1 mei
Onderstaand bericht staat vandaag op de facebook pagina van de Lymevereniging 💚
1 mei is Wereld Lyme Dag 💚
Mei is de maand die binnen de lyme community gezien wordt als dé lyme awareness maand. Een maand waarin veel chronisch lymepatiënten hun ervaring delen, of extra aandacht vragen voor de gevolgen die deze ziekte met zich mee kan brengen.
Op 1 mei wordt de maand traditioneel getrouw afgetrapt door het branden van een kaars. Deze kaars symboliseert het denken aan alle ernstig zieke chronisch lymepatiënten, en de chronisch lymepatiënten die helaas niet meer onder ons zijn.
Ook op het Lyme+ Community Evenement werd een minuut stilte gehouden om hierbij stil te staan, en kregen alle vrijwilligers een prachtige groene, door een moeder van een lymepatiënt, handgemaakte kaars.
Voor wie steek jij jouw kaarsje aan vandaag? En ben jij van plan om in mei mee te doen aan de ‘lyme awareness month?’
#Lymevereniging#WereldLymeDag#WorldLymeDay#MayLymeAwarenessMonth#LymeAwerenessMonth#ChronischeLyme#ZiektevanLyme
Gistermiddag zijn we, na een lange aurorit van 2,5 uur, thuis gekomen van onze vakantie in Lattrop. We zijn blij dat weer thuis zijn 🥰.
Monique was gesloopt bij thuiskomst en is doodmoe op de bank neer geploft terwijl ik onze spulletjes heb opgeruimd. Ik heb gelukkig nog een weekje vrij en dat niets doen bevalt me wel en zo kan ik even wat bijtanken 😍.
We zijn op tijd naar bed gegaan en Monique had zich voorgenomen om deze nacht geen temazepam te nemen. Ze wil niet weer afhankelijk van deze slaapmedicatie worden. Monique heeft héél lang wakker gelegen maar is uiteindelijk toch in slaap gevallen zonder extra temazepam. Ik vind het knap van haar dat ze dan zo sterk is en niet toegeeft aan de frustratie van het wakker liggen. Ik ben trots op mijn schatje ❤️.
Monique is doodop en ze heeft tijd nodig om bij te komen van de vakantie en de meerdere slechte nachten. Hopelijk is het komende dagen rustig in de buurt 🙏.
Ons ligbed passend bij onze nieuwe loungebank is binnen. De set is voor ons nu compleet en we zijn er ontzettend blij mee 😍.
Gisteren kreeg Monique een zeer passend plaatje van haar lieve vriendin/sis dat ik graag wil plaatsen omdat dit heel vaak van toepassing is op Monique 😕.
Bijna drie jaar geleden hielp Michel (45) zijn vriendin Evelien (toen 39) een einde aan haar leven te maken. Hij deed dit naar eigen zeggen uit liefde. Evelien was ernstig ziek en lag haar laatste jaar op bed in een donkere kamer zonder licht en geluid. De laatste vier maanden wilde ze dood, maar niemand kon haar helpen. Michel werd vandaag in de rechtbank veroordeeld tot een celstraf van drie maanden voorwaardelijk met een proeftijd van twee jaar.
“Ik mis Evelien vreselijk”, vertelt Michel. Maar hij is ook dankbaar voor meer dan tien jaar liefde, waarvan de laatste vijf als haar mantelzorger. Evelien kon geen daglicht of geluid verdragen en was aan bed gekluisterd. Ze was volledig afhankelijk van Michel. “Alles wat ze zag of hoorde had een lichamelijke uitwerking. Ze was altijd duizelig en kon niet meer lopen. Zelfs niet meer kruipen. Ze kon niet meer opstaan, niet naar de wc, niet meer bewegen.”
In 2015 kwam ze volledig thuis te zitten. Er volgden afspraken met de huisarts, een neuroloog, een internist. Maar geen enkele medicus had een verklaring voor de klachten van Evelien. “Dan zeggen ze: het zit tussen je oren. Maar dat geloofden we gewoon niet.”
Ze belandden bij een gespecialiseerde arts die dacht aan lyme. Dit zou ook haar chronische vermoeidheid kunnen verklaren. Hij liet haar bloed onderzoeken bij een specialist in Duitsland, waar meer expertise is op dit gebied. “Die concludeerde dat met haar bloedwaardes het zeer waarschijnlijk Lyme was.” Maar met een Duits medisch rapport kun je in Nederland weinig.
Evelien deed er alles aan beter te worden, zegt Michel. Op het einde huurde ze nog een gespecialiseerde fysiotherapeut in om iets van kwaliteit van leven terug te krijgen. Maar ook die kon niks meer voor haar betekenen. “Het was vreselijk. Ze lag op bed en kwam er niet meer vanaf. Ik verschoonde haar met een emmertje. Ze was door een ondergrens geschoten, zei ze, de grens van een menswaardig leven.”
In 2020, een aantal maanden na het overlijden van Evelien, sprak bestuurslid Lidewij Boeken met Michel. Hieruit kwam een overlijdensbericht voort, als eerbetoon aan Evelien. Deze kun je lezen op onze website: https://lymevereniging.nl/overlijdensbericht-van-evelien…/
Miranka Mud, bestuurslid medische zaken van de Lymevereniging sprak vandaag met het AD.nl: ”Chronische lyme: drie van de tien willen leven beëindigen. De Nederlandse Lymevereniging ziet in een onderzoek uit 2019 dat drie op de tien chronische lymepatiËnten er de afgelopen maand aan dacht het leven te beëindigen.
https://www.nvve.nl/actueel/nieuws/hulp-bij-zelfdoding-een-daad-van-mededogen/
Exacte cijfers zijn er niet, maar de vereniging weet dat er in deze groep ieder jaar euthanasieverzoeken worden ingediend, dat er patiënten sterven middels euthanasie en ook zelf uit het leven stappen. ”Het heeft te maken met geen toegang tot zorg en goede biomedische behandeling, en hier ook geen uitzicht op hebben”, zegt Miranka Mud, bestuurslid medische zaken bij de Lymevereniging. ”Vaak zijn het patiënten bij wie de diagnose en daardoor de behandeling, ernstig is vertraagd. Ze ervaren een hoge ziektelast en slechte kwaliteit van leven”.
Lees het hele item op de website van RTL Nieuws: https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/artikel/5381504/hulp-bij-zelfdoding-vriendin-michel-evelien-rechter-rechtspraak
Lymevereniging 5 april om 20:00 ·
Eerste aanwijzing dat chronische neuro-Lyme kan bijdragen aan het ontstaan van andere neurologische aandoeningen.
De klinische manifestatie van klachten door de ziekte van Lyme wordt voornamelijk gekenmerkt door neurologische aandoeningen: moeheid, pijn, geheugenproblemen etc. Deze neurologische aandoeningen zijn mogelijk gerelateerd aan ontstekingsreacties in het centrale en perifere zenuwstelsel. In het latere stadium van wat wordt genoemd lyme neuroborreliosis (neuro-lyme) zou dit zelfs kunnen lijden tot angststoornissen, depressie, schizofrenie en dementia-achtige syndromen.
In een van de eerste mechanistische studies, gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Neuroinflammation, wordt gekeken hoe zulke ontstekingsreacties gemedieerd worden. In de hersenen en het ruggenmerg zijn microglia-cellen aanwezig die betrokken zijn bij het afweersysteem tegen ontstekingen. Een eiwit receptor complex van deze cellen (FGFR/FGF) is betrokken bij het ontstaan van ontstekingsreacties.
In deze studie met primaire microglia-cellen van resusapen is onderzocht in hoeverre blootstelling aan Borrelia burgdorferi bacteriën leidt tot stimulering van ontstekingsfactoren (cytokines en chemokines). Het blijkt dat in aanwezigheid van de levende bacterie diverse fibroblast growth factors* (FGFs) gestimuleerd worden en reageren met de FGFR receptor, wat leidt tot het vrijkomen van diverse ontstekingsfactoren. Daarnaast worden andere FGFs die juist beschermen tegen het ontstaan van ontstekingsfactoren geremd. Ook in aanwezigheid van niet-levende bacteriën worden vergelijkbare reacties gezien.
Dit onderzoek is een eerste aanwijzing dat chronische neuro-lyme kan bijdragen aan het ontstaan van andere neurologische aandoeningen door verhoging of verlaging van FGF. Het is van belang te weten dat dit een studie met cellen is en dat verder onderzoek nodig zal zijn om deze relatie verder aan te tonen. *FGFs zijn groeifactoren (eiwitten) die specifiek reageren op fibroblasten door het hele lichaam. Fibroblasten produceren de bouwstoffen van bindweefsel, dat overal in het lichaam te vinden is.
Lees meer over het onderzoek op onze website: https://lymevereniging.nl/eerste-aanwijzing-dat…/
#Lymevereniging#MedischNieuws#Onderzoek#NeuroLyme#ZiektevanLyme#ChronischeLyme
Monique heeft gisteravond lang wakker gelegen maar ze is uiteindelijk toch in slaap gevallen zonder temazapam in te nemen. Ze neemt voor het naar bed gaan thc druppels en nadat ik even bij haar heb gelegen nogmaals een aantal druppels. Dit deed ze voor de vakantie ook zo en dat ging redelijk goed voor haar doen. Monique ligt sowieso lang wakker ondanks de druppels maar slaapt daarna wel een aantal uren en dat is erg fijn. Hopelijk komt Monique nu weer terug in dat ritme en blijft temazepam dagelijks overbodig 🙏
Sinds vanochend is Monique behoorlijk aan het snotteren en niezen. Ze heeft het daarbij ook wat benauwd. Monique is doodmoe, heeft hoofdpijn en voelt zich echt beroerd. De allergie neusspray helpt niet en ook paracetamol doet weinig tot niets. We hebben een corona test gedaan maar die is negatief. Ik heb voor de zekerheid ook het huis goed schoon gemaakt en haar plaid gewassen zodat we zeker weten dat het niet door haar huisstofmijt allergie komt. Het lijkt er op dat Monique een flinke verkoudheid heeft opgelopen 😒.
3 mei
Het was een zware dag gisteren voor Monique. Ze is echt hondsberoerd en de snot loopt letterlijk uit haar neus. Ze heeft veel niesbuien en is wat benauwd. Een gewone neusspray deed gelukkig wel iets en uiteindelijk de vele paracetamol ook voor de hoofdpijn. Haar hartslag ging was zeer onregelmatig en ging alle kanten op.
De verkoudheid kost Monique enorm veel energie. Ze was gesloopt en lag gisteren heel de dag totaal uitgeput en doodziek op de bank 😥.
Gelukkig heeft Monique wel wat kunnen slapen vannacht. Vanochtend werd ze helaas nog net zo beroerd als gisteren wakker. Het is duidelijk dat ze een flinke verkoudheid of griepje onder de leden heeft. Hopelijk knapt Monique snel weer een beetje op 🍀.
Monique ligt doodmoe en kei beroerd op de bank met een doos zakdoekjes, neusspray en veel paracetamol 💊.
4 mei
Anniek schrijft over hoop en herstel na ziekte van lyme
DOETINCHEM – Doodziek en 19 jaar oud is de Doetinchemse Anniek Reijmer als ze terugkomt van haar vakantie in Mexico. Ze belandt in een medische molen en artsen weten niet wat er met haar aan de hand is. Tot ze in 2012 haar bloed opstuurt naar een lab in Duitsland. Ze blijkt de ziekte van lyme te hebben. Anniek leek ten dode opgeschreven, maar elf jaar later gaat het goed met haar en beschrijft ze haar bijzondere verhaal in een boek.
“Ik voelde heel sterk dat ik mijn verhaal aan de wereld wilde vertellen, maar wel met een bepaalde boodschap”, zegt Anniek. “Hoe ga je om met tegenslagen en hoe houd je je gedachten positief? Dat is wel de rode draad door mijn verhaal.”
Het is de zomer van 2009 als Anniek op vakantie is in Mexico en heel erg ziek wordt. “Ik dacht dit is een tropische ziekte en gaat vanzelf wel weer over”, vertelt Anniek. Eenmaal in Nederland blijkt het niet beter met haar te gaan en komt ze terecht in een medisch circuit.
Pas drie jaar later wordt duidelijk dat Anniek de ziekte van lyme heeft, dat je kan oplopen door de beet van een besmette teek. “Het meest intense vond ik de periode dat ik moest strijden om gezien te worden door medici”, zegt Anniek. “Ik werd niet gehoord en niet begrepen.” Zo werd Anniek in Nederland negatief getest op de ziekte van lyme en in Duitsland en België was de test wel positief.
“Dan wordt er gewoon gezegd dat er niks met je aan de hand is. Alle deuren gaan dan voor je dicht”, aldus Anniek. De wereld voor Anniek werd klein. Ze was oververmoeid, had hevige spier- en hoofdpijn, plus een extreem lage bloeddruk. Op een gegeven moment kon ze niet meer praten en niet meer lopen. Ze kon alleen nog maar liggen in bed. “Ik at en ik lag en dat was het. Ik probeerde mee te liften op andermans leven, zodat ik daar op door kon fantaseren. Het was voor mij letterlijk overleven.”
Met een stichting die wordt opgezet voor Anniek kan ze uiteindelijk voor een behandeling naar Amerika. Daar kreeg ze medicatie en antibiotica op basis van bloedcontroles. “Iedereen heeft zich ingezet om dat te kunnen bekostigen”, zegt Anniek. “De behandeling kostte 20.000 euro per maand. “Ik kreeg er door mijn ziekte weinig van mee, maar achteraf was het zo overweldigend.”
Artsen in Amerika vinden het wonderlijk dat Anniek nog leeft. “Die behandeling is uiteindelijk echt de omslag in mijn leven geweest. Toen besefte ik dat nog niet zo, maar als ik er nu op terugkijk was het echt kantje boord”, aldus Anniek.
Bij thuiskomst ging Anniek stapje voor stapje vooruit. “Ik moest alles opnieuw leren. Ik moest opnieuw leren lopen, communiceren, boodschappen doen, ja wat eigenlijk niet. Ik noem het zelf wel eens Anniek 2.0. Het heeft mij compleet veranderd als mens.”
Met het boek ‘Een wonder dat ik hier nog zit’ wil Anniek andere mensen inspireren. “Wat je ook meemaakt, het komt echt goed en het gaat voorbij. Dat wil niet zeggen dat het makkelijk is, maar er zit in veel mensen zo’n enorme kracht dat je soms zelf niet weet dat je erover beschikt.” Alles bij elkaar is Anniek blij met het resultaat. “Het voelt echt als mijn levensverhaal en mijn levenswerk.
Bekijk de video en het hele verhaal op onderstaande link.
https://www.gld.nl/nieuws/7931783/anniek-schrijft-over-hoop-en-herstel-na-ziekte-van-lyme
Gisteravond leek het iets beter te gaan met Monique maar vandaag is het weer helemaal knudde en snottert en niest ze zich suf. Hopelijk knapt Monique de komende dagen op want dit is dikke ellende 🍀.
5 mei
Monique snottert en niest vandaag gelukkig een stuk minder. Hopelijk knapt ze nu snel verder op 🙏.
Ik hoorde vanmorgen heel vroeg een busje aankomen toen Monique nog lag te slapen. Hieruit stapte een man gekleed in een oranje beschermend pak. Al snel werd duidelijk dat hij twee deuren verderop aan de gang ging met een hoge druk reiniger in de voor- en achtertuin. De man is ondanks het slechte weer heel de dag, van 08.30 uur tot 16.30 uur, bezig geweest met alle herrie van dien. En alsof dat niet genoeg was reed er heel de dag iets verderop een ploegende boer met als gevolg de gehele dag een zeer lage dreun hier in huis.
Monique is compleet overprikkeld en even helemaal klaar met deze kl*te dag 😒.
8 mei
Vandaag moet ik weer aan het werk na twee weken vakantie. Het is altijd weer even wennen en in het ritme komen na hele dagen vrij te zijn geweest. In het normale leven ben ik altijd druk en bezig maar deze twee weken moest ik helemaal niets behalve genieten van alle tijd samen met Monique, heerlijk 🥰.
Voor Monique is het ook weer even haar ritme vinden in de eenzaamheid op de bank. Zij verveelt zich vaak en ligt letterlijk op mij te wachten tot ik klaar ben met werken en alle klusjes in huis 😕.
Monique knapt gelukkig langzaam op van haar flinke verkoudheid. Na een warm bad snottert en niest ze zich nog steeds suf maar dat neemt dan na een paar uurtjes weer wat af.
Haar maag en darmklachten zijn heel wisselend en blijven vervelend aanwezig. Monique raakt er steeds meer van overtuigd dat de thc olie hier invloed op heeft. In Lattrop sliep ze heel slecht en daar nam ze minder thc druppels in combinatie met temazapam. In die week kon ze meer eten en had ze geen last van haar maag. Sinds we thuis zijn neemt ze meer thc druppels, en geen temazepam, en na een paar dagen namen de maagklachten weer toe. Best vreemd allemaal maar na wat zoeken op internet lezen we dat de thc olie zeker het maag- en darmstelsel bij uitzondering negatief kan beïnvloeden. Het bloed bij de ontlasting is hierdoor niet te verklaren en dat is na die ene keer ook niet meer voor gekomen.
Helaas heeft Monique nog steeds alle dagen pijn in haar achillespezen en benen. In de ochtenden is de pijn het ergst maar ze heeft er hele dagen last van. Hoe lang houdt dit nog aan? We blijven hopen dat het alsnog over gaat maar er van overtuigd zijn we helaas niet 😒.
9 mei
Gisteravond kon Monique de slaap totaal niet vatten. Ze lag tot na 02.00 uur wakker en was vanochtend alweer vroeg wakker. Monique had enorm veel pijn in haar benen en ze wist niet hoe haar benen neer te leggen. Ze heeft vannacht een pijnstiller ingenomen en dat zegt genoeg want dat doet Monique niet zo snel.
Monique is gesloopt door de horrornacht en ligt total loss en doodziek op de bank 😒.
Vandaag ontvingen wij een brief van onze huisarts Dr. Rolf van de Kerkhof die ons behoorlijk wat stress bezorgt.
Huisarts Rolf stopt vanwege gezondheidsproblemen met de praktijk. De praktijk wordt per 1 juli overgedragen aan Co-Med. Dr. Rolf van de Kerkhof zal tot 1 oktober één dag in de week aanwezig zijn voor een warme overdracht.
In eerste instantie natuurlijk vreselijk voor Rolf zelf en wij hopen dat er niets ernstigs speelt maar je stopt niet zomaar met je praktijk. Rolf is een geweldige meelevende begripvolle huisarts met hart voor de zorg zoals wij er maar weinig kennen. Wij wensen Rolf dan ook heel veel sterkte!
Wij hebben een hoop artsen gezien de afgelopen jaren en door velen werd Monique al voor gek verklaard voor dat ze überhaupt onderzoek hadden gedaan. Dr. Rolf van de Kerkhof is daarop een grote uitzondering en wij zijn juist zo blij met hem. Rolf neemt Monique serieus en er is geen gevecht nodig voor onderzoek of behandeling. Rolf kent Monique ondertussen goed en alles gaat in overleg en met veel begrip. Dat geeft Monique het vertrouwen om contact op te nemen als er wat speelt. Bij andere artsen heeft Monique dat gevoel niet omdat ze weet dat ze haar klachten bij voorbaat al niet serieus nemen omdat er Lyme / ME in haar dossier staat.
Co-Med is naar eigen zeggen opgericht om huisartsen te ontlasten bij de bedrijfsvoering; administratieve en/of managementtaken uit handen te nemen of de hele praktijk over te nemen. Het bedrijf breidt uit en is eind dit jaar actief op 28 locaties in heel Nederland met 44 praktijken en meer dan 100.000 patiënten.
De zorgverlener werkt niet met vaste praktijkhouders, maar met wisselende waarnemers. Ook zet het bedrijf dokters die op afstand werken in voor digitale consulten. Met een grootschaliger en meer bedrijfsmatige aanpak kunnen zij de huisartsenzorg efficiënter maken, zo luidt de belofte althans.
Over Co Med wordt online zeer negatief geschreven en dat baart ons alleen maar nog meer zorgen. Bovenstaande tekst zegt eigenlijk ook al genoeg 🫤.
In de brief die wij hebben ontvangen staat dat ze op zoek zijn naar goede vaste huisartsen maar dat is dus niet wat wij online lezen over Co-Med. Wij willen graag een huisarts die weet wat er speelt en niet steeds een andere arts die geen idee heeft wie we zijn.
We zijn benieuwd hoe dit verder gaat en zonodig gaan we op zoek naar een andere huisartsenpraktijk 😣.
10 mei
Wederom heeft Monique een horrornacht achter de rug waarin zij de slaap totaal niet kon vatten. Ze heeft naast haar thc olie druppels ook temazepam ingenomen maar dat hielp ook niet veel. Monique heeft uren wakker gelegen en is pas diep in de nacht in slaap gevallen. Het is voor ons onbegrijpelijk waardoor dit zomaar, vaak vanuit het niets, gebeurd. We denken dan juist dat Monique een slaapritme heeft en dan ineens totaal onverwacht ligt ze nachten klaar wakker in bed. In deze verschrikkelijke nachten raakt Monique uiteindelijk ook overstuur en gooit ze alle kussens door de slaapkamer uit frustratie. Ze wil dan in de ochtend ook met rust gelaten worden.
Uit wanhoop heeft Monique vanochtend een vitamine d 5600IE tablet ingenomen in de hoop dat deze wat voor haar slaap doet. Uit ervaring weten we dat Monique hier ook weer weken beroerder door is met een onaangenaam gevoel in haar hoofd. We weten eerlijk gezegd op deze dagen ook niet wat goed is om te doen 🥺.
Monique is meer dan op en ligt doodziek en totaal uitgeput op de bank 😓.
11 mei
Het gaat niet zo goed met Monique 😥.
Na wederom een horrornacht waarin zij de slaap totaal niet kon vatten is Monique totaal overstuur en ontroostbaar. Wij gaan, met de zomertijd, rond 22.00 uur naar bed en Monique heeft weer wakker gelegen tot zeker na 02.00 uur. Vier uur vol frustratie, onmacht en gekmakende uren. Rond 01.15 uur heeft Monique uit wanhoop, en met heel veel tegenzin, temazepam ingenomen. Monique wil absoluut niet weer afhankelijk worden van de temazepam omdat je uiteindelijk steeds meer moet nemen om te kunnen slapen. Zij wil deze alleen gebruiken in tijden van nood met (onverwachte) feestjes of herrie in de buurt. Doordat Monique nu al wekenlang, vanaf de vakantie want daar voor had ze een redelijk ritme met de thc olie opgebouwd, veel dagen de slaap gewoonweg niet kan vatten is ze zowat genoodzaakt om temazepam in te nemen om uiteindelijk toch een paar uurtjes te slapen. Heel frustrerend en tegen al haar principes in en dat maakt Monique zo boos en verdrietig. Waarom lukt het haar niet om de slaap te vatten? Wat is er aan de hand op deze dagen/weken? Waarom?
Vanochtend vroeg stortte Monique op bed huilend totaal in. Ze ligt compleet uitgeput, verdrietig, boos, overstuur en doodziek op bed en wil niet naar beneden. Monique schreeuwt me huilend toe dat ze klaar is met haar kl*te lijf en k*t leven. Ik snap haar helemaal want het is onmenselijk om iedere dag te moeten overleven in plaats van te leven. En als je dan ook nog eens niet aan slapen toe komt in de nachten dan wordt het leven onleefbaar 😭.
12 mei
Monique heeft gisteren bijna heel de dag als een dood vogeltje in bed gelegen. Tegen het eind van de middag kwam ze gelukkig naar beneden waar ze de rest van de dag total loss op de bank heeft gelegen. Monique heeft bijna niets gegeten en is op tijd weer naar bed gegaan. Ze heeft thc druppels ingenomen en rond 22.45 uur extra temazepam omdat ze weer dat alerte gevoel in haar hoofd had. Door de temazepam vroeger te nemen heeft deze minder effect op de dag erna. Monique heeft vannacht redelijk geslapen ondanks dat ze vaak wakker is geweest 🙏.
Vanmorgen gaf Monique aan dat het gevoel om geen temazepam te willen nemen in haar hoofd zit. Dit zorgt voor veel frustratie voor haar zelf als ze dan toch toe geeft als inslapen niet lukt. Ik heb gezegd dat als ze dat nu even nodig heeft het gewoon moet nemen om zo de nachten en de dagen beter door te komen. Het is nu even niet anders en Monique is wat dat betreft sterk genoeg om het weer te minderen zodra het kan. Monique gaat het nu aankijken per nacht en zonodig op tijd slaapmedicatie nemen om de nachten menselijker door te komen.
We zijn een klein beetje gerustgesteld over de overname van de huisartsenpraktijk van Dr. Rolf van de Kerkhof.
We hebben via de mail contact gehad met Rolf, over de 💩 uitslagen die allen negatief zijn, en hij gaf aan ons graag binnenkort te spreken. Op de site van de praktijk staat nu meer informatie die veel duidelijk maakt. Co-Med zal alleen ontzorgen wat betreft het praktijkmanagement. Per 1 juli zal huisarts Dr. Fons van Buchem met minimaal één nieuwe vrouwelijke arts samen met het ons bekende team de praktijk van zorg gaan voorzien. We hopen dat Dr. van Buchem dezelfde visie als Dr. van de Kerkhof heeft maar dit gaan we nog persoonlijk met Rolf bespreken 🍀.
13 mei
Vannacht heeft Monique bijna niet geslapen ondanks inname van thc druppels én temazepam. Ze werd vaak wakker en vanaf 04.30 uur kon ze de slaap niet meer vatten. Monique raakte overstuur en gooide van alles door de slaapkamer heen uit frustratie en wanhoop. Ze is toch blijven liggen en tegen 08.00 uur is ze nog heel even in slaap gevallen.
Monique was gesloopt maar herpakte zich op adrenaline toen Davy gezellig langs kwam voor Moederdag. Ze leeft altijd helemaal op als Davy thuis komt en krijgt dan even energie voor 10 op dat moment. Isabel moest helaas werken en daarom kwam Davy alleen ❤️
We hebben een stukje lekkere vlaai gegeten en Davy heeft mij geholpen met onze nieuwe parasol in elkaar zetten. Monique heeft nog heel even model gelegen onder de nieuwe parasol. Daarna hebben we binnen nog wat lekkers van de bbq gegeten 🤗.
Monique kreeg van Davy een prachtige lijst met de ontzettend lieve tekst ‘als ik jou toch niet had’. We hebben de lijst direct een mooi plekje gegeven op de decoratieschaal op tafel 🥰. Monique ligt nu total loss maar ook voldaan op de bank ❤️
14 mei
Vannacht heeft Monique ‘redelijk’ geslapen. Ze heeft twee keer thc olie druppels ingenomen zoals ze eerder altijd deed en is daar uiteindelijk zonder extra temazepam in slaap gevallen. Ze is vaak wakker geweest maar heeft gelukkig wel wat uurtjes geslapen en dat is heel fijn!
Monique voelt zich door het vitamine d supplement veel slechter. Ze heeft veel hoofpijn en daarbij het gevoel van een hoofd vol watten. Dit gebeurt altijd vanaf de tweede dag na inname van het supplement. Monique slikt pijnstilling paracetamol om de hoofdpijn wat te dempen. Hopelijk verdwijnt het nare gevoel en de verschrikkelijke hoofdpijn snel 🙏.
Vandaag op Moederdag hebben Monique en ik samen buiten een stuk vlaai gegeten. Monique heeft ook even lekker in het 🌞 gelegen. We zijn echt heel blij met onze loungeset omdat we nu makkelijker van een rustig momentje gebruik kunnen maken als we willen 🤗
Ik ben vanmiddag bij een thuiswedstrijd van Davy wezen kijken in Den Bosch. Net nadat ik aan kwam scoorde Davy toevallig de 2-0 terwijl hij in de verdediging staat en nooit scoort. Ik breng blijkbaar geluk 🫠. Ze hebben de wedstrijd uiteindelijk gewonnen met 4-2.
Davy is eerder moeten stoppen met voetballen vanwege een heftige enkelblessure meerdere jaren geleden. Een tijd terug vertelde Davy dat hij toch weer ging voetballen en dan wel met enkelbescherming. Hij neemt hiermee een risico maar Davy voetbalt al vanaf zijn 5e jaar en dat is altijd zijn passie en afleiding geweest. Davy is weer terug in zijn vriendenteam en het gaat goed met zijn enkel. Wij zien dat het Davy goed doet en zijn blij dat hij weer kan voetballen 😍.
15 mei
Monique heeft al dagen nog meer pijn in haar achillespezen en benen waarvoor ze in de avonden en nachten zelfs pijnstilling nodig heeft. Het is bizar dat dit allemaal is ontstaan door die stomme antibioticakuur van 10 februari. We zijn nu al drie maanden verder en er zit weinig verbetering in de laatste tijd. Het is zelfs erger sinds een paar dagen dus heel vreemd. Gaat dit ooit nog over? 🙏
Wat is ME? #NietHersteld
Vandaag precies 13 jaar geleden heb ik samen met Gordon in een studio een lied opgenomen om Monique een hart onder de riem te steken. Een hele bijzondere herinnering die wij nooit zullen vergeten ❤️. Lees hier meer over deze voor ons speciale dag 😍.
16 mei
Wederom heeft Monique niet geslapen ondanks meerdere keren wietolie en extra temazepam om 00.30 uur. Hoe dan? Wat is er aan de hand? Waarom? Wanneer stopt deze ellende?
Monique is totaal gesloopt, doodziek, boos, gefrustreerd en verdrietig. Het leven is op deze manier niet vol te houden voor haar 😓.
17 mei
Monique heeft gisteren heel de dag total loss en doodziek op de bank gelegen. Ze trekt zich ook steeds verder terug in haar eigen eenzame coconnetje. Ze reageert bijna niet als ik iets zeg, is heel afwezig en in zichzelf gekeerd. Ze is gisteravond op tijd naar bed gegaan en ze wilde niet dat ik bij haar kwam liggen. Helaas heeft Monique naast de wietolie wederom extra temazepam in moeten nemen om de slaap te kunnen vatten. Monique mist voor haar gevoel een stofje/hormoon waardoor inslapen haar gewoonweg niet lukt. Heeft haar slapeloosheid met de menopauze en hormonen te maken?
Monique ligt totaal uitgeput en doodziek op de bank en ik maak me vreselijk veel zorgen om haar. Ze huilt veel en het enige wat ze wil is dat dit onmenselijke leven stopt 😓.
Dank je wel voor je ontzettend lieve kaart Aagtje ❤️
18 mei
Na een gebroken nacht werden we vanochtend vroeg onaangenaam verrast door een zeer indringend geluid ergens in de buurt. Rond 11.00 uur kwam daar de grasmaaier van onze achterbuurman Gerrit bij. Niet veel later bleek dat hij ook de enorme heg om hun tuin ging snoeien en helaas stond de hoge drukreiniger ook al klaar. Ook kreeg ik een appje van onze lieve buurvrouw Martine van 3 deuren verderop, zij heeft zelf als gevolg van een flinke hersenschudding ook veel last van geluid, dat haar man vanmiddag met de hoge drukreiniger de veranda schoon gaat spuiten.
Het is vandaag blijkbaar een goede dag om in de tuin te werken dus ik heb, ondanks dat Monique en ik een rustig dagje samen op de bank hadden gepland na alle ellendige dagen, de coniferen heg van onze achterbuurvrouw Mies aan onze kant maar gesnoeid zodat Monique niet nog een keer in de herrie ligt 🫤.
20 mei
Monique heeft nu twee nachten, met alleen wietolie druppels voor het slapen gaan, ‘redelijk’ geslapen. Ze ligt wel uren wakker voor ze in slaap valt en ze wordt gedurende de nacht vaak wakker. Toch slaapt ze redelijk wat uurtjes doordat ze totaal onverwacht wat langer slaapt in de ochtenden. Ze is daardoor gelukkig iets minder uitgeput dan met meerdere keren druppels en extra temazepam. Deze twee middelen versterken elkaars bijwerkingen en dat is voor Monique zeer voelbaar de dagen erna. Niet of heel slecht slapen is funest voor Monique haar zwakke lijf 😓.
