Blog Juni 2025 | Mijn leven met PAIS

31 mei avond

20.00 uur Levocetirizine
21.01 uur 0,03 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.32 uur 0,50 mg Lorazepam, lang wakker en daarna heel even in slaap gevallen tot 00.02 uur
00.02 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 02.08 uur
02.08 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.03 uur
04.03 uur 10 mg Zolpidem, geslapen tot 06.50 uur en daarna in slaap gevallen tot 08.43 uur ☺️

1 juni

Monique is gisteravond, na een loodzware dag, op tijd boven naar bed gegaan. Gelukkig was ze vanmorgen net op tijd wakker voordat achterbuurman Frank om 09.00 uur aan kwam en meteen begon met klussen/slopen met alle herrie van dien. Helaas geen rust vandaag op zondag om wat te bekomen van alles van de afgelopen dagen. Monique zal de komende tijd, vanwege alle klusgeluiden, overdag niet boven maar alleen beneden in de huiskamer op haar bed kunnen verblijven omdat daar de geluiden iets minder hoorbaar zijn. 😔

We hebben samen besloten dat Monique vandaag geen B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 zet. We willen even aankijken hoe haar lichaam erop reageert als we er meer dan vier dagen tussen laten. Monique heeft namelijk het gevoel dat er iets mis gaat met de afvoer, opname en/of omzetting van de B12 en/of andere vitamines, zoals vitamine B6, D en Foliumzuur, die daar mee gemoeid zijn. 🤞🏻

CVS ME Medisch Centrum – Is Post-exertional Malaise (PEM) een Mestcel activatie syndroom (MCAS)?

Deze klinische studie evalueerde de effectiviteit van ketotifen, een mestcelstabilisator, bij de behandeling van post-exertional malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en Long COVID. PEM, een symptoom dat wordt gekenmerkt door een overmatige verergering van symptomen na activiteit, heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van personen met deze aandoeningen. PEM blokkeert het herstel omdat het een negatief gevolg is van activiteit en toename van de energie door behandeling is door PEM zinloos omdat het de patiënt na activiteit dagen zieker maakt en het resultaat te niet doet.

Deze retrospectieve studie, uitgevoerd in ons medisch centrum, omvatte patiënten aan wie ketotifen was voorgeschreven. Voorafgaand aan de behandeling ondergingen patiënten een uitgebreide beoordeling, waaronder medische geschiedenis, gestandaardiseerde vragenlijsten (DePaul Questionnaire, Orthostatic Grading Scale, Epworth Sleepiness Scale, Convergence Insufficiency Symptom Survey), en functionele testen (Stroop Test, Handknijpkrachttest, NASA 10-Minute Lean Test) om hun diagnose en symptoomernst te documenteren.

De behandeling bestond uit een wekelijks opklimmende dosis ketotifen, van 1 mg per dag tot een maximum van 6 mg per dag op basis van individuele tolerantie en respons. Verbetering van de PEM werd beoordeeld op een 4-punts Patient Rated Global Impression of Change (PGIC) schaal. Daarnaast werd tijdens de maandelijkse controle gevraagd naar de ervaring en een beschrijving van veranderingen, voor zover aanwezig. Ketotifen is een histamine receptor 1 antagonist, een leukotrieën receptor antagonist en een stabilisator van de wand van de mestcel. Ketotifen is 45 jaar bekend voor de behandeling van allergie. Het wordt off label toegepast bij de behandeling van mestcel activatie syndroom. Lees verder op onderstaande link van CVS ME Medisch Centrum.

Nieuws

Veel ME en Long Covid lotgenoten krijgen op dit moment via hun specialist/huisarts/arts Ketotifen voorgeschreven. We lezen/horen dat er best veel lotgenoten baat bij hebben en de pem aanzienlijk vermindert door de Ketotifen. Er zijn helaas zoals altijd ook lotgenoten die het middel niet verdragen en/of er zieker of veel vermoeider door worden. Het is zoals bij alle medicatie met pais dat je zelf moet ervaren wat het voor jou doet omdat het bij iedereen anders werkt. Het lijkt een veelbelovend medicijn te zijn als je het verdraagt

Wij hebben vrijdag 23 mei met de assistente van onze huisarts gebeld met de vraag of huisarts Dr. Mandy Wijnen Ketotifen voor wil schrijven als eventuele vervanging van de Levocetirizine. Ik heb uitgelegd waarom Monique het wil proberen en dat de Levocetirizine alleen op de h1 receptor werkt en geen mastcelstabilisator is. De assistente zou dit afgelopen maandag aan huisarts Mandy voorleggen inclusief de vraag of zij al verder was met het verzoek van arts Mariet Klinkhamer van Expertisecentrum Euthanasie om de diagnose ME/cvs officieel te vermelden in Monique haar dossier.

Ik heb maandag zelf gebeld en huisarts Dr. Mandy Wijnen had nog geen tijd gehad om onze vragen te bekijken. Dinsdag is Mandy niet aanwezig en woensdag kreeg ik het antwoord dat de diagnose CVS in het dossier was vermeld. De vraag over Ketotifen was niet beantwoord en waarschijnlijk over het hoofd gezien door huisarts Mandy. Ik heb uitgelegd dat het geen CVS is en er duidelijk ME bij vermeld moet worden. Ik heb ook gevraagd of Mandy met spoed de vraag over de Ketotifen wilde beantwoorden. Helaas hebben we daar woensdag geen antwoord meer op gehad en donderdag was het (zonder dat we daar woensdagmiddag aan gedacht hadden) Hemelvaart. Ik heb vrijdag zelf weer contact opgenomen en toen werd mij verteld dat huisarts Mandy ME had toegevoegd aan de diagnose in het dossier. Op de vraag over de Ketotifen had ze geschreven dat Monique dan beter Levocetirizine kan nemen omdat Ketotifen vermoeider maakt. Hoe dan? Lees ze het dossier niet? Leest ze de vraag niet goed of laat de assistente de helft weg? Zo frusterend dit en zeker als je weet dat Dr. Mandy Wijnen op vrijdag (en dinsdag) niet aanwezig is. 🤦‍♂️

We waren een week verder en nog steeds niets opgeschoten. Ik vroeg of de assistente onze vraag even kon overleggen met de dienstdoende huisarts. Helaas is op vrijdag alleen huisarts en eigenaar van de praktijk Dr. Hoeve aanwezig. Deze man heeft al eerder aangegeven dat Monique haar klachten te gecompliceerd voor hem zijn en hij haar niet kan helpen. Zijn antwoord was dan ook dat we maandag met Dr. Mandy Wijnen moeten overleggen. Ongelooflijk, het gaat verdorie om een simpele antiallergie/antihistaminica die nu dan off label bij ME patiënten gebruikt wordt om pem en mcas klachten te verminderen. Monique heeft eerder juist in overleg met huisarts Lisa van Begrepen Klachten en oude huisarts Marloes gezocht naar antihistamine tabletten die ook voor moeheid/sedatie zorgen zodat de medicatie Monique hopelijk ook helpen om beter te slapen. Dit staat allemaal in Monique haar dossier en huisarts Dr. Mandy Wijnen had dit kunnen weten als ze zich even ingelezen had. Het enige antwoord voor afwijzing dat Ketotifen vermoeider maakt slaat dus helemaal nergens op. 😠

Monique heeft ook lang het DAO supplement niet aangedurft vanwege eventuele bijwerkingen terwijl ze het nu dagelijks neemt en daardoor veel minder reactie op eten heeft. In de avond neemt ze Levocetirizine en dat is een H1 antihistaminica. H1 Antihistamine blokkeren de werking van histamine, zodat bepaalde symptomen verminderen, zoals zwelling van de neus- en oogslijmvliezen, loopneus, niezen, jeuk en huiduitslag en in beperkte mate allergische astma. Ketotifen is een antihistamine maar ook meteen een mastcelstabilisator. Mastcelstabilisatoren zoals Ketotifen remmen de afgifte van stoffen (histamine) door de mestcellen. Verminderen overgevoeligheid van de luchtweg en blokkeren de vroege en late response op allergenen. Ketotifen heeft effect op het hele lichaam.

Ik ga morgenochtend meteen bellen voor een persoonljk consult op de praktijk bij huisarts Dr. Mandy Wijnen. Ik wil onze frustratie naar haar uiten en vragen of ze, zoals eerder beloofd door haar bij de eerste kennismaking, wil meedenken en mee wil bewegen als wij iets aan haar vragen. Wij hebben niets aan een standaard antwoord zonder dat ze zich inleest in het dossier. Wij vragen niet zomaar naar een standaard antihistaminica maar naar een specifiek middel met goede redenen.

Het kan goed zijn dat Monique het medicijn Ketotifen niet verdraagt maar gezien alle goede berichten is het zeker het proberen waard. Niet geschoten is altijd mis en zeker gezien Monique haar situatie nu. Voor hetzelfde geld verdraagt Monique het medicijn wel en zorgt het voor wat verbetering. stabilisatie, minder heftige of kortere pem en/of eventueel beter slapen.

Ik ga morgen mijn uiterste best doen om het recept voor de antihistaminica Ketotifen te krijgen zodat Monique het kan proberen. 💪🏻

14.10 uur Amofit 10 seconde voor overprikkeling en vermoeidheid
20.00 uur halve Levocetirizine
21.02 uur 0,05 ml thc olie
21.46 uur 0,07 ml thc olie, totaal overprikkeld door vele duiven die constant blijven koeren
22.27 uur 0,50 mg Lorazepam, lang wakker gelegen en uiteindelijk even in slaap gevallen tot 00.25 uur
00.25 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.15 uur
03.15 uur 0,15 mg Lorazepam, alleen wat gedoezeld
04.09 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.15 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.45 uur

2 juni

Ik ben vanmorgen op consult geweest bij huisarts Dr. Mandy Wijnen. De assistente heeft nog geprobeerd om er een telefonische afspraak van te maken wegens drukte in de praktijk maar dat heb ik geweigerd. Ik heb vorige week zelf gevraagd of huisarts Mandy mij kon bellen en toen was het onmogelijk volgens de assistente. Ik wilde huisarts Mandy nu persoonlijk spreken zodat ik onze vraag voor Ketotifen goed kon toelichten en onze frustratie over hoe het gegaan is uiten.

Het was een fijn gesprek en huisarts Mandy gaf toe dat het haar fout was en ze deze vraag over het hoofd had gezien. Ze wilde ook graag meer informatie omdat ze Ketotifen eigenlijk bijna niet voorschrijven omdat het een antihistaminica van de eerste generatie is. De eerste generatie antihistaminica heeft een sederende werking als bijwerking en bij de tweede generatie is dat vele malen minder. Dat wisten wij al omdat Monique juist om die reden in eerste instantie Promethazine voorgeschreven heeft gekregen via Begrepen Klachten. Deze kreeg ze naast haar slaapmedicatie in de hoop dat ze er beter door zou slapen. Monique sliep er inderdaad beter door, had direct meer eetlust en leek wat meer energie te hebben overdag. Helaas kreeg ze daar nare bijwerking zoals vreselijke hoofdpijn, boosheid, opgefokt en zelfmoord gedachten van en daarom is ze er toen mee gestopt. Na meerdere antihistaminica te hebben geprobeerd zijn we toen op Levocetirizine uitgekomen. Het was na mijn uitleg geen probleem voor huisarts Mandy en ze heeft het recept voor Ketotifen/Zaditen direct naar de apotheek verstuurd zodat Monique kan kijken wat het voor haar doet. 🙏🏻

Ik heb ook gevraagd of er bloed geprikt kan worden om alle vitamines te bepalen zodat we kunnen zien of de verhoogde bloedwaarden in de afgelopen tijd wat gezakt zijn. Morgen zal hiervoor thuis bloed geprikt worden bij Monique.

Hopelijk is het foliumzuur, B6 en B1 gezakt en binnen de normaalwaarden. 🍀

13.20 uur Amofit 10 seconde voor vermoeidheid
14.20 uur weer beetje last van tongbranden, hoofdpijn en héél erg vermoeid, door uitstellen B12 injectie? Monique gaat morgen weer een B12 injectie 💉 zetten. We kijken even of ze dan weer om de 4 of om 5 dagen gaat prikken omdat ze nu op de vijfde dag klachten terug lijkt te krijgen 🍀
20.06 uur halve Levocetirizine
21.07 uur 0,05 ml thc olie
21.48 uur 0,07 ml thc olie
22.30 uur 0,50 mg Lorazepam
23.46 uur 1000 mg Paracetamol
23.47 uur 0,25 mg Lorazepam, uiteindelijk in slaap gevallen tot 02.04 uur
02.04 uur 0,20 mg Lorazepam, geslapen tot 03.38 uur en gedoezeld tot 04.19 uur
04.19 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.50 uur en daarna nog even wat gedoezeld tot 07.30 uur. Monique heeft nog geprobeerd wat te rusten maar dat lukte niet meer 😔

3 juni

Rond 08.00 uur werden we opgeschrikt door een héél hard geluid van een dakbrander. Ik zag dat een dakdekker aan het werk was op het dak van de garage bij de achterburen naast onze nieuwe achterburen terwijl vorige week het andere deel van het gezamenlijke dak is gedaan. Heel vervelend is dat de nieuwe achterburen overdag waarschijnlijk aan het werk zijn en nu doordeweeks in de avond aan het klussen zijn met alle herrie van dien. Monique gaat hierdoor overprikkelt naar bed en dat doet haar slaap geen goed. Als je dan op ook nog op deze manier gewekt wordt is dat dubbel op. 😓

Ik heb Monique snel naar beneden geholpen omdat ze gek werd van het vreselijke harde geluid na deze korte gebroken nacht. Ze moest noodgedwongen heel vroeg in de ochtend, totaal overprikkeld, boos, overstuur en meer dan doodmoe, beneden op haar bed in de huiskamer gaan liggen zodat ze nog even tot rust kon komen voor ze bloed kwamen prikken. 😓

08.43 uur Amofit 10 seconde om zenuwstelsel te kalmeren en rustig te worden
09.30 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in linkerbeen 🍀
12.00 uur bloed geprikt op vitamines 🤞🏻

13.28 uur Amofit 5 seconde voor hoge hartslag door boosheid
16.00 uur overstuur naar boven gegaan 😞
18.15 uur veel getimmer bij de achterburen en Monique moest van ellende weer naar beneden 😔
20.05 uur halve Levocetirizine
21.00 uur eindelijk stil bij onze achterburen. Monique is totaal overprikkeld 😓
21.08 uur 0,05 ml thc olie
21.46 uur 0,07 ml thc olie
22.33 uur 0,50 mg Lorazepam
23.26 uur 500 mg Paracetamol
23.26 uur 0,30 mg Lorazepam, misschien op het laatst toch heel even wat geslapen of gedoezeld 🤔
01.24 uur 2,5 mg Zolpidem
01.38 uur 0,20mg Lorazepam, eindelijk in slaap gevallen tot 04.59 uur
04.59 uur 7,5 mg Zolpidem
05.40 uur 0,25 mg Lorazepam
05.40 uur 500 mg Paracetamol, beiden uit wanhoop omdat ze graag wilde slapen maar dat is niet meer gelukt😓
06.05 uur huilend compleet ingestort en totaal overstuur en paniek 😢
06.15 uur Amofit 10 seconde om rustig te worden
06.25 uur 500 mg Paracetamol, nog geprobeerd wat te slapen maar dat lukte niet. Monique heeft alleen nog een beetje gedoezeld en/of gerust tot 09.30 uur 😓

4 juni

Monique is compleet gesloopt door deze verschrikkelijke horrornacht waarin ze héél weinig heeft geslapen. 😓

Vandaag zijn er stukadoors bij de achterburen aan het werk. Hopelijk valt het mee met de geluiden en kan Monique boven op bed in een donkere slaapkamer wat bekomen na deze vreselijke korte nacht. 😣

Het slapen is echt dikke ellende de laatste tijd en we weten niet precies waardoor dit komt. Komt het door de B12 injecties en/of verandering inname vitamines door het stoppen met sondevoeding? Misschien maken de bloeduitslagen iets duidelijk. 🤔

Monique twijfelt of ze vanavond nog een keer Levocetirizine neemt of dat ze gaat starten met Ketotifen/Zaditen waarmee ze beter hoopt te slapen. Het is een risico, zeker na een aantal horrornachten nu, omdat online staat dat Ketotifen ook opwinding, prikkelbaarheid, nervositeit of slaapproblemen kan veroorzaken. Er staat dat dit vaker bij kinderen en ouderen voor komt maar we lezen ook dat veel volwassenen er last van hebben en hele nachten niet slapen. Bij Monique kan alles gezien haar reactie op de eerste generatie antihistaminica Promethazine. Het vervelende is dat we dit pas weten als ze het medicijn heeft geprobeerd. Monique zal sowieso starten met een halve tablet van 0,5 mg om te kijken wat het met haar doet. Dit is ook het advies in de ME groepen om laag te starten, soms zelfs maar met een kwart van 0,25 mg, en het langzaam op te bouwen.

Hopelijk reageert Monique goed op de Ketofifen en heeft ze weinig last van nare bijwerkingen zoals hoofdpijn, duizeligheid en de hierboven genoemde bijwerkingen en slaapt ze er juist beter door. Slaap is zo enorm belangrijk voor Monique. Het wel of niet genoeg uren slapen maakt een groot verschil in hoe zij de dagen doorkomt. Als deze antihistaminica / mastcelstabilisator dan ook nog zou helpen bij het verminderen en/of verkorten van een pem zou dat helemaal fijn zijn. We vinden het erg spannend en gaan heel hard duimen.🤞🏻

10.15 uur huilend overstuur door uitputting
12.30 uur huilend overstuur en in paniek door het slechte slapen en niet wetende hoe het op te lossen

We hebben via mijnetz de bloeduitslagen binnen gekregen. Het foliumzuur is goed gezakt van >45 naar een normaalwaarde van 15 (>9 nmol/l). Deze moet tussen de 15 en 20 zijn vanwege de B12 injecties. Dit betekent dat Monique weer foliumzuurrijke voeding moet gaan eten omdat ze supplementen niet goed omzet en deze gaan stapelen. Haar vitamine D waarde is helaas behoorlijk gezakt van 49 naar 35 (>50 nmol/l). Deze zou vanwege de B12 injecties zeker rond de 80 of iets hoger moeten zijn. Dit betekent dat Monique voorzichtig moet starten met een vitamine d supplement. We hebben druppels van Vitakruid op basis van extra vierge olijfolie zonder enige toevoegingen. Door het toedienen van de sondevoeding was haar vitamine d bloedwaarde juist wat gestegen en gek genoeg haar actieve vitamine d gedaald.

We hopen dit met een lage dosering vitamine d druppels ook voor elkaar te gaan krijgen. Deze lage waarde moet namelijk omhoog omdat hij anders alleen maar heel hard verder blijft dalen nu Monique B12 injecties krijgt. We zullen de huisarts vragen beiden vitamine d bloedwaarden over een aantal weken te laten prikken om te kijken wat er gebeurt met deze druppels. Het is ook afwachten hoe Monique op deze druppels gaat reageren. 🤞🏻 De Erytrocyten( rode bloedcellen) die te laag waren met 3.95 en net op het randje met 4.02 zijn gestegen en nu met 4,2 weer binnen de normaalwaarden (4-5 10E12/l). De MCH en MCV zijn wat gezakt en nu iets beter binnen de normaalwaarden. Het B12 is gestegen naar een hoge waarde van >1476 (140-490 pmol) maar deze waarde zegt nu niets meer door de injecties. Het lijkt er op dat de B12 injecties hun werk doen. Ferritine is gelukkig weer wat gezakt van 182 naar 160 maar daarmee nog steeds te hoog (8-110 ųg/l). Er staat in mijn etz een diagnostisch consult klinische chemie opmerking bij deze verhoogde bloed waarde. Waarschijnlijk is deze bedoeld voor de huisarts omdat Monique haar waarde nu al jaren verhoogd is. Alle andere bloedwaarden zijn netjes binnen de normaalwaarden en de B1 en B6 laten helaas nog een aantal weken op zich wachten.

17.20 uur eerste keer 3 vitamine d druppels (600IE) 🍀
20.05 uur halve Levocetirizine, omdat Monique nu geen twee dingen tegelijk wil veranderen
21.01 uur 0,05 ml thc olie
21.48 uur 0,07 ml thc olie, heel even in slaap gevallen
23.11 uur 0,50 mg Lorazepam
00.48 uur 0,25 mg Lorazepam
00.55 uur 2,5 mg Zolpidem
01.53 uur 500 mg Paracetamol
01.56 uur 500 mg Paracetamol
01.56 uur 0,15 mg Lorazepam, eindelijk in slaap gevallen tot 04.30 uur
04.30 uur 7,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.45 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.50 uur. Het was weer een horrornacht waarin Monique uren wakker lag ondanks alle slaapmedicatie 😕

5 juni

08.10 uur huilend overstuur vanwege uitputting en frustratie over het slecht slapen
08.57 uur Amofit 10 seconde voor vermoeidheid en zenuwstelsel rustig te maken 🍀
12.15 uur huilend ingestort op de traplift naar beneden 😢
15.48 uur 500 mg Paracetamol voor vreselijke hoofdpijn en maagpijn, door vitamine d of pem?
19.30 uur vreselijke buikkrampen en 💩 diarree 😕
19.53 uur 0,25 mg Ketotifen om te kijken of ze meteen hoofdpijn krijgt of andere reactie 🍀
20.05 uur wederom enorme buikkrampen en diarree 💩, Monique loopt letterlijk helemaal leeg 😓, door de gestoomde zalmmaaltijd?
20.23 uur 0,25 mg Ketotifen zodat Monique in totaal een halve tablet in heeft genomen 🙏
21.02 uur 0,05 ml thc olie
21.46 uur 0,07 ml thc olie
22.34 uur halve Lorazepam, waarschijnlijk even in slaap gevallen
00.09 uur 0,35 mg Lorazepam, beetje geslapen maar is heel onduidelijk omdat het ook als half wakker voelt
02.16 uur 0,20 mg Lorazepam
02.29 uur 2,5 mg Zolpidem, even in slaap gevallen waarschijnlijk maar ook half wakker, heel vreemd gevoel 😔
04.28 uur 7,5 mg Zolpidem, blijkbaar in slaap gevallen tot 06.45 uur en daarna nog half wat gedoezeld/gerust tot 07.30 uur. Monique werd 🤢 kotsmisselijk wakker.

6 juni

07.45 uur huilend ingestort en overstuur door rare vreemde nacht waarin het voelt alsof Monique helemaal niet geslapen heeft 😢
07.56 uur kotsmisselijk 🤢 en overgeven 🤮 na wat water drinken 😕
Meteen halve kilo afgevallen door 💩 zware diarree aanvallen van gisteravond ☹️
10.21 uur Amofit 8 seconde voor paniekaanval 😓

Het is helaas niet gegaan zoals gehoopt met de Ketotifen. De halve tablet maakte wel wat suf maar van slaperigheid was geen sprake. Monique heeft het gevoel dat ze steeds maar half sliep als ze even in slaap viel op wat slaapmedicatie. Ze werd gisteravond ook wat misselijk na inname maar we dachten dat het ook een reactie op de zalm stoommaaltijd was net zoals de verschrikkelijke diarree. Vanmorgen werd Monique ook misselijk wakker en na wat water drinken moest ze meteen overgeven. Misschien was het niet het juiste moment na de heftige reactie op het eten maar voorlopig is opnieuw proberen van de Ketotifen geen optie. Het kan zijn dat ze het later nog een keer wil proberen als ze zich iets beter voelt.

Monique is vandaag doodmoe, heeft hoofdpijn en is kotsmisselijk met daarbij wat maagpijn. Het wordt een lange zware dag. 😓

Vandaag, 6 juni, is het precies 20 jaar geleden dat Monique ziek is geworden als gevolg van een verkeerd gezette ruggenprik die ze kreeg ter verdoving voor een operatie. Ze had een pap 3b uitslag bij een uitstrijkje en deze afwijkende cellen moest weggehaald worden voordat het verder uitgroeide tot baarmoederhalskanker. Ze hebben toen door het hersenvlies heen geprikt met een dikkere naald waardoor Monique een liquorlek opliep die niet (h)erkend werd door de artsen met alle gevolgen van dien. Ze heeft daarna nog 11 keer een ruggenprik gekregen voor onderzoek en/of behandeling. We denken dat Monique door de laatste ruggenprik (tissucol om de liquorlek te dichten) een virus/bacterie heeft opgelopen die de ziekte van Lyme/ME/pais heeft veroorzaakt. We zullen dit helaas nooit kunnen bewijzen en/of aantonen. 😓

Het is zeker geen dag om te vieren maar wel om even bij stil te staan omdat het ons hele leven compleet op zijn kop heeft gezet. 20 Jaar is verschrikkelijk lang en onvoorstelbaar als je het uitspreekt en er over nadenkt. Bizar en niet in woorden uit te drukken hoe het voelt. 😭💔#onzichtbaarziekvoordebuitenwereld

20.00 uur geen Levocetirizine vanwegen lange halfwaardetijd Ketotifen, om te kijken of Monique beter slaapt zonder antihistaminica
21.01 uur 0,05 ml thc olie
21.50 uur 0,07ml thc olie, even wat gedoezeld tot 23.08 uur
23.08 uur 0,50 mg Lorazepam, heel even in slaap gevallen tot 00.04 uur
00.14 uur 0,30 mg Lorazepam, geslapen tot 04.26 uur
04.26 uur 10 mg Zolpidem, deed niets
04.48 uur golf maagzuur in keel en mond 😣
04.57 uur 500 mg Paracetamol in de hoop dat het de Zolpidem alsnog een zetje geeft
05.11 uur halve Levocetirizine, met de gedachten als ze toch niet meer kan slapen dat ze hopelijk vandaag wel zelf wat kan eten door de antihistamine tablet. Alsnog onverwachts in slaap gevallen tot 07.30 uur en daarna nog half geslapen / gedoezeld tot 08.23 uur

7 juni

Wakker geworden met heel veel hoofdpijn die helaas aanhoudt, door de halve Levocetirizine deze ochtend vroeg?
13.20 uur Amofit 8 seconde voor overprikkeling
14.10 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn
21.03 uur 0,05 ml thc olie
21.45 uur 0,07 ml thc olie
22.19 uur halve Levocetirizine
22.35 uur 0,05 mg Lorazepam
23.48 uur 0,25 Lorazepam
23.49 uur 500 mg Paracetamol
00.07 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen en uiteindelijk in slaap gevallen tot 02.24 uur
02.24 uur 0,20mg Lorazepam, even geslapen tot 03.55 uur
03.55 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.40 uur en daarna nog klein beetje gedoezeld tot 07.20 uur

8 juni

08.00 uur huilend overstuur door korte gebroken horrornacht 😓
09.34 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in rechterbeen 🤞🏻
09.45 uur 1 druppel vitamine d3 (200IE) 🍀
16.44 uur 1 druppel vitamine d3 (200IE) 🤞🏻
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.45 uur 0,07 ml thc olie, heel klein beetje gedoezeld
22.52 uur 0,55 mg Lorazepam, even in slaap gevallen tot 23.47 uur
23.47 uur 0,25 mg Lorazepam, even harde muziek ergens
00.04 uur halve Levocetirizine voor maagpijn door histamine? In slaap gevallen tot 02.23 uur
02.23 uur 0,20 mg Lorazepam, geslapen tot 04.40 uur
04.40 uur 10mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.39 uur en daarna nog gedoezeld tot 08.20 uur

9 juni

Monique probeert nu dagelijks, in de ochtend en bij het avondeten, één druppel van 200IE vitamine d in te nemen. We hopen hiermee de te lage vitamine d bloedwaarde veilig wat te verhogen zonder extreme bijwerkingen. 🤞🏻 Hopelijk gaat, met deze lage verdeelde dosering over twee momenten, de omzetting goed en stijgt het actieve vitamine d niet mee zodat deze waarde binnen de normaalwaarden blijft. 🤞🏻

10.00 uur 1 druppel vitamine d3 (200IE) 🍀
11.45 uur veel hoofdpijn die steeds erger wordt, door vitamine d?
15.00 uur hartritmestoornis en huilend ingestort 😓Monique voelt zich vreemd, doodmoe en ligt total loss op haar bed in de huiskamer. Waarschijnlijk is de vitamine d druppel in de ochtend niet zo’n goed idee 😔
16.45 uur 1 druppel vitamine d3 (200IE)
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.45 uur 0,07 ml thc olie
22.26 uur 0,50 mg Lorazepam
23.26 uur halve Levocetirizine
23.29 uur 0,25mg Lorazepam, nog steeds klaar wakker ☹️
23.36 uur 500 mg Paracetamol
00.13 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen nog en daarna in slaap gevallen tot 04.25 uur
04.25 uur 7,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.28 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.40 uur

10 juni

08.00 uur huilend totaal overstuur 😢
08.20 uur Amofit 7 seconde om rustig te worden 🍀
14.50 uur huilend overstuur door vermoeidheid, vervelende maagpijn en raar gevoel in hoofd 😢
15.00 uur beetje overgeven 🤮

16.37 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE) 🤞🏻
20.32 uur halve Levocetirizine
21.10 uur 0,05 ml thc olie
21.38 uur halve Levocetirizine extra
21.50 uur 0,07 ml thc olie
22.35 uur 0,55 mg Lorazepam
22.51 uur neus zat helemaal dicht en daardoor lang wakker gelegen maar uiteindelijk toch in slaap gevallen tot 01.02 uur
01.02 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.09 uur
03.09 uur 0,15 mg Lorazepam, half wat gedoezeld en/of geslapen tot 04.34 uur
04.34 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.11 uur en wakker door geblaf van een hond. 😕 Daarna alleen nog wat gedoezeld tot 08.20 uur

11 juni

Gistermiddag rond 17.50 uur belde Mariet Klinkhamer van Expertisecentrum Euthanasie. Arts Mariet wilde graag van Monique horen hoe zij er op dit moment in staat en of ze nog steeds euthanasie wil. Ze wilde dit weten omdat zij een verzoek voor een huisbezoek van de psychiater wilde gaan aanvragen. Mariet is zelf vanwege persoonlijke omstandigheden tot 1 september afwezig en we zouden dan in deze tijd het gesprek met de psychiater kunnen plannen. Daarna zou dan weer een gesprek met arts Mariet en verpleegkundig Joyce gepland worden.

Monique gaf aan dat ze nog steeds een heel groot gevecht heeft in haar hoofd vanwege haar extreme doodsangst. Monique vroeg binnen hoeveel tijd ze dan een beslissing moet nemen als de psychiater een goed rapport heeft geschreven en er akkoord voor euthanasie is. Mariet gaf aan dat als het dan nog heel lang, bijvoorbeeld negen maanden, een jaar of langer, zou duren dat er waarschijnlijk opnieuw een gesprek zou moeten plaats vinden met de psychiater. Logisch natuurlijk omdat er in een jaar heel veel kan veranderen en gebeuren. Monique zei dat ze niet het gevoel wil krijgen dat mensen haar dood willen hebben en ze sneller moet beslissen dan ze aan kan. Dat geeft een heel benauwend en angstig gevoel en zorgt voor extra paniek. Het gevecht in haar hoofd is daarvoor nog veel te groot. Hoe graag Monique vaak zou willen dat het ondraaglijk lijden stopt toch durft zij de stap naar euthanasie (nog) niet te zetten vanwege haar immens grote angst voor de dood. Dit is echt een vreselijk zwaar conflict in haar hoofd en het zorgt vaak direct voor paniek als ze er over nadenkt. Na het gesprek met Mariet was Monique ook meteen in tranen en paniek omdat het even weer heel dichtbij komt en het heel confronterend is. 😓

We hebben samen met Mariet besloten dat het bezoek van de psychiater pas wordt aangevraagd zodra Monique verder in het proces in haar hoofd is. Het zou nameliijk verschrikkelijk zijn als Monique ook maar iets aan druk voelt vanuit anderen om snel een beslissing te moeten nemen rondom een eventuele euthanasie. Een belangrijke stap die wel is gezet is dat er officieel door de huisarts de diagnose ME/cvs is gesteld en dit in haar dossier staat. Concreet betekent het nu dat het euthanasietraject voorlopig even stil staat totdat Monique aangeeft dat ze de stap naar euthanasie wel wil en kan zetten. Het zal dan een aantal maanden duren voordat de euthanasie daadwerkelijk kan worden uitgevoerd omdat het gesprek met de psychiater, voor een goed en duidelijk rapport voor in het dossier, dan nog ingepland moet worden. Het verschil is dat als we het nu al plannen dat na september het euthanasieverzoek op korte termijn ingewilligd zou kunnen worden. Zoals de situatie nu is zal Monique niet op zo’n korte termijn om euthanasie vragen omdat er nog teveel speelt op het moment en vooral haar doodsangst te groot is. We weten nu dat het binnen een aantal maanden geregeld kan worden en dat is voor nu genoeg. 🙏🏻

Monique haar vechtlust is nog zo groot dat opgeven nog niet van toepassing is op dit moment. De reden dat Monique een euthanasieverzoek heeft ingediend was ook omdat we van ME/pais lotgenoten wisten dat het jaren kon duren omdat ME/pais nog steeds vaak als psychisch lijden wordt gezien terwijl dat natuurlijk niet zo is. Monique heeft nu toevallig arts Mariet Klinkhamer getroffen en zij heeft eerder te maken heeft gehad met een ME patiënt en is daardoor al goed op de hoogte over ME. Het is fijn dat het geen gevecht is en het onmenselijk lijden meteen duidelijk is voor Mariet maar aan de andere kant gaat het nu te snel voor Monique. Het on hold zetten van het euthanasietraject is dan ook het beste voor nu zodat Monique geen druk voelt dat ze op korte termijn “dood moet”. Dat is het laatste wat we willen natuurlijk. ❤️

We zijn benieuwd of de B12 injecties iets op gaan leveren qua minder vermoeidheid en/of meer energie. We hebben ook informatie op het internet gevonden over vitamine d en de rol bij histamine intolerantie / mcas en de mogelijke invloed op aanmaak van melatonine.

Vitamine D speelt een belangrijke rol bij het reguleren van histamine en mestcellen, wat relevant is bij histamine-intolerantie en MCAS (Mast Cell Activation Syndrome). Een vitamine D-tekort kan leiden tot verhoogde mestcelactiviteit en histamine-afgifte, terwijl voldoende vitamine D helpt bij het stabiliseren van mestcellen en het remmen van histamine-afgifte. Hoe vitamine D histamine beïnvloedt:

Stabilisatie van mestcellen: Vitamine D bindt aan receptoren op mestcellen, wat de activatie van deze cellen en de afgifte van histamine remt.
Regulatie van het immuunsysteem: Vitamine D speelt een rol bij het reguleren van het immuunsysteem, wat belangrijk is voor het voorkomen van overactieve mestcellen.
Ontstekingsremmend: Vitamine D heeft ontstekingsremmende eigenschappen, wat kan helpen bij histamine-intolerantie en MCAS, waar ontstekingen een rol spelen.
Vitamine D-tekort en histamine: Bij een vitamine D-tekort kunnen mestcellen onstabiel worden, wat leidt tot meer histamine-afgifte en verergering van klachten.

Het innemen van vitamine D in de avond kan mogelijk de melatonineproductie ondersteunen en zo een positieve invloed hebben op de slaapkwaliteit. Dit kan vooral relevant zijn voor mensen die moeite hebben met in slaap vallen of die hun slaap willen optimaliseren.

Het nemen van de vitamine druppel in de ochtend werkte niet goed voor Monique. Ze was heel de dag doodziek met een vreemd gevoel in haar hoofd. Het is blijkbaar sowieso beter om de druppels later in te nemen vanwege de invloed op de melatonineproductie. Vitamine d suppletie blijft sowieso een risico omdat we niet weten of de omzetting naar actieve vitamine d wel goed gaat. Toch is het zeker het proberen waard om dagelijks twee druppels (400 IE) bij het avondeten te nemen om te kijken wat het nu voor Monique doet. Door de B12 injecties zakt haar vitamine waarde namelijk heel snel en niets doen is daardoor nu geen optie. Vandaag hebben we de laatste twee bloeduitslagen binnen gekregen. Het B1 is gezakt van 196 naar 132 (70-180 nmol/l) en het B6 is gezakt van 161 naar 79 (35-100 nmol/l) en daarmee zijn ze weer binnen de normaalwaarden. We gaan de huisarts vragen om beiden vitamine d bloedwaarden de komende tijd goed in de gaten te houden nu Monique dagelijks druppels neemt.🤞🏻

17.37 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE)
20.53 uur halve Levocetirizine
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.48 uur 0,07 ml thc olie
22.42 uur 0,50 mg Lorazepam, even in slaap gevallen tot 23.50 uur
23.50 uur 0,35 mg Lorazepam, geslapen tot 02.30 uur
02.30 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 03.55 uur
03.55 uur 10mg Zolpidem, geslapen tot 06.10 uur en daarna nog gedoezeld / half geslapen tot 08.10 uur. Wakker geworden met wat maagpijn en misselijkheid 🤢

12 juni

17.00 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE)
20.41 uur halve Levocetirizine
21.15 uur 0,05 ml thc olie
21.47 uur 0,07 ml thc olie
21.50 uur Monique is gillend gek aan het worden van de muziek, harde bas en het gezang / geschreeuw door een microfoon bij een voetbalvereniging verderop in de wijk 😓
22.47 uur 0,50 mg Lorazepam
23.59 uur 0,35 mg Lorazepam
00.10 uur het is eindelijk stil 😵‍💫
00.10 uur 500 mg Paracetamol
00.22 uur 2,5 mg Zolpidem, na lang wakker liggen uiteindelijk toch in slaap gevallen tot 04.50 uur
04.50 uur 7,5 mg Zolpidem, nog geslapen tot 06.53 uur en daarna nog gedoezeld en half wat geslapen tot 09.10 uur.

13 juni

Vanwege het 100-jarig bestaan van voetbalvereniging N.E.O.’25 is er al twee dagen feest in een grote tent twee kiliometer verderop in de wijk. Davy woont er iets dichterbij en ligt er al twee dagen wakker door. Hij zegt ook dat het niet normaal is hoe hard de muziek staat. Zeker als je bedenkt dat er veel kinderen op bed liggen die vandaag gewoon naar school moeten en mensen die de volgende dag moeten werken. Woensdagavond viel het voor ons gelukkig mee. Gisteravond dreunde en galmde de muziek met idioot harde bas en het gezang / geschreeuw door de microfoon urenlang tot 00.10 uur door de wijk. We konden bijna letterlijk meezingen hier in huis en we dreunden ons bed uit. Het was echt niet normaal zo hard. 🤦

Monique werd helemaal gek en ze was binnen korte tijd totaal overprikkeld. Uiteindelijk raakte ze ook compleet overstuur door de absurde herrie waar geen oordop tegen opgewassen was. 😓

Het is te gek voor woorden dat het weer is goedgekeurd door de gemeente Waalwijk op doordeweekse dagen én vier dagen lang. We hebben namelijk dit weekend nog twee feestavonden voor de boeg. Vanavond tot 00.30 uur en morgenavond tot 01.00 uur. Nu we weten wat ons te wachten staat heb ik geen idee hoe Monique deze twee zware avonden en nachten door gaat komen. 😥

Als we dit van te voren hadden geweten dan hadden we er natuurlijk voor gezorgd dat we een paar dagen weg zouden zijn. Er is wel vaker een feest bij de voetbalvereniging geweest maar daar hebben we steeds weinig tot niets van gehoord. We dachten dat het nu ook wel mee zou vallen en Monique met een oordop in wel zou kunnen slapen. In de krant stond dat de vergunning voor gisteravond tot 23.00 uur is afgegeven en zeker niet tot 00.00 uur. Ik hou de vergunningen altijd goed in de gaten zodat ik weet wat ons te wachten staat en óf we eventueel beter kunnen vluchten voor de herrie. Dit heb ik niet aan zien komen en nu nog iets vinden om te vluchten voor twee nachten gaat niet lukken.

Monique krijgt helaas overdag ook geen rust omdat de stukadoors bij onze achterburen heel de dag hun radio/muziek op een stand staan dat wij de bas horen dreunen. Eerdere dagen was dat niet zo maar er is nu al twee dagen iemand bij gekomen die blijkbaar zijn radio harder zet. Dat kan er ook nog wel bij. Wat een ellende weer. 😓

Monique is compleet gesloopt door gisteravond. Ze ligt total loss, volledig overprikkeld, gefrustreerd, boos, compleet overstuur en vaak in tranen beneden op haar bed in de huiskamer. 😓

10.18 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in linkerbeen
12.55 uur Amofit 10 seconde om hopelijk wat rustiger te worden 🤞🏻
17.05 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE)
19.35 uur compleet overstuur en boos naar boven en Monique is flink over haar grenzen gegaan 😓
20.01 uur halve Levocetirizine
21.30 uur 0,05 ml thc olie
22.19 uur 0,07 ml thc olie
22.45 uur 0,55 mg Lorazepam
23.27 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn
23.29 uur 0,30 mg Lorazepam
00.01 uur 2,5 mg Zolpidem, eindelijk in slaap gevallen tot 03.30 uur en nog gedoezeld tot 04.00 uur
04.00 uur 7,5 mg Zolpidem, nog even geslapen tot 05.50 uur en daarna alleen nog maar half wat gedoezeld tot 07.15 uur.

14 juni

Monique wilde nog wat proberen te slapen of op zijn minst wat te rusten maar we werden om 07.30 uur ons bed uitgetrild door werklui bij onze nieuwe achterburen. Ik heb geen idee wat ze aan het doen zijn. Het enige wat ik wel weet is dat het vreselijke t*ringherrie is zo vroeg in de ochtend na een zware klote nacht. Wat een timing. 😠

Wetende dat het vanavond vanaf 20.00 uur tot 01.00 uur ook weer flinke herrie is in de tent bij voetbalvereniging N.E.O. ’25 is dit geen goede start na twee korte horrornachten. Hopelijk zijn ze op tijd klaar zodat Monique nog wat rust krijgt voordat de muziek weer door de wijk heen galmt en dreunt. 🤞🏻

Monique is meer dan op, compleet gesloopt, heeft vreselijke hoofdpijn, is volledig overprikkeld, woest en totaal overstuur. Ze is door de enorme stress en overprikkeling totaal vergiftigd in haar hoofd door alle vrijkomende histamine. Ze kan niet meer helder nadenken en doet dingen vanuit frustratie en woede, op adrenaline, die ze niet zou moeten doen. Ze heeft al een enorme pem en die zal alleen nog maar erger worden de komende tijd. Waar zijn we weer in beland, wat een ellende. 😭

09.50 uur huilend compleet ingestort 😢
10.02 uur Amofit 10 seconde om rustig te worden 🍀
13.37 uur 1000 mg Paracetamol voor vreselijke hoofdpijn met gevoel van mes in oog 😓
14.10 uur in tranen, kotsmisselijk 🤢 en beetje overgeven 🤮 door ondraaglijke hoofdpijn 😢 #migraine
15.10 uur 500 mg Paracetamol omdat ze de vorige 💊💊 mee heeft uitgespuugd 🤮

17.45 uur 2 druppels vitamine d (400IE)
20.50 uur halve Levocetirizine
21.19 uur 0,05 ml thc olie
21.47 uur 0,07 ml thc olie
22.27 uur 0,55 mg Lorazepam
23.46 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn
23.46 uur 0,25 mg Lorazepam
00.32 uur 2,5 mg Zolpidem, eindelijk in slaap gevallen tot 03.45 uur en nog half wat geslapen tot 04.30 uur
04.30 uur 7,5 mg Zolpidem, nog even geslapen tot 06.20 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.15 uur. Wakker met hoofdpijn en misselijkheid 😑🤢
07.15 uur nog geprobeerd wat te rusten maar weer was er een hond die kei hard bleef blaffen in de straat naast ons huis 😵‍💫

15 juni

Het was een wederom een korte gebroken horrornacht voor Monique. Het viel tot 22.45 uur mee met de muziek in de tent bij de voetbalvereniging maar daarna ging het blijkbaar weer los. 😌 Monique is compleet gesloopt door de meerdere korte gebroken horrornachten achter elkaar. Ze werd vanmorgen wakker met hoofdpijn en misselijkheid en moest later ook wat overgeven. Hopelijk vandaag een rustig dagje zodat Monique wat kan bekomen van de vreselijke afgelopen dagen. 🙏🏻

08.36 uur water en maagzuur overgeven 🤮
12.00 uur verschrikkelijke hoofdpijn 😓
13.50 uur 500 mg Paracetamol voor vreselijke hoofdpijn met gevoel van mes in oog en kotsmisselijk 😓

14.15 uur kotsmisselijk 🤢 en klein beetje overgeven 🤮
17.00 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE)
21.13 uur 0,05ml thc olie
21.53 uur 0,07 ml thc olie
22.21 uur 0,55 mg Lorazepam
22.22 uur héél veel buikkrampen en beetje 💩
23.17 uur 0,25 mg Lorazepam en 500 mg Paracetamol, Monique zegt/denkt dat ze nog steeds niet geslapen heeft. Gezien de tijd 01.07 uur misschien toch heel even?
01.07 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.24 uur
05.24 uur 7,5 mg Zolpidem terwijl Monique dacht dat het 05.00 uur was want anders had ze het waarschijnlijk anders gedaan omdat ze weet dat Zolpidem deze tijd niets meer doet 😣
05.24 uur 500 mg Paracetamol, Gedoezeld of half geslapen tot 06.48 uur en daarna lukte het niet meer om te doezelen of te rusten. Monique werd kotsmisselijk met maagpijn en hoofdpijn wakker. 😕

16 juni

07.35 uur 🤢 en veel maagzuur overgeven 🤮
07.50 uur huilend totaal overstuur door rare vreselijke nacht 😓
08.20 uur weer een hoop herrie bij de nieuwe achterburen 😣

Monique heeft gisteravond expres geen Levocetirizine ingenomen om te kijken of ze dan beter zou slapen met de hoop zich vandaag wat beter zou voelen. Ze heeft vaker het idee dat de Levocetirizine soms juist andersom werkt en klachten veroorzaakt.

Vandaag zal Monique geen vitamine d3 druppels bij het avondeten innemen om te kijken of ze zich morgen dan wat beter voelt. De verschrikkelijke hoofdpijn, lees migraine, die ze nu al twee dagen heeft is ondraaglijk. Het vreemde is dat Monique bijna nooit zulke hoofdpijn heeft dat ze er letterlijk ziek 🤢🤮 van wordt. Het zou dus kunnen komen door dat ze al een aantal dagen vitamine d3 druppels inneemt.

Door alles van de afgelopen dagen heeft Monique natuurlijk ook een verschrikkelijke pem waar al deze klachten door zouden kunnen komen. We moeten er voor zorgen dat Monique weer wat beter gaat slapen om uit deze pem/crash te geraken. Maar hoe? 🙏

Monique ligt, verplicht vanwege de herrie, total loss, doodziek overstuur en vaak in tranen, beneden op haar bed in de huiskamer. 😓

10.18 uur Amofit 5 seconde om rustig te worden omdat ze huilend overstuur is 🍀
12.20 uur huilend compleet overstuur omdat ze zich vreselijk slecht voelt 😢

Ik heb gisteren en vanmiddag het project po stoel aangepakt omdat het kussen wel werkt maar toch minder handig is voor Monique. De originele zitting die bij de stoel hoort gebruiken wij niet omdat Monique anders teveel dingen moet tillen voor ze gebruik kan maken van de stoel. Ik heb in die zitting een gat gemaakt waardoor het nu ongeveer hetzelfde werkt als de vorige zwarte po stoel. Het was een gok maar het is redelijk goed gelukt al zeg ik het zelf. 😇 De onderkant is iets minder netjes maar ziet toch niemand. 😅

21.01 uur 0,05 ml thc olie
21.39 uur Levocetirizine voor verstopte neus en een wat dikkere keel gevoel 😣
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.20 uur 0,5 mg Lorazepam
22.25 uur neusspray linker neusgat omdat deze compleet dicht zit
23.14 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen maar uiteindelijk toch in slaap gevallen tot 01.21 uur
01.21 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.40 uur en wat gedoezeld tot 04.12 uur
04.12 uur 500 mg Paracetamol voor zeurende hoofdpijn 😌
04.13 uur 7,5 mg Zolpidem, nog wat geslapen tot 06.10 uur. Daarna klein beetje gedoezeld tot we wederom om 07.05 uur ons bed uitgetrild werden door de herrie bij onze achterburen. Niet normaal zo vroeg 😡
Monique werd vandaag weer wakker met vreselijke hoofdpijn en misselijkheid. Komt het mede door de Levocetirizine? 🤔

17 juni

Het is ongelooflijk maar we krijgen al dagen of zelfs weken geen moment rust. Het is van ’s ochtends vroeg tot einde van de middag en regelmatig ook in de avond een hoop herrie van boren, slijpen, zagen en timmeren. Het lijkt erop dat nu de badkamer wordt gesloopt/voorbereid met alle herrie van dien. Monique wordt stapelgek van de bijna constante herrie en is iedere ochtend genoodzaakt om veel te vroeg naar beneden te gaan. Ze is hele dagen compleet overprikkeld en raakt regelmatig huilend overstuur omdat ze zichzelf geen raad weet. Monique is meer dan doodop en iedere ochtend op deze manier gewekt worden is verschrikkelijk en funest voor haar lijf. Het is elke dag een zeer slechte start van de dag na een korte gebroken nacht. Ik weet niet hoe lang ze dit nog volhoudt. 😢

Hopelijk zijn ze binnenkort klaar met alle herriemakende klussen. Het zou fijn zijn als het vooral in de ochtenden minder overlast is zodat Monique wat langer kan doezelen, rusten en/of slapen voor de dag begint want dit sloopt haar fysiek én mentaal volledig voor de dag is begonnen.🤞🏻

14.15 uur huilend overstuur door de vreselijke hoofdpijn en onmacht/wanhoop over situatie van dit moment. 😕 Voorlopig is Levocetirizine even geen optie meer omdat deze nu de hoofdpijn lijkt te veroorzaken of te verergeren. Of komt het door vitamine d en/of B12? 🤔
14.25 uur Amofit 5 seconde om rustig te worden en hopelijk het zenuwstelsel wat te kalmeren 🤞🏻
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.51 uur 0,25 mg Lorazepam
22.22 uur 0,50 mg Lorazepam
23.29 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 01.28 uur
01.28 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.25 uur
03.37 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.14 uur en daarna niet meer geslapen en/of gedoezeld. Wakker geworden met verschrikkelijke hoofdpijn en misselijkheid 🤢

18 juni

07.00 uur wederom t*ringherrie bij onze achterburen, niet normaal op dit tijdstip 😠
07.05 uur Monique hangt huilend kotsmisselijk 🤢 boven de po 🤮 door de ondraaglijke hoofdpijn. Dit kan bijna niets anders dan migraine zijn al 4 dagen lang. Dit heeft Monique nog nooit zo gehad. Zou het door de vitamine d druppels komen omdat die het laatst zijn toegevoegd of is het een combinatie van dingen? 🤔
07.40 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn 🍀
08.50 uur Geen B12 Hydroxocobalamine injectie vandaag. We durven het niet aan nu Monique zich zo slecht voelt. We weten ook niet zeker waardoor deze extreme hoofdpijn precies veroorzaakt wordt en nemen geen extra risico nu 😢
09.00 uur huilend in paniek 😓
10.00 uur wederom huilend in paniek
10.10 uur Amofit 5 seconde voor paniek
10.45 uur nóg steeds in paniek, ook vanwege laatste bloeduitslag van het zink die net op mijnetz binnen kwam. De waarde is 0 😳 en deze moet tussen de normaalwaarden van 11,5-19,9 ųmol/l zijn.

Op het internet lezen we tegenstrijdige berichten over een 0 zink bloedwaarde. De ene keer staat er dat we direct contact moeten zoeken met de arts of naar de spoedeisende hulp moeten gaan. En de andere keer staat er dat het een ernstige foute meting moet zijn omdat een 0 waarde onmogelijk is. En weer ergens anders staat dat het zeer zeldzaam en ernstig is en behandeling vraagt. 🤔

Een zinkwaarde van 0 in een bloedonderzoek betekent dat er geen zink in het bloed is aangetroffen. Dit is een extreem lage waarde en duidt op een ernstig zinktekort. Zink is een essentieel mineraal dat nodig is voor veel lichaamsfuncties, zoals de opbouw van eiwitten, groei, en het immuunsysteem. Een zinktekort kan leiden tot diverse gezondheidsklachten. Een zinkwaarde van 0 is een serieuze situatie die onmiddellijk medisch advies vereist. De arts kan de oorzaak van het tekort vaststellen en een behandelplan opstellen, eventueel met zinksupplementen. De behandeling kan bestaan uit zinksupplementen en/of het aanpassen van de voeding om meer zink binnen te krijgen.

Een zinkwaarde van 0 in het bloed is niet mogelijk en wijst op een ernstige fout in de meting of een andere pathologie. Zink is een essentieel mineraal dat het lichaam nodig heeft voor veel processen, en een waarde van 0 zou betekenen dat het lichaam absoluut geen zink zou bevatten, wat niet realistisch is.

Ik heb direct contact gezocht met de assistente voor een afspraak met de huisarts. Het is natuurlijk weer erg druk, te weinig assistentes aanwezig, geen plek vrij en ze zou wel overleggen met de huisarts. Ik heb gezegd dat het vorige keer een week duurde voor we antwoord kregen en dat dit nu geen optie is. Ik heb toen met huisarts Dr. Mandy Wijnen afgesproken dat ze een telefonische afspraak zouden plannen of een consult op de praktijk. Ik heb gezegd dat ik vandaag huisarts Mandy wil spreken voor overleg omdat we ons zorgen maken. Monique voelt zich al dagen niet goed en deze slechte bloeduitslag van het zink geeft spanning en onrust. 😓

11.35 uur Monique is huilend in paniek door een té hoge hartslag van 135 uit het niets die bonst in haar borstkas. Ze is uiteindelijk ook wat gaan hyperventileren 😓
13.15 uur huilend overstuur omdat eten niet lukt
13.30 uur Monique plast al dagen heel vaak en veel en krijgt nu ook pijnlijke aandrang en pijn in haar oonderbuik. Is het een beginnende blaasontsteking? Ze heeft ook verhoging met 37.6 😔
14.42 uur halve Levocitrizine om hopelijk wat eetlust te krijgen want ze heeft ook zonder inname last van hoofdpijn en misselijkheid 🍀

Huisarts Dr. Mandy Wijnen heeft net om 14.30 uur gebeld. We hebben even kunnen overleggen en gevraagd of de 0 waarde wel klopt. Volgens huisarts Mandy klopt het want anders had er een melding bij moeten staan dat het bloed niet goed was of er iets fout is gegaan met de bepaling. Monique heeft dus een zeer ernstig zink tekort volgens haar. Huisarts Mandy heeft deze 0 waarde nog weinig gezien zei ze. 😕

Huisarts Mandy stelde voor om te starten met een zink supplement omdat bij opnieuw de bloedwaarde testen de uitslag weer twee weken duurt, en Monique volgens Dr. Wijnen sowieso een tekort heeft. We hebben afgesproken dat we morgen eerst opnieuw bloed laten prikken op zink om zeker te weten dat de test goed is uitgevoerd. Monique zal dan na het bloed prikken pas starten met suppletie. Ze prikken ook meteen op vitamine d en het actieve vitamine d zodat we kunnen zien of de druppels goed opgenomen en omgezet worden. 🍀

Huisarts Mandy wilde ook dat ik even wat urine kwam afgeven voor onderzoek omdat Monique al een aantal dagen zo vaak moet plassen, sinds vandaag pijnlijke aandrang en wat verhoging heeft. Bij het urine onderzoek zagen ze wat bloed en leukocyten in de urine maar geen bacterie. De urine is nu 24 uur op kweek gezet om te kijken of er alsnog een bacterie naar voren komt. Monique is na de bevestiging dat er weer bloed en leukocyten in haar urine zitten direct gestart met D-mannose. Ze heeft veel vaker deze klachten en op de huisartsenpraktijk vinden ze dan geen bacterie in de urine maar als deze uiteindelijk opgestuurd wordt naar het lab van het ziekenhuis soms wel. Antibiotica is geen optie dus we gaan de klachten weer met D-Mannose proberen onder controle te krijgen. Het kan goed zo zijn dat Monique zich hierdoor alweer dagen niet goed voelt. Dit is vaker het geval en het wordt dan pas duidelijker voor haar als ze pijnlijke aandrang of pijn in haar onderbuik krijgt. 😕

Voor Monique is het allemaal teveel. Ze is heel de dag al compleet overstuur en in tranen. Ze voelt zich enorm slecht en haar hart slaat ook regelmatig op hol met daarbij druk op de borst. Het is verschrikkelijk om Monique zo te zien en hopelijk voelt ze zich morgen wat beter. Dit is onmenselijk. 😓

15.27 uur D-mannose 1000 mg voor blaasklachten 🍀
17.30 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE)
19.25 uur 40 minuten lang hard huilend compleet overstuur en in paniek geweest 😭
19.40 uur 0,03 ml thc olie om rustig te worden
20.00 uur Vaseline cetomacrogol crème op hielen / hakken gesmeerd om daarmee hopelijk de pijn wat te verzachten door het tweemaal daags te gaan smeren 🤞🏻
20.19 uur D- mannose 500 mg
21.06 uur 0,05 ml thc olie
21.31 uur neusspray voor verstopte neus
21.50 uur 0,25 mg Lorazepam
22.48 uur 0,50 mg Lorazepam, heel even in slaap gevallen tot 23.29 uur
23.29 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen en daarna in slaap gevallen tot 02.26 uur
02.26 uur 0,25 mg Lorazepam
02.32 uur halve Levocetirizine, lang wakker nog een daarna geslapen tot 04.39 uur
04.39 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.05 uur en nog wat gedoezeld tot 07.50 uur waarna de herrie weer begon 😵‍💫

19 juni

08.15 uur misselijk en maagzuur overgeven 🤮
08.30 uur Monique twijfelt of ze vandaag een B12 Hydroxocobalamine injectie wil zetten
08.45 uur hakken / hielen weer ingesmeerd met vaseline cetomacrogol crème. We hopen zo te voorkomen dat de rode pijnlijke plekken verdwijnen en niet overgaan in decubitus 🙏
09.30 uur veel hoofdpijn en kotsmisselijk 🤢
09.45 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in linkerbeen met de hoop dat Monique wat energie krijgt en zich wat beter gaat voelen. Het blijft een gok uit wanhoop 🤞🏻
10.15 uur bloed prikken, mislukt en er moet een andere prikster komen. Deze prikster Miranda is 1x eerder geweest bij de start sondevoeding. Zij was de enige waar het prikken toen niet bij lukte en er moest toen uiteindelijk na 2x mis prikken iemand anders komen. Monique zei het meteen 💪🏻 en vroeg of ze niet wilde prikken als ze twijfelde omdat ze maar weinig goede bloedvaten heeft om in te prikken. Miranda gaf aan het bloedvat goed te voelen maar het ging toch mis. 😣 De andere prikster Esther, die hier al veel vaker is geweest, komt over een uur🤞🏻
10.58 uur D-Mannose 500 mg voor blaasklachten ondanks dat de kweek negatief is zoals we al dachten 😵‍💫
11.24 uur bloed geprikt 🩸

Nu hopen dat de zink bloeduitslag iets positiever dan 0 is. We kunnen en willen nog steeds niet geloven dat de bloedwaarde echt 0 is omdat Monique zeker wel wat dingen eet waar zink in zit. Deze zink uitslag liet ook meer dan twee weken op zich wachten terwijl iemand van Diagnovum vanmorgen aan gaf dat ze zink tweemaal per week bepalen. Is de bloedbuis ergens blijven liggen en later pas gezien? Ik ga dit morgen toch nog even navragen omdat ik daar vanochtend niet aan heb gedacht. En als we nu na 3 dagen geen uitslag hebben ga ik er meteen achteraan want we willen duidelijkheid. Dit kan niet kloppen. 🙏

12.00 uur weer meer hoofdpijn met gevoel van mes in linkeroog met daarbij maagpijn en misselijkheid 😓
14.13 uur 500 mg Paracetamol voor ondraaglijke hoofdpijn. We zijn radeloos wat deze verschrikkelijke hoofdpijn betreft. Waarschijnlijk is het voorlopig de laatste B12 injectie geweest om te kijken of deze toch niet de oorzaak is van de hoofdpijn 😓
17.49 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE)
18.45 uur hakken/hielen ingesmeerd
20.25 uur halve Levocetirizine
20.29 uur 1 druppel cbn full spectrum olie 🍀
21.22 uur 0,05 ml thc olie
21.55 uur 0,25 mg Lorazepam
22.27 uur 0,50 mg Lorazepam
23.10 uur 2,5 mg Zolpidem, eindelijk in slaap gevallen tot 02.44 uur
02.44 uur 0,20 mg Lorazepam, geslapen tot 04.23 uur
04.23 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.30 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.30 uur. Wakker met hoofdpijn en misselijkheid 😕

20 juni

08.00 beetje slijm wat vast zit in keel 🤮
09.00 uur hakken/hielen ingesmeerd
10.00 uur heel de ochtend vaak en veel 💩 en diarree
12.00 uur hakken/hielen nogmaals beetje ingesmeerd na warm bad

Ik heb vanmorgen contact opgenomen met Diagnovum over de 0 zink bloedwaarde en uitgelegd over onze twijfels omdat het twee weken heeft geduurd. In eerste instantie zei ze dat het twee keer per week wordt bepaald maar daar kwam ze later op terug. Monique haar bloed is blijkbaar naar Antwerpen gestuurd omdat ze in het lab van het ETZ het zink niet kunnen bepalen. Het duurt dus echt weer twee weken voor de volgende uitslag bekend is. 😑

Bij de bloeduitslag met de 0 waarde staat in mijnetz dat er een pdf met informatie bij zit maar niemand, ook de huisarts niet, kan deze openen en/of lezen. Medewerkster Maureen van Diagnovum heeft contact opgenomen met het lab en zij gaan nu op zoek naar de juiste pdf die er bij zou moeten zitten. Daar zou in moeten staan of er iets mis is gegaan met de bepaling of andere informatie die nodig is bij deze extreem lage waarde. Maureen snapt dat wij ons zorgen maken om de 0 bloedwaarde en dat we duidelijkheid willen. De laborant zou de pdf in mijnetz toevoegen als hij hem had gevonden.

Vooralsnog blijft bij ons de twijfel of Monique al suppletie moet gaan slikken zeker gezien hoe zij altijd op medicatie reageert. Maar is niets doen nu niet ‘gevaarlijk’ als straks blijkt dat de bloedwaarde echt 0 is of zeer laag want dat kan voor behoorlijk ernstige klachten zorgen. 😣

We hopen vandaag nog antwoord te krijgen zodat er meer duidelijkheid komt en we zeker weten wat nu te doen. 🤞🏻

12.30 uur vreselijke hoofdpijn en misselijkheid, en Monique is echt wat gewend aan hoofdpijn maar het is nu al een hele tijd elke dag ondraaglijk 😓
13.00 uur huilend overstuur omdat er weinig keus is in wat ze kan/mag eten door mcas en wat ze lust, heel frustrerend. Het is natuurlijk alles bij elkaar van de afgelopen dagen. Het is onmenselijk hoe Monique de dagen door komt 😢
13.15 uur Amofit 5 seconde om rustig te worden en hopelijk haar zenuwstelsel wat te kalmeren 🍀

We keken net, om 14.00 uur, in mijnetz of er al een pdf was toegevoegd. Tot onze grote verbazing staat er een gecorrigeerd resultaat met een zink bloedwaarde van 14,1 in die hiermee netjes tussen de normaalwaarden ( 11,5 – 19,9 µmol/l ) is. 🤨

Het is dat we zelf even kijken anders weten we niets omdat we geen melding hebben gehad van deze wijziging. De pdf is nog steeds niet aanklikbaar en alleen de waarde is aangepast met daarbij de opmerking dat deze eerder op 17 juni is gerapporteerd als 0 µmol/l. 🤦‍♂️

Zo zie je maar dat je altijd je onderbuik gevoel moet blijven volgen ook al zeggen artsen iets heel anders. Wat er nu fout is gegaan weten we niet maar daar ga ik zeker nog voor bellen want is dit natuurlijk te gek voor woorden. Als wij alles maar slikken als zoete koek gaat Monique zink slikken met misschien een hoop bijwerkingen en uiteindelijk een verhoogde waarde als gevolg. Huisarts Dr. Mandy Wijnen wilde namelijk direct starten met suppletie zonder opnieuw te prikken omdat het twee weken zou duren voor we de uitslag zouden krijgen. Monique gaf toen dat ze eerst opnieuw wilde prikken, voor ze supplementen zou nemen, zodat er een controle kwam op deze bizar lage waarde. Zij heeft daar dus zelf om gevraagd omdat het niet goed voelde. Huisarts Mandy gaf aan dat het bij een fout misschien dan niet 0 zou zijn maar Monique zeker een tekort zou hebben. Nou niet dus! Waarom neemt een huisarts een bijna onmogelijke lage waarde voor waarheid aan? Online lees je direct dat als dat zo is dat het een noodsituatie is en je naar de SEH moet. We snappen er eerlijk gezegd niets van en dit gaan we zeker nog bespreken met huisarts Mandy. Ons vertrouwen in (huis)artsen is hiermee weer verder beschadigd. Het is ongelooflijk en niet te begrijpen! 😞

We zijn blij dat de bloedwaarde wel goed is maar ook woest omdat niemand wat deed en we alles zelf weer hebben moeten uitzoeken en regelen. Gelukkig blijven wij altijd zelf meedenken, veel dingen online opzoeken, ons verstand gebruiken en het onderbuik gevoel volgen. 💪🏻

16.05 uur 500 mg Paracetamol voor ondraaglijke hoofdpijn en keelpijn die uitstraalt naar haar rechter oor 😓
18.00 uur 2 druppels vitamine d3 (400IE)
21.00 uur 1 druppel cbn full spectrum olie
21.30 uur 1 druppel cbn full spectrum olie
21.52 uur 0,25 mg Lorazepam
22.21 uur 0,50 mg Lorazepam
22.25 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn en keelpijn
23.00 uur 2,5 mg Zolpidem, het doet allemaal nog steeds niets 😔
23.26 uur 0,04ml thc olie, eindelijk heel even in slaap gevallen tot 01.15 uur
01.15 uur 0,25 mg Lorazepam, lang wakker en daarna geslapen tot 03.45 uur
04.04 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen met oordop in hand tot 05.15 uur 😣
05.20 uur 0,25 mg Lorazepam, niet meer geslapen 😓
06.15 uur huilend compleet overstuur omdat ze totaal gesloopt is en niet kan slapen 😓
06.20 uur huilend halve Levocetirizine ingenomen
06.26 uur Amofit 5 seconde om rustig te worden 🤞🏻
06.40 uur 500 mg Paracetamol, nog geprobeerd te slapen maar lukte totaal niet. Ze heeft wat gerust tot 08.15 uur maar door darmkrampen en steeds weer moeten 💩 lukte dat ook niet echt 😕

21 juni

Het was meer dan een verschrikkelijke horrornacht. Monique is compleet gesloopt en heeft geen idee hoe ze deze dag door gaat komen. Ze is al wakker vandaag 05.15 uur. Er is ook weer een hoop herrie bij de nieuwe achterburen dus geen rust vandaag. Buurman Frank is het laminaat op de bovenverdieping aan het verwijderen en gooit het boven uit het raam en vervolgens in de container. 😵‍💫

09.30 uur huilend volledig in paniek en geeft aan niet meer te willen en kunnen omdat ze meer dan op is 😢
09.54 uur Amofit 5 seconde om rustig te worden 🙏
10.15 uur hakken/ hielen ingesmeerd

We hebben vanochtend meerdere bloeduitslagen, waarvoor afgelopen donderdag is geprikt, binnen gekregen via mijn etz.

Het vitamine d is gestegen van 35 naar 44 en daarmee nog wat te laag (>50nmol/l). Het beste zou deze waarde rond de 80 zijn zeker omdat Monique B12 injecties krijgt. De vitamine d3 druppels lijken hun werk te doen en daar zijn we blij mee. Het is nu hard hopen dat het actieve vitamine d ook binnen de normaalwaarden blijft en niet hard gestegen en/of verhoogd is. Deze uitslag laat helaas nog 2 weken op zich wachten. 🤞🏻

Het Ferritine gehalte is gestegen van 160 naar 192 (8-110 µmol/l). Er is gelukkig geen sprake van ijzerstapeling omdat die bloedwaarden allemaal goed zijn. Transferrine verzadiging is 33% (15-45%), ijzer 20 µmol/l (9-30 µmol/l) en transferrine 2,4 g/l (2,0-3,6 g/l).

Na wat online zoeken zien we dat er andere bloedwaarden gelden voor vrouwen die postmenopauzaal zijn. Labuitslag.nl zegt dat vrouwen post-menopauzaal normaalwaarden 20-250 µmol/l zijn en chat gpt zegt 15-200 µmol/l. Monique haar bloedwaarde is met 192 iets aan de hoge kant maar dus wel binnen de normaalwaarden. De uitschieter van 314 µmol/l in juli ’24 is volgens chat gpt verklaarbaar door het enorme gewichtsverlies in korte tijd door snelle afbraak van spieren, vet en leverreserves. Monique haar lijf heeft het ijzer daarna waarschijnlijk gebruikt voor herstel waardoor de waarde weer is gedaald.

Het zou fijn zijn als huisartsen op de hoogte zijn van hogere ferritine normaalwaarden als je post-menopauzaal bent. Dat ze vrouwen juist gerust kunnen stellen over “verhoogde” bloedwaarde en niet eerdere keer zeggen dat ze het ook niet snappen waarom deze hoger is. 🤦‍♂️

Monique is zo ontzettend beroerd en uitgeput dat we samen besloten hebben om terug te gaan naar de basis. We hebben geen idee wat er nu precies aan de hand is en we moeten een nieuwe balans gaan vinden. Nu we weten dat haar vitamine d bloedwaarde behoorlijk snel stijgt met de druppels gaat Monique voorlopig even stoppen met de druppels tot we de actieve vitamine d waarde weten. Die uitslag is bepalend voor hoe verder met de druppels. Ook zet Monique voorlopig geen B12 injectie meer tot ze voelt dat ze er weer behoefte aan heeft. Haar voorraad B12 is waarschijnlijk voldoende aangevuld met 14 injecties en nu is het even voelen wanneer ze toe is aan de volgende injectie omdat dit voor iedereen verschillend is. We gaan zoals altijd Monique haar gevoel volgen en niet naar andere mensen luisteren omdat ze nou eenmaal geen standaard patiënt is met alleen een B12 tekort. Dit hebben we afgelopen week ook met huisarts Dr. Mandy Wijnen besproken en ze vond het een goed idee om wat te minderen met injecties als ze er niet goed op reageert. Niet dat we nu zoveel vertrouwen hebben in Mandy haar meninig maar het is een bevestiging van ons eigen gevoel. De cbn full spectrum olie zullen we ook even stoppen en later opnieuw proberen omdat deze zeker een goede optie kan zijn ter vervanging van de thc olie. De Levocetirizine gaan we per dag bekijken omdat we daar ook al een hele tijd twijfels bij hebben. Misschien wordt het vanzelf duidelijk nu we even pas op de plaats maken met alle andere supplementen.

Monique trekt het op deze manier niet veel langer met deze bijna constante ondraaglijke hoofdpijn die misselijkheid veroorzaakt en er voor zorgt dat ze veel minder eetlust heeft. Dit kan niet de bedoeling zijn dus even terug naar de vertrouwde basis voor nu. 🙏🏻

18.45 uur hakken/hielen ingesmeerd
21.08 uur 0,05 ml thc olie
21.30 uur ineens worden we opgeschrikt door kei harde muziek. Ik wilde gaan kijken waar het was en al snel hoorde ik Tino Martin zingen. Ik zocht online en zag dat er vanavond een benefietfeest in Kaatsheuvel blijkt te zijn met dj, een band en optreden van Tino Martin. Het is 4 kilometer bij ons vandaan maar de muziek galmt en dreunt door de hele wijk. Monique is meteen behoorlijk overprikkeld. Ze is overstuur omdat er echt iedere dag en weekend wel wat te doen is in de buurt of dorpen om ons heen 😓
22.07 uur 0,07 ml thc olie
23.11 uur 0,50 mg Lorazepam en oordop ingedaan, Monique is in slaap gevallen tot 00.26 uur
00.26 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 02.50 uur
02.50 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 04.27 uur
04.27 uur 7,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.14 en daarna nog gedoezeld en half wat geslapen tot 08.05 uur. Wakker met maagpijn en misselijkheid 🤢

22 juni

08.40 uur veel maagzuur overgeven na eerder wat water te hebben gedronken 🤮
09.00 uur wederom maagzuur overgeven 🤮, Monique twijfelt of ze een halve Omeprazol 💊 wil nemen maar durft het toch niet aan omdat ze niet weet hoe ze daarop gaat reageren nu
09.01 uur helaas ook vandaag een hoop klus herrie bij onze nieuwe achterburen op deze zondagochtend. Wat zullen wij blij zijn als ze klaar zijn en hopelijk de rust wat terug keert in de straat 😓
11.00 uur hakken/hielen ingesmeerd
13.00 uur huilend compleet overstuur omdat zelf wat eten weer een gevecht is 😞
13.18 uur Amofit 5 seconde
14.00 uur nog steeds huilend compleet overstuur en in paniek

Monique is bijna een uur huilend compleet in paniek geweest en gilde dat ze het niet meer aan kan. Dat ze een lafaard is en wil dat het stopt maar geen stappen durft te nemen. Slapen is een drama, eten is een drama en ze heeft enorm veel pijn aan haar rode drukplekken op haar hakken/hielen waardoor ze niet weet hoe ze moet liggen en/of zitten. Ik heb net Bepanthen beschermende zalf gehaald om te kijken of deze beter helpt voor de rode pijnlijke plekken🤞🏻

14.05 uur kwart Levocetirizine met de hoop dat ze straks wat eetlust heeft 🤞🏻
15.10 uur veel hoofdpijn, maagpijn en misselijker, toch weer door de Levocetirizine of de Amofit? 🤨
16.27 uur Amofit 5 seconde omdat de paniek weer toe slaat 😓
18.30 uur huilend volledig in paniek 😓

Monique geeft huilend aan dat ze volledig in paniek is. Ze is ontzettend bang om steeds verder terug te vallen. Eten is een groot gevecht en ze wil niet terug naar 48 kilo met alle gevolgen van dien. 😔 Volledige sondevoeding is sowieso geen optie door de vitamines die gaan stapelen. De calorierijke vetemulsie mag maar maximaal 50% van de totale inname kcal zijn en de vloeibare eiwitten sondevoeding is heel laag in kcal. Monique zal hier altijd zelf wat bij moeten eten ook i.v.m. vitamines die ze binnen moet krijgen. Het speelt allemaal door Monique haar hoofd en het zorgt voor veel paniek nu ze veel meer moeite heeft met zelf wat eten 😓

Ik begrijp Monique haar angst en ik snap dat ze bang is om terug te vallen. De wanhoop in haar ogen tijdens de paniekaanvallen van vandaag zegt genoeg. Het huilen en in paniek zijn gaat door merg en been bij me. Ik wou dat ik haar kon helpen, dat ik ook maar iets kon doen om haar pijn te verlichten en haar angst wat weg te nemen. Het enige wat ik kan doen is er voor haar zijn en dat zal ik ook altijd doen. ❤️ Ik hou van mijn schatje! Voor altijd! ❤️

18.45 uur hakken ingesmeerd met Bepanthen beschermende zalf 🍀
19.35 uur halve Levocetirizine voor onduidelijke allergische klachten
21.03 uur 0,05 ml thc olie
21.53 uur 0,07 ml thc olie
22.53 uur 0,50mg Lorazepam
23.53 uur 2,5 mg Zolpidem, lang wakker gelegen en daarna heel even in slaap gevallen tot 01.18 uur
01.18 uur 0,25 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 02.30 en wat gedoezeld tot 03.16 uur
03.16 uur 0,25 mg Lorazepam, even geslapen tot 04.22 uur
04.22 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.15 uur en nog wat gedoezeld tot 08.00 uur

23 juni

08.50 uur hakken/hielen ingesmeerd met Bepanthen beschermende zalf
12.30 uur hakken/hielen ingesmeerd met Bepanthen beschermende zalf
16.47 uur Amofit 6 seconde om rustig te worden 🍀
18.15 uur hakken/hielen ingesmeerd met Bepanthen beschermende zalf
19.30 uur halve Levocetirizine, weer dagelijks iedere avond om eetlust op te wekken 🤞🏻
21.07 uur 0,05 ml thc olie
21.47 uur 0,07ml thc olie
22.17 uur 0,50 mg Lorazepam
22.56 uur 0,25 mg Lorazepam, onverwachts even in slaap gevallen tot 00.38 uur
00.38 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 03.46 uur
03.46 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.47 uur en daarna nog gedoezeld tot 08.00 uur. Monique is weer kotsmisselijk wakker geworden. 🤢

24 juni

09.10 uur hakken/hielen ingesmeerd met Bepanthen beschermende zalf. Dit doen we nu 2 tot 3 keer per dag en zullen het niet meer vermelden op het blog 🤞🏻
15.00 uur Amofit 6 seconde voor totale overprikkeling

Gisteren hebben Davy en Isabel hun trouwfoto’s ontvangen en ze zijn echt prachtig. De liefde straalt er vanaf. 🥰 We moeten er natuurlijk een paar delen omdat we apetrots zijn op onze lieve zoon en schoondochter. ❤️

We kunnen nog steeds niet geloven dat Monique er, puur op adrenaline, bij was die dag. De prijs die ze er, tot op de dag van vandaag, nog steeds voor moet betalen is hoog maar is het meer dan waard. Dit had Monique voor geen goud willen missen. Dit neemt niemand ons meer af. ❤️

19.35 uur halve Levocitrizine
21.00 uur Monique heeft heel de dag al last van tintelingen in de linker zijkant van haar tong. Nu begint om de rest van haar tong te tintelen 😕 B12 tekort of teveel histamine door het eten 🤔
21.03 uur halve Levocetirizine erbij voor de zekerheid omdat haar keel ook wat dik wordt 🍀
21.10 uur 0,05 ml thc olie
21.50 uur 0,07 ml thc olie
22.19 uur 0,50 mg Lorazepam
22.44 uur 0,25 mg Lorazepam
23.56 uur 2,5 mg Zolpidem, eindelijk in slaap gevallen tot 03.55 uur
03.55 uur 7,5 mg Zolpidem, geslapen tot 05.25 uur en daarna nog wat gedoezeld en alsnog in slaap gevallen tot rond 08.00 uur. Wakker geworden met wat hoofdpijn

25 juni

Monique twijfelt over de B12 injectie die ze vandaag zou moeten zetten i.v.m. het tongbranden. We kijken het vandaag nog even aan of er verandering in komt 🤔
13.55 uur Amofit 5 seconde voor totale overprikkeling 🤞🏻
19.35 uur halve Levocetirizine
21.06 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.20 uur 💩
22.35 uur 0,50mg Lorazepam
23.17 uur 0,25mg Lorazepam
00.26 uur 2,5mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.34 uur en nog tot 03.45 uur. Om 02.34 uur spreekt Monique iets gek én onverstaanbaar in 🤔
03.45 uur 7,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.15 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.35 uur. Wakker met wat hoofdpijn en misselijkheid 😕

26 juni

Monique heeft nog steeds wat last van een brandende tong. Ook zijn haar lippen weer kapot met allemaal velletjes zoals eerder maandenlang het geval was. Ze heeft ook een nare vermoeidheid op haar borst. Het zijn redenen genoeg voor Monique om vandaag toch weer, na één week, een B12 injectie te zetten. Hopelijk is het de juiste keuze.🤞🏻

09.45 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in rechterbeen 🙏
13.00 uur het is heel de ochtend alweer een hoop herrie bij de achterburen vanwege het vervangen van meerdere dakramen 😣

Dankzij een tip van lieve lezeres Bertha zijn wij opnieuw in de medische schapenvacht gedoken. Dank je wel Bertha. 🥰

Na wat uitzoekwerk en telefoontjes naar verschillende verkopers hebben we vandaag een medicinale schapenvacht xl gekocht voor beneden op het bed in de huiskamer. We hebben ook een Terschelling Slaapvacht van 160×200 cm voor onze boxspring boven gekocht. Hoe we dit allemaal met de sterke geur gaan doen weten we nog niet. Monique wordt namelijk doodziek van geuren zoals parfum, douchegel, wasmiddel en alles wat (sterk) ruikt. De medicinale schapenvacht mag eventueel met mate op een wol programma gewassen worden en daarmee zou de geur volgens de verkoper moeten verdwijnen. De lichte geur van de slaapvacht zou door gebruik en veel luchten moeten verdwijnen. We beginnen morgen direct met luchten in de buitenlucht en anders gaan we het proberen met een speciale spray die ontgeurt. We hopen dat de schapenvacht en slaapvacht snel neutraal van geur zijn zodat Monique ze kan gaan gebruiken. 🙏🏻

We nemen de gok omdat er iets moet gebeuren omdat Monique enorm veel pijn heeft aan haar hielen/hakken en haar billen en stuitje zijn ook steeds pijnlijker aan het worden. Haar hele lijf begint te tegen sputteren door het 24/7 op bed liggen. We willen verdere ellende zoals decubitus met doorligwonden absoluut voorkomen. 🙏🏻

We hebben voor haar bed in de huiskamer ook een speciaal anti decubitus (AD) matras, koudschuim met daarop een gelfoam laag, besteld. We hadden een AD matras te leen via Medipoint maar dat is na 26 weken een hoop gedoe en geregel met wmo en regeltjes. Daar hebben we geen zin in en geen energie voor. We kopen er liever zelf één zodat we met niemand te maken hebben. Monique ligt in de tussentijd op het matras wat bij de elektrische boxspring hoort. Helaas zijn in de tijk, door de opslag op zijn kant 😣, wat lagen los gekomen of zo waardoor deze nu wat bol staat als het hoofdeind omhoog staat en daardoor niet lekker ligt. Het nieuwe anti decubitus matras wordt op maat gemaakt en zal volgende week vrijdag of die maandag erop bezorgd worden. 🍀

21.09 uur 0,05 ml thc olie
21.41 uur 0,07 ml thc olie
22.14 uur 0,50 mg Lorazepam
22.50 uur hond Oscar van onze achterburen blijft blaffen in de achtertuin vanaf 22.20 uur 😠
23.08 uur 0,25 mg Lorazepam
23.41 uur 2,5 mg Zolpidem, misschien toch even in slaap gevallen gezien de tijd ook al spreekt Monique om 01.39 uur in dat ze nog totaal niet geslapen heeft 🤔
01.39 uur 0,25 mg Lorazepam
01.40 uur 500 mg Paracetamol, eindelijk in slaap gevallen tot 04.22 uur
04.22 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.30 uur en daarna nog gedoezeld en half wat geslapen tot 07.45 uur

27 juni

Vandaag is het precies 11 jaar geleden dat Monique haar lieve vriendin Anja zichzelf van het leven beroofde. Het blijft onwerkelijk en Monique denkt nog vaak aan haar. We branden vandaag een extra kaars voor Anja. ❤️

Het was een horrornacht waarin Monique lang wakker lag en heel weinig heeft geslapen ondanks meer 💊 slaapmedicatie. Ze is kotsmisselijk 🤢 wakker geworden met daarbij wat hoofdpijn. Slaapt ze slechter door de B12 injectie? 🤨

Het slapen ging juist langzaam weer wat beter. Zijn we nu weer in één nacht weer terug bij af? K*tzooi! 😔

13.45 uur Amofit 5 seconde, Monique staat op instorten en is vreselijk overprikkeld. Ze heeft hoofdpijn, is misselijk en heeft geen eetlust. De B12 injectie zetten is achteraf helaas geen juiste keuze geweest blijkbaar. 😓
13.50 uur huilend ingestort en totaal overstuur 😓
14.15 uur De slaapvacht is binnen en hangt buiten te luchten🤞🏻

16.00 uur De schapenvacht is ook binnen en hangt ook te luchten buiten. Deze ruikt iets sterker dan de slaapvacht🍀
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.46 uur 0,07 ml thc olie
22.20 uur veel pijn aan voeten/hielen/tenen en Monique weet niet hoe te liggen 😕
22.21 uur 0,50 mg Lorazepam
22.44 uur 0,25 mg Lorazepam
23.23 uur 2,5 mg Zolpidem, iets langer wakker gelegen en uiteindelijk in slaap gevallen tot 05.20 uur, hoe dan 🤔
05.23 uur 5 mg Zolpidem geslapen tot 08.10 uur ☺️

28 juni

19.32 uur halve Levocetirizine
21.24 uur 0,05 ml thc olie
21.56 uur 0,07 ml thc olie
22.21 uur 0,50 mg Lorazepam
22.51 uur 0,25 mg Lorazepam, uiteindelijk na lang wakker liggen even in slaap gevallen tot 00.46 uur
00.46 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 03.03 uur
03.03 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.11 uur
05.11 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.10 uur en daarna nog wat geslapen tot 08.05 uur ☺️

29 juni

De medicinale schapenvacht en wollen slaapvacht hangen iedere dag buiten te luchten, uit de volle zon, maar helaas blijft de geur te sterk voor Monique. We hebben geen idee hoe we de geur er sneller uit krijgen. Tips zijn welkom omdat Monique er echt nood aan heeft om ze te gaan gebruiken voor haar pijnlijke rode drukplekken op haar hielen/hakken. 😞

We hadden zo gehoopt dat het dit jaar niet zou gebeuren maar helaas is achterbuurman Gerrit het zwembadje op aan het zetten. Hij zet het zoals altijd bijna tegen de met ons gedeelde schutting aan. Dit zorgt ervoor dat het de geluiden, van de kinderen die er in zitten, klinken alsof het badje in onze achtertuin staat. 😵‍💫

Eerdere jaren was het vele dagen én avonden een hoop herrie van hard gegil en gekrijs alsof ze vijf jaar oud zijn en levend gevild worden. Hier is zelfs onze schuifpui met geluidwerend glas niet tegen opgewassen. Je zou denken dat hun jongste dochter van 15/16 jaar oud genoeg is en liever ergens met vriendinnen gaat zwemmen i.p.v. in een kinderbadje in de tuin. Dat ze af willen koelen met deze hoge temperaturen is niet gek en begrijpelijk maar op deze leeftijd zou dat ook moeten kunnen zonder heel de buurt mee te laten genieten. 🤞🏻

Monique gaat iedere avond op tijd boven in bed liggen om tot rust te komen en te ontprikkelen voor ze gaat slapen. We weten uit ervaring van de afgelopen jaren dat hun dochter(s) met hoge temperaturen tot laat in de avond in het zwembadje zitten met alle herrie van dien. We hebben er beiden direct een steen van in onze maag. Hopelijk valt het allemaal mee dit jaar. 🙏🏻 Zo niet dan zal Monique regelmatig in de hulk veranderen, BM zoals haar sis Aagtje Monique dan noemt. Zie hier daar een filmpje van. 😅

16.15 uur het zwembadje is geopend en het gegil is begonnen 😑
19.00 uur slaapvacht en schapenvacht met baking soda bestrooit voor de nacht om te ontgeuren 🤞🏻

19.30 uur halve Levocetirizine
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.43 uur 0,07 ml thc olie
22.22 uur 0,50 mg Lorazepam
22.46 uur 0,25 mg Lorazepam
23.29 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 02.40 uur
02.40 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 04.27 uur
04.27 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 05.30 uur en tot 07.23 uur, en daarna nog wat gedoezeld tot 08.15 uur ☺️

30 juni

Ik heb net de schapenvacht uitgeklopt en afgezogen met de stofzuiger maar het ruikt helaas nog steeds te sterk. Monique krijgt direct meer hoofdpijn zodra ze de sterke geur ruikt. De slaapvacht ruikt nog sterker en lijkt een nog groter probleem om helemaal geurvrij te krijgen. Deze kan helaas niet retour dus we blijven het proberen door meerdere keren baking soda op de vacht te strooien om hem zo hopelijk uiteindelijk toch te ontgeuren.

We hebben besloten om een speciale anti-decubitus matrastopper te kopen. Deze is alleen verkrijgbaar in de maten 90×200 en 100×200 cm. We hebben gekozen voor de maat 90×200 cm zodat we de topper eventueel beneden en boven kunnen gebruiken.

Anti-decubitus matrastopper met innovatieve technologie die naast drukverlaging ook zorgt voor meer luchtcirculatie om daarmee vochtophoping te voorkomen, waardoor de huid droog blijft en de genezing bevordert. De matrastopper draagt daarmee in grote maten bij aan het voorkomen en genezen van decubitus.

Overdag is het redelijk te doen nu voor Monique omdat zij haar benen op meerdere kussens heeft liggen zodat haar voeten vrij liggen van het matras. Dit ligt niet heel fijn en is pijnlijk aan haar benen maar is voor nu beter voor haar pijnliijke voeten/hielen.

De avonden en nachten zijn een groter probleem omdat wij boven sinds vorig jaar januari een Tuur natuurlatex topper hebben en die is behoorlijk hard. Daarvoor hadden we een traagschuim topper maar een nieuwe traagschuim topper rook destijds veel te sterk en toen zijn we uitgekomen op natuurlatex. We denken nu achteraf dat door deze hardere topper waarschijnlijk Monique haar klachten zijn begonnen. In die tijd kreeg ze last van het zware dekbed wat voor meer druk op haar voeten zorgde. We hebben toen lichtere bedrukte wasbare dekbedden gekocht. We hebben totaal niet gedacht aan drukplekken die zouden kunnen ontstaan. Monique krijgt de laatste tijd steeds meer pijnlijke rode plekken op haar voeten. Het zijn drukpunten, zoals tenen, enkels en zijkant voet, waar ze beneden bijna nooit op steunt omdat ze daar meestal op haar rug ligt.

Op haar bed in de huiskamer hebben wij vanaf het begin een Beka Geltex Touch pocketveren matras met gelfoam toplaag. We hebben ook een aantal maanden via Medipoint een anti-decubitus matras, koudschuim met traagschuim toplaag, gehad. Beiden matrassen hebben een drukverlagende werking. Het anti-decubitus matras wat we nu voor beneden besteld hebben is een combinatie van koudschuim voor de ondersteuning en een gelfoam laag voor de drukverlagende werking. We moeten beneden helaas een nieuw matras omdat de tijk van het Beka Geltex Touch matras, tijdens de opslag vanwege gebruik van het AD matras via Medipoint, iets mis is gegaan waardoor de tijk nu bol staat en opstroopt als het hoofdeind omhoog gaat. Het lijkt er op alsof er lagen los zijn geraakt en dit zorgt voor bobbels in het matras en dat ligt niet lekker. 😞

We twijfelen of we ook nog een nieuwe drukverlagende topper, bv premium gelschuim topper, voor boven moeten kopen als vervanging van de Tuur natuurlatex topper. De speciale anti-decubitus matrastopper van 90 cm zou daar dan eventueel bovenop kunnen als het nodig is. Misschien is het verstandig om even af te wachten wat Monique fijner vindt liggen als het nieuwe decubitus preventie matras en de speciale anti-decubitus topper binnen zijn.

Het nieuwe matras en de topper zullen ook zeker een uitdaging worden qua geur maar we gaan ze beiden bestrooien met baking soda om te ontgeuren. 🤞🏻

We hebben voor boven op de slaapkamer ook een nieuwe po stoel gekocht die qua kleur mooier past bij de vloer, het bed en de dekbedden die we hebben. We hadden boven ook een zwarte toiletstoel staan en nu hebben we boven dezelfde als beneden. 😇

Helaas is de zitting die ik zelf heb vermaakt wat los gelaten aan de onderkant. Ik ga deze opnieuw vast maken zodat hij weer netjes is en deze boven op de slaapkamer gebruikt kan worden. Voor de toiletstoel in de huiskamer gaat een meubelstoffeerder uit Waalwijk een nieuwe zitting op maat maken met een donkerbruine kunstlederen bekleding zodat we twee goede toiletstoelen hebben. ☺️

19.40 uur halve Levocetirizine
21.17 uur 0,05 ml thc olie
21.47 uur 0,07 ml thc olie
22.22 uur 0,50 mg Lorazepam
22.26 uur allergische klachten zoals dikkere keel, tong en lippen 😕
22.46 uur klachten worden eng en Monique roept mij voor overleg wat te doen
22.50 uur extra halve Levocetirizine 🤞🏻
22.56 uur 0,25 mg Lorazepam
23.25 uur 2,5 mg Zolpidem, even in slaap gevallen tot 01.45 uur
01.45 uur plassen én blijkbaar toch weer even in slaap gevallen tot 02.15 uur?
02.15 uur 2,5mg Zolpidem, Monique weet hier niets meer van en was de kwart tablet later ‘kwijt’. Geslapen tot 04.21 uur
04.21 uur 5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.10 uur en daarna nog heel even gedoezeld tot 07.40 uur

8 reacties

Bertha Lantinga

22 juni 2025 – 14:17 Beantwoorden

Ik weet dat jullie het heel moeilijk vinden om advies te krijgen en ik vind het heel moeilijk om te schrijven, en dat snap ik, maar voor 1 keer durf ik het wel aan om het te schrijven. Ik heb al veel klanten kunnen helpen met een echt schapenvachtje tegen doorlig plekken en tegen doorzit plekken. Maar alleen als het geen wonden zijn. Sterkte in ieder geval en veel liefs in ieder geval. Groet Bertha
- Dennis & Monique
  
  22 juni 2025 – 15:02 Beantwoorden
  
  Hoi Bertha, dank je wel voor de tip. We hebben daar eerder al naar gekeken en zelfs besteld maar de geur was ondraaglijk voor Monique en zij werd er letterlijk ziek van. We zouden graag een medische schapenvacht aanschaffen maar hebben geen idee hoe het te doen met de geur. 🙁 Het zijn nog geen wonden gelukkig en alleen rode pijnlijke plekken.
  Je mag ons altijd een tip of advies geven dat is geen probleem. We kunnen dan altijd zelf kijken wat we er mee doen. 😉
  Lieve groeten, Dennis en Monique
Bertha Lantinga

24 juni 2025 – 09:39 Beantwoorden

Dag Monique en Dennis Aan de geur heb ik niet gedacht. Mocht ik binnenkort eens langs zo,n medische winkel fietsen dan stap ik eens naar binnen en ga dat beruiken. Sterkte in ieder geval. Ik heb ontzettend veel respecht voor jullie. En wens jullie al het goede. Liefs Bertha
- Dennis & Monique
  
  24 juni 2025 – 18:05 Beantwoorden
  
  Dag Bertha, dat is lief. We horen het graag. Dank je wel. Liefs Dennis en Monique
Bertha Lantinga

29 juni 2025 – 17:35 Beantwoorden

Je zou Baking Soda kunnen proberen. . Dat neutraliseert. Over de vacht strooien, wel veel nodig denk ik, een nacht inlaten trekken en dan uit kloppen en stofzuigen
Ook in een plastic zak in de vriezer voor een nacht.
Ik hoop dat het helpt. Liefs Bertha
- Dennis & Monique
  
  29 juni 2025 – 17:46 Beantwoorden
  
  Hoi Bertha,
  We hebben dit inderdaad ook bij een matras gedaan en dat hielp redelijk. We wisten niet of het over de slaapvacht en schapenvacht ook kon maar gaan het nu zeker proberen. Dank je wel voor de tip. Liefs Dennis en Monique
Bertha Lantinga

29 juni 2025 – 17:59 Beantwoorden

Ik ga voor jullie duimen. Liefs Bertha
Bertha Lantinga

30 juni 2025 – 17:23 Beantwoorden

Wat ontzettend jammer dat de geur er niet uit gegaan is, Dennis en Monique. Ik had zulke goede hoop. Sterkte en succes met de verdere zoektocht en hopen dat de matras die je nu uit probeert goed gaat. Liefs Bertha

8 reacties

Geef een reactieReactie annuleren