1 augustus
Het ging vannacht totaal niet zoals we hadden gepland en Monique heeft heel veel meer slaapmedicatie op dan ze van plan was. De ellende wordt alleen maar groter lijkt het! 😢
Monique heeft om 21.40 uur 0,05 Lorazepam op maar ze werd niet rustig of vermoeider. Ze heeft er om 22.30 uur nog 0,25 mg bijgepakt en rond 23.00 uur 10 mg Temazepam. Helaas kon ze de slaap niet vatten en om 00.00 uur heeft ze nogmaals 10 mg Temazepam ingenomen. Helaas lag Monique om 01.30 uur nog klaar wakker, ondanks alles slaapmedicatie, en ze appte mij of ik even wilde komen. Ze wist niet wat te doen en dacht zelf dat het misschien het rebound effect van de Zolpidem is omdat ze deze niet afgebouwd heeft. Vreemd want een paar dagen geleden heeft ze 5 uur geslapen op thc en 20 mg Temazepam. Online staat ook dat je de Zolpidem mag vervangen voor Temazepam. Na wat overleg en zoeken op internet heeft Monique 5 mg Zolpidem er bovenop genomen. Daarop is ze waarschijnlijk in slaap gevallen maar tot hoe laat weet ze niet. Ze heeft namelijk ook nog ergens 20 mg Omeprazol gepakt maar ze heeft geen idee op welk tijdstip. Voor haar gevoel werd ze rond 07.30 uur wakker en de rest is ze helemaal kwijt.
Monique heeft vandaag een dronken gevoel in haar lijf met vreselijke hoofdpijn en ze staat niet zo stevig op haar benen. Ze is gekgenoeg niet ingestort van uitputting deze ochtend en heeft waarschijnlijk toch wat uurtjes geslapen na de Zolpidem en Omeprazol. 🤔
Tot aan de inname van Temazepam wist Monique precies wat ze deed maar sinds de Zolpidem is ze wederom alles kwijt. Dat is ook de reden dat ze er vanaf wil maar niet weet hoe vanwege het eventuele rebound effect. Ik heb vanmorgen direct navraag bij de apotheker gedaan en zij gaf aan dat Monique de Zolpidem zo kort gebruikt dat afbouwen niet nodig is. Ze zou zonder afbouwen over op de Temazepam kunnen zoals wij zelf dachten. Helaas werkte dit vannacht toch niet en we vragen ons af of het door de Lorazepam komt omdat het met thc olie wel goed ging met de Temazepam. De apotheker adviseert niet om te combineren maar het mag en kan wel. Ze gaf aan dat je dan niet weet wat door welke pil het komt maar dat is vannacht wel duidelijk geworden voor Monique. Ze mag dus, als ze toch langzaam wil afbouwen, combineren en het advies is dan wel om te starten met Temazepam omdat deze langer werkt dan de Zolpidem. Monique heeft het zo gek nog niet gedaan vannacht en het advies stelt ons gerust voor de komende dagen tot we kunnen overleggen met Lisa van Begrepen Klachten.
Vannacht was er paniek omdat we niet wisten wat wel en niet mag met deze medicatie.
Voordat Monique de 5 mg er bovenop pakte zei ze tegen mij dat ik goed voor Davy moet zorgen als ze niet meer wakker zou worden. Ze gaf daarbij ook aan dat het niet erg zou zijn omdat ze helemaal klaar is met dit klote leven. Ze zou het meer dan prima vinden als ze op een ochtend niet meer wakker zou worden. 😭
Het was voor mij ook spannend dat Monique al zoveel slaapmedicatie op had en daar 5 mg Zolpidem op innam. Ik heb vannacht gedroomd dat ik Monique vanochtend dood in bed vond. Ik was compleet in paniek toen ik wakker werd en heb meteen online van alles opgezocht wat te doen in die situatie. Wie bel ik dan als eerste? Davy en Isabel? 112? De huisarts? Hoe zit het met de lichte balseming die Monique wil omdat ze niet op een koude plaat wil liggen als ze overleden is? Er spookte van alles door mijn hoofd en ik was vanochtend nog steeds behoorlijk in paniek toen ik bij Monique in bed kroop. 😢
Monique gaf aan misschien binnenkort het gesprek met Sietske aan te gaan zodat we wat dingen vooraf kunnen bespreken. Zij zal waarschijnlijk degene zijn die Monique haar afscheid zal leiden. Ze kan ons nu dan al wat duidelijkheid geven over hoe en wat ik moet doen als Monique plotseling overlijd. Bij eventuele euthanasie kan ik vooraf nog veel bespreken met Monique zelf.
We hebben meteen de uitvaarverzekering bij ASR van Monique opgezocht zodat ik alle gegevens ergens heb staan. We hebben meteen al haar uitvaartwensen in mijnasr gezet zodat Davy en ik deze beiden per mail ontvangen als Monique haar overlijden wordt gemeld. Ik weet hoe Monique veel dingen wil en andere dingen laat ze aan mij en Davy over omdat wij er een goed gevoel bij moeten hebben. Het is ons afscheid van haar zegt ze en zij weet er dan toch niets meer van. 💖
2 augustus
Toeval bestaat niet! Gisterochtend hebben Monique en ik afgesproken binnenkort contact op te nemen met Sietske om wat dingen te vragen. Het is bijna ongelooflijk maar gisteravond stuurde Sietske mij een appje met de vraag hoe het met Monique gaat. Ik vroeg of ik haar even mocht bellen en ze zei natuurlijk. Ik heb bijna een uur gebeld met Sietske en zij heeft mij, vaak in tranen, aangehoord en ze heeft veel dingen kunnen uitleggen en ons gerust kunnen stellen. Zij stopt zelf binnenkort als voorganger/begeleidster van uitvaarten maar ze heeft beloofd altijd Monique haar dienst te leiden als het zover is. Ik gaf aan wat Monique haar wensen zijn en ze zei dat Van Gorp Uitvaartzorg uit Kaatsheuvel een fijn team is om voor te kiezen in onze situatie. Dank je wel Sietske voor je uitleg en lieve troostende woorden. 😊
Vanochtend heb ik direct contact opgenomen met Van Gorp Uitvaartzorg en onze situatie uitgelegd. Het kan zijn dat Monique niet uit deze crash komt en zomaar overlijdt. Het kan ook nog langer duren omdat ze iedere keer op het randje van de dood komt te liggen maar zich er toch weer uit vecht. Lowie van Gorp was heel aardig en begripvol en gaf aan dat zij alle wensen, door middel van een gesprek, al vast kunnen leggen inclusief prijsopgave zodat je niet voor grote verrassingen komt te staan. Als Monique dan (plotseling) overlijd is heel veel al duidelijk en hoef ik me daar minder zorgen over te maken als ik kapot ben van verdriet. We hebben een afpraak gemaakt om Monique haar wensen over de uitvaart vast te leggen omdat zij aangeeft dat het haar nu ook rust geeft als dingen duidelijk zijn en vast liggen. Het geeft ons beiden nu wat rust dat we deze heftige maar belangrijke dingen besproken hebben en vast gaan leggen. Hopelijk lukt het Monique om wat op te krabbelen en is daarmee het moment van overlijden nog ver weg want ik kan Monique echt nog niet missen en zij ons niet. 🙏
Monique was gisteren heel de dag totaal uitgeput met een zeer naar gevoel door de vele slaapmedicatie van die nacht en dat voelde echt niet goed. Gisteravond besloot ze daarom geen Lorazepam te nemen omdat het ten eerste weinig voor haar deed en ten tweede had ze het gevoel dat het juist negatieve invloed heeft op de Temazepam.
Door het proberen van allerlei medicatie de afgelopen weken werd Monique haar bedtijd steeds verder opgeschoven omdat de medicatie maar kort werkte en ze anders nog vroeger in de nacht wakker zou worden en niet meer kunnen slapen. De afgelopen jaren had Monique een redelijk vast ritme van vroeg naar bed gaan omdat ze anders over het inslaappunt heen ging. Zodra ze iets later naar bed ging had dat direct negatief effect op haar nacht.
Monique gaf gisteren aan vroeg naar bed te willen, zoals ze voor de crash ook deed en dan zonder enige rustgevende medicatie zoals Lorazepam of thc. Ze wilde haar lijf zelf de kans geven rustig en slaperig te worden voor ze Temazepam in wilde nemen. Ze was natuurlijk doodmoe van alle medicatie van de nacht ervoor en dat zal zeker hebben geholpen. Monique heeft flink gedoezeld en viel net niet in slaap. Om 22.50 uur heeft ze 10 mg Temazepam ingenomen waarop ze voor ongeveer een uurtje in slaap is gevallen tot 23.50 uur. Ze heeft even getwijfeld wat te doen en geprobeerd alsnog in slaap te vallen. Om 00.20 uur besloot ze de 5 mg Zolpidem te nemen maar er gebeurde te weinig waardoor ze er om 00.40 uur 5 mg Temazepam bij heeft genomen. Ze is daardoor in slaap gevallen tot ongeveer 03.00 uur denkt ze omdat ze het zich niet goed kan herinneren. Op dat moment heeft ze blijkbaar de 20 mg Omeprazol ingenomen waardoor ze nog geslapen heeft tot ongeveer 06.15 uur.
Voor nu wil Monique met Temazepam10 tot 20 mg, Zolpidem 5 mg en 20 mg Omeprazol haar nachten een beetje proberen te sturen. Hopelijk lukt dit haar. 🤞🏻
Ik maak me héél veel zorgen om Monique en ook de gebroken korte nachten breken me op. Monique ziet dat en zij maakt zich natuurlijk zorgen om mij zoals ik me zorgen om haar maak.
We huilen de laatste weken veel samen, of om de beurt, uit vermoeidheid, wanhoop, radeloosheid en machteloosheid. Niet gek in deze onmenselijk situatie waar we in zitten en samen aan het verzuipen zijn. 😓
Ik ben enorm trots op mijn schatje dat ze blijft vechten voor een paar uurtjes slaap die haar de dag door kunnen helpen en ze zo hopelijk uiteindelijk langer bij ons kan blijven. 🥰
3 augustus
Vandaag is het alweer 8 jaar geleden dat wij ons prinsesje uit liefde hebben los gelaten. In liefdevolle herinnering. 🕯💖
Gisteravond heeft Monique om 22.30 uur 10 mg Temazepam ingenomen waarop ze in slaap is gevallen tot 01.00 uur. Ze twijfelde even wat te doen en besloot voor een halve Temazepam (5 mg) te gaan. Om 01.30 uur heeft ze 5 mg Zolpidem erbij genomen omdat het anders daar te laat voor werd voor haar gevoel. Ze is daarop wederom in slaap gevallen maar alles daarna is een zwart gat. Ze heeft ook nog 20 mg Omeprazol op maar heeft weer geen idee hoe laat dat was. Ze heeft geslapen tot ongeveer 07.00 uur en nog wat gedoezeld tot 08.00 uur. 😊
Vandaag heeft Monique voor het eerst last van de bijwerking wazig/dubbel zien van de Zolpidem. Deze staat vermeld in de bijsluiter maar eerder had ze hier geen last en vandaag ineens helaas wel. Hopelijk neemt deze zeer vervelende bijwerking snel weer af want het zorgt ook veel hoofdpijn. Monique heeft overdag ook veel last van een zware nare vermoeidheid door de vele slaapmedicatie.
Het is fijn dat Monique zelf een beetje kan ‘spelen’ met de Temazepam en een halve Zolpidem (5 mg) in combinatie met de Omeprazol om wat uurtjes slaap te krijgen. Toch is het iedere avond/nacht weer afwachten wat deze brengt want er is nul garantie voor komende nachten. We hebben dit eerder gedacht en juist die nachten erna ging het compleet mis.
Iedere nacht dat Monique wat uren slaap kan pakken is er één. Hopelijk stabiliseert haar slaappatroon zich uiteindelijk de komende tijd omdat slaap het enige is wat nu voor eventueel wat herstel kan gaan zorgen. 🙏
4 augustus
Monique is gisteren wederom op tijd, rond 21.00 uur, naar boven gegaan. Ze werd niet heel slaperig en ze heeft om 22.10 uur 10 mg Temazepam ingenomen maar deze deed niets. Ze heeft toen om 23.30 uur nog een halve Temazepam erbij genomen maar ook hierop viel ze niet in slaap. Om 00.15 uur heeft ze de 5 mg Zolpidem ingenomen maar ook die deed helemaal niets. Rond 01.00 uur raakte Monique licht in paniek en appte ze mij of ik wilde komen. Huilend in paniek gaf ze aan niet wetende wat nu te doen omdat ze al haar slaapmedicatie al op had. Ze heeft om 01.10 uur nogmaals een halve Temazepam ingenomen maar ook daarop viel ze niet in slaap. Monique heeft om 02.00 uur de Omeprazol gepakt in de hoop dat deze de Zolpidem een zetje zou geven maar dat gebeurt blijkbaar alleen als ze er al door geslapen heeft. Om 02.15 uur lag ze nog steeds klaar wakker en uit wanhoop heeft ze toen een kwart Lorazepam gepakt en daarna is ze eindelijk in slaap gevallen. Ze weet niet meer precies hoe laat ze wakker werd maar ze denkt rond 07.00 uur en daarna heeft ze alleen nog wat gedoezeld. Om 09.00 uur stortte Monique huilend totaal in. 😢
Echt ongelooflijk! Iedere keer als Monique denkt eindelijk een combinatie te hebben waardoor ze wat beter slaapt is het na twee redelijke nachten wederom horror. Hoe dan? Waarom? Hoe kan het dat alle slaapmedicatie ineens niets maar dan ook echt niets doet? 😓
Van de rust, die ze had omdat het twee nachten redelijk goed ging, is in Monique haar hoofd nu niets meer over. De stress en onzekerheid over wat te doen vanavond maken haar weer stapelgek. Er is blijkbaar geen enkele zekerheid ondanks alles wat ze doet en inneemt.
Monique is compleet van slag, boos, verdrietig, teleurgesteld, totaal gefrustreerd en de adrenaline giert door haar hele lijf. Het iedere keer opnieuw moeten vechten voor wat slaap maakt haar ook ontzettend onzeker en angstig. Ze zou er ondertussen na zoveel weken proberen toch een keer van op aan moeten kunnen dat een combinatie slaapmedicatie meer dan twee dagen zijn werk doet. Een vast slaappatroon is voor Monique nu ontzettend belangrijk en kei hard nodig om überhaupt wat te kunnen herstellen van de zware crash. Eén of twee redelijke nachten is absoluut niet genoeg als daarna het gevecht en de moeilijke puzzel steeds weer opnieuw begint.
Van stabiliseren is nul sprake als er geen vast slaapritme ontstaat door de vele slaapmedicatie. Monique vraagt zich hard op af of ze dit gevecht nog aan moet blijven gaan. Ze gaat dit volgens haar nooit winnen van deze mensonterende en onmenselijke klote ziekte. 😭
Het gefrustreerde gevoel van Monique zorgde ervoor dat ze zich wat afsloot en niet veel op mij reageerde. Ze lag beneden op bed en staarde alleen wat voor zich uit met de vreselijke gedachte niet wetende wat te doen vanavond in haar hoofd. 😕
Ik ben halverwege de middag even naar Davy en Isabel gegaan om wat spulletjes af te geven. Ik vertelde over Monique haar slechte nacht en we kwamen op het idee om 🐶 Fluffy heel even mee te nemen. We hoopten dat ze voor wat afleiding en troost kon zorgen. Isabel was er ook bij zodat Fluffy wat meer op haar gemak zou zijn en niet zenuwachtig rond zou blijven lopen. Frodo en Fluffy zijn beiden honden met een naar verleden en hebben verlatingsangst. Door onze situatie ziet Monique 🐕 Frodo en Fluffy niet zoveel en ze bleef daardoor wat meer bij mij en Isabel in de buurt. Ze kwam wel als Monique haar riep en een koekje gaf maar ze ging niet bij haar op bed zitten.
Monique was doodmoe en brak op een gegeven moment in tranen uit. Héél bijzonder was dat Fluffy het direct aanvoelde en meteen bij Monique op bed sprong en bij haar ging liggen. 😍
5 augustus
Monique heeft gisteravond weinig tot niets gegeten. Ze was te uitgeput en uiteindelijk heeft ze alleen een klein bakje meloen op. Die avond ervoor had ze wel eetlust maar na drie happen viel het eten, zoals bijna elke dag, enorm zwaar op haar maag. Eten en drinken blijft een uitdaging en op zeer slechte dagen helemaal. Ze heeft nu iedere keer een glas met ijsklontjes om zo toch wat vocht binnen te krijgen zonder dat het zwaar op haar maag valt. Haar gewicht blijft hangen tussen de 54 en 54,5 kilo en gelukkig valt ze tot nu toe niet verder af. 🍀
Gisteravond is Monique om 20.30 uur naar boven gegaan omdat ze meer dan op was. Ze heeft gerust zonder medicatie en viel zelfs twee keer bijna in slaap. Om 22.30 uur heeft ze 10 mg Temazepam ingenomen en daarop is ze in slaap gevallen tot 00.00 uur. Om 00.10 uur heeft ze 5 mg Zolpidem ingenomen en daarop is ze na een tijdje in slaap gevallen tot 04.00 uur. Ze heeft toen de Omeprazol gepakt en uiteindelijk met tussenpozen nog geslapen tot 06.30 uur. Het is minder medicatie dan de nacht ervoor en ze heeft gelukkig weer wat uurtjes geslapen. Het blijft vreemd dat het per nacht zoveel verschilt alhoewel ze gisteren natuurlijk totaal uitgeput naar bed ging en die avond ervoor was dat minder. Het blijft gokken waarom het steeds fout gaat.
We weten nu hoe laat ze wat neemt omdat Monique via de spraakrecorder op haar telefoon iets inspreekt als ze wat pakt. Dit kunnen we in de ochtend terug luisteren zodat we weten wat ze ingenomen heeft en op welk tijdstip. Of ze moet het vergeten in te spreken. 😅
Vanmiddag is vervangend huisarts Dr. Sessink op huisbezoek geweest voor wat onderzoek naar de verdikking bij Monique haar schouder/sleutelbeen en haar oksel. We hebben ook meteen laten kijken naar de bult/verdikking die wisselend is en alle pijn in haar rechterkant van haar gezicht lijkt te veroorzaken.
Dr. Sessink is een oudere huisarts uit Den Bosch en wij hebben hem eerder gezien tijdens een weekend dienst. Het is een hele aardige man die echt de tijd nam om Monique goed te onderzoeken. Heel fijn!
De verdikking bij Monique haar rechteroksel verder uitlopend naar haar borst en de verdikking bij haar linker schouder zijn beiden verdikt rafelend spierweefsel. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het hele dagen op bed liggen. Het is heel vervelend en pijnlijk maar kan verder geen kwaad. Fysio zou kunnen helpen maar dat is geen optie omdat Monique daar altijd nog zieker van wordt.
De verdikking/bult in haar hals die komt en gaat, ook toen Dr. Sessink onderzoek deed, is een ander verhaal. Het heeft ook niets met een klier te maken omdat deze niet zo plotseling kan opzwellen. Dit voelde Dr. Sessink duidelijk gebeuren toen hij onderzoek deed. Jaren geleden in 2017 werd door meerdere artsen gezegd dat het een klier was maar op de echo en mri werd dat onkracht. Deze klachten zijn toen na hele lange tijd uiteindelijk weg gegaan maar we weten niet precies wanneer en waardoor.
Huisarts Dr. Sessink wil toch wederom een echo laten maken van de hals omdat hij vermoedt dat het een persisterende kieuwboog rest is. Hij sprak over een cyste die dan steeds vol loopt met vocht vandaar dat de zwelling steeds wisselt in grootte.
Wat is een Kieuwboogcyste? Branchiogene cysten ontstaan wanneer er in de ontwikkeling van de foetus overblijfselen van kieuwbogen en –spleten blijven bestaan. De cysten zitten aan de zijkant in het bovenste deel van de hals of onder de kaak en kunnen wisselen in vorm en grootte.
We hebben afgesproken dat Dr. Sessink het echo-onderzoek aanvraagt en wij de afspraak gaan plannen zodra het haalbaar is voor Monique. We hebben meteen gevraagd of er dan ook een echo van haar achillespees gemaakt kan worden. Deze blijft dik en wordt steeds pijnlijker nu Monique hele dagen op bed ligt. Ze neemt er bijna dagelijks pijnstilling voor. Dit was geen probleem en Dr. Sessink gaat ook hiervoor een echo onderzoek aanvragen zodat Monique maar één keer naar het ziekenhuis hoeft.
We hebben natuurlijk meteen even wat opgezocht op het internet over een persisterende kieuwboog rest. We lezen dat deze pijnloos zijn maar dat er wel in en rondom ontstekingen kunnen ontstaan. Op een andere site staat dat ze soms pas zichtbaar worden als er infectie optreedt.
Congenitale halscysten en halsfistels. Onnatuurlijke lichaamsholte (cyste) of kanaal (fistel) in de hals, gevormd tijdens de embryonale ontwikkeling en aanwezig bij de geboorte. Soms worden ze pas zichtbaar na een infectie.
Monique heeft ontzettend veel pijn aan haar hele rechterkant bij haar kaak/hals/oor maar er zijn geen afwijkingen of ontstekingen in haar keel en oor te zien. Als Dr. Sessink gelijk heeft over de persisterende kieuwboog rest, zou er jaren geleden en nu opnieuw door alle medicatie misschien, een ontsteking in of rondom zitten die deze pijn veroorzaakt? We zijn benieuwd of onderzoek nu wel iets duidelijk maakt. 🍀
6 augustus
Gisteravond heeft Monique gelukkig wat meer kunnen eten. Het is duidelijk dat hoe slechter ze zich voelt hoe zwaarder het eten en drinken op haar maag valt. Ook haar eetlust verdwijnt op die dagen dat ze weinig slaapt en zich slechter voelt.
Helaas ging het in de avond ineens mis in haar hoofd en ze kreeg een vreemd alert gevoel waarvoor ze om 20.00 uur een paracetamol heeft gepakt. Niet veel later kreeg ze last van allergische klachten zoals een verstopte loopneus, niesbuien en ze had het daardoor erg benauwd. Waarschijnlijk was het eten te gekruid en kreeg ze daardoor deze reactie. De klachten waren zo vervelend dat Monique, na lang nadenken, om 21.00 uur een Levocotrine (anti histamine) tablet heeft ingenomen. Dat vond ze spannend omdat we niet goed wisten wat het met haar slaap zou doen en of ze weer dat nare boze gevoel zou krijgen in haar hoofd.
Monique heeft om 22.10 uur haar Temazepam ingenomen maar die deed wederom niets. Kwam dat door de Temazepam of Levocitrizine, of de combinatie? Of gewoon net als twee dagen geleden uit het niets geen slaap kunnen vattten? Om 23.25 uur besloot ze een kwart Lorazepam te pakken in de hoop dat hij de Temazepam een zetje zou geven. Dit gebeurde ook niet en om 00.25 uur lag ze nog steeds klaarwakker in bed. Ze besloot op dat moment de 5 mg Zolpidem te nemen waarop ze in slaap is gevallen. Ze werd helaas om 03.10 uur alweer wakker waarop ze 20 mg Omeprazol ingenomen heeft en ze nog geslapen heeft tot 05.50 uur. Daarna heeft ze nog half wel en niet geslapen met een raar gevoel in haar hoofd tot ongeveer 08.00 uur.
Monique werd vanochtend behoorlijk boos en geïrriteerd wakker, hetzelfde gevoel als met de Promethazine maar dan iets minder sterk, inclusief vervelende hoofdpijjn. Het gekke is dat ondanks deze nare klachten het lijkt alsof ze iets meer energie krijgt door de anti histamine. Dat gevoel had ze ook al eerder bij de Promethazine maar dat nare boze gekmakende gevoel overheerste en maakte het ondraaglijk om er mee door te gaan.
Gelukkig is arts Lisa van Begrepen Klachten weer terug van vakantie en staat er voor vanmiddag een telefonische afspraak gepland om alles te bespreken. Hopelijk kan zij, met alle informatie over de afgelopen weken, ons weer gaan helpen met deze ingewikkelde puzzel want zo is het gekmakend voor Monique. 🙏
15.00 uur update
We hebben een fijn gesprek gehad met Lisa. Ze gaf aan dat Monique het niet zo gek heeft gedaan de afgelopen weken en het heftige weken moeten zijn geweest. Besloten is dat Amitriptyline voorlopig geen optie is totdat huisarts Marloes Duitsman voor drie dagen vast werkzaam is in de praktijk. Monique heeft daar ook goede begeleiding van de huisarts bij nodig als ze er eventueel mee wil starten. Lisa gaf aan dat er echt veel patiënten zijn die er veel baat bij hebben. Monique wil er de komende tijd nog heel goed over nadenken of het een optie is voor haar.
Lisa gaf aan dat het waarschijnlijk niet komt door de medicatie dat haar slaapmedicatie ineens een avond/nacht niet werkt maar, zoals Monique zelf ook dacht gisteren, dat het komt over hoe zij zich die dag voelt. Als ze total loss is door een slechte nacht dan pakt de medicatie sneller en harder aan. Het zijn allemaal hulpmiddelen en het lijf moet het uiteindelijk toch zelf doen. Als Monique wat betere dagen heeft door wat meer slaap krijgt ze ook veel meer licht en geluid prikkels, doet ze meer en raakt haar lijf totaal overprikkeld en overbelast. Hierdoor komt het veel moeilijker in de ontspannen en/of slaapstand en dan doet de medicatie veel minder of helemaal niets. Klinkt logisch maar blijft frustrerend en onzeker. Zeker omdat het zo ook met de thc olie ging maar dat ging echt langere periodes wel goed met veel minder bijwerkingen. Iets om goed over na te denken de komende tijd. 😖
We hebben afgesproken dat Monique de combinatie zoals ze nu de laatste dagen neemt, Temazepam 10 mg met Zolpidem 5 mg en Omeprazol 20 mg, een week lang blijft nemen. Ook als het een nacht niet werkt is het beter om het de volgende nacht toch weer zo te doen en er niet vanaf te wijken. Dit wilde Monique gisteren ook doen maar toen kreeg ze die enorme allergische reactie. Alleen als Monique echt urenlang niet kan slapen en/of in paniek raakt in de nacht is het verstandig om extra Lorazepam te nemen zodat ze hopelijk alsnog een paar uurtjes kan slapen om zichzelf te ‘redden’.
Wel komt er, vanwege dagelijkse allergische klachten zoals verstopte neus, niesbuien en/of diarree aanvallen, vanaf vanavond de anti histamine Loratadine 10 mg bij. Deze zou ook een beetje slaperig moeten maken en zou eventueel ook kunnen helpen bij het in slaap vallen en/of door slapen als ze hem wat vroeger op de avond rond 19.00 uur inneemt. Het is even aankijken of Monique hierdoor niet dat nare gevoel van boosheid en irriatie of zelfs zelfmoordgedachten krijgt zoals bij de Promethazine en nu bij de Levocitrine. Lisa gaf aan dat het bij die middelen vermeld staat maar bij de Loratadine niet. Monique vindt het ook het proberen waard omdat het erop lijkt dat ze door de anti histamine medicatie meer kan eten en drinken en soms iets meer energie heeft en minder snel instort na zo’n vreselijke nacht. We gaan de komende week zien of dit gevoel klopt. 🙏
We hebben nu wekelijks een afspraak met Lisa van Begrepen Klachten staan totdat huisarts Dr. Marloes Duitsman in september als vaste huisarts in de praktijk aanwezig is. Marloes kan contact met BK opnemen als ze advies nodig heeft over Monique haar behandeling.
Het is aan Monique nog rustiger aan te doen op dagen dat ze zich wat beter voelt maar dat is natuurlijk héél lastig. Ze gaat op die wat betere dagen niet eenzaam in een donkere slaapkamer op bed liggen. Volgens Monique kan ze dan net zo goed nu opgeven want dan heeft het leven nul waarde meer. Het is op de ‘betere’ dagen juist fijn dat ze beneden in de huiskamer ligt, we soms even wat kunnen kletsen samen en ze af en toe even appt met haar lieve big sis Aagtje. Verder doet ze niets want we kijken al maanden geen tv en een spelletje op haar telefoon is ook bijna niet mogelijk. Haar leven is zo enorm beperkt dat minderen bijna niet te doen is. Het leven is zo al k*t genoeg en velen zouden het allang opgegeven hebben in deze onmenseljke situatie. 😓
7 augustus
Gisteravond heeft Monique rond 19.00 uur 10 mg Loratadine ingenomen. Binnen een half uur kreeg ze vreselijke hoofdpijn waarvoor ze tegen 20.00 uur paracetamol heeft gepakt omdat het ondraaglijk werd. Ze werd best snel moe door de Loratadine en we zijn rond 20.30 uur boven naar bed gegaan zodat Monique in totale ruststand zonder prikkels kon gaan. Vanavond zal ze de Loratadine ongeveer een uur later innemen omdat de vermoeidheid best snel op kwam zetten. Lisa had aangegeven dat inname tussen 18.00 en 20.00 uur het beste is. Dit omdat de werking van het middel na ongeveer één uur intreedt en na twee uur zijn maximale werking bereikt. Tussen 20.00 en 20.30 uur is wat ons betreft een betere tijd zodat Monique er niet, net als gisteravond, al om 20.00 uur veel last van heeft.
Monique heeft om 22.10 uur Temazepam (dit is nu altijd 10 mg) ingenomen en daarop is ze in slaap gevallen tot 00.00 uur. Om 00.10 uur heeft ze Zolpidem (dit is nu altijd 5 mg) gepakt en bij het inspreken op de spraakrecorder is ze vergeten de opname stil te zetten waardoor er drie uur stilte is opgenomen. 😅 Monique denkt dat ze rond 03.10 uur wakker is geweest en op dat moment Omeprazol (dit is altijd 20 mg) heeft ingenomen waarop ze weer in slaap is gevallen tot voor haar gevoel tussen 06.00 en 07.00 uur. Ze weet niet meer precies hoe of wat maar om 07.00 uur was ze zeker wakker. Monique heeft daarna nog wat gedoezeld tot ongeveer 08.00 uur. ☺️
Vanochtend werd Monique wakker met lichte hoofdpijn en uiteindelijk kreeg ze ook allergische klachten zoals een loopneus en een niesbui. Deze klachten, op de hoofdpijn na, namen later gelukkig langzaam weer af. Het is best vreemd omdat ze gisteravond een anti histamine tablet ingenomen heeft die ongeveer een dag zou moeten werken. 🤔
Gelukkig heeft Monique vandaag niet dat nare alerte boze gevoel in haar hoofd. Het lijkt erop dat haar lijf deze soort anti histamine iets beter verdraagt op de vreselijke hoofdpijn na. We kijken even aan hoe het de komende dagen met de hoofdpijn verloopt en of deze minder wordt naarmate haar lijf went aan het middel. Je zou denken van wel. 🙏
Monique heeft, ondanks haar zonnebril en het duo rolgordijn dicht, nog best veel last van de lichtprikkels van het raam waar haar bed staat in de huiskamer. We willen daar zo snel mogelijk een rolluik laten plaatsen maar dat zal even duren vanwege vakantie- en levertijd. Voor nu ga ik op zoek naar tijdelijke oplossing die op ons speciale geluidwerende glas mag. De andere ramen zijn gelukkig allemaal goed genoeg te regelen met onze duo rolgordijnen. Helaas staat bijna heel de dag de zon op het raam naast haar bed. Hopelijk kan ik een tijdelijke oplossing vinden tot dat een rolluik geplaatst kan worden. 🤞🏻
8 augustus
Onderstaand bericht is geplaatst op de facebook pagina van ME Centraal.
Mis(be)handeling van (zeer) ernstige ME-patiënten door bemoeienis psychiatrie
Myalgische Encefalomyelitis wordt nog steeds onterecht een vermoeidheidsziekte genoemd. De ernst ervan wordt zo gebagatelliseerd. Met als gevolg dat artsen en verzekeraars regelmatig tegenwerken op het gebied van zorg, uitkeringen en hulpmiddelen.
Waarom Severe ME Day?
Om de buitenwereld te doordringen van de ernst van ME en de noodzaak van betere zorg & behandeling, werd Severe ME Day in het leven geroepen. Deze dag, die plaatsvindt op 8 augustus, is de geboortedag van de Britse ME-patiënte Sophia Mirza, die in 2003 met geweld tot een psychiatrische opname gedwongen werd. Het deed haar enorm verslechteren. Mede daardoor overleed zij op 15 november 2005.
Karina
De Deense Karina Hansen werd ook gedwongen opgenomen, in 2013. Zij zat 4,5 jaar vast, zonder substantieel contact met haar ouders te mogen hebben. De door de Nederlandse Judith Rosmalen zo bewonderde arts Per Fink speelde een cruciale rol bij de mishandelingen van Karina Hansen. Opnames zoals die van Sophia en Karina zijn het gevolg van hoe de psychiatrie tegen ME aankijkt. Het veroorzaakt onvoorstelbaar veel mentaal en fysiek leed. Ook nu worden patiënten hiermee geconfronteerd en met opname bedreigd of wordt er correcte zorg onthouden. Er is een lijn te trekken van de situatie van Sophia Mirza en Karina Hansen naar vandaag: naar de Engelse Karen, Millie en Carla wier situatie afgelopen jaar in het nieuws kwam.
Karen
Karen Gordon heeft zeer ernstige ME. Omdat ze niet meer kan eten en drinken, lijdt ze aan levensbedreigende uitdroging en ondervoeding. Ze is volledig bedlegerig. Karen werd opgenomen maar heeft zo snel mogelijk in de meer veilige thuisomgeving I/V-voeding (TPN) en I/V-vloeistof nodig. Dit wordt haar ontzegd door de East Sussex Healthcare NHS Trust. De NHS neemt haar ME niet serieus en negeert daarmee de NICE-richtlijn.
Millie
Millie liet zich in januari opnemen in de Royal Lancaster Infirmary in de hoop op een voedingssonde, aangezien ook zij eetproblemen heeft. De enige voor haar geschikte sonde, een PEG sonde, wordt haar ontzegd, waarbij wordt verwezen naar (verouderde) standaardprocedures die niet zijn ingericht op de complexe situatie van zeer ernstige ME-patiënten. Ook Millie wordt niet behandeld volgens de NICE-richtlijnen en het wordt haar niet toegestaan het ziekenhuis te verlaten, aangezien zij onder toezicht is geplaatst.
Carla
En in april jl. kwam er ook nieuws naar buiten over de Engelse Carla. De ‘behandeling’ van het West Middle Sussex ziekenhuis waar zij ligt, leidde ertoe dat ze meer dan twee weken lang onbehandelde epileptische aanvallen heeft gehad.
Aniek
In Nederland schrokken we in juni op door de situatie van Aniek, die bedreigd werd met een gedwongen opname van minimaal drie weken. Zijn ME- en POTS-diagnose worden niet geaccepteerd. Aniek nam contact op met de GGZ in verband met medicatie voor overprikkeling en convulsies en werd in plaats daarvan geconfronteerd met gedwongen opname! Inmiddels is dat gevaar afgewend.
En dit zijn dan de verhalen die naar buiten komen. Bindend element is de bemoeienis van de psychiatrie met ME-patiënten, waardoor een correcte behandeling wordt ontzegd. Dit kan en mag niet voortduren. Vandaar dat wij hier op Severe ME Day aandacht aan besteden.
Wat kun je vandaag op ons kanaal verwachten?
Naast bovenstaand artikel over de bemoeienis van de psychiatrie met ME-patiënten, herdenken we ook patiënten die we het afgelopen jaar verloren, publiceren we posters met rake uitspraken van ME-specialisten en kenners én plaatsen we enkele gedichten van ME-patiënte Loes Talma, die in april jl. door euthanasie overleed. Zij gaf ons daarvoor toestemming.
Deel deze verhalen vandaag opdat we zo aan de buitenwereld duidelijk maken hoezeer het noodzaak is dat ME-patiënten correcte zorg en behandeling krijgen. Team ME Centraal Zie ook onze site https://tinyurl.com/yckc25bb
Overlijden aan de gevolgen van ME
Levenskwaliteit
De levenskwaliteit van patiënten met ME is aantoonbaar slechter dan die van patiënten met COPD, kanker, hart – en nierfalen, of van mensen die een hartaanval of beroerte hebben gehad. https://tinyurl.com/5n7drdch).
De gevallen waarbij ME-patiënten (soms decennialang) onder ondraaglijke omstandigheden leven, zijn onvoldoende bekend bij de buitenwereld of zelfs bij de meeste lotgenoten. Als artsen al niet goed op de hoogte zijn (of zich laten informeren), hoe zou je het dan als ME-patiënt zelf moeten weten waar de ziekte toe kan leiden?
Gevolgen van onbekendheid met de ernst
Het gevaar van te laat beseffen hoe invaliderend en verwoestend ME kan zijn, is dat patiënten kunnen verslechteren door verkeerde behandelingen of adviezen. Het ontbreken van voorlichting over wát bijvoorbeeld PEM (post exertional malaise) is, is gevaarlijk.
Daarnaast is het nog altijd veel heersende stigma dat ME afhankelijk is van de beleving van de patiënten een extra bron van lijden, die tot een verder isolement leidt. Uiteindelijk ontdekken lotgenoten door hun eigen achteruitgang of door onderling contact dat deze ziekte kan leiden tot extreme verslechtering of voortijdig overlijden.
Hoe – en waaraan – overlijden ME-patiënten?
-aan dodelijke aandoeningen die te laat worden ontdekt, omdat hun symptomen door artsen niet voldoende serieus worden genomen. Denk maar aan Rob van Lier (https://tinyurl.com/yc6c9sky), zijn hersentumor werd in een te laat stadium ontdekt. Of aan Denise de Hoop die overleed aan te laat ontdekte borstkanker (https://tinyurl.com/ms2zzwz5).
– aan orgaanfalen. Hart, nieren of lever houden er simpelweg mee op.
– het aantal ME-patiënten dat overlijdt door of zelfdoding is 7 x hoger in vergelijking met het landelijk gemiddelde. Niet verwonderlijk als de levenskwaliteit zo laag is dat je niet kunnen wassen, niet kunnen communiceren en/of geen geluid of licht verdragen de standaard is geworden.
– ME-patiënten kiezen tot slot ook voor een geregisseerd einde door euthanasie. Daar gaat een intensief traject aan vooraf, en niet elke ME-patiënt wordt in deze wens erkend.
Overleden lotgenoten
Ook afgelopen jaar nam de ME-gemeenschap afscheid van een aantal lotgenoten. Daar willen we vandaag bij stilstaan. Dit zijn patiënten waarvan wij het weten. Velen overlijden in het donker zonder dat de buitenwereld daarvan op de hoogte is.
Céline Corsius
Op 18 september jl. overleed de zeer muzikale Céline Corsius.
Zij besloot na een slopend ziekbed van 22 jaar tot euthanasie. Haar achteruitgang werd mede veroorzaakt door een traject met cognitieve gedragstherapie. Céline was zeer activistisch en heeft veel bijgedragen aan de bekendheid van ME. Céine is 32 geworden
Joyce van der Ent (bekend onder de naam Sophie Zondervan)
Joyce overleed op 29 december jl na een jarenlang ziekbed, waarvan zij enkele jaren in een zorginstelling verbleef. Joyce werd 54 jaar.
Lauren Hoeve-Oostveen
Het leven was niet makkelijk voor Lauren en haar ME was progressief. Haar moeder Leonie schrijft: “Ze was erg sociaal, maakte YouTube filmpjes over haar leven om niets te vergeten, en had een laatste missie: ME meer bekendheid geven. Euthanasie was het aardigste wat ze voor zichzelf kon doen.” Lauren hield een blog bij over haar traject: https://hersenmist.wordpress.com/. Ze overleed op 27 januari en is 29 geworden.
Loes Talma
Loes overleed op 22 april jl. op 63-jarige leeftijd door euthanasie vanwege een lang ziekbed met ME. Ze was niet alleen, en opgelucht om te kunnen gaan. Loes was een getalenteerd dichteres en we zullen enkele van haar gedichten vandaag op ME Centraal publiceren.
Ter Nagedachtenis
Wij hebben een Ter Nagedachtenis pagina op onze site waar een overzicht staat van bij ons bekende overleden ME-patiënten: https://mecentraal.wordpress.com/ter-nagedachtenis/ Zo gedenken wij diegenen die ons zijn ontvallen. Team ME Centraal. Zie ook onze site https://tinyurl.com/y8my3w44
Bericht van Marlies op de facebook pagina van Begrepen Klachten. #severeMEday
Tijdens je geneeskundestudie komen er verschillende ziektes langs waarvan je vooral vurig hoopt dat je er nooit mee te maken krijgt. Locked-in-syndroom, ziekte van Huntington, schizofrenie, om maar wat te noemen. Maar tijdens mijn studie had ik niet in de gaten dat mijn eigen ziekte – ME/CVS met POTS- ook goed op zo’n lijstje past. Zelf heb ik een matig ernstige vorm, maar veel van mijn lotgenoten zijn echt vreselijk ziek. Vanuit mijn praktijk Stichting Begrepen Klachten spreek ik patiënten die hele dagen liggen te staren in het donker. Sommige mensen kunnen niet eens appen, geen muziek luisteren, nauwelijks eten. Soms zijn ze net zo ziek als terminaal zieken, alleen dan jarenlang, zonder uitzicht op verbetering.
En of dat niet erg genoeg is, krijgen deze mensen vaak geen zorg. Mensen worden niet gehoord, niet geloofd, artsen haken af. Ik spreek zoveel mensen die vernederd zijn, versleten voor lastig en eigenwijs. Mensen die over hun grenzen gepusht werden, terwijl hun lichaam haperde. Mensen van wie de uitkering is stopgezet, omdat niet geloofd werd dat ze echt ziek waren. Ernstig zieke mensen bij wie hulp werd geweigerd, omdat dat de klachten in stand zou houden. Zoveel mensen die in de steek zijn gelaten door vrienden en familie. Mensen die geen hulp meer durven zoeken, doordat ze een zorgtrauma hebben opgelopen. Mensen die zo ontzettend hard hun best doen om te blijven hopen, maar niet meer weten waar ze hoop vandaan moeten halen. Het is niet te doen.
Vaak heb je echt geen idee van deze wereld, tot je er persoonlijk mee te maken krijgen. Artsen leren er niets over in hun studie (je gelooft het bijna niet, maar het is echt zo) en de horrorverhalen van patiënten spelen zich af buiten het zicht van onze maatschappij. Door Long Covid (een groot deel van deze patiënten heeft ook ME) wordt de ziekte iets bekender, maar we hebben nog een lange weg te gaan.
Aan mijn (gezonde) connecties zou ik willen vragen: wil je eens iets opzoeken over ME/CVS en soortgelijke ziektes? Wil je luisteren naar de verhalen van mensen die iedere dag zo eenzaam lijden en strijden? En wil je dan tenminste 1 iemand in je omgeving vertellen over wat je hebt gezien? Het wordt hoog tijd dat ME beter wordt (h)erkend. Laten we met elkaar dit grote onzichtbare leed een beetje zichtbaarder maken.
* Een korte video met patiënten: https://lnkd.in/exDWextK
* Documentaire Unrest met ondertiteling: https://lnkd.in/e-XErBG8
* Informatie over de ziekte: https://lnkd.in/eJy2BZGK van een van de patiëntenverenigingen.
* Een map met wetenschappelijke artikelen: https://lnkd.in/ewZxFJ8m (map van Laura de Vries en Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland)
#ernstigeme#SevereMEDay#severemeday2024#mecvs#MECFS#postsepsis#vitb12#ZiektevanLyme#Qkoorts#fibromyalgie#burnout#longcovid#pwME#MyalgicEncephalomyelitis#MyalgischeEncefalomyelitis#MEAwareness#august8
Tot ongeveer 15.00 uur had Monique gisteren veel minder last van haar keel/hals en oor. Dit nam rond die tijd weer toe en was zeer pijnlijk en heel vervelend. We dachten dat het misschien minder was door de anti histamine en hebben geprobeerd het verloop van de pijn op een rijtje zetten. Helaas is het niet echt duidelijk en er zit vooralsnog geen logica in. De klachten en pijn fluctueren teveel om er iets zinnigs over te kunnen zeggen. Hopelijk geeft de echo van haar hals, als ze er lichamelijk aan toe is, iets meer duidelijkheid. De vraagstelling, over een persisterende kieuwboog rest, van huisarts Dr. Sessink is duidelijk anders dan in 2017/2018. 🤞🏻
Gisteravond heeft Monique om 20.00 uur een paracetamol ingenomen om de hoofdpijn van de Loratadine vooraf aan te pakken. Om 20.20 uur heeft ze Loratadine ingenomen waarop ze als snel weer een vreemd vermoeid gevoel in haar hoofd kreeg met hoofdpijn, misselijkheid en een behoorlijke druk op haar borst. De hoofdpijn werd gelukkig wat gedempt door de paracetamol. Om 20.45 uur zijn we naar boven gegaan zodat Monique weer in totale ruststand kon gaan voor de nacht.
Monique heeft om 22.15 uur Temazepam ingenomen maar deze deed helemaal niets. Ze bleef rustig en om 00.00 uur heeft ze de Zolpidem ingenomen waarop ze in slaap is gevallen tot 02.30 uur. Ze heeft toen Omeprazol ingenomen en is in slaap gevallen tot 05.20 uur en daarna nog tot ongevveer 07.00 uur. Monique voelde gisteravond al een alert gevoel in haar hoofd wat ze vaker heeft en wakker door ligt. Ze hoopte dat de Loratadine dat zou veranderen maar het gesprek over de Loratadine en haar keelklachten gaf ook extra stress en onrust in haar hoofd.
Vanochtend werd Monique wakker met een zeer vervelende hoofdpijn en helaas ook nog steeds de vreselijke pijn/druk in haar keel/hals. Ze krijgt er dus klachten bij en voor haar gevoel onnodig op dit moment. We hebben aan Lisa gevraagd hoe het zit met die allergische klachten van gisterochtend ondanks de Loratadine. Lisa appte dat de dosis één tablet per dag is, er niet alle allergische klachten mee zullen verdwijnen en de werking in de loop van de dag afneemt. Ze gaf aan het zeker de komende week te blijven innemen zoals afgesproken.
Het gekke is dat Monique nooit eerder zo’n allergische reactie als deze in de ochtend heeft gehad. De allergische klachten van maandagavond kwamen voor ons gevoel door het te gekruid eten. Verder heeft Monique dagelijks last van één verstopt neusgat en dit wordt ook niet minder door de inname van de anti histamine. Het doet dus niets voor haar dagelijkse klachten die wij aan allergieën koppelen.
De Loratadine lijkt voor Monique haar gevoel juist extra allergische klachten te veroorzaken. Ze heeft er zelfs nare bijwerkingen van en hoofdpijn waarvoor ze pijnstilling moet nemen omdat het anders ondraaglijk is. Wat schiet ze er dan mee op? 🤔
Na twee dagen lijkt het middel haar voor nu meer kwaad dan goed te doen. Het is dan ook geen vanzelfsprekendheid om de hele week, zoals Lisa aangeeft, Loratadine in te nemen. Monique haar eigen gevoel blijft voor ons nog steeds de leidraad in deze behandeling. 🙏
9 augustus
Gisteravond heeft Monique besloten geen Loratadine in te nemen omdat haar gevoel er niet goed bij is. De bijwerkingen zijn te heftig voor nu en slapen is nu prioriteit. Ze heeft niet het gevoel dat ze er wat aan heeft voor betere slaap en het zelfs de uren slaap op de medicatie verkort. Het blijft gokken maar we weten uit ervaring dat met haar lijf ‘minder is meer’ geldt en zeker met medicatie. Het is een zeer ingewikkelde puzzel en we hebben zelf ook veel geleerd sinds de ondersteuning van Begrepen Klachten. Lisa gaf duideiljk aan dat het allemaal hulpmiddelen zijn en haar lijf het slapen uiteindelijk toch zelf moet doen. Dit zijn uitspraken die Monique aan het denken zetten en die ze meeneemt in haar beslissingen.
Het ultieme doel van Monique is om uiteindelijk weer op de thc olie te kunnen slapen rekening houdend met de stapeling door de verminderde werking van CYP2C9. Dit doet ze liever dan over gaan op Amitriptyline of Lisa moet haar kunnen overtuigen dat het veel meer voor haar Lyme / ME lijf kan doen.
Bij een zware pem of crash wil ze dan eventueel, als het met de thc olie niet lukt, met behulp van slaapmedicatie (Temazepam en/of Zolpidem) voor een paar nachten hopelijk wat meer slaap pakken en zich terug vechten. 🙏
Monique heeft rond 21.00 uur paracetamol genomen en is boven op bed in de ruststand gegaan. Ze was al wat moe en heeft wat gedoezeld tot ze rond 22.20 uur Temazepam heeft ingenomen. Ze is in slaap gevallen tot 00.00 uur en heeft toen meteen Zolpidem gepakt. Ze heeft even wakker gelegen maar is uiteindelijk in slaap tot 05.30 uur. Monique besloot toch nog Omeprazol te pakken en is uiteindelijk daarop ook nog even in slaap gevallen tot 07.30 uur. Ze is wel opgestaan met vreselijke hoofdpijn.
Deze combinatie van slaapmedicatie gebruikt Monique nu al even en blijft ze deze week iedere avond gebruiken om te kijken of ze haar slaap hiermee stabiel krijgt. Loratadine is voorlopig van de baan en de enige escape is een kwart tot een halve Lorazepam als ze de slaap helemaal niet kan vatten. We weten dat ze zich hier halverwege de nacht soms nog wat mee kan redden als ze de wanhoop nabij is. 🙏
10 augustus
Monique kreeg vandaag een mooie kaart met lieve woorden van haar big sis Aagjte. ❤️ En dat terwijl ze nu zelf in een zeer zware tijd zitten. Dank je wel Aagtje. We zijn in gedachten bij jullie. ❤️
Monique heeft gisteren héél de dag vreselijke ondraaglijke hoofdpijn gehad. Ze had het gevoel van een mes in haar hoofd/oog en we denken dat het migraine hoofdpijn is. Ze heeft meerdere keren paracetamol gepakt maar die dempte de hoofdpijn alleen een beetje. We snapten niet waarom ze ineens deze verschrikkelijke hoofdpijn had en konden het niet verklaren voor ons zelf. Rond 20.15 uur hield Monique het niet meer. Ze werd gek van de hoofdpijn en kon wel huilen van de pijn. Ze heeft wederom twee paracetamol ingenomen en we zijn naar boven gegaan zodat Monique rustig in een donkere slaapkamer kon liggen.
Na wat gedoezeld te hebben heeft Monique om 22.10 uur Temazepam ingenomen waarop ze in slaap is gevallen tot 23.55 uur. Ze heeft meteen Zolpidem gepakt en geslapen tot 04.00 uur. Ze heeft toen Omeprazol ingenomen en nog wat geslapen tot ongeveer 06.30 uur.
Vanochtend werd Monique wederom wakker met de ondraaglijke hoofdpijn waarvoor ze wederom paracetamol heeft ingenomen. Ondanks de pijnstilling blijft de hoofdpijn op een niveau waar Monique gek van wordt. We snappen er niets van en hebben vanochtend alles van de afgelopen dagen even op een rijtje gezet voor ons zelf. Monique is gestopt met de Loratadine en je zou denken dat die nu geen hoofdpijn meer kan veroorzaken. Die hoofdpijn nam ook in de loop van de dag en dat gebeurt nu helaas niet.
Omeprazol kan ook hoofdpijn veroorzaken en daar had Monique voorheen ook altijd last van als ze sporadisch een capsule voor haar maagklachten nam. Daarbij komt ook dat Monique al een aantal dagen last heeft van oorsuizen. Dit wordt vermeld als bijwerking van Omeprazol maar gelukkig met vermelding dat deze klachten afnemen als je stopt met het middel. Het is duidelijk dat de Omeprazol iets in haar hoofd doet anders krijgt ze geen last van oorsuizen en slaapt ze er niet op lijkt ons. Het is wel vreemd dat nu na iets meer dan twee weken, vanaf 25 juli, dagelijkse inname van 20 mg dat oorsuizen is ontstaan en er nu dan deze hoofdpijn bij zou komen. Helaas kan bij Monique alles en sluiten we niets uit. Halveren van de dosis naar 10 mg per nacht is eventueel een optie om te kijken wat het doet met de hoofdpijn, haar slaap en het oorsuizen. Helemaal stoppen is voor nu een uitdaging omdat Omeprazol juist voor een paar uurtjes extra slaap zorgt in de ochtenden en die zijn broodnodig op dit moment.
Monique bedacht ook dat ze eergisteren is overgestapt op 5 mg Zolpidem tabletten. Eerder hadden we 10 mg tabletten die we door midden moesten breken voor de dosis van 5 mg. We weten ondertussen dat bij Monique, en bij vele andere mensen, een ander merk van hetzelfde medicijn toch net anders kan werken en het meer of minder bijwerkingen kan geven. Ik heb direct de verpakkingen erbij gepakt en de 5 mg Aurobindo is inderdaad een ander merk dan de Teva 10 mg Zolpidem. Ons gevoel zegt dat dit de oorzaak is vanwege een ander stofje in de merk Aurobindo waar Monique zo heftig op reageert. Het kan bijna niet anders omdat er verder niets veranderd is in haar slaapmedicatie. Deze hoofdpijn heeft ze sinds de ochtend nadat ze die nacht de 5 mg Aurobindo tablet heeft ingenomen.
Het enige wat gek is en ons doet twijfelen is dat deze verschrikkelijke hoofdpijn héél de dag, ondanks de vele paracetamol, aanhoudt. De werking van Zolpidem is volgens de bijsluiter ongeveer 6 uur en van de Omeprazol 24 uur. Vanavond gaat Monique terug op het merk Teva en het halveren van de 10 mg Zolpidem tablet. We hopen dat ze morgenochtend wakker wordt zonder deze vreselijke hoofpijn. Het moet stap voor stap omdat anders nog niet duidelijk wordt wat door wat veroorzaakt wordt. 🙏
Bericht op facebook pagina van Millions Missing Holland
𝗪𝗵𝗮𝘁 𝗵𝗮𝗽𝗽𝗲𝗻𝘀 𝘄𝗵𝗲𝗻 𝘆𝗼𝘂 𝗵𝗮𝘃𝗲 𝗮 𝗱𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲 𝗱𝗼𝗰𝘁𝗼𝗿𝘀 𝗰𝗮𝗻’𝘁 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗲
Jen Brea is een filmmaker en voorvechter die bekend is geworden door haar documentaire “Unrest”. Ze lijdt zelf aan ME/CVS. Na haar diagnose gebruikte ze film om haar eigen ervaringen en die van andere patiënten vast te leggen. Haar werk heeft als doel bewustzijn te creëren over de uitdagingen en obstakels die patiënten met deze vaak misbegrepen ziekte tegenkomen bij het zoeken naar behandeling. TEDTalks is een dagelijkse videopodcast met de beste toespraken en optredens van de TED-conferentie, waar ’s werelds toonaangevende denkers en doeners in 18 minuten (of minder) de presentatie van hun leven geven. Zoek naar toespraken over technologie, entertainment en design, evenals wetenschap, zaken, wereldwijde kwesties, kunst en meer.
In deze ontroerende toespraak beschrijft Brea de obstakels die ze tegenkwam bij het zoeken naar behandeling voor haar aandoening, waarvan de oorzaken en fysieke effecten nog niet volledig begrepen worden, evenals haar missie om via film het leven van patiënten vast te leggen die door de geneeskunde moeilijk behandeld kunnen worden.
11 augustus
Bericht op ME Centraal Facebook
De ME die je niet ziet
Afgelopen donderdag was het Severe ME-Awarenessday, en werden over de hele wereld artikelen geplaatst. Groep ME Den Haag -die in feite aan de basis staat van zowel het adviesrapport van de Gezondheidsraad als het ZonMw researchprogramma – postte ‘The ME you don’t see’.
Een zeer indrukwekkende, zelfgemaakte docu van 25 minuten over Margot, Vivian, Ilse, Dascha, Lara, Anil en Céline (verteld door haar vader Lou, omdat de meesten van jullie weten dat Céline inmiddels overleden is):
8 augustus is maar één dag. Eén dag uit het leven van degenen in deze documentaire die nacht én dag in het donker moeten leven, geïsoleerd van de buitenwereld en zelfs de mensen van wie ze het meest houden. Een wereld, waarin de ‘buitenwereld’ dus geen inzicht in heeft (en dat vaak ook liever niet wíl hebben). Vandaar dat er geen vaste dag is, waarop hoe hun leven zich afspeelt onder de aandacht gebracht moet worden. Dat zou eigenlijk elke dag moeten gebeuren.
Ook op zondag 11 augustus. Maar kun je, dit gezien hebbende, zélf wat doen? We kunnen toch alleen maar machteloos toezien… Nee. Alleen al door dit te durven bekijken, en vervolgens te delen waar je maar kunt, help je mee een kiertje licht in de kamers van deze -stuk voor stuk kostbare – medemensen toe te laten. Als niemand dat ooit had gedaan, draaiden we de klok 70 jaar terug. Wij bedanken de makers én vooral ook de deelnemers aan dit project vanuit de grond van ons hart. Team ME Centraal
Foto: screenshot docu. Bron: fb Groep ME-Den Haag https://tinyurl.com/4a8mz53y. zie ook de site https://mecentraal.wordpress.com/
Monique had gisteren héél de dag vreselijke hoofdpijn ondanks de vele paracetamol en ze wilde in de avond op tijd naar bed. Helaas zaten onze achterburen, die in de nacht ervoor thuis zijn gekomen, buiten met hun bezoek. Helaas is dit redelijk hoorbaar in onze slaapkamer en dat hielp natuurlijk niet om rustig te worden. Om 22.10 uur heeft Monique Temazepam ingenomen en ze is in slaap gevallen tot 23.45 uur. Ze heeft om 00.00 uur Zolpidem gepakt en daarop geslapen tot ongeveer 02.45 uur. Om 02.55 uur heeft ze Omeprazol ingenomen maar die deed geheel onverwacht helemaal niets. Hoe dan? Het is en blijft bizar dat ze zware slaapmedicatie neemt en er maar 1 tot 4 uurtjes op slaapt. 😓
Monique had gedurende de nacht ook nog steeds vreselijke hoofdpijn. Ze heeft om 04.30 uur paracetamol gepakt in de hoop dat die nog iets voor haar slaap en hoofpijn zou doen. Ze lag om 04.55 uur nog steeds wakker en zag op de app dat ze ook wakker was op dat moment. Ze vroeg me even te komen omdat ze niet wist wat te doen. Ze had eerder al over Lorazepam bijpakken nagedacht maar dan zou ze niet weten of de hoofdpijn door de 5 mg Zolpidem tablet komt.
Helaas moest ze iets doen om zichzelf nog een beetje te redden en we besloten dat ze een kwart Lorazepam zou innemen en dat heeft ze om 05.00 uur gedaan. Net na inname moest ze ineens naar het toilet 💩 en na 20 minuten moest ze nog een keer naar het toliet 💩 vanwege diarree. Eenmaal terug op bed kon ze na een tijdje de slaap nog steeds niet vatten. Ze heeft toen om 05.40 uur uit wanhoop nog een kwart Lorazepam bijgenomen. Ze was ondertussen radeloos en het kon haar allemaal niets meer schelen. Ze sprak op de spraakrecorder bij die tweede inname van Lorazepam in dat ze hoopte niet meer wakker te worden deze ochtend. Dit zijn horrornachten die Monique compleet gek maken omdat ze heel hard haar best doet om rustig te blijven in de situatie. Dat lukt haar ook redelijk en nog levert het geen extra slaap op. Heel frustrerend!
We snappen echt niet waarom het steeds na twee nachten fout gaat. Lisa zegt dat het alleen maar hulpmiddelen zijn en haar lijf het slapen toch zelf moet doen maar blijkbaar gebeurt dat met deze slaapmedicatie gewoonweg niet. Het is iedere keer opnieuw dikke ellende na een tweetal redelijke nachten.
Monique sliep de laatste tijd ook regelmatig slechter op de thc olie maar dat is minder heftig dan met al deze zware slaapmedicatie die voor meer nare bijwerkingen zorgen. Het oorsuizen is namelijk, door de vele stilte in huis, gekmakend. Dit alles kan niet de bedoeling zijn van het BK plan. Monique is na anderhalve maand nog steeds niet stabiel. Ze is uiteindelijk wel uit het diepste dal van de crash geraakt maar van stabiliseren en eventueel wat verder opkrabbelen is nog geen sprake.
Monique gaf vanmorgen aan dat ze deze combi slaapmedicatie niet wil blijven gebruiken totdat huisarts Dr. Marloes Duitsman in september terug in de praktijk is. Het afbouwen van de slaapmedicatie en overstappen op andere middelen wordt dan onnodig steeds lastiger. Voor ons is duideiljk dat deze middelen haar geen goed doen.
Door deze klote nacht is het ook niet geheel duidelijk of die ondraaglijke hoofdpijn zeker door de 5 mg Zolpidem Aurobindo komt. Monique heeft vandaag namelijk ook gemene hoofdpijn maar die kan nu ook veroorzaakt worden door te weinig slaap en/of extra Lorazepam. Het is afwachten of de hoofdpijn verandert en/of afneemt in de loop van de dag om dingen duidelijk te krijgen. K*tzooi! 🥹
Monique is totaal gesloopt door de horrornacht en de vele medicatie. Ze ligt doodziek, total loss, boos, verdrietig en totaal gefrustreerd op haar bed in de huiskamer. Ze is er even helemaal klaar mee en dat snap ik als geen ander. 😢
12 augustus
Monique was gisteren totaal van slag door de vreselijke hoofdpijn, de vele medicatie en het weinige slapen. Rond 18.00 uur stortte ze huilend compleet in en riep ze dat ze haar leven haat en niet meer kan. De ellende is de afgelopen dagen enorm groot en onmenselijk. 😢
Monique is rond 19.30 uur naar boven gegaan om alleen afgezonderd in een donkere kamer te liggen. Ze heeft paracetamol ingenomen maar hierdoor nam de hoofdpijn alleen maar toe i.p.v. af. Ze kreeg er om 20.15 uur een vreselijk hoge piep in haar oor bij die gekmakend was. Ze is rustig gebleven en om 22.15 uur heeft ze Temazepam ingenomen waarop ze in slaap is gevallen tot 00.00 uur. Om 00.15 uur heeft ze Zolpidem gepakt en daar heeft ze maar op geslapen tot 02.30 uur. Ze heeft even aangekeken of ze nog in slaap zou vallen maar dat gebeurde niet. Om 03.10 uur heeft ze 10 mg Omeprazol ingenomen en helaas heeft ze er alleen nog wat op gedoezeld en niet meer geslapen. 😔
Na de vreselijke dag van gisteren besloot Monique geen Lorazepam te nemen omdat het de volgende dag meer kwaad dan goed doet. Het middel heeft een werking van 12 uur en ze slaapt er maar één uurtje extra op. Ze heeft vanochtend nog wat geprobeerd te slapen maar dat is niet gelukt. Monique is nu al vanaf 02.30 uur wakker, heeft verschrikkelijke hoofdpijn en ligt totaal gesloopt in het donker boven op bed. 😓
Na deze vreselijke onmenselijke vier dagen is meer dan duidelijk dat deze combinatie slaapmedicatie, na tweeënhalve week innemen en proberen, meer kwaad doet dan goed. Monique slaapt ondanks de zware medicatie maar drie tot vier uurtjes per nacht en het sloopt haar compleet. Na wederom een horrornacht heeft ze besloten er per direct mee te stoppen. Nu terug over op de thc olie zal ook een grote uitdaging zijn en waarschijnlijk de eerste dagen niet genoeg slaap brengen. Het blijft ook lastig i.v.m. de stapeling door het minder werkend CYP2C9.
Na het lezen van slechte maar ook vele goede ervaringen van ME patiënten met Amitriptyline heeft Monique besloten dat ze er niet meer onderuit kan. Zoals het nu gaat kan het niet langer en er moet iets veranderen. Het is op dit moment de enige optie die er is en misschien is het juist nu wel DE oplossing voor Monique haar slaapprobleem. Dat zou ook zomaar kunnen. 🙏
Marlies heeft eerder aangegeven dat Amitriptyline de kwaliteit van slapen kan verbeteren. Lisa gaf vorige week aan dat starten met Amitriptyline pas kan als er een vaste huisarts is die achter de behandeling staat. Dr. Marloes Duitsman komt pas half september terug in de praktijk en Monique wil niet nog een nacht, en zeker niet tot september, met deze combinatie slaapmedicatie verder. Het sloopt haar compleet. 😓
We hadden voor morgenochtend een telefonisch consult staan met huisarts Lisa van Begrepen Klachten maar we wilden niet wachten tot morgen. Ik heb vanmorgen direct contact gezocht met Begrepen Klachten en aangegeven dat het niet goed gaat met Monique. Er is meteen intern overleg geweest en om 12.30 uur belde huisarts Lisa ons om alles te bespreken. Heel fijn!
Monique heeft in tranen verteld hoe het de afgelopen dagen is gegaan. Het was voor Lisa duidelijk dat het niet goed gaat en ze snapt dat wachten totdat huisarts Marloes terug is geen optie is. Er moet nu iets gebeuren.
Het plan is om te starten met Amitriptyline 10 mg en daarbij Temazepam 10 mg als inslaper. Omeprazol mag afgebouwd worden naar 10 mg om er vervolgens mee te stoppen als haar maag het toelaat. De Zolpidem vervalt vanaf nu helemaal en daar is Monique blij mee. Lisa heeft het plan met vervangend huisarts Dr. Jan Sessink besproken en hij vond het een goed idee om te starten met de Amitriptyline. Dr. Sessink is afgelopen week op huisbezoek geweest vanwege de verdikking in Monique haar hals en weet hoe Monique erbij ligt. Het is fijn om te weten dat hij nu voorlopig vervangend huisarts is op de praktijk en we bij hem terecht kunnen als er wat is.
We hebben alle medicatie in huis en Monique start vanavond met Amitriptyline in combinatie met Temazepam. Spannend! 🙏
13 augustus
Waar zal ik beginnen? 😓
Monique was gisteravond doodop en lag heel de middag total loss beneden op haar bed in de huiskamer. Ik had wat lekkers te eten gehaald maar na twee happen ging het helemaal mis. Monique kreeg verschrikkelijke maagpijn en steken bij haar gat/litteken als gevolg van de peg sonde. Ze heeft later alleen wat stukjes meloen gegeten omdat ze verder niets weg kreeg. Na het eten werd Monique steeds vermoeider en zelfs slaapmoe. Niet gek want ze was natuurlijk al vanaf 02.30 uur wakker door de slechte korte nacht. Ze lag al steeds wat te doezelen toen we rond 20.45 uur naar boven zijn gegaan.
Om 21.15 uur heeft Monique Amitriptyline 10 mg ingenomen waarop binnen een half uur haar vreselijke hoofdpijn, die ze al vijf dagen onafgebroken heeft, nog erger werd. Ze kreeg uiteindelijk ook een alert gevoel en het slaapmoe gevoel verdween compleet. Om 22.30 uur heeft ze Temazepam ingenomen maar die deed helemaal niets. Ze wist niet wat te doen en snapte er helemaal niets van. Ze zou rustig en slaperig moeten worden maar het werkte juist averechts. Hoe dan?
Om 00.15 uur lag Monique nog steeds wakker en ze stuurde mij een appje of ik even kon komen. We besloten samen dat ze geen Temazepam extra zou nemen omdat, weten we uit ervaring, als een eerste dosis niet werkt de tweede dosis vaak ook niets doet. Rond 00.30 uur heeft Monique Zolpidem ingenomen en daarop is ze in slaap gevallen. Ze weet niet tot hoe laat en op welk tijdstip ze de Omeprazol heeft gepakt. Ze weet ook niet of ze daarna nog geslapen heeft want haar geheugen laat haar na inname van Zolpidem compleet in de steek. Om 08.15 uur kreeg ik een appje dat ik haar moest laten liggen omdat ze bijna niet geslapen had en ze de weg helemaal kwijt was. Ik ben op dat moment toch even bij Monique gaan kijken omdat ik ongerust was. Ik was net bij haar toen haar hart op hol sloeg tot 145, daarbij druk op haar borst kreeg en ze huilend compleet instortte. 😓
Ik heb Lisa ge-appt en ze zei dat het een heftige reactie was en dat we contact met de huisarts op moesten nemen. Ik heb de assistente gebeld en helaas was huisarts Dr. Sessink er vandaag niet. Ze ging het overleggen met Dr. Hoeve en dat is de huisarts die de praktijk van Dr. Sadijo over heeft genomen en waar wij eerder geïnformeerd hebben. HIj gaf toen aan van veel dingen die Monique heeft niets te weten. We zouden later terug gebeld worden.
Monique kreeg in die tijd nog twee hartritmestoornisaanvallen met een hartslag oplopen tot 160 met daarbij druk op haar borst. Het waren dezelfde aanvallen die Monique vorig jaar bijna dagelijks had op een gegeven moment. De cardioloog stelde toen voor om via een kastje onder haar sleutelbeen onderzoek naar de hartritmestoornis te doen. Monique bedacht net op tijd dat Oxazepam de boosdoener zou kunnen zijn en na het stoppen met Oxazepam bleven deze aanvallen uit. Voor ons zijn de hartritmestoornisaanvallen van vanochtend een duidelijk teken dat dit niet het middel is voor Monique. Met deze heftige reactie is een aantal weken proberen geen optie. Haar lijf geeft duidelijk aan dat het allemaal teveel is op het moment door wederom te crashen. 😓
Huisarts Dr. Hoeve heeft van Lisa van Begrepen Klachten uitleg over onze situatie gekregen. Zij kan alleen maar advies geven maar uiteindelijk is onze huisarts leidend in de behandeling. Gelukkig volgen ze BK tot op heden. Dr. Hoeve belde mij en gaf aan niet weten wat te doen nu omdat het te complex is voor hem. Ik had tussendoor al even contact gehad met Lisa over wat nu eventueel verstandig is en zij gaf als Monique wil stoppen met Amitriptyline verder niet teveel te veranderen. Dat betekent de combinatie Temazepam, Zolpidem met Omeprazol nemen om hopelijk wat uurtjes slaap te pakken de komende nachten. Het vervelende daarvan is wel dat de hoofdpijn, die nu al vijf dagen dag en nacht ondraaglijk is, waarschijnlijk aan zal houden. Het blijft sowieso een raadsel waarom deze hoofdpijn op geen enkele manier afneemt en dag en nacht ondraaglijk is. Voor ons gevoel is deze ontstaan na de overstap op het andere merk van de Zolpidem. Deze neemt Monique al twee dagen niet meer dus je zou denken dat de hoofdpijn dan af zou nemen maar dat gebeurt tot op heden niet. De continue knallende hoofdpijn maakt Monique knettergek. 😢
Het is nu heel hard duimen en hopen dat Monique komende nachten wat uurtjes slaap kan pakken door de Temazepam, Zolpidem en Omeprazol. Zodra het kan zullen we dan kijken wat er mogelijk is met de thc olie. Ze zou het liefst vanavond thc olie druppels nemen om rustig te worden maar dat is niet verstandig vanwege de halfwaardetijd van Amitriptyline. Deze is namelijk 24 uur en thc en Amitriptyline gaan helaas echt niet samen. Om het allemaal veilig te houden moeten daar minimaal twee dagen tussen zitten zodat we zeker weten dat de Amitriptyline uit haar lijf is.
Vanwege de warmte boven is Monique toch beneden op bed gaan liggen met haar slaapmasker op voor de lichtprikkels. Zo kon de airco boven aan om te zorgen dat het niet te warm wordt in huis met deze hitte. Monique heeft het vaak toch nog koud en ligt onder een plaid op die momenten. Ze heeft vanmiddag gelukkig geen hartritmestoornis aanval meer gehad. Ze breekt wel regelmatig in tranen uit omdat we na anderhalve maand meer dan terug bij af zijn. Ze is fysiek gesloopt en mentaal compleet geknakt. 😓
Monique is weer volledig gecrasht, is verder afgevallen naar 53,5 kilo, kan weinig tot niets eten en drinken en er zijn weinig tot geen opties meer om uit te proberen voor wat meer slaap. Bijna alle soorten slaapmedicatie zijn geprobeerd en het is allemaal teveel en te zwaar voor haar zwakke zieke lijf. Hoe krijgen we Monique nog ooit stabiel met zo’n grote slaapachterstand? De enige optie nu is weer terug op de thc olie druppels en dan soms eventueel in combinatie met een slaapmiddel als ze alsnog slecht slaapt. 🙏
We zijn meer dan terug bij af op dit moment en voor ons gevoel komt de dood steeds dichterbij. Hoe lang houdt Monique dit zo nog vol? 😓
14 augustus
Psychologisering van de ziekte ME leidde tot overlijden van Céline en een groot aantal lotgenoten.
Onze dochter Céline is vorig jaar op 32 jarige leeftijd overleden door euthanasie. Zij heeft 22 jaar geleden aan ME, myalgische Encefalomyelitis. In die 22 jaar is haar situatie voortdurend verslechterd. De verslechtering kwam in een versnelling tijdens de klinische opname in een revalidatiecentrum. Zij was toen 14 jaar oud.
Zij werd in het revalidatiecentrum behandeld op basis van het uitgangspunt dat ze ooit ziek was geweest, dat die ziekte over was en dat zij haar klachten zelf in stand hield door niet helpende gedachten en gedrag. Deze aannames liggen ten grondslag aan de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie met een tijdcontingente opbouw van activiteiten.
Dat betekende dat zij iedere dag haar activiteiten verder moest uitbreiden ook al was ze daar niet toe in staat. Dat leidde tot verdergaande fysieke verslechtering. Voordat zij naar het revalidatiecentrum ging, kon zij nog iedere dag naar de middelbare school. Na de opname kon zij dat niet meer. Ze bezocht de school aanvankelijk nog gedurende één les per dag en in de jaren daarna bezocht ze de school nauwelijks meer en studeerde ze alleen nog thuis met onze hulp.
Op psychisch vlak was de behandeling voor haar desastreus. Er werd haar voorgehouden dat ze niet gemotiveerd was en zich niet inzette voor haar verbetering. Ze moest niet op de onjuiste signalen van haar lichaam afgaan, maar juist doorzetten. Voor Céline had dit tot gevolg dat ze zichzelf als een bedrieger beschouwde en dat ze het vertrouwen in haar lijf en haar zelfvertrouwen verloor. Als gevolg van deze gaslighting tijdens de behandeling heeft ze ernstige psychische klachten ontwikkeld. Dit wordt bevestigd door de hoogleraar psychiatrie die de second opinion in haar euthanasietraject uitvoerde.
Lees verder op de volgende link. https://corsius.wordpress.com
Monique is gisteravond om 19.30 uur naar bed gegaan om alleen volledig in de rust te gaan in het donker. Ze kwam gelukkig wat tot rust en heeft gedoezeld tot 22.00 uur. Ze heeft toen Temazepam ingenomen en is in slaap gevallen tot ze om 01.00 uur wakker werd. Ze heeft toen Zolpidem ingenomen en uiteindelijk geslapen tot 05.00 uur. Ze heeft nog wel Omeprazol 10 mg gepakt maar ze heeft daarna niet meer geslapen.
De verschrikkelijke hoofdpijn blijft onafgebroken aanwezig. Vanochtend om 06.30 uur heeft Monique Naproxen ingenomen maar ook deze doet weinig tot niets. We snappen er echt niets van en hebben geen idee hoe we deze hoofdpijn weg gaan krijgen. De ondraaglijke pijn is gekmakend voor Monique en kost haar enorm veel energie die ze niet heeft. Vandaag heeft Monique ook wat verhoging met 37,5 ondanks de Naproxen en twee paracetamols die ze vanmiddag heeft ingenomen. Haar lijf is blijkbaar hard aan het werk. 😢
15 augustus
Gisteravond heeft Monique net voordat ze naar boven ging om 20.00 uur twee paracetamol ingenomen voor de hoofdpijn. Eenmaal op bed kreeg ze geen rust in haar hoofd en had ze een wakker/alert gevoel terwijl ze beneden slaperig was. Ze heeft om 21.50 uur Temazepam ingenomen maar die deed niets en om 23.45 uur lag Monique nog steeds wakker. Uit frustratie en boosheid bedacht ze dan maar wakker te willen blijven en niet nu al de Zolpidem te pakken. Ze is waarschijnlijk rond 00.15 uur alsnog in slaap gevallen tot ze om 01.15 uur wakker schrok door een heftige droom. Ze heeft toen Zolpidem ingenomen en daar is ze nog op in slaap gevallen tot iets voor 05.00 uur. Ze had wederom heftig gedroomd. Hier had ze gisternacht ook veel last van bedacht ze zich vanochtend. Zou dat nog door de Amitriptyline komen? Monique heeft nog wat proberen te slapen maar dat lukte niet meer. Om 05.45 uur had ze maagpijn en was ze misselijk waardoor ze Omeprazol heeft gepakt terwijl ze dat niet meer wilde doen i.v.m. het afbouwen.
Monique heeft vannacht bij elkaar maar vier uurtjes geslapen en is totaal gesloopt.🥹
De Amitriptyline heeft een halfwaardetijd van 24 uur en dat wil zeggen dat het iedere dag met de helft afneemt in haar bloed. Dit betekent dat het vijf dagen nodig heeft om volledig af te breken. Monique heeft maandag de Amitriptyline 10 mg rond 21.30 uur ingenomen. Dit betekent dat er dinsdagavond nog 5 mg, woensdagavond 2,5 mg en vanavond nog 1,25 mg Amitriptyline in haar bloed aanwezig zou zijn. Is dat voldoende afgenomen zodat ze veilig thc olie kan nemen vanavond of is het verstandig om nog even een paar dagen te wachten voor de zekerheid? We weten natuurlijk niet of Monique haar lijf het goed afgevoerd krijgt zoals vermeld wordt. En hoe gaat ze het dan doen met de thc olie? Wat gaat ze daar nog bij pakken en wat niet meer? Welke slaapmedicatie wil ze eventueel blijven gebruiken zo lang het nodig is? Ze voelt zich veiliger bij de Temazepam maar die geeft al een tijd veel minder uren slaap dan de Zolpidem. Aan de andere kant hebben we het idee dat de Zolpidem voor meer bijwerkingen zorgt en mede de oorzaak is van de vreselijke hoofdpijn. Alhoewel Monique vanaf het begin geen goed gevoel heeft bij het combineren van deze twee slaapmiddelen. Het zou ook zomaar de oorzaak kunnen zijn van de aanhoudende hoofdpijn.
Monique weet het nog niet. Ze moet eerst deze zware dag als gevolg van de korte horrornacht maar weer door zien te komen. 😓
Update
Monique is heel de dag behalve total loss ook compleet van slag. Ze is vaak in tranen uit wanhoop en radeloosheid omdat ze geen idee heeft hoe ze nog uit dit diepe dal komt. We krijgen het maar niet voor elkaar om haar slaap te stabiliseren en ze wordt steeds zwakker en zieker.
Ik lag vanmiddag even bij Monique op bed toen ze huilend aangaf dat ze niet meer wist wat te doen. We bespraken de opties en kwamen uit op hetzelfde als gisteren of toch over op de thc olie druppels.
Door de zeer lange halfwaardetijd van de Amitriptyline durven we de thc olie nog niet aan omdat het klachten aan het hart kan veroorzaken. Het is dan ook de grote vraag of ze daar nu genoeg slaap op kan pakken en wat er dan bij moet. We besloten hetzelfde als gisteren te doen totdat Monique mij vroeg om de apotheker te bellen om te vragen hoe de verhouding van Zolpidem ten opzichte van Temazepam is. De apothekersassistente vertelde dat veel patiënten noodgedwongen over moesten op Zolpidem omdat Temazepam slecht leverbaar was/is. Sinds die tijd houden ze de verhouding 5 mg Zolpidem vs 10 mg Temazepam aan.
Ik heb uitgelegd dat Monique op de Temazepam maar één uurtje slaapt en op de Zolpidem meestal drie tot vier uur. Ik vroeg of het mogelijk was om de Temazepam te vervangen door 5 mg Zolpidem en ze het tweemaal per nacht zou nemen. De apothekersassistente vond het een heel goed idee en zeker de moeite waard om te proberen gezien Monique maar één uur op de Temazepam slaapt. Dit is al veel eerder Monique haar gedachten geweest maar door verwarrende informatie in de bijsluiter heeft ze het nooit geprobeerd. Uiteindelijk is door een vreselijke horrornacht de combinatie Temazepam en Zolpidem ontstaan. We weten nu dat we niets gek doen en dat één soort slaapmedicatie beter is dan twee soorten combineren.
Het advies van de apothekersassistente geeft Monique de moed om het vanavond te proberen met tweemaal 5 mg Zolpidem. 🙏
16 augustus
Monique is gisteravond om 19.45 uur naar boven gegaan om alleen in de rust te gaan in een donkere kamer. Ze had eenmaal boven op bed een naar gevoel van paniek op haar borst en brand in haar hoofd. Ze heeft geprobeerd een slaapmeditatie te luisteren maar haar telefoon gaat om 20.30 uur automatisch in de niet storen stand. Ze had geen zin om het allemaal aan te passen om verder te kunnen luisteren. Na een tijdje werd ze gelukkig toch wat rustiger en vermoeider zonder alert gevoel.
Om 22.00 uur heeft Monique 5 mg Zolpidem gepakt en is daarop maar in slaap gevallen tot 00.00 uur. Ze heeft meteen de tweede dosis 5 mg zolpidem gepakt en daar heeft ze ook maar anderhalf uur op geslapen tot 02.00 uur. Monique heeft even geprobeerd nog in slaap te vallen maar dat lukte niet. Ze besloot toen 20 mg Omeprazol in te nemen met de hoop dat ze daardoor nog even in slaap zou vallen zoals vaker. Helaas gebeurde dit niet en rond 02.45 uur stortte Monique huilend compleet in. 😢
Hoe dan? Waarom slaapt ze nu zelfs minder dan met de Temazepam en Zolpidem combinatie? Heeft de langere werking van de Temazepam daar invloed op? De Zoldipem heeft namelijk een werking van 6 uur t.o.v. de Temazepam met 6 tot 8 uur.
Ik hoorde Monique huilen en ben naar haar toe gegaan zodat ik haar kon troosten en steunen. Toen ze rustig was vertelde ze dat ze maar drie uurtjes geslapen had ondanks twee keer inname van de Zolpidem. Niet meer slapen en vanaf 02.00 uur wakker zijn zou desastreuze gevolgen hebben voor de verdere nacht en volgende dag. Ik stelde voor wat Temazepam te nemen maar dat was geen optie voor Monique omdat die meer kwaad dan goed zou doen volgens haar. Ze vroeg of ik twee spuitjes met 0,05 ml (1 tot 2 druppels) 5% thc olie wilde maken voor haar. Ze was zich bewust van het risico dat het op haar hart zou kunnen slaan omdat er nog Amitriptyline in haar bloed zit. Ze had voor haar gevoel geen andere keus en ze had iets nodig om rustig te blijven in deze vreselijke situatie. Als dat zou kunnen betekenen dat haar hart er mee zou stoppen zou het, door het wanhopig gevoel, ook goed zijn. 😢
Monique heeft om 03.00 uur eenmaal 0,05 ml thc olie ingenomen en ik ben naar boven gegaan. Ik heb elk uur wel op de klok gezien omdat ik ontzettend bang was voor wat ik in de ochtend zou aantreffen. Het is voor mij iedere keer een verrassing en heel spannend hoe ik Monique aantref in de ochtend. 😓
Monique is na de inname thc olie in de rust gegaan en ze is gek genoeg uiteindelijk op die eenmaal 0,05 ml thc olie in slaap gevallen tot 06.00 uur. Daarna heeft ze ook nog even geslapen tot 07.00 uur. Ze heeft ook veel gedroomd in deze uurtjes extra slaap.
Heeft het zo snel in slaap vallen iets te maken met de kleine hoeveelheid Amitriptyline in haar bloed? Vanochtend kreeg ze namelijk een hartritmestoornisaanval die meer dan twintig minuten aanhield. Ze kreeg haar hartslag ook niet omlaag door te blazen op haar hand en/of spuitje. Het was, voor de hartritmestoornisaanval, de bedoeling dat Monique vanavond zou starten met thc olie om de Zolpidem een zetje te geven. Door de hartritmestoornisaanval weet ze dat nu nog niet zeker. Er zit namelijk nog steeds Amitriptyline in haar bloed als we naar de halfwaardetijd kijken. Het zou misschien ook wat meer kunnen zijn door de thc olie omdat het elkaar versterkt. Het zou héél gek zijn als die ene druppel medicinale wietolie alleen, of in combinatie met de Zolpidem, nu ineens voor bijna 4 uur extra slaap zorgt. Eerder sliep ze op thc olie met 10 mg Zolpidem rond 23.30 uur maar vier uur en moest de Omeprazol nog voor wat extra uren slaap zorgen. 🤔
Monique kijkt vandaag aan hoe haar lijf en haar hart verder reageren over de gehele dag. Krijgt ze vaker een hartritmestoornisaanval of blijft het bij die ene van vanochtend? Hoe voelt ze zich verder over de gehele dag? Op dat gevoel beslist ze vanavond of ze het aandurft om te starten met thc olie om rustig te worden voor ze haar andere slaapmedicatie inneemt. 🙏
17 augustus
Anne tussen leven en dood
Monique heeft gisteren wederom bijna niets kunnen eten. In de ochtend en middag ging het redelijk maar in de avond ging het, ondanks dat ze er echt trek in had, na twee happen weer mis. Het maakt haar verdrietig omdat ze blijft afvallen en ondertussen al meer dan 5 kilo kwijt is. Het gaat langzaam richting het lage gewicht waarvoor ze eerder in 2010 een neussonde en later jarenlang een pegsonde heeft gehad.
Gisteravond zijn we rond 20.15 uur naar boven gegaan. Het plan was dat Monique rond 20.30 uur 0,05 ml thc olie in zou nemen zodat ze rustig kon worden. Eenmaal op bed voelde dat niet goed en ze gaf aan dat het moeten nemen van de druppel thc voor paniek zorgde. Er gingen allerlei gedachten door haar hoofd over dat de thc nog zou kunnen reageren op de Amitriptyline. Wat als ze daar dan ook nog twee keer Zolpidem bij zou nemen? Extra paniek is zeker niet de bedoeling en spraken we af dat ze nog één avond hetzelfde zou innemen als ervoor.
Ik ben tot 20.50 uur bij Monique in bed blijven liggen en daarna wilde ze alleen verder rustig proberen te worden. Ze heeft van alles gedaan zoals meditatie, neuriën, zingen, ademhalingsoefeningen maar het lukte niet om rust in haar hoofd te creëren. De angst om niet te kunnen slapen en uren wakker te liggen, wetende de volgende dag weer halfdood te zijn, is erg groot de laatste tijd. De enorme achteruitgang sinds twee jaar, na Corona en de nierbekkenontsteking waarvoor ze die vreselijke ab kuur kreeg, is bizar en niet te verkroppen. Monique komt de nachten maar ook de dagen niet meer menselijk door. Ze kan geen tv kijken, geen spelletje op haar telefoon doen en appen met haar lieve sis Aagtje lukt ook heel weinig. Ze staart vaak hele dagen naar het plafond of ze ligt een donkere kamer. Dit geeft veel verdriet en angst voor wat er allemaal nog komen gaat. Het grote verdriet, de vreselijke angst, vele gedachten en alle onzekerheid zorgen voor veel onrust in haar hoofd, wanhoop, huilbuien en paniekaanvallen. 😢
Rond 22.00 uur hoorde Ik Monique huilen en toen ik naar haar toe ging trof ik haar compleet in paniek aan. Ze heeft een kwartier gehuild voordat ze wat rustiger werd en weer een klein beetje tot zichzelf kwam. Ze wilde haar slaapmedicatie pas innemen wanneer ze iets rustiger was omdat ze anders bang was dat hij niets of te weinig zou doen. De thc druppel was geen optie omdat die juist voor meer paniek zorgde. Beiden vonden we het een goed idee dat Monique bij uitzondering een halve Lorazepam zou innemen om rust in haar hoofd te krijgen. Ze heeft deze om 22.20 uur ingenomen en daarop werd ze gelukkig rustiger en minder angstig voor de nacht. Monique heeft om 23.30 uur Zolpidem ingenomen en geslapen tot 02.30 uur waarna ze meteen nogmaals Zolpidem heeft ingenomen. Hierop heeft ze maar geslapen tot 04.30 uur. Ze heeft nog geprobeerd wat te slapen maar dat lukte helaas niet. Om 06.00 uur heeft ze 20 mg Omeprazol ingenomen maar ook die deed niets voor haar slaap. Rond 07.00 uur kreeg Monique last van diarree aanvallen en zat ze meerdere keren met buikkrampen op het toilet. Om 08.00 uur stortte ze huilend compleet in. 😭
Tegen 08.30 uur heeft Monique nog geprobeerd wat te slapen, met oordop in en slaapmasker op, maar dat lukte wederom niet. Rond 10.00 uur kreeg Monique, terwijl ze wederom op het toliet zat voor diarree, het gevoel flauw te vallen. Het bleek een hartritmestoornisaanval te zijn en ik heb haar snel op bed geholpen waar ze wederom huilend instortte. 😓
Helaas heeft Monique vandaag weer veel last van haar maag, heeft ze geen eetlust en wordt ze al misselijk als ze aan eten denkt. Eten is vandaag een grote uitdaging en ik ben bang dat ze vanavond niet veel of niets zal eten. Water drinken is al vanaf de crash heel lastig en daarom heeft ze altijd een glas met ijskontjes bij haar staan zodat ze toch wat vocht binnen krijgt en het niet zwaar op haar maag valt.
Onze directe buren zitten buiten in de tuin met bezoek en een overbuurman is aan het klussen aan zijn huis met regelmatig behoorlijk wat herrie. Dat kan er ook nog wel bij vandaag. 🤦♂️
Monique ligt total loss en doodziek, vaak in tranen door alle emoties, beneden op haar bed in de huiskamer. 😓
18 augustus
Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat wij ons lieve kereltje Elmo met veel verdriet los hebben gelaten. In liefdevolle herinnering. 🕯💖
Het was een zware en emotionele dag voor Monique gisteren. Ze was doodop met een nare vermoeidheid van de Lorazepam, met halfwaardetijd van 12 uur, die nog in haar lijf aanwezig was en pas aan het eind van de middag iets af nam. Ze was heel vaak in tranen en kon niet stoppen met huilen. Alles van de afgelopen weken/maanden drong kei hard door en het zorgt voor enorm veel verdriet en angst.😢 Monique heeft als avondeten gelukkig nog één boterham met kippenragout op. Beter iets dan niets op dit moment. 🍀
Gisteravond was het moment waarop Monique durfde te starten met thc olie druppels. Ze wil dit eigenlijk al heel lang omdat ze daar de minste bijwerkingen van heeft en het lange tijd goed is gegaan. Het is duidelijk dat de vele zware medicatie van de afgelopen weken haar lijf geen goed doen. We hebben gistermiddag de halfwaardetijd van Temazepam en Zolpidem opgezocht om zo te kunnen bepalen wat verstandig is wanneer wat te nemen naast de thc olie. Er zit behoorlijk veel verschil in met 7 tot 11 uur bij Temazepam en 2,4 uur bij Zolpidem.
We zijn rond 20.00 uur naar boven gegaan zodat Monique op tijd haar eerste dosis thc kon innemen. Ik moet altijd nog wat dingen beneden opruimen en het duurt meestal een kwartiertje voor ik bij Monique in bed kan kruipen. Monique heeft om 20.25 uur 0,05 ml thc (altijd onder de tong) ingenomen en daar werd ze redelijk snel wat rustiger op. Ik ben rond 21.00 uur naar zolder gegaan zodat Monique alleen verder in de ruststand kon. Ik kijk de laatste paar dagen boven op bed nog even een film ter ontspanning na een stressvolle drukke dag. Voor mij zijn de nachten ook spannend omdat ik niet weet hoe deze zal verlopen bij Monique.
Rond 21.35 uur heeft Monique, terwijl ze al behoorlijk moe was, de tweede dosis thc olie 0,05 ml gepakt. Ze heeft nog een tijdje wakker gelegen maar is daar toch op in slaap gevallen tot 22.50 uur. Ze is daarna nogmaals in slaap gevallen tot 00.38 uur. Op dat moment heeft ze Temazepam ingenomen maar daar had ze dezelfde minuut al spijt van. Dit was het plan vooraf maar het slapen op de thc ging beter dan verwacht. Achteraf had ze liever nog geprobeerd te slapen op een extra druppel thc en nog zonder inname van Temazepam. Ze kon niet anders dan deze gedachten los laten en ze is in slaap gevallen tot 02.50 uur. Op dat moment heeft ze Zolpidem ingenomen en geslapen tot 05.30 uur. Daarna heeft ze nog wat gedoezeld en/of half geslapen tot 07.00 uur. Ze heeft geen Omeprazol meer genomen omdat ze er echt mee wil stoppen in de hoop dat het oorsuizen dan snel afneemt. 🤞🏻
Vandaag is Monique, ondanks het redelijk aantal uren slaap, verschrikkelijk uitgeput met vreselijke hoofdpijn. Het is een nare extra vermoeidheid die ze ervaart als medicatie de dag erop nog doorwerkt zoals ze eerder had bij Oxazepam, Amitriptyline, Lorazepam en heel vaak in de afgelopen jaren met de Temazepam. Ze heeft vannacht de Temazepam en Zolpidem laat ingenomen en ze versterken elkaar vandaar waarschijnlijk deze nare extra vermoeidheid als gevolg. We worden zelf steeds wijzer door alles en snappen nu sommige reacties op rustgevende/slaap medicatie op de dag(en) erna.
De komende nachten is het afwachten hoe veel en of Monique slaapt op de thc olie. De Temazepam wil ze vanaf nu, vanwege de lange halfwaardetijd, niet meer nemen omdat deze te veel effect heeft op de dag en niet voor heel veel meer slaap zorgt dan Zolpidem. Temazepam is alleen een optie als de thc helemaal niet voor wat slaap zorgt en ze deze vroeger in kan nemen. Monique wil nu liever, naast de thc olie, voor één of maximaal twee keer Zolpidem gaan zodat ze er de volgende dag minder last van heeft. Het is de bedoeling om de thc olie langzaam wat op te hogen zodat uiteindelijk de Zolpidem ook kan vervallen. Voor nu is slapen het allerbelangrijkste en als daar voorlopig Zolpidem 5 mg voor nodig is dan is het maar zo.
Het ultieme doel blijft slapen op thc olie druppels en alleen Zolpidem nemen in geval van nood bij zware pem en/of een crash. 🙏
19 augustus
Bericht op facebook pagina van Begrepen Klachten
EEN PORTIE MILDHEID
Voor wie het horen wil vandaag, of voor wie het moet horen misschien.
Veel chronisch zieken worstelen met zelftwijfel en zelfverwijt: doe ik het wel goed, heb ik toch weer niet te veel, heb ik toch niet te weinig? Ben ik wel echt ziek of beeld ik het me toch in? Maak ik het zelf erger? Waarom ga ik toch steeds weer de fout in? Als er straks een doorbraak komt, zal ik dan de enige zijn bij wie de testen niets laten zien? Moet ik toch niet gewoon wat harder proberen? Praat ik mezelf te veel de put in? Had die arts dan toch gelijk? Ben ik te negatief?
Herken je dit? Ik hoop dat je de strenge en verwijtende stemmetjes een halt kunt toeroepen en kunt vervangen door een milde, zorgende stem. Een ziekte heeft vaak veel gevolgen en het is logisch als je dat soms/vaak niet trekt. Het is hartstikke logisch als je niet altijd positief kunt blijven. Wees niet te streng voor jezelf, laat je niet gek maken. Je weet zelf hoe het zit.
En soms kun je het 100 keer tegen jezelf zeggen en landt het gewoon niet. Door alles wat je al hebt meegemaakt. Soms heb je gewoon even andere mensen nodig die dit tegen je zeggen. Daarom zeg ik het vandaag. Hierbij een portie mildheid voor iedereen die het nodig heeft 
#mindset#positiviteit#toxicpositivity#chronischerouw#chronischziek#levendverlies#rouwenverlies#inspiratie#chronischeziekte#ziekte#autoimmuunziekte#aandoening#mecvs#fibromyalgie#burnout#longcovid#depressie#positievemindset#vrouwencoach#coaching#leefstijl#chronischevermoeidheid#therapie#inspirerendequotes#mildheid#zelfzorg#zelfzorgtips
Het was gisteren weer een zware en emotionele dag voor Monique. De nare vermoeidheid door de vele slaapmedicatie hield behoorlijk lang aan. Halverwege de middag had ze wel ineens zin in een frietje stoofvlees en dat ben ik snel gaan halen. Helaas kreeg ze door de vreselijke maagklachten maar weer een paar happen weg. Monique heeft in de avond ook niets meer kunnen eten. Het niet kunnen eten geeft frustratie maar ook angst tot meer afvallen en zwakker worden.
Monique raakte wat overstuur en was in tranen zoals veel vaker de laatste dagen. Ze zit mentaal dieper dan ooit nu het lichamelijk zo slecht gaat en ze geen idee heeft waar dit heen gaat. Ze is snel in paniek en/of in tranen en kan heel weinig hebben qua prikkels en stress. Niet heel gek natuurlijk met alles wat er al maanden gaande is. 😢
Het oorsuizen, waarschijnlijk veroorzaakt door Omeprazol, wordt ook steeds harder en Monique wordt gek van het constante geluid in haar oren. Door het geluid, het niet kunnen eten en paniek over haar leven raakte ze richting de avond steeds verder overstuur. Rond 19.30 uur wilde ze naar bed om te ontprikkelen en te voorkomen dat ze helemaal ging ontploffen. Ik heb Monique naar boven op bed geholpen en verder op haar verzoek met rust gelaten.
Monique heeft om 20.30 uur thc 0,05 ml ingenomen en om 21.20 uur nogmaals 0,05 ml. De thc deed niets en ze bleef behoorlijk overstuur met allerlei nare gedachten in haar hoofd. Om 21.40 uur besloot ze nogmaals 0,05 ml te nemen omdat ze absoluut niet wilde opgeven door direct slaapmedicatie te nemen. Ze deed haar uiterste best om wat rust in haar hoofd te krijgen in de hoop wat slaap te pakken op de thc olie. Uiteindelijk is dat gelukt en is ze op alleen de thc olie in slaap gevallen tot 00.10 en daarna tot 02.00 uur. Ze heeft nog gewacht tot 02.45 uur met het innemen van Zolpidem in de hoop op een redelijk tijdstip, rond 05.30 – 06.00 uur, wakker te worden. Helaas ging dat niet volgens plan en ze werd na één uur slapen alweer om 04.35 uur wakker waarna ze de slaap niet meer kon vatten. Ze heeft alleen nog wat gedoezeld tot 07.30 uur. Waarschijnlijk heeft Monique ongeveer drie uurtjes geslapen op de thc olie en uiteindelijk maar vier in totaal doordat de Zolpidem weinig tot niets deed. Het voordeel van deze nacht is dat ze geen Temazepam, met lange halfwaardetijd, op heeft en maar één keer 5 mg Zolpidem. Monique heeft daardoor geen last van die extra nare vermoeidheid die ze gisteren wel heel de dag had. Ze heeft wel heel veel last van haar maag en darmen waardoor eten lastig blijft.
Monique hoopt nu steeds wat langer te slapen op de thc olie doordat haar lijf hieraan went. Haar lichaam is nu al voor langere tijd gewend aan zware slaapmedicatie en moet het nu weer zelf gaan doen met ondersteuning van de thc olie. Dit vergt een hele hoop geduld en vooral heel veel doorzettingsvermogen van Monique. Rust in haar hoofd is hierbij heel belangrijk en daar ontbreekt het door de omstandigheden nu vaak aan. Het is héél belangrijk dat Monique langzaam weer wat vertrouwen in haar lichaam gaat krijgen en ze rust krijgt in haar hoofd. Zekerheid op minimaal wat uurtjes slaap is het enige wat daar voor kan zorgen. Weten dat je genoeg uren slaap krijgt om de dag een beetje menselijk door te komen. Hopelijk gaat de thc olie hiervoor zorgen. Wat meer slapen heeft hopelijk uiteindelijk dan ook een positief effect op haar maag- en darmklachten. 🙏
Zo lang Monique niet genoeg slaapt op de thc olie zal de Zolpidem haar moeten redden halverwege de nacht. De inname heeft alleen niet zoveel zin als het maar één uurtje slaap oplevert zoals vannacht. Is het verstandig om halverwege de nacht wat extra thc olie bij de Zolpidem te nemen zodat hij misschien wat langer werkt? Is het beter om de Zolpidem tijdelijk op te hogen naar 7,5 of 10 mg voor wat meer uurtjes slaap? Of is dit juist het moment om alle slaapmedicatie verder af te bouwen nu deze dosering weinig tot niets doet? Is de kans op een reboundeffect heel groot nu? Misschien is juist extra thc olie halverwege de nacht de oplossing om wat meer uren te slapen. Het risico daarvan is dat ze daarna de slaap misschien niet meer kan vatten en ze last krijgt van de extra thc zonder slaap. Op zich is dat het proberen waard omdat ze altijd uit nood alsnog Zolpidem kan nemen als het niet al te laat is.
Monique zal, net zoals de afgelopen twee nachten, aankijken hoeveel uren slaap ze kan pakken op de medicinale wietolie. Afhangend van het tijdstip en uren die ze geslapen heeft zal ze beslissen wat nog wel of niet te nemen. We zijn snel weer een aantal nachten, met teveel slaapmedicatie en/of te weinig slaap, verder voordat een beetje duidelijk is wat het beste werkt op dit moment.
Ik ben enorm trots op mijn schatje dat ze, ondanks haar mentale toestand van dit moment, het blijft proberen. Dat terwijl twee belangrijke factoren om overeind te blijven zoals slapen en eten juist de grootste uitdaging zijn. ❤️
Ik heb vanmorgen meteen gebeld voor het rolluik bij het raam waar Monique naast ligt op haar bed in de huiskamer. Alex, van Smulders Zonwering, die al vaker bij ons rolluiken en horren heeft geplaatst, snapt de urgentie vanwege onze situatie. Hij stond vanmiddag direct op de stoep om de maat van het raam op te meten. Alex gaat bij de leverancier informeren naar de levertijd en zal de plaatsing tussendoor plannen zodat we geen zeven weken hoeven te wachten. Heel fijn!
20 augustus
Het gaat nog niet zoals gehoopt met de thc olie en vannacht was dan ook een zware nacht voor Monique. Ze was erg moe en is rond 20.00 uur naar boven gegaan om in de rust te gaan. Ze heeft om 20.30 uur 0,05 ml thc genomen en om 21.30 uur nogmaals 0,05 ml thc. Helaas kwam er niet meer rust in haar hoofd en werd ze ook niet echt slaapmoe. Ze heeft om 21.50 uur nogmaals 0,05 ml thc gepakt onder de tong. Ze heeft hierna nog lang wakker gelegen en is uiteindelijk nog wel ergens even in slaap gevallen tot 23.50 uur. Daarna heeft ze half wel en niet geslapen tot 01.15 uur waarop ze besloot een extra dosis thc 0,05 ml te nemen. Er gebeurde weinig en om 01.45 uur heeft ze Zolpidem genomen omdat ze nog veel te weinig had geslapen. Ze werd om 04.00 uur wakker waarop ze nogmaals Zolpidem heeft ingenomen voor nog wat broodnodige uurtjes slaap. Hierop heeft Monique geslapen tot 06.00 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.00 uur.
Achteraf is de extra druppel thc halverwege de nacht, in combinatie met tweemaal Zolpidem, teveel geweest en dat is vandaag voelbaar door extra vermoeidheid. Het is vreemd dat Monique nu zo moeizaam in slaap kwam op de thc olie en er weinig uurtjes op heeft gepakt. Die uurtjes moeten juist het verschil gaan maken de komende tijd zodat ze minder Zolpidem nodig heeft.
Hopelijk lukt het vanavond wel om er wat beter op in te slapen en er wat meer uurtjes slaap op te pakken voor Monique Zolpidem inneemt. 🙏
Berichten op Facebook pagina van Million Missing Holland
Hoe ga je om met hersenvermoeidheid?
Vermoeidheid is een bekende vijand voor velen, maar voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is deze vermoeidheid, ook wel neurofatigue genoemd, een dagelijkse uitdaging die vaak onderschat wordt. Ook mensen met de multisysteemziekte ME/CVS vallen onder de aandoening NAH.
Neurofatigue gaat verder dan normale vermoeidheid; het is een overweldigend gevoel van uitputting dat niet zomaar verdwijnt met rust. Neurofatigue treft mensen die te maken hebben met NAH op een unieke en ingrijpende manier. Deze vorm van vermoeidheid kan plotseling optreden, zelfs na minimale inspanning, en beïnvloedt niet alleen het fysieke energieniveau, maar ook de concentratie, het geheugen en de emotionele balans. Dit maakt het dagelijkse leven, van werk tot sociale activiteiten, een stuk moeilijker.
Wat neurofatigue zo uitdagend maakt, is dat het vaak onzichtbaar is voor de buitenwereld. Terwijl iemand er van buiten normaal uitziet, kan er van binnen een constante strijd gaande zijn om energie te vinden voor zelfs de kleinste taken. Dit leidt vaak tot onbegrip van de omgeving, waardoor mensen met NAH zich geïsoleerd of niet serieus genomen voelen.
Er zijn echter manieren om met neurofatigue om te gaan. Het begrijpen van je eigen grenzen is essentieel. Het bijhouden van een energiedagboek kan helpen om patronen te herkennen en beter te anticiperen op momenten van vermoeidheid. Daarnaast is het belangrijk om activiteiten te plannen met voldoende rustmomenten, en om open te zijn over je situatie met de mensen om je heen.
Hoewel neurofatigue een levenslange uitdaging kan zijn, zijn er strategieën en hulpmiddelen die kunnen helpen om de impact op het dagelijks leven te verminderen. Bewustwording en begrip zijn de eerste stappen naar een beter beheer van deze onzichtbare maar zeer reële last. Ook steun van familie, vrienden en professionals is belangrijk bij het leren omgaan met neurofatique.
De website Hersenletsel-uitleg.nl heeft hier twee artikelen over: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/omgaan-met-moeheid-na- en https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/moe-neurofatigue. #MillionsMissing#ME#PAIS#NietHersteld#NotRecovered#MIllionsMore#LC#Lyme#Qkoorts#pwME#NAH
𝗟𝗮𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗵𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗿𝗲 𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗮𝗿 𝗺𝗮𝗸𝗲𝗻: 𝗱𝗲 𝘀𝘁𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗮𝗺𝗽 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗼𝘀𝘁-𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝘂𝘇𝗲 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻
Joey Weeder is de naaste van iemand met Long Covid. Hij plaatste op 2 augustus een blog op LinkedIn waarin hij de problemen bespreekt waar mensen met PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom) zoals ME/CVS, de ziekte van Lyme en Long Covid mee te maken krijgen. Deze aandoeningen leiden bij honderdduizenden Nederlanders tot ernstige beperkingen, waardoor ze niet meer kunnen werken of deelnemen aan het sociale leven.
𝗕𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸𝗲 𝗽𝘂𝗻𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝘁𝗲𝗸𝘀𝘁:
– Long Covid treft ongeveer 100.000 mensen in Nederland, terwijl ME/CVS minstens 30.000-40.000 mensen beïnvloedt. De ziekte van Lyme en andere post-infectieuze ziekten zorgen ook voor duizenden mensen die uitgesloten zijn van de maatschappij.
– Veel patiënten ontvangen geen passende uitkeringen en ervaren een gebrek aan begrip van hun huisarts.
– Er is momenteel geen effectieve medische behandeling beschikbaar voor deze ziekten, en de overheid investeert nauwelijks in onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van PAIS.
– Deze situatie leidt tot een sociaal isolement en een uitzichtloos leven voor de patiënten.
– Het gebrek aan bekendheid van deze gezondheidsramp onder de algemene bevolking en politiek draagt bij aan een gebrek aan motivatie om onderzoek en klinieken op te zetten voor deze groep.
– Sommige patiënten proberen met hun laatste krachten aandacht te vragen voor hun situatie via verschillende media.
– Investeren in biomedisch onderzoek is niet alleen belangrijk voor het verbeteren van het leven van patiënten, maar heeft ook economische voordelen. Langdurige uitval van werknemers door Long Covid kost werkgevers in Nederland jaarlijks ruim €8 miljard.
Hij roept op tot meer bewustwording en actie om deze verborgen gezondheidscrisis aan te pakken en te zorgen voor een betere toekomst voor de getroffenen. Link naar zijn bericht: https://tinyurl.com/2ctf59je
#MillionsMissing#SevereME#MECFS#ThereForME#MIllionsMore#ME#PAIS#NietHersteld#LC#Qkoorts#Lyme#zorgbetervoorME
Bericht op Facebook pagina van de Lymevereniging
Wim kwam thuis met 23 teken en doet mee aan een proef met een vaccin tegen lyme! 
Het is volop tekentijd! Door de zachte winter en natte lente zijn de omstandigheden ideaal voor teken. Wim Eikelboom, een natuurjournalist, kwam onlangs na een ochtendwandeling terug met maar liefst 23 teken op zijn lichaam. Gelukkig wordt er hard gewerkt aan een vaccin tegen de ziekte van Lyme. 
Natuurverhalen en tekenrisico’s 
Wim, een echte natuurliefhebber en bomen fan, vertelt dat hij vaak de natuur intrekt voor zijn werk. Bij een recente fietstocht op de Veluwe dwaalde hij van de paden af en ontdekte bij thuiskomst de vele teken op zijn lichaam. Een paar hadden zich al vastgebeten! 
Ongeschikte kledingkeuze 
Hoewel hij een lange broek droeg, had Wim sandalen aan. “Een domme fout,” zegt hij. Met dichte schoenen had hij misschien minder teken opgelopen. Jaarlijks worden in Nederland ruim één miljoen mensen gebeten door teken, en bij 2-3% leidt dit tot lyme. 
Toename van lyme-gevallen 
Het aantal lyme-gevallen stijgt al jaren. In 2009 werd lyme 22.000 keer vastgesteld, terwijl dat in 2005 nog 18.000 was. De ziekte kan vaak behandeld worden met antibiotica, maar sommige mensen houden langdurige klachten zoals vermoeidheid en spierpijn. 
Onderzoek naar een vaccin 
Het Amsterdam UMC werkt samen met Valneva en Pfizer aan een vaccin dat voorkomt dat de borrelia bacterie van teek op mens wordt overgedragen. Dit onderzoek loopt al een paar jaar en wordt naar verwachting eind volgend jaar afgerond. 
Wim doet mee aan de proef
Wim is één van de proefpersonen. “Ik weet niet of ik het echte vaccin of een placebo heb gekregen,” vertelt hij. Hij blijft alert op symptomen, zoals rode kringen of neurologische uitval, en registreert elke tekenbeet. Ondanks het risico neemt hij deel aan dit belangrijke onderzoek. 
Disclaimer: De Lymevereniging is in geen geval verantwoordelijk voor of betrokken bij dit onderzoek. Wij delen enkel de informatie van het artikel van RTL Nieuws. 
Lees het artikel hier op rtl.nl
21 augustus
Monique wil voortaan de medicinale wietolie wat later innemen omdat ze steeds urenlang wakker ligt en te vroeg wakker wordt in de nacht. Het is namelijk de bedoeling dat ze wat uurtjes slaapt én niet al vanaf half vijf wakker ligt ondanks maximale slaapmedicatie. Monique wil ook liever maar één keer Zolpidem nemen omdat ze anders teveel medicatie neemt en afbouwen een nog grotere uitdaging wordt. Het is namelijk niet de bedoeling dat ze standaard Zolpidem bij de medicinale wietolie blijft gebruiken.
Gisteravond is Monique rond 21.00 uur naar boven gegaan. Ze heeft, zoals ze eerder ook altijd deed, rond 21.20 uur de eerste dosis 0,05 ml thc ingenomen en om 22.00 uur een dubbele dosis van 0,1 ml. Ze is daar uiteindelijk op in slaap gevallen tot 00.35 uur en daarna nogmaals tot 02.50 uur. Ze heeft meteen Zolpidem ingenomen en daarop is ze in slaap gevallen tot 05.30 uur en vervolgens nog tot 06.50 uur.
Vandaag is Monique, ondanks de redelijke nacht, doodmoe met een nare druk op haar borst. Waarschijnlijk komt het doordat er nog niet iedere avond dezelfde hoeveelheid slaapmedicatie ingenomen wordt. Monique hoopt vanaf vandaag, net als gisteren, het iedere nacht te redden met in totaal 0,15 ml thc (0,05 ml om 21.30 en 0,10 ml om 22.00 uur) en 5 mg Zolpidem (uiterlijk rond 03.00 uur) zodat haar lijf er een beetje aan went. Het is de bedoeling dat Monique steeds langer op de thc olie slaapt en ze de Zolpidem langzaam kan minderen. 🙏
We hebben maandag even contact gehad met Lisa over de maag- en darmklachten van Monique. Dat ze de laaste tijd weinig, en soms zelfs helemaal niets, kan eten en we niet willen dat ze blijft afvallen.
Gisteren kregen we een reactie via de mail met de opmerking dat Monique waarschijnlijk last heeft van MCAS zoals vele ME/LC/PAIS patiënten. Ze had de link bijgesloten zodat we het even konden bekijken. We hebben hier eerder informatie over opgezocht en we herkennen er veel in. Huisarts Lisa van Begrepen Klachten zal er ons volgende week dinsdag meer over vertellen.
Een zeer goed en uitgebreid artikel op De Correspondent.nl over Long Covid en ME met zeer goede uitleg over ME en PEM. Een aanrader wat ons betreft voor degene die echt willen weten wat de ziekte van Monique inhoudt!
In onze maatschappij is uitrusten geen optie – ook niet als long covid je uitput
Gewoon ‘een beetje moe’ is onvergelijkbaar met wat mensen ervaren die chronisch vermoeid zijn. Voor aandoeningen als long covid is er geen remedie, en rust nemen is nog lang niet geaccepteerd – terwijl dat vaak het enige is wat helpt.
Alexis Misko is inmiddels zo fit dat ze een paar uur de deur uit kan, zo eens per maand. Maar eerst moet ze voldoende energie verzamelen, door twee dagen lang in een verduisterde kamer te liggen met alleen een luisterboek op. Vervolgens heeft ze iemand nodig die haar wil brengen, de bestemming moet rustig zijn, met een plek waar ze even kan gaan liggen, en daarna moet ze een paar dagen kunnen bijkomen. De korte momenten van vreugde die ze buiten de deur beleeft ‘zijn nooit echt genoeg’, vertelt ze, maar het is al zoveel meer dan wat ze voor elkaar kreeg in het eerste jaar dat ze long covid had – toen kon ze nauwelijks een uur rechtop zitten, of meer dan tien minuten op haar benen staan. Inmiddels kan ze tenminste tv-kijken en douchen op één dag.
In een vorig leven haalde ze soms een hele nacht door om te studeren, had ze taaie diensten in het ziekenhuis waar ze werkte als ergotherapeut, liep ze hard. Het is niet te vergelijken met wat ze heeft doorstaan sinds ze bijna drie jaar geleden corona kreeg. ‘Het is alsof mijn essentie, mijn hele levenskracht is uitgeput’, mailt ze.
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en meest invaliderende symptomen van long covid, en een kenmerk van vergelijkbare chronische ziektes als myalgische encefalomyelitis (ook wel bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom of ME/CVS). Lees hier meer over het chronischevermoeidheidssyndroom. Bij deze ziektes is de vermoeidheid zó anders dan ‘gewoon een beetje moe zijn’ dat de meeste patiënten die ik voor dit verhaal sprak niet wisten wat hun overkwam – zo heftig, veelzijdig en aanhoudend is de uitputting.
Om te beginnen bestaat deze vermoeidheid niet echt uit één symptoom: ze heeft vele gezichten. Je hele lichaam voelt soms zwaar aan: alsof je een ‘enorm loden pak draagt op een planeet met een gigantische zwaartekracht, terwijl je ook nog ernstige reuma hebt’, zegt dichter Lisa Geiszler, die kampt met deze aandoening. De vermoeidheid kan het lichaam oppeppen: veel patiënten voelen zich tegelijkertijd ‘gespannen en moe’, ze zitten in een vecht-of-vluchtstand terwijl ze óók uitgeput zijn.
Er zijn ook cognitieve effecten: het denken wordt traag, onsamenhangend, doet soms zelfs fysiek pijn – ‘alsof er een stuk staalwol in mijn voorste hersenkwab zit’, zegt Gwynn Dujardin, een historisch letterkundige met ME. Deze vermoeidheid maakt van zelfs de meeste alledaagse taken ‘een tergende kosten-batenanalyse’, zegt Misko. Als je nu de was doet, hoelang moet je dan bijkomen voordat je straks kunt koken? Als je nu een glas water drinkt, heb je dan genoeg energie om straks naar de wc te gaan? Bij slechts een kwart van alle ‘long-haulers’– mensen met long covid – zijn de symptomen zo ernstig dat hun dagelijkse activiteiten eronder lijden, maar ook mensen die het minder zwaar te pakken hebben, worden ingrijpend beperkt in hun doen en laten.
Julia Moore Vogel, programmadirecteur bij onderzoeksbureau Scripps Research, werkt nog wel. Maar als ze een keertje haar haar wast, is ze net zo moe als ze vroeger was na een lang stuk hardlopen.
En waar gewone vermoeidheid iets tijdelijks is, en iets waar je wat aan kunt doen – zelfs na een marathon kun je jezelf de douche in slepen, en na een nachtje slapen ben je al een stuk opgeknapt – verdwijnt de vermoeidheid van long covid en ME/CVS doorgaans niet door rust te nemen. ‘Ik word doodmoe wakker’, zegt longcovidpatiënt Letícia Soares.
Als gevolg van long covid, ME/CVS en andere chronische energiebeperkende ziektes zijn er alleen al in de Verenigde Staten miljoenen mensen die last hebben van een slopende vermoeidheid. Maar in de Amerikaanse maatschappij wordt inactiviteit vaak gezien als iets immoreels, en productiviteit als iets lovenswaardigs. Artsen en naasten reageren dan ook vaak met ongeloof als ze te maken krijgen met een aandoening die het mensen onmogelijk maakt om in beweging te komen – ook al zijn de problemen verklaarbaar en meetbaar.
Als Soares anderen vertelt over haar ziekte, zeggen die meestal: ‘O ja, ik ben ook heel moe.’ Toen ze dagenlang aan haar bed was gekluisterd, zeiden mensen: ‘Doe mij zo’n weekend.’ Soares’ problemen zijn levensecht en hoewel onderzoekers er langzamerhand achter komen waaróm zoveel mensen zoals zij lijden, weten ze vooralsnog niet wat ze eraan kunnen doen.
Vermoeidheid zorgt voor een constant sluipende invaliditeit, soms onderbroken door plotselinge aanvallen van nog ergere vermoeidheid, waarbij patiënten het kleine beetje energie dat ze nog hebben ook nog eens kwijtraken.
Neem het verhaal van Daria Oller. Zij is fysiotherapeut en atletiektrainer, dus toen ze in maart 2020 corona kreeg, probeerde ze zichzelf door te sporten beter te maken. Ze kon maar niet begrijpen waarom zelfs na korte stukjes hardlopen haar vermoeidheid, haar wazigheid, pijn op de borst en andere symptomen ineens veel erger werden, zelfs zo erg dat ze nauwelijks kon bewegen of praten. Deze crashes druisten recht in tegen alles wat ze tijdens haar opleiding had geleerd. Pas toen ze in aanraking kwam met fysiotherapeuten die zelf ME/CVS hadden, leerde ze dat dit fenomeen een naam heeft: post-exertionele malaise. Omdat PEM meestal vertraagd optreedt, lijken mensen die eraan lijden voor vrienden en collega’s in orde.
Post-exertionele malaise – kortweg PEM – is hét kenmerk van ME/CVS en een veelvoorkomend symptoom van long covid. Het wordt vaak omschreven als een extreme vorm van vermoeidheid, maar het is beter om te spreken van een fysiologische toestand waarin álle symptomen heftiger optreden, en ook nieuwe symptomen zich aandienen. Naast vermoeidheid kunnen mensen met PEM intens brandende pijn ervaren, het gevoel hebben dat alles ontstoken is, hun maag en darmen spelen op en ze krijgen cognitieve problemen.
‘Je voelt je vergiftigd, ziekig, alsof je een hersenschudding hebt’, zegt Misko. En waar vermoeidheid meestal direct op een inspanning volgt, slaat PEM soms pas uren of dagen later toe, met een onevenredige felheid. Zelfs een lichte fysieke of geestelijke inspanning kan mensen dagen-, weken- of maandenlang platleggen. Zo’n crash kan getriggerd worden door een doktersbezoek, door het invullen van formulieren voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering of door felle lichten en harde geluiden, doordat je je lichaamstemperatuur moet reguleren op hete dagen, of ineens moet omgaan met stress.
En waar het bij vermoeidheid voelt alsof je batterij leeg is, is het bij PEM alsof je überhaupt geen batterij meer hébt. Je kunt helemaal niks meer. Het wanhopige gevoel dat je niet meer kunt bewegen, ervaren de meeste mensen alleen in nachtmerries, zegt Dujardin. ‘PEM is net zoiets, maar dan veel pijnlijker.’
Medisch professionals leren tijdens hun opleiding meestal niks over PEM. Veel mensen vragen zich af of het wel bestaat, omdat het zo ver af staat van wat gezonde mensen ervaren. Mary Dimmock zegt dat ze pas begreep wat PEM was toen ze haar zoon Matthew, die ME/CVS heeft, voor haar neus zag instorten. ‘Hij smolt gewoon’, zegt ze. Maar de meesten krijgen dat niet te zien, omdat iemand die een PEM-aanval doormaakt zelden de deur uit komt. En omdat PEM meestal vertraagd optreedt, lijken mensen die aan PEM lijden voor vrienden en collega’s in orde: ze zien niet welke gigantische prijs de patiënt later betaalt. Die prijs is echt en meetbaar. Bij zogeheten cardiopulmonale inspanningstesten (CPET’s) lopen of fietsen patiënten op een loopband of hometrainer terwijl een arts hun zuurstofopname, bloeddruk en hartritme meet. Betsy Keller, een inspanningsfysioloog verbonden aan Ithaca College in de Amerikaanse staat New York, vertelt me dat de meeste mensen die de test na een dag rust nog eens doen hetzelfde presteren, ook als ze een hartaandoening hebben of een slechte conditie hebben. Voor mensen met PEM geldt dat niet. Hun uitslag is de tweede keer zo anders dat toen Keller in 2003 voor het eerst iemand met ME/CVS onderzocht, ze tegen haar collega’s zei dat de apparaten opnieuw gekalibreerd moesten worden’.
Maar zij en andere onderzoekers zien hetzelfde patroon bij honderden patiënten met ME/CVS en long covid – ‘objectieve resultaten waarvan de oorzaak niet psychologisch is’, zegt David Systrom, een longarts van het Brigham and Women’s Hospital in Boston. ‘Veel patiënten krijgen te horen dat het tussen de oren zit, maar we hebben bakken bewijs dat dat niet zo is.’
Toch weigeren veel verzekeraars een tweede test te betalen, en veel patiënten kunnen niet twee inspanningstesten (of zelfs maar eentje) doen zonder hun gezondheid in gevaar te brengen. ‘Maar twintig jaar later kom ik nog steeds artsen tegen die de objectieve data weerspreken of zelfs negeren’, zegt Keller. (In sommige onderzoeken naar long covid wordt PEM volledig genegeerd, of op één hoop geveegd met vermoeidheid.)
Oller denkt dat dit komt doordat PEM het vertrouwde dogma op zijn kop zet dat sporten en bewegen goed voor je zijn – een adagium dat voor de meeste ziektes inderdaad klopt. ‘Het is niet zo makkelijk om iets te veranderen wat je je hele carrière hebt gedaan, zelfs niet als erbij wordt verteld dat je je patiënten misschien zelfs schade toebrengt’, zegt ze. Veel long-haulers zijn er inderdaad slechter aan toe omdat ze in de eerste weken van hun ziekte niet genoeg rust hebben genomen, of zich er op doktersadvies doorheen probeerden te sporten.
Mensen die lijden aan PEM krijgen ook vaak de verkeerde diagnose. Ze krijgen te horen dat ze een slechte conditie hebben omdat ze te weinig bewegen – terwijl hun inactiviteit juist het gevólg is van hun regelmatige crashes, niet de oorzaak. Ze krijgen te horen dat ze depressief en ongemotiveerd zijn, terwijl ze meestal juist dolgraag willen bewegen maar het fysiek niet kunnen, of bang zijn weer een aanval te triggeren.
Daria Oller is lid van een lotgenotengroep van 1.800 duursporters met long covid die heel goed weten wat het is om door pijn en vermoeidheid heen te rennen, zwemmen of fietsen. ‘Waarom, denk je, zouden wij allemaal gewoon stoppen?’ vraagt ze retorisch.
Sommige patiënten met energiebeperkende aandoeningen denken dat de naamgeving van hun ziektes ook maakt dat ze niet serieus worden genomen. Vermoeidheid kun je makkelijk wegzetten als alledaagse moeheid, in plaats van de totale uitputting die het is. Chronischevermoeidheidssyndroom vernauwt een brede invaliderende aandoening tot één simpel symptoom dat je makkelijk kunt bagatelliseren. Het is valide kritiek, maar het probleem gaat dieper dan alleen de naamgeving.
Lees hier verder voor het hele artikel op de Correspondent.nl.
22 augustus
Bij een van de eerste afspraken met Lisa van Begrepen Klachten gaf zij, na Monique haar verhaal aangehoord te hebben, aan dat Monique de aandoening dysautonomie, een verstoring van het autonome zenuwstelsel, heeft als gevolg van LYME/ME/PAIS.
Ons lichaam bestaat uit meerdere zenuwstelsels; het centrale en het perifere zenuwstelsel. Het perifere zenuwstelsel legt de verbinding tussen het centrale stelsel, de spieren en de organen en wordt onderverdeeld in het somatische en autonome zenuwstelsel. Het somatische zenuwstelsel gaat over het deel dat bewust aangestuurd kan worden, bijvoorbeeld om te praten en te bewegen. Het autonome zenuwstelsel regelt alles in je lichaam waar je niet bij na hoeft te denken zoals bijvoorbeeld je hartslag, je ademhaling, je bloeddruk, je spijsvertering, je lichaamstemperatuur etc.
Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om verschillende aandoeningen te beschrijven die een verstoring van het autonome zenuwstelsel veroorzaken. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Er zijn verschillende oorzaken van dysautonomie, waaronder postinfectieuze syndromen (zoals post-COVID en QVS), ME/CVS, maar ook bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson. Dysautonomie komt vooral voor bij vrouwen. Er zijn verschillende soorten dysautonomie.
- Dysfunctionele ademhaling: een adempatroon dat niet optimaal is en dat gekenmerkt kan worden door onregelmatigheden in de frequentie, diepte en ritme van de ademhaling.
- Bradycardie: een hartslag die (gemiddeld) te laag is. Het hart is dan mogelijk niet in staat om voldoende bloed rond te pompen. Bij sommige patiënten is het hart niet in staat om het lichaam van voldoende zuurstofrijk bloed te voorzien bij inspanning.
- Orthostatische intolerantie (OI) is een overkoepelende term voor het ontstaan van klachten bij houdingsverandering (gaan zitten/staan) door verandering in bloeddruk of hartslag. OI heeft meerdere verschijningsvormen:
- Orthostatische hypotensie (OH): plotselinge bloeddrukdaling bij opstaan of overeind komen, met duizeligheid door verstoring van de bloedcirculatie.
- Orthostatische hypertensie: plotselinge bloeddrukstijging bij opstaan of overeind komen.
- Inappropriate sinus tachycardie: ongepast verhoogde hartslag.
- Postureel orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS): beroerd voelen bij het rechtop gaan staan of zitten met daarbij een plotselinge abnormale stijging van de hartslagfrequentie (tachycardie) waarbij de bloeddruk gelijk blijft. Bekijk de factsheet POTS voor meer informatie hierover.
Dysautonomie is dus ook de verklaring voor de zeer lage hartslag (bradycardie) die Monique vaker heeft. Ze heeft daarbij ook altijd dezelfde klachten, zoals druk op haar borst en pijn in haar linkerarm, zoals ze krijgt bij een hoge hartslag en/of hartritmestoornisaanval.
Monique had gisteren veel last van een nare vermoeidheid met druk op haar borst. Ik had een enome drukke dag met mijn werk en ben weinig beneden geweest bij haar omdat ik vaak in overleg zat. Monique vroeg zich daardoor af voor wie ze eigenlijk alle nachten vecht voor wat slaap om vervolgens de hele dag doodziek eenzaam op bed lig te vechten om de dag door te komen. Na het avondeten, waabij ze maar weinig kon eten, is ze uit frustratie terwijl ik even buiten was zelf naar het toilet in de gang gelopen. Ik rijd haar al weken/maanden met de trippelstoel van haar bed naar de gang omdat ze te zwak en ziek is. Haar hart bleek het er ook niet mee eens te zijn en al snel zakte haar hartslag naar 55 tot 60 slagen per minuut. Dit hield uren aan met daarbij ook een wat lagere bloeddruk en andere klachten. Na zoeken op dysautonomie en lage hartslag vond ik deze link met de verklaring voor deze klachten. Het lijf is dan niet in staat om genoeg bloed rond te pompen en/of niet in staat om het lichaam van voldoende zuurstofrijk bloed te voorzien na inspanning. We hebben deze lage hartslag meerdere keren besproken met de cardioloog maar die kon het niet verklaren. Lisa heeft ons verteld dat die hoge hartslag bij opstaan of rechtop zitten op het toilet ook valt onder dysautonomie en POTS wordt genoemd. Monique is hierdoor regelmatig (bijna) flauw gevallen op het toilet.
Er zijn ons een hoop dingen duidelijker geworden de laatste tijd sinds we ondersteund worden door huisarts Lisa van Begrepen Klachten. 🙏
Gisteravond is Monique om 21.00 uur naar bed gegaan terwijl ze nog steeds een lage hartslag van 57 had. Ik lag bij haar op bed maar ze stuurde me al snel weer toch weg om alleen te zijn in alle ellende. Ze heeft om 21.30 uur 0,05 ml thc ingenomen en om 22.00 uur 0,10 ml thc. Ze was te druk en onrustig in haar hoofd waardoor ze behoorlijk lang wakker lag voor ze de slaap kon vatten. Ze heeft geen idee hoe laat ze in slaap is gevallen en wanneer ze voor de eerste keer wakker werd. Ze heeft niet op haar telefoon gekeken voor ze om 03.00 uur voor de tweede keer wakker werd. Ze heeft meteen Zolpidem ingenomen en is daarop in slaap gevallen tot ongeveer 06.30 uur en vervolgens nog tot ongeveer 07.35 uur.
Monique wilde nog wat verder doezelen maar om 07.45 uur werden we onaangenaam verrast door een heel zwaar dreunend geluid. Al snel bleek dat ze bij onze overburen met een gravertje in de achtertuin, die aan onze straat grenst, bezig zijn. Er staat ook een container voor het huis en waarschijnlijk wordt de grote achtertuin helemaal aangepakt. Ik kan niet informeren omdat het bij die nare man is die twee voetbalfeestjes gaf waar heel de buurt van mee kon ” genieten”. Met die man is geen normaal gesprek mogelijk helaas.
Het is voor Monique vreselijk om op deze manier wakker te worden met alle gevolgen van dien. Ik heb haar snel naar beneden op bed geholpen maar ook daar is het geluid gekmakend en zorgt het voor oorpijn. Monique ligt met haar 🎧 hoofdtelefoon met noise cancelling op maar daar komt het zware lage geluid helaas ook nog door heen. Dit wordt een lange zware dag, of zelfs dagen, voor Monique. 😓
Ik ben vanochtend samen met lieve buren Ad en Elly onze heggen gaan snoeien zodat Monique daarvoor niet nog een keer in de herrie hoeft te liggen. Nu maar hopen dat het alleen vandaag, en niet dagen of zelfs weken, herrie is bij de overbuurman maar ik ben er bang voor. 🤞🏻
Vandaag ontvingen we twee mooie kaarten met lieve woorden van Bert en Daphne en een onbekende afzender. Op de kaart zonder afzender staat een link en stukje tekst van het lied ‘ Als alles duister is’ .
Dank je wel ❤️ en de onbekende afzender, we hebben wel een vermoeden, mag ons altijd nog een berichtje sturen zodat wij weten wie ons dit hart onder de riem heeft gestuurd. 🥰
Update 20.00 uur
Het is ongelooflijk maar de mannen van het grond en straatwerk bedrijf rijden nog steeds met twee gravertjes op en neer in de achtertuin met alle vreselijke herrie van dien. Al meer dan twaalf uur lang is de herrie niet te doen en Monique is gillend gek aan het worden. Er is geen ontkomen aan het geluid omdat het zo laag is en door haar noise cancelling hoofdtelefoon heen komt. Ik ben om 19.00 uur even gaan kijken en net op dat moment werd een nieuwe lading zwart zand gebracht. 🤦♂️
Wat een ellende wetende dat morgenochtend de ellende weer opnieuw begint na deze slopende dag die nog voorbij lijkt. 😓
23 augustus
Rond 21.00 uur werd het gisteravond eindelijk stil en dat moest ook wel want het was al behoorlijk donker. Monique was totaal overprikkeld en lichtelijk overstuur door deze vreselijk zware dag. We zijn meteen naar boven gegaan en daar kreeg ze al snel last van haar hart met wederom een lage hartslag tussen 55 en 60. Monique heeft behalve druk op haar borst en pijn in haar arm ook last van het enorm koud hebben en niet warm kunnen worden ondanks een elektrische deken.
Monique heeft om 21.30 en 22.00 uur thc olie ingenomen zoals de twee voorgaande avonden. Helaas kon zij de slaap niet vatten en lag ze om 00.00 uur nog klaar wakker. Haar lijf bleef door de totale overprikkeling zeer alert en wilde niet in de slaapstand. Ze besloot op dat moment de Zolpidem in te nemen omdat ze wist dat het vandaag wederom een zware dag zou worden met veel herrie. Ze moest en zou een paar uur slapen om deze dag door te kunnen komen. Ze is daarop in slaap gevallen tot 05.30 uur om vervolgens de slaap niet meer te kunnen vatten. Achteraf maar goed dat ze dat zo gedaan heeft. 🙏
Monique lag nog wat te doezelen toen ze om 06.38 uur opgeschrikt werd door het zware lage geluid van de graafmachines bij de overburen. Niet normaal zo vroeg. Wat een stel idioten. 😠
Ik ben even op onderzoek gegaan en ik zag dat ze bezig zijn het zand gelijkmatig te verdelen om er kunstgras op te kunnen leggen lijkt het. Ik vermoed dat ze nog een aantal uren aan het rijden zijn want het is een enorm grote tuin. Daarna zal alles ook nog aangetrild moeten worden en het zal dus nog lang duren voordat het wat rustiger wordt in de straat. Ik hou mijn hart vast voor vandaag. 😓
Vandaag kreeg Monique al een verjaardagskaart, voor haar verjaardag maandag, met lieve woorden van postvriendin Nandy. Dank je wel Nandy voor dit hart onder de riem in deze zware tijd. 🥰
24 augustus
De herrie bij de overburen in hun achtertuin ging gisteren door tot 15.00 uur en daarna werd het gelukkig stiller. Monique heeft al die tijd wederom met haar Bose noise cancelling hoofdtelefoon op gelegen. Ik ben later even gaan kijken maar er lag nog geen kunstgras op en waarschijnlijk moeten ze het zand nog aantrillen. We dachten vroeg gewekt te worden maar er is vandaag niemand aan het werk in de tuin. Ik ben bang dat we maandagochtend, op Monique haar verjaardag, al heel vroeg ons bed uitgetrild worden. Ik hoop dat ik het mis heb. 🍀
Gistermiddag lukte het Monique eindelijk weer om een kleine maaltijd te eten. Helaas zat ze nog geen uur later op het toilet voor een vreselijke diarree aanval. Ze was zo blij dat ze eindelijk iets kon eten en dan komt het er op deze manier allemaal weer uit. 🫤
Vroeg in de avond wilde ze even ontspannen in een warm bad maar dat was achteraf geen goed idee. Ze kreeg na het bad heftige allergische klachten zoals verstopte neus, niesbuien en ze was daarbij erg benauwd. Monique heeft dit heel vaak na een warm bad en het kan horen bij MCAS als we het goed begrepen hebben. We zullen dit dinsdag met Lisa bespreken.
Na het bad is Monique meteen boven op bed gaan liggen om bij te komen en uit te rusten. Ze heeft om 21.30 uur en 22.00 uur thc olie ingenomen maar door de verstopte neus en benauwdheid heeft ze behoorlijjk lang wakker gelegen. Gelukkig is ze uiteindelijk wel in slaap gevallen op de thc olie, met tussenpozen, tot 02.55 uur. Op dat moment heeft ze Zolpidem ingenomen waarop ze geslapen heeft tot ongeveer 06.30 uur en daarna heeft ze nog gedoezeld tot 07.45 uur. 😊
25 augustus
Gisteravond heeft Monique om 21.30 uur en 22.00 uur thc olie ingenomen zoals eerdere avonden. Ze lag nog lang wakker voor ze de slaap kon vatten omdat er rond 22.15 uur ergens veel verder weg een tijd lang veel vuurwerk werd afgestoken. Uiteindelijk is ze toch nog in slaap gevallen op de thc olie tot 00.45 uur en vervolgens nog tot 03.00 uur. Monique heeft meteen Zolpidem ingenomen en is in slaap gevallen tot 06.30 uur en daarna heeft ze nog gedoezeld en wat geslapen tot 08.45 uur. 😊
26 augustus
Gistermiddag zijn Davy en Isabel heel even geweest om samen alvast een stukje taart te eten voor Monique haar verjaardag. We wilden dit niet helemaal zomaar voorbij laten gaan ondanks dat Monique geen zin heeft om haar verjaardag te vieren. 😍
Monique kreeg een leuk bosje bloemen en een mooie houten plantenbak voor bij de voordeur die nu matcht met onze ander plantenbak op de oprit. Dank je wel Davy en Isabel. 🥰
Na het korte bezoek was Monique totaal gesloopt en niet veel later stortte ze huilend compleet in. 😢 Ze is héél vroeg naar boven gegaan om een beetje te ontprikkelen in een donkere slaapkamer. Om 21.15 uur heeft ze 0,05 ml thc olie ingenomen en om 21.45 uur nogmaals 0,1 ml thc olie. Helaas was ze zo overprikkeld dat haar hoofd niet in de ruststand wilde ondanks de thc olie.
Rond 22.45 uur kreeg ik appje of ik even kon komen om tabletten te splitten. Monique wilde namelijk een kwart 2,5 mg Zolpidem nemen als inslaper op de thc olie. Hierop is ze uiteindelijk in slaap gevallen tot 01.40 uur waarop ze direct de 5 mg Zolpidem ingenomen. Ze heeft hierop geslapen tot 05.50 uur en daarna heeft ze alleen nog wat gedoezeld tot 07.15 uur. Door de extra Zolpidem heeft Monique zichzelf denk ik gered voor haar verjaardag vandaag. 🙏
Vandaag is Monique jarig en ze wordt 54 jaar. Echt feest is het natuurlijk niet in onze situatie van dit moment. Ik heb mijn best gedaan om er toch nog een beetje iets leuks 🎈🎊 van te maken en daarmee een glimlach op haar gezicht te toveren. Ik heb ook een leuke theelichthouder gekocht in de hoop dat er ergens nog een lichtpuntje komt in deze donkere tunnel. ❤️
We willen de mensen bedanken die een kaartje of een berichtje hebben gestuurd voor Monique haar verjaardag. Wij waarderen dit enorm. 🥰
Aan het eind van de middag kwam het cadeautje, waarvan we al wisten dat het onderweg was, van Monique haar big sis Aagtje binnen. Dank je wel Aagtje en Anne. 🥰
Aagtje stuurde een boekje voor de allerliefste zus en een prachtige theelichthouder met een bijzondere tekst ‘not sisters by blood but sisters bij heart’. Al snel werd duideiljk dat mijn cadeautje, ook een theelichthouder, plaats moest maken voor die van Aagtje. Ik weet mijn plek weer hoor Aagtje, bedankt. 😛 ❤️
27 augustus
Bericht op facebook pagina van ME Centraal
“Ik zou het niet kunnen.”
Het valt niet meer bij te houden hoe vaak ik deze uitspraak al hoorde. Lief bedoeld en een erkenning van mijn lijden, maar om eerlijk te zijn is er weinig kunnen aan. Ik word gedwongen mijn leven op deze manier te leven of zoals Bob Marley het ooit treffend zei: “Je weet nooit hoe sterk je bent, tot sterk zijn de enige optie is die je hebt.”
Ook ik verbaas me er wel eens over dat ik deze nachtmerrie (al zo lang) volhoud. Nog veel vaker vraag ik mezelf af hoe lang dat me nog gaat lukken. Regelmatig lijkt het antwoord “niet lang meer” te zijn, maar mijn eerste zomer in het donker in bed dacht ik er ook al zo over en zie me hier nu, negen jaar later, eens liggen.
Ik zou hier een ‘inspirerend’ verhaal kunnen schrijven over innerlijke kracht en volharding, maar in realiteit is de voornaamste reden dat ik hier nog ben gewoonweg dat ik niet overleden ben. Er zijn uitzonderingen, maar over het algemeen is (ernstige) M.E. een aandoening die jou je leven ontneemt, maar waar je desondanks niet aan doodgaat.* Maar hé, what doesn’t kill you makes you stronger! Toch? Ook hier zal ik jullie echter een illusie armer moeten maken, want ook die vlieger gaat – toch zeker als ik voor mezelf mag spreken – niet op. Natuurlijk is zo nu en dan een tegenslag onvermijdelijk en kan dat ook net heel waardevol zijn, maar ruim elf jaar lang vastzitten in een allesoverheersende brok ellende en zowat elke mijlpaal in je eigen leven en de levens van de mensen die je liefhebt moeten missen is een heel ander paar mouwen.
Ik geloof dat elk nadeel zijn voordeel heeft en probeer het leven ook op die manier te bekijken, maar om nu te zeggen dat die voordelen ook opwegen tegen de nadelen; verre van. Ja, mijn ziekte heeft me dingen gebracht, maar ze heeft me nog zoveel meer ontnomen. Niet alleen op het vlak van levensgebeurtenissen, sociale contacten en zowat alles wat bij mens zijn, jong zijn komt kijken, maar ook een goede dosis (zelf)vertrouwen, jeugdige onbezonnenheid en veerkracht moesten er in de loop der jaren aan geloven. Misschien is het omdat ik er nog middenin zit, maar voor nu voelt het alsof niets dit alles ooit zal kunnen rechtvaardigen.
Ik ben sterk, maar ik ben lang niet zo sterk meer als dat ik ooit was en de kracht die ik (nog) heb, heb ik al zeker niet aan mijn ziekte te danken. Wel heeft deze situatie me bewust gemaakt van hoe sterk ik ben en het feit dat een mens zoveel meer aankan dan hij denkt. Wanneer mijn angst (voor de toekomst) de kop opsteekt, hou ik me aan die gedachte vast. Ik ben sterk, maar ik verlang naar eenvoud, leven in mijn comfortzone, niet steeds weer sterk te moeten zijn. Of zoals een vriendin vorig jaar hartverwarmend schreef: Je bent sterk, maar het zou fijn zijn als je dat niet telkens weer hoefde te bewijzen! Liefs, Doornroosje
*Er zijn nog altijd te veel mensen die (al dan niet onrechtstreeks) aan M.E. overlijden. Door het stigma dat nog steeds rond deze ziekte hangt en een gebrek aan zorg sterven er ook anno 2024 nog M.E.-patiënten aan dingen als ondervoeding en worden levensbedreigende (neven)diagnoses (te lang) over het hoofd gezien. Ook zelfdodingscijfers liggen schrijnend hoog binnen deze patiëntengroep en het afgelopen jaar kregen meerdere lotgenoten in Nederland euthanasie. Poster: ME Centraal. Zie ook de post op onze site https://tinyurl.com/5d75v4wt
Ik had gisteren, zoals alle jaren op onze verjaardagen, een dagje vrij zodat ik heel de dag bij Monique kon zijn. We hebben samen nog een lekker stukje taart gegeten om het een klein beetje te vieren. ❤️
Monique was heel de dag, zoals al maanden/jaren bijna dagelijks, behoorlijk aan het snotteren. Ze heeft last van een verstopte neus die zorgt voor een vervelende benauwdheid. Ze heeft voor het slapen gaan een zoutoplossing neusspray gebruikt maar die deed weinig tot niets.
Om 21.30 uur en 22.00 uur heeft Monique thc olie ingenomen waarna ze nog héél lang wakker gelegen. Ze hield vol omdat ze niet iedere dag extra Zolpidem wil innemen om in te slapen. Ze is uiteindelijk toch even in slaap gevallen tot 01.20 uur en daarna nog even tot 02.30 uur. Op dat moment heeft Monique Zolpidem gepakt en daarop is ze in slaap gevallen tot 06.20 uur en vervolgens nog tot 07.30 uur.
Monique werd vanochtend wederom snotterend en niezend wakker met een verstopte neus. Waarschijnlijk zijn dit klachten als gevolg van MCAS en het zou fijn zijn als Monique hier iets voor kan innemen of doen wat verder weinig tot geen nare bijwerkingen geeft. We gaan dit zo bespreken met huisarts Lisa van Begrepen Klachten waarmee we om 11.30 uur telefonisch consult hebben. 🤞🏻
Vanmorgen op BBC Nieuws een Lang segment over #MECFS en #LongCovid op BBC Breakfast (15 min). Het bevat interviews met @BinitaKane Dr. William Weir @KarenLHargrave @oonagh_ccousin. Ze vermelden symptomen, ernst, geschiedenis, Ramsay, NICE-richtlijnen, problemen met toegang tot zorg en meer.
28 augustus
Er zijn op dit moment zo’n 90.000 duizend longcovidpatiënten in Nederland. Hun leven ligt vaak totaal overhoop en dat heeft ook invloed op relaties. Hoe houd je je relatie in stand als een van de twee uitzichtloos ziek wordt?
Kijk hier de aflevering Dit is de kwestie terug op NPO start over Long Covid.
Gisterochtend hebben we een fijn gesprek gehad met huisarts LIsa van Begrepen Klachten. Ze vond dat Monique het goed deed na de heftige week na inname van de Amitriptyline. Voor nu is belangrijk dat het slapen wat stabieler wordt en ze daardoor hopelijk wat opkrabbelt. Voor de verstopte neus klachten kan ze voorlopig soms neusspray gebruiken omdat andere medicatie voor de mcas nog geen optie vanwege eventuele nare bijwerkingen. Lisa weet ondertussen ook dat Monique héél heftig op medicatie reageert die bij andere wel goed gaan.
Helaas is slapen vannacht niet echt gelukt omdat Monique door een vette pem, als gevolg van het bezoekje van Davy en Isabel en het gesprek gisteren met Lisa, te moe en overprikkeld is en haar hoofd niet in de slaapstand wil. Het lukt haar al drie dagen niet echt om op de thc olie in slaap te vallen voor een paar uurtjes zoals voorheen. Monique heeft om 21.30 uur 0,05 ml thc olie en om 22.00 uur nogmaals 0,10 ml thc olie ingenomen maar ze kon de slaap niet vatten en lag om 00.25 uur nog steeds wakker. Ze wilde eigenlijk geen extra kwart (2,5 mg) Zolpidem nemen maar kon er toen niet meer onderuit. Ze is daarop in slaap gevallen tot 02.30 uur en heeft toen meteen 5 mg Zolpidem ingenomen. Ze heeft daarop geslapen tot 06.30 uur waarna ze de slaap niet meer kon vatten. Monique is totaal gesloopt door de korte nacht en om 08.30 uur stortte ze huilend compleet in. 😓
Haar neus zat ook weer helemaal dicht en ze heeft daarvoor Fluticason neusspray gebruikt. Helaas kreeg ze bijna direct vreselijke hoofdpijn waarvoor ze uiteindelijk paracetamol heeft gepakt. Helaas doet die tot op heden weinig tot niets en haar neus zit nog steeds verstopt. 🤧
Na deze vreselijke nacht denkt Monique erover om voorlopig zonodig iets eerder 2,5 mg Zolpidem boven op de thc olie te nemen zodat ze zeker in slaap valt voor een paar uurtjes. Alleen is ze bang dat als ze dat doet haar lijf daar al snel aan went en in slaap vallen op alleen thc olie daarna nog een grotere uitdaging wordt. Na twee keer Zolpidem in één nacht lukt wat extra slapen in de ochtend meestal ook niet meer. Komt dat ook door de pem of door de extra Zolpidem? Monique ziet het ook als falen terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is. Ze doet het hartstikke goed en ik ben enorm trots op haar hoe ze zich staande (lees liggende) houdt in deze zware tijd. Als 2,5 mg extra Zolpidem haar de uurtjes slaap kan geven die ze zo hard nodig heeft dan moet ze dat zeker doen vind ik. Slaap is belangrijker dan koste wat kost op de thc olie alleen in slaap willen vallen. Dat komt later wel weer en zo niet dan is het ook goed als ze maar wat slaap krijgt. 🙏
29 augustus
Vroeg in de avond kreeg ik gisteren een appje van buurman Tom dat hun dochter komende zaterdag een feestje, inclusief muziek, viert vanaf 20.00 uur tot ongeveer 02.00 uur. Monique kreeg direct paniek omdat ze geen idee heeft hoe die nacht door te komen. Het vervelende is dat de komende zes weken ieder weekend één of zelfs twee dagen een festival en/of muziekevenement gepland staat in de omgeving. De gemeente Waalwijk keurt blijkbaar iedere aanvraag goed en dat er veel buurtbewoners zes weekenden achter elkaar wakker liggen maakt hun niets uit. 😠
Monique lag huilend op haar bed beneden en is om 18.45 uur totaal overstuur naar boven gegaan. Ze riep dat ze niet weet waar én voor wie ze het allemaal nog doet. Dat ze geen zin heeft in dag en nacht te moeten vechten om vervolgens hele dagen totaal uitgeput en doodziek alleen op bed door te brengen. Dat ze het zat is om als een klein kind te moeten aangeven dat ze moet plassen zodat ik haar met de trippelstoel naar het toilet kan brengen. Ze bij alles hulp nodig heeft en niets meer zelf kan behalve op bed liggen. Dat haar leven totaal zinloos is en niets meer waard is. Laat me alsjeblieft dood gaan zodat ik dit allemaal niet meer hoef mee te maken. Het is mensonterend, totaal uitzichtloos en ik heb er geen energie voor schreeuwde ze. 😢
Monique is boven gelukkig wat rustiger geworden en ze heeft zelfs nog wat gedoezeld voor ze om 21.25 uur en 22.00 uur haar dosis thc olie heeft ingenomen. Ze kon de slaap helaas niet vatten en om 23.00 uur heeft ze 2,5 mg Zolpidem gepakt waarop ze in slaap is gevallen tot 01.20 uur en nog tot 02.30 uur. Monique heeft op dat moment 5 mg Zolpidem ingenomen waarop ze in etappes geslapen heeft tot 06.30 uur ongeveer. Ze weet het niet meer precies omdat de Zolpidem haar geheugen behoorlijk aantast zeker nu ze het twee keer per nacht inneemt.
Vandaag is Monique meer dan doodmoe en ze heeft weinig zin in een gesprek of contact. Ze heeft zich terug getrokken in haar eenzame coconnetje met haar eigen gedachten. 😓
30 augustus
Gelukkig liet Monique mij gistermiddag langzaamaan toe. We hebben samen een tijdje op haar bed in de huiskamer gelegen. Ik maak me vreselijk zorgen om Monique en ik kan alleen maar lijdzaam toekijken hoe zij, fysiek en mentaal, helemaal stuk gaat door dit onmenselijke leven. Ze is nog een schim van wie ze ooit was toen ik haar ontmoette. Al haar levenslust is totaal verdwenen. Het breekt mijn hart om haar elke dag opnieuw te zien lijden en vechten om de dagen door te komen. 😓
Na het avondeten was het wederom gedaan met de rust in de buurt doordat een overbuurman met, een op benzine aangedreven, heggenschaar urenlang aan het snoeien was. Dat geluid is oorverdovend hard en komt overal doorheen. Die dingen zouden verboden moeten worden in een woonwijk vanwege de enorm hoge decibels aan geluid. De gemeentewerkers maken zelfs minder herrie met hun elektrische bladblazers en heggenscharen.
We zijn rond 20.50 uur naar boven gegaan en Monique heeft om 21.25 uur 0,05 ml en om 22.00 uur 0,075 ml thc olie ingenomen. Ze wilde wat minder thc omdat ze voelt dat het niet de rust geeft zoals in het begin. Vanwege haar minder werkend cyp2c9 enzym gaat de thc stapelen en we moeten daar een weg in zien te vinden. Het beste zou zijn dat Monique niet dagelijks thc olie neemt maar dat is voor dit moment niet te doen. Ze heeft de thc in combinatie met Zolpidem nodig om wat uurtjes slaap te krijgen per nacht.
Om 22.45 uur heeft ze 2,5 mg Zolpidem ingenomen waarop ze in slaap is gevallen tot 01.00 uur en vervolgens nog tot 03.00 uur. Op dat moment heeft ze 5 mg Zolpidem ingenomen en ze is daarop in slaap gevallen tot 06.30 uur en daarna nog tot 07.45 uur.
Monique neemt voorlopig standaard tussen 22.30 en 23.00 uur 2,5 mg Zoldpidem om in te slapen. Slaap is het allerbelangrijkste nu en het enige wat haar de nachten en dagen door kan helpen. 🙏
31 augustus
Het is ongelooflijk maar dezelfde overbuurman was gisteravond weer urenlang met zijn, benzine aangedreven en t*ringherrie makende, heggenschaar aan het snoeien in zijn achtertuin die aan onze straat grenst. Monique werd weer knettergek van het vreselijke harde geluid dat helaas dwars door haar Bose noise cancelling hoofdtelefoon heen komt. Er is geen ontsnappen aan het kei harde geluid mogelijk. Op een gegeven moment werd het eindelijk stil en dachten we rustig naar bed te kunnen zodat Monique wat tot rust kon gaan komen. Eenmaal op bed ging de man om 21.30 uur weer vrolijk verder met zijn herrie makende apparaat. 😠
Er is ons echt geen rust gegund de laatste tijd en er is iedere avond wel iets in de wijk. Vanavond is het feestje bij onze buren twee deuren verderop. Ik heb begrepen van Tom dat ze in de tuin onder de overkapping gaan zitten waar ook de muziek aan zal staan tot zeker 02.00 uur. Ook is er net als gisteravond Trekkertrek in Kaatsheuvel waar wij het ene jaar wel en het andere jaar weinig van horen. Het vervelende is dat we geen kant op kunnen nu Monique zo ziek en zwak is. Ik hou mijn hart vast voor vanavond. 😓
Monique heeft gisteravond toch om 21.30 uur 0,05 ml thc olie ingenomen om een beetje tot rust te komen in de herrie. Ze heeft om 22.00 uur, toen het gelukkig stil was, haar tweede dosis 0,075 ml thc gepakt. Om 22.45 uur heeft ze Zolpidem (altijd 2,5 mg de eerste keer) ingenomen en daarop is ze in slaap gevallen in etappes tot 02.45 etappes. Op dat moment heeft Monique Zolpidem (altijd 5 mg de tweede keer) ingenomen waarop ze heeft geslapen tot 06.30 uur en vervolgens nog tot 08.00 uur.
Het is heel hard duimen dat Monique vanavond ook de slaap kan vatten op haar slaapmedicatie ondanks het feestje. Als ze er boven op de slaapkamer, die aan de achterkant ligt, te veel last van heeft zal ze beneden op haar bed in de huiskamer gaan liggen. Hopelijk valt het mee en houden ze een beetje rekening met de buurt met het volume van de muziek. 🙏
Lieve allemaal,
Heel veel sterkte in deze rollercoaster.
Wat moet dit voor jullie allemaal moeilijk zijn
Woorden zeggen niks in deze..
Denk aan jullie,
Agnes
Dank je wel Agnes!
Lieve monique en Dennis geen feest voor jullie, maar toch een jaartje ouder. Ik hoop dat jullie dit toch een beetje samen kunnen vieren.
Dank je wel Sophia!