Blog Augustus 2025 | Mijn leven met PAIS

31 juli avond/nacht

19.37 uur halve Levocetirizine
21.16 uur 0,05 ml thc olie
21.39 uur 0,07 ml thc olie
22.01 uur 0.45 mg Lorazepam
22.15 uur Monique hoort eerder al iets vallen maar ziet niet wat. Er blijft licht getik hoorbaar waar ze gek van wordt waarvoor ze mij uiteindelijk roept. Bij onderzoek van haar kamer zie ik een beestje 🪳 op zijn kop op haar po liggen. Geen goed begin van de nacht omdat Monique niet van zulke beestjes houdt 😅 en al helemaal niet op haar slaapkamer 😵‍💫
22.25 uur 0,30 mg Lorazepam
23.10 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 01.22 uur
01.22 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.35 uur
03.35 uur 2,5 mg Zolpidem
03.45 uur 0,20 mg Lorazepam
03.52 uur 500 mg Paracetamol
04.04 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.28 uur en daarna tot 07.30 uur. Vervolgens nog wat gedoezeld tot 08.45 uur ☺️

1 augustus

Vorige week was een ontzettende drukke week die zeer waarschijnlijk de heftige pem bij Monique heeft veroorzaakt. 😓

Monique had al tijden het idee dat de gestoffeerde matras van onze boxspring niet meer heel lekker lag. We zijn op zoek gegaan naar een showroommodel boxspring om zo de kans op een sterke geur van een nieuw bed/mastras te voorkomen.

Helaas was er weinig keus maar uiteindelijk hebben we, na heel lang twijfelen van Monique haar kant, een elektrische boxspring gekocht bij Piet Klerxk. Monique twijfelde omdat de gestoffeerde matrassen verschillend in hardheid, medium en firm, zijn en er twee losse toppers van verschillend materiaal, latex en traagschuim, op liggen. Het is, ondanks dat het een showroommodel is, alsnog een behoorlijke uitgave waarop je geen garantie krijgt en waarvoor je zelf het transport moet regelen. Het is vakantietijd en een vervoerder regelen was dan ook niet makkelijk. We hadden de boxspring al uit ons hoofd gezet totdat ik toch een bedrijf vond dat tijd had om de boxspring bij Piet Klerxk op te halen en bij ons boven te installeren.

Monique ging ook overstag en we besloten de elektrische boxspring te kopen. Op de dag van de bezorging heeft Davy onze boxspring mee uit elkaar gehaald en in de middag werd de boxspring bezorgd. Het waren hele drukke dagen voor Monique. 😓

De nieuwe boxspring is een stukje groter met 180×210 cm dus dat was even wennen toen deze eenmaal in de slaapkamer stond. De twee losse toppers zijn geen optie omdat dit niet te doen is met de zenuwpijn / neuropathie in Monique haar voeten. We hebben direct onze Tuur natuurlatex topper met traagschuim topdekmatras op de boxspring gelegd. Deze zijn wel kleiner met 160×200 cm maar dan kan Monique in ieder geval beter liggen zonder rand in het midden. We hebben de draadloze afstandsbedieningen gekoppeld zodat beiden boxspringen gelijk omhoog en omlaag gaan. Na wat zoeken online hebben we een gelfoam topper zonder split gekocht die op voorraad was bij Beter Bed. De nieuwe topper ruikt behoorlijk en ik probeer deze wederom met baking soda en de hg matrassen spray geurvrij te maken, zodat deze hopelijk snel op onze nieuw boxspring gelegd kan worden. 🤞🏻

Achteraf bleek de gestoffeerde matras van onze ‘oude’ boxspring niet het probleem. We hebben Davy en Isabel er blij mee kunnen maken als vervanging van hun bed in de logeerkamer. Zij krijgen ook de Tuur natuurlatex topper en het traagschuim topdekmatras erbij zodra onze nieuwe gelfoam topper geurvrij is.

Davy en Isabel hebben een gezin, dat minder te besteden heeft, blij gemaakt met hun ‘oude’ bed. Zo zijn er weer meerdere mensen blij. ❤️

Dit alles bij elkaar waren meerdere drukke dagen met heel veel prikkels voor Monique. Ze heeft zich sterk gehouden deze dagen maar de pem is uiteindelijk toch genadeloos toegeslagen in de dagen erna. 😓

19.35 uur halve Levocetirizine
21.16 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.05 uur 0,50 mg Lorazepam
22.24 uur 0,25 mg Lorazepam
23.02 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.16 uur
02.16 uur 0,20 mg Lorazepam, geslapen tot 03.32 uur
03.32 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 04.19 uur
04.19 uur 5 mg Zolpidem, geslapen tot 05.30 uur en nog half wat tot 06.25 uur en daarna alleen nog gedoezeld tot 07.20 uur

2 augustus

07.45 uur kotsmisselijk 🤢 en overgeven 🤮
08.28 uur héél klein beetje Ketamine crème op één pijnlijk plekje om nog een keer te proberen🤞🏻
08.30 uur nog even wat gerust tot 09.15 uur omdat Monique doodmoe is 😔
19.30 uur halve Levocetirizine
19.55 uur heel klein beetje Ketamine crème gesmeerd op klein plekje linker voet 🍀
21.16 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.05 uur 0,45 mg Lorazepam
22.26 uur 0,30 mg Lorazepam
22.53 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 01.05 uur
01.05 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.12 uur
03.12 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.11 uur
05.11 uur 5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen waarna in slaap gevallen tot 06.25 uur en tot 07.30 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 08.05 uur

3 augustus

In liefdevolle herinnering onze prinses Chenna 12-12-2007 ❤️ / 03-08-2016 💫

15.34 uur Amofit 5 seconde voor hoofdpijn en misselijkheid door overprikkeling 🍀
19.37 uur halve Levocetirizine
21.13 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.01 uur 0,50 mg Lorazepam
22.19 uur heel klein beetje Ketamine crème op beiden voeten binnenkant enkel. De crème deed niet veel maar Monique durft er ook maar héél weinig van te gebruiken.
22.23 uur 0,25 mg Lorazepam
22.54 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.00 uur ongeveer?? Monique heeft niets ingesproken en we weten de tijd niet exact.
02.00 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 04.30 uur
04.30 uur 5 mg Zolpidem, even in slaap gevallen tot 05.27 uur
05.29 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 07.22 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 08.00 uur en wat gerust tot 09.05 uur

4 augustus

We hebben vorige week contact gehad met het Instituut voor Neuropathie. Zij geven aan dat veel patiënten vooral veel baat hebben bij hun Fenytoïnecrème en deze wordt ook als eerste voorgeschreven door hun. De huisarts heeft na onze vraag meteen een recept uitgeschreven maar Monique twijfelde afgelopen dagen enorm door de prijs. Ze zei “Wat als we weer iets kopen wat niet werkt voor zoveel geld?”. Terwijl geld natuurlijk geen rol mag spelen in haar afweging. 🤦‍♂️

Vanochtend was Monique, na wederom een avond/nacht met véél pijn, eindelijk overstag. Ik heb meteen, ondanks de belachelijke hoge prijs van € 71,00 voor 30 mg, de Fagron Fenytoïnecrème bij de apotheek besteld en deze komt morgen binnen. Volgens het Instituut voor Neuropathie werkt de Fenytoïnecrème sneller, beter en langer bij vele patiënten. Wij hebben, na wat uitzoekwerk en navraag bij de apotheek over de ingrediënten, voor het merk Fagron gekozen omdat deze de minste hulpstoffen bevat die een eventuele reactie en/of nare bijwerking kunnen veroorzaken i.v.m. mcas. Het blijft dan natuurlijk nog steeds afwachten hoe Monique op de Fenytoïnecrème reageert. 🙏🏻

De Ketaminecrème 10% kostte € 42,00 voor 30 mg en daar zitten veel meer ‘onnodige’ hulpstoffen in die een reactie, zoals de hoofdpijn die Monique direct kreeg na het smeren, kunnen veroorzaken. Er zitten ook extra toevoegingen zoals aloë vera en vitamine e in. Wij willen nu een zo veilig mogelijke crème om bijwerkingen te voorkomen. De prijzen van de crèmes zijn echt belachelijk en zoals alle slaapmedicatie die Monique dagelijks gebruikt worden ook deze crèmes niet vergoed. 😣

Hopelijk werkt de Fenytoïnecrème goed zonder al te veel nare bijwerkingen. Monique heeft het meeste pijn zodra in bed het dekbed en/of het hoeslaken haar voeten aanraakt. Het zou fijn zijn dat ze deze pijn kan verzachten door het smeren van de crème.🍀

Vanochtend was eindelijk de nare sterke chemische geur van onze nieuwe gelfoam topper, na meerdere dagen luchten, inspuiten met hg matrasopfrisser en baking soda bestrooien, veel minder. Het lijkt er op dat Monique deze hoeveelheid geur verdraagt. Ik heb vanmorgen, onder toeziend oog van de baas 😝, de topper op onze nieuwe boxspring gelegd. De gelfoam topper werktt drukverlagend en voelt al veel zachter aan dan de Tuur natuurlatex met daar bovenop het traagschuim topdekmatras. Hopelijk verdraagt Monique de geur vannacht en ligt ze fijner en zachter op haar nieuwe gelfoam topper. 🤞🏻 We zijn eindelijk een beetje blij met onze nieuwe elektrische boxspring. 😊

17.21 uur Amofit 5 seconde voor overprikkeling en vermoeidheid
19.30 uur halve Levocetirizine
20.00 uur beiden hakken heel klein beetje ingesmeerd met Ketaminecrème 🤞🏻
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
21.57 uur 0,50 mg Lorazepam
22.19 uur 0,25 mg Lorazepam
22.51 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.25 uur
02.25 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 04.23 uur
04.23 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.46 uur
05.46 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 07.30 uur en daarna nog gedoezeld tot 08.30 uur

5 augustus

ME Centraal – Afhankelijk zijn voor nagenoeg alles is zo extreem zwaar

Elke dag komt gezinszorg me helpen en ze zetten alles naast mijn bed klaar. Eten en drinken, nieuwe emmer in campingtoilet aan mijn bed, coldpacks voor de hoofdpijn. Iedereen doet z’n best, de verzorgenden om heel stil en goed de taken te doen, het bureau om alles in te plannen en ik om alles te coördineren.

De afgelopen maanden heb ik elke dag zorg gehad, en hoefde ik niet te vragen aan een vriendin om in te springen omdat er iemand ziek was, dat is al een hele verbetering met de maanden ervoor. Maar het vraagt allemaal zoveel van me. Ik heb zes verzorgenden. En ik moet die allemaal instrueren. Ze hebben hun takenlijst. Maar ik moet altijd wel iets extra doorgeven per sms, bijvoorbeeld als er een tasje van de apotheek voor mijn voordeur staat. Of vragen hoeveel ik van alles heb voor boodschappen. Of zoals gisteren dat ik dacht dat er een mandarijn lag te rotten in de keuken, wat inderdaad klopte. Ik rook al drie dagen lang rottend fruit. En niemand die daar wat aan deed. En gisteren had de verzorgende geen tijd meer om mijn vuil weg te brengen. Maar dat was ook al een aantal dagen nodig. Ik doe (noodgedwongen) mijn ontlasting in speciale zakjes, dus vuil op tijd weg is extra belangrijk. Ik heb m’n buurvrouw dan maar gevraagd. Zij is echt geweldig en heeft mijn vuil weggebracht en ook paar boodschappen gebracht.

Lees hier verder het hele artikel op ME Centraal.

De apotheker belde gistermiddag om aan te geven dat de Fenytoïnecrème bij de leverancier Fagron op voorraad is en vandaag al bij hun binnen komt. Als het goed is kan Monique dus vanavond de nieuwe Fenytoïnecrème heel voorzichtig proberen voor het slapen gaan. 🍀🍀🍀

Het Instituut voor Neuropathie schrijft ook het supplement PEA als pijnstiller voor. Wij hebben deze PEA capsules van Vitals al in huis maar Monique is nog geen dag stabiel genoeg geweest om deze in een hele kleine dosering uit te kunnen proberen. Je kunt er namelijk in het begin wat alerter door worden wat weer een negatief effect op haar slaap kan hebben. Het beste is het om het vroeg in de ochtend met een zeer kleine hoeveelheid te testen. Hopelijk kan dit binnenkort een keer zodat we weten hoe Monique er op reageert. Het zou een supplement moeten zijn met weinig tot geen bijwerkingen omdat het een lichaamseigen stof is maar dat zegt bij Monique niet zo veel. Dat zeggen mensen ook over Melatonine maar daar reageert Monique, ondanks dat het een lichaamseigen stof is, behoorlijk heftig op. Hopelijk valt het mee met het Palmitoylethanolamide (PEA) supplement en werkt het, dit kan maanden duren, uiteindelijk als een goede pijnstiller voor haar. 🙏🏻

11.22 uur Amofit 5 seconde voor overprikkeling, vermoeidheid en hoofdpijn
13.45 uur beiden hakken/hielen ingesmeerd met cetomacrogolzalf fna van Fagron omdat haar hakken veel pijn doen en wat droog zijn. Met deze veilige cetomacrogol basiszalf gaan we zelf ook nog pea zalf maken binnenkort.
18.35 uur klein beetje Fenytoïnecrème op beiden hakken/hielen 🙏
19.30 uur halve Levocetirizine
21.13 uur 0,05 ml thc olie
21.46 uur 0,07 ml thc olie
22.01 uur 0,50 mg Lorazepam
22.23 uur 0,25 mg Lorazepam
22.56 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.12 uur
02.12 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.45 uur
03.45 uur 2,5 mg Zolpidem
03.50 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.10 uur en daarna nog half geslapen en/of gedoezeld tot 08.10 uur. Monique werd kotsmisselijk wakker 😕

6 augustus

09.00 uur kotsmisselijk 🤢 veel maagzuur overgeven 🤮
11.00 uur beiden hakken/hielen ingesmeerd met Fenytoïnecrème
15.10 uur beiden voeten ingesmeerd met Fagron Cetomacrogol zalf omdat ze erg droog en pijnlijk zijn
15.13 uur gelpleister aangebracht op linker hiel binnenkant voet omdat het plekje zéér pijnlijk blijft. Er lijkt een kleine blaar, drukplek of lichte onderhuidse irritatie te zitten. Hopelijk geneest het plekje onder de pleister met hydrocolloïde 🍀

Ik heb vanmiddag de Tuur natuurlatex topper en het traagschuim topdekmatras, inclusief passend beddengoed, naar Davy en Isabel gebracht zodat de boxspring bij hun nu compleet is en er netjes bij staat. 🥰

19.00 uur rechtervoet met Skéépe anti druk schapenwol ingepakt voor de avond en nacht om zo hopelijk veel pijn te voorkomen 🍀
19.15 uur Fenytoïnecrème op linker hak gesmeerd
19.37 uur halve Levocetirizine
19.58 uur linkervoet ook ingepakt met anti druk wol voor de nacht 🍀

20.30 uur een hoop gedoe en stress om de nieuwe topper die een raar geluid maakt doordat we de elektrische deken eronder hebben gelegd. Ik heb al het beddengoed eraf gehaald om de topper af te laten koelen. Geen goede start van de avond en nacht 😕
21.22 uur 0,05 ml thc olie
21.51 uur 0,07 ml thc olie
21.52 uur buren Ad en Elly nemen afscheid van hun bezoek en staan nog lange tijd onder ons slaapkamerraam te l*llen. Monique werd er knettergek van 😵‍💫
22.00 uur anti druk Skéépe wol van linkervoet gehaald omdat het juist meer pijn veroorzaakt
22.06 uur 0,55 mg Lorazepam
22.11 uur Monique heeft de tijk en het hoeslaken helemaal recht moeten trekken omdat de topper blijft verschuiven. In de tijk zitten ook héél veel hoge plooien die heel vervelend zijn en zeker bij Monique haar neuropathie. We hebben al een klacht ingediend bij Beter Bed. Online staat er sinds kort een review van iemand die hetzelfde probleem ervaart. We zijn dus niet de enige met dit probleem. Hopelijk lost Beter Bed de klacht snel en netjes op want zo is er bijna niet op te slapen door Monique.🤞🏻
22.31 uur 0,20 mg Lorazepam
23.01 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 03.40 uur
03.40 uur 0,20 mg Lorazepam, lang wakker gelegen maar uiteindelijk nog in slaap gevallen tot 05.21 uur
05.21 uur 5 mg Zolpidem, geslapen tot 07.30 uur en daarna nog gedoezeld tot 08.52 uur

7 augustus

Helaas wederom geen rustige opstart deze ochtend omdat de nieuwe achterburen nog steeds aan het klussen zijn met alle herrie van dien. Er is daarbij ook altijd een hoop hard gepraat/geschreeuw in de tuin waar onze geluidwerende ramen ook niet tegen bestand zijn. Het is vreselijk om zo iedere keer wakker te worden en geen rust te krijgen als je net wakker bent.

Het gaat maar door en er lijkt geen einde aan te komen aan de verbouwing. Wij zijn er ondertussen, na bijna tweeënhalve maand, echt helemaal klaar mee. 😵‍💫

Monique is totaal overstuur en woest over de situatie van gisteravond. Ik was weer eens héél eigenwijs. Ik luisterde totaal niet naar wat Monique te vertellen had terwijl zij het op die momenten juist beter ziet/weet. 🤦‍♂️ Monique voelt zich niet gezien en gehoord door mijn houding. Ze voelt zich hierdoor totaal overbodig en vraagt zich af waarom ze nog vecht voor dit k*t leven. 😔

15.15 uur Amofit 5 seconde voor overprikkeling, vermoeidheid, onrust en boosheid 🍀
19.35 uur halve Levocetirizine
21.14 uur 0,05 ml thc olie
21.44 uur 0,07 ml thc olie
22.00 uur 0,50 mg Lorazepam
22.19 uur 0,30mg Lorazepam
22.51 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 01.08 uur
01.08 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen 03.10 uur en daarna tot 04.43 uur
04.43 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.15 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 06.39 uur en klaar wakker door duif omdat Monique haar oordop was vergeten in te doen. Daarna met oordop nog wat gedoezeld tot 08.15 uur maar niet meer geslapen. 😔

8 augustus

Helaas is het klussen bij de achterburen, met alle herrie van dien, alweer begonnen deze ochtend. Monique kan ook deze ochtend weer niet even rustig wakker worden. Ze ligt meteen volop in de herrie en dat is alles behalve fijn na deze korte gebroken nacht. Wanneer houdt het dagelijks klussen eindelijk op bij onze nieuwe achterburen? Je zou denken dat het toch een keer klaar moet zijn. 😠

De wollen slaapvacht hebben we helaas compleet verpest door hem te wassen maar hij was ook onbruikbaar door de sterke geur. Monique wilde graag een wollen vacht boven om de druk op haar voeten te verlagen dus we hebben de gok genomen. De geur was na het wassen goed te doen maar de wol was helaas veel te hard geworden. We hebben deze helaas weg moeten gooien. 😌

Monique ervaart nog steeds veel ongemak en zenuwpijn op de gelfoam topper ondanks dat deze topper veel zachter is. De gelschuim topper voelt ook kouder aan en dat is voor een koukleum zoals Monique niet fijn. Ze slaapt al jaren, vaak ook in de zomer, op een elektrische deken maar helaas kan dat blijkbaar bij een traagschuim gelfoam topper niet. Afgelopen woensdagavond ging dat helemaal mis en we hadden hiermee zomaar onze niewe gelschuim topper voorgoed kunnen verpesten. 🤦‍♂️

Na lang zoeken naar een goede zachte en warme onderdeken hebben we gisteren een Tesselaer wollen onderdeken in de maat 180x200cm besteld. We hoopten dat, door de katoenen tijk die er volledig omheen gestikt zit, de geur veel minder zou zijn. Gelukkig blijkt dat inderdaad zo want de wolgeur is stukken minder en het lijkt te doen voor Monique. 🙏🏻

De gevilte schapenvacht die Else Marie speciaal voor ons gemaakt heeft heb ik de afgelopen dagen ingespoten met een mengsel van water met dreft. Hierdoor is de geur flink afgenomen en bijna helemaal weg waardoor Monique de wollen vacht binnenkort op haar bed in de huiskamer kan gaan gebruiken. 🥰

18.30 uur beiden voeten wat ingesmeerd met Fenytoïnecrème voor de pijn
19.35 uur halve Levocetirizine
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.45 uur 0,07 ml thc olie
22.00 uur 0,50 mg Lorazepam
22.13 uur teen ingesmeerd met Fenytoïnecrème voor de pijn
22.25 uur 0,25 mg Lorazepam
23.01 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 01.29 uur
01.29 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 05.52 uur
05.52 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 08.10 uur

9 augustus

Vannacht heeft Monique op de nieuwe Tesselaer wollen onderdeken geslapen en dat beviel haar erg goed. De wollen deken is 180x200cm maar past perfect op onze nieuwe boxspring van 180x210cm. De vacht is heel zacht en het maakt het bed ook wat warmer. De wolgeur is, met het hoeslaken er over heen, echt héél minimaal en goed te doen voor Monique. 🤗

We zijn enorm blij dat we eindelijk, na meerdere miskopen, een zuiver scheerwollen onderdeken hebben gevonden die direct bruikbaar is en voor wat zachtheid en warmte zorgt op onze nieuwe boxspring. 🥰

Bericht op de Facebook pagina van ME Centraal

𝗛𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗿𝗲 𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗮𝗿 𝗴𝗲𝗺𝗮𝗮𝗸𝘁…

Er is tot op heden naar ons weten geen onderzoek gedaan naar welk percentage stigmatisering bijdraagt aan het lijden aan ernstige ME. Dat is niet meetbaar en zichtbaar. Het drijft veel patiënten wel tot wanhoop. ME-patiënten lijden al aan een ziekte waarover amper kennis en waarvoor al helemaal geen adequate behandelingen bestaan. Juist die onkunde en onwetendheid zorgt dat ze in veel gevallen de schuld van het hebben van hun ziekte zelf in de schoenen geschoven krijgen.

Dat is de heersende cultuur van ‘behandeling van ME-patiënten’ tot op heden geweest, op een enkele uitzondering na. In de aanloop naar Severe ME-dag op 8 augustus vroegen we jullie welke stigmatiserende opmerking je ooit te horen kreeg, zodat we daar een kort filmpje van konden maken. Om zo stigmatisering zichtbaar te maken. De reacties waren overweldigend: we ontvingen rond de honderd kwetsende uitlatingen van allerlei aard.

We kozen 11 daarvan om er een kort maar indrukwekkend filmpje van te produceren, waarvan we er gisteren elk uur een van publiceerden. Dat wil niet zeggen dat dat ‘de beste’ of de ‘belangrijkste’ waren: het was nu eenmaal ondoenlijk van alle citaten een filmpje te maken. Vandaar dat we ze vandaag de revue laten passeren, in twee vormen: Een pdf, waarin je kunt scrollen en een Flipboekje, waarin je kunt bladeren.

Vanwege de toch al enorme hoeveelheid werk die de samenstellers – zelf ook ME-patiënt – hierin moesten steken, hebben we een enkele niet opgenomen: steeds van degenen die meerdere citaten inzonden. We vinden zelf dat het een indrukwekkend geheel is geworden. Zelden werd duidelijker hoeveel ME- (en sinds kort ook long-COVID) patiënten verweten wordt en naar hun vaak al in het donker liggende hoofd geslingerd krijgen.

Neem een kijkje en laat ons weten wat jij ervan vindt. En vooral: je omgeving. Deel het ook: het lijkt ons een krachtig middel tot bewustmaking van de ernst van ME. Mocht je ideeën hebben wat we er verder mee zouden kunnen doen, mail die dan naar mecentaal@gmail.com We danken iedereen die in welke vorm ook heeft bijgedragen aan de totstandkoming van dit monument. Team ME Centraal

Zie ook de site https://tinyurl.com/4rdkxv6m

14.10 uur Amofit 5 seconde voor overprikkeling en vermoeidheid 🍀
19.35 uur halve Levocetirizine
20.45 uur Fenytoïnecrème gesmeerd op beiden hakken/hielen
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.45 uur 0,07 ml thc olie
21.57 uur 0,45 mg Lorazepam
22.27 uur 0,25 mg Lorazepam
22.52 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen en uiteindelijk even in slaap gevallen tot 00.55 uur
00.55 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 02.05 en daarna tot 03.10 uur
03.10 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.04 uur
06.04 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 08.00 uur en daarna nog gedoezeld tot 08.45 uur

10 augustus

Vanmidag hebben we met de Palmitoylethanolamide (PEA) zalf gemaakt met de veilige Fagron cetomacrogolzalf fna. Monique heeft de cetomacrogolzalf afgelopen dagen zonder pea gesmeerd en ze had daar geen reactie op.

Monique heeft meteen, iets teveel omdat we zalf over hadden die niet meer in het potje pastte 😑, pea zalf op haar beiden voeten gesmeerd in de hoop dat het wat voor de pijn doet. Ze kreeg bijna direct hoofdpijn maar het lijkt onwaarschijnlijk dat het door de pea komt. Alles kan natuurlijk bij Monique dus we blijven voorzichtig. De Fenytoïnecrème doet niet genoeg voor de pijn bij aanraking van het dekbed of hoeslaken of misschien smeert Monique iets te weinig. Die pijn bij het net raken van het dekbed of hoeslaken blijft zo gemeen en ondraaglijk waardoor Monique niet weet hoe ze moet liggen in bed. Ze heeft de afgelopen dagen ook al gelpleisters met hydrocolloïde op meerdere pijnlijke plekken geplakt en dat helpt wel wat maar op den duur wordt het weer pijnlijker.

We weten eerlijk gezegd ook niet wat voor pijn op welke plekken zit omdat de zenuwpijn en de pijn van de drukplekken in elkaar lijkt over te lopen. Het is niet helemaal duideliijk en dat maakt alles wat we doen heel lastig omdat het als voor de zenuwpijn goed is het voor de pijnlijke drukplekken weer niet werkt. Heel frustrerend! 😓

Na wat zoeken op internet wordt duidelijk dat wat Monique ervaart niet zo gek is omdat deze pijnen met elkaar in verband kunnen staan.

Online lezen we het volgende: Drukpijn en neuropathie zijn twee verschillende oorzaken van pijn, maar ze kunnen wel overlappen. Drukpijn is pijn die ontstaat door druk of aanraking van een specifiek lichaamsdeel, terwijl neuropathie een aandoening van de zenuwen is die pijn, tintelingen, branderigheid of gevoelloosheid kan veroorzaken.

Drukpijn:

Oorzaak: Pijn die ontstaat door mechanische druk op een bepaald gebied, bijvoorbeeld door een kneuzing, verrekking of ontsteking.
Karakteristiek: Vaak scherp, stekend of zeurend op de plek van de druk.
Gevoeligheid: Pijn treedt op bij aanraking of druk op de betreffende plek.

Neuropathie:

Oorzaak:Schade of disfunctie van zenuwen, vaak als gevolg van diabetes, infecties, trauma of andere aandoeningen.
Karakteristiek:Kan variëren van branderig, stekend, tintelend tot scherpe, schietende pijn, of gevoelloosheid.
Verdeling:Kan zich verspreiden over een groter gebied dan alleen de plek van de druk.
Andere symptomen:Naast pijn kunnen ook tintelingen, gevoelloosheid, zwakte of verlies van coördinatie voorkomen.

Overlap:

Neuropathie kan drukgevoeligheid veroorzaken in het aangetaste gebied.
Een beschadigde zenuw kan gevoeliger worden voor druk, waardoor een normale aanraking pijn kan doen (hyperalgesie).
Druk op een zenuw kan neuropathie veroorzaken of verergeren, bijvoorbeeld bij een beknelling van een zenuw.

In het kort: Drukpijn is pijn door directe druk, terwijl neuropathie een aandoening van de zenuwen is die pijn en andere sensaties kan veroorzaken. Neuropathie kan drukgevoeligheid veroorzaken, en druk kan op zijn beurt neuropathie beïnvloeden.

14.00 uur pea zalf gesmeerd op beiden voeten
14.45 uur Amofit 5 seconde voor hoofdpijn na smeren pea zalf 🤞🏻
17.40 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn die steeds erger wordt
18.15 uur 500 mg D-Mannose voor beginnende blaasklachten zoals vaak plassen en pijnljke aandrang 🍀
18.25 uur beiden hakken/ hielen met Fenytoïnecrème ingesmeerd
18.35 uur huilend overstuur door de pijn aan haar voeten en de machteloosheid omdat niets helpt 😔
19.30 uur halve Levocetirizine
21.00 uur pleister eraf gehaald en plek op hiel ook ingesmeerd met Fenytoïnecrème
21.14 uur 0,05 ml thc olie
21.44 uur 0,07 ml thc olie
22.05 uur 0,50 mg Lorazepam
22.25 uur 0,25 mg Lorazepam + 500 mg Paracetamol voor de pijn
22.30 uur 500 mg D-Mannose voor heel vaak moeten plassen én pijnlijke aandrang 🍀
22.31 uur hoeslaken omgewisseld omdat het katoenen hoeslaken te hard ligt
23.03 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen en daarna geslapen tot 03.38 uur
03.38 uur 2,5 mg Zolpidem, fout gedaan omdat het Lorazepam moest zijn 😔
03.42 uur 0,25 mg Lorazepam erbij, in slaap gevallen tot 05.12 uur
05.12 uur 2,5 mg Zolpidem
05.38 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 07.00 uur en wakker door herrie in de buurt die door oordop komt 😵‍💫
07.10 uur nóg wat gedoezeld en/of half geslapen tot 08.30 uur. Monique is kotsmisselijk wakker geworden
08.50 uur kotsmisselijk 🤢 en slijm overgeven 🤮

11 augustus

09.00 uur beiden hakken/hielen ingesmeerd met Fenytoïnecrème. We gaan het voorlopig dagelijks tweemaal, in de ochtend en avond, smeren om te kijken of de Fenytoïnecrème dan beter helpt 🍀
11.11 uur 500 mg D-Mannose voor blaasklachten zoals heel vaak plassen en pijnliijke aandrang
14.58 uur Amofit 5 seconde voor overprikkeling en vermoeidheid
18.52 uur Amofit 7 seconde voor overprikkeling en boosheid
19.05 uur beiden hakken/hielen ingesmeerd met Fenytoïnecrème
19.30 uur halve Levocetirizine
21.15 uur enorme buikkrampen, 💩 het zweet brak Monique uit en ze viel bijna flauw op het toilet. Zéér waarschijnlijk omdat Monique de DAO mini was vergeten en pas halverwege de maaltijd heeft ingenomen 😕
21.22 uur 0,05 ml thc olie
21.46 uur 0,07 ml thc olie
21.55 uur nóg steeds buikkrampen en weer 💩
22.03 uur 0,50 mg Lorazepam
22.26 uur 0,25 mg Lorazepam
22.28 uur allergische klachten zoals verstopte neus en dikke lip 😕
22.41 uur paniek over elektrische bed omdat de kant van Monique niet omhoog of omlaag gaat. Blijkbaar heb ik gistermiddag per ongeluk met stofzuigen de schakelaar omgezet 😣
22.53 uur 2,5 mg Zolpidem
22.56 uur alles nat door nieuw glas met rietje wat vacuüm zuigt. 😵‍💫 Lang wakker gelegen en daarna even in slaap gevallen tot 01.07 uur
01.07 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.23 uur
03.23 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.01 uur
05.01 uur 2,5 mg Zolpidem
05.04 uur 2,5 mg Zolpidem erbij voor de zekerheid, geslapen tot 07.15 uur en daarna nog gedoezeld en wat geslapen tot 09.00 uur

12 augustus

10.30 uur beiden voeten ingesmeerd met Fenytoïnecrème
16.00 uur beiden voeten ingesmeerd met Fenytoïnecrème voor de pijn maar blijkt toch te snel op elkaar voor Monique want ze krijgt meteen hoofdpijn. ☹️
19.30 uur halve Levocetirizine
21.00 uur paar kleine plekje extra ingesmeerd met Fenytoïnecrème 🤞🏻
21.16 uur 0,05 ml thc olie
21.44 uur 0,07 ml thc olie
21.58 uur 0,50 mg Lorazepam
22.23 uur 0,25 mg Lorazepam
22.50 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.54 uur
02.54 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 04.55 uur
04.55 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.58 uur en daarna nog gedoezeld en wat geslapen tot 08.20 uur

13 augustus

11.15 uur beiden voeten hakken/hielen beetje ingesmeerd met Fenytoïnecrème
17.00 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn met mes gevoel 😕
19.25 uur halve Levocetirizine
21.20 uur heel de avond al buikkrampen en nu vreselijke buikkrampen en 💩
21.25 uur 0,05 ml thc olie
21.49 uur 0,07 ml thc olie
22.10 uur weer vreselijke buikkrampen en 💩. Dit is geen goede start van de nacht. 😓
22.15 uur 0,50 mg Lorazepam
22.38 uur 0,25 mg Lorazepam
22.58 uur 2,5 mg Zolpidem, doet niets 😕
00.04 uur 0,25 mg Lorazepam, doet ook niets 😓
00.24 uur 500 mg Paracetamol in de hoop dat deze de rest van de slaapmedicatie een zetje geeft want Monique is nog steeds klaar wakker 😣
01.53 uur 2,5 mg Zolpidem, omdat Monique nog steeds niet heeft geslapen. Eindelijk in slaap gevallen tot 04.44 uur
04.44 uur 5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.50 uur en daarna nog even gedoezeld en geslapen tot 08.15 uur. Het was een horrornacht waarin Monique de slaap niet kon vatten ondanks alle slaapmedicatie 😓

14 augustus

Het is wederom flinke herrie bij de nieuwe achterburen die nog steeds vroeg in de ochtenden van alles aan het zagen/klussen zijn in de achtertuin. Monique is direct compleet overprikkeld en overstuur door de enorme herrie van de cirkelzaag vlak bij haar slaapkamerraam. Ze kan het totaal niet hebben na deze vreselijk korte horrornacht. Monique is doodziek en compleet gesloopt door de verschrikkelijke nacht. 😓

Wanneer houdt het klussen eindelijk op? Wij zijn er helemaal klaar mee om na zoveel maanden nog steeds wakker te worden in de herrie. 😠

Het verhaal van onze vorige buurvrouw Mies, dat de kopers geen kinderen hebben, klopt trouwens ook niet. Ze hebben zeker wel een kind of kinderen maar deze is/zijn uitwonend en hebben zelf pas een baby gekregen. Onze achterburen hebben blijkbaar een vaste oppasdag op donderdag want we horen elke week op donderdag zodra we wakker worden een kind/baby in de tuin. Van een kinderloos stel als nieuwe achterburen is dan ook geen sprake zoals Mies ons voorhield. We vragen ons af wat dit ons nog aan geluid gaat brengen de komende jaren als zij een vaste oppasdag hebben. 😌

ME/CVS Vereniging – Younger: ontstekingen in hersenen gevonden

Jarred Younger toont in nieuw onderzoek met PET-scans aan dat bij mensen met ME/cvs de hersenen ontstoken zijn. En niet maar één klein stukje van de hersenen, maar de ontstekingen zijn door de hele hersenen zichtbaar.

Jarred Younger, een Amerikaanse neuro-wetenschapper, is gespecialiseerd in pijn, vermoeidheid en ontsteking in de hersenen. Hij houdt zich al meer dan tien jaar bezig met de vraag of neuro-inflammatie een hoofdrol speelt bij ME/cvs. Zijn hypothese is dat bepaalde hersencellen, de microglia, bij deze patiënten overdreven sterk reageren op prikkels en dat zij ontstekingsstoffen blijven produceren, zelfs zonder duidelijke aanleiding.

Waarom is dit belangrijk?

Dit zou kunnen verklaren waarom ME/cvs-patiënten kampen met aanhoudende vermoeidheid, pijn, prikkelgevoeligheid en cognitieve problemen. Tot nu toe waren de wetenschappelijke bewijzen hiervoor schaars en soms tegenstrijdig. Eerdere PET-scans, de gouden standaard om microglia-activatie in beeld te brengen, gaven verschillende uitkomsten: één studie vond wijdverspreide ontsteking, een andere vond hier geen aanwijzingen voor.

Wat kwam er uit het onderzoek?

Younger gebruikte nu een nieuwe, nauwkeurigere radioactieve tracer en ontdekte overtuigend bewijs voor uitgebreide ontstekingen in de hersenen van ME/cvs-patiënten.

De ontstekingen waren verspreid door het hele brein: voorin, achterin, in diepe kernen en in gebieden die cruciaal zijn voor emotie, motivatie, geheugen en het verwerken van lichamelijke signalen. Vooral de aanwezigheid van bilaterale ontsteking – aan beide hersenhelften – is belangrijk, omdat dan geen “gezonde” kant beschikbaar is om functies over te nemen.

Belangrijkste ontstoken gebieden

Insula: verstoort het voelen en interpreteren van signalen uit het lichaam (interoceptie), beïnvloedt emoties en regelt het autonome zenuwstelsel. Ontsteking hier kan op zichzelf al veel ME/cvs-klachten veroorzaken, zoals vermoeidheid, hartslag- en bloeddrukschommelingen, slaapstoornissen en overgevoeligheid voor prikkels.
Precuneus: samen met de insula betrokken bij aandacht, concentratie en zelfbewustzijn. Ontsteking kan ervoor zorgen dat negatieve lichamelijke gewaarwordingen constant op de voorgrond blijven en afleiden van andere taken.
Parahippocampus: speelt een rol bij geheugen en vermoeidheidsbeleving, en is gekoppeld aan het emotionele systeem, wat gevoelens van angst en malaise kan versterken.
Mediale orbitofrontale cortex: beïnvloedt motivatie en het gevoel van beloning. Ontsteking maakt dat activiteiten minder plezier geven en sneller als zwaar worden ervaren.
Slaapkwab (temporale kwab): kan bijdragen aan prikkelgevoeligheid, stemmingswisselingen, gehoorstoornissen en hoofdpijn.

Ook eenzijdige (unilaterale) ontstekingen:

Amygdala: versterkt angst en verhoogde waakzaamheid.
Posterior cingulate: stimuleert piekeren en herhalende gedachten.
Linker hippocampus: belangrijk voor geheugen en leerprocessen.
Linker thalamus: centrale doorgang voor bijna alle zintuiglijke signalen. Ontsteking hier kan op zichzelf veel symptomen veroorzaken.

Het totale beeld lijkt op een brein dat blijft hangen in een aanhoudende herstelmodus.

Normaal gesproken schakelt het brein bij ziekte over op een energiebesparende toestand: vermoeidheid, verminderde motivatie en de behoefte aan rust helpen het lichaam om te herstellen. Bij ME/cvs lijkt deze biologische herstelreactie niet uitgeschakeld te worden, zelfs lang nadat de oorspronkelijke infectie verdwenen is. Het is alsof het centrale zenuwstelsel blijft reageren alsof er nog steeds herstel nodig is.

Gevolgen van een ontstoken brein kunnen zijn:

Aanhoudende vermoeidheid en pijn
Verminderde motivatie en beloningsgevoel
Overmatige waakzaamheid en angst
Slecht geheugen en verminderde concentratie
Slechte slaap
Overgevoeligheid voor prikkels

Younger ziet ook een duidelijke link met de energieproblemen in het lichaam. Ontstekingen in de hersenen kunnen via het autonome zenuwstelsel, de hormoonhuishouding en stofwisselingsprocessen de mitochondria (energiefabriekjes van cellen) in spieren en de immuuncellen minder efficiënt laten werken. Dat past bij de extreme uitputting die ME/cvs-patiënten ervaren.

Oorzaak

De exacte oorzaak van de hersenontstekingen is nog onduidelijk, maar ontstekingssignalen uit het lichaam lijken een logische boosdoener. Younger noemt verschillende mogelijke behandelopties, zoals ontstekingsremmende medicijnen en supplementen, zenuwstimulatie (bijvoorbeeld tFUS-ultrasound) en methoden om het stress- en waakzaamheidssysteem van het brein te kalmeren. Zijn boodschap is helder:

‘We moeten hersenontstekingen verminderen als we ME/cvs willen verbeteren’

Hij werkt op dit moment aan meerdere onderzoeken en hoopt binnenkort meer nieuws te hebben over klinische trials die zich specifiek richten op het verminderen van neuro-inflammatie.

Lees het hier het hele artikel op de site van de ME/CVS Vereniging.

10.30 uur beiden voeten hakken/hielen beetje ingesmeerd met Fenytoïnecrème
11.00 uur 1000 mg D-Mannose voor blaasklachten. We dachten dat het minder was maar helaas zijn vanochtend de klachten zoals heel vaak moeten plassen en pijnlijke aandrang in alle hevigheid terug 🍀
11.15 uur Amofit 5 seconde voor overprikkeling en boosheid op het hele leven 😓
14.15 uur Monique is huilend compleet overstuur en ze is ontroostbaar 😓
18.22 uur 500 mg D-Mannose voor blaasklachten
19.30 uur halve Levocetirizine
21.14 uur 0,05 ml thc olie
21.45 uur 0,07 ml thc olie
21.59 uur 0,50mg Lorazepam
22.21 uur 0,25mg Lorazepam
22.52 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 03.58 uur
03.58 uur 2,5 mg Zolpidem, dit had Lorazepam moeten zijn maar Monique twijfelde door de tijd, doet niets 😕
04.13 uur 0,20 mg Lorazepam, doet niets
04.21 uur 0,20 mg Lorazepam, doet niets en is teveel mg op dit tijdstip 😣
05.02 uur 5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.58 uur en daarna nog gedoezeld en wat geslapen tot 08.58 uur

15 augustus

11.37 uur 500 mg D-Mannose
11.50 uur beiden voeten hakken/hielen ingesmeerd met Fenytoïnecrème

Een schrijnend verhaal en noodkreet van lotgenote Sanne dat gedeeld moet worden! Wanneer worden artsen wakker en nemen ze ME patiënten serieus? Wij herkennen veel in het verhaal en het maakt ons dan ook ontzettend boos dat er zo met mensen om gegaan wordt die ernstig ziek zijn en om hulp smeken. 😡

Noodkreet op de Facebook pagina van Vur Sanne

“𝐃𝐮𝐬 𝐮 𝐥𝐚𝐚𝐭 𝐦𝐢𝐣 𝐝𝐨𝐨𝐝𝐠𝐚𝐚𝐧…?” 𝐖𝐢𝐞 𝐡𝐞𝐥𝐩𝐭 𝐒𝐚𝐧𝐧𝐞 𝐧𝐨𝐠?
Zieke jonge vrouw (38) weigert op te geven, maar wordt door zorgsysteem aan haar lot overgelaten. ME-patiënt Sanne uit Hegelsom dreigt te overlijden door structurele weigering van medische voeding. Universitaire ziekenhuizen gespecialiseerd in intraveneuze voeding wijzen haar af, ondanks aantoonbare noodzaak.
Sanne van Enckevort is al jaren ernstig ziek. Haar lichaam kan geen voedsel meer verwerken, Door de gastroparese werkt haar maag niet goed meer en soms helemaal niet. Ze raakt uitgedroogd, verzwakt en haar gewicht blijft dalen. In november 2024 woog ze nog 70 kilo, inmiddels is dit gedaald naar 48 kilo. Sinds februari 2024 heeft ze sondevoeding maar dit verdraagt ze niet. Hierin is alles geprobeerd, van alle soorten sondevoeding tot aan medicatie. Helaas blijft ze extreme klachten ervaren van de sondevoeding waardoor ze via die weg maar 240 kcal binnenkrijgt. Vochtinfusen die haar huisarts heeft voorgeschreven en minimale inname via de sondevoeding houden haar nét in leven. En terwijl haar situatie verslechtert, wordt hulp voor haar ernstige voedingsprobleem stelselmatig geweigerd, dit puur en alleen omdat Sanne ME* heeft. Sanne heeft al maanden nauwelijks energie om te praten. Ze valt dagelijks meerdere keren flauw op weg naar de po naast haar bed, want dat is haar enige moment dat ze uit bed kan/moet. Haar haren breken af, in een recent opgenomen filmpje is te zien hoe ze huilend plukken haar in haar handen heeft, dit is een direct gevolg van ernstige ondervoeding. Dit alles was te voorkomen geweest, als de zorg niet had weggekeken.
𝗘𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗶𝗷𝗱𝗲𝗻𝘀𝘄𝗲𝗴
Het afgelopen anderhalf jaar is Sanne behandeld in meerdere ziekenhuizen. Van Boxmeer tot Maastricht en van Nijmegen weer terug naar Maastricht. Ze werd heen en weer verwezen, terwijl haar situatie steeds ernstiger werd. De behandelingen met sondevoeding falen. In het ziekenhuis in Maastricht op de afdeling maag-darm-leverziektes heeft Sanne een behandeling gevolgd om te proberen de sondevoeding toch te verdragen, helaas ging dit helemaal niet goed en werd al snel besloten dat deze behandeling nu niet haalbaar is voor haar. Er werd klinische achteruitgang vastgesteld en via een telefonische afspraak met de afdeling MDL Maastricht is in samenspraak met Sanne besloten een verwijzing te maken naar het Radboud om TPV te starten omdat de situatie niet meer veilig was voor Sanne en ze eerst moet aansterken en stabiliseren. Maar toen die verwijzing eenmaal bij het Radboudumc in Nijmegen aankwam, veranderde alles. Een arts van het team darmfalen in Nijmegen, weigerde behandeling. In een gesprek stelt hij dat ME-patiënten géén TPV krijgen, hoe ziek ze ook zijn. Zelfs toen Sanne vroeg: “Dus u laat me doodgaan?”, bleef een antwoord uit. “𝘖𝘷𝘦𝘳 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘣𝘦𝘴𝘭𝘪𝘴𝘵 𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘮𝘪𝘫. 𝘎𝘦𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘴𝘱𝘳𝘢𝘢𝘬, 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘦𝘶𝘻𝘦. 𝘐𝘬 𝘣𝘦𝘨𝘳𝘪𝘫𝘱 𝘥𝘢𝘵 𝘦𝘦𝘯 patiënt 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘳𝘵𝘴 𝘯𝘪𝘦𝘵𝘴 𝘬𝘢𝘯 𝘰𝘱𝘭𝘦𝘨𝘨𝘦𝘯, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘪𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘢𝘭 𝘦𝘦𝘯 𝘗𝘐𝘊𝘊-𝘭𝘪𝘫𝘯 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘰𝘤𝘩𝘵 𝘥𝘪𝘵 𝘪𝘴 𝘥𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧𝘥𝘦 𝘭𝘪𝘫𝘯 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘮𝘦𝘦 𝘷𝘰𝘦𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘵𝘰𝘦𝘨𝘦𝘥𝘪𝘦𝘯𝘥 𝘬𝘢𝘯 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘦𝘯. 𝘈𝘳𝘵𝘴𝘦𝘯 𝘸𝘪𝘫𝘻𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘳𝘪𝘴𝘪𝘤𝘰’𝘴. 𝘔𝘢𝘢𝘳 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘷𝘰𝘦𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 éé𝘯 𝘰𝘯𝘰𝘮𝘬𝘦𝘦𝘳𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘨𝘦𝘷𝘰𝘭𝘨: 𝘪𝘬 𝘴𝘵𝘦𝘳𝘧. 𝘋𝘦 𝘬𝘦𝘶𝘻𝘦 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘪𝘫 𝘩𝘦𝘵 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘰𝘧 𝘥𝘦 𝘥𝘰𝘰𝘥. 𝘈𝘭𝘴 𝘥𝘪𝘵 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘯𝘪𝘨𝘦 𝘬𝘢𝘯𝘴 𝘪𝘴 𝘰𝘮 𝘵𝘦 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘯 𝘪𝘬 𝘣𝘦𝘳𝘦𝘪𝘥 𝘥𝘢𝘵 𝘳𝘪𝘴𝘪𝘤𝘰 𝘵𝘦 𝘥𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯” aldus Sanne.
𝗪𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗵𝗮𝗮𝗿 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲 𝗮𝗹𝘀 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗮𝗳𝗴𝗲𝗱𝗮𝗮𝗻?
Er zijn meerdere vergelijkbare gevallen bekend. Net als bij Sanne werd ook bij de Britse Maeve O’Neill* gesuggereerd dat de klachten ‘psychisch’ zijn. Alsof het een keuze is om zo ziek te leven. Toen zij ondervoed raakte, werd zelfs de vergelijking met anorexia gemaakt, want daarbij is het darmstelsel gezond maar lukt eten niet. Deze vergelijking gaat totaal niet op voor haar situatie. Voor Maeve O’Neill heeft de miskenning en verkeerde beoordeling uiteindelijk de meest tragische uitkomst gehad: het heeft geleid tot haar dood en dit willen familie en vrienden en Sanne zelf natuurlijk koste wat kost voorkomen!
Ondanks jarenlange diagnoses (gastroparese, ME, vermoedelijk EDS en POTS) en medische onderzoeken die haar fysieke toestand bevestigen, wijzen artsen de medische realiteit van de hand. Er werd zelfs gesuggereerd door de MDL afdeling in Maastricht dat ze zich onder druk gezet voelde door Sanne, haar partner Tom en haar ouders, om een verwijzing te maken naar het team darmfalen in het Radboud en om TPV af te willen dwingen. Een opmerking die als pijnlijk, respectloos en onterecht wordt ervaren. Zeker omdat in eerder gevoerde gesprekken het juist een gezamenlijk besluit was om met medische onderbouwing een verwijzing te krijgen naar het team darmfalen en om aan te sterken met TPV. Dat die deur ineens dicht ging was weer een klap in het gezicht van Sanne en haar familie.
𝗗𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝗱𝗿𝗮𝗺𝗮𝘁𝗶𝗲𝗸, 𝗱𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗺𝗶𝗷𝗻 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁.
Sanne is niet bezig met opgeven, ze probeert te overleven. Dit doet ze al jaren want haar medische geschiedenis gaat al veel verder terug. Ze vraagt nu dan ook geen luxe, geen uitzonderingen. Alleen medische zorg die voldoet aan de standaarden van de geneeskunde.
”𝘏𝘦𝘵 𝘨𝘢𝘢𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘰𝘮 𝘨𝘦𝘯𝘦𝘻𝘪𝘯𝘨. 𝘐𝘬 𝘸𝘦𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘵 𝘪𝘬 𝘤𝘩𝘳𝘰𝘯𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘻𝘪𝘦𝘬 𝘣𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘫𝘶𝘪𝘴𝘵𝘦 𝘩𝘰𝘦𝘷𝘦𝘦𝘭𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘷𝘰𝘦𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘻𝘢𝘭 𝘥𝘢𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘪𝘯𝘦𝘦𝘯𝘴 𝘷𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯. 𝘔𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘱, 𝘷𝘢𝘯 2% 𝘯𝘢𝘢𝘳 10% 𝘬𝘸𝘢𝘭𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯, 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘪𝘫 𝘩𝘰𝘰𝘱, 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘯 𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘰𝘯𝘥𝘳𝘢𝘢𝘨𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘶𝘪𝘵𝘱𝘶𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨, 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘢𝘯𝘴 𝘰𝘮 𝘵𝘦 𝘣𝘭𝘪𝘫𝘷𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯. 𝘡𝘰𝘥𝘢𝘵 𝘪𝘬 𝘪𝘯 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴 𝘷𝘢𝘯 24/7 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥 𝘵𝘦 𝘭𝘪𝘨𝘨𝘦𝘯, 𝘸𝘦𝘨𝘳𝘢𝘬𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘦𝘯 100% 𝘢𝘧𝘩𝘢𝘯𝘬𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘷𝘢𝘯 𝘩𝘶𝘭𝘱, 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘥𝘦𝘦𝘭 𝘷𝘢𝘯 𝘥𝘦 𝘮𝘪𝘥𝘥𝘢𝘨 𝘦𝘯 𝘢𝘷𝘰𝘯𝘥 𝘣𝘦𝘯𝘦𝘥𝘦𝘯 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥 𝘬𝘢𝘯 𝘭𝘪𝘨𝘨𝘦𝘯. 𝘋𝘦 𝘵𝘶𝘪𝘯 𝘦𝘭𝘬 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘪𝘯 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘨𝘦𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯 𝘵𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘮𝘦𝘦 𝘬𝘳𝘪𝘫𝘨 𝘷𝘢𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘴 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘪𝘯 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴 𝘷𝘢𝘯 𝘨𝘦ï𝘴𝘰𝘭𝘦𝘦𝘳𝘥 𝘰𝘱 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘴𝘭𝘢𝘢𝘱𝘬𝘢𝘮𝘦𝘳.” In plaats daarvan wordt haar lichaam verder afgebroken, wordt ze niet gehoord, en blijft noodzakelijke behandeling uit. “𝘐𝘬 𝘸𝘪𝘭 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘥𝘳𝘢𝘮𝘢𝘵𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘥𝘰𝘦𝘯, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘨𝘦𝘸𝘰𝘰𝘯 𝘥𝘦 𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘩𝘦𝘪𝘥. 𝘔𝘪𝘫𝘯 𝘩𝘢𝘢𝘳 𝘣𝘳𝘦𝘦𝘬𝘵 𝘢𝘧. 𝘐𝘬 𝘷𝘢𝘭 𝘢𝘭 𝘧𝘭𝘢𝘶𝘸 𝘸𝘢𝘯𝘯𝘦𝘦𝘳 𝘪𝘬 𝘵𝘸𝘦𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘱𝘱𝘦𝘯 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘥𝘦 𝘣𝘢𝘥𝘬𝘢𝘮𝘦𝘳 𝘻𝘦𝘵 𝘰𝘧 𝘻𝘦𝘭𝘧𝘴 𝘨𝘦𝘸𝘰𝘰𝘯 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥 𝘶𝘪𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵𝘴. 𝘔𝘪𝘫𝘯 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘢𝘮 𝘴𝘵𝘰𝘱𝘵 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘻𝘢𝘢𝘮. 𝘌𝘯 𝘯𝘪𝘦𝘮𝘢𝘯𝘥 𝘥𝘰𝘦𝘵 𝘪𝘦𝘵𝘴.” – Sanne haar huisarts staat machteloos. Haar ouders en familie proberen alles. En haar partner Tom slaapt elke nacht naast haar in angst. Sanne is volledig afhankelijk van haar partner en mantelzorgers.. En ondertussen gebeurt er niets…
𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽 𝘁𝗼𝘁 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲. Dit mag niet doorgaan. Niet bij Sanne, en niet bij anderen. Daarom roepen wij op tot directe actie en help mee haar verhaal te verspreiden zo breed mogelijk:
– 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗩𝗪𝗦 𝗲𝗻 𝗧𝘄𝗲𝗲𝗱𝗲 𝗞𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻 – Onderzoek het beleid rond TPV voor ME-patiënten;
– 𝗜𝗻𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲 𝗚𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱𝘀𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗲𝗻 𝗝𝗲𝘂𝗴𝗱 (𝗜𝗚𝗝) – Grijp in bij deze gevaarlijke uitsluiting;
– 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝘇𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻𝗵𝘂𝗶𝘇𝗲𝗻 – Stop met medisch discrimineren op basis van ME;
– 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻 – Breng dit verhaal in beeld.
𝗗𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗲𝗲𝗻 𝗻𝗼𝗼𝗱𝗸𝗿𝗲𝗲𝘁! Sanne wil niet dood – ze wil geholpen worden, ze wil leven. ❤️

Ernstig zieke Sanne doet noodkreet: weigering medische voeding kan fataal zijn

De 38-jarige Sanne van Enckevort uit Hegelsom is levensbedreigend verzwakt, maar krijgt geen toegang tot intraveneuze voeding. Ondanks medische noodzaak wijzen ziekenhuizen de behandeling af, mede vanwege haar diagnose ME.

Intraveneuze voeding, ook wel totale parenterale voeding (TPV) genoemd, is een behandeling waarbij alle benodigde voedingsstoffen door middel van een infuus in de bloedbaan komen. Het is een methode die wordt toegepast wanneer het maag-darmstelsel geen voeding kan verwerken zoals bij Sanne het geval is. Omdat Sanne ME-patiënt is, een ernstige chronische vermoeidheidsziekte, wordt verteld dat het tussen de oren zit en TPV dus geen optie is.

Begin 2020 werd het verhaal van Sanne bekend door de actie Vur Sanne, opgezet door vrienden en familie. Met de actie werd geld opgehaald voor een behandeling in Barcelona. Het streefbedrag werd behaald en de behandeling vond plaats in Barcelona. “Helaas heeft dat maar even geholpen”, vertelt Bert van Enckevort die vanaf het begin betrokken was bij de actie. “Uiteindelijk is het weer heel hard achteruit gegaan en ligt ze nu alleen nog maar op bed.”

Sanne lijdt onder meer aan gastroparese waardoor haar maag voedsel nauwelijks of niet verwerkt. Sinds november 2024 verloor ze meer dan twintig kilo en weegt ze intussen nog maar 48 kilo. Sondevoeding verdraagt ze niet ondanks meerdere pogingen met verschillende soorten voeding en medicatie.

Om in leven te blijven krijgt Sanne vochtinfusen via een PICC-lijn. Dat betekent dat er een dun slangetje via een ader in de arm naar een grote ader bij het hart loopt. Het is bedoeld voor langdurige toediening van vocht, medicijnen en/of voeding.

Door ondervoeding breken Sanne haar haren af, waardoor ze het nu heeft laten afscheren. Ook heeft ze amper energie om nog te praten en verblijft Sanne 24 uur per dag in bed in een prikkelarme omgeving. “Geen voeding hebben betekent voor mij maar één uitkomst: ik sterf”, zegt Sanne. Ze zegt de risico’s van TPV te kennen, maar wil die aanvaarden om te overleven. Haar huisarts, partner en familie steunen haar, maar kunnen zonder medewerking van specialisten niets veranderen.

“Het gaat niet om genezing. Ik weet dat ik chronisch ziek ben en de juiste hoeveelheid voeding zal dat niet ineens veranderen. Maar een kleine stap, van 2% naar 10% kwaliteit van leven, betekent voor mij hoop, dagen zonder ondraaglijke uitputting, een kans om te blijven bestaan. Zodat ik in plaats van 24/7 in bed te liggen, wegrakingen en 100% afhankelijkheid van hulp, naar een deel van de middag en avond beneden in bed kan liggen. De tuin elk jaar in zijn getijden te zien veranderen en wat meer mee krijg van het dagelijks leven in plaats van geïsoleerd op mijn slaapkamer”, vertelt Sanne. Lees hier het hele verhaal.

Lieve mensen, dank jullie voor het massaal delen van Sanne’s noodkreet! Velen van jullie gaven aan graag iets te kunnen betekenen… En dat kan! Teken onze petitie vur Sanne, en vur alle ME-patiënten die in een soortgelijke situatie verkeren ➡️ hier.

Sanne krijgt – net zoals vele andere ME-patiënten – niet de toegang tot de zorg die ze nodig heeft. Zonder ingrijpen zal ze sterven.

𝐃𝐞𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐭 𝐛𝐞𝐫𝐢𝐜𝐡𝐭, 𝐭𝐞𝐤𝐞𝐧 𝐨𝐧𝐳𝐞 𝐩𝐞𝐭𝐢𝐭𝐢𝐞 𝐞𝐧 𝐡𝐞𝐥𝐩 𝐨𝐧𝐬 𝐡𝐚𝐚𝐫 𝐥𝐞𝐯𝐞𝐧 𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐝𝐝𝐞𝐧!

19.25 uur beiden hakken/hielen ingesmeerd met Fenytoïnecrème ( dit doen we nu tweemaal per dag, in de ochtend en avond, en zullen dat niet meer vermelden op onze blog)
19.30 uur halve Levocetirizine
20.40 uur 500 mg D-Mannose
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.00 uur 0,50 mg Lorazepam
22.22 uur 0,25 mg Lorazepam
22.30 uur veel pijn aan voeten en vingertoppen 😕
22.52 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.33 uur
02.33 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.27 uur
03.27 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.45 uur
05.45 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 07.32 uur en daarbij nog wat gedoezeld tot 08.40 uur

16 augustus

11.30 uur 500 mg D-Mannose
11.48 uur Amofit 5 seconde voor vreselijke hoofdpijn nadat ik voor de 100e keer een kastdeurtje kei hard laat dicht vallen 🤦‍♂️
18.45 uur 500 mg D-Mannose
19.45 uur halve Levocetirizine
21.18 uur 0,05 ml thc olie
21.44 uur 0,07 ml thc olie
22.01 uur 0,55 mg Lorazepam
22.24 uur 0,20 mg Lorazepam
22.51 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 03.33 uur
03.33 uur 0,25mg Lorazepam, geslapen tot 05.31 uur
05.31 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.45 uur en daarna nog gedoezeld en even in slaap gevallen tot 09.00 uur 😊

17 augustus

Wij delen vaker een blog van lotgenoten en dat ga ik vandaag ook doen maar wel met de kanttekening dat wij niemand, vooral onze zeer dierbare vrienden niet, voor het hoofd willen stoten. ❤️

Noelle Mes – Kutter dan kanker

Er zijn zinnen waarvan je eigenlijk niet wil dat ze bestaan. Zinnen die je liever nooit hardop zegt, maar die ik tóch steeds vaker hoor van lotgenoten: “Soms zou ik liever kanker hebben dan dit.”

Niet omdat iemand kanker toewenst, of omdat kanker licht of makkelijk zou zijn. Kanker ís verschrikkelijk. Maar het wordt wél erkend, gezien, begrepen. Mensen met kanker krijgen medeleven, respect, steun en vaak zelfs bewondering. Terwijl mensen met ME/CVS (waar ook 60% van de Long Covid patiënten aan lijdt), die aantoonbaar een nóg lagere kwaliteit van leven hebben, vooral sceptische blikken krijgen en ongevraagde adviezen als “probeer eens yoga” of “je moet gewoon wat beter slapen”.

Begrip versus onbegrip

Bij kanker word je een strijder genoemd. Je krijgt applaus omdat je vecht, ook al doe je niks anders dan ademen. Mensen sturen maandenlang kaartjes, bloemen, appjes. Niemand vraagt of het al beter gaat, want iedereen weet dat herstel lang duurt. Iedereen begrijpt dat. Bij ME/CVS en long covid krijg je dat niet. Hooguit een paar weken vragen mensen naar je. Daarna dooft het uit. Alsof het ongemakkelijk wordt dat je nog steeds ziek bent. Alsof je hun geduld hebt verbruikt. Terwijl dit geen sprint is, maar een permanente staat van leven in een lichaam dat niet meer functioneert.

De cijfers liegen niet

Dat dit niet alleen gevoel is, maar keiharde realiteit, blijkt uit onderzoek. Een Deense studie vergeleek de kwaliteit van leven van ME/CVS-patiënten met die van mensen met ernstige ziektes: kanker, multiple sclerose, hartfalen, nierfalen, beroerte.

De uitkomst? Mensen met ME/CVS scoorden lager dan al deze ziekten. Lager zelfs dan mensen met schizofrenie of met een bloeding in hun maag. Lager dan mensen met longkanker, met diabetes type 1, met reuma. Gemiddeld lag de kwaliteit van leven bij ME/CVS 30 tot 50% lager dan bij die ziekten. Kinderen met ME/CVS bleken zelfs slechter te functioneren en minder naar school te gaan dan kinderen met jeugdreuma of emotionele stoornissen.

En toch – waar kanker miljoenen aan onderzoeksgeld krijgt, loopt de financiering voor ME/CVS al decennialang achter. Waar kanker patiënten kansen biedt, biedt ME/CVS vooral stigma.

Geen applaus, geen lintje

Er is geen applaus voor onze overleving. Geen strijderstaal. Geen roze lintjes of collectes. Geen bloemen meer na drie maanden. Alleen stilte. En soms zelfs scepsis: “Ben je nou nóg niet beter?” Het is bijna absurd: een ziekte die je letterlijk volledig uit de samenleving trekt, waar slechts 7% van de patiënten nog kan werken en meer dan de helft volledig arbeidsongeschikt is, wordt nog steeds weggezet als een minor issue.

Kutter dan kanker

Niemand van ons zou ooit iemand kanker toewensen. Maar het feit dat ik lotgenoten hoor verzuchten dat ze liever kanker zouden hebben, zegt alles. Omdat kanker in elk geval erkend wordt. Omdat kanker in elk geval steun en respect oplevert. Terwijl de cijfers laten zien dat je met ME/CVS vaak nóg minder kwaliteit van leven hebt.

Het is kutter dan kanker. En het wordt hoog tijd dat de wereld dat onder ogen ziet.

Monique heeft de afgelopen jaren ook vaak geroepen dat ze liever kanker had gehad of een been of arm zou laten amputeren als ze dan geen Lyme/ME/PAIS meer zou hebben. Het liefst ben je natuurlijk gezond en wil je helemaal niet ziek zijn maar dat spreekt voor zich denk ik. Dat Monique en vele ME lotgenoten zulke heftige uitspraken doen geeft de onmacht, wanhoop en frustratie aan van het niet serieus genomen worden door artsen, ‘vrienden’ en familie terwijl hun kwaliteit van leven vaak heel laag tot zelfs nul is.

Monique roept het om dezelfde redenen als die in het blog van Noelle beschreven worden. Ze zegt daarbij ook dat er met ME niet te vechten valt om wat kwaliteit van leven terug te krijgen. Er is geen enkel medicijn of behandeling en er wordt weinig tot geen onderzoek naar ME/PAIS gedaan om tot een eventuele behandeling te kunnen komen. Elke inspanning, zowel fysiek als mentaal, kost energie die ze niet heeft en zorgt voor Post-Exertionele Malaise (PEM) die dagen, weken of maanden duurt en/of soms zelfs voor blijvende achteruitgang zorgt.

Als dan het lijden te groot, ondraaglijk en uitzichtloos is en je als ME patiënt besluit dat het genoeg is geweest moet je ook nog vechten om te mogen overlijden. Het euthanasieverzoek wordt dan ook nog heel vaak afgewezen zodat er geen uitweg is uit het ondraaglijke bestaan. 😞

Er is totaal geen (h)erkenning voor deze zéér invaliderende ziekte. Dat is waarschijnlijk ook de reden waarom vele lotgenoten zulke, voor veel mensen misschien niet te begrijpen, heftige uitspraken doen. 😓

13.38 uur Amofit 7 seconde om rustig te worden 🍀
15.15 uur 500 mg D-Mannose
16.04 extra pea zalf op beiden voeten gesmeerd voor de pijn
19.40 uur halve Levocetirizine
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.00 uur 0,55 mg Lorazepam
22.26 uur 0,20 mg Lorazepam
22.53 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen voor ze in slaap viel. Geslapen tot 05.14 uur 😲
05.14 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.45 uur, daarna nog gedoezeld en/of half geslapen tot 07.45 uur en nog wat gedoezeld/gerust tot 09.20 uur. 😊

18 augustus

In liefdevolle herinnering ons lieve kereltje Elmo 12-04-2013 ❤️ / 18-08-2021 💫

Ik had vorige week de gevilte schapenvacht gewassen in de wasmachine, op een wolprogramma met wolwasmiddel, omdat de geur nog steeds te sterk was voor Monique. Na het wassen was de geur helemaal goed maar de vacht was iets minder zacht. Dit weekend heb ik de gevilte schapenvacht, op advies van trouwe volgster Geertje, in een badje van Eucalan wolwasmiddel met lanoline gedaan om de vacht wat zachter te maken.

Vandaag was de vacht eindelijk helemaal droog. Ik heb de gevilte vacht net helemaal geborsteld met een zachte hondenharen borstel zodat de vacht weer helemaal mooi, dik en zacht is. Monique kan, de door Else Marie gemaakte, gevilte vacht nu eindelijk gebruiken op haar bed in de huiskamer en daar zijn we enorm blij mee. 🥰

16.30 uur Amofit 7 seconde voor overprikkeling en vermoeidheid
19.30 uur halve Levocetirizine
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.44 uur 0,07 ml thc olie
22.03 uur 0,55 mg Lorazepam
22.25 uur 0,20 mg Lorazepam
22.40 uur last van allergische klachten zoals verstopte neus, netelroos bultjes en dikkere keel en lippen 😓
22.55 uur 2,5 mg Zolpidem, doet niets
23.11 uur kleine kwart Levocetirizine voor allergische klachten die steeds erger worden 🍀
00.07 uur 0,20 mg Lorazepam extra omdat Monique nog steeds de slaap niet kan vatten. Daarna eindelijk in slaap gevallen tot 02.06 uur
02.06 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 05.35 uur
05.35 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 08.02 uur en daarna nog geprobeerd wat te doezelen tot 08.30 uur maar dat is niet gelukt. Wakker geworden met hoofdpijn, door de extra Lorazepam en/of Levocetirizine?

19 augustus

Helaas is van even bijkomen van de rare nacht voor Monique wederom geen sprake. Het is vandaag wederom oma’s oppasdag bij onze nieuwe achterburen en ze zijn nog steeds aan klussen met alle herrie van dien. De zaagmachine staat in de tuin en de werkmannen praten heel hard. Monique slaapt aan de achterzijde en alle geluiden denderen zo haar slaapkamer binnen. Het gaat maar door en het houdt gewoon echt niet op.

We zijn er nu na een paar maanden wel helemaal klaar mee om zo wakker te worden. 😓

14.20 uur beiden voeten extra ingesmeerd met PEA Cetomacrogol zalf
19.33 uur halve Levocetirizine
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.42 uur 0,07 ml thc olie
22.00 uur 0,55 mg Lorazepam
22.11 uur wat lichte allergische klachten zoals verstopte neus en dikkere keel gevoel. Het ging langzaam ook weer weg gelukkig
22.27 uur 0,20 mg Lorazepam, half wat gedoezeld
23.23 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 03.15 uur
03.15 uur 0,25 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.56 uur
04.56 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.24 uur en daarna nog wat gedoezeld én geslapen tot 08.15 uur.

20 augustus

Helaas wordt er vandaag, bij onze achterburen, wederom opgepast op een ‘huilende’ baby. Zou dit echt een bijna dagelijks iets zijn omdat oma niet werkt en opa alle dagen vanuit huis werkt. Hoeveel last gaan wij daar nog van krijgen de komende jaren? Het geeft enorm veel onrust en stress omdat we juist zo blij waren dat buurvrouw Mies toen aangaf dat de nieuwe achterburen geen kinderen zouden hebben. Nu blijkt het allemaal heel anders. Onze nieuwe achterburen zijn én werken altijd thuis en is er dagelijks een kleinkind (baby/peuter) aanwezig. Dit was onze grootste nachtmerrie. 😣

De kleine spaarzame momenten waarop wij eerder heel even de ramen en/of de schuifpui open konden zetten zijn daardoor nu nog minder dan voorheen. 😓

We hebben ons zelf verwend met een nieuwe set mooie bronskleurige bijzettafeltjes. Van zulke kleine dingen kunnen wij dan toch een beetje blij worden allebei. Monique, de opzichter 😝, keek toe vanuit de ligstoel achter bij onze schuifpui waar ze tegenwoordig wat vaker ligt. Op de elektrische relaxfauteuil liggen haar voeten vrij en dat is fijner i.v.m. de druk- en zenuwpijn.

Vanuit de relaxfauteuil ziet Monique ‘haar wereld’ ook weer eens van een andere kant dan vanaf haar bed in de huiskamer. 🥰

18.18 uur Amofit 7 seconde voor hoofdpijn na het eten 🍀
19.30 uur halve Levocetirizine
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.35 uur 500 mg D-Mannose omdat Monique weer blaasklachten, vaak plassen én pijnlijke aandrang, heeft sinds vanavond 😣
21.45 uur 0,07 ml thc olie
22.02 uur 0,50 mg Lorazepam
22.28 uur 0,20 mg Lorazepam
23.02 uur 2,5 mg Zolpidem, lange tijd half wat gedoezeld en alsnog even in slaap gevallen tot 01.19 uur
01.19 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 05.11 uur
05.11 uur 2,5 mg Zolpidem, héél even in slaap gevallen tot 05.49 uur
05.49 uur 2,5 mg Zolpidem, nog wat geslapen tot 07.15 uur en daarna nog even gedoezeld tot 08.15 uur

21 augustus

Toen ik gisteravond onze groene container terug ging zetten in de achtertuin hoorde ik toevallig onze nieuwe achterbuurman Frank met twee tuinmannen in gesprek. Al snel werd me duidelijk dat Frank de coniferenhaag gaat laten rooien en een tuinhuisje laat plaatsen. Het zal waarschijnlijk in oktober gebeuren omdat de tuinmannen dan pas tijd hebben.

Ik schrok omdat het weghalen van de grote coniferenhaag ook een heel groot effect zal hebben op onze tuin en op de inkijk in onze achtertuin. Daar komt bij dat de schutting op veel plekken heel slecht is en al wat gestut is met palen om hem recht te houden. Dit is toen in overleg met buren Mies en Gerrit gedaan. Als wij onze hele schutting willen vervangen hebben wij met drie buren (Cees, Frank en Gerrit) te maken én heel onze tuin moet dan op de schop. Dit is niet haalbaar in onze situatie hoe graag we ook zouden willen. Het is te hopen dat het weg halen van de coniferenhaag geen invloed heeft op de schutting. 🍀

Ik heb op de tweede foto met AI geprobeerd een beeld te vormen hoe het er straks ongeveer uit komt te zien.

We verwachten eerlijk gezegd niet dat buurman Frank het ons nog komt vertellen en/of overleggen omdat de coniferen op zijn grond staan. Wij zouden dit zeker wel doen gezien de grote impact van zijn actie op onze tuin en op die van buurman Cees. Ik was van plan de coniferenhaag binnenkort te snoeien maar dat ga ik nu niet meer doen want dat is zonde van mijn paar uren tijd en energie.

We wachten maar af wat het rooien van de coniferenhaag allemaal voor ons gaat betekenen. 🍀

11.12 uur 500 mg D-Mannose
14.30 uur 500 mg D-Mannose
21.15 uur 0,0,05 ml thc olie
21.49 uur 500 mg D-Mannose
21.51 uur 0,07 ml thc olie
22.05 uur 0,50 mg Lorazepam
22.24 uur 0,25 mg Lorazepam
23.14 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 02.20 uur
02.20 uur 0,25 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.00 uur
04.00 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 05.13 uur
05.13 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.25 en daarna tot 07.30 uur en vervolgens nog gedoezeld en geslapen tot 08.45 uur 😊

22 augustus

13.30 uur 500 mg D-Mannose voor blaasklachten
14.32 uur Amofit 8 seconde voor overprikkeling en vermoeidheid
19.12 uur 500 mg D-Mannose
20.00 uur halve Levocetirizine
21.18 uur 0,05 ml thc olie
21.46 uur 0,07 ml thc olie
22.02 uur 0,50 mg Lorazepam
22.25 uur 0,25 mg Lorazepam
22.43 uur Monique is ineens in paniek over de dood 😔
23.33 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 03.23 uur
03.23 uur 0,25 mg Lorazepam, heel even gedoezeld en/of geslapen tot 04.00 uur
04.00 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 05.46 uur
05.46 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.50 uur en daarna nog heel klein beetje gedoezeld tot 08.35 uur

23 augustus

Volkskrant – Altijd doodmoe: Nederlandse wetenschappers gaan daar nu eindelijk grootschalig onderzoek naar doen

Dankzij de inzet van patiënten met chronische vermoeidheid gaat een Nederlands onderzoeksconsortium op zoek naar de oorzaken van de klachten – internationaal kent het zijn gelijke niet. ‘We denken dat het immuunsysteem een verkeerde afslag heeft genomen.’

Het gevoel van een zware griep, zo lamlendig dat je tot niets in staat bent. Problemen met concentratie en geheugen, spierpijn en hoofdpijn, klachten die verergeren na een minimale inspanning. Met in extreme gevallen ook nog duizeligheid als je overeind komt waardoor je plat moet blijven liggen. En dat dan elke dag, jarenlang.

Het zijn de symptomen van een raadselachtig ziektebeeld waarover artsen en wetenschappers zich al tientallen jaren het hoofd breken. Nog altijd is er geen oorzaak gevonden van dat chronisch vermoeidheidssyndroom (dat nu ME/CVS wordt genoemd), laat staan dat er een behandeling in zicht is. Nederland telt tienduizenden patiënten, wereldwijd gaat het om miljoenen mensen. Ze hebben decennialang moeten vechten tegen het ongeloof: moe werd geassocieerd met lui, de ziekte zou wel tussen de oren zitten. Maar de patiënten en hun vertegenwoordigers gaven niet op en nu is er, dankzij hun inzet, een onderzoeksconsortium opgezet dat wereldwijd zijn weerga niet kent.

Alle academische ziekenhuizen doen mee, er is ruim 7 miljoen euro aan overheidsgeld beschikbaar, er wordt een grote biobank opgezet, er lopen zes biomedische onderzoeken, uitbreiding is aanstaande. ‘We lopen voorop’, zegt projectleider Jos Bosch, biopsycholoog en epidemioloog aan het Amsterdam UMC. ‘En dat succes is te danken aan de patiënten.’

Het begon in 2013, met een burgerinitiatief van een groep ME/CVS-patënten die de Tweede Kamer een petitie aanboden met meer dan 50 duizend handtekeningen. Dat leidde tot een advies van de Gezondheidsraad, die in 2018 aanraadde om nu eindelijk eens te investeren in biomedisch onderzoek. Nu is er het consortium, waaraan tientallen onderzoekers verbonden zijn. De patiëntenorganisaties zitten in het bestuur, de aanpak en het onderzoeksprogramma zijn gebaseerd op hun inbreng. ‘Het is ongelooflijk hoeveel kennis patiënten hebben’, zegt Bosch.

**Biopsycholoog en epidemioloog Jos Bosch is projectleider van het onderzoeksconsortium ME/CVS.**

Zijn werkplek in het Amsterdam UMC ligt om de hoek van het postcovid expertisecentrum dat daar eind vorig jaar is geopend. Dat is niet voor niets: artsen en wetenschappers werken samen. De ziektebeelden overlappen, veel postcovidpatiënten hebben de symptomen van ME/CVS. De nasleep van een infectie, dat is wat veel patiënten met elkaar delen, bij het merendeel van de ME/CVS patiënten zijn de klachten begonnen na een infectiePatiënten met chronische Q-koorts (opgelopen door een bacterie bij geiten of schapen) en chronische Lyme (opgelopen na een tekenbeet) hebben vergelijkbare klachten. Daarom worden, naast postcovid, ook die twee postinfectieziekten meegenomen in het onderzoek. Er wordt gewerkt aan een biobank met lichaamsmateriaal van tweeduizend mensen: patiënten uit vier groepen en, ter controle, een groep gezonde mensen. Verpleegkundigen zijn de komende jaren bezig om van al die mensen bloed, speeksel, urine en ontlasting te verzamelen. Ze nemen vragenlijsten door en doen testen. Van zo’n zeshonderd patiënten wordt een MRI-scan gemaakt. En dan is er ook nog de samenwerking met de hersenbank waar ME/CVS-patiënten zich als donor kunnen opgeven zodat na hun dood hun hersenen kunnen worden onderzocht.

Lees hier verder het hele artiktel op Volkskrant.nl

12.00 uur Amofit 10 seconde voor vreselijke hoofdpijn nadat ik weer iets heb laten vallen 😵‍💫
13.15 uur 500mg D-Mannose
14.40 uur Amofit 5 seconde voor overprikkeling en hoofdpijn
19.30 uur halve Levocetirizine
20.07 uur 500 mg D-Mannose
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.47 uur 0,07 ml thc olie
22.00 uur 0,50 mg Lorazepam
22.27 uur 0,25 mg Lorazepam
22.46 uur voeten extra ingesmeerd met pea zalf voor de pijn
23.03 uur 2,5 mg Zolpidem, lang half gedoezeld en even geslapen tot 00.55 uur
00.55 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.44 uur
03.44 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.32 uur, daarna wat gedoezeld en geheel onverwacht nog in slaap gevallen tot 08.50 uur 😊

24 augustus

12.05 uur 500 mg D-Mannose
12.15 uur voeten ingesmeerd met zelfgemaakte pea zalf
15.30 uur voeten ingesmeerd met zelfgemaakte pea zalf
18.00 uur Amofit 10 seconde voor vreselijke hoofdpijn en misselijkheid nadat Monique vreselijk schrikt van de airfryer bak die van het aanrecht valt 🤦‍♂️

18.05 uur En precies op dat moment gaat achterbuurman Frank aan het schuren en timmeren op zondagmiddag. Het houdt echt niet op daar 😠
19.30 uur halve Levocetirizine
21.22 uur 0,05 ml thc olie
21.49 uur 0,07 ml thc olie
22.05 uur 0,50 mg Lorazepam
22.26 uur 0,25 mg Lorazepam
22.35 uur beiden voeten extra ingesmeerd met zelfgemaakte pea zalf voor de pijn. Monique smeert voortaan ook dagelijks de pea zalf. Dit zullen wij ook niet meer vermelden op het blog 🍀
22.56 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 01.27 uur
01.27 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 05.57 uur
05.57 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.19 uur en daarna nog wat gedoezeld en/of half geslapen tot 09.00 uur

25 augustus

13.19 uur Amofit 6 seconde voor vreselijke hoofdpijn en rare vermoeidheid met daarbij lage hartslag. Zijn dit een afkickverschijnselen omdat Monique al een paar dagen ‘onbedoeld’ minder Zolpidem inneemt? 🤔
13.35 uur 500 mg Paracetamol voor enorme hoofdpijn die ook misselijkheid veroorzaakt
14.38 uur 500 mg Paracetamol extra omdat de hoofdpijn niet zakt 🍀

We hadden vorige week nog steeds niet gehoord van huisarts Dr. Mandy Wijnen over de vraag die zij zou stellen aan de neuroloog. Bij navraag gaf Mandy, met daarbij haar excuses, aan dat ze het helemaal vergeten was en alsnog had gedaan. Belachelijk dat ze het vergeet überhaupt en het is niet de eerste keer dat ze dingen vergeet, afwijkende uitslagen over het hoofd ziet of een bloeduitslag verkeerd interpreteert. Wij zijn dan ook alles behalve blij met huisarts Dr. Mandy Wijnen. Er komt totaal niets van haar uit en wij moeten alles zelf uitzoeken, voorstellen, navragen en/of uitleggen. Het enige wat huisarts Mandy voor ons doet is voorschrijven wat wij vragen nadat wij alles zelf hebben uitgezocht online. We zijn dus eigenlijk onze eigen huisarts op het moment. 🤦‍♂️

Vandaag kregen we bericht van Dr. Wijnen dat de neuroloog de klachten niet herkent van Ciprofloxacine en de oorzaak elders gezocht moet worden. Daarbij zegt hij zelfs dat hem niets bekend is over langdurige klachten bij Ciprofloxacine. Bizar! 🤦‍♂️

De stoom kwam uit onze oren bij het lezen van de reactie van de neuroloog. 😤 De beste man zou wat ons betreft terug naar school moeten want overal op het internet wordt hiervoor gewaarschuwd. Zie hier en hier de waarschuwingen voor de fluoroquinolonen-groep antibioticum.

Wij hebben dan ook meteen een reactie per mail terug gestuurd naar huisarts Dr. Wijnen waarin we beiden linken hebben bijgesloten. We hebben gevraagd deze door te sturen naar de neuroloog en dat we graag zijn reactie tegemoet zien. Wij hebben al zoveel mee gemaakt met artsen in al die jaren dat we ons niet zomaar weg laten sturen of af laten schepen met niets. 💪🏻

Het is duidelijk dat de neuroloog niets voor Monique kan doen maar het moet toch bekend zijn bij artsen dat deze fluoroquinolonen-groep antibioticum zeer ernstige schade aan kunnen richten. We hebben ook gevraagd of Dr. Wijnen Monique haar klachten wil voorleggen aan een neuroloog die wel van deze ernstige bijwerkingen afweet.

We zijn benieuwd of huisarts Dr. Mandy Wijnen de linken doorstuurt naar de neuroloog en of we daarop dan nog een reactie krijgen van de neuroloog. Waarschijnlijk niet maar vaste lezers weten dat wij niet zomaar opgeven. 😇

19.30 uur halve Levocetirizine
21.14 uur 0,05 ml thc olie
21.39 uur buikkrampen en 💩
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.04 uur 0,55 mg Lorazepam
22.23 uur 0,20 mg Lorazepam
22.47 uur buikkrampen en 💩
22.58 uur 2,5 mg Zolpidem, deed niets
00.48 uur 0,25 mg Lorazepam, Monique is klaar wakker en heeft nog niet geslapen
00.51 uur 500 mg Paracetamol
01.25 uur 0,25 mg Lorazepam extra omdat Monique nog steeds klaar wakker is en de slaap niet kan vatten. 😓 Eindelijk even in slaap gevallen tot 04.06 uur
04.06 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.02 uur
06.02 uur 2,5 mg Zolpidem, deed helemaal niets 😢
06.21 uur 500mg Paracetamol in r hoop dat deze de Zolpidem een zetje geeftmaar dat gebeurt helaas niet 😕
06.38 uur Monique is huilend totaal ingestort door de vreselijke horrornacht 😓
06.45 uur 0,03 ml thc olie om rustig te worden 🍀
06.52 uur voeten met pea ingesmeerd
08.15 uur Amofit 10 seconde omdat Monique huilend is ingestort en volledig overstuur is ☹️
08.16 uur buikkrampen en 💩
08.20 uur maagzuur overgeven 🤮
Monique heeft daarna nog wat geprobeerd te rusten maar dat lukte helaas niet 😕

26 augustus

09.30 uur buikkrampen en weer 💩
09.43 uur huilend totaal in paniek en hyperventileren. Monique heeft vanaf 06.00 uur niet meer geslapen ondanks de Zolpidem een thc olie 😢
10.03 uur 500 mg D-Mannose omdat Monique weer vaak moet plassen én pijnlijke aandrang heeft. Er gaat iets niet goed in haar lijf al een aantal dagen 😔

Monique is totaal gesloopt door de verschrikkelijke horrornacht. Ze is totaal uitgeput, doodziek en ze ligt total loss als een dood vogeltje op bed in een donkere kamer. Ze is erg verdrietig omdat het vandaag haar 55e verjaardag is en ze zich deze iets anders had voorgesteld dan op bed. 😭💔

12.15 uur huilend overstuur
12.28 uur Amofit 5 seconde om rustig te worden
12.50 uur hartritmestoornis aanval vanuit rust met druk op borst en pijn in linker arm 😓
13.50 uur hartritmestoornis aanval vanuit rust met druk op borst en pijn in linker arm 😓
14.15 uur 🍞 overgeven 🤮

14.25 uur 500 mg Paracetamol voor vreselijke hoofdpijn
14.35 uur huilend overstuur omdat ze zo niet jarig wil zijn 😢
15.00 uur beiden voeten met pea zalf ingesmeerd voor de pijn
15.08 uur 500 mg extra Paracetamol omdat de hoofdpijn niet zakt.

Monique ligt al héél dag doodziek, vaak huilend, op bed in een donkere slaapkamer. Ze is bijna niet aanspreekbaar en aan verjaardagskaartjes en cadeautjes open maken is ze nog niet toe. Van een feestelijke verjaardag is vandaag absoluut geen sprake. 💔

19.10 uur 500 mg D-Mannose
19.35 uur Monique is compleet overstuur en kan alleen maar huilen door de totale uitputting 😭
19.55 uur halve Levocetirizine
21.10 uur 0,05 ml thc olie
21.40 uur 0,07 ml thc olie
22.03 uur 0,55 mg Lorazepam
22.29 uur 0,25 mg Lorazepam, beetje gedoezeld
23.39 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.17 uur en daarna begon de ellende weer 😓
02.17 uur 0,25 mg Lorazepam, doet niets
02.54 uur 2,5 mg Zolpidem, doet ook helemaal niets
03.13 uur 1000 mg Paracetamol, en Monique begint lichtelijk in paniek te raken omdat ze klaar wakker is en niets van haar slaapmedicatie werkt
03.30 uur extra 0,20 mg Lorazepam
03.44 uur huilend totaal ingestort en overstuur, ik ben bij Monique gaan zitten om haar te troosten en mee te denken wat nu te doen
03.50 uur kwart Levocetirizine voor verstopte neus, mischien allergische reactie op iets
03.58 uur 0,03 ml thc olie
04.03 uur beiden voeten ingesmeerd met Fenytoïnecrème voor de pijn
04.29 uur 5mg Zolpidem, eindelijk even in slaap gevallen tot 06.44 uur en daarna alleen nog half wat gedoezeld tot 08.15 uur. Het was wederom een horrornacht met maar een paar uurtjes slaap 😓

27 augustus

08.15 uur hele hoge hartslag in rust door uitputting waardoor Monique huilend totaal in paniek raakt en uiteindelijk gaat hyperventileren 😓
08.36 uur Amofit 7 seconde om wat rustiger te worden 🍀
09.45 uur urine afgegeven bij huisarts assistente. Ze zien en kleine hoeveelheid bloed en witte bloedcellen in haar urine maar geen duidelijke blaasontsteking. De urine wordt 24 uur op kweek gezet maar daar zal zoals altijd wel weer niets uitkomen. Het blijft toch vreemd dat er iedere keer wel wat bloed en eiwitten in Monique haar urine te zien is bij elke controle 🤔
10.15 uur huilend overstuur, alles is Monique teveel en de tranen blijven komen net als gisteren 😢
11.00 uur Monique heeft een constant drukkend gevoel op haar borst en haar hart slaat steeds op hol naar de 125 bpm. Ze raakt steeds opnieuw in paniek door dit enge gevoel en de onmenselijk uitputting 😓
12.10 uur hartritmestoornis aanval met druk op borst en extreme uitputting 😢
13.00 uur beiden hakken/ hielen beetje ingesmeerd met Fenytoïnecrème. We gaan het toch weer bijhouden zodat we alles terug kunnen lezen en misschien kunnen zien waar en wanneer het mis gaat 🤔
14.30 uur Monique ligt ook vandag al héél de dag doodziek en totaal uitgeput, vaak in complete paniek en tranen, boven op bed. Het is en blijft verschrikkelijk om mijn schatje zo te zien vechten om de nachten en dagen door te komen. 😓

We krijgen net via mijngezondheid.net een reactie van huisarts Dr. Mandy Wijnen die ons niet eens meer verbaast. Mandy geeft aan dat ze het lastig vindt om er tussen te zitten. Is daar een huisarts juist niet voor? Huisarts Mandy neemt ook weer dingen aan zonder het uit te zoeken of na te vragen. Als het aan Dr. Wijnen had gelegen was Monique een tijd geleden gestart met een zink supplement. Ze nam toen, zonder navraag te doen, aan dat de bloedwaarde van 0 misschien niet helemaal juist was maar het zou volgens haar, als er een fout was gemaakt, zeker veel te laag zijn. De zink bloedwaarde bleek, bij meerdere keren nabellen door mij naar het lab, helemaal netjes binnen de normaalwaarden. Iets aannemen zonder navraag als huisarts is dus niet de bedoeling als het om de gezondheid van je patiënten gaat. 🤦‍♂️

We wisten al dat artsen in Nederland nog niet goed op de hoogte zijn van de nare langdurige en/of zelfs blijvende bijwerkingen van de fluoroquinolonen-groep antibioticum. Ze schrijven het helaas ook nog steeds voor zonder de patiënten te waarschuwen. In België worden, als wij het goed begrepen hebben, deze soorten antibioticum niet meer of minder snel voorgeschreven.

Wij weten dat geen enkele arts nu iets kan doen voor Monique omdat zij weinig tot geen medicatie verdraagt en niet naar het ziekenhuis kan voor onderzoek. Het zou wel fijn zijn als artsen in Nederland gaan erkennen dat Ciprofloxacine en alle andere fluoroquinolonen-groep antibioticum niet zo onschuldig zijn als ze denken en veel schade kunnen aanrichten. 😔

Dank je wel aan iedereen die Monique een verjaardagskaart en/of een cadeautje heeft gestuurd. 🥰

17.05 uur ineens héél veel brandende maagpijn en uiteindelijk overgeven 🤮
19.30 uur halve Levocetirizine
20.45 uur beiden voeten beetje ingesmeerd met Fenytoïnecrème
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.44 uur 0,07 ml thc olie
22.03 uur pea zalf op voeten
22.04 uur 0,50mg Lorazepam
22.31 uur 0,25 mg Lorazepam, beetje gedoezeld
23.19 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 03.29 uur
03.31 uur 0,25 mg Lorazepam, deed niets
03.51 uur 0,03 ml thc olie extra
04.21 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.20 uur en daarna onverwachts nog geslapen tot 08.28 uur.

28 augustus

Helaas werd Monique wakker in de herrie omdat bij buren, in de zijstraat naast ons, het dak en de zonnepanelen worden schoon gespoten. Er staat een hele grote compressor voor de deur, vlak bij ons slaapkamerraam, te draaien met alle herrie van dien. Bij onze nieuwe achterburen worden pvc vloeren gelegd. Helaas hebben de werkmannen hun radio zo hard aan staan dat deze in onze slaapkamer goed hoorbaar is. 😠

Monique is meteen volledig overprikkeld. Ze heeft vreselijke hoofdpijn met daarbij last van misselijkheid en maagpijn. Wat een klote start van de dag weer. 😓

We zijn er sinds een paar dagen ook achter dat onze nieuwe achterburen waarschijnlijk 1 of 2 puppies hebben die, samen met buurhond Oscar, nog wel voor wat overlast kunnen gaan zorgen met hun gekef en geblaf. Laten we hopen dat deze puppie(s) beter opgevoed wordt dan hond Oscar. 🤞🏻

11.00 uur huilend volledig ingestort 😢
11.35 uur Amofit 7 seconde voor overprikkeling en om rustig te worden

Helaas is de urine kweek positief en Monique heeft dus toch een blaasontsteking / urineweginfectie. We gaan nu een aantal dagen vol D-Mannose inzetten met de hoop dat ze geen antibiotica kuur nodig heeft om deze infectie aan te pakken. Gelukkig is nu duidelijk waardoor Monique zo ziek is de afgelopen dagen tot op heden. We snapten er helemaal niets van waarom het ineens zo gigantisch fout ging en dan ook net de dag en nacht voor Monique haar verjaardag. 😓 Monique nam al dagen regelmatig D-Mannose omdat ze vaak moest plassen en pijnlijke aandrang had. We wilden daarmee juist al deze ellende zoals héél slecht slapen en doodziek worden voorkomen. 😓

Heel fijn is dat het niet aan de Fenytoïnecrème en/of zelfgemaakte PEA zalf ligt dat Monique slechter slaapt zoals we even dachten. Deze kan ze nu met een gerust hart blijven smeren voor de zenuwpijn en omdat we eerder dachten dat ze er juist wat beter door slaapt. 🍀

Hopelijk krijgen we de blaasontsteking dit keer ook weer onder controle met D-Mannose en voelt Monique zich snel wat beter. Duimen jullie mee? 🙏🏻

11.40 uur 1000 mg D-Mannose voor blaasontsteking
11.45 uur huilend en een paar keer weg vallend voor een aantal seconde snel haren kort geknipt in haar rolstoel hangend boven in haar slaapkamer
14.50 uur 1000 mg D-Mannose 🍀
16.30 uur huilend compleet ingestort 😢
17.15 uur het is weer een hoop herrie bij onze nieuwe achterburen. We worden er echt helemaal gek van want het is bijna geen enkel moment meer stil sinds zij hier wonen 😕
18.45 uur Monique is helemaal overstuur en heeft zich terug getrokken in haar eenzame coconnetje. Het is allemaal teveel nu ze zich zo enorm beroerd en uitgeput voelt door de blaasontsteking en de horrornachten 😓
19.30 uur halve Levocetirizine
20.30 uur 1000 mg D-Mannose voor blaasontsteking
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.48 uur 0,07 ml thc olie
22.00 uur 0,55 mg Lorazepam
22.22 uur 0,20 mg Lorazepam
23.01 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.43 uur
02.43 uur 0,25 mg Lorazepam
03.09 uur met tegenzin 0,04 ml thc olie, geslapen tot 04.43 uur
04.43 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.10 uur en daarna nog geprobeerd wat te doezelen tot 08.00 uur maar dat lukte niet echt omdat Monique heel vaak moest plassen 😕

29 augustus

08.00 uur het is wederom hetzelfde liedje bij onze nieuwe achterburen. Zodra ze wakker zijn wordt de schuifpui en garage aan de achterzijde open gezet. De hard pratende werklui arriveren en staan in de tuin/garage en er wordt geklust. Als er geen werklui zijn dan maken ze samen wel zoveel geluid dat onze ramen ook dicht moeten blijven. Er is echt geen ontkomen aan al maandenlang iedere ochtend, dag en/of avond 😡
08.10 uur eng zwaar moe gevoel op borst en hoge hartslag
08.15 uur Monique stortte huilend compleet in en ze is ontroostbaar 😢
08.40 uur 500 mg D-Mannose op nuchter maag
08.45 uur Fenytoïnecrème gesmeerd
10.20 uur huilend compleet overstuur. Monique kan vandaag ook alleen maar huilen door de uitputting en nare druk op haar borst inclusief hoge hartslag. Ze is doodziek, kotsmisselijk en ze heeft weinig tot geen eetlust. Ze is echt hondsberoerd door de blaasontsteking en moet bijna elke 10 minuten plassen met pijnlijke aandrang 😢

10.22 uur 1000 mg D-Mannose voor blaasontsteking 🍀
10.30 uur Amofit 8 seconde om rustig te worden want Monique is volledig overstuur en in paniek 😓
12.00 uur wederom slaat haar hart op hol uit het niets. Monique is meer dan doodop en haar hart heeft het zwaar 😓
12.10 uur 🍞 🧀 overgegeven 🤮
12.40 uur wat lichte verhoging met 37,4. Monique zit normaal rond de 36,7 ongeveer
13.10 uur 1000 mg D-Mannose 🤞🏻
13.12 uur heel veel hoofdpijn 😕
16.10 uur 1000 mg D-Mannose voor blaasontsteking
16.15 uur iedere keer rond deze tijd krijgt Monique enorme maagpijn 🤔
16.35 uur constant lage hartslag rond de 55 bpm 😕
16.40 uur Monique is total loss door de lage hartslag. Ze weet heel de dag, net als vorige dagen, geen raad met zichzelf 😓

16.50 uur in tranen omdat ze zich zo hondsberoerd voelt. Monique is bang dat het D-mannose supplement dit keer niet genoeg is omdat ze ondanks de hogere inname toch soms pijn in haar zij/rug ervaart vandaag 😔
18.55 uur pea zalf gesmeerd
19.05 uur 1000mg D-Mannose 🙏
19.45 uur halve Levocetirizine
20.15 uur Fenytoïnecrème gesmeerd
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.45 uur pea zalf gesmeerd
21.48 uur 1000 mg D-Mannose en een flesje met D-Mannose klaar gezet voor de nacht
21.50 uur 0,07 ml thc olie
21.50 uur er is dit weekend 2 dagen Trekkertrek feest in Kaatsheuvel. De muziek en enorme bas dreunt al een hele tijd ons huis binnen en dat gaat helaas door tot 01.00 uur. Het is niet normaal zo hard. 😡 Morgen is er naast dit feest ook Swingen in de stad in Waalwijk. Wat een timing nu Monique zich al zo slecht voelt 😓
22.09 uur 0,50 mg Lorazepam
22.32 uur 0,25 mg Lorazepam, oordop ingedaan om rustig te kunnen blijven in de vreselijke herrie ☹️
23.02 uur 2,5 mg Zolpidem, deed helemaal niets
00.19 uur 0,25 mg Lorazepam extra omdat Monique nog steeds wakker ligt en de slaap niet kan vatten
00.53 uur 2,5 mg Zolpidem erbij omdat de extra Lorazepam ook niets doet. Waarschijnlijk na lang wakker liggen heel even in slaap gevallen tot 02.57 uur alhoewel Monique om 02.57 uur inspreekt dat ze nog steeds niet geslapen heeft 🤔
02.57 uur 0,03 ml thc olie, het is allemaal wazig hoe het is gegaan vannacht 😕
02.59 uur 1000 mg D-Mannose
03.23 uur 2,5 mg Zolpidem, doet wederom niets
03.50 uur 0,25 mg Lorazepam extra uit potje gepakt
04.06 uur 500 mg Paracetamol uit wanhoop erbij
04.07 uur 2,5 mg Zolpidem, eindelijk even in slaap gevallen tot 06.07 uur
06.07 uur 1000 mg D-Mannose, wat gedoezeld en heel even in slaap gevallen tot 08.14 uur. Het was meer dan vreseijke horrornacht die vandaag zijn tol eist 😭

30 augustus

08.40 uur hoge hartslag en huilend totaal ingestort 😓
09.10 uur 1000 mg D-Mannose voor blaasontsteking. Helaas is er nog weinig verbetering te merken en het lijkt alleen maar erger te worden. Monique heeft wat pijn in haar zij/rug/bekken rechts en wat verhoging met 37.6 °C 😢
09.20 uur Fenytoïnecrème gesmeerd
10.15 uur Brengen scherven geluk? Ik hoop het en dat Monique hierdoor nu snel minder blaasklachten heeft 🍀

11.30 uur 2000 mg D-Mannose voor blaasontsteking 🙏
12.15 uur pea zalf gesmeerd
13.30 uur huilend overstuur 😢
13.45 uur Amofit 7 seconde om rustig te worden
13.50 uur beetje overgegeven 🤮
14.00 uur 2000 mg D-Mannose 🙏

Ik keek net boven uit het raam op Monique haar slaapkamer omdat ik muziek hoorde. Ik zag iets verderop in de straat in de achtertuin drie partytenten staan waar een feestje wordt gevierd. Ik ben even een rondje gaan fietsen om te kijken of ik wat kon zien wat er te doen is. Tot mijn grote schrik zag ik een plaszuil voor drie/vier man staan in de voortuin. Dit voorspelt niet veel goeds voor vanavond. 😓 Het betekent zeer waarschijnlijk dat er vanavond vanuit drie hoeken, Trekkertrek in Kaatsheuvel, Swingen in de stad in Waalwijk en het feestje bij de achterburen, een hoop herrie komt. 🤦‍♂️

Ik heb meteen een steen in mijn maag omdat Monique zich zo enorm slecht voelt en vannacht ook al heel weinig geslapen heeft. Van de feesten in Kaatsheuvel en Waalwijk weten we dat ze om 01.00 uur stoppen maar bij een privé tuinfeestje is helaas geen eindtijd bekend. Het feestje is heel erg dichtbij, het huis tegenover onze achterburen, en het harde gepraat en de muziek is goed hoorbaar in Monique haar slaapkamer ondanks de geluidwerende ramen. Wat een timing. 😓

Monique ligt beneden op haar bed in de huiskamer omdat het feestje bij de achterburen rond 15.30 uur is begonnen. De muziek staat gelukkig nog op een normaal niveau maar het harde gepraat en de muziek is goed hoorbaar boven. Monique is noodgedwongen naar beneden gegaan ondanks dat ze zich zo slecht voelt. 😔

Ik hou mijn hart vast voor vanavond en vannacht. 😓 Laat het alsjeblieft meevallen. 🙏🏻

Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte

16.30 uur 2000 mg D-Mannose
18.00 uur het feestje bij de achterburen is in volle gang en de muziek dreunt kei hard door de wijk. Monique kan zo nooit boven slapen vanavond 😕
19.00 uur de muziek wordt steeds harder gezet. Het enorm harde gedreun van de bas is nu ook beneden binnen goed hoorbaar bij ons. Het ergste is dat het een feestje is van hun zoon die daar niet eens woont 😓
19.37 uur halve Levocetirizine
19.40 uur Fenytoïnecrème gesmeerd
20.25 uur 1500 mg D-Mannose
21.00 uur Monique ligt overstuur beneden op haar bed in de huiskamer. Ze kan echt niet boven slapen met deze bizarre herrie bij de achterburen. Het is niet normaal zo hard de muziek staat. We hebben geen idee tot hoe laat dit door gaat maar dat zal tot in de late (of vroege) uurtjes zijn. Dit wordt een lange nacht 😓
21.20 uur 0,05 ml thc olie, hopelijk wordt Monique hier wat rustiger door 🍀
21.45 uur ik zag ineens 🚔 👮‍♂️ aan komen rijden en niet veel later werd de muziek veel zachter gezet. Het scheelde zoveel dat Monique boven naar bed kon 😊
21.50 uur pea zalf gesmeerd
21.55 uur 0,07 ml thc olie
22.12 uur 0,55 mg Lorazepam
22.32 uur 0,20 mg Lorazepam en oordop in gedaan voor de muziek verder weg uit Kaatsheuvel en Waalwijk
22.58 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 01.30 uur
01.30 uur 0,25 mg Lorazepam en 1500 mg D-Mannose, geslapen tot 03.52 uur
03.52 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.28 uur. Monique heeft waarschijnlijk ook hier 1200 mg D-Mannose ingenomen maar dat weet ze niet meer zeker
05.28 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 07.22 uur en vervolgens nog wat gedoezeld en/of héél even geslapen tot 08.05 uur.

31 augustus

08.59 uur laatste beetje ± 300 mg D-Mannose van de nacht
09.34 uur 1500 mg D-Mannose voor blaasontsteking 🍀
10.35 uur huilend overstuur 😕
10.40 uur met 37.4 °C nog steeds lichte verhoging
10.46 uur Fenytoïnecrème gesmeerd
11.15 uur Monique is huilend compleet overstuur omdat er totaal geen verbetering in haar klachten zit. Ze is zo bang dat ze alsnog een antibiotica kuur moet krijgen voor de blaasontsteking ☹️
11.30 uur 1000 mg Paracetamol voor pijnstilling 🍀
13.45 uur Amofit 7 seconde voor hoofdpijn en overprikkeling. De Paracetamol heeft niets gedaan 😔
15.00 uur huilend compleet ingestort 😓
15.20 uur proberen wat te rusten, lukt niet omdat Monique té moe is en meteen instort zodra ze toegeeft aan de uitputting 😕
16.11 uur 500 mg D-Mannose 🤞🏻
16.15 uur huilend compleet overstuur en in paniek 😢
18.40 uur 500 mg D-Mannose
19.35 uur halve Levocetirizine
20.35 uur Fenytoïnecrème en pea zalf gesmeerd
21.20 uur 0,05 ml thc olie
21.47 uur 0,07 ml thc olie
22.01 uur 0,55 mg Lorazepam
22.26 uur 0,20 mg Lorazepam
22.48 uur 500 mg D-Mannose
22.53 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen en uiteindelijk in slaap gevallen tot 01.41 uur
01.41 uur 0,25mg Lorazepam, geslapen tot 03.33 uur
03.33 uur 500 mg D-Mannose
03.33 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.38 uur
05.38 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.56 uur en daarna nog gedoezeld en wat geslapen tot 07.56 uur

5 reacties

Bertha Lantinga

17 augustus 2025 – 10:41 Beantwoorden

Goedemorgen Ken je de likdoornrondjes zonder salizylzuur? Als je daar 1 tje van doormidden knipt, kun je die op de plek waar het deurtje tegen het kastje komt plakken, dan knalt dat niet zo hard meer. Of iets anders van vilt. Ik gebruik het zelf veel. Warme groet Bertha
- Dennis & Monique
  
  17 augustus 2025 – 15:22 Beantwoorden
  
  Hoi Bertha, ik heb al van die vilt dingetjes op de meeste deurtjes geplakt maar deze was ik dan net weer vergeten. 🙁
  - Bertha Lantinga
    
    17 augustus 2025 – 15:41 Beantwoorden
    
    Ach Dennis. Dat zul je dan net zien. Sterkte
Mat en Gonnie

25 augustus 2025 – 19:09 Beantwoorden

Bloeduitslagen…. het wemelt van de fouten!
Wij moeten ook steeds aan de bel trekken.
Dennis & Monique

25 augustus 2025 – 19:14 Beantwoorden

Ja bizar met die artsen van tegenwoordig. Als je zelf niet oplet dan gaat er veel mis!

5 reacties

Geef een reactieReactie annuleren