2 augustus 2011
De internist heeft gebeld met de uitslag van mijn bloed. Het fosfaatgehalte is gestegen naar 0,8mmol. Dus ik zit weer op de ondergrens van de normale waardes. Ik moet doorgaan met de fosfaatdrank en zelf even proberen met de drank en de tabletten in welke hoeveelheid ik ze inneem tot ik de diarree weer onder controle heb.
8 augustus 2011
Ik voel me helaas iets minder sterk want de afgelopen week ben ik alle dagen zwaar aan de diarree geweest. Ook bij een inname van 3x20ml zoals de internist voorstelde ben ik nog steeds aan de diarree. Sinds gisteren heb ik de dosis veranderd naar een inname van 2 x30ml en deze dan in de ochtend en in de avond en het lijkt erop dat ik het nu weer een beetje onder controle krijg. Hopelijk blijft het goed gaan en ga ik me weer sterker voelen.
12 augustus 2011
De eerste dagen had ik diarree goed onder controle met de 2x30ml dosis. Helaas ging het daarna niet helemaal goed. Het blijft dus maar proberen en puzzelen. Gelukkig ben ik wel wat sterker en dat voelt een stuk beter dan de afgelopen maanden/weken. Maandag weer bloed prikken en dan vrijdag de uitslag. Ik voel me op momenten veel slechter en ben veel meer moe. Ben benieuwd!
23 augustus 2011
Afgelopen vrijdag heb ik de uitslag van mijn bloed gehad. Het fosfaatgehalte is helaas weer gezakt naar 0,6mmol. Ik moet de dosis weer verhogen en de tabletten ophogen naar 4 x 2 tabletten en zo proberen de diarree onder controle te houden. Ik ben vanaf zaterdag weer vet aan de diarree en krijg het helaas niet onder controle. Ik voel me de laatste dagen weer slechter en ik ben héééél moe en ik begin weer te trillen dus ik hoop dat ik het snel weer onder controle ga krijgen. Ik moet over 2 weken weer bloed prikken.
25 augustus 2011
Ik voel me echt slecht de laatste dagen. De trillingen in mijn lijf zijn terug en ik heb ook weer pijn in mijn armen 🙁 Ook weer het gevoel dat ik duizelig word en helemaal draai is er soms weer. Heel frustrerend dit. De diarree blijft en ik krijg hem ook met de 8 tabletten per dag niet onder controle. Het is zo toch een bodemloze put voor de fosfaatdrank.
Ik vraag me nu ook af hoe het ooit goed gaat komen met de fosfaat en hoe het ooit goed blijft en ja waarom is het zo laag en waardoor zakt het steeds??? En niemand kan of wil me daar een antwoord op geven. Ik weet ook niet meer wat ik moet doen. Doorgaan met de hoge dosering en aan de diarree blijven. Toch maar weer omlaag?? Ik word er wanhopig van. Ik heb voor 27 oktober een afspraak staan bij Dr. van Munster en hij vond dat te ver weg en zei tegen me dat ik moest bellen met de assistente en de afspraak moest verzetten naar september want er waren meer poli’s bijgekomen in die maand dus dat moest kunnen volgens hem. Bel ik de assistente en nee hoor dat kan niet want Dr. van Munster is dan op vakantie.. en hij zei dat het moest. Nee dat kan niet dus jammer.
Het is toch niet te geloven. En ja mijn vechtlust is ook weg dus ik vind het allemaal wel goed. Zoek het maar uit want het helpt allemaal toch niet dus waarom zou ik dat hele kleine beetje energie wat ik nog heb daar aan verspillen. Ik ben blij dat ik de dag door kom op het moment dus laat het allemaal maar ff gaan. Ik ben op!
26 augustus 2011
Jarig 🙁
29 augustus 2011
Maandag 5 september moet ik bloed prikken en donderdag 8 september krijg ik telefonisch de uitslag. Dennis heeft vanmorgen mijn afspraak van 27 oktober kunnen verzetten naar 22 september op de poli bij Dr. van Munster. Het kon eerst niet en na blijven volhouden kon het toch wel. Het blijft vreemd met die assistentes in de ziekenhuizen. De arts zegt dat hij je wil zien in september en de assistentes zeggen gewoon nee dat kan niet en vertikken het om een afspraak voor je te plannen.
Het gaat helaas al een aantal dagen/weken niet zo goed met me. Ik ben weer ontzettend moe en mijn hele lijf trilt weer en mijn lijf doet weer helemaal pijn. Ik ben er helemaal door gefrustreerd. Het ging even beter en dan ineens weer helemaal terug bij af. Hoe kan het toch.
Ik krijg de diarree ook echt niet onder controle ondanks de 8 tabletten per dag. Ben gisteren dan ook zonder overleg met de arts terug gegaan naar 2x30ml en dan toch die 8 tabletten en hopelijk krijg ik zo wel de diarree onder controle en heb ik ook iets aan de inname van de fosfaat. De afgelopen tijd is dat echt voor niets geweest want er wordt door de diarree niets opgenomen volgens mij 🙁
