30 april
- 19.15 uur Monique is compleet overprikkeld en overstuur boven naar bed gegaan. Het ergste is dat ze boven nu in de herrie van de bingo in de tent ligt 😓
- 19.34 uur halve Levocetirizine
- 21.08 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.48 uur 0,07 ml thc olie, deed ook niets, héél veel buikpijn heel de nacht 😔
- 22.33 uur 0,5 mg Lorazepam, lang wakker gelegen en daarna in slaap gevallen tot 01.30 uur
- 01.30 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.30 uur en nog tot 04.45 uur
- 04.45 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.45 uur en daarna nog half wat gedoezeld tot 07.50 uur. Monique is weer wakker geworden met veel hoofdpijn en is daarbij ook misselijk 😓
1 mei
Bericht op de facebook pagina van de Lymevereniging
🌿 Wereld Lyme Dag – Samen maken we lyme zichtbaar 💚🕯️
De impact van lyme is enorm. Naast de ernstige gezondheidsklachten krijgen veel patiënten ook te maken met onbegrip – zowel van artsen als van hun omgeving. Daarom voert de Lymevereniging campagne om bewustzijn te creëren. Doe jij ook mee? Steek vandaag een kaarsje aan voor alle patiënten die dagelijks strijden tegen deze onzichtbare ziekte. Deel jouw kaarsje en tag ons! 📌
Feiten over lyme in Nederland:🔹 Jaarlijks krijgen zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme.🔹 Ongeveer 2.500 mensen houden chronische klachten na een tekenbeet – waarschijnlijk zijn dit er veel meer.🔹
Lyme kan ook worden overgedragen door andere insecten of via zwangerschap.Wil je weten hoe je jezelf kunt beschermen? Ga naar deze link 🌍
Mei is internationale ‘Lyme Disease Awareness Month’. De hele maand vragen we extra aandacht voor de impact van Lyme. Dit doen we door elke week een persoonlijk verhaal te delen.💚 Laat een groen hartje achter om iedereen die met Lyme leeft te steunen. Wil jij ook jouw verhaal met ons delen? Stuur dan een mailtje naar online@lymevereniging.nl #lymevereniging #WereldLymeDag
OMG we hebben het geflikt!! ️
In deze film voor #MEawarenessmonth, stellen vijf medische artsen open over leven met #PAIS/#IACC aandoeningen zoals IK, #longCOVID en chronische #Lyme. Het is een formaat waarvan ik geloof dat het nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland maar mogelijk wereldwijd!
Ze vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze geleerd (of niet geleerd) op de medische opleiding, en hoe dat hun eigen behandelbeslissingen vormde – soms zelfs leidend tot schade. Ze reflecteren over hoe ze zelf patiënten werden hun opvattingen over geneeskunde, wetenschap en wat er moet veranderen in de gezondheidszorg radicaal veranderde. Het is rauw, eerlijk en ongelooflijk inzichtelijk – zowel voor medische professionals, onderzoekers, politici en patiënten.
Dit project was een ware liefdewerk. We hadden geen budget. Drie geweldige cameramannen, een paar helden achter de schermen, de MD’s zelf en degenen uit de gemeenschap die materiaal voor de film deelden – allemaal gaven hun tijd en energie vrijwillig. Het was niet makkelijk: ziekte en #PEM stonden vaak in de weg, maar we hebben het op een of andere manier gered.
Wij zijn (voornamelijk) amateurfilmmakers (en ik ben zeker de grootste! ), dus verwacht geen gladde Hollywood-productie. De echte professionals hier zijn de dokters – wiens krachtige stemmen, gevormd door zowel medische training als door geleefde ervaring, absoluut gehoord moeten worden.
Ik nodig je uit om te kijken, een like achter te laten, een reactie op YouTube te plaatsen om het algoritme te boosten en het ver en breed te delen. Dit is meer dan een film – het is een boodschap die de wereld moet horen en zien!!!
Hun verhalen zullen hopelijk veranderen hoe je over geneeskunde denkt – mis het niet. Vooral nu de aandoeningen van PAIS/IACC een nog dringender gezondheidsprobleem zijn geworden sinds de pandemie. Hun stemmen doen er meer toe dan ooit!
De film heeft Engelse en Nederlandse ondertiteling. Als je het wilt vertalen naar een andere taal laat het me weten. Blijkbaar werkt ondertiteling voorlopig alleen in de YouTube app. Dus zorg ervoor dat je het daar opent.
- 18.20 uur 1000 mg Paracetamol voor verschrikkelijke hoofdpijn al heel de dag 😓
- 19.15 uur totaal overprikkeld met verschrikkelijke hoofdpijn boven naar bed in een donkere kamer om tot rust te komen. Helaas zitten onze buren buiten 😔
- 19.30 uur halve Levocetirizine
- 21.05 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.49 uur 0,06 ml thc olie, uiteindelijk even in slaap gevallen tot 23.19 uur
- 23.19 uur 0,55 mg Lorazepam, geslapen tot 02.55 uur
- 02.55 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.29 uur
- 04.29 uur 10 mg Zolpidem, nog even geslapen tot 06.45 uur en wat half gedoezeld tot 07.15 uur.
2 mei
- 07.50 uur kokhalzen door misselijkheid en huilend overstuur door de vreselijke hoofdpijn
- 07.55 uur Amofit 10 seconde in de hoop dat het Monique haar zenuwstelsel wat rustiger maakt 🤞🏻
- 08.15 uur 1000 mg voor verschrikkelijke hoofdpijn 🍀
- 12.00 uur Monique snottert, hoest en niest zich suf na een warm bad 😕 ontgiften ?
- 15.15 uur 1000 mg Paracetamol voor hoofdpijn en keelpijn die uitstraalt naar het oor 😓
Monique is wederom wakker geworden met verschrikkelijke hoofdpijn, wat maagpijn en is daarbij ook 🤢 kotsmisselijk. Komt dit door de B12 injecties? Wat is er aan de hand? 😓
- 19.30 uur Levocetirizine
- 21.19 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.23 uur neusspray voor verstopte neus
- 21.41 uur heel veel buikpijn 😣
- 21.56 uur 0,06 ml thc olie, deed niets
- 22.31 uur 0,50 mg Lorazepam, uiteindelijk in slaap geval tot 00.27 uur
- 00.27 uur 0,45 mg Lorazepam, geslapen tot 02.31 uur en daarna wakker gelegen tot 02.57 uur
- 02.57 uur 0,25 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 05.27 uur
- 05.27 uur 7,5mg Zolpidem, nog wat geslapen tot 07.00 uur en daarna nog half gedoezeld tot 08.30 uur. Monique is wederom wakker geworden met vreselijke hoofdpijn 😓
3 mei
We zijn gisteravond aangekomen in het vakantiehuis in Chaam. Bij het uitladen van de auto werd ik vriendelijk welkom geheten door de varkens Gijs en Suus. 😅
Er is deze dagen een bevrijdingsfestival in Breda en gelukkig hebben we daar gisteravond en vannacht geen last van gehad. Vandaag is het festival in Breda van 12.00 uur tot 23.00 uur. Hopelijk horen we er vandaag ook niets van en hebben we een rustig dagje.🤞🏻
De eigenaren hebben een stuk van de dakgoot los gemaakt van het dak. Het getik is stukken minder maar nog steeds behoorlijk aanwezig en vervelend.
Helaas is er ook iets, een geur of onzichtbaar stof in de bank, in de huiskamer waarop Monique nu al meerdere keren direct allergisch reageert met snotteren en niezen. We verblijven vandaag daarom wederom helaas heel de dag in de slaapkamer.
Hopelijk een rustige nacht en morgen weer lekker naar huis. 🍀
- 19.30 uur halve Levocetirizine
- 21.05 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.53 uur 0,07 ml thc olie, uiteindelijk even in slaap gevallen tot 23.43 uur
- 23.43 uur 0,50 mg Lorazepam, geslapen tot 01.58 uur
- 01.58 uur 0,25 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.00 uur
- 04.00 uur 10 mg Zolpidem, nog geslapen tot 07.00 uur en daarna nog gedoezeld tot 07.45 uur
4 mei
- 09.25 uur B12 Hydroxocobalamine injectie in rechterbeen gezet 💉
- 13.25 uur Amofit 8 seconde om zenuwstelsel wat te kalmeren want Monique staat op instorten 🙏
- 18.50 uur overstuur boven naar bed 😕
- 19.05 uur halve Levocetirizine voor allergische klachten als reactie op paar happen ijs en/of stof door het swifferen
- 19.30 uur een halve Levocetirizine extra omdat allergische klachten verergeren
- 21.10 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.35 uur neusspray omdat haar neus helemaal dicht zit
- 21.45 uur allergieën ontploffen 😵💫, Monique heeft een andere stem, jeuk overal, een wat dikkere keel, pijn in oren, snottert en niest zich suf 🤧
- 21.47 uur 0,25 mg Lorazepam omdat ze geen thc olie duft te nemen omdat deze ook histamine kan vrij maken
- 22.33 uur 0,07 ml thc olie, omdat ze denkt dat de rest van de slaapmedicatie niets doet zonder de thc olie 😕
- 22.56 uur 0,45 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 02.47 uur
- 02.47 uur 0,20 mg Lorazepam, geslapen tot 04.14 uur
- 04.14 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen met oordop nog in haar hand tot 05.57 uur. Monique was haar oordop kwijt en moest deze zoeken in haar bed. Ze heeft de slaap daarna niet meer kunnen pakken 😓
- 06.18 uur uit wanhoop Omeprazol ingenomen met de hoop dat deze de Zolpidem nog een zetje zou geven. Ze had er meteen al spijt van ☹️
- 06.30 uur 1000 mg Paracetamol, in de hoop toch nog wat te kunnen slapen maar dat is helaas niet gelukt 😔
5 mei
- 07.25 uur compleet overstuur en huilend ingestort 😓
- 08.00 uur nog half wat gedoezeld tot 09.25 uur
- 16.46 uur Amofit 8 seconde, huilend compleet overstuur
Monique is totaal gesloopt door de rare nacht met meer slaapmedicatie én minder uren slaap. Ze is boos op zichzelf dat ze, na het wakker worden en het zoeken van de oordop, nog van alles heeft ingenomen wat uiteindelijk toch niets doet. Dat is natuurlijk puur uit wanhoop omdat ze nog wat wilde slapen na de korte gebroken nacht. Dit kan er ook nog wel bij na twee loodzware weekenden die we uit ons eigen huis moesten vluchten voor de k*t herrie in de tent op het evenemententerrein. 😠
Monique is meer dan doodop en ligt totaal energieloos en doodziek op bed. Ze wil vandaag niet naar beneden. Ze is boos en verdrietig en heeft zich totaal afgesloten van alles en iedereen. Ze heeft zich terug getrokken in haar eenzame coconnetje. 💔
De komende weken zal Monique hard nodig hebben om wat te herstellen van deze zware weken. Hopelijk is het rustig in de buurt zodat Monique wat tot rust kan komen. Het zou namelijk héél fijn zijn als Monique bij het kleine trouwmomentje van Davy en Isabel 🤵🏼♂️👰 zou kunnen zijn op 22 mei. 🙏
- 19.30 uur halve Levocetirizine
- 21.09 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.48 uur 0,07 ml thc olie, deed ook niets
- 22.33 uur 0,45 mg Lorazepam, lang wakker gelegen maar uiteindelijk in slaap gevallen tot 00.40 uur en nog tot 02.11 uur
- 02.11 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 04.28 uur
- 04.28 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.10 uur en nog wat half gedoezeld/geslapen tot 08.00 uur
6 mei
- 17.30 uur Amofit 8 seconde voor overprikkeling
Bericht op de facebook pagina van de Lymevereniging
Is lactaat dehydrogenase de zwakke plek van de lymebacterie?
Onderzoekers hebben een opvallende ontdekking gedaan in de strijd tegen de ziekte van Lyme. Een enzym genaamd lactaat dehydrogenase (LDH) lijkt een cruciale rol te spelen in het voortbestaan van de Borrelia burgdorferi bacterie — de boosdoener achter lyme. Maar wat als we dat enzym zouden kunnen uitschakelen?
Een kwetsbare energiebron
In tegenstelling tot veel andere bacteriën heeft Borrelia geen ingewikkelde energieproductie. Ze is afhankelijk van slechts één manier om aan energie te komen — en precies daar komt LDH in beeld. Dit enzym vormt de laatste stap in de energieproductie. Zonder LDH? Geen energie. En zonder energie? Geen overleving. Dat maakt LDH een veelbelovend doelwit voor toekomstige behandelingen.
De eerste stappen richting een doorbraak
De studie bracht al enkele potentiële remmers van LDH aan het licht. Deze stoffen zouden de werking van het enzym kunnen blokkeren. Maar er is nog een lange weg te gaan: de stoffen zijn nog niet getest in dieren, laat staan bij mensen. Bovendien lijkt het enzym van de bacterie veel op dat van de mens — dus voorzichtigheid is geboden om ongewenste bijwerkingen te voorkomen.
Wat brengt de toekomst?
Het onderzoeksteam werkt aan het verfijnen van deze remmers zodat ze krachtiger en specifieker worden. Als dat lukt, zou dit kunnen leiden tot nieuwe behandelingen die de bacterie letterlijk ‘de stroom afsnijden’. Spannend nieuws voor patiënten die nu vaak jarenlang moeten vechten tegen deze hardnekkige infectie.
Wat denk jij? Laat een 
achter als je hoopt op meer hoopvolle doorbraken zoals deze! Lees hier het volledige artikel. #lymevereniging #wetenschappelijkonderzoek
- 19.30 uur halve Levocetirizine
- 21.05 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.39 uur last van dikkere lippen en brandende dikkere tong, jeuk
- 21.53 uur halve Levocetirizine extra voor allergische klachten
- 21.56 uur 0,07 ml thc olie, deed ook niets
- 22.30 uur 0,50 mg Lorazepam, deed ook niets
- 00.05 uur nóg steeds klaar wakker 😔
- 00.08 uur 2,5 mg Zolpidem en eindelijk in slaap gevallen tot 01.51 uur
- 01.51 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 04.55 uur
- 04.55 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.00 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 08.00 uur
7 mei
- 19.30 uur halve Levocetirizine
- 21.00 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.45 uur 0,06 ml thc olie, deed ook niets
- 22.30 uur 0,5 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 00.30 uur
- 00.30 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.30 uur en daarna nog tot 04.26 uur
- 04.26 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 07.30 uur en daarna nog gedoezeld tot 08.00 uur ❤️
8 mei
- 10.10 uur B12 Hydroxocobalamine injectie in rechterbeen
- 15.30 uur Amofit 6 seconde voor overprikkeling
Longcovidnederland – 🔬 Nieuwe inzichten over spierveranderingen bij long covid en ME
In een baanbrekend onderzoek van Rob Wüst (Vrije Universiteit Amsterdam) en internationale collega’s is aangetoond dat skeletspieren van mensen met long covid en ME afwijkingen vertonen die niet alleen door inactiviteit verklaard kunnen worden. Dit onderzoek biedt belangrijke inzichten in waarom veel patiënten langdurig last hebben van post-exertionele malaise (PEM), het ziek worden na inspanning.
🗣️ Rob Wüst: “Als we de resultaten van patiënten met long covid en ME vergelijken met gezonde mensen die 60 dagen bedrust hebben gehad, zien we bij de patiënten veranderingen in de spieren. Deze veranderingen komen NIET door het feit dat patiënten inactief zijn, maar worden veroorzaakt door de ziekte. Gezonde mensen hebben deze veranderingen niet na bedrust.”
👉🏻 Dit onderzoek biedt cruciale informatie voor zowel patiënten als behandelaars. Het is niet de inactiviteit die de verminderde inspanningscapaciteit veroorzaakt, maar de ziekte zelf, die microvasculaire en metabole veranderingen in de spieren teweegbrengt.
🗣️ Rob Wüst: “Actiever worden is dus niet de oplossing voor verbetering van klachten.”
👉🏻 Het doel is om medicatie te ontwikkelen die de grens waarop PEM optreedt kan verhogen, zodat patiënten veiliger kunnen bewegen zonder nadelige gevolgen. Want bewegen is goed, maar niet als je boven de PEM-drempel komt. Dit willen de onderzoekers bekijken voor long covid, maar ook voor andere PAIS zoals ME.
Wij zijn Rob Wüst en de andere onderzoekers zeer dankbaar voor hun tomeloze inzet. Ook veel dank aan Stichting Long en alle donateurs die dit onderzoek mogelijk hebben gemaakt! NB: het betreft een ‘Preprint’ publicatie (een voorlopige versie). Dit artikel wordt eerst nog door andere ervaren wetenschappers beoordeeld, waarna het hopelijk kan worden gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift.
- 19.30 uur halve Levocetirizine
- 21.09 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.53 uur 0,07 ml thc olie, deed ook niets, Monique snottert zich suf en neus verstopt waarvoor neusspray
- 22.28 uur 0,5 mg Lorazepam, doet ook niets
- 22.43 uur halve Levocetirizine extra vanwege allergische klachten zoals snotteren en hoesten 🤧
- 23.29 uur 2,5 mg Zolpidem, nog steeds klaar wakker 😔
- 00.00 uur 1000 mg Paracetamol
- 00.14 uur 0,25 mg Lorazepam, na lang wakker liggen hierop eindelijk in slaap gevallen tot 04.32 uur
- 04.32 uur 7,5 mg Zolpidem, nog geslapen tot 07.00 uur en daarna nog half geslapen/gedoezeld tot 08.00 uur en vervolgens nog wat gedoezeld 08.19 uur.
- Het was een vreselijke horrornacht waarin slaapmedicatie weinig tot niets deed 😓
9 mei
Helaas geen rust voor Monique na de horrornacht want er is deze ochtend, en morgen ook, een hoop herrie bij onze achterbuurvrouw Mies die dit weekend gaat verhuizen. 😓
- 19.30 uur halve Levocetirizine
- 21.05 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.37 uur neusspray verstopte neus
- 21.47 uur 0,07 ml thc olie, deed ook niets
- 22.29 uur 0,5 mg Lorazepam, deed ook helemaal niets,
- 23.23 uur 2,5mg Zolpidem, ook deze deed helemaal niets. Monique raakte lichtelijk in paniek omdat ze niets wist wat te doen 😓
- 23.33 uur gebonk en muziek van Fairytail Festival in Kaatsheuvel tot 00.00 uur 😠
- 23.53 uur 1000 mg Paracetamol
- 00.02 uur 0,25 mg Lorazepam, uiteindelijk in slaap gevallen tot 04.38 uur
- 04.38 uur 7,5 mg Zolpidem, nog geslapen tot 06.55 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 08.00 uur en gerust tot 08.30 uur
10 mei
- 10.38 uur Amofit 10 seconde voor paniek
AD – Voor de ziekte van Rieke (23) bestaat geen medicijn: ‘Alle artsen duiken weg’
Ooit huppelde ze het leven door – letterlijk. Nu ligt de dochter van Marike en Rolf Blokland op bed. In een donkere kamer, zonder enig vooruitzicht, dag in dag uit. Rieke (23) heeft ME/CVS, een onbegrepen ziekte waar geen enkele specialist raad mee weet. Hoe is dat voor haar ouders? „Als dit mijn perspectief is, wil ik euthanasie, zei ze. Dat is hard om te horen.’’
Het is een zonnige dag. Zo’n prille voorjaarsdag waarop je voorzichtig aan eens in de tuin kunt zitten, zo’n dag waarop vogels van zich laten horen en het in de zon op het terras goed toeven is, ook in de achtertuin van de familie Blokland in het Gelderse Lochem. Maar wie daar niet van kan genieten is Rieke (23). De dochter des huizes ligt hemelsbreed een meter of tien verderop met een oogmasker en een koptelefoon op in een pikkedonkere, geluidsdichte kamer. Al bijna een jaar.
Even ‘hoi’ zeggen zit er niet in, laat staan een gesprek voeren met de twee verslaggevers die naar Lochem zijn afgereisd. Het is simpelweg te veel. Even kijken bij Rieke in de kamer kan wel. Op de overloop staan flessen sondevoeding en een rolstoel, die al even niet meer wordt gebruikt. Rieke ligt op bed, op haar zij, stilletjes ademend. Over haar ogen een groot slaapmasker, op bed een geluidwerende koptelefoon. Ook de kamer zelf is geluidsdicht gemaakt – zelfs de sondevoeding zit in een speciale doos die herrie dempt, door vader Rolf gemaakt. En afgezien van een klein, fonkelend kersthuisje, dat moeder Marike voor haar meenam uit de Intratuin, is de kamer helemaal donker. Dat kersthuisje kwam er omdat Rieke in haar microbiotoop toch wat gezelligheid wilde. Om diezelfde reden legde haar vader het dak van het tuinhuis vol met groen. Zo had zijn dochter iets om naar te kijken, tijdens haar eentonige dagen op bed. Het kleine genoegen bleek van korte duur: ook de prikkels van daglicht kon Rieke op een gegeven moment niet meer verdragen.
Het staat allemaal in schril contrast met hoe het leven van Rieke eruit zag. Ze ging ‘letterlijk huppelend’ door het leven, zegt moeder Marike, vanuit de zithoek in de ruime tuin. „Ze kon nooit normaal lopen. Het ging altijd huppelend of rennend. In volle vaart. Ze was opgeruimd, opgewekt en zeer gedreven. Ze was nieuwsgierig naar alles wat met kennis te maken had.’’
Lees hier het hele, voor ons zo enorm herkenbare, artikel.
Vanmorgen heb ik een stuk taart naar Davy en Isabel gebracht omdat we Moederdag dit jaar helaas niet samen kunnen vieren. Monique is te ziek en ze wil er alles aan doen om toch bij het kleine trouwmoment te kunnen zijn op 22 mei. 🙏🏻 Ik kreeg een cadautje en kaart mee voor Monique. ❤️
Monique heeft van Davy en Isabel voor Moederdag een leuke lieve kaart en een hele mooie set groene outdoor led kaarsen gehad. Dank je wel lieve Davy en Isabel en je moeder moest inderdaad lachen om de tekst, omdat ze wist wat er in de doos zat, op de kaart. 🥰
Het was wederom een vreselijke horrornacht waarin Monique tot na middernacht de slaap niet kon vatten. Monique is totaal gesloopt door de twee horrornachten achter elkaar. 😓 Rust om daar van bij te komen is er niet want vandaag gaat achterbuurvrouw Mies definitief verhuizen en in de straat voor ons zijn ze de gevel van het huis schoon aan het spuiten met grof geschut. Om de ellende compleet te maken krijg ik net een appje van achterbuurman Gerrit met de mededeling dat hun dochter vanavond met een paar tienermeiden gaan barbecuen in de achtertuin en dat ze nogal rumoerig kunnen zijn. 😔
Ik ben net even snel een leuke plant af wezen geven bij Mies voor in haar nieuwe huis. Toevallig was de nieuwe bewoner Frank er ook en heb ik even snel kennis kunnen maken. Buurvrouw Mies had mij eerder beloofd dat ze de nieuwe bewoners op de hoogte zou brengen van onze situatie. Er werd verteld dat ze een hoop gingen aanpakken in het huis. De nieuwe bewoner Frank gaf aan het allemaal zelf te gaan doen en daarmee waarschijnlijk drie tot vier weken aan het klussen te zijn. Ze gaan nieuwe vloeren leggen, extra sleuven in de muur frezen voor de aanleg van nieuwe stopcontacten, alles stucen en de keuken en badkamer zullen ook vervangen worden. Buurvrouw Mies gaf aan dat zij Frank en Ilona verteld had van ‘ons probleem’. Onze situatie bedoel je zei ik verbaasd en Mies haar dochter viel mij bij en gaf aan dat het inderdaad om onze situatie gaat. Tot mijn grote verbazing zei Mies ook nog dat wij niets van het klussen zouden horen omdat wij overal dubbel glas hebben. 🤦♂️
Ik gaf aan dat wij dit zeker horen en het dubbel glas die klus geluiden echt niet tegen houden. Ik was helemaal van slag door alles wat Mies zei terwijl ze al die tijd anders heeft beloofd aan ons. Ik heb het zo gelaten en ben weg gegaan met de gedachten dat ik later nog wel een keer ga praten met de nieuwe bewoners als ze aan het klussen zijn. We houden ons hart vast voor de weken na de sleuteloverdracht op 28 mei. 😥
Monique is meer dan doodop, compleet van slag, overstuur, boos, gefrustreerd, verdrietig. Ze ligt totaal uitgeput en doodziek, al urenlang in de herrie van de bladblazer van onze achterburen en de herrie van het schoon spuiten van die gevel, beneden op haar bed in de huiskamer. 😓
- 21.25 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 22.04 uur 0,07 ml thc olie, deed ook niets
- 22.38 uur 0,55 mg Lorazepam, deed ook niets
- 00.00 uur 0,45 mg Lorazepam, half wat gedoezeld
- 01.02 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 04.08 uur
- 04.08 uur 7,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.25 uur en daarna niet meer geslapen of gedoezeld
Het was een verschrikkelijk horrornacht waarin Monique veel te weinig heeft geslapen ondanks alle slaapmedicatie 😓
11 mei
- 07.50 uur huilend compleet ingestort 😓
- 08.00 uur maagzuur overgeven
- 10.00 uur Amofit 7 seconde voor paniek aanval en huilend compleet overstuur
- 11.30 uur vanochtend 3x veel én dunnere ontlasting 💩
- 12.02 uur halve Levocetirizine uit wanhoop
- 12.30 uur compleet overstuur en huilend in paniek omdat eten niet lukt
- 12.45 uur Amofit 4 seconde voor enorme paniekaanval
- 13.30 uur Monique is hondsberoerd en huilend compleet overstuur en volledig in paniek 😓
- 14.00 uur door de maagpijn al uren kotsmisselijk 🤢 en overgeven 🤮
- 15.37 uur 1000 mg Paracetamol voor verschrikkelijke hoofdpijn
Het was gisteravond een hoop herrie bij onze achterburen. Vier meiden die gillen voor tien en van een barbecue was geen sprake. Monique is op een gegeven moment totaal overprikkeld en overstuur boven naar bed gegaan. 😔
Monique is vandaag doodziek, heeft veel hoofd- en maagpijn, is totaal gesloopt, volledig energieloos. Ze heeft geen idee hoe deze dag door te komen. Ze wil én kan haar bed niet uit. Monique ligt totaal overstuur, vaak in tranen en in paniek, boven op bed in een donkere kamer. 😓
Er gaat iets gigantisch fout en waarschijnlijk is het een zware pem/crash door de twee zware weekenden die we moesten vluchten. Monique slaapt al drie dagen veel te weinig omdat haar slaapmedicatie weinig tot niets doet. Deze enorme crash zorgt voor angst en paniek om weer helemaal terug te vallen. 😓
En dan krijg ik net een appje van onze buurman Cees, die mij zo’n vreselijke man vindt 🫠, dat de tuinman morgen komt. Het appje is niet om ons op de hoogte te brengen voor de herrie of om Monique voor te bereiden. Cees heeft afgelopen week namelijk twee uur lang met zijn bladblazer staan blazen op de weg voor ons huis met alle herrie van dien. Hij heeft ook niets laten weten toen hun schoorsteen gerenoveerd werd. Het is puur eigen belang want Cees wil dat ik onze plantenbak weg zet zodat de tuinman op onze oprit zijn heg kan snoeien. Als de bloembak er niet stond zou er zonder bericht iemand heel vroeg in de ochtend bij ons op de oprit staan te snoeien. Cees zegt daarbij in de app dat er dan geen problemen kunnen ontstaan zoals vorige keer. Die beste tuinman stond toen ineens onze grote plantenbak te verzetten. Dat ging bijna mis omdat deze vol met stenen zit omdat hij wel eens om waait met hele harde wind of storm. Ik heb daar toen wat van gezegd. Die tuinman ging helemaal uit zijn dak en bedreigde mij op mijn eigen oprit en zei dat ik een lastige buurman ben. Goh wat voor leugens zouden hem van te voren allemaal ingefluisterd zijn door buurman Cees. 😡
Ik weet niet of nu dezelfde tuinman weer komt of de tuinman die Cees laatst heeft bestookt met allerlei leugens over ons. Ik hoorde dat toen toevallig omdat ik in de garage stond te koken. Ik heb onze planten bakken meteen veilig gesteld en weg gezet om gezeik te voorkomen.
Helaas betekent het ook dat Monique morgen weer geen rust krijgt en vanaf 08.15 uur in de herrie ligt. Hoe komt zij zo ooit deze crash te boven met alle herrie in de buurt. 😢
En alsof alles nog niet genoeg is vandaag zitten er vanavond weer meiden in de tuin te gillen bij onze achterburen en zijn ze aan het voetballen. Monique is knettergek aan het worden van alle geluiden. 😓
- 19.25 uur huilend overstuur
- 19.40 uur 0,04 ml extra thc olie om rustig te worden maar dat lukt niet omdat ze ondertussen aan het voetballen zijn in de achtertuin 😔
- 20.35 uur halve Levocetirizine
- 21.02 uur 0,05 ml thc olie, deed niets
- 21.40 uur 0,07 ml thc olie, half wat gedoezeld
- 22.47 uur 0,55 mg Lorazepam, heel even in slaap gevallen tot 00.09 uur
- 00.09 uur 0,40 mg Lorazepam, wat gedoezeld en/of half geslapen
- 00.53 uur 1000 mg Paracetamol, in slaap gevallen tot 02.19 uur
- 02.19 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.55 uur
- 03.55 uur 10mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.05 uur en daarna niet meer geslapen. Wakker door duif en oordop die ze kwijt was 😵💫
12 mei
Monique heeft vannacht veel meer slaapmedicatie op en alsnog was het een korte gebroken nacht. Ze werd heel vroeg wakker en kon daarna de slaap niet meer vatten. Monique is ook vandaag weer kotsmisselijk en met veel maagpijn wakker geworden. Ze is meer dan doodop en ze ligt doodziek boven op bed in de herrie van de tuinmannen. 😓
- 08.00 uur huilend overstuur en maagzuur overgeven 🤮
- 09.00 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in linkerbeen
- 11.00 uur hartritmestoornis aanval op po ☹️
- 11.28 uur Amofit 7 seconde voor overprikkeling met de hoop het zenuwstelsel en daarmee hopelijk ook haar maag wat rustiger te maken 🍀
- 12.15 uur huilend in paniek 😔
- 12.45 uur wederom hartritmestoornis aanval 😢
De tuinmannen zijn van vanochtend 08.15 uur tot vanmiddag 15.30 uur bezig geweest. Het waren collega’s/werknemers van de man waar Cees de laatste keer tegen stond te l*llen over ons toen ik dat hoorde in onze garage. Die man was er vanmorgen zelf heel even om uitleg aan zijn medewerkers te geven en is daarna weg gegaan. Beiden tuinmannen waren erg vriendelijk. De man gaf netjes aan even bij ons op de oprit te moeten zijn en het allemaal zo rustig mogelijk te doen. Blijkbaar zijn ze ingelicht door hun werkgever die wel begrip heeft voor onze situatie. Die tuinman zal misschien ook niet hebben geweten wat hij met alle informatie (lees leugens) van buurman Cees aan moest.
Hopelijk is het vanavond stil bij onze achterburen zodat Monique rustig de nacht in kan. 🙏
- 20.10 uur 0,03 ml thc olie
- 20.30 uur halve Levocetirizine
- 21.03 uur 0,04 ml thc olie
- 21.48 uur 0,06 ml thc olie, even in slaap gevallen tot 23.17 uur
- 23.17 uur 0,55 mg Lorazepam, geslapen tot 02.04 uur
- 02.04 uur 0,25 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 03.47 uur
- 03.50 uur 10 mg Zolpidem, langer wakker en daarna nog wat geslapen tot 06.00 uur
- 06.06 uur 500 mg Paracetamol, nog wat gedoezeld/half geslapen tot 07.30 uur
13 mei
Monique is ook vandaag wakker geworden met veel hoofdpijn, maagpijn en ze is daarbij ook kotsmisselijk. 😓
- 07.45 uur maagzuur overgeven 🤮
- 08.05 huilend in paniek over situatie nu
- 08.10 uur Amofit 15 seconde voor paniekaanval
- 08.20 uur al meerdere keren 💩
- 11.30 uur huilend in paniek 😢
- 13.00 uur huilend overstuur en in paniek dat ze zo nooit bij het trouwmoment van Davy en Isabel kan zijn 😓
- 13.24 uur Amofit 4 seconde 🍀
- 15.45 uur Monique is huilend overstuur en ik zelf huil ook al heel de dag. Het is verschrikkelijk om te zien dat Monique zich weer zo immens slecht voelt en volledig is gecrasht. Hoe komt ze hier weer bovenop? 😓
- 20.39 uur 0,03 ml thc olie
- 21.00 uur halve Levocetirizine
- 21.15 uur 0,04 ml thc olie
- 22.00 uur 0,06 ml thc olie, deed niets en klaar wakker
- 22.55 uur 0,50 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 01.21 uur
- 01.21 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 04.49 uur
- 04.49 uur 10 mg Zolpidem, heel even geslapen tot 06.25 uur en daarna niet meer geslapen maar alleen nog wat gedoezeld tot 07.40 uur 😕
- Het was weer een korte nacht en Monique is meer dan op 😓
14 mei
- 08.00 uur 🤢 en beetje 🤮
- 08.15 uur stukje banaan voor maag
- 09.16 uur Amofit 15 seconde 🍀
- 11.00 uur huilend in paniek 😢
- 12.15 uur Amofit 4 seconde, huilend overstuur 😔
- 17.00 uur huilend overstuur
- 20.05 uur 0,03 ml thc olie om rustiger te worden
- 20.30 uur Levocetirizine, dikke bovenlip
- 21.01 uur 0,04 ml thc olie, deed niets
- 21.44 uur 0,06 ml thc olie, klaar wakker
- 22.55 uur 0,55 mg Lorazepam, eindelijk in slaap gevallen tot 01.05 uur
- 01.05 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 03.05 uur en daarna nog half tot 03.43 uur
- 03.43 uur 10mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.40 uur en daarna nog gedoezeld tot 07.50 uur
15 mei
Het was een vreselijk zware dag gisteren waarop Monique geen raad wist met zichzelf. Ze is heel vaak huilend compleet in paniek geweest over deze vreselijke crash en de gedachten of het nog wel goed komt. 😓
Vanochtend is Monique ook weer wat misselijk wakker geworden met daarbij hoofd- en maagpijn. Ze verliest iedere dag wat aan gewicht en daar baalt Monique enorm van. 😔 We hopen met heel ons hart dat Monique toch weer langzaam een beetje uit dit diepe dal gaat kruipen. 🙏
Ik ben, door alles rondom de afwijkende bloedwaarde en B12 injecties, vergeten te melden dat arts Mariet Klinkhamer van het Expertisecentrum Euthanasie op 11 april heeft gebeld. Ze gaf aan dat er in Monique haar dossier geen officiële diagnose van ME staat en deze wel nodig is. Ze heeft contact opgenomen met het ME/CVS Medisch Centrum maar daar naar toe gaan voor een diagnose is niet haalbaar voor Monique. Mariet heeft daarom daarna contact gezocht met onze huisarts Dr. Mandy Wijnen met de vraag of zij de diagnose ME wil stellen naar aanleiding van een vragenlijst van het Medisch Centrum. Er zouden dan bepaalde bloedwaarden geprikt moeten worden en er zou een lichamelijk onderzoek moeten plaats vinden. Zodra er officieel een diagnose ME in het dossier staat zal het traject verder gaan en zal het gesprek met de psychiater, zoals eerder besproken, volgen zodat hij het benodigde document op kan stellen voor in Monique haar dossier bij het Expertisecentrum Euthanasie.
Het is nu dus de vraag of onze nieuwe huisarts, die ons nog maar net kent, de diagnose ME in Monique haar dosier wil zetten. Huisarts Dr. Mandy Wijnen gaf bij het huisbezoek aan dat ze een document van tachtig bladzijden had ontvangen van MaMari en dat niet even snel kon doornemen. Huisarts Mandy gaf ook aan dat ze overal in Monique haar dosier al ME ziet staan en dat daarom de vraag van EE arts Mariet vreemd is.
Het euthanasietraject ligt nu stil tot dat er een officiële ME diagnose in Monique haar dossier staat. We wachten maar weer af hoe het nu verder gaat 🙏
- 12.10 uur Amofit 7 seconde, huilend overstuur
- 20.00 uur 0,03 ml thc olie
- 20.30 uur halve Levocetirizine
- 21.03 uur 0,04 ml thc olie, deed niets
- 21.36 uur heel veel buikkrampen 💩😣
- 21.50 uur 0,06 ml thc olie, deed ook niets
- 22.43 uur 0,50 mg Lorazepam, deed ook helemaal niets
- 00.14 uur 0,20 mg Lorazepam
- 00.16 uur 1000 mg Paracetamol, uiteindelijk in slaap gevallen tot 02.18 uur
- 02.18 uur 2,5 mg Zolpidem, geslapen tot 04.32 uur
- 04.32 uur 7,5 mg Zolpidem, lang wakker en geslapen tot 07.00 uur en daarna nog half wat gedoezeld tot 07.45 uur
- Het was wederom een horrornacht waarin de slaapmedicatie weinig tot niets deed. Monique is wakker geworden met hoofdpijn en ze is daarbij ook kotsmisselijk 😔
16 mei
- 08.40 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉in linkerbeen 🍀
- 11.00 uur Amofit 7 seconde, huilend in paniek 😢
- 11.45 uur hartritmestoornis aanval en overgeven 🤮
- 12.56 uur Amofit 4 seconde, huilend overstuur tijdens eten omdat het niet lukt
- 14.30 uur huilend overstuur
- 17.00 uur zware paniek aanval 😢
Monique is een uur lang huilend overstuur en in paniek geweest. 😓 Ze voelt zich enorm slecht, eten lukt bijna niet vanwege de maagpijn en misselijkheid. Ze is totaal uitgeput door te weinig slaap en een vreselijk zware pem/crash. Monique is enorm bang dat ze het trouwmoment volgende week donderdag niet gaat redden en ze voelt zich daar enorm schuldig over. Dit omdat Davy en Isabel het juist zo klein houden met alleen beiden ouders als getuigen met de hoop dat zijn moeder er bij kan zijn. Davy zal het als geen ander begrijpen als het niet lukt maar dat verandert natuurlijk niets aan Monique haar gevoel. 😔
Monique kennende gaat ze sowieso haar uiterste best doen om er toch bij te zijn al is het met één procent energie in haar lijf en de rest puur op adrenaline met alle gevolgen van dien. Dat ze aangeeft het niet te gaan redden zegt wel veel over hoe ze zich nu voelt. 😓
Hopelijk slaapt Monique de komende dagen wat beter zodat ze wat kan opkrabbelen uit dit diepe dal. 🙏
- 20.00 uur 0,03 ml thc olie
- 20.30 uur Levocetirizine
- 21.05 uur 0,04 ml thc olie
- 21.38 uur 0,10 mg Lorazepam
- 21.45 uur 0,06 ml thc olie, nog steeds klaar wakker
- 22.09 uur neusspray voor verstopte neus linkerkant
- 22.19 uur 0,50 mg Lorazepam, in slaap gevallen 00.38 uur
- 00.38 uur 0,40mg Lorazepam, geslapen tot 2.30 uur
- 02.30 uur 0,25mg Lorazepam
- 02.43 uur 2,5 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 04.31 uur
- 04.31 uur 7.5 mg Zolpidem, lang wakker en nog geslapen tot 06.45 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.45 uur. Wederom wakker geworden met maagpijn en daarbij ook misselijk 🤢
17 mei
PETITIE: WIJ ZEGGEN VOORGOED NEE TEGEN GET EN CGT BIJ ME (myalgische encefalomyelitis) Eisen van het Zwartboek en deze petitie
Wij vragen met dit Zwartboek en deze petitie om onder dwang dan wel misleidende informatie opgelegde CGT (cognitieve gedragstherapie) en/of GET (graded exercise therapie, geleidelijke opbouw van inspanning) bij ME (myalgische encefalomyelitis)- en andere PAIZ (post acute infectieziekten)-patiënten met PEM (post-exertional malaise, verergering van symptomen na inspanning, vaak met vertraging) per direct te verbieden, omdat ze bewezen schadelijk kunnen zijn voor ME- en PAIZ-patiënten met PEM, juist vanwege dat fenomeen.
Ook vragen wij om misleidende informatie/promotie voor deze therapieën aan banden te leggen, omdat die de al decennia heersende stigmatisering van deze groep patiënten mede in stand houden. Veel ME-patiënten zijn blijvend verslechterd en verslechteren nog steeds door het volgen van CGT en/of GET.
Lees hier verder en zouden jullie deze petitie dan ook aub willen tekenen? 🙏
- 10.50 uur Amofit 10 seconde, huilend overstuur 😔
- 20.13 uur 0,03 ml thc olie
- 20.30 uur halve Levocetirizine
- 20 40 uur heel veel buikkrampen en 💩
- 21.07 uur 0,04 ml thc olie
- 21.50 uur 0,06 ml thc olie, nog klaar wakker
- 22.47 uur 0,50 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 0.15 uur
- 00.25 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 02.39 uur
- 02.39 uur 0,20 mg Lorazepam, weer in slaap gevallen tot 04.49
- 04.49 uur 7,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.45 uur en daarna nog gedoezeld/half geslapen tot 08.22 uur
18 mei
- 14.15 uur Amofit 7 seconde voor overprikkeling
- 19.15 uur veel buikkrampen en 💩
- 20.10 uur 0,03 ml thc olie
- 20.30 uur halve Levocetirizine
- 21.09 uur 0,04 ml thc olie
- 21.46 uur 0,06 ml thc olie, klaar wakker
- 22.21 uur 0,5 mg Lorazepam, lang wakker gelegen en uiteindelijk even in slaap gevallen tot 00.27 uur
- 00.27 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 02.40 uur
- 02.40 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 05.01 uur
- 05.01 uur 7,5 mg Zolpidem, nog wat geslapen tot 07.05 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.45 uur
19 mei
- 10.43 uur Amofit 10 seconde, huilend in paniek 😓
- 20.00 uur 0,03 ml thc olie
- 20.25 uur halve Levocetirizine
- 21.01 uur 0,04 ml thc olie
- 21.39 uur 0,06 ml thc olie
- 22.20 uur 0,50 mg Lorazepam, nog steeds klaar wakker
- 23.04 uur 0,20 mg Lorazepam
- 23.05 uur 1000 mg Paracetamol, na lang wakker liggen eindelijk in slaap gevallen tot 03.13 uur
- 03.13 uur 0,10mg Lorazepam
- 03.24 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.00 uur en daarna nog wat gedoezeld tot 07.15 uur en nog gerust tot 08.00 uur
20 mei
- 08.10 uur huilend overstuur door slechte korte nacht 😔
- 09.35 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in rechterbeen
- 09.52 uur Amofit 8 seconde, huilend in paniek 😓
Over twee dagen, op donderdag 22 mei om 12.00 uur, gaan Davy en Isabel trouwen. 🤵👰♂️ Ze hebben het zo geregeld dat Monique op de ochtend zelf nog kan aangeven of ze het wel of niet gaat redden om erbij aanwezig te zijn. De akte kan tot 10.00 uur aangepast worden zodat Monique er wel of niet als getuige van Davy op vermeld staat. Als de akte namelijk niet klopt zal de trouwdatum niet geldig zijn. Davy en Isabel zouden dan nog een keer terug moeten om het huwellijk officieel te maken. Dat willen we natuurlijk koste wat kost voorkomen.
Monique gaat voor Davy door het vuur en ze zal zich zeker sterker en beter voordoen dan dat ze zich donderdagochtend zal voelen. Als het lukt, puur op adrenaline, zal de pem/crash er na erg groot zijn. Dit is iets waar Monique nu nog niet veel over na wil denken omdat het voor angst en paniek zorgt. Het voelt allemaal zo dubbel omdat ze er enorm graag bij wil zijn maar het kan ook een enorm grote, mischien wel blijvende, verdere terugval veroorzaken. Monique heeft al zoveel gemist aan belangrijke momenten maar Davy zijn huwelijk is iets waar ze echt bij wil zijn. Zeker nu Davy en Isabel het zo intiem en klein mogelijk geregeld hebben speciaal zodat Davy zijn moeder er bij kan zijn.🤞🏻
We hopen met héél ons hart dat het Monique gaat lukken om bij trouwmoment 🤵👰♂️ aanwezig te zijn en dat de prijs die ze er voor moet betalen mee valt. 🙏🏻
- 20.00 uur 0,03 ml thc olie
- 20.20 uur Levocetirizine
- 21.04 uur 0,04 ml thc olie
- 21.47 uur 0,06 ml thc olie, doet niets
- 22.52 uur 0,5 mg Lorazepam, nog klaar wakker
- 23.50 uur 1000mg Paracetamol
- 23.51 uur 0,20 mg Lorazepam, nog lang wakker en daarna eindelijk in slaap gevallen tot 03.04 uur
- 03.04 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 05.05 uur
- 05.05 uur 7,5 mg Zolpidem, nog even geslapen tot 06.55 uur en daarna klein beetje gedoezeld tot 08.00 uur
21 mei
Monique ligt meer dan doodmoe na de vreselijke nacht op bed in de herrie van de dakdekker die het dak op de garage aan het branden is vanaf 08.00 uur. Het is schuin achter ons, naast het huis van Mies wat verkocht is, en dus héél dichtbij onze slaapkamer. Het geluid is enorm hard en Monique is gek aan het worden. Het is verschrikkelijk wakker worden zo en zeker na een korte gebroken nacht waarin ze slaap lang niet kon vatten.
Wat een vreselijke timing ook weer zo net een dag voor de bruiloft. De buurt gunt Monique echt geen rust want er is elke dag wel iets aan herrie of iemand die aan het klussen is. Ze zijn namelijk ook al dagen iets verderop in de straat een overkapping aan het bouwen. 😓
- 09.10 uur Amofit 8 seconde, huilend overstuur en in paniek 😢
- 13.25 uur 500 mg Paracetamol voor vreselijke hoofdpijn
- 13.35 uur Amofit 4 seconde, huilend overstuur omdat ze zich enorm slecht voelt 😓
- 18.35 uur 500 mg Paracetamol voor hoofdpijn met mes in oog
- 20.00 uur 0,03 ml thc olie
- 20.30 uur halve Levocetirizine
- 21.03 0,04 ml thc olie
- 21.32 uur neusspray
- 21.39 uur 0,05 ml thc olie
- 22.22 uur 0,50 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 00.37 uur
- 00.37 uur 0,25 mg Lorazepam
- 01.27 uur 1000 mg Paracetamol
- 01.31 uur 0,2 mg Lorazepam, nog steeds klaar wakker
- 02.37 uur 2,5 mg Zolpidem, deed ook niets 😢
- 03.07 uur 0,10 mg Lorazepam
- 03.11 uur 7,5 mg Zolpidem, na lang wakker eindelijk in slaap gevallen tot 06.00 uur en daarna niet meer geslapen en alleen half wat gedoezeld wat ook niet echt lukte 😓
- 06.50 uur huilend overstuur 😔
- 07.00 uur heel véél maagzuur overgeven 🤮
- Het was een zware horrornacht waarin Monique de slaap niet kon vatten ondanks alle slaapmedicatie ☹️
22 mei
Vandaag is het de trouwdag Davy & Isabel ❤️🤵♂️👰❤️
Ik heb vanmorgen heel vroeg stiekem het huis van Davy en Isabel versierd.🎈🤵♂️👰❤️
Ik heb ook onze huiskamer versierd omdat we hopen nog even samen te kunnen proosten op hun huwelijk met daarbij een stukje taart. 🍀
- 20.36 uur halve Levocetirizine
- 20.55 uur 0,05 ml thc olie
- 21.40 uur 0,07 ml thc olie
- 22.34 uur 0,50 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 00.20 uur, nog geprobeerd in slaap te vallen maar lukte niet
- 00.40 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 02.53 uur
- 02.53 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.53 uur
- 04.53 uur 10 mg Zolpidem, nog geslapen tot 06.45 uur en daarna nog gedoezeld en half geslapen tot 08.30 uur
23 mei
- 13.30 uur Amofit 5 seconde, huilend overstuur door totale uitputting 😓
- 20.30 uur halve Levocetirizine
- 21.00 uur 0,05 ml thc olie
- 21.50 uur 0,07 ml thc olie
- 22.24 uur 0,50 mg Lorazepam
- 23.57 uur 1000 mg Paracetamol, lichtelijk overstuur omdat ze nog steeds klaar wakker is
- 23.59 uur 0,25 mg Lorazepam
- 00.21 uur 2,5 mg Zolpidem, nog lang wakker gelegen en uiteindelijk in slaap gevallen tot 04.59 uur
- 04.59 uur 7,5 mg Zolpidem, geslapen tot 06.45 uur. Wakker door duif omdat Monique in slaap was gevallen met de oordop nog in haar hand. Ze heeft nog geprobeerd wat te doezelen maar dat is niet gelukt ☹️
24 mei
- 07.30 uur huilend overstuur en in paniek door horrornacht 😓
- 07.55 uur Amofit 10 seconde voor paniek 🤞🏻
- 08.10 uur heel véél maagzuur overgeven 🤮
- 08.30 uur appje van buurman Ad dat hij om 09.00 uur zijn auto gaat schoon spuiten met de hogedrukreiniger. 😣 Gisteren heeft Monique ook heel de dag in de herrie gelegen van de hogedrukreiniger omdat Ad de caravan en luifel moest schoonspuiten.
- 09.40 uur B12 Hydroxocobalamine injectie 💉 in linkerbeen 🍀
- 11.45 uur Monique wordt niet goed, krijgt druk op haar borst, heeft gevoel geen lucht te krijgen gevolgd door hartritmestoornisaanval met hogere hartslag. Waarschijnlijk komt dit iedere keer door een kaliumdip na een B12 injectie 😕
- 20.00 uur halve Levocetirizine
- 21.01 uur 0,05 thc olie
- 21.15 uur vaseline met lidocaine op hakken gesmeerd voor de pijn. Daarna last van brandende tong en vreemd gevoel in lijf
- 21.47 uur 0,07 ml thc olie
- 22.32 uur 0,55 mg Lorazepam, uiteindelijk heel even in slaap gevallen tot 23.41 uur
- 23.41 uur 0,25 mg Lorazepam
- 00.07 uur 500 mg Paracetamol, geslapen tot 01.50 uur
- 01.50 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 03.49 uur
- 03.49 uur 10 mg Zolpidem, heel even geslapen tot 05.35 uur 😔
- 05.36 uur 500 mg Paracetamol en daarna alleen nog wat gedoezeld tot 08.00 uur 😕
25 mei
- 08.15 uur huilend overstuur en in paniek 😓, ik ben bij Monique in bed gaan liggen om haar te troosten ❤️
- 09.10 uur huilend overstuur vanwege uitputting en maagklachten door korte gebroken nacht
- 09.17 uur Amofit 10 seconde 🍀
Afgelopen donderdag was de grote dag van Davy en Isabel 🤵👰♂️ aangebroken. Monique had vreselijk slecht geslapen en lag om 06.00 uur huilend overstuur in bed. Ik verloor daarmee de hoop dat Monique bij het trouwmoment aanwezig zou zijn. Davy had mij al geappt of zijn moeder er bij zou zijn en ook had hij Monique al geappt met de vraag hoe ze geslapen had en hoe ze zich voelde. Vraag ons beiden niet hoe maar Monique kreeg ineens een enorme boost adrenaline in haar lijf. Ze zei ik ga erbij zijn hoe dan ook want ik moet dit voor Davy en mezelf doen anders heb ik daar voor de rest van mijn leven spijt van.
Eenmaal aangekomen op de trouwlocatie in Waalwijk en bij het zien van Davy en Isabel, die er beiden prachtig uit zagen, was Monique al snel in tranen. Davy had ook tranen in zijn ogen en ze vonden het allemaal héél fijn dat Monique er was omdat niemand het meer had verwacht. ❤️
Het was een mooie toespraak van de trouwambtenaar met een prachtige liefdevolle persoonlijke trouwbelofte van Isabel en Davy voor elkaar als hoogtepunt. Er werd een hoop gelachen maar er waren natuurlijk ook tranen. Monique had dit enorm bijzondere trouwmoment van haar zoon, haar alles, voor geen goud willen missen. Het was voor ons als ouders ook héél bijzonder om in zo’n kleine setting, met alleen ouders van beiden, getuigen te mogen zijn van dit prachtige huwelijk. 🥰
De fotograaf heeft buiten nog snel wat foto’s met Monique erbij gemaakt zodat zij niet ontbreekt op de familie foto’s van deze speciale dag. 😍
Eenmaal bij ons thuis hebben Davy en Isabel de taart 🎂 aangesneden. We hebben geproost op hun huwelijk en de cadeautjes werden uitgepakt.
Op een gegeven moment ging het mis in Monique haar hoofd en ze werd ineens niet goed. Ze kreeg het warm en het zweet brak haar uit. Ik was in de keuken maar Isabel zag het en is meteen bij Monique gaan zitten om haar te steunen. Al snel stortte Monique huilend in en ze viel een aantal keren weg. 😓
Fred en Beate hebben snel alle cadeautjes bij elkaar gezocht. Monique kreeg nog een dikke knuffel van Davy en Isabel en toen zijn zij snel weg gegaan zodat Monique rust kreeg. Ze zijn niet veel later met z’n vieren vertrokken naar Kasteel Kerkenbosch om de dag feestelijk af te sluiten met een luxe etentje en een overnachting in de bruidsuite. 🥰
Monique was compleet gesloopt maar ze is zo ontzettend blij dat ze dit toch heeft mogen mee maken. Dit heeft ze niet eens meer durven dromen de laatste weken. Als Monique in deze kleine setting had ontbroken dan was het een pijnlijke en zeer verdrietige situatie geweest. Allereerst voor Monique die dan alleen thuis zou zijn maar ook zéér zeker voor Davy en voor mij als ik eerlijk ben. Het gemis in de trouwzaal zou heel duidelijk voelbaar zijn geweest. Gelukkig is het Monique wel gelukt en vraag niet hoe want dat snappen we beiden nog steeds niet als we eerlijk zijn. Wat een ongelooflijke bikkel is Monique toch dat het haar gelukt is om erbij te zijn. 💪😍
Wat kan een bloedend moederhart dan voor ongelooflijk veel kracht en adrenaline zorgen. ❤️ #onzichtbaarziek
Niet geheel verrassend en zoals verwacht is Monique compleet gesloopt door dit bijzondere uitstapje. 🤵👰♂️ Het is en blijft triest dat Monique altijd zo’n hoge prijs moet betalen voor iets wat voor gezonde mensen heel normaal is. 😓
Monique is vaak in tranen uit paniek en ze stort regelmatig huilend in door uitputting. Het zijn lange dagen die ze moeizaam door komt. Ze ligt al dagen boven op bed en is vanwege de vreselijke uitputting en overprikkeling niet in staat om naar beneden te gaan. Haar lijf heeft veel tijd nodig om hier wat van te herstellen. Deze pem/crash neemt Monique graag voor lief want getuige zijn bij het huwelijk van haar zoon en schoondochter is het dubbel en dwars waard. ❤️
Het is nog niet te bevatten en ongelooflijk dat Monique bij het huwelijk van Davy en Isabel was. Wauw! Dit neemt niemand ons meer af. ❤️
- 18.30 uur hartritmestoornis aanval met pijn linkerarm en schouder
- 20.00 uur halve Levocetirizine
- 21.00 uur 0,05 ml thc olie
- 21.10 uur een hoop dom geschreeuw door microfoon bij de tennisvereniging 😠
- 21.43 uur 0,07 ml thc olie
- 22.30 uur 0,50 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 00.45 uur
- 22.45 uur wederom een hoop geschreeuw door microfoon bij de tennisvereniging
- 00.45 uur 0,25mg Lorazepam, half geslapen tot 02.52 uur
- 02.52 uur 2,5 mg Zolpidem, Monique beseft meteen dat ze Lorazepam had moeten pakken i.p.v. Zolpidem 😵💫
- 02.56 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.42 uur
- 04.42 uur 7.5 mg Zolpidem, nog even geslapen tot 06.00 uur, weer oordop kwijt in bed. Daarna nog wat gedoezeld tot 07.50 uur
26 mei
- 08.20 uur huilend overstuur omdat ze meer dan doodmoe is
- 08.45 uur Amofit 10 seconde 🍀
- 20.00 uur Levocetirizine
- 21.03 uur 0,05 ml thc olie
- 21.45 uur 0,07 ml thc olie
- 22.18 uur neusspray verstopt neusgat links
- 22.33 uur 0,50 mg Lorazepam, lang wakker en daarna in slaap gevallen tot 00.33 uur
- 00.33 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 04.29 uur
- 04.29 uur 10 mg Zolpidem, in slaap gevallen tot circa 07.00 uur en vervolgens nog gedoezeld tot 07.55 uur
27 mei
- 12.20 uur Amofit 10 seconde
- 20.00 uur halve Levocetirizine
- 21.07 uur 0,05 ml thc olie
- 21.51 uur 0,07 ml thc olie
- 22.32 uur 0,50 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 23.47 uur
- 23.47 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 02.27 uur
- 02.27 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.22 uur
- 04.22 uur 10 mg Zolpidem, geslapen tot 06.20 uur en daarna alleen nog maar wat gedoezeld tot 07.15 uur
28 mei
- 07.30 uur kotsmisselijk en veel maagzuur overgeven 🤮
- 09.30 uur Amofit 10 seconde voor hoge hartslag op po en uitputting
- 09.45 uur B12 Hydroxocobalamine injectie in rechterbeen 💉🍀
Vandaag is de sleuteloverdracht van Mies en onze nieuwe achterburen Frank en Ilona. We houden ons hart vast voor wat ons te wachten te staat de komende weken/maand aan verbouwingsherrie zo lang en zo dichtbij. 😓
Helaas is er vandaag in de straat voor ons al heel de dag een hoop herrie. Er wordt met grof geschut zoals een graver en trilplaat in de voortuin gewerkt met alle herrie van dien.
Geen rust vandaag voor Monique voordat waarschijnlijk morgen de storm aan klusgeluiden bij onze nieuwe achterburen van start gaat. Hopelijk zijn ze morgen klaar bij de overburen anders zitten we precies aan twee kanten tussen de herrie in. 😔
- 20.10 uur halve Levocetirizine
- 21.01 uur 0,05 ml thc olie
- 21.50 uur 0,07 ml thc olie
- 22.36 uur 0,50 mg Lorazepam, misschien beetje gedoezeld of half wat geslapen?
- 00.46 uur 0,25 mg Lorazepam
- 00.59 uur 500 mg Paracetamol
- 01.49 uur 2.5 mg Zolpidem, eindelijk in slaap gevallen tot 05.04 uur
- 05.04 uur 7,5 mg Zolpidem, nog heel even geslapen tot 06.10 uur 😔
- 06.18 uur 500 mg Paracetamol met de hoop nog in slaap te vallen maar dat is niet gelukt 😓
29 mei
- 07.05 uur huilend compleet ingestort en overstuur door verschrikkelijke horrornacht 😢
- 07.10 uur overgeven maagzuur 🤮
- 07.20 uur Amofit 13 seconde 🍀
- 07.50 uur nog wat geprobeerd wat te rusten tot 09.30 uur
Monique lag totaal uitgeput en doodziek boven op bed na de horrornacht. De nieuwe achterburen zijn wel aan het klussen in huis maar met al onze ramen dicht horen we het binnen gelukkig (nog) niet. Wat we hadden kunnen weten 🤦♂️ is dat onze achterbuurman Gerrit altijd ieder jaar op Hemelvaartsdag zijn hele heg gaat snoeien. Helaas is dit boven heel goed hoorbaar in onze slaapkamer waardoor Monique verplicht werd om beneden op haar bed in de huiskamer te gaan liggen met haar hoofdtelefoon op. Ik maak altijd van dit moment gebruik om ook onze heg en voortuin te snoeien zodat Monique niet twee keer in de herrie ligt van een snoeischaar.
We hadden vandaag liever een dagje rust gehad zodat Monique wat kon bijkomen van de verschrikkelijke korte nacht nu de nieuwe achterburen vandaag ‘nog’ niet veel herrie maken met het klussen. Het vervelende is dat we geen idee hebben wanneer achterbuurman Frank sleuven in de muur gaat frezen. Dit zal de meeste herrie zijn mede met het slopen van de badkamer en de keuken. We wachten het af. 🍀
Hopeliijk slaapt Monique vannacht iets beter en meer uren en voelt ze zich morgen wat minder beroerd en uitgeput dan vandaag. 🙏🏻
We hebben een andere po stoel gekocht voor in onze huiskamer omdat hij qua kleur niet echt mooi stond bij de rest van onze meubels en interieur. Monique vindt het sowieso vreselijk dat de stoel in de huiskamer staat omdat het confronterend is en alles behalve mooi. Helaas is het nodig omdat ze niet meer zelf iedere keer naar de hal kan lopen om te gaan plassen. 😞
Wij houden er beiden van om alles op elkaar af te stemmen qua kleur in ons interieur. Vandaar dat we dit ook doen met de toiletstoel zodat het minder als po stoel wordt gezien. Het heeft even geduurd voor we er één naar onze zin konden vinden maar het is uiteindeiljk gelukt. Helaas bleek alleen de opening in de zitting te groot en te hard. Monique zakte er met haar kippenkontje (zoals Davy dat grappig noemde 😅 ) door heen. We hebben er een speciaal kussen voor op een toiletstoel bij gekocht zodat Monique zachter zit en er niet doorheen zakt. 🥰
- 20.00 uur halve Levocetirizine
- 21.01 uur 0,05 ml thc olie
- 21.46 uur 0,07 ml thc olie, onverwachts even in slaap gevallen tot 23.26 uur
- 23.26 uur 0,50 mg Lorazepam, geslapen tot 01.23 uur
- 01.23 uur 0,25 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 03.42 uur, wat gedoezeld omdat het nog iets te vroeg was voor Zolpidem
- 04.12 uur 10mg Zolpidem, in slaap gevallen tot 06.50 uur en daarna nog gedoezeld tot 07.30 uur en wat gerust tot 07.50 uur
30 mei
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Kinderen met ME/CVS, een chronische ziekte die extreem uitput, krijgen in Nederland een behandeling aangeboden waarvan wordt betwijfeld of er nog wetenschappelijke basis voor is. Dit blijkt uit een inventarisatie door de NOS van internationale medische richtlijnen, wetenschappelijke studies en de standpunten van medische adviesorganisaties en patiëntenverenigingen in Nederland.
In Nederland wordt ME/CVS, een ziekte die erg lijkt op long covid, behandeld met cognitieve gedragstherapie. Deze therapie leert kinderen met ME/CVS om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft dat het rustig aan moet doen, bijvoorbeeld omdat een inspanning te groot wordt.
Deze benadering gaat ervan uit dat ME/CVS niet door fysieke oorzaken in stand wordt gehouden, maar door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is. Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode. Het komt echter voor dat kinderen door het negeren van uitputtingssignalen fysiek instorten waardoor hun klachten verergeren. Sommigen worden daardoor zelfs afhankelijk van een rolstoel.
Waar in Nederland sterk de focus ligt op een psychologische benadering, is de visie van artsen en onderzoekers in onder meer de Verenigde Staten anders. Zij zien dat uitputting bij ME/CVS neurologische en immunologische oorzaken heeft, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Zij benoemden ruim 20 jaar geleden post-exertionele malaise als kernsymptoom voor ME/CVS. Post-exertionele malaise zijn heftige ziekteverschijnselen, zoals migraine of totale uitputting die ontstaan na inspanning. Mensen worden dus ziek als ze hun grenzen opzoeken. Dat maakt de in Nederland gebruikte cognitieve gedragstherapie voor deze patiënten riskant.
“Nederlandse artsen vinden het lastig om met dit voortschrijdende inzicht mee te bewegen”, vertelt Alfons Olde Loohuis. Als arts en expert in infectieziekten geeft hij bijscholingscursussen en lezingen aan artsen namens C-Support. Dit is een stichting die in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid patiënten en artsen ondersteunt met expertise over infectieziekten.
De Haen ziet ook dat de kennis in Nederland over post-exertionele malaise nog onvoldoende is. Zij verwacht dat kennis opgedaan in long covid-klinieken het algemene kennisniveau onder artsen zal verbeteren. Maar ze pleit ook voor een aparte categorie richtlijnen voor Post-Acute Infectiesyndromen, zoals ME/CVS en long covid. Volgens De Haen is dit nodig om artsen te helpen post-exertionele malaise beter te kunnen herkennen. Voor CGT zou in deze richtlijn geen plaats zijn. De kinderartsenvereniging stelt in een reactie open te staan voor zo’n richtlijn. Tegelijkertijd willen de kinderartsen CGT waarbij conditie wordt opgebouwd als belangrijke behandeloptie voor ME/CVS behouden.
De laatste zin met reactie van de kinderartsenvereniging is te triest voor woorden als je weet dat patiënten daar juist zieker van worden. 😡
Bekijk hier het hele filmpje en het hele artikel op NOS.nl
ME/cvs Vereniging – Vaak drang bij kinderen met een pais
Twee op de drie kinderen krijgen te maken met drang en zelfs met dwang. Dat gebeurt vaak wanneer er onvoldoende kennis is van de biologie van PAIS, en/of vasthouden aan verouderde opvattingen: “meer bewegen en positiever denken“. Dat blijkt uit onze enquête onder 249 ouders/verzorgers van kinderen met een PAIS.
PAIS zijn post acute infectieuze syndromen: ziekten waarbij kinderen niet herstellen na een infectie. Voorbeelden zijn Long-Covid, ME/cvs, Q-koorts Vermoeidheidssyndroom, Chronische Lyme en andere tekenbeetziekten, Post-Sepsis en PANS/PANDAS. Deze ziekten hebben veel onderliggende biologische mechanismen gemeen de klachten overlappen vaak. Kinderen metdeze ziekten worden nog te vaak niet serieus genomen, omdat niet iedereen weet of erkent, dat het hier om lichamelijke ziekten gaat.
Lees hier het hele artikel op de pagina van de ME/cvs Vereniging.
Bekijk hieronder het hele item van het NOS Journaal van 20.00 uur – Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Rond 08.00 uur werden we opgeschrikt door herrie van een slijptol en een trilapparaat bij onze overburen waar ze vandaag blijkbaar tegels in de voortuin gaan leggen. Niet veel later om 08.45 uur werd er een container bij onze nieuwe achterburen op de oprit geplaatst met alle herrie van dien. Het is nu heel de dag al constant veel herrie van slijpen en trillen afgewisseld. Helaas is er sinds vanmidag ook wat meer herrie bij onze nieuwe achterburen. En alsof dat niet genoeg is hoorden we net nog een kei hard geluid van een schuurmachine. Niet veel later kreeg ik een appje van achterbuurman Gerrit dat hij de voorkant van zijn schuur moet schuren. Hij schrok zelf van het harde geluid en had het niet verwacht vandaar dat hij mij een berichtje stuurde. Hij gaf aan dat het vandaag een uurtje zal zijn maar er nog meer momenten volgen binnenkort en hij ons tijdig op de hoogte zal brengen. Het is bijzonder dat we een appje krijgen van achterbuurman Gerrit en dat waarderen we natuurlijk enorm.
Het is verschrikkelijk wakker worden op deze manier en als het alleen maar erger wordt gedurende de dag maakt dat het er niet beter op voor Monique. Het is/wordt een zware tijd de komende tijd met alle verbouwingen en andere klussen bij de buren. En dat terwijl Monique zich in een vreselijk pem/crash bevindt als gevolg van de bruiloft van Davy en Isabel. 😓
Monique is ondertussen, ondanks dat ze beneden op haar bed in de huiskamer ligt met haar hoofdtelefoon op, totaal overprikkeld en helemaal gillend gek aan het worden van alle herrie door elkaar. 😢
- 10.15 uur Amofit 10 seconde voor kalmering zenuwstelsel 🤞🏻
- 20.00 uur halve Levocetirizine
- 21.01 uur 0,05 ml thc olie
- 21.48 uur 0,07 ml thc olie
- 22.31 uur 0,50 mg Lorazepam
- 23.42 uur 1000 mg Paracetamol
- 23.43 uur 0,20 mg Lorazepam, heel even in slaap gevallen tot 01.03 uur
- 01.05 uur 0,30 mg Lorazepam, uiteindelijk weer in slaap gevallen tot 05.22 uur
- 05.22 uur 10 mg Zolpidem
- 06.53 uur 500 mg Paracetamol, in de hoop dat de Zolpidem toch nog iets gaat doen maar dat gebeurde niet 😕
- 07.10 uur huilend ingestort 😢
- 07.15 uur Amofit 10 seconde om wat rustiger te worden. Ze heeft nog geprobeerd wat te rusten met een oordop in maar dat lukte helaas niet echt 😓
31 mei
Monique is compleet gesloopt en totaal uitgeput door de horrornacht. De 10 mg Zolpidem deed helemaal niets en daardoor heeft ze na 05.22 uur niet meer geslapen. Monique is meer dan doodop door de korte nacht en de niet werkende 💊 slaapmedicatie vroeg in de ochtend. Ze ligt noodgedwongen, vanwege de klusgeluiden bij onze achterburen vanaf 07.45 uur, beneden op haar bed in de huiskamer en stort regelmatig huilend compleet in. Ze vraagt zich af hoe ze deze enorm zware dag door gaat komen na deze vreselijke korte horrornacht. 😢 #vechter
- 09.17 uur huilend compleet ingestort 😢
- 09.35 uur huilend overstuur en in paniek 😓
- 14.45 uur huilend compleet ingestort 😢
- 20.00 uur Levocetirizine
- 21.01 uur 0,03 ml thc olie
- 21.43 uur 0,07 ml thc olie
- 22.32 uur 0,50 mg Lorazepam, lang wakker en daarna heel even in slaap gevallen tot 00.02 uur
- 00.02 uur 0,25 mg Lorazepam, geslapen tot 02.08 uur
- 02.08 uur 0,20 mg Lorazepam, in slaap gevallen tot 04.03 uur
- 04.03 uur 10 mg Zolpidem, geslapen tot 06.50 uur en daarna in slaap gevallen tot 08.43 uur ☺️
