Overleg huisarts over extra medicatie voor horrornachten

Na weer een horrornacht waarin Monique slechts drie uur had geslapen — ondanks dat ze bij de avondmaaltijd geen vitamine D had ingenomen — lag ze opnieuw volledig ontregeld en huilend in een donkere slaapkamer.

Monique heeft vanochtend nog wel een korte drie minuten durende AYOlite-lichttherapiebril sessie gedaan met de hoop een beetje energie te krijgen en voorzichtig een signaal te krijgen van de dag zonder te veel overprikkeling.

Het kon zo niet langer. Ik heb meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts om Monique’s situatie te bespreken. Na meerdere nachten met nauwelijks slaap en complete ontregeling wilden we duidelijkheid over haar slaapmedicatie.

De huisarts gaf aan dat de doseringen Lorazepam en Zolpidem die Monique nu gebruikt te laag zijn en adviseerde deze iets te verhogen, zodat ze meer kans heeft om de nacht door te komen. Over de THC-olie is niets besproken; daar weet de huisarts te weinig van. Deze is jaren geleden voorgeschreven door onze eerdere huisarts, die daar wél in thuis was.

Nog vóór de afspraak hadden Monique en ik samen al besproken dat we de THC-olie weer wilden ophogen naar een dosis die eerder als stabiele basis goed hielp voor haar slaap.
Vanwege haar trage afbraak via het CYP2C9-gen weten we dat THC bij Monique sneller kan stapelen en langzaam wordt afgebroken. Daarom hebben we de afgelopen weken de dosis wat verlaagd, uit voorzichtigheid. In eerste instantie leek dat geen grote gevolgen te hebben, maar inmiddels denken we dat haar lichaam toch meer THC nodig heeft om de rest van de medicatie goed te ondersteunen. Waarschijnlijk hebben we de THC-olie iets te snel en teveel afgebouwd.

De Lorazepam verhogen we van 0,50 mg naar 0,75 mg en niet naar 1 mg, zoals de huisarts voorstelde. Uit ervaring weten we dat 1 mg niet automatisch meer uren slaap oplevert, maar wel meer sufheid en instabiliteit overdag kan geven. 0,75 mg is voor Monique een bekende dosis en voelt als een veilige tussenstap; ze neemt namelijk nog een extra dosis als ze wakker wordt in de nacht.
De Zolpidem verhogen we naar 5 mg in plaats van 10 mg, zodat er eventueel nog een back-up overblijft voor midden in de nacht zoals Monique al tijden gewend is.

Voor het geval de hogere doses van Lorazepam en Zolpidem niet voldoende werken, heeft de huisarts Lormetazepam voorgeschreven als vervanging van de Lorazepam, en ook als vangnet voor het weekend. Het verschil is belangrijk: Lorazepam helpt vooral tegen angst en geeft rust, terwijl Lormetazepam meer gericht is op in- en doorslapen, zodat Monique langer en rustiger kan slapen. Volgens de huisarts kan Zolpidem in dat scenario eventueel blijven, afhankelijk van wat nodig is.

Wij hebben daar echter ernstige twijfels over. Monique neemt nu Lorazepam en Zolpidem, een combinatie die haar lichaam kent en verdraagt. De voorgestelde vervanging van Lorazepam door Lormetazepam, terwijl Zolpidem blijft, zou betekenen dat twee sterke in- en doorslapers tegelijk actief zijn. Dit kan elkaar gevaarlijk versterken, leiden tot overmatige sedatie, ademhalingsproblemen of andere ernstige risico’s. In extreme gevallen kan dit zelfs leiden tot coma of overlijden, vooral bij kwetsbare of chronisch zieke mensen.

Daarentegen is een combinatie van Lorazepam en Lormetazepam beter voorspelbaar. Beide zijn benzodiazepines en kunnen elkaar versterken op het gebied van kalmering en slaap, maar de werking is overzichtelijker: Lorazepam werkt vooral angstremmend en rustgevend, terwijl Lormetazepam sterker slaapbevorderend is. Door deze werking te scheiden — één middel voor rust/angst en één voor in- en doorslapen — kan het risico veel beter beheerst worden dan bij twee “doorslapers” tegelijk.

Kortom, het verschil zit in welke middelen tegelijk hetzelfde slaap-effect geven en welke combinatie veilig en voorspelbaar is. Wij blijven daarom kritisch meedenken bij iedere aanpassing van de medicatie, zodat Monique veilig blijft en haar lichaam niet overprikkeld raakt. We gaan dit zeker nog bespreken met de huisarts.

We gaan het eerst proberen met het ophogen van de voor Monique bekende slaapmedicatie. Een nieuw medicijn geeft altijd extra onzekerheid en angst, zowel over de werking als over mogelijke hulpstoffen, en dat willen we nu zoveel mogelijk vermijden. Het belangrijkste is dat Monique zich veilig voelt, dat haar systeem niet overprikkeld raakt door angst voor nieuwe middelen of aanpassingen, en dat er een duidelijk plan is om op terug te vallen.

De huisarts zei dat het geen verschil maakt of Monique de vitamine D ‘s ochtends of ‘s avonds inneemt, en dat dit niet de oorzaak is van haar slapeloosheid. Volgens haar berekening heeft Monique, met haar lage bloedwaarde van 25 nmol/L en gewicht van ± 57 kg, een totaal tekort van ongeveer 114.000 IE. Om dit op te heffen zouden volgens de huisarts eigenlijk meerdere stootkuren met een hogere dosering nodig zijn, niet de lage dagelijkse onderhoudsdosering die Monique nu neemt. Ze benadrukte dat de huidige lage dosis nooit de slapeloosheid kan veroorzaken.

De berekening van de huisarts is volgens ‘het boekje’ en dat voelt niet fijn. Het geeft Monique het gevoel dat haar ervaring en eigen kennis van haar lichaam niet serieus worden genomen, terwijl dit bij chronische aandoeningen zoals de hare juist cruciaal is. In Monique’s dossier staat duidelijk dat zij een VDR Taq-genmutatie heeft, waardoor haar actieve vitamine D-waarde bij hooggedoseerde suppletie snel boven de normale waarden kan stijgen en dit tot klachten kan leiden. 😓

Uit ervaring weten we dat Monique’s lichaam zeer gevoelig is voor vitamine D. Op 3 juni 2025 werd haar bloedwaarde gemeten op 35 nmol/L. Na 11 dagen dagelijks twee druppels (lage dosis van 400 IE) was de waarde op 19 juni al gestegen naar 44 nmol/L. Dit laat zien dat haar lichaam het tekort zelfs met een lage dosis kan opbouwen. Natuurlijk is dit geen garantie dat het altijd zo snel zal gaan.

Wij blijven zoals altijd Monique haar gevoel volgen, met de kennis en ervaring die wij hebben. 🙏

We wachten af wat de bloedwaarde na zes weken dagelijks twee druppels zal laten zien. Omdat we een lage dosis van 400 IE per dag gebruiken, zal de waarde waarschijnlijk nog niet volledig binnen de normaalwaarden liggen. Op basis van onze eerdere ervaringen met suppletie verwachten we echter dat de waarde licht zal stijgen en in ieder geval hoger uitkomt dan 25 nmol/L. 🤞🏻