Monique is compleet In de war en met spoed in ambulance naar SEH
Na de eerdere crash eind juni zijn we maandenlang bezig geweest om de juiste slaapmedicatie combinatie te vinden waarop Monique wat uurtjes kon slapen. Net toen we dachten dat het een beetje beter zou gaan ging het ineens weer compleet mis. Na een paar nachten minder slapen kreeg Monique extreme maagklachten die steeds erger werden. De dag erna kon ze ineens helemaal niets meer eten en drinken en dit hield meer dan een week zo aan ondanks maagbeschermers en medicijnen tegen de misselijkheid.
Het werd alleen maar erger en ze viel nog meer af. Monique is in totaal nu al 8 kilo afgevallen en weegt op dit moment nog maar net 50 kilo. Het eten en drinken is nog steeds een grote uitdaging en lukt vaak nog steeds niet. Monique wordt steeds zieker en zwakker. 😢
Vorige week maandag ontstond er plots paniek in huis. Monique raakte acuut verward, was afwezig, keek vreemd uit haar ogen en kon niet meer goed uit haar woorden komen. Ze begon te stotteren en reageerde nauwelijks. Na een spoedvisite van de huisarts is Monique met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Er werd gedacht aan een mogelijk delier, ernstige ondervoeding en/of uitdroging.
Gelukkig waren de bloeduitslagen grotendeels goed, op een verlaagd fosfaatgehalte na. Vanwege de extreme prikkelgevoeligheid en haar ernstige ME kon Monique niet worden opgenomen; een ziekenhuisopname zou haar waarschijnlijk nog zieker maken dan ze al was. Ze mocht daarom met zwaardere medicatie tegen de misselijkheid (Ondansetron 4 mg) weer naar huis. Verdere zorg, zoals eventueel starten met sondevoeding om aan te sterken, kan via de huisarts thuis geregeld worden, zodat Monique in haar eigen, prikkelarme omgeving kan blijven. Een maagonderzoek is op dit moment niet mogelijk, omdat zij daarvoor te ziek en te zwak is.
Sindsdien ligt Monique 24/7 in een donkere slaapkamer. Eten en drinken blijft, ondanks alle medicatie, een enorme uitdaging. Ze is doodziek en haar lijden is onmenselijk. Ook na thuiskomst is zij nog dagen verward en afwezig geweest.
Samen met arts Lisa van Stichting Begrepen Klachten en onze huisarts Marloes proberen we de maagklachten onder controle te krijgen, maar dat lukt nog onvoldoende. Indien nodig zal er via de huisarts thuis sondevoeding worden gestart. Ook dat brengt risico’s met zich mee, gezien haar ernstig ontregelde zenuwstelsel en ME.
Monique vecht al maanden letterlijk voor haar leven — en nu harder dan ooit. De situatie is zorgelijk en we weten niet hoe lang zij dit nog vol kan houden. 😭🙏
