Heftige zenuwpijn aan voeten
Sinds een paar maanden heeft Monique er een groot probleem bij gekregen: ze krijgt hevige, pijnlijke drukplekken op haar hielen en pijn in haar knieën, onderbenen en achillespezen. Het is ondraaglijk en beperkt haar tot bijna volledig liggen; staan of steunen is nauwelijks mogelijk. Om haar hielen te ontlasten, ligt ze al geruime tijd met kussens onder haar benen zodat ze het matras niet raken.
Voor extra comfort hebben we beneden in de huiskamer een speciaal anti-decubitusmatras aangeschaft. Net als boven hebben we er een zachte teddy-hoes overheen gelegd om wrijving te verminderen en wat zachtheid te bieden. Voor de boxspring boven hebben we bovendien een traagschuim topdekmatras aangeschaft, omdat de bestaande Tuur natuurlatex topper inmiddels iets te hard is voor haar fragiele lichaam.
Het gebruik van deze matrassen is echter allesbehalve eenvoudig. Monique wordt letterlijk ziek van de geur van zowel het anti-decubitusmatras als het traagschuim, waardoor we ze lange tijd dagelijks moesten luchten voordat ze gebruikt konden worden. Ook een drukverlagende wollen slaapvacht voor op de boxspring konden we niet volledig geurvrij krijgen, ondanks alle moeite die we deden.
Elke dag is een strijd: het vinden van een manier om te liggen die zowel haar huid als haar lichaam niet nog meer belast, vergt een enorme energie die Monique bijna volledig opslokt. Voor ons als gezin is het telkens een intense zorg om te zien hoe uitgeput en beperkt ze hierdoor is. 😓
We smeren al maanden bijna dagelijks beschermende zalf en gebruiken speciaal foamverband. Via de thuiszorg en de huisarts zijn ook verbandschoenen geregeld waarmee Monique’s hielen en hakken vrij liggen. Helaas bieden al deze hulpmiddelen weinig tot geen verlichting en veroorzaken ze soms klachten op andere plekken, zoals haar achillespezen en knieën.
De oorzaak ligt deels bij een ciprofloxacinekuur in februari 2023. Fluoroquinolonen kunnen het zenuwstelsel en het weefsel in pezen en spieren aantasten, en bij Monique heeft dit blijvende schade veroorzaakt. Tijdens de kuur verslechterde haar slaap extreem; haar medicinale THC-olie werkte ineens niet meer, wat een signaal was dat de kuur gestopt had moeten worden. Helaas gebeurde dat niet, en werd er opnieuw Temazepam voorgeschreven, wat ook geen effect had. Sindsdien is slapen nog meer een drama geworden. Monique gebruikt nu medicinale THC-olie druppels in combinatie met Lorazepam en Zolpidem, maar vaak ligt ze uren wakker voordat ze in slaap valt en wordt ze extreem vroeg wakker.
Op de laatste dag van de 7-daagse kuur kreeg Monique extreme pijn in haar achillespezen. Maandenlang kon ze bijna niet lopen door de pijn en moest ze, op advies van de huisarts, uiterst voorzichtig bewegen om een peesruptuur te voorkomen. Daarnaast had ze veel zenuwpijn in haar benen en pijn in de pezen van haar knieën. Haar toenmalige huisarts stelde dat deze bijwerkingen binnen enkele weken zouden afnemen, maar dat is nooit gebeurd. Inmiddels, 2,5 jaar later, zijn de klachten zelfs erger geworden doordat Monique 24/7 op bed ligt. 😌
Fluoroquinolonen, een klasse antibiotica, kunnen ernstige en langdurige bijwerkingen veroorzaken. Dit kan schade aan spieren, pezen en het zenuwstelsel omvatten, en leidt vaak tot aanhoudende pijn, mobiliteitsproblemen en andere neurologische klachten. Peesontstekingen, peesrupturen en spierpijn komen regelmatig voor, maar ook neurologische klachten zoals tintelingen, gevoelloosheid of spierzwakte zijn mogelijk. Hoewel deze bijwerkingen relatief zeldzaam zijn, kunnen ze invaliderend zijn en een blijvende impact hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënt.
Door de constante druk op haar hakken en hielen zijn de klachten, veroorzaakt door de antibiotica kuur, inmiddels enorm toegenomen. Het lijkt erop dat er diepere weefsel- en zenuwschade is ontstaan in haar voeten, wat deze ondraaglijke pijn veroorzaakt. Hoewel de huid op haar voeten nog intact is, is deze extreem kwetsbaar. De pijn staat totaal niet in verhouding tot hoe de huid en de drukplekken eruitzien, wat alles wijst op onderliggende weefsel- en/of zenuwschade. Zelfs een licht wasbaar dekbed kan Monique niet verdragen op haar voeten, en elke aanraking veroorzaakt hevige zenuwpijn. Ze weet van gekkigheid niet meer hoe ze moet liggen, zitten of hangen in bed door de pijn in haar benen en voeten. 😓
Het probleem is dat de ernstige, langdurige en vaak blijvende bijwerkingen van ciprofloxacine en andere fluoroquinolonen nog steeds als zeldzaam worden gezien. In Nederland is er nauwelijks medische bekendheid mee, terwijl er online talloze waarschuwingen te vinden zijn. Zo waarschuwt de site van Lareb expliciet voor schade aan spieren en het zenuwstelsel door deze antibiotica, maar kennis over behandeling ontbreekt grotendeels.
Wij willen bij deze iedereen waarschuwen: als je een antibioticum uit de fluoroquinolonengroep voorgeschreven krijgt – zoals ciprofloxacine, levofloxacine, moxifloxacine, ofloxacine of norfloxacine – wees dan alert. Dit zijn geen onschuldige antibiotica, en zeker niet voor mensen met een kwetsbare gezondheid.❗️
De huisarts is vorige week op huisbezoek geweest en heeft de diagnose neuropathie gesteld. Gelukkig is er geen sprake van drukplekken of beginnende doorligwonden. Het gaat om zenuwpijn in de voeten, waar Monique sinds de ciprofloxacinekuur last van heeft.
Die zenuwpijn voelt brandend en stekend en maakt zelfs lichte aanraking of druk van het matras en dekbed vaak al ondraaglijk. Monique heeft daarom pijnstillende Ketaminecrème voorgeschreven gekregen, in de hoop de zenuwpijn wat te kunnen verzachten.
Medicatie die normaal bij neuropathie wordt ingezet, zoals Amitriptyline, is voor Monique geen optie omdat ze dit niet verdraagt. Het is bovendien moeilijk te combineren met de andere slaapmedicatie die ze dagelijks gebruikt: THC-olie in combinatie met Lorazepam en Zolpidem. 😓
