13 januari 2011
In 2007 heb ik op een site op internet een vraag aan een arts gesteld. Hierop kreeg ik vandaag geheel onverwacht een reactie van iemand genaamd Mireille. Zij schreef mij dat ze ook al 16 maanden last heeft van dezelfde klachten als ik. Bij haar zijn ze ontstaan door een scheurtje in haar hersenvlies door het hele harde hoesten. Haar neuroloog erkent wel de klachten en zegt dat er in het 2e jaar nog licht herstel kan optreden. En daarna zijn de klachten blijvend volgens haar neuroloog. De arts zegt dat er dan hersenletsel opgelopen is wat niet zichtbaar is op een mri.
Naar aanleiding van deze mail ben ik weer eens gaan zoeken op google en ben ik toch veel meer tegen gekomen dan 5 jaar geleden. Er staan verhalen op dat er inderdaad chronische klachten kunnen ontstaan door een liquorlek.
14 januari 2011
Vandaag heb ik een professor uit een ziekenhuis in België mijn verhaal gemaild en ik zit met smart te wachten op zijn reactie.Deze professor geeft op meerdere vragen van patienten antwoord over de gevolgen van een liquorlek. Ik ben heel benieuwd of ik een reactie van hem krijg. Ik heb ook besloten dat ik maandag 16 januari mijn neuroloog in Nijmegen ga bellen om een afspraak te maken. Ik wil het toch allemaal nog een keer met haar bespreken. Misschien heeft zij ondertussen ook andere ervaringen met deze klachten.
17 januari 2011
Ik heb de secretaresse van mijn neuroloog in Nijmegen gebeld voor een afspraak. Tot mijn verbazing was mijn dossier gesloten en kon ik geen afspraak meer maken?! Ik moest een verwijzing bij mijn huisarts aanvragen. Ik heb mijn verhaal uitgelegd en gevraagd of de arts mij persoonlijk kan terugbellen. De secretaresse ging het doorgeven. Afwachten maar weer dus?! Mijn huisarts heeft haar er nooit van op de hoogte gebracht dat ik niet in de revalidatiekliniek ben opgenomen doordat ik veel zieker en zwakker ben geworden. Toch vind ik het vreemd dat mijn dossier dan gesloten is.
18 januari 2011
Helaas nog niets gehoord van Mireille ( een lotgenoot die me vorige week gemaild heeft ) en ook nog geen reactie van de professor uit België. Dr. Esselink, de neuroloog uit Nijmegen, heeft ook nog geen contact met me opgenomen over het gesloten dossier.
20 januari 2011
We zijn naar aanleiding van de mail van Mireille en haar emailadres haar naam gaan googlen. We vonden hierdoor het bedrijf waar haar naam als werknemer stond. Dennis heeft daar vanmorgen heen gebeld en naar Mireille gevraagd. Dit omdat zij niet meer heeft gereageerd op onze mail die wij haar hebben gestuurd waarin wij hebben aangegeven dat wij graag met haar in contact zouden willen komen. Degene die Dennis aan de lijn kreeg vertelde dat Mireille daar niet meer werkte door ziekte. Dennis heeft toen ons verhaal uitgelegd en gezegd dat wij héééééééél graag met haar in contact willen komen. Zij had het nummer wel van Mireille maar wilde het nummer niet geven omdat ze niet wist of Mireille dit wel wilde. Ze zou haar straks zelf bellen en ons telefoonnummer doorgeven met het verzoek om ons terug te bellen. Ze kon ons wel vertellen dat Mireille niet meer kon werken omdat zij inderdaad dus ziek was. De klachten waren dus ook hoofdpijn, misselijk en zich niet meer kunnen concentreren en meer wist ze er helaas niet van. Nou dat was echt héééééél herkenbaar. Nu maar afwachten of ze ons gaat bellen.
Ik hoop echt van wel!! Afwachten maar weer dus.
Van de neuroloog uit Nijmegen hebben we nog steeds niets gehoord. De professor uit België heeft ook nog niet gereageerd op mijn mail.
21 januari 2011
Vandaag heb ik een mail van de Professor uit België gehad. Ik ben helemaal van slag. Deze Professor zegt in zijn mail dat mijn klachten inderdaad nog kunnen zijn van de liquorlek. En dat mijn klachten volgens hem komen door irritatie van de craniale zenuwen en dat dit heel typisch is voor de liquorlekproblematiek. Eindelijk na 5,5 jaar is er een arts die mij vertelt dat de klachten die ik heb zeker wel kunnen blijven bestaan na een liquorlek die al gedicht is. IK BEN DUS NIET GEK!!! Nu ik dit aan het typen ben barst ik spontaan in tranen uit. Het dringt nu ineens echt tot me door. Ik ben niet gek maar ook meteen de vraag word ik dan niet meer beter???
Onderstaand een aantal zinnen uit de mail van de Professor
Na Uw relaas doorgenomen te hebben ben ik inderdaad geneigd aan te nemen dat Uw problemen geïnitieerd werden door die liquorlek na de ruggenprik. U geeft een pleïade aan tekenen aan die zeker in de acute faze naar duidelijke liquorlek wijzen en dus bij U blijkbaar zijn blijven bestaan. Het zijn allemaal tekenen van irritatie van wat men noemt de “craniale zenuwen”, typisch voor liquorlekproblematiek.
De behandeling was niet echt dynamisch te noemen met nogal wat tijd verloren vóór de eerste patch en tussen beide in met een , in mijn ervaring, onterecht stoppen na twee patchen. De hoeveelheid bloed welke men ingespoten heeft speelt ook een rol en waar juist in de rug ten opzichte van de eerste ruggenprik. Het is geweten dat in een aantal gevallen de problematiek die ontstaat bij een liquorlek chronisch kan worden niettegenstaande pogingen tot behandeling.
Naast het effect van verlies van ruggenmergvocht via het gaatje gaan nog enkele ander mechanismen aan de slag die op hun beurt hoofdpijn veroorzaken en die het beeld kunnen gaan overheersen en blijkbaar, zelfs als het gaatje reeds dicht, is hoofdpijn en/of ander klachten kunnen gaan onderhouden.
Die PDPH (post-dural-puncture-headache) is dus een waanzinnig gecompliceerd ding.
Vandermeersch E. Academisch anesthesist Faculteit Geneeskunde LeuvenIk moet hier ff van bijkomen. Ik ben blij, verdrietig, overrompeld en zo onder de indruk dat ik niet weet wat ik moet voelen en denken. Mijn doel is zeker een afspraak maken bij deze Professor in Belgie. Hopelijk gaat dat lukken. Eerst maar eens rustig worden en het allemaal even laten bezinken.
22 januari 2011
Mireille heeft naar aanleiding van ons telefoontje naar haar oud collega geen contact met ons opgenomen. Blijkbaar wil zij geen contact. Jammer maar dat respecteren we. Het is en blijft natuurlijk wel vreemd dat ze mij zelf een mail stuurt en daarna niets meer van haar laat horen. Heel jammer want het zou heel fijn zijn om iemand te hebben waarmee je over je klachten kan praten omdat zij hetzelfde heeft.
Ik ben vandaag nog steeds helemaal ondersteboven van de mail van Professor Vandermeersch uit Leuven. Hoe kan het toch dat de artsen die mij behandeld hebben in Nederland dit niet weten?! En er ook geen moeite voor doen om het uit te zoeken.
Eindelijk na bijna 6 jaar heb ik eindelijk erkenning voor mijn klachten. Het maakt zoveel in mij los dat ik helemaal overstuur ben. Ik kan alleen maar huilen. Ik laat het maar gebeuren 🙁 Allerlei gedachten gaan door mijn hoofd. Blijheid omdat ik eindelijk erkenning krijg van een arts. Intens verdrietig omdat ik nu ineens besef dat ik “echt” ziek ben en waarschijnlijk niet meer beter word. Boosheid omdat ze me al 5 jaar vertellen dat de klachten die ik heb niet door die liquorlek kunnen komen. Frustratie omdat ik niet weet hoe ik hier allemaal mee om moet gaan??? Het moet allemaal weer een plaatsje krijgen. Dit zal ook weer zijn tijd nodig hebben denk ik.
24 januari 2011
Het was een zwaar weekend. Heel veel emoties zijn naar boven gekomen. Dit had ik zelf echt niet verwacht. Vandaag voel ik me gelukkig emotioneel weer wat sterker. Dus meteen weer wat actie ondernomen.
Ik heb wéér naar de secreataresse van mijn neuroloog in Nijmegen gebeld. De notitie van vorige week was niet terug te vinden en ik wist helaas niet meer met wie ik gesproken had. Stom want dat schrijf ik normaal altijd op. Na een discussie ging ze Dr. Esselink seinen en persoonlijk met haar overleggen wat ze nu moest doen. Dr. Esselink heeft toen gezegd dat ze een telefonische afspraak voor mij in moesten plannen.
Ik word dus aanstaande woensdag tussen 12.00 en 14.00uur gebeld. Vaak doen de secretaresses moeilijker dan de arts zelf. Ik wil haar gewoon laten weten dat ik niet in het revalidatiecentrum ben opgenomen en dat ik alleen maar zieker en zwakker ben geworden. Ook wil ik haar laten weten dat mijn klachten nog niet over zijn en vragen of zij er ondertussen meer over weet. En natuurlijk dat ik een mail van de professor uit Belgie heb gehad.
We hebben vandaag ook een mail gestuurd naar de professor in Belgie. Ik wil zo graag met hem in contact komen. Ik wist alleen door alle emoties niet meer hoe ik dat moest verwoorden.
Ik heb toen telefonisch met mijn lieve vriendin Wanda besproken wat ik wilde zeggen en zij heeft toen voor mij een mail opgesteld.
In de mail bedank ik hem voor zijn reactie en zeg ik dat ik zo blij ben dat er iemand op deze wereld is die wel bekend is met de klachten na een liquorlek.
Ook vraag ik of ik bij hem óf iemand die hij kan aanbevelen een afspraak kan maken voor onderzoek en een diagnose. Ik vind het zo spannend. Ik hoop dat hij weer snel reageert. Afwachten maar weer!
26 januari 2011
Dr. Esselink heeft mij vandaag gebeld zoals afgesproken. Zij zei dat ze nog wel eens aan mij gedacht had. Mijn dossier was gesloten omdat ik daar uitbehandeld was en het allemaal was overgedragen aan de huisarts. Zij kon mij helaas niets méér vertellen dan bij ons laatste telefoongesprek. Er waren niet meer patienten zoals ik.
Ik heb haar kunnen vertellen dat ik sinds ons laatste gesprek helaas zwakker en zieker ben geworden. Dat ik daardoor een peg sonde heb gekregen voor de sondevoeding en hierdoor niet opgenomen ben in de revalidatiekliniek. Ik heb verteld dat ik een mail had gehad van professor Vandermeersch uit Belgie. Tijdens ons gesprek is zij op zijn naam gaan zoeken op google. Na wat dingen te hebben gelezen zei ze dat het er wel op leek dat deze man meer ervaring had op dit gebied en dat het heel verstandig voor mij zou zijn om met deze man een afspraak te maken.
Dr. Esselink is een aardige vrouwelijke arts en heeft mij altijd heel netjes als mens en niet als nummer behandeld. Gewoon menselijk en dat kun je tegenwoordig niet van veel artsen zeggen helaas. Het heeft alleen geen zin om nog een afspraak bij haar te maken omdat zij niets voor mij kan betekenen. Hopelijk hoor ik snel van de professor uit Belgie.
