr. van der Plas voor de uitslag van de mri omdat wij deze in het online dossier hebben kunnen lezen.

MR CEREBRUM
Op de T2/FLAIR sequentie een viertal nodulaire witte stof hyperintensiteiten in de diepe en subcorticale witte stof, aspecifiek. Geen voor demyelinisatie verdachte laesies. Geen gebieden met diffusie restrictie. Geen RIP.
Conclusie:
Geen aanwijzingen voor demyelinisatie. Geen andere afwijkingen.

We zullen helaas geen verklaring krijgen voor Monique haar vreemde hals, keel, kaak en oor klachten. Door de mri is een kwaadaardig gezwel uitgesloten en dat is fijn voor onze gemoedstoestand. Verder blijft het enorm vervelend voor Monique dat deze klachten nu al een jaar aanhouden. Dr. Godthelp gaf aan dat Monique altijd welkom is als ze twijfelt over haar klachten. Het was een aardige begripvolle arts die de moeite nam om dingen goed uit te leggen.

Op vrijdag 7 september hebben wij een mail over vitamine D verstoring naar Huisartsenpraktijk Het Koetshuis verstuurd. Op maandag 9 september werden we gebeld door de assistente dat Dr. Raaijmakers de hele week niet aanwezig was en hij vrijdag onze mail pas zou beantwoorden. Helaas hebben we afgelopen vrijdag geen reactie van hem gehad.

Vanmorgen werden we gebeld door assistente Pascal en ze vertelde dat ze na overleg met Dr. Raaijmakers het laboratorium heeft gebeld. Volgens haar had een medewerker van het laboratorium aangegeven dat vitamine D één waarde is en ze geen andere waarde kunnen prikken. Ik gaf aan het vreemd te vinden omdat hetzelfde lab in Den Bosch dit in 2015 ook geprikt en bepaald heeft. Er ontstond, zoals altijd met assistente Pascal, een discussie en ze verzekerde me nogmaals dat Monique niet kon over doseren. Toen ik begon over de gen mutatie en de uitleg over de omzetting verstoring kapte ze de discussie af omdat ze hierop geen weerwoord had. Ik vroeg haar te overleggen met Dr. Raaijmakers hoe dan nu verder. Daarop gaf ze aan dat Dr. Raaijmakers deze week weer niet aanwezig is en ze volgende week maandag pas kon overleggen. Ik vroeg, omdat het allemaal veel te lang duurt, te overleggen met Dr. van de Kerkhof. Dit was volgens Pascal geen optie omdat Dr. Raaijmakers dit nu moest afhandelen. Het is een praktijk met meerdere huisartsen en zij wil ons, na twee weken wachten, nóg een week laten wachten. Ik dacht het niet!

Na een heftige discussie heb ik een afspraak bij Dr. van de Kerkhof geëist voor morgen omdat ik dit persoonlijk wil bespreken zonder tussenkomst van een assistente. Ik wil de gang van zaken met hem bespreken want zoals het nu gaat is te zot voor woorden. We zijn woest en de stoom komt uit onze oren !@#$%&^%$#@!@#%$#@!

Ik heb natuurlijk ook direct het lab in Den Bosch én Tilburg gebeld en daar kunnen ze de actieve vorm vitamine D 1.25D zeker wel prikken en bepalen. Een heel ander antwoord dan Pascal ons wil wijs maken. Ik heb ook terug gebeld om dit te melden.

Monique is er helemaal klaar mee en zij wil zo geen patiënt meer zijn van deze praktijk. Het is iedere keer opnieuw een onnodig eindeloos gevecht. Dat zorgt voor veel frustratie en het kost haar heel veel energie die ze gewoonweg niet heeft 🙁

Update 15.30 uur

Een andere assistente van de huisartsenpraktijk belde mij net om te vertellen dat Dr. Kerkhof zelf met het laboratorium gaat bellen over welke waarden ze kunnen prikken. Hij zal mij daar morgen tijdens de afspraak dan meer over kunnen vertellen.

Apart dat er nu wel ineens overleg is met Dr. van de Kerkhof nu ik mijn grote mond open trek. Als gehoorzame patiënt word je gewoon afgepoeierd. Bizar!

18 september 

Ik ben vanmorgen naar Dr. van de Kerkhof geweest en we hebben een zeer goed gesprek gehad.

Ik heb eerst geluisterd naar zijn versie van het verhaal omdat ik wilde weten wat hem ter oren was gekomen. Daarna heb ik onze ervaringen van de afgelopen weken met hem gedeeld. Dr. van de Kerkhof was erg begripvol en hij snapte onze frustratie en boosheid. Hij waardeert dat ik de moeite neem om dit persoonlijk naar hem uit te spreken. Hij begreep dat wij als patiënt gehoord willen worden en zeker als we belangrijke informatie aandragen. Hij gaf toe dat er fouten zijn gemaakt.

Dr. van de Kerkhof had zich ingelezen over vitamine D én hij had uitgebreid overleg gehad met de laborant. Zijn voorstel was om te starten met het supplement om later het actieve vitamine D te prikken. Ik gaf aan dat het op die manier niet goed voelt voor Monique en ze graag van te voren wil weten wat de actieve waarde is. Dit begreep hij volkomen en hij ging akkoord met ons voorstel om nu te prikken voor inname. Na het prikken zal Monique starten met inname van het vitamine D supplement. Over een paar maanden zullen dan beiden waarden opnieuw geprikt worden om zo duidelijk te maken wat het met Monique doet. Vanaf nu zal er dus controle zijn op beiden vitamine D waarden. Heel fijn!

Uit de bloeduitslagen is ook gebleken dat het foliumzuurgehalte te laag (9) is omdat de waarde volgens Dr. van de Kerkhof tussen de 15 en 30 moet zijn. Dit is, net zoals alle andere uitslagen, niet met ons gecommuniceerd. Zonder overleg is er een recept voor vitamine D uitgeschreven en daarna begon het hele circus. Monique moet nu ook een foliumzuur supplement innemen om deze waarde te verhogen. Het is een kwalijke zaak dat bloeduitslagen niet gecommuniceerd worden met de patiënt en er wel recepten uitgeschreven worden zonder overleg met alle gevolgen van dien.

Ik ben blij dat ik de stap heb genomen om persoonlijk het gesprek met Dr. van de Kerkhof aan te gaan. De fouten die gemaakt zijn zullen besproken worden in een teambespreking. We hopen dat er daardoor vaker naar de patiënt geluisterd zal worden.

Naar aanleiding van al het gedoe van de afgelopen weken heeft Monique besloten dat ze nog een keer terug wil naar Praktijk voor Natuurgeneeskunde High Care om een levend bloed analyse te laten doen. Ze wil graag begeleiding bij het injecteren van B12 omdat deze waarden ook nauw in verband staan met foliumzuur en vitamine D. De hoge vitamine B12 bloedwaarde is niet meer betrouwbaar door de injecties. Annemieke heeft meer kennis van deze zaken en Monique wil graag met haar overleggen.

De afspraak bij Annemieke van High Care staat gepland voor komende vrijdagmiddag. Hopelijk is Monique sterk genoeg om te gaan. Duimen maar!

20 september 

Gisteren hebben we het behandeladviesgesprek gehad bij GGZ Breburg in Tilburg.

Voor de eerste keer is er een verslag geschreven vanuit de werkelijkheid en Davy zijn gevoel en visie. Niet vanuit therapeuten die het denken te weten en alles aan onze thuissituatie wijten. Eindelijk een duidelijk verslag wat naar de huisarts gaat en in Davy zijn dossier komt.

Het behandelvoorstel is als volgt:

• Individuele cognitieve gedragstherapie gericht op de dwangstoornis, waarbij er tijdens de behandeling oog moet zijn voor het dagritme (aangezien cliënt net een opname achter de rug heeft en nog weinig daginvulling heeft) en terugvalpreventie.
• Inzet PIT verpleegkundige om het geleerde in de CGT te generaliseren naar de thuissituatie. Overdracht van SPV’er BuurtzorgT naar GGZ Breburg.
• Na de CTG behandeling zal persoonlijkheidsonderzoek ( zowel classificerend als naar de persoonlijkheidsstructuur) opgestart worden om meer zicht te krijgen op de persoonlijkheidskenmerken en de aanwezigheid van een mogelijke persoonlijkheidsstoornis zodat er na de klachtgerichte behandeling indien nodig behandeling gericht op de persoonlijkheid opgestart kan worden.
• Farmacotherapie

We zijn erg blij met het behandeladvies van GGZ Breburg omdat het perfect aansluit op de behandeling in Kliniek Overwaal. Voor ons gevoel zit Davy bij GGZ Breburg op de juiste plek voor goede nazorg.

Davy wordt nu op de wachtlijst geplaatst voor deze behandeling en hopelijk is de wachttijd korter dan verwacht. Afwachten en duimen maar!

Vanochtend is er thuis bloed geprikt bij Monique.

Helaas blijft het moeilijk prikken bij Monique en na 45 minuten voelen, kijken en proberen lukte het na vier pogingen toch om genoeg bloed af te nemen.

De uitslag kan helaas enkele weken op zich laten wachten. We zijn benieuwd of de actieve vitamine D waarde deze keer ook verhoogd is.

We hopen van niet want dan zou Monique kunnen starten met het supplement in de hoop dat haar enge vermoeidheid wat afneemt.

22 september

Gisteren zijn we naar Annemieke bij High Care geweest voor bloedonderzoek en overleg.

Er is door middel van levend bloed analyse vastgesteld dat Monique een ernstig B12 tekort heeft. Dit vermoeden hadden wij zelf ook al omdat ze nog weinig B12 spuit. Monique gaat vanaf vandaag twee keer per week methylcobalamine injecteren en daarnaast dagelijks een goede multivitamine innemen. Blijkbaar zijn de andere vitamine hard nodig om de B12 injecties te kunnen verwerken.

Uit de laatste bloedtesten van de huisarts kon Annemieke opmaken dat er geen duidelijke infectie aanwezig is maar wel constant iets sluimert in haar lijf. Dit werd ook duidelijk in de druppel bloed onder microscoop. Haar lijf is dus constant aan het vechten en dat kost enorm veel energie.

Er was een candida schimmel en een darmbacterie (e coli) te zien in haar bloed. Na het plat drukken van de cellen werd duidelijk dat de Borrelia bacterie (ziekte van Lyme) nog zéér aanwezig is en goed verstopt zit in de cellen. Hier staat de bacterie om bekend en dat is ook de reden waarom veel Nederlandse bloedtesten onbetrouwbaar zijn. De rode bloedcellen zaten aan enorm elkaar geplakt, de celwanden waren erg dun en niet strak rond en de cellen waren vergroot. Monique haar bloeddruppel zag er dramatisch slecht uit volgens Annemieke 🙁

Volgens Annemieke valt er behoorlijk wat winst te behalen met B12 injecties in combinatie met de multivitamine. Daarnaast wil ze over een paar weken, als Monique zich wat sterker voelt, starten met de Biocidin keelspray om de biofilm te breken en zo de Borrelia bacterie heel voorzichtig aan te pakken. We hebben duidelijk aangegeven dat we heel voorzichtig te werk willen gaan. Een zware behandeling is op dit moment no go omdat Monique dat lichamelijk maar ook mentaal niet aan kan. We kijken dag voor dag aan en houden nauw contact met Annemieke zodat zij de behandeling zo nodig kan bijsturen.

26 september

Het gaat helaas niet goed met Monique en dan druk ik me zacht uit 🙁

Afgelopen maandag heeft Monique één kleine spray Biocidin in haar keel gespoten. Ze dacht dat het weinig kwaad kon omdat deze verkocht wordt als keelspray bij keelpijn. Ze hoopte dat haar keelpijn hiermee wat zou afnemen en nam daarom de gok. Helaas werd ze ongeveer een uurtje na het sprayen dood en doodziek. Ze nieste aan één stuk door, de snot liep zo uit haar neus en de vermoeidheid was bizar. Halverwege de middag stortte Monique huilend totaal in.

Na een slechte nacht stortte Monique gisterochtend weer huilend in. Ze is lang op bed blijven liggen en in de middag heeft ze als een dood vogeltje op de bank beneden gelegen. Het niezen en snotteren nam in de loop van de dag gelukkig wat af maar de uitputting was onmenselijk.

Vannacht heeft Monique bijna niet geslapen en vanaf 03.00 uur was ze klaar wakker door een extreem alert gevoel in haar hoofd. Na het innemen van een extra dosis slaaptabletten heeft ze vanaf 05.30 uur nog even geslapen tot 07.00 uur. Monique is totaal gesloopt, doodziek en meer dan op.

Het is een extreem heftige reactie op een klein beetje “keelspray”. Door de spray gaat de biofilm van de rode bloedcellen kapot en komt de Borrelia bacterie vrij met alle gevolgen van dien. Het bevestigt nogmaals dat de Lyme teveel aanwezig is en Monique lichamelijk maar ook mentaal té zwak is om het gevecht met de bacterie aan te gaan.

Een verdrietige conclusie die we al eerder trokken, die nu weer bevestigd wordt. Monique wil alleen nog kijken of ze wat vooruitgang kan boeken qua energie met B12 injecties en vitamines.

Hopelijk herstelt Monique de komende dagen langzaam van deze aanslag op haar toch al enorm zwakke lijf.